Geburtstag mal ganz anders...

Heute am 31.03. ist mein Geburtstag. Es ist mein 35. und für die meisten bedeutet diese Zahl eine grosse Feier. Die nächste dann meist mit 50. Man hat seine Vorstellung davon, wie man einen Geburtstag begehen möchte.

Für gewöhnlich waren meine Familie und ich an diesem Tag immer in Travemünde. Wir fuhren mit dem Zug dort hin, gingen labge am Strand spazieren und anschliessend lecker Fisch essen.
Schon im letzten Jahr war dies für mich zuviel. Mein Geburtstag war nie etwas außergewöhnliches, es war immer ein Tag wie jeder andere auch. Fast. Es war einfach Tradition den Tag mit der Familie ohne grosse Feier zu begehen. Alles andere war unwichtig. Letztes Jahr wurde ich dann mit Kaffee, Kuchen, Blumen und Besuch überrascht. Ich fand es schön. Es war anders als gewöhnlich, aber dennoch schön. Ruhig. Wie ich es mag.
Dieses Jahr hatte ich mir eigentlich ausnahmsweise mal etwas mehr gewünscht. Nichts grosses. Aber etwas für mich ungewohnt aussergewöhnliches.
Ich dachte daran einmal "richtig" zu feiern. Doch wie die meisten wissen, herrscht bei mir gesundheitlich Ausnahmezustand. Aussergewöhnlich wurde mein Geburtstag trotzdem. Anders als geplant, aber dennoch super schön.
Mein Tag began heute ungewöhnlich ruhig. Normalerweise ist mein Sohn fast immer vor allen anderen bereits wach. Heute jedoch war ich diejenige, die in aller Frühe alleine im Wohnzimmer stand.
Ich versuchte daher besonders leise zu sein, bereitete mich auf meine Tagesplanung vor und verliess um 7.30 Uhr die Wohnung, im Wissen, dass alle anderen weiter schlafen konnten.
Als ich unten im Hausflur stand klingelte es aber bereits an der Tür. Ein kurzes Hallo und ByeBye und Glückwünsche und ich musste den Besuch leider alleine hoch schicken, denn ich hatte ja keine Zeit. Natürlich waren Mann und Sohn wach geklingelt worden.

Meine Freundin Britta holte mich ab und wir fuhren zu meinem seit Wochen angesetzten Termin in die Urologie im UKSH. Was auf mich genau zukäme wusste ich nicht.

Im Klinikum angekommen ging alles recht schnell. Um 8 Uhr rein, Urin abgeben. Dann kamen die Ärzte, um Blut abzunehmen. Erste Reaktion nach einem Guten morgen:" Huch, was haben Sie denn da angestellt?"
Gemeint war meine Verletzung am Arm, die ich Mister Behcet zu verdanken habe. Somit antwortete ich auch:" Ach das, naja das kommt vom Behcet." Für gewöhnlich erwarte ich dann als Reaktion:" Behcet? Was ist das noch genau? Gehört habe ich das schon." Aber nein, dieses Mal wurde ich direkt freudig überrascht mit den Worten:" Ah ja, das sagt schon alles. Ich verstehe." Öhm. Ok. Es geschehen noch Wunder.
Die Blutabnahme war mit netten kurzen Frage/Antwortspielchen, ganz dem Standardverfahren nach, dann schnell vorüber. Ich vekam sogar zu hören, ich sei ja vereits ganz Profi,  was das Stillen des Nachblutens betrifft. Na da freut sich doch mein Herz, ich lerne immernoch was dazu. Hihi
Nach gerade mal 3 Minuten Wartezeit wurde ich dann auch direkt zur Sonographie der Nieren abgeholt.
Beide Steine in der linken Niere waren nach wie vor gross und deutlich sichtbar, nunja, ich hatte mir ein besseres Ergebnis erhofft.
In der rechten Niere war der vor kurzem entdeckte Stein wesentlich deutlicher als vor einigen Wochen zu sehen. Mein Eindruck: Er ist grösser geworden.
Es wurde dann erklärt, dass nun zunächst mit Glück kommenden Montag ein CT gemacht werden würde, am Dienstag dann Besprechung. Ausserdem habe ich wieder einmal Nitrit im Urin. Hatte ich vor 3 Wochen erst, aber naja gut. Urinkultur wurde angelegt und letzten Endes läuft es dann wohl schon wieder auf Antibiotika hinaus. Was solls. Hab ja auch nichts besseres zu tun. 
Sobald das CT durch ist geht es, wie sollte es auch anders sein, wieder einmal zur Eswl. Püh.
Sei es drum. Wir müssen da nunmal durch.
Auch zum Lachen gab es hier und da schöne Gesprächsinhalte. So wurde ich gefragt, ob ich einen Schwangerschaftstest zu Hause hätte....
Ich hatte im Vorwege erklärt, dass sollte Blut im Urin sein, man sich keine Sorge machen sollte, da ich Besuch von der Erdbeerpest hätte. Ausserdem war bekannt, dass ich bis vor kurzem noch MTX gespritzt habe. Zur weiteren Erklärung gab ich dann auch noch an, dass mein Mann vor Jahren eine doppelt gesicherte Vasektomie hat durch führen lassen, da meine Ärzte mir vor Jahren schon gesagt hatten, dass ich eine weitere Schwangerschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht überstehen würde. Da machte es dann wohl auch Klick und es wurde gesagt, dass ein Test unnötig wäre, da eine Schwangerschaft wirklich sicher ausgeschlossen sei.
Um 8.45 Uhr war ich für heute endlich oder schon fertig.
Britta und ich gingen dann erst einmal in aller Ruhe frühstücken.
Nach einem ausgiebigen gesprächsgefüllten sündhaften Frühstück fuhren wir dann heim. Zu Hause wurde dann die Familie ausgehfertig gemacht und es ging los zum Einkaufen und anschliessend ein Eis essen und Kaffee trinken.
Auf meinem spontanen Wunschessensplan für heute stand dann:

Wiener Schnitzel mit Spargel und Sauce Hollondaise

Zu Hause wurde dann erst einmal Cappuchino getrunken, dann Mittag gegessen.

Gegen 16.30 Uhr hatte ich dann entschieden noch eine Runde spazieren zu gehen.

Mein Weg führte mich zu meiner Freundin Svenja. Zusammen mit ihr und meinem Patenkind ging es dann in die Stadt. Gemeinsam shoppen.

Ich habe mir dann heute 2 Nachthemden, 1 Pjiama, eine Stoffhose und Unterwäsche gegönnt  (hab ja nie genug davon, haha).

Dann ging es heim. Meine Fpsse michten mich schon lange nicht mehr tragen, aber ihr wisst ja, ich diktiere ihnen, wie weit sie mich zu tragen haben. ;-)

Als ich nach einem quälend langem Weg wieder zu Hause angekommen war, habe ich mir gleich nochmal eine Portion Fleisch mit Spargel genehmigt.
(Mein Magen rebelliert, aber das ist mir egal, denn ab morgen heisst es wieder streng sein und Heute ist immerhin mein Sündentag).

Alles in allem hatte ich heute trotz Kliniktermin eine Menge Spass. Meine liebsten waren für mich da, hatten Zeit für mich und ich konnte ein wenig was erleben.

Viele Menschen haben mir heute gratuliert. Ich hoffe, ich habe es nicht versäumt, mich bei ALLEN zu bedanken.

Morgen dann, nach einem weiteren Termin, werde ich 2  meiner Geburtstagsgeschenke einweihen und mit der Anzucht von Tomaten und Gurken beginnen. ;-)

Ich werde meine Gemüse und Kräuterzucht wie auch im letzten Jahr wieder bildlich fest halten und auf Facebook zeigen für alle, die es interessiert, wie man auf einem kleinen Balkon Gemüse und Kräuter für den Eigenbedarf pflanzen kann.

Vielen Dank für einen tollen, anstrengenden, aufregenden, erlebnisreichen, außergewöhnlichen, lustigen Geburtstag, für die vielen Stunden voller Lachen.

Glückwünsche

Wie ich bereits erzählte bin ich nicht alleine. Vor 2 Tagen hatte bereits eine Leidensgenossin Geburtstag und heute, nur einen Tag vor meinem eigenen Geburtstag, hat wieder eine Mitbetroffene Geburtstag. Wer meinen Blog verfolgt, kennt sie bereits. Es ist meine Reisebegleiterin Jennifer, welche ich erst kürzlich in der Klinik besucht habe.
Liebe Jennifer. Du hast es selber auf deinem Blog angemerkt, die Zeit rennt und mittlerweile kennen wir uns schon ein knappes Jahr. Unsere Wege haben grosse Ähnlichkeiten gehabt. Ich bin froh, Dich kennen gelernt zu haben, und hoffe natürlich, dass wir uns bald wieder sehen. Heute ist also dein Ehrentag. Der Tag, an dem Du geboren wurdest, und diese Welt um ein ganzes Stück verbessert hast.
Wir alle, insbesondere Ich, möchten Dir zu deinem heutigen Ehrentag gratulieren. Auch wenn wir nun nicht bei Dir sein können, da du ja wieder in der Heimat bist, so sind wir dennoch online und mental an deiner Seite und feiern mit Dir. Und ich denke vor Ort wird es einige Menschen und Tiere geben, die dir heute ein besonderes Ständchen bringen werden.
Wir alle wünschen Dir heute viel Spass und Freude und für deinen weiteren Weg mehr Gesundheit,  Freude und Liebe.
Wir alle sind bei Dir und werden auch nicht mehr von deiner Seite weichen.
Danke, dass es Dich gibt und Du mit deinem sonnigen Gemüt diese Welt mit mehr Sonnenschein bereicherst.

Frühling? Ohne Mich bitte!

Es ist Frühling und viele rufen nun laut aus: Jippieh! Die Sonne, die ist endlich wieder da.
Ja auch ich liebe es, wenn die Welt hell und freundlich ist und man beginnen kann, weniger anzuziehen. Denn jede Schicht zuviel auf meiner Haut treibt mich in den Wahnsinn des sich am liebsten 5 Mal täglich duschen wollens, weil man innen meist unpassend dick gekleidet ist, für aussen aber ideal. Daher verbringe ich den Winter am liebsten draussen. Es ist zwar saukalt, aber mit der richtigen Kleidung ist man hierfür bestens gewappnet.
Nicht so im Warmen! Im Frühling und noch schlimmer im Sommer.

Stellt Euch mal vor, ihr müsstet im Sommer mit Schirmmütze, dickem Mantel, solang wie möglich sollte er sein, und mit hohem festen Kragen fürs Gesicht, am Besten noch mit Handschuhen in die sengende Hitze und Lichtschutzfaktor 50++ bitte nicht vergessen! Unvorstellbar für Euch? Für mich aber harte Realität, wenn ich nicht aussehen möchte, wie ein Mensch, der von 1000 Moskitos zerstochen wurde und dabei äusserlich auch noch verbrannt ist!
Wenn es denn nur im Sommer so wäre, ok, könnte ich einigermaßen damit leben, aber dieser Zustand beginnt schon jetzt und hört erst wieder auf bzw. wird besser, wenn der Winter wieder einkehrt.
Und nein, ich vermume mich nicht. Ich schliesse mich auch nicht ein. Dann lebe ich lieber mit der harten Realität und den Konsequenzen. Nämlich, rote Haut und dass ich ohne Cortisoncreme einfach nicht klar komme.

Es ist Frühling. Und der Horror beginnt gerade wieder für mich.
Derzeit lautet meine Devise: Täglich raus und laufen. Mit 30 Minuten ist es nicht getan. Ich laufe, obgleich der Schwäche und der Schmerzen, 2 bis 3 Stunden mit gelegentlichen Pausen. Jeden Tag, soweit ich es eben hin bekomme. Sicher gibt es den einen oder anderen Tag, an dem ich es einfach nicht packe.
Heute war ein wundervoll sonniger Tag, Pulloverwarm. Lediglich einmal gab es einen kurzen Hagelguss von oben. Und da Ferien sind, nutze ich die Zeit mit meinen Kindern. In den letzten Tagen war ich meist mit meiner Tochter unterwegs. Heute jedoch war mein Sohn an der Reihe. Er hat sich einen Mama und Sohn Tag gewünscht. Unser Plan: Spaziergang, so weit unsere Füsse (eher meine mich) uns tragen, Spielplatz und anschliessebd Eis essen gehen.
Unseren Plan erfüllten wir in ganzer Linie. Wir starteten um 12.30 Uhr unsere Tour. Unser Weg führte uns über Brücken und Schleichwege mit viel Natur, durch ein kleines bergiges Waldstück, vorbei an Lübecks Freilichtbühne, wo gerade emsig ein neues Bühnenbild gewerkelt wird, auf den Wasserspielplatz, der zur Zeit nich trocken gelegt ist. Dort angekommen der Hagelguss. Schade für meinen Sohn, denn ausser kurz schaukeln und nassem Hintern durch einmaliges Rutschen, blieb der Spass vor Ort dann eher kurz. Zumindest hatte er dadurch kurz Zeit für sein geliebtes "Picknick", bestehend aus einem glutenfreiem Brötchen mit Erdbussbutter (er liebt Erdnussbutter) und noch recht warmen, zu Hause frischgebrühten Tee.
Unser Weg führte uns dann auf einem von Lübecks vielen wunderschönen Wanderwegen, direkt am Wasser entlang. Es wurden Boote bestaunt und mein stellte mir natürlich viele spezifische Fragen, die ich ihm nicht beantworten konnte, da Boote so gar nicht meinem Interesse entsprechen. Am Ende konnte ich ihn dann aber davon überzeugen, das Vogelarten am Piepen zu unterscheiden dich sehr viel mehr Spass machen würde. Da die Sonne sich ihren Weg wieder gebahnt hatte und die Bänke wieder trocken waren, wurde also eine diesmal längere Verschnaufpause ( die sehr wohl nur ich nötig hatte) eingelegt.
Auch hier gab es wieder einen kleinen Snack mit Tee, dieses Mal glutenfreie Butterkekse, die ihm ebenfalls vorzüglich mundeten.
Als es dann ein durchgängiges lautes Geräusch, sehr unangenehm für uns beide, gab, entschieden wir uns Möwen, Spatzen und Enten wieder für sich zu lassen und wanderten weiter. Unser Weg führte uns am Wasser entlang, vorbei an Kleingärten, zum wie sollte es auch anders sein, nächsten Spielplatz. Dort konnte er nich einmal klettern und schaukeln, eine Sandburg bauen und rutschen. Dann gingen wir uns gemütlich noch ein Eis holen.
Daheim angekommen schlug die Uhr (nicht wirklich) ca. 15.20 Uhr.
Wir waren also knappe 3 Stunden unterwegs, knappe 2 Stunden davon in der Sonne.
Meinem Sohn hätte es auch gefallen, die 3fache Zeit unterwegs zu sein. Irgendwann wird es hoffentlich auch meinerseits wieder klappen.

Als wir zu Hause ankamen, bekam ich das Ergebnis unserer Tour schnell zu spüren. Da mein Schub mir ohnehin schon seit Tagen gehörig auf die Nerven geht, war absehbar, dass das Vergessen meiner Mütze heute Folgen haben würde.
Aber wir lassen uns unseren Spass nicht nehmen und erfreuen uns an der Sonne.

Geburtstage, Feiertage, Urlaub

Jeder kennt es. Man wird krank und dann? Es ist ein Feiertag oder Urlaubszeit und die eigenen Ärzte sind nicht da!
Wenn man für gewöhnlich ein gesunder Mensch ist, ok, dann geht man eben zu einem Vertretungsarzt oder wartet nötigenfalls, bis der eigene Arzt wieder da ist. Und wir? Wir können nur selten wirklich warten.
Derzeit macht mir Mister Behcet wieder arg zu schaffen. Vor ein paar Tagen fing es wieder an. Mein Mann und ich waren einkaufen. Als wir heim kamen, er hat sämtliche Einkäufe alleine getragen, denn bei mir ging wieder einmal gar nichts, haben wir die Einkäufe weg geräumt. Alles war bestens für meine Verhältnisse. Ich ging dann ins Wohnzimmer, um mich zu setzen, spürte wie mein Arm unter meinem Pullover zu brennen began. Ich zog den Ärmel hoch und innerhalb weniger Sekunden entstand ein roter Fleck. Für eine Weisshaut wie mich ein kleiner Schock. Kurz darauf löste sich die obere Hautschicht. Eine Verbrennung, ohne, dass ich mich verbrannt hatte? Allergische Reaktion, aber nur an dieser einen Stelle?
Da wir ja dazu neigen uns schnell Infektionen zuzuziehen, habe ich also direkt mal ein steriles Pflaster drauf geklebt. Im Laufe des Tages fingen dann auch die Augen, die Haut unter den Augen (unteres Lid und Wangen) beidseits an zu brennen und ein leichter Ausschlag trat auf. Fieber hatte ich jedoch nicht, geschweige denn, dass die Haut dort wirklich wärmer war als sonst wo im Gesicht.
Zum Abend hin bekam ich wenige Pusteln an den Oberarmen und im Dekollete dazu. Ein Schub, wenn dieser leicht ist, bringt mich gewöhnlich nicht dazu, sofort zum Arzt zu laufen. Ich dokumentiere den Verlauf und informiere meinen Rheumatologen hierüber und sollte ein Arztbesuch in seinen Augen notwendig sein (sofern es nicht schlimmer wird), sagt er mir dies, ansonsten weiss er aber wenigstens, dass wieder einmal etwas vorgefallen ist. Einzig, wenn es um meine Augen geht, werde ich immer leicht panisch. Da ich neben ständig neuer Entzündungen und Infektionen an den Augen, auch Glaukompatientin bin, ist meine Sorge zu erblinden, weil nicht frühzeitig genug eingegriffen wurde, imens. Und meine Erfahrung zeigt mir, je länger ich warte mit diesem Arztbesuch, desto schlimmer wirds werden.
Aber was tun, wenn Feiertage einem einen Strich durch die Rechnung machen? Sollte man dann in die Klinik gehen, auch wenn man weiss, dass man lediglich Cortisontropfen für die Augen benötigt? Nun sind es natürlich nicht NUR die Augen, auch diese Wunde am Arm ist noch da und zumindest optisch und auch am Pflaster beurteilt würde ich nun sagen, diese ist entzündet und evt. bakteriell infiziert ( Wundflüssigkeit am Pflaster ist grünlich, die Wunde selber aber nur rot, entzündet, aber dennoch klar. ).

Mir stellt sich also die Frage, was ich tun soll. Ich gehe nicht zu Vertretungsärzten, denn weder kennen die meine Vorgeschichte (und ich bin es leid wieder alles komplett von Begin an erläutern zu müssen, zumal die meisten bisher kaum bis gar nichts über Mister Behcet und seine Art mich zu ärgern wissen), noch traue ich mich alleine hin zu gehen (Asperger lässt grüssen). Da aber Ferien UND Feiertag sind müssten mein Mann und die Kids mit und das würde mir den letzten Nerv rauben, denn mein Sohn ist nunmal sehr hyperaktiv und zieht dann alle Aufmerksamkeit auf sich. Für einen Besuch in der Klinik fühle ich mich ehrlich gesagt auch nicht krank genug, zumal ich am Donnerstag, 31.3.2016 (mein Geburtstag), ohne hin dort sein muss für Untersuchungen. Ich käme wir wegen solcher Lapalien, in meinem Kopf jedenfalls, blöd vor, auch wenn ich weiss, dass es ansich keine Lapalien sind und ich theoretisch Cortisontropfen für die Augen und evt.  ein Antiseptikum für den Arm bräuchte, zumal ich meine nächste Eswl / URS auch nicht gefährden möchte.
Letztlich geht mir diese Sache nicht aus dem Kopf, aber ich möchte die wenigen Tage jetzt auch gern noch nutzen, viel Zeit mit meinen Kindern zu verbringen, da sie sonst in den Ferien am Ende nicht genug unternehmen konnten, wenn ich erst einmal wieder in der Klinik bin. Und sofern mein Augenarzt nicht im Urlaub sein sollte (das höre ich dann ja morgen früh, wenn ich anrufe), reicht es ja im Prinzip aus, dann morgen früh mir mein Standardprogramm geben zu lassen. ;-). Nur die Sache mit meinem Arm...
Sei es drum. Es gibt auch noch andere Themen, nämlich das Thema Geburtstag.

Heute hat eine Freundin, ebenfalls Behcet- Patientin, Geburtstag. In unserer kleinen Supportgruppe haben wir festgestellt, dass unsere Geburtstage alle nahe beieinander sind.
Heute möchten wir unserer Yasemin herzlichst zum Geburtstag gratulieren. Bestimmt hat sie wieder viele Leckereien für ihre Familie und Freunde gezaubert. Sie ist nämlich unsere Süssigkeitenfee und hat das Kochen und Backen total drauf. Aber liebe Yasemin, lasse auch Dich verwöhnen und geniesse deinen Ehrentag. Wir denken alle an Dich und wünschen Dir viel Glück, Liebe und ein langes zufriedenes Leben mit hoffentlich steigender Gesundheit. Alles alles Gute Liebes und bleib so wie Du bist, denn so haben wir dich alle total gern.

Bis bald in den nächsten Tagen mit neuen Infos aus meinem Behcet-Alltag, neuen Geburtstagsgrüssen ;-) und hoffentlich viel Sonnenschein.

Egoismus

An Tagen wie diesen frage ich mich, wie es weiter gehen soll.
Eigentlich mime ich ja nach Aussen immer die Starke, die, die alles übersteht.  Und natürlich kämpfe ich auch innerlich dafür, dass es weiter so wirkt. Heute allerdings habe ich wieder einmal deutlichst gemerkt, wie "schlecht" es mir eigentlich geht.
Ich setze dies in Anführungszeichen, denn wie sagen meine Freunde immer zu mir: "Schlechter geht immer."
Sie haben im Prinzip recht und ich mag es auch nicht, wenn meine Gedanken in den Negativraum abwandern.
Aber an Tagen, wie heute, fällt es mir schwer optimistisch zu sein.

Ärztlich wurde ich angewiesen viel zu laufen. Und normalerweise bin ich die Erste die sofort ärztliche Anweisungen befolgt.
Allerdings fällt es mir doch sichtlich schwer genau diese Erwartung zu erfüllen.
Ich mühe mich ab. Jeden einzelnen Tag gehe ich ohne Ziel raus. Ich laufe und laufe. Doch die Blicke, die ich dadurch auf mich ziehe, bereiten mir Unbehagen.
Ich laufe, aber wenn man von 90 Jährigen Frauen mit Hüftschaden und Rollator überholt wird, ist das ein schlimmes Gefühl.
Noch schlimmer aber ist es, wenn alle schnurgerade an einem vorbei schlendern, während man selbst sich auf jeden einzelnen Schritt konzentrieren muss, um nicht wie ein Betrunkener den ganzen Gehweg einzunehmen.
Dazu kommen dann noch ungläubige Reaktionen / Blicke, wenn man es nicht schafft, die Ampel während der Grünphase zu überqueren oder quälend langsam den Verkehr aufhält, nur weil man den Zebrastreifen zu überqueren versucht.
Ich möchte nicht jammern. Es gibt Menschen, die nicht laufen können, denen Beine amputiert wurden oder aber eben nicht ohne Hilfsmittel vorwärts kommen. Ich dagegen kann laufen, im Schneckentempo, aber ich kann es.
Doch dennoch spüre ich die Blicke auf mir und stelle mir die Frage, was andere über mich denken mögen, auch wenn mich ihre Gedanken eigentlich nicht interessieren.
Heute ist wieder so ein Tag, so ein Tag, an dem mir klar wird, dass ich endlich wieder normal laufen können will. Doch wie soll ich das schaffen? Immer, wenn ich das Gefühl habe, dass es besser wird, kommt wieder ein Schub und dann? Alles von vorne, wieder bei 10% beginnen.
Immer wieder entschuldige ich mich bei anderen dafür, dass ich schleiche, obwohl ich nichts dafür kann. Und jeder Tag, an dem ich raus gehe, in Begleitung, ertappe ich mich dabei, wie ich darüber nachdenke, ob ich eine Belastung für meinen Begleiter darstelle. Ich halte auf. Ich fühle mich schlecht, wenn ich hinter her laufe, obwohl man gemeinsam unterwegs ist.
Ob sich das irgendwann einmal wieder ändert? Und wenn ja, wann? Wie lange muss ich noch in diesem Zustand verweilen?
Es mag vielleicht so wirken, als ob es mir gut geht, aber es ist nicht so. Es ist nur das, was ich anderen vormache. Ich mache es vor, weil ich mir selber meistens nicht eingestehen will, dass es mir schlecht geht.
Nicht einmal dann, wenn es mich meine letzte Kraft kostet, will ich zeigen, wie schlecht es mir geht.

Vor ein paar Monaten, als ich in der Klinik war, sah niemand, wie schlecht es mir wirklich ging. Wie bereits gesagt, das will ich auch nicht, auch wenn der einzige Ort, an dem man es doch eigentlich zeigen sollte, eben die Klinik ist.
An einem Abend, nachdem ich abführen musste, was ich nur mittels intravenöser Gabe eines Antibrechmittels überstand, ging es mir so schlecht, dass es mir um so schwerer fiel, stark zu sein. Ich spürte, dass mein Kreislauf mich allmählich im Stich liess, mir war heiss und kalt zugleich, ich zitterte schlimmer denn je. Ich ging duschen, statt um Hilfe zu bitten. Ich ging nach draussen an die freie Luft, statt den Pfleger um Hilfe zu bitten, welcher mich auf dem Flur auf dem Weg zum Ausgang sah. Ich fuhr mit dem Fahrstuhl runter und ging raus.
Ich war ein böses Mädchen und steckte mir wider besseren Wissens eine Zigarette an, und ich schmiss sie direkt wieder weg, denn der Schwindel wurde übermächtig, auch ohne an der Zugarette zu ziehen. Ich quälte mich wieder ins Gebäude, in der Nacht, nicht ohne mich mehrfach setzen zu müssen. Im Fahrstuhl angekommen musste ich all meine Kraft aufbringen, um nicht um zu kippen. Ich hatte sehr viel Mühe mich auf den Beinen zu halten. Auf Station angekommen, suchte ich das nächste WC auf. Mir war übel. Aber es kam nichts, ich hatte einfach das Gefühl, dass sich alles in mir zuschnürte. Mit etwas kaltem Wasser im Nacken und Gesicht liess das Gefühl wieder nach, aber der Schwindel blieb und meine Beine waren bleischwer, jeder Schritt eine Qual.
Als ich das WC verliess, sah mich der Pfleger und fragte sofort, ob alles okay sei und wie ich so bin, spielte ich es herunter. Nein es war nicht okay. Ich sagte, mir sei Schwindelig.
Er half mir ins Zimmer, ich sass auf dem Bett und als er Blutdruck und Puls maß, stellten wir fest, dass mein Blutdruck normal war, aber mein Puls raste.
Nachdem ich ein wenig getrunken hatte und im Bett lag, schlief ich kurz ein. Das half.
Am mächsten Morgen kam ein Arzt und fragte mich, was los gewesen sei, ob man sich nun Sorgen machen sollte und ob das öfter vor käme. Ich spielte es wieder herunter. Schwindel kannte ich ja. Öfter. Aber normalerweise messe ich sicher meinen Puls nicht und normalerweise hilft es, wenn ich duschen gehe.
Ich habe mir deshalb nie besonders Sorgen gemacht und so schlimm scheint es ja auch nicht zu sein, denn immerhin prüft auch jetzt niemand genauer nach.
Schlimmer geht es immer. Aber es war wieder eine typische Situation für mich.
Ich war überfordert. Mit der Situation, mit dem Abführen, mit dem Nichtwissen. Ich bin mit meinem Körper überfordert, weil er nie macht, was ich von ihm verlange. Ich verlange mein altes Ich zurück. Und das will er mir nicht geben.

An Tagen wie heute ist mir das alles eine Last. Eine Last, die ich tragen muss. Denn abgesehen von meiner Familie und meinen Freunden stellen viele nur Fragen, dessen Antworten sie nicht hören wollen, nicht ernst nehmen oder noch mehr herunter spielen, als ich es ohnehin schon mache.
Alles dauert seine Zeit, aber meine Zeit läuft irgendwann ab, wenn sich nicht bald etwas ändert.
In diesem Jahr (immerhin erst 3 Monate jung), ist schon weit mehr mit mir passiert, als in den ganzen letzten knapp 2 Jahren zuvor.
Aber dennoch ist das kein Grund zur Eile, warum auch, es geht eben nur um mein Leben, mein Empfinden, meine Sorgen und Zukunftsängste. Vielleicht denke ich auch einfach nur zu egoistisch.  

Irgendwas ist ja immer...

Wenn man selber mal nicht in die Klinik muss, landet man trotzdem da. So ein Mist aber auch. Wie ich gestern ja bereits schrieb, ging es meiner Maus nicht gut. Erst Bauchschmerzen, am Abend dann Schmerzen im gesamten linken Bein.
Über Nacht fieberte sie dann und hatte wenig Blut im Stuhl. Okay. Ich dachte wirklich es käme von diesem einfachen Schokobrötchen.
Heute morgen hatte sie immer noch erhöhte Temperatur und ihr Bein tat weh. Sie humpelte. Ubd dann sagte sie, sie habe Halsschmerzen beim Ein- und Ausatmen. Ich habe mir ernsthaft Sorgen gemacht und bin dann mit meiner Freundin Britta und ihr ins Klinikum gefahren.
Im Klinikum angekommen, habe ich erklärt was los ist und das ich mir unsicher bin, gerade was das Thema Blut im Stuhl betrifft, ansonsten wäre ich halt morgen erst mit ihr zur Kinderärztin gefahren. Man sagte mir dann aber, dass es gut gewesen wäre hin zu kommen, gerade weil meine Kleine ja Autoimunkrank ist.
Nachdem wir sie kurz vorgestellt hatten, hatten wir nochmal eine kleine Wartezeit im Untersuchungszimmer. Danach wurde die kleine dann abgehorcht, die Gelenke wurden oberflächlich überprüft und es wurde natürlich auch in Hals und Ohren geschaut.
Das Fazit, sie hat sich wohl eine Infektion eingefangen. Zumindest seien Rotes Ohr, roter Rachen und 4 geschwollene Lymphknoten eine Erklärung für das Fieber. Ihr linkes Knie ist etwas geschwollen, generell wohl das linke Bein. Allerdings würden die Kinderrheumatologen im April wohl eher mit Sonographie und oder MRT die Gelenke prüfen, um zu schauen, ob sie Ergüsse im Bein hat oder sie generell ein etwas geschwolleneres Bein hätte. (Allerdings ist es halt genau das Bein, welches ihr weh tut.)
Und in meinen Augen ist es natürlich nicht normal, dass ein Kind, welches bereits seit Januar permanent Medikamente, ob Schulmedizinisch oder Homöopathisch ist da eher egal, bekommt, weil es eine Infektion nach der nächsten bekommt, nun noch länger Medikamente einnehmen soll, weil es schon wieder krank ist.
Ziel sollte es ja eigentlich sein, dass mein Kind keine Medikamente benötigt im Alltag. Es sei denn, es ist kindestypisch ab und an mal krank.
Letzten Endes liegt es dann in meiner Verantwortung mein Kind von seinen Problemen abzulenken. Also durfte sie einen leckeren warmen Kakao trinken, naja zumindest die Hälfte wurde dann auf Bitten hin auch getrunken.

Am Ende meldete sich dann natürlich mein Nierenproblem, Flankenschmerzen ahoi. Aber das ist ja nichts Neues für uns.  Wir sind wieder zu Hause und nun muss ich mich halt wieder mit dem Trinken ran halten. ;-)

Wenn ich also selbst nicht in die Klinik muss, dann eben wegen meiner Tochter. 

Manchmal ist das komisch, es ist eine Sache selber zu sagen, was einem wann und wo weh getan hat oder es gerade tut, den Schmerz zu beschreiben, Alltagsprobleme zu beschreiben etc. Aber für mein Kind zu sprechen, fällt dann doch etwas schwerer. Immerhin stecke ich nicht in ihrem Körper, sie sagt mir nicht alles, und oft sagt sie mir auch nur auf viel Nachfragen, aufgrund auffälliger Verhaltensänderungen, was bei ihr los ist. Und einem Kind ist vielleicht bewusst, dass es Schmerzen hat, aber es ist schwierig von diesem genauere Daten bezüglich der Schmerzart und Intensität zu bekommen. Ich kann mich praktisch in die Situation der Ärzte hinein versetzen, die dann bemüht sind mit kleinen Kindern zu arbeiten und über Umwege zur Lösung des Problems zu kommen.

Es ist aber auch interessant zu erfahren, dass es Eltern gibt, gerade im rheumatologischen Bereich, die denken, sie haben einen Termin und es gäbe sofort eine Lösung, um den Kindern zu helfen. 

Meine Erfahrung hilft mir denke ich dahin gehend schon sehr, da ich weiss, wie komplex eine Diagnostik ist und wie lange es dauern kann überhaupt die Ursache der Probleme zu finden, und gerade bei Kindern ist es wichtig, nicht sofort auf die "Chemiekeule" zu bauen, immerhin ist ihr Leben sehr lang und die Wirkdauer durch Gewöhnung an die Medikamente nur begrenzt.

Ich wünsche mir für meine Tochter lediglich, dass es ihr nicht mehr permanent schlecht geht. Sie hat langsam aber sicher keine Lust mehr 3 bis 4 Mal am Tag Medikamente zu sich zu nehmen und verweigert diejenigen, die sie nicht einfach nur mal schnell herunter schlucken kann, auch zunehmend. Das ist etwas, was ich durchaus verstehen kann. 

Gerade wenn diese Medikamente nicht schmecken oder ins Auge gehen, womit jeder Erwachsene auf Dauer schon seine Probleme hat.

Gemeinsam sind wir stärker

Heute schreibe ich, weil es einer meiner Mitbetroffenen nicht gut geht. Sie ist eine Mitreisende, eine Mitkämpfende, gegen Mister Behcet. Mister Behcet ist böse. Und vielen ist das nich nicht klar. Mister Behcet besucht nur wenige, er ist ein seltener Gast.
Eine Erkrankung, die sein Gesicht geschickt verbergen kann.
Meine Freundin Jennifer leidet und wir in unserer kleinen Gemeinschaft Betroffener leiden mit ihr mit.
Nur ist nicht jeder von uns in der Nähe. Und da sie nun in Hamburg stationär ist, bin ich aber sehr wohl in der Nähe.
Es sind zwar 77km und für mich ist dieser Weg wahrlich kein leichter, aber wenn ich einer Freundin beistehen kann, dann tue ich das.
Also fuhr ich heute gemeinsam mit meiner Freundin und meiner und ihrer Tochter diese Strecke.
Aufmerksame Leser meines Blogs wissen bereits, dass meine Tochter nicht gesund ist, und heute wurde mir das dann uch schlagartig wieder bewusst.
Meine kleine Maus litt auf dem Weg und das nur, weil ich mir dachte, ich mache mal eine Ausnahme und erlaube meiner kleinen Maus ein einfaches Schokobrötchen. Ein fataler Fehler. Sehr schnell reagierte sie darauf und weinte, da sie Bauchschmerzen hatte. Gott sei Dank hatte meine Freundin Ibuprofen mit! Denn, obwohl ich sonst immer welches bei mir habe für mich, hatte ich es heute vergessen.
Als wir in der Klinik ankamen, wir waren auf mich bezogen auf das schlimmste gefasst, doch ich selber überstand die Fahrt mit lediglich ein wenig Flankenschmerz und einem leicht mulmigem Gefühl im Magen, gingen wir direkt auf Jennifers Station und zu ihr.
Es war so schön, endlich mal real mit ihr in Kontakt zu kommen.
Gemeinsam gingen wir ins Besucherzimmer und unterhielten uns über vieles. Über ihre Sorgen, meinen Leidensweg der letzten 2 Monate, über die PKU meiner Freundin und Erkrankungen der Kinder. Eigentlich deckte unser Gespräch so ziemlich alles ab.
Ich bin Autistin und Berührungen sind mir sehr unangenehm und kosten mich sehr viel Überwindung. Doch selbst ich sah Jennifer an, wie ängstlich sie war, dass es ihr schlecht ging, auch wenn sie stets sagt, dass sie sich doch recht fit fühlt und hegte irgendwie doch den Wunsch sie in den Arm zu nehmen. Wenn da nicht diese enorme Hemmschwelle wäre...
Die 2 Stunden, die wir miteinander verbracht haben, waren viel zu kurz. Zu kurz, um mehr und intensiver miteinander zu sprechen.
Wir hatten Kinder dabei und natürlich, auch wenn ein Fernseher im Zimmer war, kam in der Klinik bei den kleinen Mäusen Langeweile auf. Sie wurden unruhig, so dass wir dann doch den Besuch beenden mussten.

Eines wird einem aber bei solchen Treffen bewusst: Wir sind nicht alleine und gemeinsam können wir uns stärken, können besser klar kommen und können Mister Behcet zeigen, dass wir uns von ihm nicht unterkriegen lassen. Wir sind noch immer Herr über unseren Körper und werden nicht zulassen, dass er uns beherrscht.

Jennifer ist eine starke Frau und wir werden uns sicher wieder sehen. Wir werden gemeinsam lachen oder auch weinen! Aber es wird eine gute nächste Begegnung werden.
Und auch der Rest unserer Gruppe wird bald mit uns zusammen sein. Wir werden uns gemeinsam treffen und werden Spass haben.
Wir werden weiterhin gemeinsam füreinander da sein.

Liebe Jennifer, bleib stark, ich bin im Gedanken immernoch bei Dir und hoffe, dass alle Untersuchungen gut verlaufen werden. Lass Dich nicht ärgern.

Vielen Dank für die gemeinsame Zeit heute.

Wieder etwas geschafft

Ob es nun ich bin die geschafft ist oder ich wieder eine Situation im Leben hinter mich gebracht habe, die geschafft werden musste.
Letzten Endes ist das Ziel das gleiche.
Mein nahes Ziel ist es mit meinen Erkrankungen umzugehen zu lernen. Und vorallem zu lernen, alles zu verarbeiten.
Mein Ziel ist es alles zu schaffen und mich nicht von diesem ganzen Mist unterkriegen zu lassen.
Das ist gar nicht so einfach.

Einfach ist es deshalb nicht, weil jedes Mal wenn ich etwas verstehen gelernt habe, denke, dass ich mich damit arrangieren kann, damit klar komme, wieder etwas Neues auftritt. Etwas, dass ich vorher nicht kannte oder aber auch nur nie wahr genommen habe, jedoch dadurch, dass ich lerne meinen Körper zu verstehen, nun doch bemerke.

Gestern hatte ich meine geplante 2. ESWL der linken Niere. Ich hatte etwas Angst davor, zugegeben, denn die 1. ESWL war sehr schmerzhaft, so dass es ohne Schmerzmittel nicht zu ertragen war und auch die darauf folgenden  Geschehnisse, das Unwohlsein, weil ich Missverstanden wurde, hingen eben nach. Ich hatte zumindest Angst davor, dass es wieder sehr schmerzhaft würde.
Dich meine Angst war unberechtigt. Denn in der Urologischen Poliklinik des UKSH war das gesamte Prozedere (die Anlage wie man mir erklärte) eine ganz andere.
Ich kam am Morgen an und entgegen meiner Vorerfahrung lag ich nicht auf dem Rücken sondern auf dem Bauch, auf einem ganz normalen, daher auch bequemeren, Bett. Ich mag es nicht auf dem Bauch zu liegen, aber es ging.
Das Gerät mit dem Schallkopf wurde mir auf dem Rücken platziert und übte zwar etwas Druck aus, war aber nicht schmerzhaft im Rücken verankert, da ich eben nicht darauf lag, sondern darunter.
Die Druckwellen fühlten sich an wie Minikleine Stromstösse auf dem Rücken. Erträglich. Und erst zum Ende hin, nach also insgesamt schon 2500 Stössen spürte ich "Schmerzen" im behandelten Bereich, aber selbst diese waren für die letzten 500 Stösse gut zu "veratmen".
Ich brauchte also keine Schmerzmittel während der gesamten Behandlung. Ausserdem wurde ich immer wieder in Kurzgespräche verwickelt, wurde im etwa 2 bis 5 Minuten Takt gefragt, ob alles gut wäre. Die gesamte Zeit über empfand ich mich als sehr gut aufgehoben und umsorgt.
Ja es lief so gut, dass es hinterher sogar noch Kraft und Zeit genug gab, um zu scherzen und zu lachen.
Heute war ich dann zur Nachkontrolle in der Klinik. Sofort wusste man wer ich bin, namentlich, und wurde gefragt, fast im 5 Minuten Takt, wie es mir gehen würde nach der gestriegen Behandlung.  Obwohl ich keinen festen Termin hatte, kam ich sehr schnell dran. Heute dabei meine behandelnde Ärztin und ein Kollege, welcher gestern bei der Eswl dabei war, und 2 Studenten, die zusehen durften, als die Sonographie gemacht wurde.
Der Termin war schnell gelaufen und mein Folgetermin wurde für den 31.3.2016 vereinbart, meinen Geburtstag.
Auch heute ging ich lächelnd hinaus, mit dem guten Gefühl, sehr gut behandelt zu werden. Nicht nur fachlich, sondern auch menschlich.

Dem gesamten Team bin ich für die Hilfe und Freundlichkeit dort sehr dankbar.

Und wieder habe ich etwas geschafft und bin im Kampf gegen meine Erkrankungen weiter gekommen.

Aufregung im Inneren

Manchmal habe ich meine Momente. Momente in denen ich mich verschliesse, nur für mich bin und über viele Dinge nachdenke.
Manchmal ist im Moment wieder sehr oft.

Eines der Dinge über die ich nachdenke ist: Wann hat das alles tatsächlich angefangen? Ich meine damit nicht, wann ich aufgrund von Schmerzen den Arzt, meinen Orthopäden, aufgesucht habe. Nein, ich meine den Augenblick, diesen einen Moment an dem einen klar wird: "Etwas stimmt nicht mit Dir!" Ich meine damit abgesehen von meiner Aspergerdiagnose. Ich meine Körperlich.

Wann hatte ICH diesen Moment? Und wie kam es dazu? Gab es Zeichen, die ich nicht bemerkt habe, gar falsch gedeutet?
Sicher gab es Anzeichen und ja ich habe sie falsch gedeutet oder ihnen keine Bedeutung beigemessen. War das ein Fehler? Hätte das etwas verändert?

Ich wuchs mit dem Gedanken auf, dass es normal wäre hier und da Schmerzen zu haben. Hiess es doch oft: Wachstumsschmerzen, Migräne, zu wenig getrunken, das falsche gegessen oder zu wenig oder auch mal zu viel. Und mit meinem Ausschlag, ich war halt noch jung: Akne, Sonnenallergie, Herpes (was ich ja auch tatsächlich schubweise habe, aber genau weiss, wie dieses sich bei mir äussert).

Es gab oft Situationen und Zeiten in denen in mir die Alarmglocken schrillten. Nierenkoliken zum Beispiel. Ich weiss, dass ich damit seit meinem 14. Lebensjahr immer mal Probleme hatte, alle paar Monate, selbst in den Schwangerschaften. Es ist natürlich gut möglich, dass ich schon öfter Steine hatte, die aber dann spontan abgingen. Aber darüber habe ich mir bis heute nie Gedanken gemacht. JETZT fragt man natürlich danach.

Genauso habe ich in all den Jahren ALLE Wunden am Mund immer für Herpes gehalten. Jetzt, wo ich mich dem Thema Aphten, die ich sehr wohl öfter genital hatte und sehr schmerzhaft waren, gewidmet habe und den offensichtlichen sichtbaren Unterschied zwischen Herpes und Behcetaphten kenne, weiss ich, dass ich sie wohl doch schon länger und öfter hatte, auch zumindest vorne in der Mundschleimhaut. Heute betrachte ich Fotos, von denen es von mir von früheren Zeiten eher selten welche gab, mit anderen Augen. Es gibt tatsächlich leider mit mangelhafter Qualität Fotos von mir, auf denen Aphten und nicht, wie damals unwissend betrachtet, Herpesbläschen zu sehen sind. Nennt sich dann halt herpetiforme Aphten.

Nichts daran ändert das Fakt, dass ich bis vor 2 Jahren noch eher mit harmloseren Auswirkungen meiner Behcet-Erkrankung zu tun hatte. Heute sieht das ganze natürlich anders aus.

Vor meiner 1. Schwangerschaft gab es damals ebenfalls schon einmal ein deutliches Warnsignal meines Körpers. Es war eine Gürtelrose, die aber ungewöhnlich in der Reihenfolge entstand. Ich war zu diesem Zeitpunkt 7 Tage die Woche 2 bis 5 Stunden am Tag im Fitnessstudio unterwegs neben meiner Arbeit. Von Aufwärmtraining an Geräten über Hydraulikgeräte zum Fettabbau und Muskelaufbau bis hin zu Kursen wie Stepaerobik, Bauch-Beine-Po und Yogakurs und Entspannung in Infrarottiefenwärmekabine und Solarium war alles dabei. Kurz vor meiner Notfallbehandlung im UKSH (Dermatologie) bekam ich damals über einen längeren Zeitraum (ca 5 Wochen durchgehend) Muskelkaterartige Schmerzen im rechten Oberschenkel. Am Tag meiner Notfallbehandlung hielt ich auf der Arbeit die Schmerzen nicht mehr aus. Mein Oberschenkel brannte urplötzlich wie Feuer. Meine Arbeitskollegen schauten nach dem Problem und so landete ich in der Notaufnahme, denn ich hatte einen Feuerroten Ring mit Ausschlag um den fast gesamten Oberschenkel. In der Klinik war man sich zuerst nicht sicher, ob es ein Herpesausbruch war und in der Dermatologie war es dann zumindest Fotos nach zu urteilen eine Gürtelrose. Ungewöhnlich war der Verlauf eher deshalb, weil ich zuerst lange Schmerzen hatte und erst danach der Ausschlag kam (laut Lehrbuch ist es aber neist umgekehrt der Fall bzw. Schmerzen sind eher selten, wenn man das ganze schon verschleppt hat.) Damals erklärte mir der behandelnde Dermatologe, dass das in meinem Alter  (24 Jahre) eigentlich eher ungewöhnlich ist, es sei denn man hat eine Autoimunerkrankung!
Ich ging dem nicht nach.
Das Problem wurde behandelt und verschwand halt und ich ging meinen Tätigkeiten weiter nach.

Auch in den Schwangerschaften lief nicht alles nach Plan, aver auch hier war eigentlich das Augenmerk nur auf meine Kinder gerichtet,  daher stand ICH eben nicht auf dem Plan als möglicher "Auslöser".
Hätte sich etwas verändert, wenn ich vorweg gewusst hätte, dass ich krank bin? Womöglich? Ich bin mir nicht sicher. Ich bin froh Kinder bekommen zu haben, sie sind mein grösstes Glück. Hätte ich damit leben können auf Kinder zu verzichten aus Angst ihnen womöglich etwas zu vererben oder auch nicht?
Ich denke eher nicht, denn sie waren ein tiefer Herzenswunsch.
Aber um solche Dinge geht es ja im Grunde auch nicht. Viel mehr interessiert mich die Frage: Hätte es mir oder einem meiner Ärzte im Verlauf mal auffällig vorkommen müssen? Hätte man schon da tiefgehend nachprüfen sollen?
Ich denke, dass sich in heutiger Zeit, wo es auch oft um Prävention von Erkrankungen geht, eigentlich schon ein Signal bei meinen Ärzten melden müssen, dass sagt:"Achtung!". Zum Teil geschah dies auch. Aber nicht auf mich bezogen, sondern bezüglich meines Erstgeborenen. Denn er ist anders! Wie man damals dachte, nur er! Anders Anders.

Als meine Tochter zur Welt kam wusste ich sofort, dass bei ihr etwas ungewöhnlich ist, an ihrem Verhalten! Aber alle hielten sie für normal und gesund, abgesehen von einer leichten emotional-sozialen Störung. Jetzt weiss ich, weil ich darauf gedrängt habe, dass sie nicht gesund ist. Und alles, was sie in all den Jahren durchmachen musste, erklärt sich schlagartig.

Meine letzte Schwangerschaft brachte am Ende die Wende. Seit dem standen zumindest Fragezeichen auf der Stirn einiger Ärzte. Zumindest wurde auf eine neurologische Untersuchung gedrängt und schon allein diese hat Änderungen in die Wege geleitet.

Verändert hätte sich wohl sicher nicht viel. Denn auch wenn es damals Anzeichen gab, so waren diese nie zuvor so deutlich wie heute. Vor knapp 2 Jahren als die Diagnostik began, war ich ein Rätsel. Ein Rätsel, dass anfangs einfach zu lösen schien, ehe immer mehr Fragezeichen die Lösung in die Ferne rücken liessen.
Die Kernaussage ist hier bei jedem doch die gleiche: Bei so vielen verschiedenen Symptomen und Zusatzauffälligkeiten ist es schwer, jedes Symptom einer einzigen allumfassenden Krankheit zuzuordnen.

Es sind verschiedene und Behcet ist nur ein Teil der Antwort. Ein Teil, nicht für sich alleine zu behandeln, denn jede andere Erkrankung muss immer mit einbezogen werden. Und trotz all des Leids, der Hölle, die ich täglich erleben muss, denke ich mittlerweile, niemand hätte damals eine Antwort geben können, weil zu viele Teile gefehlt hätten. Womöglich wäre ich Jahrelang fehl behandelt worden.

Ich lese viel und kann durch mein heutiges Wissen sehr gut verstehen, warum es mitunter bis zu 10 Jahren dauern kann, bis eine Enddiagnose steht.
Bei mir ist sicher heute noch einiges unklar. Zumindest mir. Es gibt noch Ungereimtheiten.
So ist zwar bei Behcet die Rede davon, dass kleinste Gefässe,  Vaskulitis eben, betroffen sind,  aber ich konnte keinen direkten Zusammenhang zwischen Fadengranulomen / Granulozyten herstellen, dies passt eher zu Granulomatose mit Polyangiitis (Wegener Granulomatose; Morbus Wegener....), was auch mein Rheumatologe mir damals mit teilte.
Ich bin sicher noch nicht am Ende angekommen, daher ist es vielleicht gut, dass ich ungefähr Wissen darüber habe, was ich wann schon einmal hatte oder auch nicht. Aber früher zu handeln wäre wohl kaum bei den gängigen Standarduntersuchungen möglich gewesen oder aber auch nötig.

Es gibt natürlich Dinge, die ich mit heutigem Wissen, schon lange vorher hätte umsetzen können, um mir das Leid der Umstellung jetzt in einer aktiven Krankheit zu ersparen. So zum Beispiel hätte ich schon vor Ewigkeiten umstellen können auf glutenfreie Ernährung. Zwar habe ich es jetzt zwar auch gemacht, aber jetzt war es eher ein Versuch aus Not heraus und eine gewaltige Anstrengung, weil ich momentan so viele Baustellen habe,  dass mir an manchen Tagen wirklich die Kraft fehlt mich daran zu halten und dann mit der bösen Konsequenz starker Bauchschmerzen zusätzlich umgehen muss.
Kann man eigentlich Glutenunverträglich sein, auch wenn dies nicht durch Biobsien erwiesen wäre? Wäre gerade für mich eine interessante Fragestellung. Denn ohne Gluten geht es mir vom Bauchschmerz her wie beschrieben viel besser.
Ob es mit getestet wurde, weiss ich allerdings nicht.

Ich stelle mir viele Fragen. Und auf viele Fragen werde ich sicher nie eine Antwort erhalten. Es sind ja auch nicht nur Fragen, die sich um Vergangenes drehen, sondern auch viele, die sich erst für die Zukunft neu stellen. Und innerlich ist das sehr aufregend. Mit jedem Schub, jeder Erkrankung, jedem Erfolg kommen neue Fragen auf, man ist noch aufgeregter.
Nach meiner Erstuntersuchung in der Rheumatologie im UKSH im Februar, habe ich einen nächsten Termin dort im April. Wieder weiss ich nicht, wem ich gegenüber sitze, welche Fragen kommen, was an diesem Tag bei diesem Termin auf mich zukommen wird. Und das Nichtwissen lässt mein Inneres sehr unruhig werden.

Warten

Warten. Warten ist schrecklich. Aber in mancher Hinsicht wohl nötig. Ich bin mir nicht sicher, woran ich erkennen sollte, ob es nötig oder unnötig ist.
Ich vertraue meinen Ärzten. Sie wissen, was sie tun und sagen mir, was sie denken. So hoffe ich natürlich. Warten ist so eine Sache. Auf irgend etwas oder irgend jemanden wartet man immer. Die Probleme aber nehmen zu, sie warten nicht mit, sie kommen dazwischen. Gut ist natürlich, dass meine Erkrankungen deutlicher werden in der Zeit, man besser beurteilen kann und somit Diagnosen sicherer werden. Schlecht daran ist aber, dass manche Probleme dadurch schlimmer werden und dann nicht mehr mal eben aus der Welt geschafft werden können. Sie bleiben oder brauchen eine sehr lange Therapiedauer, um reduziert werden zu können.
Im Moment warten alle, alle warten darauf, wie es mit meiner Nierenproblematik weiter geht.
Mir steht einiges bevor. Grob wissen wir ja, dass es mehrere Ops sind und ein Zeitrahmen von 1 bis 1.5 Monaten. Vorerst. Darüber hinaus? Wer weiss es schon. Mister Behcet wird sich schon was neues für mich einfallen lassen.
Die schonende Methode hört sich gut an, aber dafür dauert alles länger. Die schnelle Methode ist einfach zu unsicher, auch wenn sie im Normalfall eben zügiger voran geht. Ich bin jung, ich würde meine Nieren gern noch eine Weile länger behalten, unnötige Risiken meiden. Dennoch ist wohl verständlich, dass ich das alles doch schnell hinter mich bringen will.
Ich will aber genauso auch sicher sein, wir gehen den schonenden Weg und ich hoffe, dass in dieser Zeit nichts schlimmeres geschieht.

Heute war ich bei meinem Neurologen. Es war ein guter Termin. Wir sprachen über die Nierenprobleme, über meine künftige Behandlung in der Rheumatologie des UKSH und über das Sulcus-ulnaris-Syndrom und meinen Tremor.
Er sah sich alles an und stellte fest, dass mein Tremor sich in den letzten Wochen tatsächlich verändert hat, deutlicher geworden ist, dass ist halt auch mein Eindruck. Da er im Zusammenhang mit meiner Behcet-Erkrankung aufgetreten ist, wollen wir jetzt auf jeden Fall die Nierenproblematik und die Rheumatologische Behandlung abwarten. Immerhin ist bekannt, dass Nierenprobleme einen Tremor verstärken können und auch das ist mir an einigen Tagen aufgefallen. Es gab sehr wohl in den letzten Wochen Tage, an denen selbst das Löffeln von Suppe für mich zur Anstrengung wurde. Denn wenn man zittert, stark zittert, ist der Löffel schon leer, ehe er am Mund ankommt oder die Kleidung darf am Ende direkt mal gewechselt werden. Es belastet mich natürlich. Ich bin um jeden Tag froh, an dem ich es schaffe zu Essen, ohne meine Umgebung anschliessend putzen zu müssen.  Medikamentös gehen wir zumindest erst einmal nicht vor. Wir sehen uns, sofern nicht etwas Neues auftritt, im Juni wieder. Dann möchte er auch meinen Kopf wieder auf Veränderungen prüfen.
Unser Termin heute war kurz, dennoch hat mir diese kurze Zeit und das Ansprechen der aktuellen Ereignisse ausgereicht, um wieder etwas zur Ruhe zu kommen in meinem Kopf. Ja es gibt Tage, an denen ich keinen klaren Kopf mehr habe, mich die Angst übermannt. Tage, an denen ich um so mehr froh bin, wenn meine Freundinnen oder mein Mann mich begleiten und wieder aufbauen. Ich habe keine Depressionen, die Situation ist ja nicht hoffnungslos, sie ist nur anstrengend für mich. Ich komme einfach nicht zur Ruhe.
Ich spüre, dass mir die momentane Stressphase zu schaffen macht. Seit Tagen habe ich Ameisenlaufen (Parästhesien) auf dem oberen Hinterkopf. Es ist nicht tragisch, aber zeigt mir, dass ich innerlich unruhiger bin, als es äusserlich den Anschein erweckt.
Ich denke, dass es wieder verschwinden wird. 

Allerdings, wie mir auch sonst wieder und wieder geschehen, ärgert es mich natürlich auch, dass ich es vorhin nicht angesprochen habe. Denn Parästhesien, wenn sie oft auch auf psychische Belastungen wie Stress zurück zu führeb sind, sind dennich eine Nervensache,  immerhin ist es etwas Neues, was ich vorher nicht hatte. Ich kenne es, dass ich mir vor lauter Nervosität / Aufregung unbewusst die Hände zerkratze, ich kenne es, dass mein Oberkörper in Schwingungen verfällt, wenn ich mich in meinen Gedanken verliere und nicht weiss, wie ich über etwas reden soll, weil ich innerlich blockiere, aus Angst den Mund aufzumachen. Ja und ich gehe gerade auch DESHALB zu wichtigen Terminen in Begleitung, weil ich dazu neige zu vergessen oder zu schweigen.   Letzten Endes ändert es aber nichts an der abwartenden Haltung.

Warten und Beobachten ist in den letzten 2 Jahren ein Dauerzustand geworden.

Warten ist so gar nicht meine Stärke. Ich verbinde dieses Wort mit Einschränkung meiner selbst.

Früher war alles einfacher. Es gab nichts zu warten. Ich habe gehandelt! Sofort! Ich war selbstbestimmt. Ich war ich!

Heute ist mein ganzes Leben Fremdbestimmt. Warten auf Termine, warten auf Untersuchungsergebnisse, warten auf Veränderungen, warten auf wirksame Medikamente, warten, warten, warten.

Und ich? Ich erstarre und harre der Dinge, die noch kommen.

Immer Mal was Neues?

Ich habe erst einmal darüber nachdenken müssen, was ich denken sollte. Wie soll ich empfinden?
Ist mir heute zum Heulen zu Mute oder soll ich mich freuen, weil ich Dank meines Rheumatologen, den besten Schritt für mich gegangen bin?

Seit letztem Jahr ist bei mir bekannt, dass ich in der linken Niere einen Nierenstein habe. Ganz dem konventionellem Weg nach wurde abgewartet, bis der Stein (Oktober 2015 20 x 25mm) sich bemerkbar macht.
Heute frage ich mich nach jetzigem Wissen, ob die abwartende Haltung nicht ein Fehler war.
Nachdem sich der Stein mit steigender Intensität seit Dezember 2015 immer mehr bemerkbar gemacht hatte in Form von Flankenschmerzen, ging ich natürlich zum Urologen. Und es wurde entschieden zu handeln.
Am 11.2.2016 war dann mein Termin zur Stosswellenzertrümmerung (Eswl).
Im Anschluss ging ich noch kurz hoch in die Praxis meines Urologen und bekam ein Schmerzmittel verschrieben (Ibuprofen). Es hiess seitens meines Stamm-Urologen in der Praxis, dass ich am 12.02.2016 wieder kommen sollte, bzw. in die Klinik gehen sollte, wenn ich Schmerzen haben sollte, weil es sein könnte, dass dann etwas nicht stimmen würde. Nach einer schmerzhaften Nacht tat ich dies dann auch am nächsten Morgen.
Mein Urologe war nicht da, da es eine Gemeinschaftspraxis war, wo ich jahrelang behandelt wurde wegen eines Urothelpapilloms, welches mittels Tur-B entfernt wurde, kam ich also zu einem anderen Urologen in der Praxis. Dieser sagte mir dann, dass kein Harnaufstau in der Niere wäre, ich aber Antibiotika nehmen sollte.
Sollte ich weitere Schmerzen bekommen oder mit dem Ibuprofen diese nicht unter Kontrolle bekommen, sollte ich in die Klinik gehen.
Das Wochenende überstand ich mit mehr als der veranschlagten Tagesdosis dann ganz gut. Allerdings sorgte ich mich, weil der Schmerzpegel in diesen Tagen immer weiter anstieg und mir zudem auch Dauer-Übel war.
Daher ging ich Montag am 15.02.2016 wieder in die Praxis.
Wieder wurde ein Ultraschall gemacht mit dem Ergebnis, dass definitiv kein Harnaufstau vorläge, obwohl ich viel trank, aber fast gar nicht auf die Toilette musste und wenn doch, kam fast nichts heraus.
Ich ging also wieder heim. Ohne, dass etwas an der "Therapie" verändert wurde.
Am Abend des Montags kam dann Verzweiflung auf. Die Schmerzen gingen trotz Ibuprofen nicht weg und wurden plötzlich so übermächtig, dass ich erbrechen musste und das obwohl ich eigentlich recht schmerzunempfindlich bin. Und der Schmerz blieb in voller Stärke. Meine Freundin fuhr mich dann in die Klinik, die mit der Praxis meines Urologen zusammen arbeitet. Ich dachte, ich wäre dort am Besten aufgehoben, eben weil ich dann weiter von meinem Urologen betreut werden würde, welcher ja über Mister Behcet und Co. genau Bescheid wusste. Ich kam auf die alterstraumatische Station, da es mir sehr schlecht ging und die Ärztin der Notaufnahme es für das Beste hielt mich dort zu behalten, so wie ich da aus sah, war das kein Wunder, immerhin konnte ich kaum auf meinen eigenen 2 Beinen stehen.
Nachdem eine intravenöse Mischung aus Buskopan und Nurofen nicht half, bekam ich ein Mittel aus dem BTM Schrank (laut meiner Info war es ein Morphin). Wirkzeit laut Klinik sollte um die 6 Stunden sein, doch nach gerade einmal knapp 2 Stunden ging der Horror für mich in dieser Nacht wieder los. Dass neben mir im Zimmer eine Dame lag, so leid es mir für sie tat, die die gesamte Nacht mit Sauerstoff und weiteren Medikamenten intensiv betreut wurde, machte mir die Situation nicht einfacher, da ich ohnehin schon genug Schlafprobleme habe und das Sauerstoffgerät sehr laut ubd nervtötend war. Im Verlauf erbrach ich immer wieder und machte die Schwestern und Pfleger immer wieder darauf aufmerksam, dass die Infusionen mit Nurofen und Buskopan nicht wirkten, ÜBERHAUPT NICHT. Man sagte mir nur, man würde es so aber weiter versuchen. Ich solle Laufen und viel Trinken. FAKT IST ABER: Ich hatte so massive Schmerzen, dass ich mich weder bewegen, noch aufgrund des permanenten Erbrechens auch nur annähernd GENUG trinken konnte. Mir ging die Kraft aus. Gegen Dienstag vormittag lagen meine Nerven blank, man gab mir ein starkes Entkrampfungsmittel und auch dieses WIRKTE ÜBERHAUPT NICHT. Doch man hörte mir nicht zu! Ich informierte meinen Mann hierüber. Es ging einfach nicht mehr und ich fühlte mich komplett fehl behandelt. Mein Urologe war nicht da und erneut wurde mir in der Praxis wortwörtlich gesagt, dass ich KEINEN Harnaufstau hätte. Somit wurde mir bei JEDER Ultraschall Untersuchung unter Zeugin mitgeteilt, dass KEIN Harnaufstau vorläge. Es wurde ketztlich nich ein Röntgenbild angefertigt. Das war alles.
Mein Mann wurde regelrecht wütend und rief bei meinem Rheumatologen an. Dieser wusste, dass ich nebst der Nierenprobleme auch im Schub bin und natürlich hat dieser Schub auch Auswirkungen auf die Niere, da ich aufgrund der Nierenproblematik und Unwirksamkeit des MTX meine Imunsuppression abgebrochen hatte (nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen).
Er riet dann, dass ich die Klinik wechseln sollte. Ich informierte einen Arzt auf Station hierüber und dass ich in die Uniklinik wechseln würde. Daraufhin kam die Stationsleitende Ärztin und sagte mir, dass sie mich natürlich nicht halten könnte, aber wenn ich mich dort nicht wohl fühlen würde, spräche ja nichts dagegen auf eigene Verantwortung zu wechseln. Sie habe allerdings für den kommenden Tag bereits eine OP angesetzt. Von der ich zuvor NICHT unterrichtet wurde. In ihreb Augen wäre es allerdings ein Fehler zu gehen.  Man kenne sich dort mit Mister Behcet nicht aus. Sie würden halt definitiv mit den Buskopan und Nurofeninfusionen fortfahren. Einen Brief würde sie dann direkt ins Uniklinikum faxen. Dies sagte sie mir im Beisein von Zeugen.
Meine Freundin, selber eine Dr., fuhr mich dann ins Uniklinikum, auf dem Weg dorthin erbrach ich abermals, dieses Mal so extrem, dass ich am Ende aussah wie eine lebende Tote. Ich konnte mich kaum noch auf meinen Beinen halten. Aber immerhin liessen danach dann die Schmerzen geringfügig nach, so dass diese erträglich wurden und ich keine Inzidenz zur Einnahme weitere Schmerzmittel sah.
Im Uniklinikum angekommen, war noch kein Brief gefaxt worden. Er wurde daher angefordert.
Allerdings sagte man mir am Empfang direkt, dass ich wohl nicht die Einzige wäre, die urologisch die Klinik wechseln würde. Dies käme sogar sehr oft vor.
Nach einem ausführlichen Gespräch mit einem Urologen im Uniklinikum, in dem ich die Situation abermals schilderte, wurde der diensthabende Oberarzt hinzugezogen. Nach weiteren Unterredungen und Untersuchungen kam ich dann stationär auf ein Zimmer, mit einer sehr netten Frau.
Am nächsten Tag (17.2.2016) erfolgte dann eine DJ-Einlage. Soll heissen, ich habe eine Harnleiterschiene erhalten, die eigentlich aufgrund der Ursprungsgrösse des Steins hätte vor der 1. Eswl gelegt werden sollen. Am 18.2. durfte ich dann heim, zuvor beriet ich mich aber nochmals mit besagtem Oberarzt, um einiges zu klären. Er übergab mir direkt auch den Entlassungsbrief aus dem anderen Klinikum. Meine Wut ist gewaltig. Im Brief steht geschrieben, dass ich einen Harnaufstau hatte und Urin sieben musste. Beides ist nicht den Tatsachen entsorechend.  Wir entschlossen gemeinsam jegliche weitere urologische Betreuung von nun an dort zu machen und zur weiteren Therapie bekam ich direkt einen neuen Termin mit, definitiv bin ich mit dieser Entscheidung sehr glücklich. Ich kann absolut nicht verstehen, warum man mir im Veisein meiner Freundin und auch in der letzten Ultraschalluntersuchung sagte, dass ich keinen Harnaufstau hätte und dann SO etwas in den Brief schrieb.
In der Zwischenzeit verlief alles gut. Ich spüre die Schiene, aber erneute sehr schmerzhafte Koliken oder tiefgehende Schmerzattaken traten nicht auf.
Leider hatte ich nur Dank meines Schubes (Oder erneuten Schubs nach gerade mal 2 Wochen seit dem Letzten?) das Pech mir nun einen Harnwegsinfekt mit Mikrohämaturie und Leukozytose zugezogen zu haben.  Sehr unangenehm wegen Unterbauchschmerzen und Blutungen, die ich nun nicht detaillierter erkläre. Daher war ich vorgestern direkt in der urologischen Notfallambulanz und habe nach einer gründlichen Untersuchung ein Antibiotikum bekommen.
Heute am 08.03.2016 hatte ich nun Kontrolltermin und vorstationäre Untersuchungen, dass der Stein noch in der Niere vorhanden ist, wusste ich ja bereits durch das Ultraschall am Sonntag.
Was ich nicht wusste ist, dass der Stein immer noch 2cm gross ist.
Ich erfuhr nun auch welche Art von Stein es ist - Calzium Hydroxylapatit - wenn ich das richtig im Kopf behalten habe. Auf meine Frage, ob ich eine erneute Steinbildung mittels Änderung in meiner Ernährung vermeiden könnte ( ich esse abgewogene Portionen- glutenfrei, fruchtsäurenfrei und zuckerreduziert, wenig Milch und Käseprodukte - und weiss anhand meiner Ernährungstagebücher, dass ich eine auf mich perfekt abgestimmte und den DGE Richtlinien entsprechend sehr ausgewogene Ernährungsweise vollziehe, die prinzipiell nur sehr wenig weiteren Spielraum zulässt), sagte man mir, dass das nicht der Fall wäre. Mehr als weiterhin ausgewogen zu Essen und viel zu trinken kann ich da nicht machen und daran halte ich mich ja bereits.
Viel schlimmer fand ich die Offenbarung, dass in meiner rechten Niere nun auch etwas deutlich sichtbar war, vermutlich ein Harnsäurestein, genau wissen wir es dann aber erst später.
Die weitere Therapie sieht nun wie folgt aus: Keine Imunsuppression! Und am 14.3. erfolgt eine ESWL (die 2. Also), am Folgetag Kontrolle und nach einer Woche erneute Kontrolle, je nachdem wie erfolgreich die erneute (also 2.) Eswl war, dann eine Woche später die Steinentfernung von unten (über die Schiene) oder eine 3. ESWL und dann das Ausräumen von unten. Sobald wir damit durch sind, wird ein CT gemacht und beurteilt, wie mit der rechten Niere verfahren wird. (Ich hoffe nun natürlich, dass ich alles richtig behalten habe.) Auf meine Frage nach der Dauer der Gesamtbehandlung der Nieren sagte man mir nun, muss ich ca. 1.5 Monate einplanen (1 bis 2 Mal die Woche Termin). Alle weiteren Untersuchungen, die anstehen, muss ich nun versuchen drum herum zu planen. Ich hoffe natürlich, dass ich das gut hin bekomme.

Natürlich bereitet mir all das jetzt Sorgen. Denn immerhin sind die Nieren nicht meine einzige Baustelle und das ganze die nächste Zeit ohne Basistherapie weiter zu überstehen,  macht mir Angst.

Nach allem, was Mister Behcet mir in den vorallem letzten Monaten angetan hat, obwohl ich bis Mitte Februar ja MTX gespritzt habe und danach zu urteilen, wie schlecht es mir Ende 2014 ging, als ich mich alleine wieder hoch gekämpft hatte, habe ich wohl berechtigt Angst davor, was nun geschieht, vorallem bezugnehmend auf die vergangenen OPs und die, die mir nun noch bevorstehen.

Eines ist mir allerdings klar geworden: Ich bin nun in optimaler Behandlung dort, man bezog in die weitere Steintherapie auch meine Behceterkrankung ein (höhere Risiken gerade bei Schnittoperationen, Infektanfälligkeit etc.). Und die Beratung in jeglicher Art ist phänomenal.
Ich bin den Ärzten im UKSH wirklich sehr dankbar, vor allem aber meinem Rheumatologen für seine umfassende Hilfe und sein Einschreiten.

Wie ich bereits anmerkte, weiss ich momentan nicht, ob ich mich über soviel Hilfe jetzt freuen soll, oder aber heulen, weil alles für mich schlimmer ist, als ursprünglich angenommen. Ob Subjektiv oder Objektiv Schlimm ist da wohl irrelevant, denn wenn man bedenkt, dass ich bis vor 2 Jahren ein sehr seltener Gast bei Ärzten war, ist es in beide Richtung unschön für mich.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es mir irgendwann besser geht, es wieder aufwärts geht, auch wenn meine momentane Lage irgendwie doch sehr erdrückend für mich ist.

Danke meine Mädels, dass ich mit Euch reden kann und ihr mich unterstützt, so wie es in Euren Möglichkeiten steht.

Das macht es für mich erträglicher und gibt mir Kraft alles besser zu überstehen.

Kleine Umfrage

Auf meinem Blog hier möchte ich neben Informationen auch einen kleinen Einblick in mein Leben geben. Manchmal weiss ich nicht, was wirklich für die breite Öffentlichkeit von Interesse ist, was sollte man lieber nicht öffentlich schreiben, sind Fotos OK oder schrecken sie eher ab?
Soll ich nur von meinen Erkrankungen erzählen oder aber auch über mich, meinem persönlichen Alltag, meine Familie, mein Leben, wie es bisher verlief.
Im Allgemeinen lässt sich nicht sehr viel über meine Erkrankungen erzählen, was nicht ohnehin schon im WWW nachlesbar ist, wenn man sie googlet.
Ich kann im Prinzip nur explizit auf mich persönlich zutreffende Symptome beschreiben. Nur selbst hier scheiden Geister.
So fing es bei mir schon 2012 an, als ich die Diagnose Asperger Syndrom erhielt. Nach 4 Monaten intensiver psychologischer Diagnostik und Gesprächstherapie stand meine Diagnose.

Die Diagnose lautete damals:
Asperger Syndrom mit leichter Wahrnehmungs- und Hyperaktivitätsstörung.

Nach allem, was ich persönlich an mir und meinem damaligen Leben mit Hilfe anderer verändert und verbessert habe, hiess es 1 Jahr später plötzlich, es bestehe zwar eine unklare Persönlichkeitsveränderung, die differenzialdiagnostisch abgeklärt werden sollte, aber laut ADOS wäre ich unter dem Schwellenwert, der für eine Autismusdiagnose notwendig wäre. 1 Jahr hatte ich mir mein Leben umgebaut und hatte damit arg zu kämpfen und plötzlich wurde die Diagnose revidiert.
Wie ich damit umging?

Ich habe mein Leben weiter gelebt, habe es ignoriert und jeder in meinem persönlichen Umfeld, zu dem ich wirklich guten Kontakt aufbaute, hatte selber eine Autismusdiagnose oder steht /stand im Verdacht und das obwohl mir das vorher nicht bekannt war und selbst mich immer wieder aufs Neue überraschte. Und absolut jeder, der sich wirklich eng in meinem unmittelbaren Familien- und Freundeskreis befindet, hat fest gestellt, dass es lange dauert, bis ich eine gewisse Bindung aufbaue und wirklich offen spreche oder gar (ausserhalb ärztlicher Zwangsberührungssituationen) zulasse, berührt, zum Beispiel umarmt, zu werden und es dauert schier eine Ewigkeit, bis mir selbst diese Berührungen nicht mehr all zu unangenehm sind.
Was auch vielen auffällt, sind meine Unzulänglichkeiten, aber auch meine Stärken.
Politisch und Geologisch, so weiss ich selber, mag ich in vielerlei Hinsicht nicht einmal die einfachsten Grundkenntnisse erreichen, dafür habe ich Interessensgebiete, über die ich Stunde über Stunde fachsimpeln kann, weil ich sie mir autodidaktisch selbst angeeignet habe, weil sie mich faszinieren und nicht los lassen.
Sei es das Arbeiten am PC mit Webdesign und Websiteerstellung, wie auch jegliche medizinische Bereiche, als auch mein Einsatz für Menschen mit Behinderungen. Das Wissen, welches ich mir hierüber aneigne, beeindruckt viele, obwohl es für mich völlig normal ist, einfach, weil mich diese Themen interessieren, zum Teil auch, weil ich selbst oder Menschen aus meiner Umgebung davon betroffen sind.
Es gibt auch heute noch vieles, von dem man mir sagt, mein Verhalten sei typisch für einen Autisten. Und daher macht es wohl wenig Sinn, nur aufgrund Meinungen Einzelner eine solche Diagnose direkt vom Tisch zu räumen.

Solange mein Leben nach geregelten Bahnen verläuft, ist es für mich in Ordnung.
Ich habe meine festen Rituale und mein gesamter Alltag ist geplant.
Doch seitdem ich krank geworden bin, anfangs schleichend langsam, plötzlich für mich überraschend schnell, kann ich viele meiner Rituale und Planungen nicht mehr einhalten. Und das macht mir arg zu schaffen.
Gerade an Tagen, an denen es mir noch schlechter geht, als ohnehin schon, schaffe ich es kaum, meine Pläne umzusetzen. Es fehlt nicht an Motivation, aber mein Körper schiebt mir einen Riegel vor und ständige Zwangspausen und schon bei kleinsten normalen Tätigkeiten auftauchende Schmerzwellen, sorgen dann dafür, dass ich mich 10 Mal frage, ob ich auch nur 1/10 der geplanten Tätigkeiten schaffen kann. Es ist kompliziert.
Allein an Tagen, an denen ich Arzttermine habe, geht meine gesamte Kraft, für diese drauf. Mehr schaffe ich dann nicht mehr. Aber immerhin konnte ich ja meinen Arzttermin bewältigen.

Innerlich zerrüttet mich diese Situation.
Natürlich versuchen mein Mann und die Kinder und unsere engsten Freunde und Helfer mir dann zum Beispiel im Haushalt zu helfen. Nur macht mich das dann zusätzlich verrückt. Denn nur ich weiss, wo das Geschirr in meiner Reihenfolge hin gehört, und wenn andere den Abwasch übernehmen, um mir zu helfen, wasche ich am Ende doch alles nochmal ab, weil ich es einfach anders mache!
Es bereitet mir also nur noch mehr Arbeit, wenn andere mir diese abzunehmen versuchen.

Ich kann einfach nicht mehr so wie  ich es möchte. Ich liebe es meine Familie und meine Freunde mit frischer Küche, Eintöpfe und Suppen, zu verwöhnen, ich liebe es für sie zu backen, aber nun kann ich froh sein, wenn ich alle 2 Wochen mal einen Tag genug Kraft habe, mich an den Herd ODER an den Ofen zu stellen. Und wenn ich backe, dann schaffe ich dies nicht mehr ohne die Hilfe von Presse, Mixer und Co. Vorher war alles noch HANDARBEIT. Und derzeit ist es so, dass selbst das Halten des Handmixers mir sehr viel Mühe bereitet. Und mich quält dieser Umstand. Ich komme mir unnütz vor, wenn ich nicht alles selber machen kann, obwohl ich dies will.
Noch ein Beispiel bei dem mir auffällt, wie schlecht es mir mittlerweile geht ist, das Thema Renovieren.
Im November 2015 kaufte ich extra Farbeimer, weil ich mein Wohnzimmer weißen wollte. Normalerweise brauchte ich für ein Zimmer nur einen Tag zum Renovieren, inkl. Fensterputzen und Boden schrubben.
Nun ist von meinem Wohnzimmer gerade mal eine Wand seit November fertig gestrichen. Ich konnte einfach nicht mehr. Aber ich habe mir fest vorgenommen, endlich weiter zu kommen. Ich muss das einfach schaffen. Irgendwie. Irgendwann. Aufgeben ist nicht drinne.
Vielen ist einfach nicht klar, wie sehr einen das Leben mit Erkrankungen beeinflusst.
Nur wie soll man in einem kurzen Gespräch mit Standardfragen seinem Gegenüber klar machen, wie schlecht es einem doch tatsächlich und nicht nur augenscheinlich geht?
Ich könnte hier so viele tägliche Beispiele geben.
Was für viele schwer zu verstehen ist, ist das Thema Schmerzen.
Jeder Mensch empfindet Schmerzen anders, geht anders damit um.
Das hat nichts damit zu tun, ob man ein Jammerlappen ist oder den Harten markiert.
Schmerzen sind für niemanden angenehm.
Ich weiss gar nicht in welche Kategorie (Achtung: Schubladendenken!) von Schmerzpatient ich mich einordnen sollte oder wo man mich einordnen würde.
Werden Schmerzpatienten überhaupt kategorisiert?
Nunja. Persönlich würde ich mich wohl zu den Schmerzunempfindlicheren Menschen einordnen. Natürlich spüre ich einen Nadeleinstich! Aber als Schmerzhaft empfinde ich einen solchen eigentlich weniger. Während andere weinen könnten, wenn ein Stich mal etwas daneben geht.
Kürzlich wurde bei mir eine Regionalanästesie durchgeführt.
Schmerzhaft war es nicht. Ich spürte die Nadeln, die in den Rücken gestochen wurden, einmal zog es heftig, ich zuckte etwas deswegen, aber es zog nur sehr sehr unangenehm und plötzlich, es war für mich nicht schmerzhaft in dem Augenblick.
Einmal als für eine genetische Untersuchung im Rahmen einer Autismusstudie der Neurologe mir mit der Nadel im Arm umher spielte, spürte ich dies auch, aber auch das war nicht schmerzhaft. Ich war eigentlich eher fasziniert davon zu erfahren, warum für verschiedene Blutuntersuchungen verschiedene Röhrchen verwendet werden und da ich bis dahin nie ein so grosses Röhrchen mit Kugeln darin gesehen hatte, musste ich natürlich erstmal fragen, warum dieses Röhrchen anders ist.
Auch verwundert es viele Ärzte, vor allem Narkoseärzte, warum ich lieber Regionale / Lokale Betäubungen bevorzuge statt einer Vollnarkose. Es ist nicht so, dass ich Angst davor habe zu schlafen, die Kontrolle zu verlieren, ich bevorzuge es eher selber zu erleben, was mit meinem Körper gemacht wird und involviert zu sein. So lerne ich zudem auch meinen Körper von innen kennen, was ich als überaus interessant empfinde.
Andere machen von allem in ihrem Leben Fotos, während ich mir meinen Körper von Innen mit einer Kamera ansehe. Es eckelt mich nicht an, ich bin davon fasziniert mir alles sehr genau anzusehen. Warum sollten nur Ärzte meinen Körper von innen sehen dürfen? Wann hat ma  schon einmal die Chance sich selber von innen kennen zu lernen?
Nungut. Magen und Darmspiegelung habe ich dann doch lieber verschlafen, aber eher aus Angst davor, dass es zu schmerzhaft werden würde. Es mangelt also nicht an Vertrauen in die ärztlichen Fähigkeiten.
Man merkt, ich komme stets von einem zum nächsten Thema, schweife ab, vorallem, wenn ich wieder auf medizinische Themen zu sprechen komme. Für einen einfachen Blog sicherlich zu viel Text.
Mich würden die oben genannten Fragen in Bezug auf Eure Antworten interessieren. Wie weit sollte ich hier gehen? Was würde Euch und Sie interessieren, was man öffentlich zeigen oder schreiben kann?

Jeder Tag ein Kampf bis zum Ende

Jeden Tag aufs neue hofft man darauf, dass der neue Tag besser wird als der vorherige. Man nimmt sich etwas vor und sagt sich mental, heute wird es gehen. Heute hast du Spass und geniesst.
Selten unternehme ich etwas, dass mir früher viel Freude bereitet hat. Früher war alles anders. Früher hat man oft Dinge unternommen, an denen man Freude hatte. Man hat sich keine Gedanken darüber gemacht, ob der geplante Ausflug anstrengend werden könnte. Ob man die Fahrt übersteht. Ob man alles Essen kann, was man unterwegs so bekommt.
Ich habe es geliebt mit meinen Kindern stundenlang Zug zu fahren, am Strand entlang zu spazieren, in den Wald zu gehen, mit meinen wenigen Freunden shoppen zu gehen und einfach entspannt die gemeinsame Zeit zu geniessen.
Heute ist alles anders.

Nach nun mehr fast 2 Jahren ist auch mein Kraftvorrat nur noch schwindend gering. Kurz vor dem Zero. Einfach entspannt frühstücken gehen? Entspannt spazieren gehen? Lange Ausflüge machen und dafür den Zug nutzen? Schön wäre es. Selbst mein letzter Strohhalm, das Fahren im Auto, wo man theoretisch gut mal irgendwo halten könnte, wenn man eine Pause benötigt, funktioniert nur noch innerorts für kurze Zeit.
Am Ende bleibt nur noch der Fussmarsch.

In meinem Blog über Asperger Autismus schrieb ich damals, dass ich es liebe zu Fuss zu gehen. Ich geniesse es während dessen Musik zu hören und die sich wandelnde Landschaft zu beobachten. Nur mittlerweile wird dieses doch wundervolle Erlebnis, welches ich früher täglich genoss, für mich zur Tortur.
Ich laufe unter Schmerzen. Und am Ende des Tages, schlafe ich schmerzerfüllt ein. Ich gewöhne mich daran.
In den letzten fast 2 Jahren war es sehr schwierig damit umzugehen. Die Nächte wurden wach verbracht und die Tage waren komplett verplant. Irgendwann musste ich die Notbremse ziehen. Einen Monat lang nahm ich Tramadol ein, um wieder zu Kräften zu kommen, doch selbst das half am Ende des Monats nicht mehr.
Also setzte ich es wieder ab. Warum etwas einnehmen, was nicht mehr half?
Glücklicherweise hatte mir die Zeit, in der ich dadurch schlafen konnte, gereicht, um wieder klar zu kommen.
Schlaf ist immer noch ein Thema. Ja. Ich gewöhne mich an die unruhigen Nächte, daran immer und immer wieder zu erwachen, spät schlafen zu gehen und früh wieder auf zu stehen. Die Müdigkeit begleitet mich den gesamten Tag.  Aber ich lasse nicht zu, dass sie mir mein Leben diktiert.

Mich selber zu beobachten, wie sehr mein Leben sich gewandelt hat, seit dem ich Morbus Behcet meinen Begleiter nenne, bzw. Er sich bei mir bemerkbar gemacht hat, ist durchaus interessant.  Es kosten mich viel Kraft und ich schaffe es nicht alleine da durch, doch ich habe gemerkt, dass es tatsächlich Menschen gibt, denen ich so wichtig bin, dass sie mir durch diese Zeit helfen.
Entspannt frühstücken oder shoppen zu gehen funktioniert zwar so nicht mehr, aber meine Freunde denken für mich mit. Sie passen sich mir an, helfen mir und pausieren mit mir, wenn ich nicht mehr kann. Und das in jeder Hinsicht. Dennoch lasse ich nicht zu, dass mein Körper mir Grenzen setzt, ich akzeptiere das nicht. Ich will immer noch ich sein können.
Ich laufe viel, nicht mehr täglich, nicht mehr so weit wie früher und ich bin dabei nicht die Geschickteste und Schnellste, aber ich zwinge meinen Körper, die von ihm gesetzten Grenzen zu erweitern. Nach und nach.
All das schaffe ich aber nur, weil ich ärztlich in so denke und hoffe ich guten Händen bin.
Doch momentan befinde ich mich wieder in einer Phase in der ich am Rand der Verzweiflung bin.
Nicht mental, besser gesagt, es nimmt Einfluss, aber das ist nur natürlich.

Zu spüren, wie der eigene Körper abbaut, obwohl man selbst alles versucht ihn aufzubauen ist furchtbar anstrengend und beängstigend.
Ich denke ärztlich wird das schnell verkannt.
Es ist schwierig für mich, gerade bei neuen Ärzten, klar zu stellen, dass ich anders bin.
Während die meisten Menschen in meiner Umgebung schon lange via RTW stationär lägen oder am Boden kriechen, bringe ich das letzte bisschen mentale und körperliche Kraft auf und laufe. Ich laufe. Und wenn ich sage, dass meine Schmerzen sich auf der Schmerzskala bei 7 bis 10 schwankend aufhalten, denken die meisten Ärzte, dies sei unmöglich, denn man sieht es mir nicht an.
Erst kürzlich nach meiner ESWL meiner linken Niere habe ich dies wieder erleben müssen. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen. Auf der Skala eine 15! Ich habe es nicht ertragen, selbst mit Schmerzmitteln, die mir gewöhnlich halfen, ging es nicht. Und wer mich kennt, weiss, dass es schon übermäßig schlimm sein muss, wenn ich von mir aus sage, ich will ins Krankenhaus.
Die Blicke und Reaktionen dort: UNGLAUBEN!
Immerhin kam ich selber! Ohne RTW, zwar unter Erbrechen und mit starken Kreislaufproblemen, aber ich lief ins Krankenhaus. Ich sah aus wie eine lebende Tote, aber ich stand auf meinen eigenen zitternden Beinen und konnte mit ruhiger Stimme erklären, was los ist. Es ist schwierig mit mir, ich bin kompliziert. Was soll ich dazu sagen?
Es hat seinen Grund, warum ich vorallem bei Erstkontakten mit Ärzten, Ämtern und Co. immer mit einer Begleitperson bzw. einem Intimitätsbeistand auftauche. Denn die Menschen mit denen ich dann hin komme wissen wie es mir geht und können dann berichten und erklären.
Die meisten Menschen brauchen eine ganze Weile, um mich einschätzen zu können. Das schaffen nicht alle. Aber einige wenige. Einige wenige, die mir ansehen, dass es mir schlecht geht, noch ehe ich dies bestätigen kann. Ja, ich neige dazu, alles herunter zu spielen, weil ich mich selber anders wahr nehme. Es amüsiert mich ehrlich gesagt immer sehr, wenn zum Beispiel bei einer körperlichen Untersuchung wie Abtasten, ich beobachtet werde auf jedwede Äusserung von Schmerz auf Berührung. Was ich empfinde zeigt sich oft nicht in meiner Mimik, ich kann es aber verbal äussern, was aber neist nicht erfragt wird in dieser Situation, so dass es dementsprechend dann von dem Behandler auch unterschätzt werden kann.
Mit mehr als einer Erkrankung zu leben, die sich gegenseitig stören, kann viel zusätzliche Kraft kosten.

Alles, was ich täglich mache, kostet mich enorm viel Kraft.
Mein Wille, die Kontrolle zu behalten, ist stark, aber auch er leidet darunter.
Alles leidet unter dieser enormen Aufbringung von Kraft.

Mein Haushalt ist nicht so top, wie ich es gerne hätte, meine familiären und freundschaftlichen  Aktivitäten müssen sich meiner spontanen Laune anpassen und ich hasse SPONTAN. ICH BIN EINE PLANERIN. Ich kann mich körperlich nicht so betätigen, wie ich es gewohnt war und geliebt habe. Und jeder Gang zum Arzt, jede Erklärung, Wartezeiten und Ungewissheiten wird von Tag zu Tag schwerer für mich.

Ich mag einfach nicht mehr. Ich mag nicht Hinterherlaufen und Zurückstecken. Ich mag nicht mehr ewig alles von Vorne erklären müssen, Berichten hinterherlaufen, nachtelefonieren (oh wie ich es hasse zu telefonieren).

Ich möchte mein Leben wieder zurück. Ich möchte wieder Aktiv sein. Aber nichts geht mehr. Absolut gar nichts.
Alles hat sich verändert und ich komme mit Veränderungen nur sehr schlecht klar.
Ich vergesse Dinge, ich lasse ständig etwas fallen, ich stolpere umher, weil mir immer wieder die Kraft aus den Beinen (wie Armen) weicht. Ich bin permanent müde und am liebsten würde ich 5 Mal am Tag duschen, weil jede Bewegung so anstrengend ist, dass ich Angst habe, ich könnte zu sehr schwitzen. Alles ist schwer für mich und was ich am allermeisten verabscheue und nicht wirklich Willens bin mich damit abzufinden, ist die Tatsache, dass ich mittlerweile bei fast allem, was ich mache, auf die Hilfe anderer angewiesen bin, weil ich nicht mehr die Kraft habe, es selbst zu machen.
Alles, was ich mir mühsam aufgebaut habe machen Morbus Behcet und Co. mir kaputt. Und zu wissen, dass es therapeutisch / medizinisch nur sehr schleppend langsam vorwärts und auf wieder rückwärts geht macht es mir mittlerweile nicht mehr leicht darauf zu hoffen, dass ich mein Leben, wenn vielleicht auch verändert, irgendwann einmal zurück bekomme.