Wenn man Angst vor einer Erkrankung entwickelt, weil viele Informationen nach einer Neudiagnose auf einen herniedergehen, dann ist es oft so, dass man Stress erleidet, evt. sogar in eine depressive Verstimmung rutscht. Dennoch ist es wichtig, gerade nach einer solchen Diagnose, dass man sich mit dieser auseinander setzt. Es ist aber wichtig, wie und wo man dies macht. Liest man auf diversen Seiten nur, dass alles eine Lapalie ist, oder Betroffene kaum darunter leiden, hat man schnell das Gefühl nicht ernst genommen zu werden mit seinen Problemen. Liest man aber auf anderen Seiten von Betroffenen nur, dass alles schlimm ist für sie, kann man schnell einen falschen Eindruck bekommen und unter Ängsten leiden, weil man sich negativ in etwas hineinsteigert. Daher ist es unglaublich wichtig sowohl die eine als auch die andere Seite zu hören und sich klar zu machen, dass man das Augenmerk auf seine individuellen Probleme legen muss. Und darüber sollte man schreiben und reden, denn nur dann kann man ernst genommen werden. Es nützt niemandem etwas, wenn man sein Probleme selber herunter spielt oder sie von anderen herunter geredet werden.
Genau deshalb sind Informationen jeglicher Art enorm wichtig, aber auch das führen von Tagebüchern über die eigene Symptomatik mit einstufen dieser bezüglich der eigenen Alltagsfähigkeit.
So führe ich seid Begin meiner Erkrankung, oder dem Augnblick, an dem mir klar wurde, dass etwas nicht in Ordnung ist und miiich einschränkt, ein sogenanntes Symptomtagebuch. Anhand dessen kann man im Verlauf sehen, welche Symptome gerade vorrangig behandelt werden müssen, welche meiner Erkrankung die meiste Aktivität hat und behandelt werden muss und auf welche Weise mich dies gerade einschränkt bzw. welche Auswirkungen dies auf meinen Alltag hat.
So ist es seid einiger Zeit so, dass ich kaum etwas mit meinen Armen machen kann, ohne dass es massiv weh tut, teilweise so schlimm, dass ich mitten bei der Ausführung einer Aktivität inne halten muss, weil es sich anfühlt, als ob jeden Moment etwas in meinen Armen zerreisst, wenn ich diese weiter bewege. Dies hat natürlich zur Folge, dass mein Mann den Haushalt, die Einkäufe und die Kinder erledigen und beschäftigen muss, Kochen, aber auch mir bei der eigenen Körperhygiene unter die Arme greifen muss.
Dazu kommen dann die Probleme mit meinem Bauchraum. Harnwegsinfektionen, Nierenkoliken, aber auch Zyste und Nabelhernie bereiten dauerhaft Schmerzen. Genauso unangenehm wie das Sitzen ist das Laufen, Stehen, Gehen, aber auch Liegen. Somit versuche ich mich mit allem Abzuwechseln, so gut es geht. Aber schmerzhaft bleibt es in jedem Fall. Da hilft nur Behandeln, aber da muss ich dann auch wieder abwägen, denn jeder Termin ausserhalb bedeutet Wege, die ich gehen muss, die zusätzlih eine Verstärkung der Schmerzen bedeuten, also kann ich nicht alle Termine in kurzer Zeit machen, sondern immer nur eine begrenzte Auswahl pro Woche. Dies wiederum muss ich dokumentieren und dann jedes Mal erklären, weil es für Aussenstehende schwer zu verstehen ist, warum ich nicht alles sofort schaffe.
Davon abgesehen habe ich natürlich weiterhin all meine anderen Erkrankungen und damit verbundene Probleme, mit denen ich weiterhin kämpfe. Nicht ohne Grund habe ich nur eine eingeschränkte Gehfähigkeit, die auch im Schwerbehindertenausweis erfasst ist mit dem Merkzeichen G. Nun könnte man sich das ganze Vereinfachen und alle Strecken mit Taxi und Bus machen, aber auch das geht nicht, da mein Magen dies nicht mit macht und ich jedes Mal, ohne Ausnahme, anfange zu erbrechen. Ich habe keine Angst davor in einen Bus zu steigen, manchmal klappt es einige wenige Haltestellen lang nicht zu erbrechen. Aber für die meisten Strecken müsste ich wesentlich länger fahren und das wäre nicht zu schaffen. Selbst wenn ich es will und versuche. Das Problem ist, sitzt man im Taxi oder im Bus ist man angewiesen auf Haltestellen, zwischen denen man nicht einfach eben sagen kann, dass der Fahrer einen raus lassen muss, weil man sonst erbricht, oder an Strecken, an denen man halten könnte, wo man dann aber dennoch kosten hat, die zu tragen echt unnötig sind, wenn man vorab weiss, dass man es nicht schafft.
Über all die kleinen Defizite denken viele nicht nach, wenn man einem die Probleme nicht ansieht. So war es oft so, dass ich zu Ärzten / Kliinikterminen in kurzer Zeit hintereinander einbestellt wurde, obwohl ich sagte, dass ich die Strecken so oft nacheinander in der Kürze nicht schaffen kann. Und es kommen natürlich "komische!" Blicke oder Fragen, wenn man sagt, man sei die Strecke zu Fuss gegngen, weil man keine Wahl hat, weil man ja Schmerzen hat und es kaum zu glauben ist, dass man dann dennoch geht.
Aber durch das Niederschreiben seiner Defizite wird schnell auch klar, dass ein Behandlungsbedarf besteht. Mittlerweile ist es bei mir so, dass die meisten meiner Ärzte Hand in Hand arbeiten, so dass ich oft nur zu meinen Hausärztinnen oder meinem Augenarzt oder den näher liegenden ambulanten Urologen gehe, statt jedes Mal den weiten Weg zu der mich behandelnden Klinik zu gehen, in der ich auch in allen entsprechenden Abteilungen ambulant behandelt werden könnte, auch in allen bereits bekannt bin. Nur muss dann auch die Kommunikation zwischen Klinik und ambulanten Ärzten laufen und das ist leider manchmal problematisch, wie ich bereits erfahren durfte.
Aber man darf sich von solchen Dingen und bürokratischen Hürden nicht unterkriegen lassen.
Und wenn man dadurch verstimmt ist, dass es Probleme gibt, braucht man jemanden mit dem man darüber sprechen kann.
In solch einem Fall ist es unglaublich wichtig entweder einen Therapeuten an seiner Seite zu wissen, oder aber einen Ort zu haben, an dem man sich austauschen kann. Und zu meinem Glück gibt es sowohl das eine als auch das andere in meinem Leben.
So etwas kann zwar für Neudiagnostizierende am Anfang etwas verängstigend sein, wenn sie Leidenswege anderer lesen, nachdem sie einer Gruppe hinzukommen, aber mit der Zeit und entsprechender Aufklärung merken sie dann doch, dass es nicht so schlimm ist, wie anfangs befürchtet. Sie fangen an sich wohler zu fühlen, weil sie sich mit der Erkrankung besser auskennen lernen, lernen sich und ihre Symptome besser einzuschätzen und so entgehen sie einem Teufelskreis, der sie sonst in einen Strudel aus Depressionen und Angst reissen würde.
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