Kleine Umfrage

Auf meinem Blog hier möchte ich neben Informationen auch einen kleinen Einblick in mein Leben geben. Manchmal weiss ich nicht, was wirklich für die breite Öffentlichkeit von Interesse ist, was sollte man lieber nicht öffentlich schreiben, sind Fotos OK oder schrecken sie eher ab?
Soll ich nur von meinen Erkrankungen erzählen oder aber auch über mich, meinem persönlichen Alltag, meine Familie, mein Leben, wie es bisher verlief.
Im Allgemeinen lässt sich nicht sehr viel über meine Erkrankungen erzählen, was nicht ohnehin schon im WWW nachlesbar ist, wenn man sie googlet.
Ich kann im Prinzip nur explizit auf mich persönlich zutreffende Symptome beschreiben. Nur selbst hier scheiden Geister.
So fing es bei mir schon 2012 an, als ich die Diagnose Asperger Syndrom erhielt. Nach 4 Monaten intensiver psychologischer Diagnostik und Gesprächstherapie stand meine Diagnose.

Die Diagnose lautete damals:
Asperger Syndrom mit leichter Wahrnehmungs- und Hyperaktivitätsstörung.

Nach allem, was ich persönlich an mir und meinem damaligen Leben mit Hilfe anderer verändert und verbessert habe, hiess es 1 Jahr später plötzlich, es bestehe zwar eine unklare Persönlichkeitsveränderung, die differenzialdiagnostisch abgeklärt werden sollte, aber laut ADOS wäre ich unter dem Schwellenwert, der für eine Autismusdiagnose notwendig wäre. 1 Jahr hatte ich mir mein Leben umgebaut und hatte damit arg zu kämpfen und plötzlich wurde die Diagnose revidiert.
Wie ich damit umging?

Ich habe mein Leben weiter gelebt, habe es ignoriert und jeder in meinem persönlichen Umfeld, zu dem ich wirklich guten Kontakt aufbaute, hatte selber eine Autismusdiagnose oder steht /stand im Verdacht und das obwohl mir das vorher nicht bekannt war und selbst mich immer wieder aufs Neue überraschte. Und absolut jeder, der sich wirklich eng in meinem unmittelbaren Familien- und Freundeskreis befindet, hat fest gestellt, dass es lange dauert, bis ich eine gewisse Bindung aufbaue und wirklich offen spreche oder gar (ausserhalb ärztlicher Zwangsberührungssituationen) zulasse, berührt, zum Beispiel umarmt, zu werden und es dauert schier eine Ewigkeit, bis mir selbst diese Berührungen nicht mehr all zu unangenehm sind.
Was auch vielen auffällt, sind meine Unzulänglichkeiten, aber auch meine Stärken.
Politisch und Geologisch, so weiss ich selber, mag ich in vielerlei Hinsicht nicht einmal die einfachsten Grundkenntnisse erreichen, dafür habe ich Interessensgebiete, über die ich Stunde über Stunde fachsimpeln kann, weil ich sie mir autodidaktisch selbst angeeignet habe, weil sie mich faszinieren und nicht los lassen.
Sei es das Arbeiten am PC mit Webdesign und Websiteerstellung, wie auch jegliche medizinische Bereiche, als auch mein Einsatz für Menschen mit Behinderungen. Das Wissen, welches ich mir hierüber aneigne, beeindruckt viele, obwohl es für mich völlig normal ist, einfach, weil mich diese Themen interessieren, zum Teil auch, weil ich selbst oder Menschen aus meiner Umgebung davon betroffen sind.
Es gibt auch heute noch vieles, von dem man mir sagt, mein Verhalten sei typisch für einen Autisten. Und daher macht es wohl wenig Sinn, nur aufgrund Meinungen Einzelner eine solche Diagnose direkt vom Tisch zu räumen.

Solange mein Leben nach geregelten Bahnen verläuft, ist es für mich in Ordnung.
Ich habe meine festen Rituale und mein gesamter Alltag ist geplant.
Doch seitdem ich krank geworden bin, anfangs schleichend langsam, plötzlich für mich überraschend schnell, kann ich viele meiner Rituale und Planungen nicht mehr einhalten. Und das macht mir arg zu schaffen.
Gerade an Tagen, an denen es mir noch schlechter geht, als ohnehin schon, schaffe ich es kaum, meine Pläne umzusetzen. Es fehlt nicht an Motivation, aber mein Körper schiebt mir einen Riegel vor und ständige Zwangspausen und schon bei kleinsten normalen Tätigkeiten auftauchende Schmerzwellen, sorgen dann dafür, dass ich mich 10 Mal frage, ob ich auch nur 1/10 der geplanten Tätigkeiten schaffen kann. Es ist kompliziert.
Allein an Tagen, an denen ich Arzttermine habe, geht meine gesamte Kraft, für diese drauf. Mehr schaffe ich dann nicht mehr. Aber immerhin konnte ich ja meinen Arzttermin bewältigen.

Innerlich zerrüttet mich diese Situation.
Natürlich versuchen mein Mann und die Kinder und unsere engsten Freunde und Helfer mir dann zum Beispiel im Haushalt zu helfen. Nur macht mich das dann zusätzlich verrückt. Denn nur ich weiss, wo das Geschirr in meiner Reihenfolge hin gehört, und wenn andere den Abwasch übernehmen, um mir zu helfen, wasche ich am Ende doch alles nochmal ab, weil ich es einfach anders mache!
Es bereitet mir also nur noch mehr Arbeit, wenn andere mir diese abzunehmen versuchen.

Ich kann einfach nicht mehr so wie  ich es möchte. Ich liebe es meine Familie und meine Freunde mit frischer Küche, Eintöpfe und Suppen, zu verwöhnen, ich liebe es für sie zu backen, aber nun kann ich froh sein, wenn ich alle 2 Wochen mal einen Tag genug Kraft habe, mich an den Herd ODER an den Ofen zu stellen. Und wenn ich backe, dann schaffe ich dies nicht mehr ohne die Hilfe von Presse, Mixer und Co. Vorher war alles noch HANDARBEIT. Und derzeit ist es so, dass selbst das Halten des Handmixers mir sehr viel Mühe bereitet. Und mich quält dieser Umstand. Ich komme mir unnütz vor, wenn ich nicht alles selber machen kann, obwohl ich dies will.
Noch ein Beispiel bei dem mir auffällt, wie schlecht es mir mittlerweile geht ist, das Thema Renovieren.
Im November 2015 kaufte ich extra Farbeimer, weil ich mein Wohnzimmer weißen wollte. Normalerweise brauchte ich für ein Zimmer nur einen Tag zum Renovieren, inkl. Fensterputzen und Boden schrubben.
Nun ist von meinem Wohnzimmer gerade mal eine Wand seit November fertig gestrichen. Ich konnte einfach nicht mehr. Aber ich habe mir fest vorgenommen, endlich weiter zu kommen. Ich muss das einfach schaffen. Irgendwie. Irgendwann. Aufgeben ist nicht drinne.
Vielen ist einfach nicht klar, wie sehr einen das Leben mit Erkrankungen beeinflusst.
Nur wie soll man in einem kurzen Gespräch mit Standardfragen seinem Gegenüber klar machen, wie schlecht es einem doch tatsächlich und nicht nur augenscheinlich geht?
Ich könnte hier so viele tägliche Beispiele geben.
Was für viele schwer zu verstehen ist, ist das Thema Schmerzen.
Jeder Mensch empfindet Schmerzen anders, geht anders damit um.
Das hat nichts damit zu tun, ob man ein Jammerlappen ist oder den Harten markiert.
Schmerzen sind für niemanden angenehm.
Ich weiss gar nicht in welche Kategorie (Achtung: Schubladendenken!) von Schmerzpatient ich mich einordnen sollte oder wo man mich einordnen würde.
Werden Schmerzpatienten überhaupt kategorisiert?
Nunja. Persönlich würde ich mich wohl zu den Schmerzunempfindlicheren Menschen einordnen. Natürlich spüre ich einen Nadeleinstich! Aber als Schmerzhaft empfinde ich einen solchen eigentlich weniger. Während andere weinen könnten, wenn ein Stich mal etwas daneben geht.
Kürzlich wurde bei mir eine Regionalanästesie durchgeführt.
Schmerzhaft war es nicht. Ich spürte die Nadeln, die in den Rücken gestochen wurden, einmal zog es heftig, ich zuckte etwas deswegen, aber es zog nur sehr sehr unangenehm und plötzlich, es war für mich nicht schmerzhaft in dem Augenblick.
Einmal als für eine genetische Untersuchung im Rahmen einer Autismusstudie der Neurologe mir mit der Nadel im Arm umher spielte, spürte ich dies auch, aber auch das war nicht schmerzhaft. Ich war eigentlich eher fasziniert davon zu erfahren, warum für verschiedene Blutuntersuchungen verschiedene Röhrchen verwendet werden und da ich bis dahin nie ein so grosses Röhrchen mit Kugeln darin gesehen hatte, musste ich natürlich erstmal fragen, warum dieses Röhrchen anders ist.
Auch verwundert es viele Ärzte, vor allem Narkoseärzte, warum ich lieber Regionale / Lokale Betäubungen bevorzuge statt einer Vollnarkose. Es ist nicht so, dass ich Angst davor habe zu schlafen, die Kontrolle zu verlieren, ich bevorzuge es eher selber zu erleben, was mit meinem Körper gemacht wird und involviert zu sein. So lerne ich zudem auch meinen Körper von innen kennen, was ich als überaus interessant empfinde.
Andere machen von allem in ihrem Leben Fotos, während ich mir meinen Körper von Innen mit einer Kamera ansehe. Es eckelt mich nicht an, ich bin davon fasziniert mir alles sehr genau anzusehen. Warum sollten nur Ärzte meinen Körper von innen sehen dürfen? Wann hat ma  schon einmal die Chance sich selber von innen kennen zu lernen?
Nungut. Magen und Darmspiegelung habe ich dann doch lieber verschlafen, aber eher aus Angst davor, dass es zu schmerzhaft werden würde. Es mangelt also nicht an Vertrauen in die ärztlichen Fähigkeiten.
Man merkt, ich komme stets von einem zum nächsten Thema, schweife ab, vorallem, wenn ich wieder auf medizinische Themen zu sprechen komme. Für einen einfachen Blog sicherlich zu viel Text.
Mich würden die oben genannten Fragen in Bezug auf Eure Antworten interessieren. Wie weit sollte ich hier gehen? Was würde Euch und Sie interessieren, was man öffentlich zeigen oder schreiben kann?