Heute ist wieder so ein schlimmer Tag. Ein Tag, an dem ich am Liebsten gar nicht aufgestanden wäre. Aber ich muss nunmal. Um 5.50 Uhr began mein Tag. Ich quälte mich steif und mit Schmerzen aus meinem Bett, duschte meinen Sohn, half ihm beim anziehen, ging in die Küche und setzte Wasser auf. Ich richtete das Frühstück und die Schulmahlzeiten meiner Kinder, ass auf die schnelle eine Scheibe glutenfreies Brot mit Hähnchenbrust in Aspik, trank meinen Kaffee und brachte meinen Sohn wie an fast jedem Schulmorgen zum Abholen raus. Danach weckte ich meine Tochter, sorgte dafür, dass sie sich für die Schule fertig macht, was jeden Morgen aufs neue eine Herausforderung mit ihr ist, weil sie a. nicht aufstehen will, b. 5 Stunden braucht, um sich anzuziehen und c. vor 21 Uhr bekomme ich sie absolut nicht dazu, einzuschlafen (tja, ganz der Papa würde ich sagen). Nach dem Frühstück brachte ich auch sie in die Schule. Auf dem Heimweg ging ich einkaufen. Dann, zu Hause angekommen, brauchte ich erst einmal eine Pause. Und die Schmerzen nahmen mich wieder voll ein. Das wollte ich mir nicht bieten lassen, also quälte ich mich wieder auf und, dass muss nun einmal auch erledigt werden, putzte Fenster. Soll ich dazu nich was sagen? Die Passabten, die an unserem Haus vorbei liefen, hatten sicher etwas zu Lachen, so wie ich mich abmühte. Aber da ich ohnehin schon Schmerzen hatte, konnte mir das ziemlich egal sein. Um kurz nach 13 Uhr holte ich dann auch schon meine Tochter wieder von der Schule ab und sofort ging es im nächsten Zimmer wieder ans Fenster putzen. Als auch dies erledigt war, kümmerte ich mich um meine grüne Oase, die nun langsam aber sicher erste Ergebnisse zeigt. Und endlich nach all dieser Arbeit gönnte ich mir eine neuerliche Pause. Naja 5 Minuten, für einen schnellen Kaffee, um wieder wach zu werden, denn geschwind wie eine Schnecke hiess es nun natürlich Abwaschen. Wie ich das hasse. Aber auch das war nach ca. 1 Stunde dann endlich geschafft. Zeit, endlich etwas zu Essen und da ich so ziemlich gar keine Lust mehr hatte, mich auch noch an den Herd zu stellen, durfte mein Mann ran und tja wenigstens 1,5 Bratwürstchen mit Senf haben ihren Weg in meinen Magen gefunden, ehe er auch schon wieder zu streiken began. Naja, es muss ja nicht immer gesund sein. Ab und an ist eine Sünde sicher mal erlaubt, zumal ich ja abgesehen von meinem Frühstück nichts sonst gegessen hatte oder noch esse, da mein Magen das nicht akzeptieren wird.
Am Ende heisst es direkt wieder in die Küche gehen, um den avendlichen Abwasch wieder zu erledigen und, da ausser mir wohl alle dann in ihren Betten liegen und schlafen oder sich selbst beschäftigen, werde ich wohl den Abend noch damit verbringen, mein Wohnzimmer nach der Räumerei heute wieder zu richten. Lust habe ich natürlich keine, aber wie heisst es doch so schön, was muss, das muss. Immerhin werde ich die kommenden Tage mit meinen Kindern alleine sein und meinem Mann einen Kurzurlaub gönnen, den er dringendst nötig hat nach dem Stress der letzten Monate und dann komme ich wohl sicherlich nur dazu das Nötigste zu erledigen, also ist dann kaum bis keine Zeit für beaufsichtigten Grossputz (wir wollen ja nicht in der Notaufnahme landen, ausgerechnet dann, wenn mein Mann nicht zu Hause ist).
Der Tag ist einfach noch nicht zu Ende, doch um heute Nacht trotz Schmerzen einschlafen zu können, muss ich noch einiges schaffen. Wenn ich erledigt bin, holt sich mein Körper am Ende den nötigen Schlaf und morgen ist ein neuer Tag, der dann wieder um 5.50 Uhr für mich beginnt. Tapfer versuche ich alles durchzuhalten und kämpfe mich wieder in mein altes Ich zurück. Ich lasse mich nicht von Mister Behcet und Co. beherrschen. Und ich hoffe, all meine Mitbetroffenen schaffen es auch sich Stück für Stück ihr Leben zurück zu erkämpfen, egal, was Mister Behcet ihnen, wie auch mir, noch antun mag.
Wir sind nicht alleine. Und da draussen gibt es zahlreiche Menschen, die helfend an unserer Seite stehen. Jeder so, wie er es kann.
Bei mir sind es neben meiner Familie und meinen Freunden zahlreiche Ärzte, die mich zum Teil schon extrem lange oder aber auch erst seit Kurzem begleiten, mich beraten, mich unterstützen und mit denen ich über so ziemlich alles sprechen kann. Nicht nur einmal sagte man mir, wenn ich ein Anliegen oder Problem habe, dürfe ich mich JEDERZEIT melden und / oder vorbei kommen. Mir ist klar, dass dies helfende Hände sind, doch leider ist es oft so, dass ich mir dann selber im Weg stehe oder ist es gar mein Autismus?
Es gibt eigentlich neben meinen derzeitigen Nierenproblemen noch einige Baustellen, die ich angehen müsste, doch ich kann dies im Moment nicht. Ich kann mich nicht überwinden, weil ich Angst habe. Und wovor eigentlich?
Das kann ich nicht sagen.
Ich denke mein Augenarzt ist sicher nicht erfreut, dass ich mir wegen meiner Lidrandentzündung nich keinen Termin geholt habe und eigentlich müsste ich längst bei meinem Hautarzt vorstellig werden, weil ich auch da mal wieder Probleme habe. Warum ich nicht gehe?
Nun zum einen ist es Angst, die uch nicht erklären kann, weil sie unnötig ist. Zum anderen Scham, was wohl schlecht zu verstehen ist, aber es gibt Bereiche an meinem Körper, die ich bestimmten Ärzten wohl bedenkenlos zeigen würde, aber meinem Hautarzt? Sicher ist harmlos worum es geht, aber es tut halt weh und müsste behandelt werden.
Und der letzte Punkt, der mich irgendwie abhält, nun es ist wieder diese Angst in mir, nicht zu wissen, was bei meinem nächsten Rheumatologietermin in der Klinik auf mich zu kommt. Es kam schon vor, dass man mir sagte oder schrieb, man sehe nichts rheumatisches in oder an meinen Augen oder auch an meiner Haut! Und wiran lag es bisher?
Nun immer kurz bevor und meist kurz nach dem Termin, an dem mir diese Worte gesagt wurden, wurden Entzündungen an Augen oder Haut mit Cortison (Tropfen, Salbe und Creme) von meinen Stammärzten behandelt, dadurch hatte ich also bei besagten Terminen in dem Moment gerade KEINE Probleme an diesen Bereichen. Und ich mlchte irgendwie innerlich vermeiden, wieder in dieser Situation zu stehen. Nach Fotos fragt nämlich niemand, auch wenn ich anhand derer zeigen kann, dass ich ständig Probleme mit Augen und Haut habe. Nicht nur im Sommer, sondern ganzjährig, allerdings in der sonnigen Jahreszeit weitaus schlimmer.
Würdet ihr anders handeln als ich?
Nun aber möchte ich mein heutiges Post beenden und meinen Verpflichtungen weiter nachkommen. Und abschliessend zeige ich heute mal meine sich entwickelnde "grüne Oase" mit allerlei wachsenden Kräutern, Gewürzen und Gemüsesorten, deren ernte ich kaum abwarten kann.
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