Gefangen im eigenen Sein?

Der Frühling lässt sich ganz schön Zeit oder?
Dennoch sind die Tage, trotz Hagel, Schnee und Wolkenbarrieren nicht immer nur negativ zu betrachten.
Alle sind sie doch für sich genommen phänomenal, erst Recht, wenn die Sonne meint sich dazwischen zu drängen.

Gestern war ein aussergewöhnlicher Tag für mich. Für so viele. Sehr anstrengend und abwechslungsreich und informativ.

Vielleicht sollte ich meinem Körper ausnahmsweise dankbar sein. Dankbar für eine Infektion, die unangenehm ist, denn ihretwegen durfte ich gestern , da ich eben nicht im OP lag, Freudentränen in den Augen meines Sohnes sehen. Selten nimmt er mich in den Arm, es ist ihm eigentlich peinlich, er schämt sich.
Doch gestern war dies anders.
Er hatte Projektwoche in den vergangenen Tagen und gestern durften die Kinder ihre Projekte vorstellen. Vor den Eltern und Verwandten.
Er sprang mir, ja das tat ziemlich weh,  in meinen Arm und lachte und die Tränen liefen. Und ich wischte sie ihm ab und gab ihm einen Kuss auf die Stirn. Er wischte ihn, entgegen seiner Gewohnheit, nicht weg.
Als sein Projekt vorgestellt wurde, war er sehr stolz. Er ist einer von 4 "Lübeck Experten" und ich staunte nicht schlecht, als er ins Mikrofon sprach, dass sie mit dem Boot in den vergangenen Tagen nach Travemünde gefahren waren. Er sprach es ins Mikrofon und war sehr mutig dabei. Und das, obwohl er vor 4 Jahren noch nicht einmal seine eigene Einschulung erlebte, weil er panisch wurde, da der Halle zu viele Menschen beiwohnten. Und auch in den vergangenen Jahren mit Aufführungen versteckte er sich, kaum beteiligend, eher im Hintergrund. 4 Jahre und nun das.
Es war sehr emotional.
Und mein kleiner Mann wird gross. Es war toll ihn so glücklich zu sehen.

Als wir danach heim kamen, gab es eine kurze Verschnaufpause für mich und dann traf ich mich mit Britta.
Ein Termin stand an, Britta und ich hatten vorab schon über das Thema gesprochen, war ich dann doch sehr aufgeregt. Nervös. Ängstlich. Es war ein guter Termin und demnächst werde ich Euch dann mehr darüber erzählen, worum es ging und wie so der Vorgang ist. Versprochen. Worauf es aber auf den Termin gestern ankam war, dass das erste Mal seit ich mich erinnern kann, sofort jemand verstanden hat, dass ich es bevorzuge Emails oder Sms auszutauschen.

Von dort aus gingen Britta und ich spazieren und unser Weg führte über Umwege wieder zum Real. Also eine weite Strecke, insgesamt liefen wir im Schneckentempo gestern 15km, aber ich brauche noch das ein oder andere für die kommenden Wochen.
Auf dem Weg unterhielten wir uns wieder über viele Themen und zum einen auch über das Thema "Der Wandel der Zeit im Kinogenre /Videothekengenre". Hierzu erzählte ich ihr, wie es damals in Lübeck war, sie kommt ja nicht von hier.
Mitten in meinen Ausführungen sagte Britta plötzlich:" Du da war gerade einer deiner Urologen aus der Uni und er hat uns erkannt und gelächelt." Ich drehte mich um. Er war bereits weg, aber ihrer Beschreibung nach weiss ich bereits, wer es war. Ich hoffe, er nimmt es mir nicht übel, aber ich habe in meiner Welt fest gesteckt und so ziemlich gar nichts um mich herum wahr genommen. Ich war nicht unhöflich, würde dies auch nicht sein wollen, und hätte sicher gegrüsst, wenn ich etwas mit bekommen hätte.
Irgendwann erreichten wir unser Ziel. Und nach einigen Pausen, einem neuen Trainingsanzug und dem Gefühl zu sterben, wenn ich nicht bald ein heisses Geflügelwiener mit Senf irgendwo her kaugen kann,  ging es auch bereits wieder zurück. Ohne Würstchen, aber mit Käsebällchen im Schlepptau, von denen Britta und ich uns auch direkt welche einverleibten. Ich kann noch nicht fassen, dass wir 6.5 Stunden unterwegs waren (inkl. Termin). Mir kam die Zeit wesentlich kürzer vor.

Irgendwie nach all der Anstrengung und dem Spass, macht sich natürlich auch Erschöpfung in mir breit. Wirklich viel gegessen hatte ich nicht. Aber immerhin etwas. Und mein Abendessen hatten sich mein Mann und meine Tochter einverleibt, weil ich nach gerade mal 3 Esslöffeln bereits satt war (Hühnchen mit Süsssaurer Sauce ohne Reis).
Dafür suchten mich dann Nebenwirkungen vom neuen Antibiotika auf. Durchfall.
Nicht angenehm, aber auch damit kommen wir zurecht.

Letztlich war es ein guter Tag.
Doch habe ich mal wieder gemerkt, was es bedeutet, seine Umwelt völlig zu vergessen, wenn man sich auf etwas bestimmtes konzentriert. (Vorausgesetzt man wird nicht gerade wieder von Rettungswagen-/Feuerwehr-/Polizeisirenen von den Beinen gerissen.

Kompliziert ist Normal für mich...

Wie mein Titel heute schon sagt, es ist kompliziert, ich bin kompliziert und kompliziert ist alles, was mich betrifft.

In den letzten Tagen ging es drunter und drüber. 

Ja wer hat noch nicht, wer will nochmal? Schreit mal bitte jemand:"Hier, Ich!" Ich hab sicher nicht geschrien, aber trotzdem trifft es immer mich. Muss ich mir da jetzt Gedanken machen?
Ich mache mir ohnehin schon ständig zu viele Gedanken, die sich leider auch irgendwie jedes Mal ohne mein Zutun bewahrheiten.
In der letzten Woche war ich wie ihr ja wisst beim Hausarzt, ich wollte mir 100% sicher sein, dass KEIN Harnwegsinfekt mir irgendwie einen Strich durch meine terminliche Planung der nächsten Tage macht. Tja. Alle Vorsicht für die Katz. Aber dies bezüglich gehe ich gleich noch näher drauf ein.

Am Wochenende, Freitag und Samstag, war ich ja mit Britta unterwegs. Ich berichtete bereits. Und ihr wisst ja, ich gehe so gut wie täglich spazieren. Am Sonntag ging ich dann alleine los.
Ich hätte es nicht machen sollen,
aber ich ahnte nicht, dass etwas nicht stimmt!
Ich ging also meine übliche Runde, besser ich torkelte sie, denn kaum 1km Wegstrecke hinter mir, wurde mir heiss im Gesicht. Ich ging weiter und nach dem 2. km Weg, schwanden meine Kräfte in den Beinen langsam, aber stetig. Und als ich den etwa 3. km beging, verliess mich die Kraft, ich zitterte am gesamten Körper, sass auf einer Parkbank, völlig abgeschieden, und trank zitternd am ganzen Leib erst einmal einen knappen Liter Wasser auf Ex. Ich hatte beiweitem vor dem Spaziergang mehr als genug getrunken, auch direkt bevor ich los ging noch. Und ich saß da und wie ich so bin, mir war bereits übel und ich hatte das Gefühl einem Kreislaufzusammenbruch nahe zu sein, schloss ich die Augen und atmete erst einmal tief ein und aus. Ich saß volle 20 Minuten da und sammelte mich erst einmal, und als ich spürte, dass es wieder besser wurde, öffnete ich die Augen und starrte vor mich hin. Ich musste eine Entscheidung treffen. Sollte ich aufstehen und weiter gehen? Wieder zurück gehen? Sitzen bleiben? Den Notarzt rufen?
Ich wartete noch etwas ab und als eine halbe Stunde vergangen war, stand ich langsam auf und entschied mich weiter zu gehen. Aber durch die Innenstadt. Sicher ist sicher!

Ich war erleichtert, als ich später am Tag wieder daheim war. Ich musste mich noch einige Male setzen und pausieren. Meine Strecke hatte ich geschafft. Zumindest konnte ich mir nicht vorwerfen, dies nicht erledigt zu haben.

Am Montag morgen dann wusste ich, was nicht stimmte! Das meine Augen entzündet waren, war mir nicht neu, aber ich hatte Kopfschmerzen und mindestens 10 kleine Aphten auf der Oberlippe und einige im Mund. Ich war völlig kraftlos und meine Oberlippe ziemlich geschwollen und schmerzhaft.
Nachdem meine Kinder versorgt waren, telefonierte ich, wie immer mit einer furchtbaren Angst im Kopf, Asperger sei Dank, mit dem Klinikum Bad Bramstedt und bekam meinen Termin zur stationären Aufnahme, die mein Rheumatologe für mich organisiert hat. Dann rief ich meinen Augenarzt an, bat um einen Termin, denn trotz meiner Tropfen wollten meine Kopfschmerzen, die eindeutig von den Augen kamen, nicht gehen und mittlerweile war mir auch wieder übel. Ich durfte direkt hin kommen. Und auch wenn es weh tat, versuchte ich einen Schritt schneller zu gehen, denn je eher ich da wäre, desto eher wäre die Wartezeit um und ich meine Kopfschmerzen los.
Nach einer relativ kurzen Wartezeit kam ich bereits dran. Das Wartezimmer war gut gefüllt. Ich hoffte, dass niemand meinetwegen grossartig länger sitzen müsse, und schätzte aus Erfahrung, dass mein Termin (obwohl ich keinen hatte, da ich ja notfallmäßig hin kommen durfte) in etwa 5 bis 10 Minuten dauern würde. Nun ich lag daneben! Es tut mir natürlich für die anderen Patienten leid, vorallem die, die einen Termin hatten, aber ich glaube ich war um die 30 Minuten bei meinem Augenarzt im Behandlungszimmer. Er prüfte meinen Augendruck mehrfach. Bei der ersten Messung ein Druck von 26 /27. Wir sprachen über die Entzündung. Wir sprachen über meinen Kliniktermin und das Thema Cortison, mal wieder dann, er prüfte erneut, Augendruck stieg an auf 30!!!.
Wir sprachen darüber, dass es so nicht weiter gehen darf. Cortison sei KONTRAPRODUKTIV. Und wir sprachen darüber, dass ich wohl auch die Augentropfen nicht mehr vertrug, allergische Reaktion, es war ein Wunder, dass ich sie überhaupt so lange vertragen habe.
Er sagte mir dann auch, dass es langsam sehr eng wird, denn

a. Gäbe es evt. Nur noch 1 Sorte Augentropfen, die man evt. Ausprobieren könnte, aber sicher auch nicht auf Dauer! Zumindest schwebe ihm dies durch den Kopf.
Und
b. wenn nicht bald die Entzündungen von je her eingedämmt werden, ist davon auszugehen, dass meine Sehnerven doch noch Schaden nehmen und 

C. durch die jetzige Entzündung, und dem Fakt, dass mein Druck daher jetzt schon zu hoch ist, und dem Punkt, das Cortison den Druck weiter steigern würde, und die neuen (oder eher alten, da ich Timolol schon vor den Simbrinza nahm und diese den Druck damals nicht mehr effektiv senken konnten, sondern nur geringfügig) Tropfen demnach dann kaum eine Chance haben zu helfen, ist Cortison zu nehmen JETZT im Grunde keine Option, denn wir müssen erstmal den Druck herunter bekommen.

Letztlich bleibt dann nur noch eine OP als Option und die würde höchstwahrscheinlich dann bedeuten noch mehr Fremdkörper im eigenen Körper zu haben, die ich dann auch nicht auf Dauer vertrage und Tropfen müsste ich auch damit höchstwahrscheinlich weiter nehmen müssen. 

Ein Teufelskreislauf, der verhindert werden müsste. 

Wir sprachen viel und lange und er sagte dann, genau wie mein Rheumatologe im Februar bereits, dass im Grunde nur eine Bekämpfung der Grunderkrankung mittels wirksamerer Medikamente in Frage käme. Durch das Bekämpfen eben der ständigen Entzündungsreaktionen im Vorwege, wäre mein Augeninnendruck von sich aus dann auch niedriger und meine Augentropfen zur Bekämofung meines regulären Gkaukoms würde dann auch wieder mittels meiner dich sehr lange gut wirksamen Augentropfen funktionieren.  Er sagte mir dann auch, dass MTX zwar effektiv gesehen die Entzündungen und das drum herum nicht gänzlich aufgehalten hatte, aber zumindest das Voranschreiten stark verlangsamt hatte, was auch mein Eindruck ist nach heutigem Wissenstand, denn wie ihr ja wisst, war alles nicht SO schlimm wie seit dem Absetzen jetzt.
Im Grunde muss also etwas hochwirksameres daher kommen, statt in meiner Therapie primitiver zu werden.

Ich erklärte ihm auch, dass im Prinzip, abgesehen von meinen Stammärzten halt, die meisten Zweifel an meiner Erkrankung daher zu rühren scheinen, weil ich wohl zum einen nicht dem normalen Typus entspreche (sprich ich bin a-typisch, denn im Gegensatz zu meinen Mitreisenden habe ich weder Thrombosen noch Lungenprobleme), zum anderen auch, weil meine ewigen Augenentzündungen bisher nicht dokumentiert wären, so dass ich hier keinen AKTUELLEN Bericht vorlegen könnte und zum letzten eben auch der Umstand, dass ich halt nicht so "reagiere" wie es von mir erwartet wird, wenn ich Schmerzen habe. Es ist schwierig den Ärzten zu erklären, dass ich eben gerade was meine Schmerzäusserung mimisch betrifft, dass ich ohnehin aufgrund des Aspergers dort eine sehr viel geringere Reaktion habe, auch wenn die Schmerzen übermächtig sind. Viel mehr sollte man mich auch gezielt fragen, ob etwas weh tut und wo und wie, wenn meine Urologen dies können, dann auch andere. Es bringt mir kaum etwas, wenn meine Stammärzte richtig vorgehen, aber gerade in der Klinik, wo ich ja nicht ohne Grund aufschlage, dies nicht funktioniert und ich kann auch nicht permanent darauf bestehen, das meine Begleitung (Britta oder mein Mann) dabei sein müssen, damit man mich ernst nimmt.
Und was soll ich sagen, er schrieb nun einen aktuellen Bericht und in eben diesem fallen die Worte, dass ich unter Anderem wegen rezidivierender Uveitiden bei ihm in Behandlung sei und mittlerweile ein Sekundärglaukom durch das ständige Cortison habe!
Eindeutiger geht es wohl nicht oder? Unterstützend habe ich genug Fotos, die dies zeigen.

Im Prinzip freut man sich nicht über solche Diagnosen und die mir irgendwann evt. bevorstehenden Krankheitsschübe und Behandlungsoptionen an den Augen. Doch dennoch sollte man verstehen, dass ich innerlich mich doch irgendwie freue über diese Diagnose / Beurteilung, denn dass nun erstmals ausgesprochen bzw. geschrieben wurde, dass es Uveitiden sind, sollte die zuvor geäußerten Zweifel der Augenbeteiligung bei Morbus Behcet nun ein für alle Male aus dem Weg räumen, denn eine Augenbeteiligung von M. Behcet wird in jeder Publikation und von jedem Experten dieser Erkrankung mit Uveitis bzw. auch Iritis beschrieben. Und ich hatte zuvor einfach keine Ahnung, welche Form von Augenentzündungen ich nun eigentlich immer hatte!

Zumindest habe ich nun hier einen aktuellen Bericht, den ich vorlegen kann. Soll niemand behaupten, dass eine Diagnosefindung nun an einem einzigen fehlenden Bericht gescheitert sei.

Der Montag war nun also für mich in soweit geklärt, dass half mir zumindest über die Nacht, da ich meine Augentropfen leider erst Dienstag früh aus der Apotheke abholen kommen konnte, da diese bestellt werden mussten. Und mit Kopfschmerzen und Übelkeit schlafen zu gehen ist sehr anstrengend.

Am Dienstag ging ich meiner morgendlichen Routine nach. Ich brachte meinen Sohn zum Schulbus und auf dem Weg zum HNO Arzt Termin meiner Tochter, holte ich auch direkt meine Tropfen.
Gegen späten Mittag waren wir dann zurück und als am Nachmittag die Hausaufgaben erledigt waren, half ich meiner Tochter dabei ihre Räuberhöhle aufzuräumen. Dann war der Tag, abgesehen davon, dass mir ein toter Backenzahn weg brach, endlich zu Ende und ich ging früh schlafen. Ich hab ja auch noch nicht genug Probleme.

Heute früh war ich dann aufgeregt. Als Britta mich abholte, sagte ich noch zu ihr, dass bestimmt heute irgendwas schief laufen würde! Ich hatte es im Gefühl! SCHUB UND FRAUENPROBLEME ZUM GLEICHEN ZEITPUNKT. DA MUSS ETWAS SCHIEF LAUFEN.

Wir kamen heute morgen pünktlich an und noch gut gelaunt, ging es dann auch gleich zum in den Becher urinieren. Und da wusste ich es bereits. Das wird nichts mit Freitag OP. Ganz sicher. Sie werden etwas finden!
Und ich hatte Recht! Abgesehen von meinem Frauenproblem, dass ich so heftig eigentlich sonst nicht hatte und vorallem nicht nach gerade mal 22 Tagen, fanden sie mal wieder Nitrit darin. Niederschmetternd so eine Nachricht.
Dann wurde Blut abgenommen.
Unterlagen für die OP und stationäre Aufnahme wurden ausgefüllt.
Und es ging zur Untersuchung.
Oberkörper bitte frei machen. Ohje, wie sehr ich mich da immer schäme, vernarbt wie ich bin, dazu meine Überbleibsel aus den Schwangerschaften und auch nicht zu verachten meine ja schon bekannten aktuellen Hautprobleme plus hormonelle Probleme der Haut, die wohl jede Frau mit PMS kennt. Und dann noch vor einem Mann, auch wenn er Arzt ist. Zum Glück war Britta da, dass hat mich etwas abgelenkt.
Hinlegen, Abtasten, Abhören, Abklopfen (aber hallo!), Sonographie (alles unverändert).
Dann erst einmal Gespräch.
Auf die paar Tage kommt es ja nicht an, muss die OP eben später erfolgen.
Dann erfuhr ich, dass man sich noch einmal mit "meinem Fall" befasst hätte, Bilder analysiert und den Behandlungsplan geändert. Es werden nun 2 Operationen gemacht. Die OP würde zum einen einfach zu lange dauern und das Risiko für mich zu hoch. Direkt aufteilen wäre besser als mittendrinne aufzuhören.
Eine OP findet nun statt, um die Trümmer aus dem Harnleiter zu entfernen und die Zweite, um dann die Verkalkung, man gehe jetzt nicht mehr unbedingt davon aus, dass es ein Stein ist, zu begutachten und gegebenenfalls zu entfernen.
Abstand zwischen den Operationen 2 Wochen. Und mit der Harnleiterschiene müsse man auch sehen, was da gemacht wird (Erstmal raus oder Austauschen? Immerhin ist diese gestört und seit nunmehr Februar im Harnleiter. ).
Zumindest ist es wohl kompliziert! Wurde mir sicher 10 Mal mit geteilt.

Bis hier hin sag ich mir dann ja, ok, ob eine oder zwei OPs macht nun auch keinen Unterschied mehr.

Dann hatten wir ein wenig die Hoffnung, dass ich evt. doch kein Nitrit im Urin habe, sondern die Werte aufgrund der Monatsblutung verfälscht sein könnten - Verunreinigung halt.
Also haben wir dann mittels Einmalkatheter eine 2. reine Probe entnommen. Was für ein Saukram, aber was tut man nicht alles, wenn man die Hoffnung hat zumindest die erste OP nicht verschieben zu müssen.
Tja, leider stimmten die Werte jedoch überein.
Nun ging es nur noch darum einen neuen Termin auszumachen. Und das ist jetzt wirklich nicht einfach.
Und da es nächste Woche seitens Planung der Urologie nicht klappt und in der Woche danach meinerseits nicht, da ich 2 Nächte bleiben muss, aber es vor meinem Termin in Bad Bramstedt auch noch Organisatorisches zu erledigen gilt, einigten wir uns dann darauf, dass wir die OP auf den 17.5  legen.  Ab heute muss ich wieder Antibiotika nehmen, Montag anrufen und mir von meinem Hausarzt hiervon Nachschub holen. Und dann soll ich in BB um eine zumindest schnelle Urinprüfung (Stix) am Aufnahmetag bitten, damit wir dieses Mal sicher gehen können, dass wirklich nichts dazwischen kommt, denn wenn dann auch wieder Nitrit darin ist, muss ich am gleichen Tag noch wieder mit Antibiotika starten. 

Und auch kamen dann heute die Worte, dass Bad Bramstedt auf jeden Fall nun Vorrang haben sollte, damit meine GRUNDERKRANKUNG nun behandelt wird. Nierenbeteiligung also?

In letzter Zeit kommt von allen Seiten das Wort: BETEILIGUNG oder eben zumindest der Verdacht wird geäussert. 

Mein Augenarzt sagt Augenbeteiligung und das schon ewig.
Mein Neurologe sagte auch schon, man müsse eine Nervenbeteiligung mittlerweile in Erwägung ziehen, da seit MTX Abbruch mit der dann steigenden Krankheitsaktivität mein Tremor stärker geworden ist.
Und wenn ich die Worte Grunderkrankung und Verkalkung der Nieren statt "einfach Nierenstein" vernehme, schrillt auch hier eine Glocke.

Der Kreis der Verdächtigen dürfte sich aber mittlerweile stark verdichtet haben, denn bis zu meinem MTX Abbruch wurden alle Faktoren eigentlich hauptsächlich als Einzelnes angesehen, jetzt seit Februar jedoch durch die Zunahme an Aktivität ...

Ja es ist kompliziert, anders wäre es nicht ich, anders wäre es zu einfach und anders hätten meine Ärzte wohl ein viel zu leichtes Spiel mit mir ider ich hätte es zu einfach, weil ich dann nicht permanent Termine hätte. Wie man es dreht....

Tja wie war das noch als ich das allererste Mal damals meinen Hausarzt nur zwecks halbjähriger Blutkontrolle meiner Zuckerwerte aufsuchte: " Ich habe selten so einen gesunden jungen Menschen vor mir sitzen. Mal abgesehen von den erhöhten Cholesterinwerten, die sicher runter gehen werden, wenn das Gewicht jetzt wieder fällt." Lange ist dies her, ich glaube das war Anfang 2012, also kurz nachdem mein 2. Sohn tot geboren wurde, was sich auch kaum jemand wirklich erklären konnte, nachdem der Verdacht geäussert wurde, dass ich nicht nur Gestationsdiabetes in den Schwangerschaften hatte, sondern es familiär bedingt möglich ist, dass ich Diabetikerin sein könnte. Naja ob es an meiner Ernährung liegt oder dem Gewichtsverlust, meine Zuckerwerte sind jedenfalls bisher stets unauffällig gewesen.

Mein Hausarzt hat sich damals sicher nicht vorgestellt, dass ich 2 Jahre später vor ihm sitze oder besser liege und durch einen Nervenreiztest, bei dem, wie er sagte, andere schon bei weit weniger schmerzhaft zusammen gezuckt wären, durchfalle, mit meinen Worten: " Es kitzelt nur etwas, aber sonst..." 

Das war nicht der Anfang von Allem, aber der Anfang einer Reise durch den Medizindschungel und einer Krankheit, dessen Name einige wenige bei mir nicht sehen wollen oder können, weil es eben kompliziert ist.

KOMPLIZIERT IST DAS STICHWORT.

Planung ist alles für mich und Planung ist mal forsch gesagt für den A......!

Müde und Entspannt

Hach ja.
Nach meinem Alptraum-Termin war ich, wie ihr ja bereits wisst, ziemlich am Ende. Ich informierte meinen Rheumatologen hierüber und er hat für mich gehandelt. Ich bin ihm wirklich sehr dankbar dafür, hat er mich doch, denke ich, nach nun fast 1 Jahr eigener Diagnostik / Behandlung und regelmäßigen Infos und Gesprächen gut kennen gelernt. Es wird also weiter gehen für mich und das ist gut so. Das gibt mir wieder ein wenig Hoffnung.
In den letzten Tagen war ich am Boden. Die Schmerzen trieben mich, ihr wisst ja, von Couching und Co. halte ich dann nicht viel, sondern versuche mich abzulenken, indem ich mich vorallem noch mehr bewege. Und ich weiss, dass ich verrückt bin in der Hinsicht. Ich neige ja dazu meine Grenzen, die ich oft erst im Nachhinein kenne, zu überschreiten.
Nach dem Anruf meines Rheumatologen am Donnerstag Abend war ein wenig Ruhe in mir eingekehrt.
Vor Freitag fürchtete ich mich allerdings trotzdem etwas. Denn ich musste mir mein Urinkulturergebnis beim Hausarzt holen und schon wieder Antibiotika wollte ich sicher nicht zu mir nehmen. Ich ging also nach meiner morgendlichen Kinderversprgungsroutine in die Praxis und fragte nach. Alles Bestens, keine Bakterien! Eine super Nachricht für mich.
Bereits auf dem Weg hinaus, sprach eine meiner Ärztinnen aus der Praxis mich noch einmal an. Fragte, ob urologisch denn nun alles überstanden sei. Ich sagte dann, dass dies noch nicht der Fall sei, deshalb ja die Urin-Probe so wichtig war, weil ich ja kommende Woche Freitag Termin zur Urs mit Steinentfernung habe, aber  dass wir zumindest grosse Fortschritte machen würden und das natürlich super wäre. Sie lächelte mit mir und fand den Optimismus klasse, denn immerhin sind Fortschritte besser als Rückschritte.
Wir wünschten uns ein baldiges Wiedersehen unter besseren Umständen, als dass ich wieder einmal eine Einweisung abholen würde und ich ging. Mein Mann und ich hatten abgesprochen, dass ich meinen Spaziergang für den Tag am Vormittag machen würde, solange es eben noch nicht zu sonnig sein würde oder aber am späteren Abend zu kalt. Also ging ich direkt meine Runde. Brücken, Wäldchen, Freilichtbühne, Naturkundemuseum, Obertrave, mit dem spontanen Entschluss, noch in die Stadt abzubiegen, da ich noch die ein oder andere Hose für mich suche. Vorallem für meine Spaziergänge, die irgendwann, so hoffe ich, zu Joggingtouren werden könnten, wenn meine Beine und mein Kreislauf dies wieder zulassen.
Leider hatte ich keinen Erfolg. Oder sollte ich sagen zum Glück?
Als ich heim kam, war ich, dank nötiger Pausen und kurzem Besuch bei meiner Freundin Svenja, ungeplant 6 Stunden unterwegs (inkl. Praxisbesuch). Mein Mann erzählte mir,  dass die Klinik, angerufen hätte (wie bereits erwähnt, mein Rheumatologe hatte für mich gehandelt). Also versuchte ich zurück zu rufen, da es um einen Termin für die stationäre Aufnahme ging. Muss ich dazu nich sagen, dass das Wählen der Nummer mir ein Graus war, auch wenn ich vorab wusste, worum es ging? Leider bekam ich ausser Freizeichen niemanden ans Telefon. Ich denke mal, die Patientenaufnahme ist wochentags nur bis Mittags erreichbar. Nach dem 5. Versuch (von 15 bis 18 Uhr) gab ich jedenfalls auf. Zumindest für diese Woche. Zwischenzeitlich meldete sich Britta bei mir und fragte, ob ich Lust hätte mit ihr spazieren zu gehen - zum Real. Zum Real und zurück sind mal eben 10km zu Laufen. 
Ich überlegte kurz, und sagte zu.
Das gesamte Becken brannte und schmerzte, die Beine naja, nichts neues, aber laufen ist besser als liegen und ich bin dann ein wenig abgelenkt. So einfach ist das. Denn wenn man erstmal liegt mit Schmerzen ist die Motivation wieder aufzustehen sehr weit weg.
Kurze Zeit später ging es auch schon los. Wir gingen langsam und unterhielten uns wieder über viele Themen. Wir genossen die ruhigen Schleichstrassen und die Natur um uns herum. Und irgendwann kamen wir dann an.
Solange wir liefen, war es zumindest bei mir so, dass es nicht schmerzhafter war, als wenn ich nur sitzen oder liegen würde. Aber nur solange wir unterwegs waren und in konstanter Bewegung. Von gelegentlichem zusätzlichen schmerzhaften Ziehen mal abgesehen war dieser Weg akso kein grosses Problem für mich. Das wäre wohl eher anders gewesen, wäre ich alleine unterwegs gewesen.
Als wir bei Real selber durch waren, setzten wir uns kurz beim Bäcker dort hin, um einen Kaffee zu trinken. Und da spürten wir beide, dass das wohl keine so gute Idee war. Also nicht der weite Weg, sondern, dass wir eine Pause machten.
Nach unserem Kaffeepäuschen hatten wir nämlich beide gleichermaßen ein wenig Probleme wieder hoch zu kommen.
Auf dem Weg zum Ausgang, kamen wir auch direkt an der Outdoor-Abteilung von Real vorbei und diese zog uns magisch an.
Wir gingen hinein. Und kamen mit weniger Geld in der Brieftasche wieder heraus. Ich glaube, das wird künftig mein Einkaufsshop Nummer 1. Eine Hose in meiner Grösse hatten sie gerade zwar nicht da (und ich lasse mir im Traum nicht einfallen, auch nur noch ein Teil in der Grösse M zu kaufen, immerhin sind wir ja froh endlich eine Grösse S! zu sein, auch wenn ich selbst hierfür eigentlich nichts getan hatte.), dafür fand Britta aber ein tolles sportliches Shirt und ich die perfekte Joggingjacke hierzu. Und das unschlagbar günstig.
Naja gut, Britta musste leider auch ein wenig Geld da lassen, denn auch für sie hatten sie eine Menge auf Lager. ;-) Wir 2, beide keine grossen Shopper, sonst nur mit Mühe etwas Passendes für den eigenen Geschmack findend, landeten praktisch in einer Fundgrube und wären am Liebsten noch ärmer geworden. Aber dann eher mal mit dem Auto dirt hin fahrend, denn immerhin müssen wir das ganze auch nach Hause bekommen. 
Dann machten wir uns auch schon auf den Rückweg. Und naja, wir redeten und genossen weiterhin.
Als ich heim kam, war ich fix und fertig, und mein Mann und ich verbrachten, nachdem unsere Nachbarin mit ihrer Tochter zum Essen heim gingen, den Rest des Abends noch redend, bis ich dann zu meiner regulären Zeit schlafen ging. Ich darf wohl nicht sagen, dass ich schon ein wenig geschockt war, als ich auf meinen Km Zähler schaute und dieser mir offenbarte, dass ich tatsächlich 17km gelaufen war. Ablenkung ist eben alles und wenn Britta und ich zusammen sind, kommt es einem so vor, als ob die Zeit zu schnell verflogen ist. Wir sind dann so vertieft in unsere Gespräche, dass wir beide völlig in unsere kleine Welt versinken.  Abgesehen davon, dass ich 5 Mal in dieser Nacht erwachte, war ich so kaputt, dass ich keine 10 Minuten brauchte, um einzuschlafen.
Heute früh stand ich dann um 7 Uhr auf. Ich war die Erste, was mich doch etwas verwunderte. Aber nur 3 Minuten nach mir, war auch unser Sohn dann wach und stand auf.
Den Vormittag über habe ich die Kinder versorgt und irgendwie verflog die Zeit, ich habe keinen Schimmer, was ich in der ganzen Zeit, bis ich um 14 Uhr etwa die Wohnung verließ, gemacht habe.
Spielt das überhaupt eine Rolle? Solche Zeitlöcher sind faszinierend.

Um kurz nach 14 Uhr traf ich mich mit Britta und wir gingen zusammen wieder spazieren. Auf unserem Spaziergang landeten wir erst einmal bei einer Jobmesse, zu der sie heute gehen wollte, und auf dem "Rückweg" in einem kleinen Cupcake-Cafe. Naja, ihr wisst ja, ich esse fast nur noch glutenfrei, aber heute gab es dann für mich mal ausnahmsweise ein normales Cupcake mit Kokos-Maracujatopping, Dazu ein Käffchen. Vielen Dank für die Einladung heute Britta. Ich habe es genossen. Auf das Küchlein hätte ich gern verzichten können, das Topping war jedoch so lecker, locker und fest zugleich, es hat totales Suchtpotential.
Danach ging es dann wieder heim.
Eigentlich war für heute schlechtes Wetter angesagt. Soll ich es sagen? Ich hab nen leichten Sonnenbrand! Geringfügig nur. Glücklicherweise nur im Gesicht, der Rest war gut geschützt, auch wenn es ein bisschen schwitzig wurde. Ich spüre die Hitze in meinem Gesicht und naja es juckt halt etwas. Allerdings sieht es nun nicht unbedingt roter aus als schon gestern. Aber das hat bei mir nicht unbedingt etwas zu sagen. Die Hitze und der Juckreiz reichen schon um zu wissen, dass ich mit Ausschlag rechnen muss. ;-)
Aber auch heute war ich gut abgelenkt. Und es hat mir wirklich viel Freude bereitet, mit Britta zu laufen.
Ich geniesse unsere gemeinsamen Spaziergänge und wenn es ihr dann doch mal eine Spur zu langsam war, geht sie eben später noch richtig laufen. ;-)

Sollte das Wetter morgen gnädig sein,  wird weiter gelaufen. Da fällt mir ein, also niemand kann behaupten, ich würde mich nicht an ärztliche Anweisungen halten, denn nach denen soll ich ja permanent laufen und viel trinken. ;-)

Mir graut es ein wenig vor kommender Woche.
Ich bin innerlich aufgewühlt und überängstlich. Nicht wegen der OP selber, sondern weil ich mich davor fürchte, dass es passieren könnte, dass ich innerhalb der kommenden Tage, erfahrungsgemäß, doch noch wieder Bakterien im Urin habe und deshalb die OP schlimmstenfalls dann verschoben wird, weil dann erst mit Antibiotika vorbehandelt werden muss.
Mittwoch fällt die Entscheidung. Dann wird vorkontrolliert. Und die Schwester von der Patientenaufnahme sagte mir bereits, dass alles nur von meinem Urin abhängt.
Das immer alles so kompliziert sein muss.

Also drückt mir die Daumen, dass die OP Termingerecht statt finden wird. Immerhin wollen wir ja wirklich irgendwann einmal das ganze überstanden haben. Und meine gesamte weitere terminliche Planung hängt natürlich ebenfalls davon ab, da ich nicht weiss, ob ich nun nir 2 Tage in der urologischen Klinik liege ider gar länger. Im Durchschnitt heisst es eben stationärer Aufenthalt etwa 2 bis 4 Tage inkl. OP tag und Aufnahmetag. Das heisst, sofern nicht unvorhergesehene Komplikationen auftauchen. Und ihr kennt das ja bereits von mir, das geht schneller als man denkt und will, zumal mir wie gesagt, seit ein paar Tagen Becken, Flanke und Schiene links weh tun. Ich hoffe gerade echt, dass die Steinstrasse nur daran schuld ist. Fieber habe ich glaube ich jedenfalls nicht, wäre auch schwer für mich dies zu beurteilen, da ich wie gesagt ohnehin das Gefühl habe, mein Gesicht würde innerlich verbrennen. Wie so oft. Und mein Ohrenthermometer versagt mir den Dienst und zeigt mir permanent (verglichen anhand Vergleichsmessung, die ich bei meiner Tochter vor kurzem machen musste und anhand Vergleichsmessung als ich zuletzt in die Notaufnahme musste) 1 - 2 Grad zu wenig an.

Wenn Alpträume wahr werden...

Der pure Horror ereilte mich heute. Ich bin immernoch fassungslos, wütend, massiv enttäuscht und meine Angst davor, alleine einen Arzttermin, OHNE Begleitperson, wahr zu nehmen, wurde heute aufs Äusserste verschärft.
Wenn ich auch sehr selten heule, heute konnte ich es mir nicht verkneifen, kaum alleine, kamen sie unkontrolliert, die Tränen, die mich nur äusserst selten besuchen, um sich dann wieder zu verabschieden.
Und ich zittere, nicht nur vom Tremor, innerlich bricht gerade alles für mich zusammen und ich weiss nicht mehr, was ich noch machen soll. Wenn einem, sorry für meine folgenden Worte, diese scheiss verdammten Schmerzen, die Schwäche und die etlichen Erkrankungen nicht depressiv werden lassen, man sie über sich ergehen lässt, akzeptiert, kämpft und versucht die Hoffnung auf Besserung niemals aufzugeben, dann sind es manche Ärzte, die dafür sorgen, dass man einfach nicht mehr kann und will. Das man an sich selbst und seinem Leben zweifelt, an seiner Psyche und Willenskraft.
Heute fühle ich mich wie ein Hypochonder, jemand der denkt, er sei krank, obwohl er gesund ist und deshalb ständig zu Ärzten läuft. Und dieses Gefühl ist schrecklich, wenn doch die Gewissheit da ist, dass man tatsächlich krank ist, nur einige wenige, nämlich die "Neuen" es nicht sehen.  Es sind die Worte, die mir heute entgegen kamen, die mich so fühlen lassen. Ja die Worte:"Wir sehen nicht, dass sie dieses oder jenes haben....".
Es ist das eine sich auf Medikamente einzulassen, die einem vielleicht helfen, auch wenn man mit dessen Nebenwirkungen zu kämpfen hat, etwas ganz anderes jedoch, wenn man körperlich immer weiter in den Abgrund rast und niemand da ist, um diesen Sturz abzufangen und die Ursache des Übels zu bekämpfen.
Ja, denn vor diesem Scheidepunkt stehe ich nun. In den letzten Monaten ging es rasant bergab mit mir, und das ist nicht nur mein persönliches Empfinden sondern sichtbar für so ziemlich jeden, der mich kennt und auch für meine Ärzte, die mich schon länger behandeln. Besonders, seit dem ich KEIN Mtx mehr nehme, besonders seit dem, verstärken sich meine Symptome und Neue kamen hinzu.
Aber ist das von Interesse? Nein! Ist es nicht. Denn wer nicht sieht, der glaubt auch nicht.
Heute hatte ich wieder einen Termin in der Rheumatologie des Klinikums. Seit meinem letzten Termin im Februar hatte ich nichts mehr von denen gehört. Mein Ersttermin bestand damals aus einer mir sehr unangenehmen körperlichen Untersuchung, für die meine für mich sehr wichtige Begleitperson hinaus geschickt wurde, obwohl in meinen Augen genug Platz im Raum war, dem üblichen Frage/Antwortspielchen, welches ich mittlerweile nicht mehr ertrage, wenn es nicht bei meinen Stammärzten statt findet, die ich bereits kenne und die ihre Fragen nur stellen, um abschätzen zu können, ob es mir besser oder schlechter geht, Blutabnahme und Urinprobe. Mir wurde nicht mit geteilt, was mit den Ergebnissen aus dieser Untersuchung geschehen würde und einen Folgetermin bekam ich auch nicht mit. Da ich Wochen später noch nichts gehört hatte bezüglich Ergebnissen oder Brief, rief mein Mann im März an und fragte nach, woraufhin man ihm meinen heutigen Termin mitteilte.
Die erste Reaktion seitens der Ärztin war, mich zu fragen, warum ich überhaupt da sei, man habe ja schliesslich einen Bericht an meinen Rheumatologen gesendet. ???
Als ich sagte, dass ich hiervon nichts wüsste, man mir den Termin telefonisch gegeben hatte und ich zwischenzeitlich in Kontakt mit meinem Rheumatologen stand, von dem ich ja auch für heute die Überweisung erhalten hatte, wurde das Thema so abgehackt.
Dann die nächste Anmerkung, ob ich denn nun in Hamburg war in der Zwischenzeit, da ich dort ja für Ende Februar einen Termin hatte...
Schon bei meinem ersten Termin bei ihr im Februar erklärte ich eindringlich, im Beisein meiner Begleitperson, dass ich diesen Termin nicht wahr nehmen könne, da ich zu dem Zeitpunkt extrem mit Übelkeit und Erbrechen bei Autofahrten zu kämpfen hatte und selbst der relativ kurze Weg von mir zum Uniklinikum vor Ort hin schon kaum zu ertragen war. Und dass ich, wie sie eigentlich aus der Akte entnehmen konnte, seit Februar fast schon Dauergast in der Urologie wäre mit mehrfachen Op's und Notaufnahmen und weiteren Terminen und OP Ende diesen Monats. WANN und vor Allem WIE hätte ich also zwischenzeitlich nach Hamburg kommen sollen?
Wir kamen dann auf das Thema Aphten zu sprechen. Ihre Aussage:" Sie haben einfach nur Aphten." Punkt. Das wäre ja auch bei Dr. Kötter in Hamburg schon geklärt worden. Nein, nein, nein.
Als ich zuletzt bei Dr. Kötter war, hatte ich bis dahin, vor Beenden der MTX-Therapie, ausschliesslich Genitalaphten (selten) und ab und an kleine Aphten auf der Lippe. Dies wiederum war bedeutend für das Anzweifeln der Behcet-Diagnose seitens Dr. Kötter damals, weil dieser Umstand untypisch für Behcet wäre. Seit ich aber kein MTX mehr nehme, habe ich im 2 bis 3 Wochen Rythmus immer um die 15 bis 20 Miniaphten in der Mundschleimhaut plus mittlerweile 2 Mal 2 grosse Aphten am Gaumenzäpfchen und das ist eigentlich laut Publikationen und Vergleichspatienten typisch für Behcet. Auch wenn nun im Moment vielleicht dann nur die Miniaphten da wären, so kann ich dies anhand regelmäßiger Emails und Fotos belegen. Aber gut, ob wegen Behcet oder ohne Grund, mir egal, die Aphten sind eben da und ich weiss sehr wohl, dass es viele Gesunde gibt, bei denen ab und an Aphten zu haben auch normal ist !
Nun ja, ich hab dann eine Verordnung über Mundspülung und Betäubendes Gel erhalten, was natürlich nicht mehr von den Krankenkassen übernommen wird. Sprich die Befreiung von Zuzahlungen für Medikamente, die ich kürzlich beantragt habe, weil ich durch Klinik und Medikamente alleine im letzten Jahr über 100 Euro bezahlen musste und in diesem Jahr (gerade mal 4 Monate jung) auch bereits wieder mittlerweile über 50 Euro, ist hier dann eh egal. Dann kann ich auch weiterhin ohne chemische Käule mit den verflixten Dingern im Mund und Genital herum laufen. Denn ich kann kein Gekd verschenken. Ob mich das stört? Sicher! Aber, es ist nicht Sinn und Zweck des Ganzen, nur Symptome nur zu lindern, sondern mir geht es darum, die Ursache zu bekämpfen. Und da helfen mir diese nicht verschreibungspflichtigen Medikamente derzeit nicht. Punkt. Aus.

Wir sprachen dann, da wir ohnehin den Punkt Haut bearbeiteten, kurz über meine "Sonneallergie" oder was es ja eigentlich in den Berichten heissen sollte, polymorphe Lichtdermatose (ja und die ist durchaus typisch für Behcetpatienten). Ja, es geht bei mir gerade wieder los, Fotos davon habe ich ja schon gezeigt und das, ohne, dass meine Haut DIREKT der Sonne ausgesetzt war, denn bei der Kälte habe ich draussen stets Pullover und / oder Jacke an.  Sie sah das ganze kurz an. Es kam der Vorschlag direkt dort in der Hautklinik einen Termin auszumachen, aber mal ganz ehrlich, mein Hautarzt zählt in Lübeck zu den Besten seines Faches und da gehe ich dann doch lieber wieder zu ihm, denn ihm vertraue ich und habe auch kaum Probleme damit, halbnackt meine Haut zu zeigen, wenn es sein muss. Zumal er bei mir ohnehin ein Hautkrebsscreening machen will.  Nur ob das Sinn macht? Ich bekomme von ihm eh schon Prednisoloncreme und mehr als LSF 50++ zu nehmen und die Sonne, wenn möglich meiden, kann ich auch nicht. Und etwas anderes werden die Ärzte des UKSH auch nicht machen. Soviel steht fest und diesen Punkt (inkl. der Follikulitis laut Hautarzt in Hamburg) habe ich wohl schon zur Genüge geklärt. Da muss ich es nicht haben, schon wieder ein fremdes Gesicht vor mir sitzen zu haben, wieder alles von vorne vor mich hinstammelnd, unvollständig, weil ich aus lauter Angst und Aufregung die Hälfte vergesse zu erzählen.
Als ich ihr dann sagte, dass ich nicht genau wüsste, ob ich nun zu meinem Hautarzt oder eher Gynäkologen muss, aber eher denke Hautarzt, weil ich 2 kleine schmerzhafte Knötchen genital habe, wurde sofort gemutmaßt, dass es ja die Haarwurzeln (also die berüchtigte Follikulitis) oder aber einfach nur AKNE sein könnten. Aha. Gut das wir das geklärt haben. Als ob ich da nicht selbst drauf gekommen bin und das schon die letzten 2 Monate - sieh mal einer an, das ist ja auch erst da, seit ich KEIN Mtx mehr nehme.
Zufall? Ich betrachte Aussagen nach ihrem Inhalt, ich bin wissende und informierte Patientin, mir stellte sich nur die Frage, ob ich das gynäkologisch (logisch bezüglich des Ortes) oder von meinem Hautarzt abklären lassen muss ( was mir halt aufgrund der Ortung doch unangenehmer wäre). Aber nun wissen wir, wenn, dann muss ich hier den unangenehmeren Weg gehen. Tja.
Shit happens.

Während unseres kurzen Gesprächs kamen dann auch die Worte Tremor und unklarer Ursprung. Ob man denn schon wüsste, woher er kommt. Ich sagte dann natürlich, dass dem nicht so ist. 

Fakt ist doch, alle meine Ärzte haben mehr oder weniger davon geredet, dass wir die klinische Untersuchung und gegebenenfalls medikamentöse Umstellung abwarten, in der Hoffnung, dass ein Teil meiner Probleme sich dann auflöst!
Fakt ist, eine medikamentöse Umstellung erfolgt nicht, denn man sagte mir heute, es würde reichen die Symptome zu behandeln! Ich werde also wie ein Spielball hin und her gespielt und eine entgültige Lösung kommt nicht daher, dafür darf ich täglich weiter darum kämpfen, dass endlich mal Hilfe daher kommt, die angemessen ist.

Sollen sich um die Nieren die Urologen kümmern. Um die Augen mein Augenarzt. Um die Nerven mein Neurologe. Etc. Pp.
Also alles wie vorher und von genau diesen Leuten darf ich mir dann bei meinem nächsten Besuch anhören, dass das nicht reicht, dass sie selber mittlerweile der Meinung sind, dass die ständige oberflächliche Behandlung auf Dauer schadet und mir nicht nützt !
Und seien wir mal ganz ehrlich:

Cortison, egal in welcher Form, ist nicht die Lösung des Problems, sondern verschlimmert es nur!

-Nebenniereninsuffizienz
- Diabetesgefahr (Cortison macht dick!)
- Verschlimmerung des Augendrucks
- Verschlimmerung der Hautprobleme, weil diese durch die ständige Nutzung von Prednisoloncreme dünner wird und somit noch angreifbarer

Und das sind nur einige wenige Neben-/Nachwirkungen mit denen ICH nicht leben kann und will mit denen ich aber rechnen MUSS, weil aus meiner Krankenakte klar hervor geht, dass ich Erkrankungen habe für die Cortison kontraproduktiv ist, aber es ist das einzige Mittel zur Wahl, dass eindeutig hilft, um das Hautbild zu verbessern, den Augenentzündungen entgegen zu arbeiten und Schmerzen zu lindern (wie ich bei meinem Hörstürz letztes Jahr 4 Tage lang in hoher Dosis fest stellen durfte).

Und eine rein symptomatische Behandlung mit nicht kortisonhaltigen Mitteln hilft mir nicht. 

Weder hilft es gegen die Schmerzen ( Leute lernt doch endlich mal dazu - Ibuprofen nützt rein gar nichts bei mir und auch das hat die leidige, mir sicherlich nicht helfende, Nebenwirkung bei ständigem Gebrauch, dass meine ohnehin angegriffenen Nieren nur noch mehr angegriffen werden und verliert mittkerweile mehr und mehr an Wirkkraft und -Dauer -!!! Von Schmerzlinderung in den Beinen ist hier zudem gar nichts zu spüren!)

Und gegen die Muskelschwäche, ebenfalls vorzugsweise in den Beinen, aber auch in den Armen, wie meine sich stetig verbessernde Fehlwurftechnik mit Geschirr und Co. zeigen, hilft der ganze Mist auch nicht.
Symptomatisch behandeln? So wie in den letzten 2 Jahren?
Ohne wirklichen Erfolg und die Tatsache hinnehmend, dass es ruhigen Gewissens schlimmer werden darf, weil es mir noch nicht schlimm genug geht?

Entschuldigt bitte meine Ausdrucksweise, aber das ist ganz grosser Mist! Aber ihr steckt nicht in meiner Haut! Noch werde wohl ich besser beurteilen können, wie schlecht es mir geht, auch wenn ihr mir das nicht direkt anseht! Nicht umsonst habe ich 2012 die Diagnose Asperger Syndrom bekommen, die heute ja auch vielerorts angezweifelt wird, ausser von denen, die mich kennen oder wo ich eben schon Jahre in Behandlung war und oder noch bin.

Ich will endlich wieder leben können! Und nicht ständig bei meinen Ärzten oder in der Klinik aufschlagen, weil es mir so schlecht geht, dass ich das Gefühl habe innerlich zu sterben!
Bei all meinen Terminen weiss ich mittlerweile nicht mehr, wann ich mal zur Ruhe kommen soll! Denn Fakt ist, ich musste bereits Termine verschieben oder absagen, weil wieder einmal eine Notfallbehandlung dazwischen kam! Und das Fazit, der verschobene Termin liegt dann mal eben locker am Ende des Jahres! Denn vorher sind halt keine Termine mehr frei! Ja ich habe mittlerweile jetzt schon wieder Termine bis Ende des Jahres und das allein bei Ärzten!

Soll das jetzt so weiter gehen? Dann bitte ich eindringlichst darum eine DAUERHAFTE Arbeitsunfähigkeitsbescheiningung auf zu bekommen, und dann will ich auch von niemandem mehr hören, warum ich denn jetzt erst komme!

Und wer kümmert sich für mich um Reha, Rente, Behindertenausweis und am Besten direkt eine Pflegestufe?
Ach, dass muss ich so ganz nebenbei auch noch selber machen? 

Von kranken Kindern, auch mal einem kranken Ehemann ganz zu schweigen und gemeinsame Zeit mit meinen Freunden, muss ich dann also stets auf Kliniktouren und Arzttermine beschränken, denn für alles andere ist eh keine Zeit mehr da.

Warum zum Teufel nochmal sagt jetzt nicht endlich mal jemand, wir handeln JETZT. Wir haben nun eine feste Diagnose, geeignete Medikamente und IN SPÄTESTENS 3 MONATEN haben SIE  ein schmerzfreieres Leben zurück und können nicht nur Terminen hinterherlaufen, sondern auch ihren häuslichen und beruflichen Pflichten wieder nachkommen und Zeit mit IHREN Kindern geniessen, statt bei jeder Berührung direkt schmerzerfüllt zurück zu weichen.

ICH HABE ES SATT UND WILL NICHT MEHR!

Muss ich erst im Rettungswagen in Lebensgefahr sein, damit endlich jeder kapiert, dass ich nicht aus Spass Ärzte und Klinik aufsuche? Ich bin eigentlich ein Mensch, der jeden unnötigen Termin zu vermeiden versucht!Und wenn es ausreichen würde homöopathische, nicht verschreibungspflichtige Medikamente aus der Apotheke oder dem nächsten Supermarkt zu verwenden, dann brauche ich keine Ärzte! Dann kann ich mir das wohl sparen.
Ich bin nun mal nicht der Typ Mensch, der vor jedem herum heult und maßlos übertreibt. Ich spreche, wenn ichs denn über mich bringe, offen und ehrlich, ohne alles zu verschönern. Und ja, es kann mir noch so schlecht gehen, solange ich nicht fast verblutet oder bewusstlos bin, laufe ich auf meinen eigenen 2 Beinen in die Klinik!!! Nötigenfalls gestützt von meinem Mann oder meinen Freunden! So habe ich das immer gehandhabt und werde es auch künftig nicht anders machen. Die wenigen Male, als ich via RTW in die Klinik musste, hing wirklich tatsächlich und ohne Scherz mein Leben am seidenden Faden oder ich konnte mich gar nicht mehr auf den Beinen halten!

Mein Leben ist momentan ein Alptraum und der Alptraum ist mein Leben.

Mein Mut verlässt mich, meine Kraft ist am Ende, die Hoffnung stirbt gerade, und überhaupt, ich kann und will so nicht den Rest meines restlichen Lebens weiter machen.

Punkt. Aus. Vielen Dank dafür, dass ich bereue überhaupt mit meinen gesundheitlichen Problemen, die weit ernsthafter sind als NUR APHTEN, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen und dies unnötig und auf Kosten anderer Patienten, die ärztliche Hilfe ja nötiger haben als ich. Ja so sieht es aus. Wenn ich mich doch mit verschreibungsfreien Entzündungshemmern und Gelen und Mundspülungen selbst behandeln kann, was definitiv nicht der Fall ist, dann brauche ich dafür niemandes Hilfe, dann komme ich jetzt wieder alleine damit klar und spare den Ärzten und meiner Krankenkasse die Kosten und die mit mir unnötig verbrachte Zeit!

Zeit ist....relativ

Mein letzter Eintrag liegt nun einige Tage zurück. Ich war am Wochenende sehr beschäftigt. Irgendwie!
Mein Mann war nicht vor Ort, er konnte und durfte, weil es zeittechnisch gerade günstig lag und er etwas Ruhe nötig hatte, einen Kurzurlaub machen, den er sicherlich auch genossen hat.
Keine Frage, wir haben uns natürlich vermisst.  Und irgendwie war in uns auch ein gewisses Stück Angst, denn so wie es mir die letzten Monate, insbesondere Nierentechnisch, ging, war die Befürchtung natürlich gross, dass etwas passieren könnte, während er nicht da ist.
Doch aller Angst zu trotze, alles ging gut.
Am Freitag, gegen Mittag fuhr mein Mann weg. Ich hatte vorweg einiges eingekauft, in der Hoffnung weitere Einkäufe seien nicht notwendig.
Als die Kinder und ich alleine waren, beschlossen wir einen Kochtag einzulegen. Meine Kinder durften schneiden, würzen und mit mir zusammen kochen. Ich stand größtenteils nur am Herd und rührte um, nur meinen Sohn musste ich beim Schneiden etwas unterstützen, denn das bekommt er so noch nicht hin.
Das Essen war gut und den Kindern hat es sehr gefallen, dass sie mal etwas für uns kochen durften.
Ansonsten habe ich mich mit Putzen abgelenkt.
Am Samstag genossen meine Kinder es mit mir zusammen einfach mal auf der Couch zu liegen und gemeinsam Filme zu schauen. Am Nachmittag kamen dann Britta, die so super lieb war und dich nochmal für mich einkaufen ging, und unsere Nachbarin mit ihrer Tochter zu Besuch. Nach knapp 2 Stunden war dann aber auch wieder Ruhe zu Hause. Die Zeit dazwischen saß ich mit meiner Kleinen und habe Hausaufgaben und Nachholaufgaben gemacht.
Und als die Kinder dann ins Bett gingen, bzw. In ihre Zimmer, habe ich direkt wieder der Putzerei gehuldigt.
Sonntag war dann sehr angenehm. Wir gingen schon am Vormittag auf den kleinen Spielplatz auf der anderen Straßenseite, dann Mittags kurz heim, um Mittag zu kochen und zu essen und anschliessend auf unseren grissen Spielplatz im Luna Park,  wo die Kinder sich noch einmal austoben konnten, ehe ich wieder mit meiner Kleinen an ihren Nachholaufgaben sass und die Kinder am Abend zu Bett gingen.
Entgegen meinem sonstigen Vorgehen entschied ich mich bereits am Abend nach erledigter Hausarbeit Schultaschen, Spirt- und Schwimmsachen zu pacjen und bereitete auch schon alles vor, damit ich am Morgen nur kurz das Frühstück zubereiten und einpacken musste für meine beiden.
So war auch dieser Tag schnell um und ich landete früh in meinem Bett. Schlafen konnte ich die Tage kaum. Unentwegt brannten die Augen. Und des Nachts, zusätzlich zu meinen ohnehin Schlafproblemen, weckte mich zudem die Kleine öfter auf, weil sie entgegen ihrer Gewohnheiten oft auf die Toilette musste.

Aber ich habe das Wochenende überlebt und dass mein Mann zurück ist, ist super. Dadurch kehrt wieder der normale Alltag ein und ich kann mich darauf verlassen, dass er für die Kinder da ist, sollte nun doch irgendwie wieder einmal etwas passieren, was ich natürlich nicht hoffe.

Heute habe ich mir beim Einkauf wieder ein wenig was anzuziehen gegönnt, obwohl ich prinzipiell eigentlich gut ausgestattet bin, aber nicht umsonst ist nein Thema heute Zeit ist.... relativ.

17 Jahre lang habe ich stets mehr oder weniger die gleiche Kleidergrösse getragen. So musste ich mir nur aufgrund von Verschleiß immer Mal etwas nachkaufen oder bekam Kleidung, die kaum getragen war von Freunden geschenkt.
Und in den letzten Wochen staunte ich bereits nicht schlecht, als ich fest stellte, Hosen und Unterwäsche rutschten!
Daher kaufte ich mir die letzten 2 Monate fast ausschliesslich nur noch Kleidung der Grösse S. S!!!!!
Wow. Ich bin irgendwie fasziniert.
Bis vor 17 Jahren hatte ich diese Größe und heute habe ich sie wieder.
Für manch einen mag sich meine Reaktion blöd anhören, aber wer in den letzten Monaten mit mir zu tun hatte weiss wie dieses für mich doch kleine Wunder zustande kam. Unter meiner MTX Therapie konnte ich tagelang jede Woche nichts Essen und an den Tagen, wo ich essen konnte, gingen nur TÜTENSUPPEN. Im Laufe der Zeit erhöhte dann mein Rheumadoc meine Folsäuredosierung und ich konnte endlich wieder frische Suppen essen. Aber auch nur fast ausschliesslich diese.
Letzten Endes habe ich dann eigenmächtig im Selbstversuch meine Bauchschmerzen los zu werden im Januar dann auf glutenfreie Ernährung, unter Beachtung meiner sonstigen Ernährungsrichtlinien, umgestellt. Und so kam es, dass ich im Laufe der letzten 8 Monate um 11kg leichter wurde.
Die meisten Frauen sprechen weder offen über ihr Alter, noch über ihr Gewicht. Mir ist das so ziemlich egal. Ich bin nun 35 Jahre alt und wiege aktuell knapp 75kg (Morgens, Nackt, nach dem ersten Toilettengang versteht sich).
Wenn man viele Jahre jede Diät und Ernährungsrichtlinie (diabetische Ernährung) voll und ganz beachtet, aber dennoch und trotz mehr als genug Bewegung jeden Tag nicht abnimmt, ist es für mich Aussergewöhnlich.
Ob ich diesen Umstand nun dem MTX, welches dann wohl doch zumindest hier etwas bewirkt hat, zu verdanken habe, oder meiner massiven Mangelernährung in den letzten Monaten, bleibt wohl offen, da ich aber seit nunmehr Februar kein MTX mehr nehmen und dennoch zumindest geringfügig weiter abgenommen habe, kann ich mir das nicht gänzlich erklären.
Aber es hat sich etwas verändert.
Und irgendwie bin ich auch ein kleines bisschen stolz auf diese Leistung.
Es gibt natürlich noch andere Baustellen, an denen ich weiter arbeiten muss, aber auch da werde ich den Absprung schaffen. Ich muss das schaffen, weil es mir in Anbetracht der Umstände sicherlich schadet, wenn ich nicht daran arbeite.
Zeit ist es, die mir hilft, Schritt für Schritt mich meiner Probleme, die an denen ich wirklich selbst arbeiten kann und muss, zu entledigen. Für alles andere habe ich Hilfe, denn an den anderen Dingen kann ich kaum selber etwas verändern.
Zeit ist es, die mir Hoffnung gibt,  Hoffnung auf Besserung.
Zeit ist relativ. Sie kann sowohl positiv auf mich wirken als auch negativ. Und am meisten fürchte ich mich davor,  dass alles zu lange dauert, so dass ich selber am Ende zu wenig Zeit habe.
Zeit verändert alles.

Ablenkung ist alles

Heute ist wieder so ein schlimmer Tag. Ein Tag, an dem ich am Liebsten gar nicht aufgestanden wäre. Aber ich muss nunmal. Um 5.50 Uhr began mein Tag. Ich quälte mich steif und mit Schmerzen aus meinem Bett, duschte meinen Sohn, half ihm beim anziehen, ging in die Küche und setzte Wasser auf. Ich richtete das Frühstück und die Schulmahlzeiten meiner Kinder, ass auf die schnelle eine Scheibe glutenfreies Brot mit Hähnchenbrust in Aspik, trank meinen Kaffee und brachte meinen Sohn wie an fast jedem Schulmorgen zum Abholen raus. Danach weckte ich meine Tochter, sorgte dafür, dass sie sich für die Schule fertig macht, was jeden Morgen aufs neue eine Herausforderung mit ihr ist, weil sie a. nicht aufstehen will, b. 5 Stunden braucht, um sich anzuziehen und c. vor 21 Uhr bekomme ich sie absolut nicht dazu, einzuschlafen (tja, ganz der Papa würde ich sagen). Nach dem Frühstück brachte ich auch sie in die Schule. Auf dem Heimweg ging ich einkaufen. Dann, zu Hause angekommen, brauchte ich erst einmal eine Pause. Und die Schmerzen nahmen mich wieder voll ein. Das wollte ich mir nicht bieten lassen, also quälte ich mich wieder auf und, dass muss nun einmal auch erledigt werden, putzte Fenster. Soll ich dazu nich was sagen? Die Passabten, die an unserem Haus vorbei liefen, hatten sicher etwas zu Lachen, so wie ich mich abmühte. Aber da ich ohnehin schon Schmerzen hatte, konnte mir das ziemlich egal sein. Um kurz nach 13 Uhr holte ich dann auch schon meine Tochter wieder von der Schule ab und sofort ging es im nächsten Zimmer wieder ans Fenster putzen. Als auch dies erledigt war, kümmerte ich mich um meine grüne Oase, die nun langsam aber sicher erste Ergebnisse zeigt. Und endlich nach all dieser Arbeit gönnte ich mir eine neuerliche Pause. Naja 5 Minuten, für einen schnellen Kaffee, um wieder wach zu werden, denn geschwind wie eine Schnecke hiess es nun natürlich Abwaschen. Wie ich das hasse. Aber auch das war nach ca. 1 Stunde dann endlich geschafft. Zeit, endlich etwas zu Essen und da ich so ziemlich gar keine Lust mehr hatte, mich auch noch an den Herd zu stellen, durfte mein Mann ran und tja wenigstens 1,5 Bratwürstchen mit Senf haben ihren Weg in meinen Magen gefunden, ehe er auch schon wieder zu streiken began. Naja, es muss ja nicht immer gesund sein. Ab und an ist eine Sünde sicher mal erlaubt, zumal ich ja abgesehen von meinem Frühstück nichts sonst gegessen hatte oder noch esse, da mein Magen das nicht akzeptieren wird.

Am Ende heisst es direkt wieder in die Küche gehen, um den avendlichen Abwasch wieder zu erledigen und, da ausser mir wohl alle dann in ihren Betten liegen und schlafen oder sich selbst beschäftigen, werde ich wohl den Abend noch damit verbringen, mein Wohnzimmer nach der Räumerei heute wieder zu richten. Lust habe ich natürlich keine, aber wie heisst es doch so schön, was muss, das muss. Immerhin werde ich die kommenden Tage mit meinen Kindern alleine sein und meinem Mann einen Kurzurlaub gönnen, den er dringendst nötig hat nach dem Stress der letzten Monate und dann komme ich wohl sicherlich nur dazu das Nötigste zu erledigen, also ist dann kaum bis keine Zeit für beaufsichtigten Grossputz (wir wollen ja nicht in der Notaufnahme landen, ausgerechnet dann, wenn mein Mann nicht zu Hause ist).

Der Tag ist einfach noch nicht zu Ende, doch um heute Nacht trotz Schmerzen einschlafen zu können,  muss ich noch einiges schaffen. Wenn ich erledigt bin, holt sich mein Körper am Ende den nötigen Schlaf und morgen ist ein neuer Tag, der dann wieder um 5.50 Uhr für mich beginnt. Tapfer versuche ich alles durchzuhalten und kämpfe mich wieder in mein altes Ich zurück. Ich lasse mich nicht von Mister Behcet und Co. beherrschen. Und ich hoffe, all meine Mitbetroffenen schaffen es auch sich Stück für Stück ihr Leben zurück zu erkämpfen, egal, was Mister Behcet ihnen, wie auch mir, noch antun mag.

Wir sind nicht alleine. Und da draussen gibt es zahlreiche Menschen, die helfend an unserer Seite stehen. Jeder so, wie er es kann.
Bei mir sind es neben meiner Familie und meinen Freunden zahlreiche Ärzte, die mich zum Teil schon extrem lange oder aber auch erst seit Kurzem begleiten, mich beraten, mich unterstützen und mit denen ich über so ziemlich alles sprechen kann. Nicht nur einmal sagte man mir, wenn ich ein Anliegen oder Problem habe, dürfe ich mich JEDERZEIT melden und / oder vorbei kommen. Mir ist klar, dass dies helfende Hände sind, doch leider ist es oft so, dass ich mir dann selber im Weg stehe oder ist es gar mein Autismus?
Es gibt eigentlich neben meinen derzeitigen Nierenproblemen noch einige Baustellen, die ich angehen müsste,  doch ich kann dies im Moment nicht. Ich kann mich nicht überwinden, weil ich Angst habe. Und wovor eigentlich?
Das kann ich nicht sagen.
Ich denke mein Augenarzt ist sicher nicht erfreut, dass ich mir wegen meiner Lidrandentzündung nich keinen Termin geholt habe und eigentlich müsste ich längst bei meinem Hautarzt vorstellig werden, weil ich auch da mal wieder Probleme habe. Warum ich nicht gehe?
Nun zum einen ist es Angst, die uch nicht erklären kann, weil sie unnötig ist. Zum anderen Scham, was wohl schlecht zu verstehen ist, aber es gibt Bereiche an meinem Körper, die ich bestimmten Ärzten wohl bedenkenlos zeigen würde, aber meinem Hautarzt? Sicher ist harmlos worum es geht, aber es tut halt weh und müsste behandelt werden.
Und der letzte Punkt, der mich irgendwie abhält, nun es ist wieder diese Angst in mir, nicht zu wissen, was bei meinem nächsten Rheumatologietermin in der Klinik auf mich zu kommt. Es kam schon vor, dass man mir sagte oder schrieb,  man sehe nichts rheumatisches in oder an meinen Augen oder auch an meiner Haut! Und wiran lag es bisher?
Nun immer kurz bevor und meist kurz nach dem Termin, an dem mir diese Worte gesagt wurden, wurden Entzündungen an Augen oder Haut mit Cortison (Tropfen, Salbe und Creme) von meinen Stammärzten behandelt, dadurch hatte ich also bei besagten Terminen in dem Moment gerade KEINE Probleme an diesen Bereichen. Und ich mlchte irgendwie innerlich vermeiden, wieder in dieser Situation zu stehen. Nach Fotos fragt nämlich niemand, auch wenn ich anhand derer zeigen kann, dass ich ständig Probleme mit Augen und Haut habe. Nicht nur im Sommer, sondern ganzjährig, allerdings in der sonnigen Jahreszeit weitaus schlimmer.

Würdet ihr anders handeln als ich?

Nun aber möchte ich mein heutiges Post beenden und meinen Verpflichtungen weiter nachkommen. Und abschliessend zeige ich heute mal meine sich entwickelnde "grüne Oase" mit allerlei wachsenden Kräutern, Gewürzen und Gemüsesorten, deren ernte ich kaum abwarten kann.

Diesmal nicht ich

Heute war der Tag der Tage.

Seit meine kleine Maus diese Welt betreten hat, war sie ein Sorgenkind. Naja Eins von 2en.
Aber in all den Jahren seit ihrer Geburt war etwas nicht in Ordnung.

Alleine in ihren ersten Lebensjahren waren wir bereits Stammgäste bei unserer Kinderärztin. Andauernd wurde sie krank. Und schon da landete sie auch erstmals in der Klinik, weil sie einen Pseudokruppanfall hatte.  Sie war ewig krank. Und auch eine angehende Lungenentzündung liess nicht lange auf sich warten.

Dann mit 2 ein geschwollener Lymphknoten und der ist bis heute geschwollen.

Auch danach änderte sich nicht viel, ausser, dass mein Kind immer wieder seither nachts schreiend vor Schmerzen wach wurde.

In mir selbst kamen Zweifel. Ich hatte eine Ahnung, dass etwas nicht stimmt. Und da ich in psychologischer Betreuung war (2012) lernte auch meine Psychologin meine kleine kennen. Und auch ihr fiel auf, dass meine kleine sehr in sich gekehrt war, kein Interesse an anderen Kindern hatte.
Da wir mit unserem Sohn eine neue Psychologin aufsuchten, stellte ich daher meine Tochter, nach einem kläglich gescheiterten Kindergartenanlauf, ebenfalls vor.
Abgesehen von einer leichten sozial-emotionalen Störung wurde allerdings nichts gefunden, was ihr Verhalten erklärte.
Auch im Bekanntenkreis wollte niemand wahr haben, dass meine Annahme, dass meine kleine nicht in Ordnung war, wahr ist, ihre Schmerzen wurden auf Wachstum und Zähne geschoben.
Mein Kind wird älter, mittlerweile kann sie sagen, wann ihr etwas weh tut und so stellten wir bei ihren Anfällen fest, sie hat Schmerzen.
Erst war es immer nur in der Nacht so. Es waren immer ein Bein und / oder der Bauch. Dann plötzlich auch Tags nach Aktivität.
Mittlerweile auch während täglicher Aktivitäten.
2 Minuten Roller fahren, das Kind hat Schmerzen im "geschonten" Bein, sie geht mit mir spazieren und nach nicht mal 10 Minuten, schmerzende Beine. Und sie differenziert / lokalisiert. Mal ist es die Hüfte, dann wieder die Knie und dann die Sprunggelenke. Und wenn es nicht das ist, ja dann hat sie mal wieder Bauchschmerzen.
Auch ist sie oft entweder leichenblass oder knallrot im Gesicht und schon in früheren Untersuchungen fiel eine Dermatitis bei ihr auf. Ausschlag, den sie dann vorallem im Gesicht hat.

Nach meiner eigenen Diagnose wurde es mir mittlerweile zuviel. Ich wollte es wissen und bat unsere Kinderärztin darum zu prüfen und es wurde etwas in ihrem Blut gefunden. ANTINUKLEARE ANTIKÖRPER 1:320!
Seit Begin des Jahres hat sie permanent rezidivierende Infektionen der Atemwege und Ohren. Die Augen: Siccasyndrom!

Heute hatte sie Erstvorstellung in der Kinderrheumatologie.

Es gab ein ausführliches Gespräch, eine körperliche Diagnostik und es wurden Blut abgenommen und Urinprobe abgegeben. Ich wurde ernst genommen und so wurde heute auch eine genetische Untersuchung auf HLA B51 eingeleitet.
Im September soll sie wieder zur Kontrolle.

Ich denke wir sind nun auf dem richtigen Weg.

Einfach, Schnell, Spitzenleistung

Es ist gar nicht einfach zu jedem Post eine Überschrift zu finden, vorallem diese schon zu haben, wenn man noch gar nicht genau weiss, was man zu schreiben beabsichtigt.

 
Gestern war ja meine -vorerst- letzte Eswl. Wollen wir hoffen, dass keine Neuerliche mehr notwendig wird. 

Heute hatte ich aufgrund der Eswl Nachkontrolle im Klinikum. 

Meine Freundin Svenja hatte in der Nähe einen Termin mit ihrer Tochter und nahm mich daher mit.
Als ich in die Klinik kam, wurde ich sofort freudig begrüsst. Verblüfft war dann aber lächelnd mit einem Schultertätscheln einer Schwester begrüsst zu werden mit den Worten:"Guten Morgen. Ach, Frau Pieper, Sie gehören wohl auch  schon zum Inventar." 

Ich hoffe, dass dies die korrekte Satzzusammenstellung war. Ich zumindest fand es wirklich lustig, habe ich dies doch kürzlich erst mit den Worten:" Man könnte fast behaupten, die Klinik wird gerade mein 2. Zuhause." geäußert. Auch im Familien-und Freundeskreis sagten man mir bereits,  wie meine Freundin Britta es so schön ausdrückt, ich bin wohl mittlerweile das Maskottchen der Urologie des Uksh. Sei es drum. Ich war nun also da und setzte mich in den Wartebereich. Gefühlte 10 Minuten später vernahm ich nur:" Ist Frau Pieper bereits im Behandlungszimmer?". So stand ich also auf und sagte leise, dass ich hier wäre. Und ab ging es auch schon direkt zur Sonographie mit dem Funktionsoberarzt. Herrlich. Kurz schallen mit Desinfektionsmittel statt Gel (hat wunderbar geklappt und hat mir die dämliche Wischerei erspart), kurz darüber sprechen, was wir eh schon alle wissen, und eine offene Frage meinerseits klären bezüglich Antibiotika ja oder nein, und schwupps standen wir auch bereits an der Anmeldung für (vor)stationäre Aufnahmen. Auch hier sprachen wir weiter. Die lockere Atmosphäre war wieder einmal klasse, verbunden mit dem Versuch helfender Tätigkeiten seitens des Funktionsoberarztes, um Zeit zu sparen, die wir sonst mit Warten verbracht hätten, dem Durcharbeiten einer Broschüre über Behandlungen von Harnblasensteinen und dem Gespräch darüber, dass ich mir auf Youtube bereits interessante Videos von URS angesehen habe und schnell hatte ich dann auch meinen OP-Termin in Händen. Natürlich nicht ohne kurz auch das Thema anderweitige Termine und vermutliche Autoimunerkrankung meiner Tochter anzuschneiden und darüber zu fachsimpeln, ob sie ihre Probleme von mir geerbt haben könnte. 

Bald also ist es soweit, die flexible URS zur Steinentfernung steht an noch diesen Monat). Und während meines dann stationären Aufenthaltes wird es sicher das ein oder andere zu erzählen geben.

Im Anschluss bin ich dann auch direkt in den Hochschulstadtteil gegangen und habe dort noch die aktuelle Überweisung für die Kinderrheumatologie des UKSH für meine Tochter abgeholt. Schon morgen hat sie dort Termin zur Erstvorstellung. Ich bin gespannt, wie es laufen wird. Hoffentlich vergesse ich keine Unterlagen oder bekomme Probleme beim Beantworten der Fragen. Ihr wisst ja, ich bin halt Geistesabwesend manchmal. 

Als ich auch dies erledigt hatte, traf ich mich wieder mit Svenja und wir fuhren gemeinsam einkaufen, ehe sie mich wieder heim brachte.

Zu Hause hielt ich mich nur kurz auf, denn da ich gerade mal 3km gelaufen war, galt es noch einmal los zu laufen.
Und so verliess ich bereits um 12.30 Uhr wieder die Wohnung und ging noch einmal 1.5 Stunden am Kanal spazieren. Wirklich Lust und Laune hatte ich nicht, aber für mich gilt eben die Devise Zähne zusammen  beissen und machen, was die Ärzte verlangen.

Nun schreibe ich eben noch kurz diesen Beitrag, versuche am Laptop zu arbeiten und begebe mich nach dem Mittagessen noch auf meinen Balkon, um ein paar Pflanzentriebe einzupflanzen und zu giessen, wo kaum Wasser hinkam. Und dann, so hoffe ich, kann ich den Rest des Tages etwas entspannen.

Eswl - vorerst die Letzte

So ihr Lieben. Heute war wieder Termin für eine sonographische Stosswellenzertrümmerung.
Das Prozedere war mir ja bekannt. Auch heute habe ich es wieder ohne Schmerzmittel überstanden. Es war aber doch dank Steinstrasse und meines kleinen "Balkonunfalls" dieses mal etwas unangenehmer und ein paar Tränchen, die ich gar nicht bemerkt hatte, während der Prozedur, galt es dann auch am Ende abzuwischen. Auch heute waren wieder alle sehr bemüht und lieb und haben sich stets nach meinem Befinden erkundigt. 
Und nachdem dann irgendwann der Zugang gezogen und der Brief gedruckt war,  bekam ich auch endlich meinen erlösenden Kaffee. Oh, was habe ich Britta mit meiner Gähnerei angesteckt. Es ist eben wieder Schulzeit und morgens um 5.50 Uhr aufstehen, Duschen, Kids versorgen und fertig angezogen um 7.00 Uhr vor der Haustür anzukommen und das OHNE  meinen morgendlichen Kaffee, ist ja so gar nicht meins. Wie ich letztlich fest gestellt habe, vergass ich überdies sogar meinem Sohn sein Schwimmzeug mit zu geben. Aber das lässt sich nun nicht mehr ändern.
Wichtig ist nur, dass ich den ganzen Mist hoffentlich bald überstanden habe, denn so langsam geht mir doch die Luft aus.
Wenn einem ohnehin alles weh tut, man dann auch schon wieder entzündete Augenlider hat, die Augen brennen, und dazu auch noch Dauerbesucher in der Klinik ist, verliert man doch langsam jedweden Spass, noch dazu die quälende Sonne, an der man sich kaum wirklich erfreuen kann. Sie macht sich auf der Haut natürlich schon wieder bemerkbar.
Wer hätte es gedacht.
Aber ich verliere mein Lachen sicher nicht und so wurde frühst am Morgen extra noch ein Selfie angefertigt.
Abgesehen von einem Telefonat und meinem obligatorischen 5km Schneckenmarathon werde ich heute kaum noch etwas machen. Für meine 5km werde ich sicherlich schon 1.5 bis 2 Stunden unterwegs sein.

Wann ihr meinen nächsten Post erwarten könnt, weiss ich noch nicht. Es gibt täglich etwas zu entdecken oder zu berichten, allerdings ist nicht alles "Öffentlichkeitstauglich" oder "Lesenswert".
Daher muss ich immer abwägen, was und wann ich etwas zu berichten habe.

Hanami - Kirschblüten-Picknick

Heute möchte ich mal etwas richtig schönes erzählen. Es ist Kirschblütenzeit. Und einige wissen es ja bereits: Ich liebe Kirschblüten. Auf Kleidung, an den Wänden, die Farbe, die Formen, einfach alles an ihnen ist einfach nur wundervoll, egal wo.
Und endlich ist es soweit. Die Kirschblüten erblühen in ihrem vollen Glanz.
Zeit dies auszunutzen. Relativ spontan entschieden meine Freundin Britta und ich, wir wollen Hanami in Lübeck. Ein Picknick mit allen Liebhabern japanischer Kultur und Kirschblüten.
Anlässlich dieses Picknicks habe ich mich also obgleich von Schmerzen und Schwäche den heutigen Vormittag in die Küche begeben und in mühevoller Kleinstarbeit, aber mit all meiner Liebe für japanisches Essen, Sushi gemacht. Und natürlich sollte dieses auch anlässlich unseres Kirschblütenpicknicks die Farben des Frühlings voll zur Geltung bringen.
Stunde um Stunde nahm mein Vorhaben Form an und meine Boxen, speziell für dieses Vorhaben angeschafft, füllten sich.
Ansich wollte ich schon nach den ersten beiden Röllchen aufgeben. Ich war gequält. Aber mein Sohn leistete mir Gesellschaft und so ging es dann doch weiter vorwärts.
Nach getaner Arbeit ging es nich kurz in die Dusche und dann zog ich natürlich auch extra an, was meine Farb-Vorliebe zeigen sollte. ;-)
Schnell wurden dann noch die Augen aufgehübscht, auch wenn ich dies natürlich schon während des Malvorgangs bereute, aber manchmal möchte auch ich nicht, dass jeder sofort sieht, wie es mir wirklich ergeht. (Als ob es sonst anders wäre...)
Um 14.35 Uhr machten wir uns dann auf den Weg. Und kamen (Schreck lass nach) um 15 Uhr am Ort des Geschehens ( eigentlich nur ein Fussweg von 5!!! Minuten) an.
Britta und ihr Nachbar, den wir heute kennen lernen durften, kamen so gut wie zeitgleich an.

Ein Platz war schnell gefunden und so breiteten wir unser grosses Picknickbuffet aus und erfreuten uns an allerlei leckeren japanischen Traditionsspeisen, unterhielten uns und die Kinder konnten in der Zeit den Spielplatz unsicher machen.

Wie eigentlich immer hat Britta unter einigem anderen auch wieder Mochi gemacht. Ich liebe Mochi. Gefüllt mit rotem Bohnenmus. Sie sind mit Vorsicht zu geniessen, süss und furchtbar lecker, aber sie haben mich absolut süchtig gemacht.
Ob bei Frust, um sich am Geschmack zu erfreuen oder sie einfach zu geniessen. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen, dass ich bis vor etwa 2 Jahren noch nicht einmal wusste, dass es sie gibt, bis Britta davon erzählte und mir welche mit brachte. Am Besten schmecken allerdings Grünteemochi, und das obwohl ich eigentlich keinen Grüntee mag.
Und Britta hat extra viele gemacht und ich hab nun einen Vorrat für 2 Tage (einschliesslich heute). Da wird mir gleich warm ums Herz.

Das Wetter war phänomenal und so hatten wir heute einen wahnsinnig tollen Hanami Tag.
Zum Ende hin wurde es ziemlich kalt, so dass wir uns dann auch auf den Heimweg machten. Der kam mir endlos lang vor und vom Sitzen auf dem Boden hatte ich ein ziemlich steifes Becken, dass hat mir das Laufen nicht unbedingt leichter gemacht hat, dennoch habe ich diese Ruhe und die wundervolle Blütenpracht sehr genossen. Und die Zeit zusammen hat mir zeitweilig schönere Stunden beschert als die üblichen.

Ich erzähle oft von meiner Freundin Britta, immerhin begleitet sie mich bei fast allen meinen Klinikterminen, wir verbringen gerne gemeinsam Zeit und teilen viele Vorlieben und genau wie ich ist sie eine Autistin.
Wenn man bedenkt, dass wir am Anfang, als sie erst Monate nur mit meinem Mann befreundet war, kaum etwas miteinander anfangen konnten, geschweige denn uns unterhielten, hat sich im Laufe der Zeit zwischen uns eine sehr enge Freundschaft entwickelt, man könnte sagen, wir sind zu einer grösseren Familie heran gewachsen.
Und nachdem ich so oft von ihr berichtet habe, gibt es nun auch endlich mal ein Bild von uns beiden gemeinsam.
Aber, man beachte, ich habe dich glatt vergessen, die Schönheitskorrektur aus der Selfiekamera zu nehmen, ich seh wohl besser aus als es tatsächlich der Fall ist ;-) Na, aber zumindest spiegelt das gemeinsame Bild wieder, wie wir empfunden haben.

Cool ist gar kein Ausdruck

Wow. Immernoch bin ich baff von meinem heutigen Termin.
Also ich bin immer überzeugter davon in eirklich sehr guten Händen zu sein. Ich meine nicht nur fachlich, sondern auch menschlich.
Selten habe ich so etwas erlebt.
Ich dachte schon mein Rheumatologe, Neurologe, Gynäkologe und mein ehemaliger Hausarzt wären mir auf Anhieb und auch danach stets sympathisch gewesen. Und mit "meinen" Ärzten verstehe ich mich ja auch wirklich sehr gut. Ich bin nunmal keine Unwissende und ich hasse es, wenn man mit mir spricht, wie mit einem Kind, dem man erstmal erklären muss, was die einzelnen Worte bedeuten, die man für einen ganzen Satz benötigt.
Ich fachsimple also gern. Denn ich belese mich und versuche selbst mich stetig wissender zu machen.

Heute war ich beim CT. Im Anschluss dann zur Besprechung der Bilder und des weiteren Vorgehens.
Als Britta und ich also im Behandlungszimmer standen bzw. saßen, da ich mich nicht so wirklich entscheiden konnte,  was nun mehr weh tut von beidem, kam schon kurz darauf einer der dortigen Oberärzte ins Zimmer.
Er begrüßte uns und setzte sich in lockerer "cooler" Art und Weise auf seinen Stuhl und wir unterhielten uns. Er las erst einmal den Bericht über meine Notaufnahme vor ein paar Tagen, Berichte, die die vorherige Behandlung betrafen,  stellte seine Fragen. Dann sahen wir uns die Aufnahmen vom CT an. Er erklärte uns wirklich ALLES, was es zu sehen gab. Unterschiede der Kelchgänge (Enge), Lage der Steine, Ablagerungen im Nierengewebe. Wir verglichen Voraufnahmen aus dem normalen Röntgen mit jetzigen Aufnahmen bis ins kleinste Detail.
Dann besprachen wir das weitere Vorgehen, das Für und Wider, zeitlicher Ablauf, ungefähre OP-Dauer und ich durfte interessante Daten erfahren, wann und wie es in Deutschland zur Einführung der Eswl kam, die verschiedenen Geräte, welche es gibt (ich deutete ja schon einmal an, dass im Sanaklinikum ein anderes Gerät verwendet wurde, welches mir während der ESWL damals arge Schmerzen verursachte)und das das UKSH 2 Geräte verwende ( also beide mir bereits bekannte) und das bis vor kurzem auch noch die Anlage mit Badewanne eingesetzt wurde. Ich fand das Fespräch hochinformativ und er sprach dann auch an, dass man letztlich individuell entscheiden müsste, welches Gerät bei welchem Patienten eben am Geeignetsten ist. Immerhin gehe es ja auch darum schmerzarm vor zu gehen und Schmerzmittel so gut es geht einzusparen, wenn der Patient diese gar nicht benötigen würde. Und das fand ich klasse. Immerhin hat meine letzte Eswl dort ja gezeigt,  dass ich keine Schmerzmittel brauchte, weil die Schmerzen, die erst kurz vor Ende an Intensität zunahmen, super zu veratmen waren.
Auch erklärte er mir, dass das Gerät mit dem die Eswl durchgeführt würde eben auch individuell von der Stärke eingestellt würde. Bei der letzten Eswl waren dies 60%, dieses Mal würden wir wohl mit 65% arbeiten.
Wie bereits erwähnt, besprachen wir alles. Und als er mir dann Blut abnahm, ja, wenn das Band zum Blut stauen verliehen wird, können wir auch zackig mal einen Handschuh umfunktionieren, das funktioniert genauso prima, wie eine Sonographie auf einem Patientengefüllten Flur in der Notaufnahme, stellte er mir auch direkt Fragen bezüglich Ernährungsgewohnheiten, Trinkverhalten, Behcet-Erkrankung und die Möglichkeit, dass diese auch Auswirkungen auf die Nieren haben könnte. Letzten Endes entschieden wir dann, dass wir dich am Besten in 2 bis 3 Monaten mal einen Sammelurinstatus (wurde bisher nie gemacht) anfertigen, und schauen, was da so in mir los ist und warum meine Nieren eben so "austicken". Er sagte dann auch direkt, dass es dann wohl darauf hinaus liefe, dass ich dann künftig Tabletten nehmen würde, um die Situation zu verbessern. Es sei schliesslich keine Lösung alle 1 bis 2 Jahre dort aufzutauchen, weil mal wieder Steine entfernt werden müssten, wenn man dies doch evt. verhindern oder zumindest verzögern kann.
Nach dem sehr ausführlichen Gespräch und der Blutentnahme wurde auch direkt ein Termin für Montag früh fest geschrieben für die Eswl. Und nach dem einen oder anderen Scherz, und kurzem Warten, war dann auch alles erledigt und Britta und ich zogen von dannen.
Was soll ich sagen, ich bin nun seit Februar dort, hatte bereits Gespräche und Untersuchungen bzw. Behandlungen bei 2 Oberärzten, 1 Funktionsoberarzt (wo der Unterschied ist weiss man wohl nur, wenn man in einer Klinik arbeitet), 1 Facharzt und 4 Assistenzärzten. Alle waren sehr nett und haben mich in jede Planung einbezogen und vorallem auch Mister Behcet in alles einbezogen. Und ich bin dennoch immer wieder aufs neue überrascht, wie bei so viel Arbeit, Hektik, Stress, Notfällen etc. es möglich ist immer einen Witz auf Lager zu haben, gute Laune zu verbreiten und die Übersicht zu behalten. Abgesehen davon, dass Pfleger, Schwestern, Organisationstalente, Assistenzärzte etc. nicht nur mich sofort namentlich erkennen, noch ehe ich meinen Namen nenne, selbst wenn sie mit mir nur einmal im Laufe der letzten 2 Monate zu tun hatten, so durfte ich sogar fest stellen heute, dass man sich sogar daran erinnert, dass ich 1Mal eine längere Wartezeit hatte. 1 Mal und das länger warten waren 30 Minuten, weil ein Notfall dazwischen kam. Davon ausgehend, dass ich es gewohnt bin STUNDENLANG zu warten trotz Termin, was üblich für Kliniken ist (minimum sollte man halt mit 3 Stunden rechnen), ist es um so erstaunlicher, dass ich, egal ob als Notfall der Urologie in der Notaufnahme oder mit Termin regulär in der Poliklinik nie mehr als 30 Minuten warten musste bis zur Untersuchung. Und in dieser kurzen Wartezeit wurden bisher immer schonmal Urin und oder Blutabnahmen gemacht. Defakto hatte ich also vielleicht Wartezeiten von wenigen Minuten.
Und trotz vieler Informationen und gründlicher Untersuchungen bzw. Behandlungen war ich stets nach spätestens 3 Stunden wieder auf dem Weg nach Hause.
Ich persönlich kann daher nur sagen, dass diese Klinik wirklich phänomenal ist, wenn es um die Behandlung auch schwieriger Fälle, wie mich geht.
Die Aussage mit der Eswl am kommenden Montag (wenn der OP Plan nicht so voll gewesen wäre, hätte ich schon Morgen Termin gehabt) und meiner URS sei ich wohl noch vor Mai durch, baut ungemein auf. Zu wissen, es geht vorwärts ist wie ein kleines Aufputschmittel für mich. Gerade, weil es mir momentan wirklich sehr mies geht. Ich kann gerade kaum noch laufen, zwinge mich aber dazu es trotzdem zu tun, stöndig neue Aphten, noch ehe die alten verschwunden sind, alles an mir schwächelt und tut weh oder auch das ständige zittern. Mittlerweile ist es tatsächlich so, dass ich ein gewisses Maß an Leid nicht mehr verstecken kann.