Behcet Awarness Month

Der Mai ist offizieller Morbus Behcet Aufklärungsmonat.
Deshalb wundert Euch nicht, wenn ich neben meinen Alltagsposts auch speziellere Infos über diese Erkrankung gebe. Gerade, weil es mich persönlich betrifft und somit auch mein Umfeld, ist es enorm wichtig für mich, über diese seltene Erkrankung aufzuklären.

Morbus Behcet ist eine seltene chronische autoimune Erkrankung und äussert sich darüber, dass man hauptsächlich sogenannte Major- und Minoraphten, dass sind kleine gutartige Geschwüre in der gesamten Schleimhaut, die auch wieder von selbst verschwinden und nur selten Narben hinterlassen, bekommt. Diese Aphten sind sehr schmerzhaft und auch hinderlich. Vorallem die Grossen oder wenn sie sich beispielsweise im Rachenbereich befinden und so Schmerzen und Schwellungen hervor rufen, die beim Schlucken, sprich bei der Nahrungsaufnahme, stören.  Hinzu kommen entzündliche Reaktionen des Imunsystems, sogenannte Entzündungen der kleinsten Blutgefäße, im gesamten Körper. Durch den Umstand, dass nahe zu alles an einem betroffen sein kann (Schleimhaut und Blutgefäße hat man im gesamten Körper) können nahezu alle Organe und Gefäße von dieser Erkrankung betroffen sein. In der Hauptsache ist meist eine Augenbeteiligung vorhanden (Entzündungen in Form einer sogenannten Uveiitis, dass heisst chronisch widerkehrende Augenentzündungen) oder es treten Komplikationen wie Embolien (vorallem Lunge) und Thrombosen auf. Selten bis sehr selten, als ob es nicht schon reicht überhaupt eine seltene Erkrankung zu haben, sind auch die Nerven - insbesondere das Gehirn - oder die Nieren involviert. Ist das Gehirn, also eine Nervenbeteiligung vorhanden, soricht man von sogenanntem Neurobehcet. Im Falle einer Nierenbeteiligung ist laut meinem jetzigen Wissen meist von einer sogenannten  IgA-Nephritis  die Rede. Das heisst in Folge von Ablagerungen in den Glomeruli kommt es chronisch rezidivierend zu Blut und Eiweiss im Urin und Blutdruck sowie der Kreatininspiegel im Blut steigen an. Eine konkrete Behandlung dieser Nierenbeteiligung erfolgt jedoch nur in schweren Fällen von Nierenschädigung (Medikamente und oder Dialyse kommen zum Tragen).
Wie genau in dem Fall die Beteiligung ausfällt ist jedoch weitestgehend noch nicht geklärt, da eine solche Beteiligung, wie bereits erwähnt, eher sehr selten ist.

Man sollte also nie leichtfertig mit Menschen umgehen, die diese Erkrankung, also M. Behcet, haben. Je nach Ausprägung der Symptome, Grad der Beteiligung beispielweise von Organen, kann sie eine enorme Einschränkung für den Betroffenen bedeuten.

Wie ich bereits in meinem Alltagblog erzählte, habe ich, zumindest allem Anschein nach einige Beteiligung und auch andere Erkrankung aus dem Autoimun- rheumatischen Formenkreis wären möglich, sind aber bisher nicht abschliessend geklärt. Letztlich geht aber aus der Literatur hervor, dass die meisten Erkrankungen hier relativ gleich behandelt werden. Sprich mittels Symptomatischer Behandlung, Cortison, Imunsuppression, Biologica, Antikörpertherapie je nach Schweregrad.

Nun mag man sich denken, mit den richtigen Medikamenten muss es dem Betroffenen ja dann wieder richtig gut gehen, aber auch das stimmt so nicht ganz!
Mit den richtigen Medikamenten, hat man nach einer Einsspielzeit von etwa 3 bis 6 Monaten, wenn das richtige Medikament gefunden hat, eine Besserung des Gesundheitszustandes. Sprich trotz weiterhin Erkrankung, kann es sein, das man im Laufe der Zeit eine deutliche Besserung insbesondere im Bereich des Schmerzausmaßes verspürt, das Hautbild sowie die Augenbeteiligung verbessern sich und wenn man Glück hat KANN es sein, dass man irgendwann schmerzfrei wird und dank der Medikamente wieder "leben" kann.
Aber: jedem sollte klar sein, dass jedes Medikament auch Nachteile hat. Da wären zum Einen die sogenannten Nebenwirkungen, die auch nicht ohne sind, man nimmt sie allerdings in Kauf, wenn diese nur an 1 bis 3 von 7 Tagen vorhanden sind und man dafür die restlichen Tage eben gut leben kann. Zum Anderen wäre da der Punkt Wirksamkeit , Einwirkzeit, Ausschleichzeit, Wirkdauer!
Abgesehen von Cortison haben die meisten Medikamente einen gewaltigen Nachteil, es dauert lange bis sie wirken, WENN sie dann wirken sollten. Wenn sie dann aber eingeschlichen wurden und helfen, ist es nur eine Frage der Zeit, bis ihre Wirkung nachlässt oder man das Medikament einfach nur nicht mehr verträgt. Und wenn es soweit ist und man das Pech hat die Erkrankung nicht erstmal eine Weile lang zum Stillstand gebracht zu haben, muss man während der Ausschleichzeit und somit Einschleichphase eines neuen Medikamentes irgendwie versuchen mit allen Problemen wieder klar zu kommen. Und diese Phase kann sehr schwierig sein.  Davon mal abgesehen, kommt es oft vor,  dass Patienten schon nach wenigen Jahren alle für diese Erkrankung zugelassene Medikamente "durch" haben und es de Fakto also dann keine Mittel mehr gibt, die die Erkrankung noch stoppen!
Mit Glück hat natürlich die Zeit der steten Behandlung ausgereicht, dass die Erkrankung mehr oder weniger von sich aus in den Stillstand gegangen ist.  Mit Pech hat dies zur Folge das der Patient in der AKTIVEN Schubphase erblindet, taub wird, Herzinfarkte, Schlaganfälle oder Embolien etc. Erleidet, sprich schlimmstenfalls auch verstirbt. In den letzten Monaten waren das im übrigen einige Behcetpatienten, die ich aus einer anerikanischen Patientenselbsthilfegruppe kannte. Ein betroffener Freund aus D, mit dem ich viel schrieb, meldet sich im Übrigen seit Monaten nicht mehr, war nicht mehr online! Und mein letzter Stand war damals, dass er durch war mit allen Medikamenten und es ihm sehr schlecht ging und schon stark sehgeschädigt war. Ich hoffe sehr, dass es ihm gut geht.

Ihr seht also, es ist unglaunlich wichtig aufzuklären. Denn auch wenn ein Betroffener nicht unbedingt nach Krankheit aussieht, hat das nichts zu sagen. Meine betroffenen Freunde sehen alle nicht aus, als ob sie krank sind, sie sind es aber, und sie leiden, genau wie ich auch, imens darunter!