Diesmal nicht ich

Heute war der Tag der Tage.

Seit meine kleine Maus diese Welt betreten hat, war sie ein Sorgenkind. Naja Eins von 2en.
Aber in all den Jahren seit ihrer Geburt war etwas nicht in Ordnung.

Alleine in ihren ersten Lebensjahren waren wir bereits Stammgäste bei unserer Kinderärztin. Andauernd wurde sie krank. Und schon da landete sie auch erstmals in der Klinik, weil sie einen Pseudokruppanfall hatte.  Sie war ewig krank. Und auch eine angehende Lungenentzündung liess nicht lange auf sich warten.

Dann mit 2 ein geschwollener Lymphknoten und der ist bis heute geschwollen.

Auch danach änderte sich nicht viel, ausser, dass mein Kind immer wieder seither nachts schreiend vor Schmerzen wach wurde.

In mir selbst kamen Zweifel. Ich hatte eine Ahnung, dass etwas nicht stimmt. Und da ich in psychologischer Betreuung war (2012) lernte auch meine Psychologin meine kleine kennen. Und auch ihr fiel auf, dass meine kleine sehr in sich gekehrt war, kein Interesse an anderen Kindern hatte.
Da wir mit unserem Sohn eine neue Psychologin aufsuchten, stellte ich daher meine Tochter, nach einem kläglich gescheiterten Kindergartenanlauf, ebenfalls vor.
Abgesehen von einer leichten sozial-emotionalen Störung wurde allerdings nichts gefunden, was ihr Verhalten erklärte.
Auch im Bekanntenkreis wollte niemand wahr haben, dass meine Annahme, dass meine kleine nicht in Ordnung war, wahr ist, ihre Schmerzen wurden auf Wachstum und Zähne geschoben.
Mein Kind wird älter, mittlerweile kann sie sagen, wann ihr etwas weh tut und so stellten wir bei ihren Anfällen fest, sie hat Schmerzen.
Erst war es immer nur in der Nacht so. Es waren immer ein Bein und / oder der Bauch. Dann plötzlich auch Tags nach Aktivität.
Mittlerweile auch während täglicher Aktivitäten.
2 Minuten Roller fahren, das Kind hat Schmerzen im "geschonten" Bein, sie geht mit mir spazieren und nach nicht mal 10 Minuten, schmerzende Beine. Und sie differenziert / lokalisiert. Mal ist es die Hüfte, dann wieder die Knie und dann die Sprunggelenke. Und wenn es nicht das ist, ja dann hat sie mal wieder Bauchschmerzen.
Auch ist sie oft entweder leichenblass oder knallrot im Gesicht und schon in früheren Untersuchungen fiel eine Dermatitis bei ihr auf. Ausschlag, den sie dann vorallem im Gesicht hat.

Nach meiner eigenen Diagnose wurde es mir mittlerweile zuviel. Ich wollte es wissen und bat unsere Kinderärztin darum zu prüfen und es wurde etwas in ihrem Blut gefunden. ANTINUKLEARE ANTIKÖRPER 1:320!
Seit Begin des Jahres hat sie permanent rezidivierende Infektionen der Atemwege und Ohren. Die Augen: Siccasyndrom!

Heute hatte sie Erstvorstellung in der Kinderrheumatologie.

Es gab ein ausführliches Gespräch, eine körperliche Diagnostik und es wurden Blut abgenommen und Urinprobe abgegeben. Ich wurde ernst genommen und so wurde heute auch eine genetische Untersuchung auf HLA B51 eingeleitet.
Im September soll sie wieder zur Kontrolle.

Ich denke wir sind nun auf dem richtigen Weg.