Tag 8 oder was in den vergangenen Tagen geschah...

Meine Lieben, Leser und Interessierte. Ja, mein Blogbeitrag liess nun doch länger auf sich warten. Es ist Donnerstag. Nicht Dienstag. Es tut mir sehr leid, dass ich mich verspätet habe. Aber es war erst sehr langweilig, dann jedoch sehr anstrengend und zumindest gestern und heute sehr nervenaufreibend für mich. Reizüberflutung vom Feinsten. Mit für mich mal wieder sehr unangenehmen Folgen. Aber es läuft und darauf kommt es ja bekanntlich an. Zumindest hoffe ich, dass es heute klar wurde, dass es laufen muss, weil ich sonst ohne Umschweife das letzte bisschen meines restlichen Verstandes verlieren werde.

Ich erzählte euch bereits, dass ich eine nette Zimmergenossin hatte, naja am Freitag ging sie heim und so hatte ich bis heute ein Zimmer für mich alleine. Und das ist durchaus sehr gut. So konnten Britta und ich uns unbesorgt im Zimmer unterhalten, ohne andere zu stören.

Als ich hier ankam, war ich das blühende entzündete Leben, zumindest meine Haut. Fotos zeigte ich Euch ja bereits. Meine Augen waren sehr gereizt. Ich war genervt und gefangen in einer juckenden und brennenden Hölle.

Es wurden direkt Termine vereinbart für Dienstag für Augenarzt und Hautarzt zur Begutachtung. Aber was soll ich Euch sagen: Wetterumschwung und die Sonne war verschwunden. Die Haut hatte also ganze 5,5 Tage viel Zeit sich zu regenerieren. Nicht gänzlich, aber überwiegend. Überflüssig zu erwähnen, dass die Sonne nun zurück ist und das Jucken mich zurück hat.
Da Pfingsten keine Untersuchungen statt fanden, bestanden die Tage bis einschliesslich Montag aus purer Langeweile, sehr vielen Spaziergängen und dem freudigen Erwarten der nächsten Mahlzeit. Und das obwohl ich ja eher weniger als mehr esse und nicht zu verachten ist, dass es hier fast unmöglich zu bewerkstelligen ist, das für mich passende Essen zu bekommen. Zumindest glutenfrei bekamen sie ab Tag 3 hin. Leider sind zuckerarm und fruchtsäurenfrei oder wenigstens -arm bei Allergien hier fast unmöglich hin zu bekommen. Zumindest fr mich, da ich es halt nicht schaffe, den Mund auf zu machen.
Aber ich möchte nicht meckern. Denn mir reicht es schon, dass das Thema Glutenfrei klappt. Und ich kann mich nicht beschweren, denn das Essen hier ist sehr lecker und abwechslungsreich.
Am Dienstag hatte ich dann morgens einen Termin in der Augenklinik in Kiel. Und was soll ich sagen, trotz Tropfstress lief alles sehr gut dort. Man war sehr gründlich und ich erfuhr sogar, dass dort wohl öfter Behcet Patienten behandelt wurden und so bekam ich eine wohl gute Therapieempfehlung, die absolut den Empfehlungen meines Augenarztes in Lübeck entsprechen.
Ein kleiner Teilerfolg? Wir werden es sehen.
Im Anschluss hatte ich in Bad Bramstedt direkt einen Hautarzt-Termin. Für den sass ich dann mal eben schlappe 3 Stunden im Wartebereich und war die letzte Patientin. Ich hab ja auch sonst nichts zu tun.
Ich fühlte mich so dermaßen unwohl dort. Anders als bei meinem Hautarzt. Ich wäre am liebsten geflüchtet, als es hiess, ich solle mich nackt ausziehen.
Zumal dank massiven Lichtentzug ja von dem, was er sich eigentlich ansehen sollte, so gut wie nichts mehr zu sehen war.
Ich musste mich schon sehr beherrschen als er sagte, er würde lediglich KRATZEFFEKTE sehen. Und das obwohl ich überhaupt nicht gekratzt hatte, sondern, dass, was er damit meinte, die Reste der Bläschen und Pusteln waren, die noch entzündet waren!
Was war ich froh, als ich den Termin hinter mir hatte!
Nachdem ich die Befunde auf Station abgegeben hatte, gab es dann auch für mich ENDLICH etwas zu Essen. Naja, der Apettit war mir leider vergangen, ich zwang also zumindest ein Mindestmaß in mich hinein.
Hatte ich schon erzählt, dass ich von Donnerstag bis Dienstag die doppelte Ration Antibiotika bekam? Ich war doch sehr überrascht, denn so viel hatte ich zuvor noch nie in mich zwängen müssen und das volle 5 Tage am Stück. 4 Tabletten pro Tag, ist schon Hammer. Warum ich diese Dosis bekam, weiss ich allerdings bis heute nicht. Sei es drum, es scheint ja was gebracht zu haben, denn neue Tabletten wurden mir heute jedenfalls nicht serviert.

Nachdem der Dienstag gelaufen war, ich natürlich ohnehin mit dem Tropfen kaum noch nach komme, war der Mittwoch dann wieder von purer Langeweile geprägt. Es gab nur eine kurze Visite, vei der ich dann nun zum 4. Mal darum gebeten hatte, dass man sich zwecks Abklärung meiner ewigen Augenentzündungen mit meinem Augenarzt in Verbindung setzen sollte, statt mir immer und immer wieder die Frage zu stellen, wer denn jemals eben diese bei mir gesehen habe. Und das man mir mitteilte meine Befunde vom Vortag seien verschwunden.... ich wäre am liebsten die Decke hich gegangen. Wie soll man da dann noch gescheit Frage Antwortspielchen spielen.... zumal ich doch sehr schockiert war, dass eine der 3 Ärzte mir ohne Vorwarnung und Erklärungen ans Sprunggelenk fasste. Warum? Keine Ahnung. Aber es brachte mich sehr aus dem Konzept und ich wäre am liebsten innerlich ins Nirwana entschwunden, um nie wieder zurück zu kehren.
Und dann blieb ich alleine zurück, zerfressen von Gedanken!
Britta kam dann später und rettete mir den restlichen Tag, kümmerte sich darum, was erledigt werden musste.
Und dann kam Abends ein Pfleger und erklärte mir, dass heute wieder Blut und Urin fällig wären.
Der Tag für mich war gelaufen. Ich weiss nicht, ob ich es schon erwähnte, dass ich seit über einer Woche permanent Kopfschmerzen habe, ich habe es vehement, ja so bin ich halt, vermieden, Kopfschmerztabletten zu nehmen, doch dann liess ich mir doch eine geben, Ibuprofen 400, Juhu, keine Wirkung und ich am Arsch.
Eine tolle Nacht, heiss verschwitzt, am Ende und so fertig, dass uch erst gegen 23.30 Uhr ins Bett schlich, um 5 Mal in der Nacht zu erwachen, einmal, weil jemand ins Zimmer schaute, und am Ende um 4.30 Uhr wach zu werden und um 5.40 Uhr vollends aufzustehen.
Aber wer benötigt Schlaf.
Heute früh hatte ich dann kurz und schmerzlos Termin zur Pieksrunde bei den lieben Vampiretten. Sie verstehen ihr Handwerk. Wie gesagt, jeder Piecks ein schmerzfreier Treffer und das Blut strudelt vor sich hin.
Britta war bereits da, wir frühstückten gemeinsam, dann kurze Zeit später VISITE. 3 Personen und die Worte: "Wir haben nichts neues gefunden. Haben aber heute einen ganzen Batsen Vorbefunde bekommen, den wir noch besprechen werden und so wie es aussieht, werden Sie in den nächsten 2 bis 3 Tagen wieder heim gehen dürfen."

Moment, da stimmt doch etwas nicht.

Natürlich war ich total überfordert. 3 Personen, die mir sagen, ich darf heim. Einfach so. Ohne konkrete Aussage, nach kaum Untersuchungen, die ich auch alle schon ambulant mehrfach hinter mir habe. Es hallten die Worte nach: Keine Medikation. Der selbe Mist, wie seit Februar! Keine Hilfe, bei der Masse an Problemen, die mich zerfressen.
Ich war fertig. Und das einzige was mich noch beschäftigte war, warum so vielen Leuten geholfen werden kann, die weit weniger Probleme haben, aber mir helfen nur Ops, Warten und zu Hause im Dunkeln verrotten?
Britta ging noch einmal los und bat um ein Gespräch.  Mich liess das Gefühl nicht los, dass da irgendwo in der stillen Post etwas falsch gelaufen war.

Der Tag schritt voran. Und dann kam das nächste Gespräch. Chefvisite und Britta bat sofort darum, dass nicht wieder 3 oder mehr Leute daher kommen. Und man vor allem mal ruhiger redet, statt auf mich einzureden.

Fazit: Mein Augenarzt, derjenige, der nun seit Jahren ständig meine Augenentzündungen behandelt, wurde bis heute nicht kontaktiert, obwohl mir am SAMSTAG bereits versichert wurde, dass dies getan werden würde.
Ich war wirklich sauer.
Natürlich, wenn es darum ginge, dass es mir GUT ginge, würde ich sicherlich gerne auf jegliche Medikamente verzichten, aber nun sagten sowohl mein Augenarzt, als auch die Augenärzte aus Kiel, zu denen ich extra geschickt wurde für eine Zweitmeinung, dass es allein schon wegen meiner Augen unbedingt einer entzündungshemmenden Therapie bedarf, um so viel cortison, dass man natürlich NIE ganz weg bekommt (lokal), einzusparen.
Von systemischem Cortison wird vehement abgeraten. Und da es bei mir nicht nur die Augen oder die Haut oder die Aphten sind, sondern ich zudem ja auch Gelenksprobleme, Muskelprobleme und soviel mehr habe, was alles nicht einfach nur mit Ibuprofen weg zu symptomisieren ist, ich aber SO nicht mehr kann, muss es etwas geben, was mir hilft. Wenn es keine Medikamente sind, dann bitte andere Maßnahmen, aber mit der Aussage: Einfach weg denken und weiter leben! Ist es nicht getan.

Man versprach mir, dass nun endlich mein Augenarzt angerufen wird, und je nachdem, was dieser sagt, wird dann weiter gesehen. Auf jeden Fall ist zumindest für heute das Thema ENTLASSUNG vom Tisch und ich würde morgen informiert, wie es nun schlussendlich weiter gehen wird.

Natürlich wäre ich froh, heim zu fahren, zu meiner Familie und meine OP, die abgesagt wurde, nach zu holen bzw. mich urologisch endlich weiter behandeln zu lassen.  Immerhin kann es auch hier nicht ewig so weiter gehen. Aber, es muss etwas getan werden!

Ich möchte doch nur endlich ernst genommen werden und anständig behandelt werden, damit ich wieder LEBEN kann.

Tag 2 , und es geht los...

Nach einer für mich viel zu kurzen / gestörten  Nacht, erwachte ich heute früh um 5.00 aus meinem Schlaf. So wirklich wach war ich bereits um 5.20 Uhr. Ich musste auf Klo. Aber ich verkniff es mir, denn man wollte meinen Morgenurin und der sollte um 7 Uhr abgegeben werden und frisch sein. Ich habe einen Harnwegsinfekt, mal wieder, permanent Druck auf der Blase, ich gab also mein Bestes so lange wie möglich durch zu halten.
Meine Bettnachbarin schlief noch fest, wir teilen uns eine Nasszelle und die ist hellhörig. Aber ich habe in der Nacht so geschwitzt, dass ich um kurz nach 6 Uhr in die Dusche musste, da mir dies doch unangenehm ist. Als ich fertig angezogen war, erwachte sie, und ich musste auch kurz vor 7 bereits zum Blutabnehmen. 5 komplette Röhrchen und 3 bis zu einer bestimmten Markierung gefüllte Röhrchen Blut wurden mir abgezapft, echt viel, wie mir die Schwester versicherte, die mir das Blut aus den Adern lockte.

Nach der Blutentnahme gab es Frühstück. Leider, wie fast immer wenn ich in einer Klinik bin, trotz meiner mehrfachen Angaben gestern und dem Gang in die Küche, wo man sich extra notieren wollte, dass ich glutenfrei esse,
bekam ich heut früh a. Ein Weizenbrötchen und ein Mehrkornbrot,  dazu trotz meiner Allergien Fruchtmarmelade und Fruchtjoghurt und zum Kaffee, obwohl ich nur Süssstoff verwende, Zucker.
Ich meldete dies, hatte aber zum Glück dank Britta Glutenfreies Brot da und eine Banane, die mein Frühstück retteten.
Britta traf in der Zwischenzeit auch ein und nach der Morgenvisite, in der man mir mitteilte, dass ich die doppelte Dosis Antibiotika ab heute bekäme, entgegen meiner vorherigen Kenntnis, kam dann der Chef der Rheumatologie am Vormittag und holte mich bereits zur Gelenksonographie ab. Ich war erst einmal etwas verwirrt, weil ich einen Terminzettel erhalten hatte auf dem ein späterer Zeitpunkt stand. Aber Britta konnte meine Nervosität dann etwas abfangen.  Während der Sonographie sprachen wir über mein Nierenproblem und wie das mit der eigentlich geplanten OP verlaufen sollte.
Nach dem Mittag, leider war auch dies zur Hälfte nicht auf meine Ernährung zugeschnitten, kam dann Teil 2 der Sonographie, Oberbauch und Nieren, mit Begutachtung der Haut.
Was die Sonographie betraf konnte der nette Arzt mir aber nichts erzählen, was ich nicht ohnehin schon wusste,  wie er mir mitteilte. Aber er stellte mir wirklich sehr sehr viele Fragen. Darunter auch einige, nach denen ich bis dato sonst nie befragt wurde.
Für den heutigen Tag waren dmit alle Untersuchungen abgeschlossen. Den Rest des Tages vertrieb Britta mir die Langeweile so gut sie konnte, wir kiefen immer Mal wieder durch die verwirrend vielen Gänge des Gebäudekomplexes, ich wurde mir schnell bewusst, dass ich sicherlich hoffnungslos verloren wäre, so mieserabel ist mein Orientierungssinn, und wenn wir nicht im Gebäude unterwegs waren, dann draussen. Die letzte Stunde verbrachten wir im Zimmer. In der Zeit wurde meine Zimmergenossin entlassen. Dann gab es auch bereits Abendessen. Und ich staunte nicht schlecht, es war glutenfrei. Leider aber gab es einen Salat anbei, dessen Dressing sehr nach Apfelessig roch und eine Nektarine, die mir sicherluch die Lippen hätte weg brennen können. Aber das lässt sich sicher auch noch regeln, immerhin ist bezüglich meines Aufenthaltes hier jetzt nicht mehr von wenigen Tagen die Rede. Ich musste erstmal schlucken, als ich dies erfuhr und verdaut habe ich diese Erkenntnis auch noch nicht ganz,  aber ich bin frohen Mutes, denn es wird nun absolut alles Mögliche und Nötige untersucht, um zu einem korrekten Ergebnis zu kommen. Es hilft mir ungemein, dass Britta in alles eingebunden wird, denn als meine bald offizielle persönliche Assisstentin und Vertretungsberechtigte ist dies ein guter Start für uns beide, wenn man ihre Tätigkeit hier bereits anerkennt.
Zum Abschluss des Tages war ich, als Britta bereits weg war, noch einen kleinen Spaziergang draussen machen und habe etwas gelesen, ehe ich noch kurz telefonieren war und mich Bettfertig gemacht habe.
Das erhöhte Antibiotikum macht sich mittlerweile bemerkbar. Es rumort in meinem Darm. Und die Nachtschwester möchte mit dem Internisten sprechen, ob ich evt. Etwas für die Darmberuhigung bekommen kann ab morgen früh.
Müde bin ich leider gerade überhaupt nicht, aber mein Kopf brummt etwas. Mal sehen, wann ich mich dazu zwinge zu schlafen.

Nun kommt erst einmal das Wochenende und Pfingsten, an diesen Tagen wird es hier sehr ruhig. Ich denke ich werde die Zeit nutzen, um viel zu lesen, spazieren zu gehen und irgendwie klar zu kommen.

Da in diesen Tagen nicht viel geschehen wird, werde ich mich wohl erst Dienstag Abend wieder bei Euch melden. Evt. Mit neuen Erkenntnissen.

Habt ein wundervolles verlängertes Wochenende und geniesst die Zeit mit Eurer Familie und Euren Freunden.

Tag 1 im Klinikum Bad Bramstedt

Es ist ein guter Tag. Ich bin wahnsinnig überrascht.
Nachdem Britta mit mir heute früh  ins Klinikum Bad Bramstedt fuhr, dauerte die Anmeldezeit zwar ein wenig, aber kaum erledigt, ging es auch schon auf Station. Dort gerade erst angekommen, ging es direkt wieder hinunter. Ekg, Labor und Lungenfunktionstest. Uih. So ein Lungenfunktionstest, der nicht so schnell ging wie damals beim Gesundheitstag 2013 hat es schon in sich. Aber ich wurde sofort nett aufgenommen und das erste Mal seit Klinikaufnahmen bei mir gang und gebe sind, gab es sofort positive Rückmeldung darüber, dass Britta mich begleitet. Ohne Probleme durfte sie bei allen Untersuchungen dabei sein. Nach den Tests kam ich direkt wieder auf Station und nach  weiteren Formalitäten ins Zimmer. Sehr nette Bettnachbarin, eigenes kleines Bad mit eigenem Waschbecken, Alibertschrank und riesigem Kleiderschrank. Etwas schockiert war ich dann, als ich auf dem Willkommensmäppchen einen Zettel sah, auf dem notiert war, dass das Entlassungsdatum vorerst mit 20.05.2016 ausgeschrieben war. Wie einige wissen, habe ich ja am 17.05.2016 OP Termin und nochmal verschieben wäre meines Erachtens nach nicht gut.

Nach kurzem kam dann bereits eine Ärztin. Wir unterhielten uns über alles mögliche. Vordiagnosen, Symptome, sie sah sich Augen und Haut an, musste dann aber wieder los, weil Mittags-Dienstbesprechung war.

Später kam sie wieder. Dann direkt mit ihrem Chef. Und wir unterhielten uns kurz über die letzten Monate der Verschlechterung, über das MTX, welches ich nahm, er schaute sich meine Haut nochmal an und wir vesprachen sogleich erneut einen Pathergietest zu machen.
Und ich finde das Vorgehen jetzt, alles noch einmal durch zu gehen super.

Das mit der Op lässt sich sicher regeln wie man mir sagte. Direktverlegung und man könnte halt danach dann wieder zurück. Genauso würden sie mich halt auch nach Kiel bringen zu erneuten Augenärztlichen Untersuchungen, vorher würden sie auch kein Cortison geben wollen, eben wegen des Glaukoms.
Auch andere Untersuchungen kämen noch auf mich zu.

Im Anschluss unter suchte die Ärztin noch meine Gelenke auf Ergüsse. Morgen soll wohl eine Sonographoe gemacht werden. Evt. Im ist im linken Knie wieder ein dezenter....

Für heute wurden also bereits einige Sachen erledigt und der Tag neigt sich dem Ende.

Einziger Punkt, der noch nicht so gut klappte, war das Essensthema, aber das kennen wir ja bereits aus anderen Kliniken. Britta brachte mir glücklicherweise zum Mittag Naturjoghurt und Bananen mit. Und zum Abendessen gingen wir gemeinsam in den Speisesaal und bestellten problemlos für mich glutenfreies Brot.

Auch wenn ich heute irgendwie nicht viel zu tun hatte, bin ich doch ziemlich angestrengt. Ich bin es auch nicht gewohnt a. soviel Zeit innerhalb eines Gebäudes zu verbringen und b. so wenig Bewegung zu haben.

Mal sehen, was noch so auf mich zu kommt. Ich würde jedenfalls jetzt am liebsten noch meinen täglichen Spaziergang machen, aber dieser Ort ist mir so fremd, ich habe wirklich Angst davor, mich zu verlaufen!

Der Tag der Tage kommt....

Morgen ist es soweit. Der Tag der Tage kommt. Der Tag der Fahrt nach Bad Bramstedt.
Alles ist vorbereitet, Mann, Kinder und Verpflichtungen erledigt und der Tag davor ist fast zu Ende. 
Heute began mein Tag, wie eigentlich jeder Morgen, um 5.50 Uhr. Nur, dass ich wie auch in den letzten Tagen mit Kopfweh erwachte.
Ich versorgte meine Kinder mit Frühstück, packte Schulranzen fertig, zog meine Kinder an und brachte meinen Sohn zum Schultaxi und meine Kleine in die Schule. Direkt von dort aus ging ich los und absolvierte am frühen Morgen gleich meinen Schnecken-Marathon. 5km waren mühevoll bald geschafft und als ich wieder heim kam, ging es in die Dusche und kurz in den Entspannungsmodus, ehe ich dann auch bereits wieder aktiv wurde. Ich goss meinen kleinen Balkongarten und Koffer und Taschen wurden fachmännisch eingeräumt. Ich weiss nicht wieso, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich bei meinem stationären Aufenthalt von 5 Tagen im November viel weniger dabei hatte. Aber Unnötiges habe ich definitiv nicht dabei. Es bleibt mir ein Rätsel.
Aber was solls, dieses Rätsel lässt sich nicht lösen.
Dann war es auch bereits Mittagszeit. Zeit also meine Tochter aus der Schule abzuholen.
Und kaum erledigt, hiess es Hausaufgaben machen mit dem Kind. Wenn Kinder mal weniger jammern und diskutieren würden, wären Hausaufgaben doch glatt in 10 Minuten erledigt, aber so wurde mal wieder ein einstündiges Drama daraus.
Animation ist alles und so verlief es dann doch recht glatt, immerhin war der Garten ein guter Anreiz. Lesen im Freien inkl. !
Den Nachmittag konnte ich nun ruhigen Gewissens draussen hinter meiner sehr schattenspendenden Mauer im Freien verbringen, während meine Kinder sich an Geräten und selbstfabriziertem Matsch austoben konnten.

Heute wird nicht mehr viel geschehen. Abendessen, Kinder zu Bett bringen und hoffen, ohne Ibuprofen einschlafen zu können.

Und wenn alles gut geht, melde ich mich morgen an dieser Stelle wieder, um Euch auf dem Laufenden zu halten. (Oder via WhatsApp, FB Messenger, Email, je nachdem, wo ich mit wem in Kontakt stehe).

Ihr Lieben, geniesst die warme sonnige Zeit für mich mit, solange ihr die Möglichkeit habt, es soll demnächst wieder kühler werden.

Ich für meinen Teil werde erst einmal den heutigen Tag ausklingen lassen und mir eingehend den Kopf darüber zerbrechen, was ich mal wieder vergessen habe einzupacken, jedoch wichtig wäre und unbedingt mit muss. Ich weiss zumindest schon einmal, dass ich etwas in meiner Liste vergessen habe zu notieren, aber nun ist es zu spät dies noch zu ändern. Die CD ist bereits gebrannt und verstaut.  
Britta wird mich morgen fahren und hat auch mein berüchtigtes Eimerchen bereits startbereit im Auto drapiert, nur für alle Fälle, denn da mir so schon seit Tagen die Übelkeit in Mark und Knochen steckt, kann man nie wissen, wie die Fahrt für mich wird.

Bis bald meine Lieben.

Mir gehen die Titel aus...

Langsam aber sicher macht sich Aufregung in mir breit. Aber auch Angst. Angst vor dem nicht wissen, was kommt, genauso wie Angst vor dem wissen, was auf jeden Fall kommen wird. Meine Organisatorischen Dinge sind nun fast abgeschlossen. Und ich hoffe sehr, dass ich damit nicht andere in die  Lage einer völligen Überforderung bringe, weil ICH für meinen Teil sehr gründlich vorbereitet bin. Ich sage es immer wieder, ich bin penibel genau, wenn es darum geht Listen anzufertigen, Daten zusammen zu stellen, Fotos zu ordnen und auszuwählen, Befunde und weiteres abzusichern, damit nichts verloren geht. Ich bin eine Sammlerin. Davon mal abgesehen ist das, was ich zusammen gestellt habe nich nicht einmal perfekt vollständig. Denn weder habe ich Kopien der Berichte, die zwischen Radiologen und Fachärzten hin und her gesendet wurden, noch habe ich annähernd ALLE Blutuntersuchungsergebnisse, da ich bestimmt schon 50 Mal angezapft wurde, zum Beispiel für OP - Vorbereitungen, und das Ergebnisse waren, in die ich dann keine Einsicht hatte, sofern sie nicht in den diversen Berichten einen Platz fanden.
Alles, was ich mache, mache ich gründlich und nach meinen letzten Erfahrungen muss wenigstens ich diejenige sein, die sich kümmert und dies erledigt, weil es sonst nicht zum Ergebnis kommt. Oder besser, sicherlich käme es dazu, es würde nur sehr viel länger dauern. Denn wenn man nicht vorbereitet ist, muss man sich erst vorbereiten und das kostet Zeit. Zeit, die ich nicht habe, wenn mein Terminkalender platzt.

Es geht mir zur Zeit nicht gut. Mein Glaukom macht mir zu schaffen, die Sonne macht mir zu schaffen, Mister Behcet macht mir zu schaffen, meine Nieren und Harnwege sowieso. Mein Kopf brummt seit Tagen unentwegt, die Haut juckt höllisch... 
Es ist mir zu viel. Aber ich habe keine Zeit, mich jetzt noch um weitere Arzttermine zu kümmern.
Theoretisch müsste ich schon wieder (ich war ja erst am 25.4. dort) zum Augenarzt, ich müsste zum Hautarzt und mein Koffer ist auch noch nicht fertig gepackt. Noch nicht ganz zumindest. Ich muss noch meine Wohnung machen und will noch Zeit für meine Familie haben. Meine Kinder möchten raus in die Sonne und spielen, mein Garten muss also auch fertig werden und mein Balkon auch, denn der muss geduldig auf mich warten, da mir dafür derzeit Zeit und Kraft fehlen. Noch dazu mein täglicher Spaziergang, wenn ich diesen nicht mit Terminen verbinden kann, dann kostet auch er mich wertvolle Zeit. Es strengt mich an.

Genauso wie ich im Stress bin, mache ich mir aber auch Gedanken um meine Freunde und Familie.
Diese Menschen sind mir wichtig und ich möchte ihnen eine gute Stütze sein, sei es als Begleitung, als Berater, als Seelsorger oder einfach nur, um für sie da zu sein, wenn sie jemanden um sich haben mögen.

Zeit. Zeit ist relativ. Aber sie vergeht. Und die Aufregung ung Angst lassen sich nicht weg denken.
Was wird in Bad Bramstedt auf mich zu kommen?
Bleibt es wirklich bei 2 bis 3 Tagen?
Reicht die Zeit aus?
Und wofür sollte sie ausreichen?
Was wird untersucht?
Und mit was für Menschen und wievielen werde ich dort konfrontiert?
Ob sie mir sympathisch sind?
Ob ich damit klar komme?
Habe ich alles beisammen?
Hoffentlich vergesse ich nicht die Hälfte in Gesprächen.
Hoffentlich bringe ich keine Daten durcheinander.
Ich habe alles digital notiert. Sie können das allermeiste ablesen. Machen sie das dort auch oder wird eher gefragt werden und ich sitze dann da und bekomme den Mund wieder nicht auf?

Bad Bramstedt....
So weit weg und doch so nah.
Alleine, sofern Britta nicht dabei ist. Hoffentlich stellt man mir nicht zu viele Fragen.
Hoffentlich bekomme ich dort auch glutenfreies, fruchtsäurenarmes, zuckerfreies Essen. Meine schlimmste Befürchtung hungern zu müssen, wo ich doch ohnehin schon so wenig esse.

Viele Gedanken wegen eines kurzen Aufenthaltes. Aber lieber mache ich mir Gedanken darüber, als das ich mir alles zerkratze, weil ich in einer juckenden Hölle von Körper verweile, die sich immer weiter verbreitet und mich in den Wahnsinn treiben will.
Aber solange ich nicht in Bad Bramstedt bin werde ich definitiv nicht zur Cortisoncreme greifen. Jetzt ist der perfekte Zeitpunkt, zu zeigen, was mein Körper mit mir anstellt.

Wozu ein Blog?

Einen Blog zu schreiben, ist für viele Menschen reine Normalität. Digitales Zeitalter.
Ein Blog ist immer eine persönliche Seite, ähnlich einer Website, auf der man über Dinge schreibt, die einen interessieren, auf Dinge aufmerksam macht, die wichtig sind oder aber etwas nieder schreibt, worüber man sich Gedanken macht, vielleicht auch Eigenwerbung? 
Viele Arbeitgeber schauen heutzutage im Internet nach, was für Menschen sich bei ihnen bewerben. Sie können dadurch, je nachdem, was man über sich Preis gibt im Www,  für oder gegen einen Bewerber entscheiden.
Datenschutz ist eine Sache, die uns alle angeht. Es wird gemeinhin empfohlen, im Internet so wenig persönliches wie möglich von sich zu geben oder diese Daten mögluchst mit Schutzvorrichtungen zu versehen, damit eben nicht jeder Zugriff darauf hat.
Es gab, gibt es sicherlich teilweise immer noch, Zeiten, da sagte man mir, ich solle weniger über mich oder mein Leben, meine Gesundheit, Interessen, Familie publizieren. Im Sinne des Datenschutzes.
Nun, wie man an diesem Blog erkennen kann, halte ich von solchen Ratschlägen herzlichst wenig.
Ich schätze selber gut ein, was die Öffentlichkeit über mich lesen darf. Das ist mein gutes Recht. Schutz benötigen lediglich meine Ärzte und meine Kinder!
So wird man eher selten Fotos meiner Familie finden, ich schreibe viele Daten nicht, die meine Kinder betreffen. Denn es gibt Dinge, die niemanden etwas angehen. Natürlich wissen Leute, aus meinem persönlichen Umfeld definitiv sehr viel mehr.
Und ich schütze meine Ärzte. Ich nenne keine Namen, Adressen. Würde ich dies machen, dann nur mit dem ausdrücklichen Einverständnis eben dieser. 
Ich bewerte auch andere Ärzte nicht persönlich. Wenn ich irgendwo oder irgendwie schlecht behandelt wurde oder werde, schreibe ich sicher über das Erlebte, aber ich prangere niemanden namentlich an. Solche Dinge regelt man persönlich.
Ausserdem, wie jeder von uns auch, hat jeder mal einen schlechten Tag und natürlich können manche Menschen nichts dafür, dass sie mich falsch bewerten, immerhin brauchte JEDER meiner Stammärzte schon eine gewisse Zeit um mich einschätzen zu können. Wenn man sich dann aber kennt, taue ich auch auf und man kommt "weiter".
So. Nun fragt man sich natürlich, wozu dient dieser Blog?
Dieser Blog dient ein wenig der Aufklärung! Ein wenig ist er auch der Versuch, mich meiner inneren Probleme zu entledigen. Denn wer diesem Blog folgt, weiss, dass ich Autistin bin und mit einer psychologischen Betreuung tue ich mich sehr schwer! Das ist so, weil ich nicht nach Shema "behandelt" werden kann und will.
Mir hilft es sehr über meine inneren Gedanken, Probleme, aber auch Glücksmomente zu schreiben. Aber ein Buch zu schreiben, was mir auch mehrfach nahe gelegt wurde, ist für mich eine Art "Druck". Druck, den ich gerne eingehen würde, aber derzeit nicht kann. Ich bin keine Schriftstellerin. Es fällt mir nicht leicht zu schreiben, auch wenn es anderen vorkommt, als wäre es leicht für mich. Und ich komme mit Kritik zwar grundsätzlich klar, wenn sie konstruktiv ist, aber wenn ich über mein Inneres schreibe, egal ob via Blog, Website, Buch, Gedichte, dann erlaube ich mir Kritikfreiheit. Denn ich schreibe nicht über Dinge, die diskutiert werden sollen, sondern über Dinge, die ich persönlich erlebe, fühle bzw. durchleben muss. Und da ist das Geschriebene immer eine persönliche Erfahrung, keine objektive Sichtweise, bei der man über Pro und Kontra fachsimpeln kann. Es sei denn, ich schreibe über ein Thema und bitte um konstruktive Meinungen.

Mein Blog ist auch nicht fehlerfrei. Ich habe Probleme mit dem Schreiben, schon lange. Ich habe keine Lese-/ Rechtschreibschwäche.  Ich vertippe mich nur oft oder vergesse auch mal Wörter. Und ich schreibe, wie es mir in den Sinn kommt, ohne auf Grammatik oder gar meine Wortwahl zu achten.
Wem es stört, muss es nicht lesen. Immerhin zwinge ich niemanden dazu, zu lesen, was ich hier nieder schreibe.  Ich würde meinen genau DAS ist der Sinn eines Blogs.

Ich freue mich natürlich über Follower. Menschen, die regelmäßig lesen, was so in meiner Welt vor sich geht. Und natürlich freue ich mich, wenn ich weiss, wer meinen Blog so liest, vor allem, wenn ich diejenigen Menschen sogar persönlich kenne.
Und wenn ihr das möchtet, könnt ihr gerne auch Vorschläge machen, was ihr thematisch auf meinem Blog gerne mal lesen möchtet (also thematisch auf meinen Alltag, Erkrankungen etc. Bezogen).
Ich bin da relativ offen, denn ein Blog lebt von regelmäßigen Posts und seinen Followern. 
Ich bitte euch allerdings, überlest meine Fehler, sofern sie nicht aus dem Aufklärungsbereich sind und wichtige Infos über eine bestimmte Erkrankung betreffen.
Ich gehöre nicht zu den Menschen, die ihren Post 10 Mal auf Fehlerfreiheit überprüfen, sondern zu denen, die einfach nur schreiben!

Fehlt Euch etwas auf diesem Blog?

Mich persönlich interessiert natürlich sehr, wer hier liest. Gerade, wenn ich statistisch sehe, dass ich täglich mindestens 15 Realmenschen habe vorallem aus Deutschland, die meinen Posts folgen.

Sommer, Sonne, Dunkelheit bevorzugt

Der Sommer ist toll. Wärme, nackte Haut, wenig Kleidung, gute Laune, nun ja....
Man kann die Liste theoretisch ewig fort führen, das meine ich so. Für einen gesunden Menschen ist der Sommer der ideale Speicherfüller in Sachen Vitamin D! Und ich könnte ein Auffüllen meines Speichers nun echt sehr gut gebrauchen!
Wenn da nicht diese eine Sache wäre, die mich in den Wahnsinn treibt.
In den letzten Tagen, eher Wochen, habe ich viel zu erledigen. Ich brauche zum Beispiel eine Menge neue Kleidung, wegen meines Gewichtsverlustes von mittlerweile knapp 13kg. Und wenn dann noch Klinikaufenthalte anstehen, muss ich doppelt planen und einkaufen. Ich hasse shoppen. Das ist so gar nicht meine Welt. Aber da muss ich mich nun leider durchfuchsen. Zwangsläufig. 

Zum Zwecke des Shoppens muss ich die Wohnung verlassen, für Arzttermine, Wohnung verlassen. Für due Kinder die Wohnung verlassen und für meinen täglichen Schneckenmarathon (5km oder 10000 Schritte) muss ich ebenfalls das Hais verlassen. Eigentlich bin ich also permanent unterwegs, in der Sonne! Und die aller wenigsten Aktivitäten lassen sich auf den Abend verschieben. 

Ich verwende Sonnenschutzcreme aus der Apotheke. Lichtschutzfaktor 50++ für hypoallergene Haut! Das ist mittlerweile die 1000ste Sorte Creme und war nun meine "letzte" Hoffnung, denn ich bekam sie von meinem sehr guten Dermatologen zum ausprobieren und zumindest im Spätherbst hatte ich letztes Jahr das Gefühl, dass sie hilft. Dafür reichte sie auch aus,   zumal nach der langen Eingewöhnungszeit an die Sonne davor, hinsichtlich Verbrennungen wirkte sie eben, nicht aber für die Frühsommersonne und meine Allergie oder besser gesagt "Lichtdermatose".
Sei es drum. Nun ist es also wieder geschehen. Ich habe ja eh noch nicht genug mit mir zu kämpfen. Dann habe ich eben nicht nur Nierenprobleme, mit ständig, fast permanent vorhandenem Harnwegsinfekt, Augenprobleme, weil diese natürlich auch fast permanent gereizt und gerötet, gar entzündet sind und von der .... Sonne überfordert, Schmerzen und das Euch bereits bekannte Erkrankungspaket, nein, wir freuen uns mal wieder total über ständig gerötete, sehr stark juckende Haut mit Ausschlag, die man natürlich auf keinen Fall aufkratzen sollte. Ach ist das Leben nicht echt wunderschön? (Ironie off). Cortisoncreme ist das Fazit, wobei die aber nicht gegen den Juckreiz ankommt. Na schauen wir mal, wie es in der Hinsicht dann weiter geht. Meine Fingernägel sind jedenfalls schon sehr kurz. Sicher ist sicher. 
Meine Laune ist auf dem Tiefststand und meine Kinder bekommen es mit! Sie stellen Fragen, aber das Verstehen meiner Antworten ist schwierig. Also machen wir es Altbewährt. Wir tun also als ob alles gut wäre und lächeln immer fein. 

Auch wenn ich mich selbst am Liebsten in ein dunkles kühles Zimmer mit geschlossenen Vorhängen sperren würde, ändert dies nichts daran, dass ich raus muss und sicher nicht in voller Montur! Auf Kreislaufzusammenbruch wegen Überhitzung habe ich nämlich nun gar keine Lust mehr. ( Mir kommt eine sehr alte Reportage in den Sinn über Sonnenallergische Kinder, die nur in speziellen Anzügen das Haus verlassen durften, weil 5 Minuten in der Sonne schon schwerste Verbrennungen verursachten. )

Ich muss mir nicht noch mehr Probleme schaffen, immerhin habe ich bereits genug davon. 

Ganz einfache Frage:

Wer möchte mit mir tauschen?
Ich habe starken Juckreiz zu verschenken.

Denn solange nun nicht abschliessend alles geklärt ist, werde ich nicht wieder auf meine Cortisoncreme zurück greifen. Nochmal höre ich mir nicht an, dass doch alles Bestens wäre, nur weil nichts zu sehen ist, weil ich vorab akut mit Cortison gegen gesteuert hatte und daher eben nur erläutern konnte, dass ich dies und jenes eben sehr sehr oft und regelmäßig hätte!

Behcet Awarness Month

Der Mai ist offizieller Morbus Behcet Aufklärungsmonat.
Deshalb wundert Euch nicht, wenn ich neben meinen Alltagsposts auch speziellere Infos über diese Erkrankung gebe. Gerade, weil es mich persönlich betrifft und somit auch mein Umfeld, ist es enorm wichtig für mich, über diese seltene Erkrankung aufzuklären.

Morbus Behcet ist eine seltene chronische autoimune Erkrankung und äussert sich darüber, dass man hauptsächlich sogenannte Major- und Minoraphten, dass sind kleine gutartige Geschwüre in der gesamten Schleimhaut, die auch wieder von selbst verschwinden und nur selten Narben hinterlassen, bekommt. Diese Aphten sind sehr schmerzhaft und auch hinderlich. Vorallem die Grossen oder wenn sie sich beispielsweise im Rachenbereich befinden und so Schmerzen und Schwellungen hervor rufen, die beim Schlucken, sprich bei der Nahrungsaufnahme, stören.  Hinzu kommen entzündliche Reaktionen des Imunsystems, sogenannte Entzündungen der kleinsten Blutgefäße, im gesamten Körper. Durch den Umstand, dass nahe zu alles an einem betroffen sein kann (Schleimhaut und Blutgefäße hat man im gesamten Körper) können nahezu alle Organe und Gefäße von dieser Erkrankung betroffen sein. In der Hauptsache ist meist eine Augenbeteiligung vorhanden (Entzündungen in Form einer sogenannten Uveiitis, dass heisst chronisch widerkehrende Augenentzündungen) oder es treten Komplikationen wie Embolien (vorallem Lunge) und Thrombosen auf. Selten bis sehr selten, als ob es nicht schon reicht überhaupt eine seltene Erkrankung zu haben, sind auch die Nerven - insbesondere das Gehirn - oder die Nieren involviert. Ist das Gehirn, also eine Nervenbeteiligung vorhanden, soricht man von sogenanntem Neurobehcet. Im Falle einer Nierenbeteiligung ist laut meinem jetzigen Wissen meist von einer sogenannten  IgA-Nephritis  die Rede. Das heisst in Folge von Ablagerungen in den Glomeruli kommt es chronisch rezidivierend zu Blut und Eiweiss im Urin und Blutdruck sowie der Kreatininspiegel im Blut steigen an. Eine konkrete Behandlung dieser Nierenbeteiligung erfolgt jedoch nur in schweren Fällen von Nierenschädigung (Medikamente und oder Dialyse kommen zum Tragen).
Wie genau in dem Fall die Beteiligung ausfällt ist jedoch weitestgehend noch nicht geklärt, da eine solche Beteiligung, wie bereits erwähnt, eher sehr selten ist.

Man sollte also nie leichtfertig mit Menschen umgehen, die diese Erkrankung, also M. Behcet, haben. Je nach Ausprägung der Symptome, Grad der Beteiligung beispielweise von Organen, kann sie eine enorme Einschränkung für den Betroffenen bedeuten.

Wie ich bereits in meinem Alltagblog erzählte, habe ich, zumindest allem Anschein nach einige Beteiligung und auch andere Erkrankung aus dem Autoimun- rheumatischen Formenkreis wären möglich, sind aber bisher nicht abschliessend geklärt. Letztlich geht aber aus der Literatur hervor, dass die meisten Erkrankungen hier relativ gleich behandelt werden. Sprich mittels Symptomatischer Behandlung, Cortison, Imunsuppression, Biologica, Antikörpertherapie je nach Schweregrad.

Nun mag man sich denken, mit den richtigen Medikamenten muss es dem Betroffenen ja dann wieder richtig gut gehen, aber auch das stimmt so nicht ganz!
Mit den richtigen Medikamenten, hat man nach einer Einsspielzeit von etwa 3 bis 6 Monaten, wenn das richtige Medikament gefunden hat, eine Besserung des Gesundheitszustandes. Sprich trotz weiterhin Erkrankung, kann es sein, das man im Laufe der Zeit eine deutliche Besserung insbesondere im Bereich des Schmerzausmaßes verspürt, das Hautbild sowie die Augenbeteiligung verbessern sich und wenn man Glück hat KANN es sein, dass man irgendwann schmerzfrei wird und dank der Medikamente wieder "leben" kann.
Aber: jedem sollte klar sein, dass jedes Medikament auch Nachteile hat. Da wären zum Einen die sogenannten Nebenwirkungen, die auch nicht ohne sind, man nimmt sie allerdings in Kauf, wenn diese nur an 1 bis 3 von 7 Tagen vorhanden sind und man dafür die restlichen Tage eben gut leben kann. Zum Anderen wäre da der Punkt Wirksamkeit , Einwirkzeit, Ausschleichzeit, Wirkdauer!
Abgesehen von Cortison haben die meisten Medikamente einen gewaltigen Nachteil, es dauert lange bis sie wirken, WENN sie dann wirken sollten. Wenn sie dann aber eingeschlichen wurden und helfen, ist es nur eine Frage der Zeit, bis ihre Wirkung nachlässt oder man das Medikament einfach nur nicht mehr verträgt. Und wenn es soweit ist und man das Pech hat die Erkrankung nicht erstmal eine Weile lang zum Stillstand gebracht zu haben, muss man während der Ausschleichzeit und somit Einschleichphase eines neuen Medikamentes irgendwie versuchen mit allen Problemen wieder klar zu kommen. Und diese Phase kann sehr schwierig sein.  Davon mal abgesehen, kommt es oft vor,  dass Patienten schon nach wenigen Jahren alle für diese Erkrankung zugelassene Medikamente "durch" haben und es de Fakto also dann keine Mittel mehr gibt, die die Erkrankung noch stoppen!
Mit Glück hat natürlich die Zeit der steten Behandlung ausgereicht, dass die Erkrankung mehr oder weniger von sich aus in den Stillstand gegangen ist.  Mit Pech hat dies zur Folge das der Patient in der AKTIVEN Schubphase erblindet, taub wird, Herzinfarkte, Schlaganfälle oder Embolien etc. Erleidet, sprich schlimmstenfalls auch verstirbt. In den letzten Monaten waren das im übrigen einige Behcetpatienten, die ich aus einer anerikanischen Patientenselbsthilfegruppe kannte. Ein betroffener Freund aus D, mit dem ich viel schrieb, meldet sich im Übrigen seit Monaten nicht mehr, war nicht mehr online! Und mein letzter Stand war damals, dass er durch war mit allen Medikamenten und es ihm sehr schlecht ging und schon stark sehgeschädigt war. Ich hoffe sehr, dass es ihm gut geht.

Ihr seht also, es ist unglaunlich wichtig aufzuklären. Denn auch wenn ein Betroffener nicht unbedingt nach Krankheit aussieht, hat das nichts zu sagen. Meine betroffenen Freunde sehen alle nicht aus, als ob sie krank sind, sie sind es aber, und sie leiden, genau wie ich auch, imens darunter!

Es ist immer etwas los

Als ob es nicht schon reicht, genug Probleme mit sich selber zu haben, mit der eigenen Erkrankung, der Planung von Terminen, schaffe ich es nicht einmal, wenn ich schon mal wieder einen Nitrit positiven Harnwegsinfekt habe, die vermeintlich "freie" Zeit mit ruhiger Planung und Organisation zu verbringen.
Es kommt immer gleich ganz viel dazu, womit man nicht gerechnet hat, auch wenn es einen nicht selbst trifft.
Letzten Freitag bekam meine kleine Maus hoch Fieber und atmete schwer. Und wenn mein Kind fiebert, dann mache ich mir Sorgen. Immerhin geht gerade Scharlach in den Schulen umher. Am Samstag berichtete sie mir dann, als ich ein wenig an die frische Luft mit ihr ging, dass ihr die Beine weh tun würden und Sonntag brachte Britta mich mit ihr dann notfallmäßig in die Klinik, denn vom Aufwachen an hatte die kleine Bauchschmerzen und erbrach in einer Tour. Sie behielt nichts bei sich. Und in den Worten der Klinik-Kinderärztin ausgedrückt, war sie einfach nur noch blass und angeschlagen. Rote Ohren, roter Hals. Ein Scharlach-Schnelltest ergab aber, dass es kein Scharlach war. Und da ihre Allergiemedikamente und ihr Inhalator wenige Tage zuvor geleert waren, lag es nahe, dass die Kleine eine allergische Reaktion hatte. Immerhin waren auch leise Lungengeräusche zu vernehmen. Und bei ihren Allergien reagiert sie mit allergischem Asthma. Gerade jetzt zur Pollenflugzeit also schwierig. Noch eindeutiger wurde es, als sie mir erzählte, dass sie an dem Freitag auf den mit Rasen ausgelegten Sportplatz draussen turnen waren.  Ich war erst einmal etwas fassungslos, weil sie zuvor eher nach Tagen oder gar Wochen mit ihren Allergien zu kämpfen hatte und nun so schnell? Zur Sicherheit wurde trotzdem noch ein Labortest zwecks Scharlach in die Wege geleitet. Aber ich war sehr erleichtert, als es ihr keine 24 Stunden später MIT ihren Medikamenten wieder gut ging, was nichts daran ändert, dass sie zu Hause bleiben sollte, bis das Ergebnis vom Labor zurück ist. Naja, sowas kann passieren, aber ich kenne ja mein Glück und was soll ich sagen? Gestern Abend vernahm ich ein Gebelle in der Wohnung und das obwohl wir keine Haustiere haben. Von ab und an mal kleineren oder grösseren Spinnen und sich von draussen magisch vom Gemüse- Kochgeruch nach Innen  verirrten Fliegen abgesehen.
Es war mein Sohn, und wenn dieser bellt, schrillen bei mir die Alarmglocken. Etwa doch Scharlach? Ansteckend? Das geht echt gar nicht. Vorallem nicht jetzt, so kurz vor meinen Klinikaufenthalten insbesondere vor meiner OP.  
In aller Frühe, er hustete immer noch, informierte ich direkt Fahrdienst und seine Lehrerin darüber und rief nach Praxisöffnung bei unserer Kinderärztin an mit den Worten, ich müsse vorbei kommen, mit Francis, da er bellt. Natürlich sollte ich mich auf den Weg machen.
Als mein Sohn und ich uns durch den Dschungel des öffentlichen Verkehrs gequält hatten, mir war sowas von Übel, dass wir dann doch schon 3 Stationen eher ausstiegen und den Rest des Weges liefen, kamen wir also an. Mein Sohn wollte doch tatsächlich anklopfen, als wir vor der Praxistür ankamen. Da muss ich natürlich schmunzeln. Wir kamen also herein und als wir ins Gespräch kamen, musste mein Sohn natürlich vorführen und selbstbestimmt bekannt geben, dass er ja Husten habe. Ich sagte dann nur, dass wir das alle bereits vernommen hätten. Er ging dann noch kurz spielen und auf die Toilette und schon waren wir auch dran. Ich hätte mich am liebsten kringelig gelacht, wenn es nicht ein Dauerzustand wäre, dass er oft und viel mißversteht oder übertreibt in seinem Elan zu tun, was man von ihm "verlangt".
Immerhin hat er ja keine Scheu vor unserer Kinderärztin, die ihn mittlerweile so gut kennt, dass er selbst ihr immer noch ein Lachen entlocken kann.
KÄ: "Francis zieh doch mal bitte dein Hemd hoch...."
Francis zieht sich also eben das Hemd über den Kopf aus.
Ich: "Mhm,  Junge, hoch ziehen, nicht ausziehen... (Augenrollen meinerseits!)"
Francis freut sich natürlich. (Er ist aber auch zu süss, wenn er sich freut.)
KÄ: "Jetzt mal tief Einatmen!" (Francis meinte nämlich, es käme gut, wenn er beim abhorchen ne Spur schneller macht, auch wenn er dann letztlich hyperventiliert.)
Und was macht mein Kind?
Er atmet tieeeeeef ein und..... hält die Luft an, bis wir ihm mitteilen, dass er auch wieder ausatmen soll. Noch kurz in die Ohren und den Mund schauen, Medikamente aufschreiben und wer hätte es gedacht, natürlich möchte er auch einen Lolly und warum 2 kleine, wenn er doch auch einen ganz grossen angeboten bekommt.
Schneller Termin und ab in die Apotheke. Und natürlich hat er dort auch noch ins Traubenzuckerglas greifen dürfen.
Er mag zwar überall etwas abgestaubt haben, aber holla, er ist genügsam, alles wollte er eingepackt haben, denn ein Schokobrötchen und eine Selterflasche waren ihm wichtiger.
Wir gingen dann noch kurz in den Real und ich hab ihm gleich noch eine Hose und ein Shirt für die warmen Tage jetzt geholt.
Dann gingen wir zu Fuss zurück. Und wir waren furchtbar langsam unterwegs. Diesmal aber nicht nur meinetwegen, sondern weil mein Sohn die Natur geniesst. Blumen pflücken, Pusteblumen pusten, Enten mit Kücken anschauen und füttern, Spieplatz besuchen.
Wenn ich bedenke, dass wir um 9.15 Uhr die Haustür verliessen, vielleicht 10 Minuten im Behandlungszimmer verbracht haben und praktisch gar keine Wartezeit hatten.... Wir waren erst 13.20 ca. Zu Hause. 

Heute habe ich meinen Mädelsabend. Britta und ich wollen heute Abend einen Vortrag besuchen zum Thema Autismus. Bis dahin habe ich jetzt noch ein wenig zu tun. Und in den nächsten Tagen berichte ich dann wieder.

Habt eine wundervolle Zeit meine Lieben. Geniesst freie Tage, wenn ihr diese habt, lasst Euch nicht ärgern. Und wie Britta mir schön sagte, macht euch nicht zu viele Gedanken, geht immer einen Schritt nach dem anderen, dann übersteht ihr auch Krisenzeiten.

Ich für meinen Teil versuche die nächste Zeit rum zu bekommen. Mein Körper hindert mich an vielem, aber ich lasse nicht zu, dass er mir mein ganzes Leben diktiert und wenn es nicht anders geht, dann zwinge ich mich auch dazu einen Bus zu besteigen, auch wenn ich weiss, dass das nicht gut ausgeht, wenn ich nicht rechtzeitig genug heraus komme. Wenn es um meine Kinder geht, hat mein Körper kein Mitspracherecht. Und heute Abend werde ich versuchen zu geniessen, auch wenn mein Kopf dröhnt, die Augen brennen und der Rest an mir verzweifelt um Ruhe schreit.

Unser nächster Schritt: Bad Bramstedt!

Gutes Gelingen bei der Umsetzung Eurer Schritte.

Ihr Lieben, der Sommer wird kommen und die Natur erblüht in ihrer Blütenpracht und zeigt uns das Leben. Das sollten wir obgleich all unserer Probleme nie aus den Augen vetlieren. Ich halte mich da an meinen Sohn, der mir stets sagt, Mama, die Wärme, die Sonne, die Ruhe in der Natur, sind herrlich. Können wir nicht jeden Tag zusammen einfach nur draussen sein. 

Gefangen im eigenen Sein?

Der Frühling lässt sich ganz schön Zeit oder?
Dennoch sind die Tage, trotz Hagel, Schnee und Wolkenbarrieren nicht immer nur negativ zu betrachten.
Alle sind sie doch für sich genommen phänomenal, erst Recht, wenn die Sonne meint sich dazwischen zu drängen.

Gestern war ein aussergewöhnlicher Tag für mich. Für so viele. Sehr anstrengend und abwechslungsreich und informativ.

Vielleicht sollte ich meinem Körper ausnahmsweise dankbar sein. Dankbar für eine Infektion, die unangenehm ist, denn ihretwegen durfte ich gestern , da ich eben nicht im OP lag, Freudentränen in den Augen meines Sohnes sehen. Selten nimmt er mich in den Arm, es ist ihm eigentlich peinlich, er schämt sich.
Doch gestern war dies anders.
Er hatte Projektwoche in den vergangenen Tagen und gestern durften die Kinder ihre Projekte vorstellen. Vor den Eltern und Verwandten.
Er sprang mir, ja das tat ziemlich weh,  in meinen Arm und lachte und die Tränen liefen. Und ich wischte sie ihm ab und gab ihm einen Kuss auf die Stirn. Er wischte ihn, entgegen seiner Gewohnheit, nicht weg.
Als sein Projekt vorgestellt wurde, war er sehr stolz. Er ist einer von 4 "Lübeck Experten" und ich staunte nicht schlecht, als er ins Mikrofon sprach, dass sie mit dem Boot in den vergangenen Tagen nach Travemünde gefahren waren. Er sprach es ins Mikrofon und war sehr mutig dabei. Und das, obwohl er vor 4 Jahren noch nicht einmal seine eigene Einschulung erlebte, weil er panisch wurde, da der Halle zu viele Menschen beiwohnten. Und auch in den vergangenen Jahren mit Aufführungen versteckte er sich, kaum beteiligend, eher im Hintergrund. 4 Jahre und nun das.
Es war sehr emotional.
Und mein kleiner Mann wird gross. Es war toll ihn so glücklich zu sehen.

Als wir danach heim kamen, gab es eine kurze Verschnaufpause für mich und dann traf ich mich mit Britta.
Ein Termin stand an, Britta und ich hatten vorab schon über das Thema gesprochen, war ich dann doch sehr aufgeregt. Nervös. Ängstlich. Es war ein guter Termin und demnächst werde ich Euch dann mehr darüber erzählen, worum es ging und wie so der Vorgang ist. Versprochen. Worauf es aber auf den Termin gestern ankam war, dass das erste Mal seit ich mich erinnern kann, sofort jemand verstanden hat, dass ich es bevorzuge Emails oder Sms auszutauschen.

Von dort aus gingen Britta und ich spazieren und unser Weg führte über Umwege wieder zum Real. Also eine weite Strecke, insgesamt liefen wir im Schneckentempo gestern 15km, aber ich brauche noch das ein oder andere für die kommenden Wochen.
Auf dem Weg unterhielten wir uns wieder über viele Themen und zum einen auch über das Thema "Der Wandel der Zeit im Kinogenre /Videothekengenre". Hierzu erzählte ich ihr, wie es damals in Lübeck war, sie kommt ja nicht von hier.
Mitten in meinen Ausführungen sagte Britta plötzlich:" Du da war gerade einer deiner Urologen aus der Uni und er hat uns erkannt und gelächelt." Ich drehte mich um. Er war bereits weg, aber ihrer Beschreibung nach weiss ich bereits, wer es war. Ich hoffe, er nimmt es mir nicht übel, aber ich habe in meiner Welt fest gesteckt und so ziemlich gar nichts um mich herum wahr genommen. Ich war nicht unhöflich, würde dies auch nicht sein wollen, und hätte sicher gegrüsst, wenn ich etwas mit bekommen hätte.
Irgendwann erreichten wir unser Ziel. Und nach einigen Pausen, einem neuen Trainingsanzug und dem Gefühl zu sterben, wenn ich nicht bald ein heisses Geflügelwiener mit Senf irgendwo her kaugen kann,  ging es auch bereits wieder zurück. Ohne Würstchen, aber mit Käsebällchen im Schlepptau, von denen Britta und ich uns auch direkt welche einverleibten. Ich kann noch nicht fassen, dass wir 6.5 Stunden unterwegs waren (inkl. Termin). Mir kam die Zeit wesentlich kürzer vor.

Irgendwie nach all der Anstrengung und dem Spass, macht sich natürlich auch Erschöpfung in mir breit. Wirklich viel gegessen hatte ich nicht. Aber immerhin etwas. Und mein Abendessen hatten sich mein Mann und meine Tochter einverleibt, weil ich nach gerade mal 3 Esslöffeln bereits satt war (Hühnchen mit Süsssaurer Sauce ohne Reis).
Dafür suchten mich dann Nebenwirkungen vom neuen Antibiotika auf. Durchfall.
Nicht angenehm, aber auch damit kommen wir zurecht.

Letztlich war es ein guter Tag.
Doch habe ich mal wieder gemerkt, was es bedeutet, seine Umwelt völlig zu vergessen, wenn man sich auf etwas bestimmtes konzentriert. (Vorausgesetzt man wird nicht gerade wieder von Rettungswagen-/Feuerwehr-/Polizeisirenen von den Beinen gerissen.

Kompliziert ist Normal für mich...

Wie mein Titel heute schon sagt, es ist kompliziert, ich bin kompliziert und kompliziert ist alles, was mich betrifft.

In den letzten Tagen ging es drunter und drüber. 

Ja wer hat noch nicht, wer will nochmal? Schreit mal bitte jemand:"Hier, Ich!" Ich hab sicher nicht geschrien, aber trotzdem trifft es immer mich. Muss ich mir da jetzt Gedanken machen?
Ich mache mir ohnehin schon ständig zu viele Gedanken, die sich leider auch irgendwie jedes Mal ohne mein Zutun bewahrheiten.
In der letzten Woche war ich wie ihr ja wisst beim Hausarzt, ich wollte mir 100% sicher sein, dass KEIN Harnwegsinfekt mir irgendwie einen Strich durch meine terminliche Planung der nächsten Tage macht. Tja. Alle Vorsicht für die Katz. Aber dies bezüglich gehe ich gleich noch näher drauf ein.

Am Wochenende, Freitag und Samstag, war ich ja mit Britta unterwegs. Ich berichtete bereits. Und ihr wisst ja, ich gehe so gut wie täglich spazieren. Am Sonntag ging ich dann alleine los.
Ich hätte es nicht machen sollen,
aber ich ahnte nicht, dass etwas nicht stimmt!
Ich ging also meine übliche Runde, besser ich torkelte sie, denn kaum 1km Wegstrecke hinter mir, wurde mir heiss im Gesicht. Ich ging weiter und nach dem 2. km Weg, schwanden meine Kräfte in den Beinen langsam, aber stetig. Und als ich den etwa 3. km beging, verliess mich die Kraft, ich zitterte am gesamten Körper, sass auf einer Parkbank, völlig abgeschieden, und trank zitternd am ganzen Leib erst einmal einen knappen Liter Wasser auf Ex. Ich hatte beiweitem vor dem Spaziergang mehr als genug getrunken, auch direkt bevor ich los ging noch. Und ich saß da und wie ich so bin, mir war bereits übel und ich hatte das Gefühl einem Kreislaufzusammenbruch nahe zu sein, schloss ich die Augen und atmete erst einmal tief ein und aus. Ich saß volle 20 Minuten da und sammelte mich erst einmal, und als ich spürte, dass es wieder besser wurde, öffnete ich die Augen und starrte vor mich hin. Ich musste eine Entscheidung treffen. Sollte ich aufstehen und weiter gehen? Wieder zurück gehen? Sitzen bleiben? Den Notarzt rufen?
Ich wartete noch etwas ab und als eine halbe Stunde vergangen war, stand ich langsam auf und entschied mich weiter zu gehen. Aber durch die Innenstadt. Sicher ist sicher!

Ich war erleichtert, als ich später am Tag wieder daheim war. Ich musste mich noch einige Male setzen und pausieren. Meine Strecke hatte ich geschafft. Zumindest konnte ich mir nicht vorwerfen, dies nicht erledigt zu haben.

Am Montag morgen dann wusste ich, was nicht stimmte! Das meine Augen entzündet waren, war mir nicht neu, aber ich hatte Kopfschmerzen und mindestens 10 kleine Aphten auf der Oberlippe und einige im Mund. Ich war völlig kraftlos und meine Oberlippe ziemlich geschwollen und schmerzhaft.
Nachdem meine Kinder versorgt waren, telefonierte ich, wie immer mit einer furchtbaren Angst im Kopf, Asperger sei Dank, mit dem Klinikum Bad Bramstedt und bekam meinen Termin zur stationären Aufnahme, die mein Rheumatologe für mich organisiert hat. Dann rief ich meinen Augenarzt an, bat um einen Termin, denn trotz meiner Tropfen wollten meine Kopfschmerzen, die eindeutig von den Augen kamen, nicht gehen und mittlerweile war mir auch wieder übel. Ich durfte direkt hin kommen. Und auch wenn es weh tat, versuchte ich einen Schritt schneller zu gehen, denn je eher ich da wäre, desto eher wäre die Wartezeit um und ich meine Kopfschmerzen los.
Nach einer relativ kurzen Wartezeit kam ich bereits dran. Das Wartezimmer war gut gefüllt. Ich hoffte, dass niemand meinetwegen grossartig länger sitzen müsse, und schätzte aus Erfahrung, dass mein Termin (obwohl ich keinen hatte, da ich ja notfallmäßig hin kommen durfte) in etwa 5 bis 10 Minuten dauern würde. Nun ich lag daneben! Es tut mir natürlich für die anderen Patienten leid, vorallem die, die einen Termin hatten, aber ich glaube ich war um die 30 Minuten bei meinem Augenarzt im Behandlungszimmer. Er prüfte meinen Augendruck mehrfach. Bei der ersten Messung ein Druck von 26 /27. Wir sprachen über die Entzündung. Wir sprachen über meinen Kliniktermin und das Thema Cortison, mal wieder dann, er prüfte erneut, Augendruck stieg an auf 30!!!.
Wir sprachen darüber, dass es so nicht weiter gehen darf. Cortison sei KONTRAPRODUKTIV. Und wir sprachen darüber, dass ich wohl auch die Augentropfen nicht mehr vertrug, allergische Reaktion, es war ein Wunder, dass ich sie überhaupt so lange vertragen habe.
Er sagte mir dann auch, dass es langsam sehr eng wird, denn

a. Gäbe es evt. Nur noch 1 Sorte Augentropfen, die man evt. Ausprobieren könnte, aber sicher auch nicht auf Dauer! Zumindest schwebe ihm dies durch den Kopf.
Und
b. wenn nicht bald die Entzündungen von je her eingedämmt werden, ist davon auszugehen, dass meine Sehnerven doch noch Schaden nehmen und 

C. durch die jetzige Entzündung, und dem Fakt, dass mein Druck daher jetzt schon zu hoch ist, und dem Punkt, das Cortison den Druck weiter steigern würde, und die neuen (oder eher alten, da ich Timolol schon vor den Simbrinza nahm und diese den Druck damals nicht mehr effektiv senken konnten, sondern nur geringfügig) Tropfen demnach dann kaum eine Chance haben zu helfen, ist Cortison zu nehmen JETZT im Grunde keine Option, denn wir müssen erstmal den Druck herunter bekommen.

Letztlich bleibt dann nur noch eine OP als Option und die würde höchstwahrscheinlich dann bedeuten noch mehr Fremdkörper im eigenen Körper zu haben, die ich dann auch nicht auf Dauer vertrage und Tropfen müsste ich auch damit höchstwahrscheinlich weiter nehmen müssen. 

Ein Teufelskreislauf, der verhindert werden müsste. 

Wir sprachen viel und lange und er sagte dann, genau wie mein Rheumatologe im Februar bereits, dass im Grunde nur eine Bekämpfung der Grunderkrankung mittels wirksamerer Medikamente in Frage käme. Durch das Bekämpfen eben der ständigen Entzündungsreaktionen im Vorwege, wäre mein Augeninnendruck von sich aus dann auch niedriger und meine Augentropfen zur Bekämofung meines regulären Gkaukoms würde dann auch wieder mittels meiner dich sehr lange gut wirksamen Augentropfen funktionieren.  Er sagte mir dann auch, dass MTX zwar effektiv gesehen die Entzündungen und das drum herum nicht gänzlich aufgehalten hatte, aber zumindest das Voranschreiten stark verlangsamt hatte, was auch mein Eindruck ist nach heutigem Wissenstand, denn wie ihr ja wisst, war alles nicht SO schlimm wie seit dem Absetzen jetzt.
Im Grunde muss also etwas hochwirksameres daher kommen, statt in meiner Therapie primitiver zu werden.

Ich erklärte ihm auch, dass im Prinzip, abgesehen von meinen Stammärzten halt, die meisten Zweifel an meiner Erkrankung daher zu rühren scheinen, weil ich wohl zum einen nicht dem normalen Typus entspreche (sprich ich bin a-typisch, denn im Gegensatz zu meinen Mitreisenden habe ich weder Thrombosen noch Lungenprobleme), zum anderen auch, weil meine ewigen Augenentzündungen bisher nicht dokumentiert wären, so dass ich hier keinen AKTUELLEN Bericht vorlegen könnte und zum letzten eben auch der Umstand, dass ich halt nicht so "reagiere" wie es von mir erwartet wird, wenn ich Schmerzen habe. Es ist schwierig den Ärzten zu erklären, dass ich eben gerade was meine Schmerzäusserung mimisch betrifft, dass ich ohnehin aufgrund des Aspergers dort eine sehr viel geringere Reaktion habe, auch wenn die Schmerzen übermächtig sind. Viel mehr sollte man mich auch gezielt fragen, ob etwas weh tut und wo und wie, wenn meine Urologen dies können, dann auch andere. Es bringt mir kaum etwas, wenn meine Stammärzte richtig vorgehen, aber gerade in der Klinik, wo ich ja nicht ohne Grund aufschlage, dies nicht funktioniert und ich kann auch nicht permanent darauf bestehen, das meine Begleitung (Britta oder mein Mann) dabei sein müssen, damit man mich ernst nimmt.
Und was soll ich sagen, er schrieb nun einen aktuellen Bericht und in eben diesem fallen die Worte, dass ich unter Anderem wegen rezidivierender Uveitiden bei ihm in Behandlung sei und mittlerweile ein Sekundärglaukom durch das ständige Cortison habe!
Eindeutiger geht es wohl nicht oder? Unterstützend habe ich genug Fotos, die dies zeigen.

Im Prinzip freut man sich nicht über solche Diagnosen und die mir irgendwann evt. bevorstehenden Krankheitsschübe und Behandlungsoptionen an den Augen. Doch dennoch sollte man verstehen, dass ich innerlich mich doch irgendwie freue über diese Diagnose / Beurteilung, denn dass nun erstmals ausgesprochen bzw. geschrieben wurde, dass es Uveitiden sind, sollte die zuvor geäußerten Zweifel der Augenbeteiligung bei Morbus Behcet nun ein für alle Male aus dem Weg räumen, denn eine Augenbeteiligung von M. Behcet wird in jeder Publikation und von jedem Experten dieser Erkrankung mit Uveitis bzw. auch Iritis beschrieben. Und ich hatte zuvor einfach keine Ahnung, welche Form von Augenentzündungen ich nun eigentlich immer hatte!

Zumindest habe ich nun hier einen aktuellen Bericht, den ich vorlegen kann. Soll niemand behaupten, dass eine Diagnosefindung nun an einem einzigen fehlenden Bericht gescheitert sei.

Der Montag war nun also für mich in soweit geklärt, dass half mir zumindest über die Nacht, da ich meine Augentropfen leider erst Dienstag früh aus der Apotheke abholen kommen konnte, da diese bestellt werden mussten. Und mit Kopfschmerzen und Übelkeit schlafen zu gehen ist sehr anstrengend.

Am Dienstag ging ich meiner morgendlichen Routine nach. Ich brachte meinen Sohn zum Schulbus und auf dem Weg zum HNO Arzt Termin meiner Tochter, holte ich auch direkt meine Tropfen.
Gegen späten Mittag waren wir dann zurück und als am Nachmittag die Hausaufgaben erledigt waren, half ich meiner Tochter dabei ihre Räuberhöhle aufzuräumen. Dann war der Tag, abgesehen davon, dass mir ein toter Backenzahn weg brach, endlich zu Ende und ich ging früh schlafen. Ich hab ja auch noch nicht genug Probleme.

Heute früh war ich dann aufgeregt. Als Britta mich abholte, sagte ich noch zu ihr, dass bestimmt heute irgendwas schief laufen würde! Ich hatte es im Gefühl! SCHUB UND FRAUENPROBLEME ZUM GLEICHEN ZEITPUNKT. DA MUSS ETWAS SCHIEF LAUFEN.

Wir kamen heute morgen pünktlich an und noch gut gelaunt, ging es dann auch gleich zum in den Becher urinieren. Und da wusste ich es bereits. Das wird nichts mit Freitag OP. Ganz sicher. Sie werden etwas finden!
Und ich hatte Recht! Abgesehen von meinem Frauenproblem, dass ich so heftig eigentlich sonst nicht hatte und vorallem nicht nach gerade mal 22 Tagen, fanden sie mal wieder Nitrit darin. Niederschmetternd so eine Nachricht.
Dann wurde Blut abgenommen.
Unterlagen für die OP und stationäre Aufnahme wurden ausgefüllt.
Und es ging zur Untersuchung.
Oberkörper bitte frei machen. Ohje, wie sehr ich mich da immer schäme, vernarbt wie ich bin, dazu meine Überbleibsel aus den Schwangerschaften und auch nicht zu verachten meine ja schon bekannten aktuellen Hautprobleme plus hormonelle Probleme der Haut, die wohl jede Frau mit PMS kennt. Und dann noch vor einem Mann, auch wenn er Arzt ist. Zum Glück war Britta da, dass hat mich etwas abgelenkt.
Hinlegen, Abtasten, Abhören, Abklopfen (aber hallo!), Sonographie (alles unverändert).
Dann erst einmal Gespräch.
Auf die paar Tage kommt es ja nicht an, muss die OP eben später erfolgen.
Dann erfuhr ich, dass man sich noch einmal mit "meinem Fall" befasst hätte, Bilder analysiert und den Behandlungsplan geändert. Es werden nun 2 Operationen gemacht. Die OP würde zum einen einfach zu lange dauern und das Risiko für mich zu hoch. Direkt aufteilen wäre besser als mittendrinne aufzuhören.
Eine OP findet nun statt, um die Trümmer aus dem Harnleiter zu entfernen und die Zweite, um dann die Verkalkung, man gehe jetzt nicht mehr unbedingt davon aus, dass es ein Stein ist, zu begutachten und gegebenenfalls zu entfernen.
Abstand zwischen den Operationen 2 Wochen. Und mit der Harnleiterschiene müsse man auch sehen, was da gemacht wird (Erstmal raus oder Austauschen? Immerhin ist diese gestört und seit nunmehr Februar im Harnleiter. ).
Zumindest ist es wohl kompliziert! Wurde mir sicher 10 Mal mit geteilt.

Bis hier hin sag ich mir dann ja, ok, ob eine oder zwei OPs macht nun auch keinen Unterschied mehr.

Dann hatten wir ein wenig die Hoffnung, dass ich evt. doch kein Nitrit im Urin habe, sondern die Werte aufgrund der Monatsblutung verfälscht sein könnten - Verunreinigung halt.
Also haben wir dann mittels Einmalkatheter eine 2. reine Probe entnommen. Was für ein Saukram, aber was tut man nicht alles, wenn man die Hoffnung hat zumindest die erste OP nicht verschieben zu müssen.
Tja, leider stimmten die Werte jedoch überein.
Nun ging es nur noch darum einen neuen Termin auszumachen. Und das ist jetzt wirklich nicht einfach.
Und da es nächste Woche seitens Planung der Urologie nicht klappt und in der Woche danach meinerseits nicht, da ich 2 Nächte bleiben muss, aber es vor meinem Termin in Bad Bramstedt auch noch Organisatorisches zu erledigen gilt, einigten wir uns dann darauf, dass wir die OP auf den 17.5  legen.  Ab heute muss ich wieder Antibiotika nehmen, Montag anrufen und mir von meinem Hausarzt hiervon Nachschub holen. Und dann soll ich in BB um eine zumindest schnelle Urinprüfung (Stix) am Aufnahmetag bitten, damit wir dieses Mal sicher gehen können, dass wirklich nichts dazwischen kommt, denn wenn dann auch wieder Nitrit darin ist, muss ich am gleichen Tag noch wieder mit Antibiotika starten. 

Und auch kamen dann heute die Worte, dass Bad Bramstedt auf jeden Fall nun Vorrang haben sollte, damit meine GRUNDERKRANKUNG nun behandelt wird. Nierenbeteiligung also?

In letzter Zeit kommt von allen Seiten das Wort: BETEILIGUNG oder eben zumindest der Verdacht wird geäussert. 

Mein Augenarzt sagt Augenbeteiligung und das schon ewig.
Mein Neurologe sagte auch schon, man müsse eine Nervenbeteiligung mittlerweile in Erwägung ziehen, da seit MTX Abbruch mit der dann steigenden Krankheitsaktivität mein Tremor stärker geworden ist.
Und wenn ich die Worte Grunderkrankung und Verkalkung der Nieren statt "einfach Nierenstein" vernehme, schrillt auch hier eine Glocke.

Der Kreis der Verdächtigen dürfte sich aber mittlerweile stark verdichtet haben, denn bis zu meinem MTX Abbruch wurden alle Faktoren eigentlich hauptsächlich als Einzelnes angesehen, jetzt seit Februar jedoch durch die Zunahme an Aktivität ...

Ja es ist kompliziert, anders wäre es nicht ich, anders wäre es zu einfach und anders hätten meine Ärzte wohl ein viel zu leichtes Spiel mit mir ider ich hätte es zu einfach, weil ich dann nicht permanent Termine hätte. Wie man es dreht....

Tja wie war das noch als ich das allererste Mal damals meinen Hausarzt nur zwecks halbjähriger Blutkontrolle meiner Zuckerwerte aufsuchte: " Ich habe selten so einen gesunden jungen Menschen vor mir sitzen. Mal abgesehen von den erhöhten Cholesterinwerten, die sicher runter gehen werden, wenn das Gewicht jetzt wieder fällt." Lange ist dies her, ich glaube das war Anfang 2012, also kurz nachdem mein 2. Sohn tot geboren wurde, was sich auch kaum jemand wirklich erklären konnte, nachdem der Verdacht geäussert wurde, dass ich nicht nur Gestationsdiabetes in den Schwangerschaften hatte, sondern es familiär bedingt möglich ist, dass ich Diabetikerin sein könnte. Naja ob es an meiner Ernährung liegt oder dem Gewichtsverlust, meine Zuckerwerte sind jedenfalls bisher stets unauffällig gewesen.

Mein Hausarzt hat sich damals sicher nicht vorgestellt, dass ich 2 Jahre später vor ihm sitze oder besser liege und durch einen Nervenreiztest, bei dem, wie er sagte, andere schon bei weit weniger schmerzhaft zusammen gezuckt wären, durchfalle, mit meinen Worten: " Es kitzelt nur etwas, aber sonst..." 

Das war nicht der Anfang von Allem, aber der Anfang einer Reise durch den Medizindschungel und einer Krankheit, dessen Name einige wenige bei mir nicht sehen wollen oder können, weil es eben kompliziert ist.

KOMPLIZIERT IST DAS STICHWORT.

Planung ist alles für mich und Planung ist mal forsch gesagt für den A......!