Kompliziert ist Normal für mich...

Wie mein Titel heute schon sagt, es ist kompliziert, ich bin kompliziert und kompliziert ist alles, was mich betrifft.

In den letzten Tagen ging es drunter und drüber. 

Ja wer hat noch nicht, wer will nochmal? Schreit mal bitte jemand:"Hier, Ich!" Ich hab sicher nicht geschrien, aber trotzdem trifft es immer mich. Muss ich mir da jetzt Gedanken machen?
Ich mache mir ohnehin schon ständig zu viele Gedanken, die sich leider auch irgendwie jedes Mal ohne mein Zutun bewahrheiten.
In der letzten Woche war ich wie ihr ja wisst beim Hausarzt, ich wollte mir 100% sicher sein, dass KEIN Harnwegsinfekt mir irgendwie einen Strich durch meine terminliche Planung der nächsten Tage macht. Tja. Alle Vorsicht für die Katz. Aber dies bezüglich gehe ich gleich noch näher drauf ein.

Am Wochenende, Freitag und Samstag, war ich ja mit Britta unterwegs. Ich berichtete bereits. Und ihr wisst ja, ich gehe so gut wie täglich spazieren. Am Sonntag ging ich dann alleine los.
Ich hätte es nicht machen sollen,
aber ich ahnte nicht, dass etwas nicht stimmt!
Ich ging also meine übliche Runde, besser ich torkelte sie, denn kaum 1km Wegstrecke hinter mir, wurde mir heiss im Gesicht. Ich ging weiter und nach dem 2. km Weg, schwanden meine Kräfte in den Beinen langsam, aber stetig. Und als ich den etwa 3. km beging, verliess mich die Kraft, ich zitterte am gesamten Körper, sass auf einer Parkbank, völlig abgeschieden, und trank zitternd am ganzen Leib erst einmal einen knappen Liter Wasser auf Ex. Ich hatte beiweitem vor dem Spaziergang mehr als genug getrunken, auch direkt bevor ich los ging noch. Und ich saß da und wie ich so bin, mir war bereits übel und ich hatte das Gefühl einem Kreislaufzusammenbruch nahe zu sein, schloss ich die Augen und atmete erst einmal tief ein und aus. Ich saß volle 20 Minuten da und sammelte mich erst einmal, und als ich spürte, dass es wieder besser wurde, öffnete ich die Augen und starrte vor mich hin. Ich musste eine Entscheidung treffen. Sollte ich aufstehen und weiter gehen? Wieder zurück gehen? Sitzen bleiben? Den Notarzt rufen?
Ich wartete noch etwas ab und als eine halbe Stunde vergangen war, stand ich langsam auf und entschied mich weiter zu gehen. Aber durch die Innenstadt. Sicher ist sicher!

Ich war erleichtert, als ich später am Tag wieder daheim war. Ich musste mich noch einige Male setzen und pausieren. Meine Strecke hatte ich geschafft. Zumindest konnte ich mir nicht vorwerfen, dies nicht erledigt zu haben.

Am Montag morgen dann wusste ich, was nicht stimmte! Das meine Augen entzündet waren, war mir nicht neu, aber ich hatte Kopfschmerzen und mindestens 10 kleine Aphten auf der Oberlippe und einige im Mund. Ich war völlig kraftlos und meine Oberlippe ziemlich geschwollen und schmerzhaft.
Nachdem meine Kinder versorgt waren, telefonierte ich, wie immer mit einer furchtbaren Angst im Kopf, Asperger sei Dank, mit dem Klinikum Bad Bramstedt und bekam meinen Termin zur stationären Aufnahme, die mein Rheumatologe für mich organisiert hat. Dann rief ich meinen Augenarzt an, bat um einen Termin, denn trotz meiner Tropfen wollten meine Kopfschmerzen, die eindeutig von den Augen kamen, nicht gehen und mittlerweile war mir auch wieder übel. Ich durfte direkt hin kommen. Und auch wenn es weh tat, versuchte ich einen Schritt schneller zu gehen, denn je eher ich da wäre, desto eher wäre die Wartezeit um und ich meine Kopfschmerzen los.
Nach einer relativ kurzen Wartezeit kam ich bereits dran. Das Wartezimmer war gut gefüllt. Ich hoffte, dass niemand meinetwegen grossartig länger sitzen müsse, und schätzte aus Erfahrung, dass mein Termin (obwohl ich keinen hatte, da ich ja notfallmäßig hin kommen durfte) in etwa 5 bis 10 Minuten dauern würde. Nun ich lag daneben! Es tut mir natürlich für die anderen Patienten leid, vorallem die, die einen Termin hatten, aber ich glaube ich war um die 30 Minuten bei meinem Augenarzt im Behandlungszimmer. Er prüfte meinen Augendruck mehrfach. Bei der ersten Messung ein Druck von 26 /27. Wir sprachen über die Entzündung. Wir sprachen über meinen Kliniktermin und das Thema Cortison, mal wieder dann, er prüfte erneut, Augendruck stieg an auf 30!!!.
Wir sprachen darüber, dass es so nicht weiter gehen darf. Cortison sei KONTRAPRODUKTIV. Und wir sprachen darüber, dass ich wohl auch die Augentropfen nicht mehr vertrug, allergische Reaktion, es war ein Wunder, dass ich sie überhaupt so lange vertragen habe.
Er sagte mir dann auch, dass es langsam sehr eng wird, denn

a. Gäbe es evt. Nur noch 1 Sorte Augentropfen, die man evt. Ausprobieren könnte, aber sicher auch nicht auf Dauer! Zumindest schwebe ihm dies durch den Kopf.
Und
b. wenn nicht bald die Entzündungen von je her eingedämmt werden, ist davon auszugehen, dass meine Sehnerven doch noch Schaden nehmen und 

C. durch die jetzige Entzündung, und dem Fakt, dass mein Druck daher jetzt schon zu hoch ist, und dem Punkt, das Cortison den Druck weiter steigern würde, und die neuen (oder eher alten, da ich Timolol schon vor den Simbrinza nahm und diese den Druck damals nicht mehr effektiv senken konnten, sondern nur geringfügig) Tropfen demnach dann kaum eine Chance haben zu helfen, ist Cortison zu nehmen JETZT im Grunde keine Option, denn wir müssen erstmal den Druck herunter bekommen.

Letztlich bleibt dann nur noch eine OP als Option und die würde höchstwahrscheinlich dann bedeuten noch mehr Fremdkörper im eigenen Körper zu haben, die ich dann auch nicht auf Dauer vertrage und Tropfen müsste ich auch damit höchstwahrscheinlich weiter nehmen müssen. 

Ein Teufelskreislauf, der verhindert werden müsste. 

Wir sprachen viel und lange und er sagte dann, genau wie mein Rheumatologe im Februar bereits, dass im Grunde nur eine Bekämpfung der Grunderkrankung mittels wirksamerer Medikamente in Frage käme. Durch das Bekämpfen eben der ständigen Entzündungsreaktionen im Vorwege, wäre mein Augeninnendruck von sich aus dann auch niedriger und meine Augentropfen zur Bekämofung meines regulären Gkaukoms würde dann auch wieder mittels meiner dich sehr lange gut wirksamen Augentropfen funktionieren.  Er sagte mir dann auch, dass MTX zwar effektiv gesehen die Entzündungen und das drum herum nicht gänzlich aufgehalten hatte, aber zumindest das Voranschreiten stark verlangsamt hatte, was auch mein Eindruck ist nach heutigem Wissenstand, denn wie ihr ja wisst, war alles nicht SO schlimm wie seit dem Absetzen jetzt.
Im Grunde muss also etwas hochwirksameres daher kommen, statt in meiner Therapie primitiver zu werden.

Ich erklärte ihm auch, dass im Prinzip, abgesehen von meinen Stammärzten halt, die meisten Zweifel an meiner Erkrankung daher zu rühren scheinen, weil ich wohl zum einen nicht dem normalen Typus entspreche (sprich ich bin a-typisch, denn im Gegensatz zu meinen Mitreisenden habe ich weder Thrombosen noch Lungenprobleme), zum anderen auch, weil meine ewigen Augenentzündungen bisher nicht dokumentiert wären, so dass ich hier keinen AKTUELLEN Bericht vorlegen könnte und zum letzten eben auch der Umstand, dass ich halt nicht so "reagiere" wie es von mir erwartet wird, wenn ich Schmerzen habe. Es ist schwierig den Ärzten zu erklären, dass ich eben gerade was meine Schmerzäusserung mimisch betrifft, dass ich ohnehin aufgrund des Aspergers dort eine sehr viel geringere Reaktion habe, auch wenn die Schmerzen übermächtig sind. Viel mehr sollte man mich auch gezielt fragen, ob etwas weh tut und wo und wie, wenn meine Urologen dies können, dann auch andere. Es bringt mir kaum etwas, wenn meine Stammärzte richtig vorgehen, aber gerade in der Klinik, wo ich ja nicht ohne Grund aufschlage, dies nicht funktioniert und ich kann auch nicht permanent darauf bestehen, das meine Begleitung (Britta oder mein Mann) dabei sein müssen, damit man mich ernst nimmt.
Und was soll ich sagen, er schrieb nun einen aktuellen Bericht und in eben diesem fallen die Worte, dass ich unter Anderem wegen rezidivierender Uveitiden bei ihm in Behandlung sei und mittlerweile ein Sekundärglaukom durch das ständige Cortison habe!
Eindeutiger geht es wohl nicht oder? Unterstützend habe ich genug Fotos, die dies zeigen.

Im Prinzip freut man sich nicht über solche Diagnosen und die mir irgendwann evt. bevorstehenden Krankheitsschübe und Behandlungsoptionen an den Augen. Doch dennoch sollte man verstehen, dass ich innerlich mich doch irgendwie freue über diese Diagnose / Beurteilung, denn dass nun erstmals ausgesprochen bzw. geschrieben wurde, dass es Uveitiden sind, sollte die zuvor geäußerten Zweifel der Augenbeteiligung bei Morbus Behcet nun ein für alle Male aus dem Weg räumen, denn eine Augenbeteiligung von M. Behcet wird in jeder Publikation und von jedem Experten dieser Erkrankung mit Uveitis bzw. auch Iritis beschrieben. Und ich hatte zuvor einfach keine Ahnung, welche Form von Augenentzündungen ich nun eigentlich immer hatte!

Zumindest habe ich nun hier einen aktuellen Bericht, den ich vorlegen kann. Soll niemand behaupten, dass eine Diagnosefindung nun an einem einzigen fehlenden Bericht gescheitert sei.

Der Montag war nun also für mich in soweit geklärt, dass half mir zumindest über die Nacht, da ich meine Augentropfen leider erst Dienstag früh aus der Apotheke abholen kommen konnte, da diese bestellt werden mussten. Und mit Kopfschmerzen und Übelkeit schlafen zu gehen ist sehr anstrengend.

Am Dienstag ging ich meiner morgendlichen Routine nach. Ich brachte meinen Sohn zum Schulbus und auf dem Weg zum HNO Arzt Termin meiner Tochter, holte ich auch direkt meine Tropfen.
Gegen späten Mittag waren wir dann zurück und als am Nachmittag die Hausaufgaben erledigt waren, half ich meiner Tochter dabei ihre Räuberhöhle aufzuräumen. Dann war der Tag, abgesehen davon, dass mir ein toter Backenzahn weg brach, endlich zu Ende und ich ging früh schlafen. Ich hab ja auch noch nicht genug Probleme.

Heute früh war ich dann aufgeregt. Als Britta mich abholte, sagte ich noch zu ihr, dass bestimmt heute irgendwas schief laufen würde! Ich hatte es im Gefühl! SCHUB UND FRAUENPROBLEME ZUM GLEICHEN ZEITPUNKT. DA MUSS ETWAS SCHIEF LAUFEN.

Wir kamen heute morgen pünktlich an und noch gut gelaunt, ging es dann auch gleich zum in den Becher urinieren. Und da wusste ich es bereits. Das wird nichts mit Freitag OP. Ganz sicher. Sie werden etwas finden!
Und ich hatte Recht! Abgesehen von meinem Frauenproblem, dass ich so heftig eigentlich sonst nicht hatte und vorallem nicht nach gerade mal 22 Tagen, fanden sie mal wieder Nitrit darin. Niederschmetternd so eine Nachricht.
Dann wurde Blut abgenommen.
Unterlagen für die OP und stationäre Aufnahme wurden ausgefüllt.
Und es ging zur Untersuchung.
Oberkörper bitte frei machen. Ohje, wie sehr ich mich da immer schäme, vernarbt wie ich bin, dazu meine Überbleibsel aus den Schwangerschaften und auch nicht zu verachten meine ja schon bekannten aktuellen Hautprobleme plus hormonelle Probleme der Haut, die wohl jede Frau mit PMS kennt. Und dann noch vor einem Mann, auch wenn er Arzt ist. Zum Glück war Britta da, dass hat mich etwas abgelenkt.
Hinlegen, Abtasten, Abhören, Abklopfen (aber hallo!), Sonographie (alles unverändert).
Dann erst einmal Gespräch.
Auf die paar Tage kommt es ja nicht an, muss die OP eben später erfolgen.
Dann erfuhr ich, dass man sich noch einmal mit "meinem Fall" befasst hätte, Bilder analysiert und den Behandlungsplan geändert. Es werden nun 2 Operationen gemacht. Die OP würde zum einen einfach zu lange dauern und das Risiko für mich zu hoch. Direkt aufteilen wäre besser als mittendrinne aufzuhören.
Eine OP findet nun statt, um die Trümmer aus dem Harnleiter zu entfernen und die Zweite, um dann die Verkalkung, man gehe jetzt nicht mehr unbedingt davon aus, dass es ein Stein ist, zu begutachten und gegebenenfalls zu entfernen.
Abstand zwischen den Operationen 2 Wochen. Und mit der Harnleiterschiene müsse man auch sehen, was da gemacht wird (Erstmal raus oder Austauschen? Immerhin ist diese gestört und seit nunmehr Februar im Harnleiter. ).
Zumindest ist es wohl kompliziert! Wurde mir sicher 10 Mal mit geteilt.

Bis hier hin sag ich mir dann ja, ok, ob eine oder zwei OPs macht nun auch keinen Unterschied mehr.

Dann hatten wir ein wenig die Hoffnung, dass ich evt. doch kein Nitrit im Urin habe, sondern die Werte aufgrund der Monatsblutung verfälscht sein könnten - Verunreinigung halt.
Also haben wir dann mittels Einmalkatheter eine 2. reine Probe entnommen. Was für ein Saukram, aber was tut man nicht alles, wenn man die Hoffnung hat zumindest die erste OP nicht verschieben zu müssen.
Tja, leider stimmten die Werte jedoch überein.
Nun ging es nur noch darum einen neuen Termin auszumachen. Und das ist jetzt wirklich nicht einfach.
Und da es nächste Woche seitens Planung der Urologie nicht klappt und in der Woche danach meinerseits nicht, da ich 2 Nächte bleiben muss, aber es vor meinem Termin in Bad Bramstedt auch noch Organisatorisches zu erledigen gilt, einigten wir uns dann darauf, dass wir die OP auf den 17.5  legen.  Ab heute muss ich wieder Antibiotika nehmen, Montag anrufen und mir von meinem Hausarzt hiervon Nachschub holen. Und dann soll ich in BB um eine zumindest schnelle Urinprüfung (Stix) am Aufnahmetag bitten, damit wir dieses Mal sicher gehen können, dass wirklich nichts dazwischen kommt, denn wenn dann auch wieder Nitrit darin ist, muss ich am gleichen Tag noch wieder mit Antibiotika starten. 

Und auch kamen dann heute die Worte, dass Bad Bramstedt auf jeden Fall nun Vorrang haben sollte, damit meine GRUNDERKRANKUNG nun behandelt wird. Nierenbeteiligung also?

In letzter Zeit kommt von allen Seiten das Wort: BETEILIGUNG oder eben zumindest der Verdacht wird geäussert. 

Mein Augenarzt sagt Augenbeteiligung und das schon ewig.
Mein Neurologe sagte auch schon, man müsse eine Nervenbeteiligung mittlerweile in Erwägung ziehen, da seit MTX Abbruch mit der dann steigenden Krankheitsaktivität mein Tremor stärker geworden ist.
Und wenn ich die Worte Grunderkrankung und Verkalkung der Nieren statt "einfach Nierenstein" vernehme, schrillt auch hier eine Glocke.

Der Kreis der Verdächtigen dürfte sich aber mittlerweile stark verdichtet haben, denn bis zu meinem MTX Abbruch wurden alle Faktoren eigentlich hauptsächlich als Einzelnes angesehen, jetzt seit Februar jedoch durch die Zunahme an Aktivität ...

Ja es ist kompliziert, anders wäre es nicht ich, anders wäre es zu einfach und anders hätten meine Ärzte wohl ein viel zu leichtes Spiel mit mir ider ich hätte es zu einfach, weil ich dann nicht permanent Termine hätte. Wie man es dreht....

Tja wie war das noch als ich das allererste Mal damals meinen Hausarzt nur zwecks halbjähriger Blutkontrolle meiner Zuckerwerte aufsuchte: " Ich habe selten so einen gesunden jungen Menschen vor mir sitzen. Mal abgesehen von den erhöhten Cholesterinwerten, die sicher runter gehen werden, wenn das Gewicht jetzt wieder fällt." Lange ist dies her, ich glaube das war Anfang 2012, also kurz nachdem mein 2. Sohn tot geboren wurde, was sich auch kaum jemand wirklich erklären konnte, nachdem der Verdacht geäussert wurde, dass ich nicht nur Gestationsdiabetes in den Schwangerschaften hatte, sondern es familiär bedingt möglich ist, dass ich Diabetikerin sein könnte. Naja ob es an meiner Ernährung liegt oder dem Gewichtsverlust, meine Zuckerwerte sind jedenfalls bisher stets unauffällig gewesen.

Mein Hausarzt hat sich damals sicher nicht vorgestellt, dass ich 2 Jahre später vor ihm sitze oder besser liege und durch einen Nervenreiztest, bei dem, wie er sagte, andere schon bei weit weniger schmerzhaft zusammen gezuckt wären, durchfalle, mit meinen Worten: " Es kitzelt nur etwas, aber sonst..." 

Das war nicht der Anfang von Allem, aber der Anfang einer Reise durch den Medizindschungel und einer Krankheit, dessen Name einige wenige bei mir nicht sehen wollen oder können, weil es eben kompliziert ist.

KOMPLIZIERT IST DAS STICHWORT.

Planung ist alles für mich und Planung ist mal forsch gesagt für den A......!