Meine Lieben, Leser und Interessierte. Ja, mein Blogbeitrag liess nun doch länger auf sich warten. Es ist Donnerstag. Nicht Dienstag. Es tut mir sehr leid, dass ich mich verspätet habe. Aber es war erst sehr langweilig, dann jedoch sehr anstrengend und zumindest gestern und heute sehr nervenaufreibend für mich. Reizüberflutung vom Feinsten. Mit für mich mal wieder sehr unangenehmen Folgen. Aber es läuft und darauf kommt es ja bekanntlich an. Zumindest hoffe ich, dass es heute klar wurde, dass es laufen muss, weil ich sonst ohne Umschweife das letzte bisschen meines restlichen Verstandes verlieren werde.
Ich erzählte euch bereits, dass ich eine nette Zimmergenossin hatte, naja am Freitag ging sie heim und so hatte ich bis heute ein Zimmer für mich alleine. Und das ist durchaus sehr gut. So konnten Britta und ich uns unbesorgt im Zimmer unterhalten, ohne andere zu stören.
Als ich hier ankam, war ich das blühende entzündete Leben, zumindest meine Haut. Fotos zeigte ich Euch ja bereits. Meine Augen waren sehr gereizt. Ich war genervt und gefangen in einer juckenden und brennenden Hölle.
Es wurden direkt Termine vereinbart für Dienstag für Augenarzt und Hautarzt zur Begutachtung. Aber was soll ich Euch sagen: Wetterumschwung und die Sonne war verschwunden. Die Haut hatte also ganze 5,5 Tage viel Zeit sich zu regenerieren. Nicht gänzlich, aber überwiegend. Überflüssig zu erwähnen, dass die Sonne nun zurück ist und das Jucken mich zurück hat.
Da Pfingsten keine Untersuchungen statt fanden, bestanden die Tage bis einschliesslich Montag aus purer Langeweile, sehr vielen Spaziergängen und dem freudigen Erwarten der nächsten Mahlzeit. Und das obwohl ich ja eher weniger als mehr esse und nicht zu verachten ist, dass es hier fast unmöglich zu bewerkstelligen ist, das für mich passende Essen zu bekommen. Zumindest glutenfrei bekamen sie ab Tag 3 hin. Leider sind zuckerarm und fruchtsäurenfrei oder wenigstens -arm bei Allergien hier fast unmöglich hin zu bekommen. Zumindest fr mich, da ich es halt nicht schaffe, den Mund auf zu machen.
Aber ich möchte nicht meckern. Denn mir reicht es schon, dass das Thema Glutenfrei klappt. Und ich kann mich nicht beschweren, denn das Essen hier ist sehr lecker und abwechslungsreich.
Am Dienstag hatte ich dann morgens einen Termin in der Augenklinik in Kiel. Und was soll ich sagen, trotz Tropfstress lief alles sehr gut dort. Man war sehr gründlich und ich erfuhr sogar, dass dort wohl öfter Behcet Patienten behandelt wurden und so bekam ich eine wohl gute Therapieempfehlung, die absolut den Empfehlungen meines Augenarztes in Lübeck entsprechen.
Ein kleiner Teilerfolg? Wir werden es sehen.
Im Anschluss hatte ich in Bad Bramstedt direkt einen Hautarzt-Termin. Für den sass ich dann mal eben schlappe 3 Stunden im Wartebereich und war die letzte Patientin. Ich hab ja auch sonst nichts zu tun.
Ich fühlte mich so dermaßen unwohl dort. Anders als bei meinem Hautarzt. Ich wäre am liebsten geflüchtet, als es hiess, ich solle mich nackt ausziehen.
Zumal dank massiven Lichtentzug ja von dem, was er sich eigentlich ansehen sollte, so gut wie nichts mehr zu sehen war.
Ich musste mich schon sehr beherrschen als er sagte, er würde lediglich KRATZEFFEKTE sehen. Und das obwohl ich überhaupt nicht gekratzt hatte, sondern, dass, was er damit meinte, die Reste der Bläschen und Pusteln waren, die noch entzündet waren!
Was war ich froh, als ich den Termin hinter mir hatte!
Nachdem ich die Befunde auf Station abgegeben hatte, gab es dann auch für mich ENDLICH etwas zu Essen. Naja, der Apettit war mir leider vergangen, ich zwang also zumindest ein Mindestmaß in mich hinein.
Hatte ich schon erzählt, dass ich von Donnerstag bis Dienstag die doppelte Ration Antibiotika bekam? Ich war doch sehr überrascht, denn so viel hatte ich zuvor noch nie in mich zwängen müssen und das volle 5 Tage am Stück. 4 Tabletten pro Tag, ist schon Hammer. Warum ich diese Dosis bekam, weiss ich allerdings bis heute nicht. Sei es drum, es scheint ja was gebracht zu haben, denn neue Tabletten wurden mir heute jedenfalls nicht serviert.
Nachdem der Dienstag gelaufen war, ich natürlich ohnehin mit dem Tropfen kaum noch nach komme, war der Mittwoch dann wieder von purer Langeweile geprägt. Es gab nur eine kurze Visite, vei der ich dann nun zum 4. Mal darum gebeten hatte, dass man sich zwecks Abklärung meiner ewigen Augenentzündungen mit meinem Augenarzt in Verbindung setzen sollte, statt mir immer und immer wieder die Frage zu stellen, wer denn jemals eben diese bei mir gesehen habe. Und das man mir mitteilte meine Befunde vom Vortag seien verschwunden.... ich wäre am liebsten die Decke hich gegangen. Wie soll man da dann noch gescheit Frage Antwortspielchen spielen.... zumal ich doch sehr schockiert war, dass eine der 3 Ärzte mir ohne Vorwarnung und Erklärungen ans Sprunggelenk fasste. Warum? Keine Ahnung. Aber es brachte mich sehr aus dem Konzept und ich wäre am liebsten innerlich ins Nirwana entschwunden, um nie wieder zurück zu kehren.
Und dann blieb ich alleine zurück, zerfressen von Gedanken!
Britta kam dann später und rettete mir den restlichen Tag, kümmerte sich darum, was erledigt werden musste.
Und dann kam Abends ein Pfleger und erklärte mir, dass heute wieder Blut und Urin fällig wären.
Der Tag für mich war gelaufen. Ich weiss nicht, ob ich es schon erwähnte, dass ich seit über einer Woche permanent Kopfschmerzen habe, ich habe es vehement, ja so bin ich halt, vermieden, Kopfschmerztabletten zu nehmen, doch dann liess ich mir doch eine geben, Ibuprofen 400, Juhu, keine Wirkung und ich am Arsch.
Eine tolle Nacht, heiss verschwitzt, am Ende und so fertig, dass uch erst gegen 23.30 Uhr ins Bett schlich, um 5 Mal in der Nacht zu erwachen, einmal, weil jemand ins Zimmer schaute, und am Ende um 4.30 Uhr wach zu werden und um 5.40 Uhr vollends aufzustehen.
Aber wer benötigt Schlaf.
Heute früh hatte ich dann kurz und schmerzlos Termin zur Pieksrunde bei den lieben Vampiretten. Sie verstehen ihr Handwerk. Wie gesagt, jeder Piecks ein schmerzfreier Treffer und das Blut strudelt vor sich hin.
Britta war bereits da, wir frühstückten gemeinsam, dann kurze Zeit später VISITE. 3 Personen und die Worte: "Wir haben nichts neues gefunden. Haben aber heute einen ganzen Batsen Vorbefunde bekommen, den wir noch besprechen werden und so wie es aussieht, werden Sie in den nächsten 2 bis 3 Tagen wieder heim gehen dürfen."
Moment, da stimmt doch etwas nicht.
Natürlich war ich total überfordert. 3 Personen, die mir sagen, ich darf heim. Einfach so. Ohne konkrete Aussage, nach kaum Untersuchungen, die ich auch alle schon ambulant mehrfach hinter mir habe. Es hallten die Worte nach: Keine Medikation. Der selbe Mist, wie seit Februar! Keine Hilfe, bei der Masse an Problemen, die mich zerfressen.
Ich war fertig. Und das einzige was mich noch beschäftigte war, warum so vielen Leuten geholfen werden kann, die weit weniger Probleme haben, aber mir helfen nur Ops, Warten und zu Hause im Dunkeln verrotten?
Britta ging noch einmal los und bat um ein Gespräch. Mich liess das Gefühl nicht los, dass da irgendwo in der stillen Post etwas falsch gelaufen war.
Der Tag schritt voran. Und dann kam das nächste Gespräch. Chefvisite und Britta bat sofort darum, dass nicht wieder 3 oder mehr Leute daher kommen. Und man vor allem mal ruhiger redet, statt auf mich einzureden.
Fazit: Mein Augenarzt, derjenige, der nun seit Jahren ständig meine Augenentzündungen behandelt, wurde bis heute nicht kontaktiert, obwohl mir am SAMSTAG bereits versichert wurde, dass dies getan werden würde.
Ich war wirklich sauer.
Natürlich, wenn es darum ginge, dass es mir GUT ginge, würde ich sicherlich gerne auf jegliche Medikamente verzichten, aber nun sagten sowohl mein Augenarzt, als auch die Augenärzte aus Kiel, zu denen ich extra geschickt wurde für eine Zweitmeinung, dass es allein schon wegen meiner Augen unbedingt einer entzündungshemmenden Therapie bedarf, um so viel cortison, dass man natürlich NIE ganz weg bekommt (lokal), einzusparen.
Von systemischem Cortison wird vehement abgeraten. Und da es bei mir nicht nur die Augen oder die Haut oder die Aphten sind, sondern ich zudem ja auch Gelenksprobleme, Muskelprobleme und soviel mehr habe, was alles nicht einfach nur mit Ibuprofen weg zu symptomisieren ist, ich aber SO nicht mehr kann, muss es etwas geben, was mir hilft. Wenn es keine Medikamente sind, dann bitte andere Maßnahmen, aber mit der Aussage: Einfach weg denken und weiter leben! Ist es nicht getan.
Man versprach mir, dass nun endlich mein Augenarzt angerufen wird, und je nachdem, was dieser sagt, wird dann weiter gesehen. Auf jeden Fall ist zumindest für heute das Thema ENTLASSUNG vom Tisch und ich würde morgen informiert, wie es nun schlussendlich weiter gehen wird.
Natürlich wäre ich froh, heim zu fahren, zu meiner Familie und meine OP, die abgesagt wurde, nach zu holen bzw. mich urologisch endlich weiter behandeln zu lassen. Immerhin kann es auch hier nicht ewig so weiter gehen. Aber, es muss etwas getan werden!
Ich möchte doch nur endlich ernst genommen werden und anständig behandelt werden, damit ich wieder LEBEN kann.
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