2021 Willkommen im neuen Jahr, 2020 auf nimmer Widersehen

Bis Mitte des Jahres habe ich euch hier noch geschrieben. Und ich gelobe, es wird auch wieder öfter Mal was von mir zu lesen sein, aber die 2. Hälfte des letzten Jahres war ein einziges Chaos mit vielen Tiefschlägen für mich persönlich. 

Das Jahr fing schon schlecht für mich an, ich hatte eine gute medikamentöse Einstellung, die aber ihre Wirkung nach und nach verlor und so bekam ich wieder immer mehr Schübe. Ausserdem hatte ich Mal wieder Nierensteine, die behandelt werden mussten. Somit hatte ich häufige Arzttermine. 

Im April wollte dann die mich behandelnde Klinik mit mir gemeinsam testen, ob meine Medikation überhaupt noch was brachte, da ich wieder häufige Schübe, dieses Mal auch mit Nasenbluten, bekam und den Eindruck hatte, dass meine muskulären Probleme sehr zugenommen hatten, was laut Literatur aber auch eine unerwünschte Nebenwirkung sein konnte, daher entschieden wir das Medikament abzusetzen, so wie die Physiotherapie, und zu sehen, was dann passiert. 

Ein Ergebnis liess nicht lange auf sich warten. Ich bekam heftigste Schübe innerhalb kürzester Zeit, die polymorphe Lichtdermatose war zu 100% wieder da, ständige Augenschmerzen, die lange kaum noch da waren unter dem alten Medikament, wieder da. Und ich bekam wieder noch häufiger Harnwegsinfektionen. Diese brachten mich dann im Juni mit hoch Fieber und einer Urosepsis ins Klinikum, wo eine DJ Schiene gelegt und eine ESWL wegen Nierenstein erfolgen musste. Auch musste ich wieder mehr andere Medikamente für zum Beispiel die Augen nehmen, da diese wieder wegen des sekundären Glaukoms unkontrolliert verrückt spielten. 

Die Klinik entschied sich daher ein neues Medikament einzusetzen, allerdings wollten wir vorab aber erstmal die Schiene aus dem Körper wissen, sprich, die Niere behandelt haben. Dies war im August der Fall. Zwischenzeitliche Blutkontrolle zeigten im Gegensatz zur vorherigen Therapie wieder vermehrte Entzündungen. Und im September bekam ich dann Schmerzen in der linken Bizepssehne, die weder unter Ibuprofen, noch anders, weg gingen, so dass ich im Oktober dann zum Orthopäden geschickt wurde, der zumindest versuchen wollte, das Problem zu behandeln. Im Oktober war ich auch zur Kontrolle beim Urologen, dort hieß es dann Nieren seien unauffällig, also gute Nachrichten und ich bekam mitgeteilt, dass ich erst Oktober 2021 wieder zur nächsten Kontrolle hin kommen muss. 

Mit etwaigen neuen Schüben und der Info, dass keine neuen Kopfläsionen aufgetreten seien, hoffte ich dann, dass wir meine Probleme gut in den Griff bekommen würden, und so zogen sich die nächsten Monate weiter. Anfang Dezember gab es dann einige Kontrolltermine, die aber gut verliefen. Und Mitte Dezember hatte ich dann kurz vor Weihnachten noch einen Termin zum MRT der linken Schulter. Dann wollten wir eigentlich Weihnachten feiern, aber da wurde uns ein Strich durch die Rechnung gemacht. Denn am 24.12. landete ich dann mit einem erneuten heftigen Harnwegsinfekt im Klinikum. Dass es mehr als nur ein HWI war erfuhr ich erst im Verlauf bzw. mit dem Entlassbrief am 27.12. 

- Neben dem HWI wurden jede Menge Nierensteine aus Calzium und Verkalkungen festgestellt und eine linke Harnleiterdilatation.

- eine größenprogrediente Ovarialzyste ebenfalls links

- pleurparenchchymale Bänder mit angrenzender Minderbelüftung der dorso-basalen Unterlappen beidseits, aber zumindest nur gering

- geringe degenerative Wirbelsäulenveränderungen

- Von meinem Orthopäden erfuhr ich bezüglich des linken Arms, dass man nur geringe Bursitis und einen wirklich kleinen Gelenkerguss in der linken Schulter fest gestellt hat. Warum, da ich die Arme weder fehlbelastet, noch traumatisiert habe, das ganze jetzt also seit 6 Monaten ein Dauerproblem ist, ist somit nicht erklärt. Da es aber nicht besser wird empfiehlt er daher eine Röntgenreizbestrahlung und bis zu diesem Termin wieder Physiotherapie, allerdings trat das Problem fast unmittekbar nach Absetzen meiner Vormedikation auf, daher denke ich, dass es doch eher mit den Entzündungen im Körper zu tun hat und möchte das ganze lieber erstmal ruhen lassen und alles andere klären, ehe ich mich damit auseinander setze. Zumal er selbst auch der Meinung ist, dass nur weil hochdosiertes Kortison gut hilft, alles dagegen spricht dies auch so einzunehmen. Immerhin mit grünem Star, der eh schon wieder mehr oder weniger ausser Kontrolle geraten ist, denn kaum war das alte Medikament abgesetzt, musste ich wieder anfangen drucksenkende Tropfen zu verwenden, da ich ohn einen hohen Druck in den Augen habe. Als ich das alte Medikament noch nahm, konnte ich sämtliche Augentropfen, ausser Tränenersatzmittel, absetzen. 

- Mein Urologe will mich nun wieder alle 3 Monate zur Kontrolle sehen, statt wie vor einigen wenigen Monaten besprochen nur noch einmal im Jahr. Die Verkalkungen machen ihm gering Sorgen, aber natürlich möchte er, da ich nach wie vor linksseitig Schmerzen habe, obwohl der HWI behandelt ist, dass ich erstmal zum Gynäkologen gehe, damit die Zyste abgeklärt ist. Denn weder er, noch ich können sagen, ob die Schmerzen jetzt vom Harnleiter oder von der Zyste kommen.

Letztlich habe ich also wieder jede Menge Probleme, keine guten Aussichten und stehe daher auch etwas unter Stress, da ich nicht nur jede Menge neuer Arzttermine einplanen muss, sondern auch wieder jede Menge Tagebuch führen muss, demnächst sicher dann neue Gespräche anstehen bezüglich meiner jetzigen Basistherapie, bei denen ich dann wieder erklären muss, wenn wieder ein Arztbrief fehlt, weil dieser noch nicht gechrieben oder gefaxt wurde, obwohl ich drum bat. Und das während Corona, während meine Kinder nun noch länger zu Hause sind und selbst ihre Probleme haben. 

Dennoch blicke ich mit Hoffnung in die Zukunft, starte trotz Schmerzen weitestgehend positiv ins neue Jahr. 

Nur eines möchte ich gerne noch sagen. Trotz Coronapandemie stehen mir meine Ärzte engmaschig zur Seite, unterstützen mich bei allem und helfen mir mit Rat und Tat. Sie selber stehen unter enormem Druck und nehmen sich dennoch für jeden Patienten Zeit. Ich kann nicht nachvollziehen, warum über so viele Ärzte immer geschimpft wird. Selbst als ich im Krankenhaus lag, haben Ärzte und Schwestern, Pfleger etc. sich enorm viel Zeit für mich genommen und ich habe in der Notaufnahme live miterlebt, wieviele Patienten mit positivem Coronaabstrich, Atemproblemen etc. eingeliefert werden. Ich selbst hatte ein Isolationszimmer von der Minute an, in der ich in die Klinik kam. Zum Einen weil durch das Erbrechen erst einmal ein Abstrich gemacht werden musste um Corona auszuschliessen, genauso wie andere Krankenhauskeime, da ich ja relativ oft in der Klinik unterwegs bin, zum anderen aber auch, da ich ja eine Menge Medikamente einnehme, die unter anderem auch das Imunsystem herunter fahren, um mich vor einer Ansteckung zu schützen. Wie ich mit bekam, war ein Zimmer weiter am Ende ein Coronapatient, der notfallmäßig dort beatmet werden musste. Um so froher war ich, dass ich mein Zimmer nicht verlassen durfte, Urin über einen Toilettenstuhl abgeben musste, der mir ins Zimmer gebracht wurde. Trotz des massiven Stresses in der Notaufnahme, und durch den Notfall bedingt die längere Wartezeit bis ich behandelt wurde, waren alle total lieb zu mir, haben sich super gekümmert und sich auch für mich letzten Endes genauso viel Zeit genommen. Alle haben einen super Job gemacht und auch Zeit gehabt mal einen kleinen Witz zu machen, um die Stimmung aufzulockern. 

Bitte dankt es dem Personal, dass sie sich so gut kümmern und das auch in der Pandemie, macht, was man Euch sagt, dann ist vieles Einfacher für alle.