Immer Mal was Neues?

Ich habe erst einmal darüber nachdenken müssen, was ich denken sollte. Wie soll ich empfinden?
Ist mir heute zum Heulen zu Mute oder soll ich mich freuen, weil ich Dank meines Rheumatologen, den besten Schritt für mich gegangen bin?

Seit letztem Jahr ist bei mir bekannt, dass ich in der linken Niere einen Nierenstein habe. Ganz dem konventionellem Weg nach wurde abgewartet, bis der Stein (Oktober 2015 20 x 25mm) sich bemerkbar macht.
Heute frage ich mich nach jetzigem Wissen, ob die abwartende Haltung nicht ein Fehler war.
Nachdem sich der Stein mit steigender Intensität seit Dezember 2015 immer mehr bemerkbar gemacht hatte in Form von Flankenschmerzen, ging ich natürlich zum Urologen. Und es wurde entschieden zu handeln.
Am 11.2.2016 war dann mein Termin zur Stosswellenzertrümmerung (Eswl).
Im Anschluss ging ich noch kurz hoch in die Praxis meines Urologen und bekam ein Schmerzmittel verschrieben (Ibuprofen). Es hiess seitens meines Stamm-Urologen in der Praxis, dass ich am 12.02.2016 wieder kommen sollte, bzw. in die Klinik gehen sollte, wenn ich Schmerzen haben sollte, weil es sein könnte, dass dann etwas nicht stimmen würde. Nach einer schmerzhaften Nacht tat ich dies dann auch am nächsten Morgen.
Mein Urologe war nicht da, da es eine Gemeinschaftspraxis war, wo ich jahrelang behandelt wurde wegen eines Urothelpapilloms, welches mittels Tur-B entfernt wurde, kam ich also zu einem anderen Urologen in der Praxis. Dieser sagte mir dann, dass kein Harnaufstau in der Niere wäre, ich aber Antibiotika nehmen sollte.
Sollte ich weitere Schmerzen bekommen oder mit dem Ibuprofen diese nicht unter Kontrolle bekommen, sollte ich in die Klinik gehen.
Das Wochenende überstand ich mit mehr als der veranschlagten Tagesdosis dann ganz gut. Allerdings sorgte ich mich, weil der Schmerzpegel in diesen Tagen immer weiter anstieg und mir zudem auch Dauer-Übel war.
Daher ging ich Montag am 15.02.2016 wieder in die Praxis.
Wieder wurde ein Ultraschall gemacht mit dem Ergebnis, dass definitiv kein Harnaufstau vorläge, obwohl ich viel trank, aber fast gar nicht auf die Toilette musste und wenn doch, kam fast nichts heraus.
Ich ging also wieder heim. Ohne, dass etwas an der "Therapie" verändert wurde.
Am Abend des Montags kam dann Verzweiflung auf. Die Schmerzen gingen trotz Ibuprofen nicht weg und wurden plötzlich so übermächtig, dass ich erbrechen musste und das obwohl ich eigentlich recht schmerzunempfindlich bin. Und der Schmerz blieb in voller Stärke. Meine Freundin fuhr mich dann in die Klinik, die mit der Praxis meines Urologen zusammen arbeitet. Ich dachte, ich wäre dort am Besten aufgehoben, eben weil ich dann weiter von meinem Urologen betreut werden würde, welcher ja über Mister Behcet und Co. genau Bescheid wusste. Ich kam auf die alterstraumatische Station, da es mir sehr schlecht ging und die Ärztin der Notaufnahme es für das Beste hielt mich dort zu behalten, so wie ich da aus sah, war das kein Wunder, immerhin konnte ich kaum auf meinen eigenen 2 Beinen stehen.
Nachdem eine intravenöse Mischung aus Buskopan und Nurofen nicht half, bekam ich ein Mittel aus dem BTM Schrank (laut meiner Info war es ein Morphin). Wirkzeit laut Klinik sollte um die 6 Stunden sein, doch nach gerade einmal knapp 2 Stunden ging der Horror für mich in dieser Nacht wieder los. Dass neben mir im Zimmer eine Dame lag, so leid es mir für sie tat, die die gesamte Nacht mit Sauerstoff und weiteren Medikamenten intensiv betreut wurde, machte mir die Situation nicht einfacher, da ich ohnehin schon genug Schlafprobleme habe und das Sauerstoffgerät sehr laut ubd nervtötend war. Im Verlauf erbrach ich immer wieder und machte die Schwestern und Pfleger immer wieder darauf aufmerksam, dass die Infusionen mit Nurofen und Buskopan nicht wirkten, ÜBERHAUPT NICHT. Man sagte mir nur, man würde es so aber weiter versuchen. Ich solle Laufen und viel Trinken. FAKT IST ABER: Ich hatte so massive Schmerzen, dass ich mich weder bewegen, noch aufgrund des permanenten Erbrechens auch nur annähernd GENUG trinken konnte. Mir ging die Kraft aus. Gegen Dienstag vormittag lagen meine Nerven blank, man gab mir ein starkes Entkrampfungsmittel und auch dieses WIRKTE ÜBERHAUPT NICHT. Doch man hörte mir nicht zu! Ich informierte meinen Mann hierüber. Es ging einfach nicht mehr und ich fühlte mich komplett fehl behandelt. Mein Urologe war nicht da und erneut wurde mir in der Praxis wortwörtlich gesagt, dass ich KEINEN Harnaufstau hätte. Somit wurde mir bei JEDER Ultraschall Untersuchung unter Zeugin mitgeteilt, dass KEIN Harnaufstau vorläge. Es wurde ketztlich nich ein Röntgenbild angefertigt. Das war alles.
Mein Mann wurde regelrecht wütend und rief bei meinem Rheumatologen an. Dieser wusste, dass ich nebst der Nierenprobleme auch im Schub bin und natürlich hat dieser Schub auch Auswirkungen auf die Niere, da ich aufgrund der Nierenproblematik und Unwirksamkeit des MTX meine Imunsuppression abgebrochen hatte (nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen).
Er riet dann, dass ich die Klinik wechseln sollte. Ich informierte einen Arzt auf Station hierüber und dass ich in die Uniklinik wechseln würde. Daraufhin kam die Stationsleitende Ärztin und sagte mir, dass sie mich natürlich nicht halten könnte, aber wenn ich mich dort nicht wohl fühlen würde, spräche ja nichts dagegen auf eigene Verantwortung zu wechseln. Sie habe allerdings für den kommenden Tag bereits eine OP angesetzt. Von der ich zuvor NICHT unterrichtet wurde. In ihreb Augen wäre es allerdings ein Fehler zu gehen.  Man kenne sich dort mit Mister Behcet nicht aus. Sie würden halt definitiv mit den Buskopan und Nurofeninfusionen fortfahren. Einen Brief würde sie dann direkt ins Uniklinikum faxen. Dies sagte sie mir im Beisein von Zeugen.
Meine Freundin, selber eine Dr., fuhr mich dann ins Uniklinikum, auf dem Weg dorthin erbrach ich abermals, dieses Mal so extrem, dass ich am Ende aussah wie eine lebende Tote. Ich konnte mich kaum noch auf meinen Beinen halten. Aber immerhin liessen danach dann die Schmerzen geringfügig nach, so dass diese erträglich wurden und ich keine Inzidenz zur Einnahme weitere Schmerzmittel sah.
Im Uniklinikum angekommen, war noch kein Brief gefaxt worden. Er wurde daher angefordert.
Allerdings sagte man mir am Empfang direkt, dass ich wohl nicht die Einzige wäre, die urologisch die Klinik wechseln würde. Dies käme sogar sehr oft vor.
Nach einem ausführlichen Gespräch mit einem Urologen im Uniklinikum, in dem ich die Situation abermals schilderte, wurde der diensthabende Oberarzt hinzugezogen. Nach weiteren Unterredungen und Untersuchungen kam ich dann stationär auf ein Zimmer, mit einer sehr netten Frau.
Am nächsten Tag (17.2.2016) erfolgte dann eine DJ-Einlage. Soll heissen, ich habe eine Harnleiterschiene erhalten, die eigentlich aufgrund der Ursprungsgrösse des Steins hätte vor der 1. Eswl gelegt werden sollen. Am 18.2. durfte ich dann heim, zuvor beriet ich mich aber nochmals mit besagtem Oberarzt, um einiges zu klären. Er übergab mir direkt auch den Entlassungsbrief aus dem anderen Klinikum. Meine Wut ist gewaltig. Im Brief steht geschrieben, dass ich einen Harnaufstau hatte und Urin sieben musste. Beides ist nicht den Tatsachen entsorechend.  Wir entschlossen gemeinsam jegliche weitere urologische Betreuung von nun an dort zu machen und zur weiteren Therapie bekam ich direkt einen neuen Termin mit, definitiv bin ich mit dieser Entscheidung sehr glücklich. Ich kann absolut nicht verstehen, warum man mir im Veisein meiner Freundin und auch in der letzten Ultraschalluntersuchung sagte, dass ich keinen Harnaufstau hätte und dann SO etwas in den Brief schrieb.
In der Zwischenzeit verlief alles gut. Ich spüre die Schiene, aber erneute sehr schmerzhafte Koliken oder tiefgehende Schmerzattaken traten nicht auf.
Leider hatte ich nur Dank meines Schubes (Oder erneuten Schubs nach gerade mal 2 Wochen seit dem Letzten?) das Pech mir nun einen Harnwegsinfekt mit Mikrohämaturie und Leukozytose zugezogen zu haben.  Sehr unangenehm wegen Unterbauchschmerzen und Blutungen, die ich nun nicht detaillierter erkläre. Daher war ich vorgestern direkt in der urologischen Notfallambulanz und habe nach einer gründlichen Untersuchung ein Antibiotikum bekommen.
Heute am 08.03.2016 hatte ich nun Kontrolltermin und vorstationäre Untersuchungen, dass der Stein noch in der Niere vorhanden ist, wusste ich ja bereits durch das Ultraschall am Sonntag.
Was ich nicht wusste ist, dass der Stein immer noch 2cm gross ist.
Ich erfuhr nun auch welche Art von Stein es ist - Calzium Hydroxylapatit - wenn ich das richtig im Kopf behalten habe. Auf meine Frage, ob ich eine erneute Steinbildung mittels Änderung in meiner Ernährung vermeiden könnte ( ich esse abgewogene Portionen- glutenfrei, fruchtsäurenfrei und zuckerreduziert, wenig Milch und Käseprodukte - und weiss anhand meiner Ernährungstagebücher, dass ich eine auf mich perfekt abgestimmte und den DGE Richtlinien entsprechend sehr ausgewogene Ernährungsweise vollziehe, die prinzipiell nur sehr wenig weiteren Spielraum zulässt), sagte man mir, dass das nicht der Fall wäre. Mehr als weiterhin ausgewogen zu Essen und viel zu trinken kann ich da nicht machen und daran halte ich mich ja bereits.
Viel schlimmer fand ich die Offenbarung, dass in meiner rechten Niere nun auch etwas deutlich sichtbar war, vermutlich ein Harnsäurestein, genau wissen wir es dann aber erst später.
Die weitere Therapie sieht nun wie folgt aus: Keine Imunsuppression! Und am 14.3. erfolgt eine ESWL (die 2. Also), am Folgetag Kontrolle und nach einer Woche erneute Kontrolle, je nachdem wie erfolgreich die erneute (also 2.) Eswl war, dann eine Woche später die Steinentfernung von unten (über die Schiene) oder eine 3. ESWL und dann das Ausräumen von unten. Sobald wir damit durch sind, wird ein CT gemacht und beurteilt, wie mit der rechten Niere verfahren wird. (Ich hoffe nun natürlich, dass ich alles richtig behalten habe.) Auf meine Frage nach der Dauer der Gesamtbehandlung der Nieren sagte man mir nun, muss ich ca. 1.5 Monate einplanen (1 bis 2 Mal die Woche Termin). Alle weiteren Untersuchungen, die anstehen, muss ich nun versuchen drum herum zu planen. Ich hoffe natürlich, dass ich das gut hin bekomme.

Natürlich bereitet mir all das jetzt Sorgen. Denn immerhin sind die Nieren nicht meine einzige Baustelle und das ganze die nächste Zeit ohne Basistherapie weiter zu überstehen,  macht mir Angst.

Nach allem, was Mister Behcet mir in den vorallem letzten Monaten angetan hat, obwohl ich bis Mitte Februar ja MTX gespritzt habe und danach zu urteilen, wie schlecht es mir Ende 2014 ging, als ich mich alleine wieder hoch gekämpft hatte, habe ich wohl berechtigt Angst davor, was nun geschieht, vorallem bezugnehmend auf die vergangenen OPs und die, die mir nun noch bevorstehen.

Eines ist mir allerdings klar geworden: Ich bin nun in optimaler Behandlung dort, man bezog in die weitere Steintherapie auch meine Behceterkrankung ein (höhere Risiken gerade bei Schnittoperationen, Infektanfälligkeit etc.). Und die Beratung in jeglicher Art ist phänomenal.
Ich bin den Ärzten im UKSH wirklich sehr dankbar, vor allem aber meinem Rheumatologen für seine umfassende Hilfe und sein Einschreiten.

Wie ich bereits anmerkte, weiss ich momentan nicht, ob ich mich über soviel Hilfe jetzt freuen soll, oder aber heulen, weil alles für mich schlimmer ist, als ursprünglich angenommen. Ob Subjektiv oder Objektiv Schlimm ist da wohl irrelevant, denn wenn man bedenkt, dass ich bis vor 2 Jahren ein sehr seltener Gast bei Ärzten war, ist es in beide Richtung unschön für mich.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es mir irgendwann besser geht, es wieder aufwärts geht, auch wenn meine momentane Lage irgendwie doch sehr erdrückend für mich ist.

Danke meine Mädels, dass ich mit Euch reden kann und ihr mich unterstützt, so wie es in Euren Möglichkeiten steht.

Das macht es für mich erträglicher und gibt mir Kraft alles besser zu überstehen.