2017/2018

Zeit vergeht. Mal schnell, mal langsam, aber konstant zugleich. Das Jahr 2017 ist zu Ende. Für viele ist das Jahr erfolgreich gelaufen, die wenigen, für die es nicht so gut lief, sollen nicht vergessen sein.
Weihnachtszeit, Besinnlichkeit, aber auch Stress.
So sehr ich es liebe meine Lieben zu dieser Zeit besonders zu verwöhnen, so sehr stresst es mich, dass mein Körper seinen Dienst Stück für Stück versagt.
Fast alles, was mir bisher Freude bereitete, macht mich mittlerweile aufgrund der Mühseligkeit traurig.
Kochen und Backen ohne technische Hilfsmittel nicht mehr möglich, Handarbeiten trotz Medikation zu schmerzhaft, was bleibt ist Frust und Stress, Überwindung, denn die Kinder zu enttäuschen, kommt nicht in Frage.
In diesem Jahr war die Küche 6 Tage am Stück mein Reich. Täglich kneten, stechen, backen, dekorieren, kochen und servieren. Spassfaktor? Null! Reines Pflichtprogramm! Aber zumindest freuten die Kinder sich darüber helfen zu dürfen, zu naschen, aber auch zu verpacken und zu verteilen. Auch das Verpacken der Geschenke war schwierig, daher musste es sich erleichtert werden. Ein grosses, statt vieler kleiner Geschenke. Hauptsache liebevoll verpackt. Wo es auch geht, man muss es sich leichter machen.
Während andere sich auf dieses Fest freuen, ist es für mich pure Folter! Was macht man nicht alles für ein Kinderlächeln. Kinder erhellen unsere Welt. Für sie sollte man alles tun, unabhängig von den eigene  Gefühlen.

Während des letzten Jahres wurde mir wieder einmal bewusst gemacht, dass diese  Welt nicht für chronisch kranke Menschen besteht. Während für die meisten Menschen einfach die Zeit vergeht, so stehe ich still. Während normal kranke Menschen wieder gesunden, werde ich weiter leiden. Keinerlei Hoffnung mehr, keine anständige Behandlung.

Das vergangene Jahr war für mich, abgesehen von sehr kurzen Unterbrechungspausen, eine reine Abgrundfahrt.
Anfangs machte man mir viel Hoffnung. Doch schon nach sehr kurzer Zeit kamen die alten Muster wieder zum Vorschein und die Realität schlug bombastisch ein. Trotz Beweise und Zeugen und vieler problematischer Symptome wurde lieber wieder gezweifelt und Versprechen gebrochen. Man liess mich mal wieder im Stich, ließ mich heulend sitzen und ignorierte statt zu helfen. Und wenn ich daran etwas ändern wolle, solle ich doch los gegen und das Gegenteil beweisen, obwohl ich kaum dazu fähig bin diese Mühen zu gehen.
Mein Standard von mindestens 1 Operation jährlich wurde wieder mal getoppt und es wurden 2 daraus, die zwar lindernd wirkten, aber neue Probleme verursachten.
Seit nun mehr 6 Monaten konstante Magenbeschwerden sowie zeitweise Darmbeschwerden begleiten mich täglich und fordern ihren Tribut. Erstmals seit 12 Jahren wiege ich wieder so viel wie vor meiner 1. Schwangerschaft und erstmals in meinem gesamten Leben trage ich die Kleidergrösse S. So etwas hätte ich nie erwartet.
Aber es ändert sich nichts und mein Glaubean Besserung ist mittlerweile verloren. Arzt und Kliniktermine werden nur noch wahr genommen, weil es von mir verlangt wird, nicht mehr, weil ich mir Hilfe erhoffe. Und längst nicht mehr alle Probleme versuche ich behandeln zu lassen, lieber leide ich mittlerweile stillschweigend vor mich hin. Fragen nach meinem Befinden sind nicht ernst gemeint und selbst wenn man Ehrlichkeit erwartet und ich demnach sage, was mich leiden lässt, so wird es eh überhört, klein geredet und unbeachtet gelassen.

Sucht ihn Euch aus.

Wie in meinem letzten Blogpost geschrieben war es nun soweit. Meine Gebärmutter wurde entfernt. Die OP verlief komplikationslos, war absehbar, denn immerhin wissen die Ärzte, was zu tun ist. Nach der OP allerdings war gar nichts gut. Ich hatte wie bereits erwähnt einen hohen Blutverlust und die Drainage förderte täglich immernoch eine Menge neuen Blutes zutage, so dass ich am Ende bei einem Blutvolumen von 6 statt 12 landete. In der Klinik machte sich dies für mich kaum bemerkbar, erst als ich heim kam, spürte ich die maximale Anstrengung, immerhin lief ich wiede mehr kam meinen Pflichten wieder nach, musste Treppen steigen und Termine wahr nehmen. Das ging ganze 2 Tage gut, dann landete ich im Bett und kam nur mühevoll hoch, um das Badezimmer aufzusuchen. Es ging mir richtig schlecht. Und sich selber Thrombosespritzen gebeb zu müssen war für mich fast unüberwindbar, auch wenn es nur für 3 Tage sein sollte. Aber meine Ärzte waren klasse bei allem. Sie halfen mir langsam wieder auf, von Tag zu Tag kam ich ein kleines bisschen besser aus dem Bett, und es war kein Problem für mich zusätzlich Tabletten nehmen zu müssen, um meinem Körper bei der Bildung neuen Blutes zu unterstützen.
Irgendwann, so nach 6 Wochen, war eigentlich alles wieder soweit Ok, nur mein Puls hatte sich noch nicht wieder ganz beruhigt, dafür aber die Atemnot. Natürlich braucht der Körper einige Zeit, um zu seiner "alten Form" zurück zu kehren. Umso erstaunter war ich, dass ich während der schweren Eisenmangelanämiezeit nur minimalste Schmerzmittel (2 x täglich Ibu 800) brauchte und auf die Opiate verzichten konnte, die sonst in ihrer Dosis nicht reichen, um gänzlich schmerzfrei zu sein. Leider kamen mit Besserung der Anämie auch alle Symptome und Schmerzen zurück.
Bis auf eine Ausnahme. Während der Zeit davor kam es immer wieder zu oralen und genitalen Aphten, die ich wie bereits erwähnt fotografisch belegen kann und von einigen Ärzten auch klar gesehen wurden. Nur nie biobsiert. Jetzt nach der OP hatte ich bereits wieder einige Schübe, seit dem auch mit Magen- und Darmbeteiligung (V.a. Gastritis, Gastroenteritis und V.a. Divertikulitis), aber keinerlei Aphten, nur die Zunge tut seit dem weh, mal mehr, mal weniger, sowie die Wangenschleimhaut und Lippen, aber ohne, dass sich eine Aphte bildet.
Da eine Aphte verlangt wird von der Klinik läuft also mal wieder nichts und das obwohl es mir dermaßen schlecht geht, dass sich die MDProbleme mittlerweile auch auf mein Gewicht auswirken, da ich kaum noch etwas esse und wenn dann nur wenig oder mit der Folge, daß Speiseröhre und MD schmerzen. Durchfall sowie Trinkverluste machen sich nur gerigfügig im Blutbild bemerkbar, aber sonst ....
Mein letzter Schub hat mich ziemlich fertig gemacht. Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb, in Magen und Darm, in den Beinen, Wadenschmerzen und Oberschenkelmuskelschmerzen bei denen Tramadol gar nicht half, Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Ohrenahtschmerzen dazu. Und am Ende war eine Antibiose nötig, da auch die Blase nicht unberührt blieb und Bakterien hier wüteten.
Ich hatte also zuletzt wieder ein Gespräch mit meinen Hausärzten. Auch sie sind unzufrieden mit der Situation. Eine Reevaluation sollte erfolgen. Am besten bald. Also Termin in der Klinik geben lassen.
Den Termin habe ich nun für Ende Januar bekommen, also in 3 Monaten erst,  ud dann wiederum bei der selben Ärztin, beider ich zuvor bereits 2 Mal war. Es ist also davon auszugehen, dass es auch im neuen Jahr nicht weiter gehen wird, da diese Ärztin mich damals schon kaum ernst nahm. Natürlich habe ich eine oliguläre Tendomyopathie, auch als Fibromyalgie bekannt, aber dafür bekomme ich ja die momentane Schmerztherapie, das hat nichts damit zu tun, das meine Finger immer schmerzhafter werden, die Gelenke sich komisch anfühlen, wenn sie durchbewegt werden, der Magen am Ende ist....

Nun, oft höre ich, ich solle die Hoffnung nicht aufgeben. Aber alle da draussen stecken nicht in  meinem Körper fest, haben keine Ahnung, was es heisst jeden Tag mit dem Gedanken aufzustehen, dass man nur den Tag überstehen muss, nur noch einen und noch einen. Niemand da draussen stellt sich im Stillen die Frage, wann wohl die nächste OP nötig wird. Noch dieses Jahr? Nächstes Jahr. Wir haben nur noch knapp 2 Monate, abe man weiss ja nie, was dieser besch..... Körper sich als nächstes einfallen lässt.
Nach Aussen mss man stets lächeln, ruhig bleiben, aber innerlich heult man nur noch. Und den Willen für eine bessere Therapie zu kämpfen, habe ich aufgegebe. Entgültig! Ich habe weder die
Kraft diesbezüglich hinterher zu laufen, noch den Willen wie bisher alles alleine machen zu müssen.
Irgendwann wird dieser Körper aufhören zu zittern so oder so.

Dysmenorrhoe / Hypermenorrhoe / V.a. Adenomyose uteri

Was lange währt, wird endlich gut? Wir werden es sehen.
Angefangen hat alles vor langer Zeit.

Bereits im zarten Alter von 9 Jahren bekam ich erstmals meine Menstruation. Unregelmäßig, aber sie war da. Da irgendwann jedes Mädchen mal ihre Menstruation bekommt, wurde natürlich nicht weiter darüber nachgedacht. Mit 10 Jahren dann bekam ich das erste Mal hormonelle Präparate, die Pille. Denn bereits in diesem Alter hatte ich vermehrt starke, aber unbedenkliche, Blutungen.
Während meiner Lebenszeit vom 10. Lebensjahr bis 2005, als ich erstmals schwanger wurde, hatte ich stark mit meiner Menstruation zu kämpfen. Abgesehen von starker Schwäche, starken PMS, hatte ich teilweise so starken Blutverlust, dass ich regelmäßig frühzeitig die Schule / Arbeit verlassen oder mich dort unziehen musste, weil ich wieder einmal "überlief".
Aber seit meinem ca. 20. Lebensjahr war ich gynäkologisch in sehr guten Händen, es wurden andere Pillen ausprobiert und solche Eskapaden wurden zur Seltenheit. Ich war also am Ende zufrieden.
2005, mit 24 Jahren, wurde ich schwanger. Von da an hatten sich meine Hormone in soweit verändert, dass ich zwar starke Menstruationsblutungen und lange Zyklen hatte, aber sonst keinerlei grossartige Probleme, abgesehen von Schwangerschaftsproblemen zwischendurch.
2006 bekamen wir unseren Sohn, unseren Erstgeborenen, via Kaiserschnitt. Schwangerschaftsprobleme. Knapp 9 Monate nach seiner Geburt, wurde ich wieder schwanger, verlor das Kind aber in der 6. Schwangerschaftswoche. Der Verdacht lag auf Eileiterschwangerschaft, da ein Eileiter kurzzeitig etwas verdickt war. Der Abgang war spontan.
Vielleicht warauch nur der Schwangerschaftstest falsch posktiv u d die Verdickung eine Zyste, solcheFälle sind bekannt.
Allerdings wurde in dieser Zeit der Wunsch auf ein Geschwisterchen deutlich, so dass auch aktiv darauf hin gearbeitet wurde.
Letztlich sollte sich die neue Schwangerschaft aber bis Ende 2008 hinziehen, es war bereits die Rede von Kinderwunschklinik, da es einfach nicht klappen wollte. So bekamen wir dann Mitte 2009 unsere Tochter. Und abgesehen von schwangerschaftstypischen Problemen - Gestationsdiabetes, genau wie in der 1. Schwangerschaft - verlief alles bestens. Bis am Ende der Schwangerschaft Probleme auftauchten, Schmerzen an der ausgedünnten KS Naht aus 1. Schwangerschaft und vorzeitiger Blasensprung, wodurch es wieder einmal zum Kaiserschnitt kam.
Auch nach dieser Schwangerschaft veränderten sich natürlich die Hormone und alles lief soweit.
Mitte 2010 wurde ich wieder schwanger, verlor aber auch dieses Mal in der 6. Schwangerschaftswoche das Kind. Das 5. Mal schwanger wurde ich unverhofft dann 2011. Wir freuten uns sehr. Doch diese Schwangerschaft war anders als die anderen. Trotz erwiesenem Schwangerschaftsdiabetes brauchte ich dieses Mal kein Insulin, nahm ab, statt zu, entwickelte Antikörper, der kleine wuchs nicht altersgerecht im Bauch. In der 24. Schwangerschaftswoche, Ende 2011, starb der Kleine und wurde via Kaiserschnitt geboren und einen Monat später begraben.
Mein Körper und meine Seele waren traumatisiert vom Erlebten.
Mai 2012, 7 Monate nach diesem Erlebnis, bekam ich die Diagnose Asperger Syndrom, vor allem deshalb, weil ich anders als üblich auf das Vergangene reagierte.
Hormonell landete ich im Laufe der folgenden Zeit wieder bei einem relativ regelmäßigen Zyklus von 30 Tagen mit eben bekannten starken Blutungen über 7 Tage. Allerdings kam ich damit zunächst gut zurecht.
Ende 2012 erfuhr ich, dass ich ein Blasenpapilom hatte, ich hatte Schmerzen und ging hiermit zu meinem Gynäkologen, der mich dann zum Urologen  überwies, welcher schnell handelte. Als ich dann aber, nach Resektion des gutartigen Tumors in der Blase, 2013 Probleme mit Blasenschwäche bekam, erklärte mir mein Urologe erstmals, dass teilweise die Gebärmutter schuld daran wäre, da sie leicht vergrössert wäre und auf die Blase drücke. Zudem war die Muskulatur der Blase geschwächt. Ich absolvierte eine Östrogentherapie und machte von da an täglich Beckenbodentraining, was zu einer grossen Verbesserung führte. Wie sagte mein Gynäkologe später zu mir sehr schön, auch mit einer vergrösserten Gebärmutter kann man gut leben. Und eigentlich hatte er da auch Recht. Zumindest zu diesem Zeitpunkt stimmte dies ja. Als ich Mai 2016 dann zur Bauchsonographie ging, sagte man mir, dass die Gebärmutter sich weiter vergrössert hätte. Bis dahin hatte ich allerdings auch noch keine grösseren Probleme. Ich hatte zwar seit wenigen Monaten bereits ab und an mal Zwischenblutungen, aber die waren nur leicht. Im Zeitraum Mai bis August 2016 nahmen die Probleme allerdings zu. Ich bekam immer öfter, immer längere und immer stärkere Zwischenblutungen, meist in der 2. Zyklushälfte. So wurde im August / September dann der Verdacht auf Adenomyosis uteri aufgestellt. Ich wendete mich an meinen Gynäkologen und wir begannen verschiedene hormonelle Therapien zu testen. Leider verschlimmerten diese die Probleme aber, denn ich bekam davon nur Dauerblutungen und das Problem wurde schlimmer statt besser. Anfang des Jahres 2017 gab ich die Testerei von Präparaten auf. Da meine anderen Probleme ebenfalls schlimmer wurden, sprach ich mit meinem Mann darüber, welche Alternativen ich nun noch hätte. So kam es, dass ich mich nach eingehenden Recherchen für die Entfernung der Gebärmutter entschied und dies meinem Gynäkologen dann auch mitteilte. Wir dachten allerdings, dass es zeitlich nicht drängt, wir das ganze also in Ruhe planen und umsetzen können.
Als ich am 6.6. Dann aufgrund eines anderen Termins ohnehin im Klinikum war, holte ich mir den Vorstellungstermin in der Frauenklinik, der dann bereits für den 8.6. angelegt wurde.
Bei meinem Vorstellungstermin sprach ich mit der zuständigen Ärztin über alles, und nach anfänglichen Zweifeln der Ärztin, erfolgte die routinierte körperliche Untersuchung und sie stimmte dann doch ein, dass eine Entfernung die beste Lösung sei.

Geplant wurden 2 Eingriffe.
1. Hysteroskopie und Kürrettage sowie PE der Vulva wegen MAB Verdacht
Termin wurde bereits für 1 Tag später fest gelegt.
2. Hysterektomie und Tubenex 2 Wochen später

Der 1. Eingriff fand am 9.6.2017 ambulant statt. Ich war am Morgen die 1.  ambulante Patientin im OP, man zog mich spontan vor. Ab zur Narkose, schlafen, aufwachen und nach Hause gehen war der Plan.
Der Eingriff verlief ohne Komplikationen. Verwundert war ich nur, dass alle anderen ambulanten Patienten, die lange nach mir im OP waren und auch lange brauchten, um sich von dieser zu erholen, vor mir entlassen wurden. Obwohl ich, im Gegensatz zu denen, direkt wieder fit war und aß und trank und nicht das Gefühl hatte, dass ich zuvor operiert worden war. Die Erklärung für meine erst abendliche Entlassung, lange nach allen anderen,
war, dass ich viel Blut verloren haben soll bei der OP und man erst abschätzen wollte, ob sich dies bei mir bemerkbar macht - ich schlimmstenfalls doch da bleiben müsste.

Die folgenden Tage kämpfte ich etwas gegen Kopfschmerzen, Übelkeit und starkes Schwitzen an, aber es ging mir gut. Und als ich am 23.6. dann wieder in der Klinik zur 2. OP war, war auch, laut Blutbild ebenso, alles wieder bestens.

Am 23.6.  kam ich dann zur Entfernung der Gebärmutter und Eileiter in den OP.
Nachdem mir normalerweise immer und auch an diesem Morgen gesagt wurde, ich hätte sehr gute Venen, war ich dann doch etwas überrascht, dass man zwecks Zugang legen 3 Anläufe benötigte, um eben diesen hinzubekommen. Aber, nachdem der Zugang saß, wanderte ich auch schon ins Land der Nicht-Träume.
Als ich erwachte, ging es mir irgendwie nicht sehr gut. Ich konnte mich kaum wach halten, schlief immer wieder ein, mein Körper brannte innerlich, ich schwitzte und fühlte mich leer. Wie das so ist nach Eingriffen, ruhte ich mich aus.
Am 24.6. erwachte ich morgens und hatte das Gefühl im falschen Film zu sein. Ich hatte 2 Zugänge liegen, was zuvor nur ein einziges Mal vorkam, als ich Bluttransfusionen bekam 2011. Ich fühlte mich müde, aber besaß genug Kraft, um an diesem Tag bereits am Morgen alleine aufzustehen. Vom Vortag wusste ich kaum etwas, Bruchstücke, mehr aber auch nicht. Etwas verwundert war ich, dass ich bereits zum Mittag abermals Abführmittel bekam, diese bekam keine der anderen Frauen, mit denen ich mir nach deren OPs, gleiche Prozedur, ein Zimmer teilte und etwas erschrocken war ich, dass Schwestern und Pfleger aus dem Häuschen waren, nur weil ich umher lief. Als mich dann später meine behandelnde Ärztin aufsuchte, erklärte sie mir, warum alle so aus dem Häuschen wären. Ich hatte nach der OP eine Menge Blut verloren, was noch immer der Fall war, und hatte zu diesem Zeitpunkt eine schwere Eisenmangelanämie, und das verblüffende für alle war, dass ich lediglich leicht müde und mit etwas Übelkeit behaftet war, aber ansonsten vollkommen symptomlos. Man sah mir kaum bis gar nicht an, dass meine Blutwerte katastrophal waren.
Da bei all der Ruhe und Entspannung in der Klinik alles soweit gut ging, durfte ich auch recht schnell wieder nach Hause.

Und täglich grüsst das Murmeltier....

So ziemlich jeder kennt diesen Film. Immer der gleiche Tag, sich wiederholend, bis zu einem bestimmten Punkt.

Ich habe mich mal wieder länger nicht gemeldet. Monate, in denen alles still steht, nur meine Erkrankung nicht. Es ist ein ewiges auf und ab, sowohl körperlich als auch seelisch.
Chronische Erkrankungen haben dies nun mal an sich.

Es gibt immer positive wie auch negative Aspekte zu beachten. Ihr wisst, ich schreibe gerne, es hilft mir zu verarbeiten, klar zu kommen mit den vielen Problemen. Nur ein Problem ist dann doch entscheidend für mich. Ich kann nicht mehr schreiben.
Jeder Text strotzt vor Fehlern, die unentwegt verbessert werden müssen und dennoch schaffe ich es kaum, einen Text fehlerfrei zu veröffentlichen.
Schuld daran sind steigende Konzentrationsprobleme und die steigende Unfähigkeit meine Finger dort hin wandern zu lassen, wo ich sie hin haben möchte. Ständiges Vertippen.
Nun denn, das ist sehr demotivierend und so schreibe ich daher deutlich weniger oder besser seltener etwas, bzw.  Texte, die ich zuvor an nur einem Tag verfasste, brauchen nun Wochen, bis ich fertig bin und sie veröffentlichen kann.

Ein Aspekt ist aber auch, dass ich wenig Zeit habe. Während ich ausharre und auf eine Erlösung von meinem Leid hoffe, wurde meine Tochter immer kränker, denn auch sie hat es getroffen. Nur ein Detail unterscheidet uns. Ihr wird geholfen!
Seit sie mit Colchizin behandelt wird, blüht sie auf. Sie wird offener, selbstbewusster, rund um fröhlicher. Sie hat nur noch selten Aphten gehabt, keine manifestierte Augenentzündung mehr, die mit Cortison hätte behandelt werden müssen. Wo sie sonst scheinbar immer unbeweglicher wurde, nur noch in sich gekehrt war, weil sie permanent unter Schmerzen litt, ist sie heute maximal noch 1 Woche im Monat schlecht drauf, sonst aber symptomfrei den Rest des Monats. Und das ist super so, es lässt darauf hoffen, dass sie eine schönere Kindheit vor sich hat, als lange gedacht. Der Dank dafür gilt einer hervorragenden Kinderrheumatologin im Klinikum, die gemeinsam mit ihrem Vorgesetzten sofort gehandelt und probiert hat, statt auf Kosten eines kleines Kindes nur zu reden so wie es bei mir läuft. Der Erfolg spricht für sich.

Diese Hoffnung hatte ich lange auch für mich und habe ich längst aufgegeben. Innerlich weine ich nur noch, äusserlich, naja. Reden wir nicht drüber, ich war schon immer sehr gut darin, keine Gefühle zu zeigen, auch wenn die Fassade bereits einige Risse hat.

Im vergangenen Jahr hat meine ärztliche Behandlung inkl. Medikamente meine Krankenkasse über 20.000 Euro gekostet. Und in diesem Jahr ist davon auszugehen, dass es nicht viel weniger sein wird. Eher noch mehr. Die Tage überstehe ich nur Dank einer super Schmerztherapie, die von meinen Hausärzten kontrolliert und ggbfls. verändert wird. Ohne diese Therapie bin ich zu nichts zu gebrauchen, wie sich jedes Mal aufs Neue zeigt, wenn ich eine Karänzphase einlege, um die Medikationsdosisnötigkeit selber zu prüfen mit dem Hintergedanken, diese zu reduzieren. Leider ist eine Reduzierung derzeit nur Wunschdenken, eigentlich wäre eine weitere Erhöhung ider aber ein anderes stärkeres Mittel notwendig, was ich selber allerdings vehement ablehne, da ich viel lieber eine Verbesserung mit Hilfe anständiger Basistherapeutika anstrebe, mit der dann eine Reduzierung der Schmerzmittel möglich werden könnte.
Warum ich die Hoffnung für mich begraben habe?
Nun ich habe in den letzten Jahren mich gequält, hatte eine Menge schmerzhafte Wege zurück zu legen, nur um immer alle Berichte für alle Ärzte, die nötig waren, da zu haben und vorlegen zu können. Wenn es eine Untersuchung gab, die jemand unbedingt machen wollte, stimmte ich zu, ich liess weitere schmerzhafte Narben hin zu fügen, liess mich mit Kontrastmitteln zu schütten, schmerzhafte Operationen über mich ergehen, nur um der Lösung meiner Probleme auf die Spur zu kommen oder von einem akuten Problem vorübergehend hinweg zu kommen. In den letzten 2,5 Jahren wurde ich am Ohr operiert, weil sich meine Ohrenkorrekturnähte verabschiedeten, ich legte mich nach 3 Stosswellentherapien auf den OP Tisch, um fiese harte Nierensteine los zu werden, ich liess meine Haut stanzen für Biopsien und nun folgten weitere Operationen, weil noch neue weitere Probleme aufgetaucht sind und in kurzer Zeit von einem hinnehmbaren kleinen Übel zu einem unüberwindbaren grossen Übel wurden. Und was noch folgen muss, wer weiss.
Ich holte Berichte ein, ich fotografierte selbst intime Probleme, wie gefordert, ich liess Magenspiegelung, Darmspiegelung mit Abführmanövern über mich ergehen, sammelte 24 Stunden lang Urin, gab Stuhlproben ab und vieles mehr, führte Tagebuch über meine Symptome wie auch über die Symptome meiner Tochter. Alles nur, weil es von mir gefordert wurde.

Und natürlich lasse ich den Verlauf meiner Erkrankungen und die Aussagen der Ärzte Revue passieren. Und wer in meinem Fall dann nicht hoffnungslos wird, der ist nicht normal!
Ziemlich zu Begin meiner Erkrankung dachte ich, was immer es ist, es ist harmlos, denn es begann ja nur mit  einer penetranten Sehnenentzündung im Fuss!
Die Probleme wurden mehr und keine 4 Monate nach Begin der ersten Symptome kam der Verdacht auf MS auf. Okay. Ein Verdacht sagt nicht viel aus. Also geht man dem halt nach und geht zum Facharzt. Fazit: Kein MS, aber eindeutig ist da was, was nicht sein sollte. Nachdem ich dann rheumatologisch und hautärztlich mit dem Erstverdacht Morbus Behcet fest geschrieben wurde, dachte ich, naja, das wird wieder, immerhin bin ich in Behandlung. Aber es wurde nicht besser. Naja, aber ja auch vorerst nicht schlimmer, wenn man von dem einen Nierenstein mal absieht, der urlangsam vor sich hin wuchs.
Erst als der Nierenstein zum Problem wurde, ich meine Medikation absetzen musste, zu Gunsten der Nierenbehandlung, wurde es immer schlimmer für mich. Bis dahin kam ich doch trotz meiner Probleme relativ gut klar, weil einige Symptome wenigstens kein dauerhaft schlimmes Problem waren. Nur hatte ich nun noch mehr Probleme und diese wurden zu einem quälenden Dauerproblem.
Zumindest bekam ich schlussendlich dann Ende letzten Jahres (November 2016) Tramadol, ein schwachwirksames Opiat unter vielen anderen Opiaten, mit dem ich anfangs in niedriger Dosis, 50mg zur Nacht, gut zurecht kam. Nur, dass aus der niedrigen Dosis mittlerweile 300mg (2 x 150mg retard) täglich geworden ist.

Ich erinnere mich noch an einen Satz aus der Anfangszeit meines Lebens mit MAB, als man mir mit lediglich genitalen Aphten und einer Lippenaphte sagte, meine Diagnose sei nicht sicher, weil es lediglich einen fehlenden Bestandteil gab, der für diese Diagnose von elementarer Bedeutung wäre. Diese eine Sache waren damals orale Aphten! Welche ich erstmals nach Absetzen meiner Basistherapie bekam, als ich den Weg nach Hamburg zur Spezialistin für MAB nicht mehr schaffte. Da ich schriftlich nachweislich Uveitispatientin bin, war zumindest dieses Kriterium gesichert. Genauso das Kriterium (Nebenkriterium), dass ich HLA B51 positiv bin und diverse Hautprobleme, darunter auch die Follikulitis, die bei vielen Behcetpatienten wohl bekannt ist, habe. Einzig der Katzenellenbogentest fiel bei mir immer negativ aus, obwohl ich sehr wohl oft, aber nicht immer, auf Nadeleinstiche (über-)reagiere. Zudem habe ich weder Thrombosen, meine Werte steigen und fallen, haben wohl aber die Grenzwerte bisher nicht überschritten, worüber ich doch sehr froh bin, noch das berüchtigte Erythema Nodosum. Bei der Vielzahl meiner bekannten Probleme ist es aber doch auch gut so.
Worauf es ankommt ist aber, dass ich damals die Diagnose fest bekommen hätte, wenn ich denn orale Aphten zum Zeitpunkt der Diagnostik in Hamburg gehabt hätte!
Nachdem ich dann auch nachweislich orale Aphten hatte, reichten über lange Zeit die Fotografien, die ich hiervon machte, den Ärzten aus. Aber man liess mich wieder mal im Stich, denn ich sah wohl nicht leidend genug aus. Aussage der Ärztin, die darüber entscheiden sollte, ob ich bessere Medikamente bekomme oder nicht "Es sind ja nur Aphten! Nehmen Sie betäubendes Mundgel und Hexoral Lösung und dann ist doch alles gut."
Nein, ich hatte Schmerzen, Probleme mit der Haut, der Niere, dem Magen, den Gelenken, Nervenbahnen und Muskulatur! Und nicht nur Aphten!!!!
Okay, es gibt Leute, die sich für mich einsetzten, also wurde der nächstbessere Weg gegangen. Man stellte mich auf den Kopf mit dem Ergebnis, dass ich in der Klinik zusammenbrach mit Unterzuckerung aus dem Nichts heraus, und dem Ende, dass man zwar alle Arztbriefe und Fotos vor sich habe, aber man erst dann über eine Behandlung DISKUTIEREN  wolle, wenn man bei mir eine aktive Augenentzündung sehen würde. Wieder liess man mich mit allen sich stetig verschlimmernden Symptomen alleine und fixierte sich auf nur eine Sache, die ich 6 mal in 3 Jahren hatte, aber aktuell eben nicht da war, wofür ich aber andere neue Probleme dazu bekommen hatte. Warum auch mal auf diese Probleme eingehen, wenn man sich Arbeit sparen kann (subjektiv betrachtet).

Ich war schon da mental ziemlich am Ende, weil alle mich alleine liessen, statt mir zu helfen, obwohl ich nachweislich körperliche Probleme hatte.

Meine Hausärzte hörten mir glücklicherweise zu, so bekam ich Ende letzten Jahres nach vielen Klinikbesuchen dann das zumindest teilweise helfende Tramadol.
Wer lange Zeit regelmäßig Schmerzmittel einnimmt weiß, das Medikament verliert auf Dauer seine Wirkung und wenn Probleme nicht behoben werden, werden auch diese immer schlimmer und genau das trat im Laufe der letzten Monate ein. Eine exponenzielle Zunahme der Schmerzen und Gewöhnung an ein Medikament sorgten dafür, dass ich von 50mg auf 100mg auf 150mg auf nun 300mg Tramadol täglich hoch gehen musste und trotzdem NICHT schmerzfrei bin, so dass ich teilweise zusätzlich mit Ibuprofen gegen steuern muss.
Nachdem meine Nieren schon zum Problem geworden sind, bin ich mittlerweile an den Punkt gekommen, an dem meine Gebärmutter ein unwiderrufliches Kündigungsschreiben von mir bekommen hat.
Und selbst das ist sowohl ein faszinierender Weg gewesen als auch zum Teil erschreckend.
Zum ersten Mal erfuhr ich von einem nicht behandlungswürdigen, da symptomfrei, Problem 2012, als man mir, erstmals sagte, meine Gebärmutter sei "ein wenig vergrössert". Kein Krankheitswert, alles war gut sonst.
Ich bekam Probleme mit der Blase und konnte nicht mehr gut halten - Blasenschwäche - , woraufhin man mir Ende 2015 mitteilte, dass die nun noch weiter vergrößerte Gebärmutter erschwerend auf die Blase drücken würde. Naja gut, Beckenbodentraining sowie Schutzmaßnahmen und das Problem ist regelbar. Wenn man nicht immer längere Blutungsintervalle ( 7 Tage Menstruation alle etwa 30 Tage) hätte. Aber mit etwas längeren Blutungen kann man auch als Frau gut leben. Doch 2016 wurden auch die Menstruationsblutungen immer stärker und ich bekam immer öfter Zwischenblutungen / Schmierblutungen und starke PMS dazu. Etwas, dass mir persönlich Sorgen bereitete. Für mich ein Grund gynäkologische Hilfe zu nehmen. Nur wenn verschiedene Hormonpräparate nur zu Dauerblutungen statt zu einer Verbesserung führen, dann bringt einen das auch nicht weiter. In den letzten Monaten nahm das Problem noch weiter zu. Am Ende konnte ich mich nicht einmal mehr auf den Bauch legen, so sehr war es schmerzhaft. Nach Absprache mit meinem Gynäkologen entschied ich mich das Problem zu beenden.
Also wurden Gewebeproben entnommen, eine Ausschabung gemacht und Proben aus der Vulva entnommen, um der Sache auf den Grund zu gehen und nun ist es soweit und Gebärmutter und Eileiter werden entfernt. Natürlich ist das nicht das Optimum und nicht die Endlösung für mich, aber es ist ein Problem weniger, und nur das zählt für mich mittlerweile, gerade, weil ich zu viele Probleme habe.

Im Prinzip nimmt es kein Ende. Körperlich ist es ein Desaster. Aber wen interessiert das schon, ausser mich selbst, weil ich aufgrund meiner Erkrankung noch nicht mal mehr Schmerzmittelfrei meinem Alltag nachkommen kann und seit nun mehr 2 Jahren arbeitsunfähig bin.

Wenn man da schon am Boden ist, ist das schon hart genug. Wenn man dann auch noch erfährt, dass man nur deshalb seit Monaten weiter leiden muss,  weil !!! 2 Leute alles falsch machten !!!, dann ist der Tiefpunkt entgültig erreicht.
Bereits im Januar 2017 stand ich mit frischen oralen und habituellen Aphten in der Klinik. Sie wurden von einem Arzt, der für mich zu diesem Zeitpunkt zuständig war, persönlich gesehen. Ich liess mir die Lippen herunter ziehen, heulend, weil dies sehr schmerzte, und er sagte mir, dass ich bald stationär aufgenommen werden soll und man mich anrufen würde. Ich ging wieder heim und ahnte nicht, dass ich keine 24 Stunden später weder essen noch trinken konnte. Ich wartete auf den Anruf!!!!
Ich hätte nach 3 Tagen und mittlerweile Schwindel und Übelkeit sowie Magenschmerzen in die Notaufnahme gehen sollen. Aber ich nahm statt dessen Cortison ein, eigenmächtig und binnen weiterer 24 Stunden konnte ich endlich wieder via Strohhalm Wasser trinken und warme Suppe zu mir nehmen. Nur wenige Tage später, waren die Aphten verschwunden, ich hatte noch immer starke Schmerzen und dem Magen ging es schlecht, aber ich schaffte es mich auf den Weg zur Klinik zu machen. Ich hatte meinen hohen Flüssigkeitsverlust natürlich noch nicht ausgeglichen, meine Haut war sehr trocken und juckte. Ich sprach vor, berichtete über die vergangene Woche, man sagte mir, ich bekäme definitiv Medikamente, man müsse sich nur besprechen, welche, um nichts falsch zu machen. UND ich hörte nichts mehr wieder von der Klinik!
Da meine Schmerzmedikation immer höher wurde, ich öfter Probleme bekam mit Entzündungen, die Blutsenkung auch nicht mehr unter 30 lief, wollten meine Hausärzte einfach nur mal einen aktuellen Brief von der Klinik bezüglich weiterem Behandlungsverlauf haben. Und mich traf der Schock als dieser dann über einen Monat nachdem er angefordert wurde kam und darin stand, ich wäre ohne Schmerzen und nur mit trockener Haut dort gewesen und wenn ich weiterhin Probleme haben würde, sollte ich doch wieder vorstellig werden!!!!
Ich musste mich mal wieder kümmern, holte mir dann einen neuen Termin in der Klinik, auf den ich mal eben 2 Monate nun warten durfte, in denen ich litt und meine ambulanten Ärzte sich kümmern mussten, weil mir gesagt wurde in der Klinik, dass ich bei akuten Problemen eben zu diesen gehen sollte, und dann komme ich zum besagten Termin und man sagt mir, ich solle wieder kommen, wenn ich eine neue Aphte haben würde, denn ohne Biopsie einer solchen, bekäme ich keinerlei Behandlung!
Für mich brach alles zusammen. Ich war doch mit Aphten dort, ich wurde heim geschickt. 5 Monate vorher war dies der Fall. Und zu erfahren, dass der besagte Arzt nicht mehr da sei und dies weder in die Akte geschrieben hätte, noch sonst irgendwie weiter gegeben hat, ist ein Schlag in mein Gesicht, das erklärte auch, warum ich den besagten Anruf zwecks stationärer Aufnahme nicht bekommen hatte.

Als Herpespatientin seit Kindheit weiss ich sehr wohl, wie Herpes aussieht und worin der Unterschied zwischen Herpes und Aphten liegt. Und davon abgesehen hilft gegen Herpes kein alleiniges Cortison, dafür benötigt man Virustatika!
Und Herpes ist ansteckend. Sehr merkwürdig ist da wohl dann, dass weder mein Mann, noch mein Sohn diese Probleme haben, sondern lediglich meine HLA B51 und Ana Titer positive Tochter und ich, ebenfalls HLA B51 und Ana-Titer positiv!!!

So viel Zeit und dann plötzlich doch nur noch mehr Fragen, ohne Lösung, statt endlich Hilfe, die man mir bereits 12 / 2016 zugesagt hatte!

Alles kann, nichts muss

Ich hasse es eher über Negative Ereignisse zu schreiben, statt über Positive, die Mut machen sollten. Aber manchmal fühlt man so tiefgehend und hat dem nach seine verletzliche Zeit, so dass man anders gar nicht kann. Momentan oder eher schon länger stecke ich nun fest. Klar geht es weiter und ja es gibt kleine Teilerfolge und das ist auch gut so, dennoch ist da dieses tiefe Loch, die schier endlose Warterei und das Gefühl, dass es niemals mehr aufwärts gehen wird. Es prasselt auf einem hernieder und man kann sich nicht davor schützen. Es ist gut zu wissen, dass die Wartezeit schon bald vorüber sein wird. Es wird gehandelt. Das wurde versprochen und ich denke dieses Mal wird Wort gehalten. Dennoch geht es mir zwischenzeitlich sehr schlecht. 2 Mal in 4 Wochen herrschte dieser Gedanke, heute schaffst du es nicht mehr durch den Tag und musst in die Notaufnahme, sonst stirbst du. Für viele mag es unverständlich klingen. Sie, die meisten, sehen mich nicht an eben diesen Tagen, an denen ich mich mehr tot als lebendig fühle. Einzig das Beenden des Leids meiner ebenfalls kämpfenden Tochter stärkt mir jedes Mal den Rücken und lässt mich warten, so dass ich am nächst möglichen Tag meine Hausärzte aufsuchen gehe, statt den RTW zu rufen, wenn es gerade unerträglich ist. Mein Kind soll nicht sehen, wie schlimm diese Krankheit noch für sie werden könnte, denn sie hat genug Probleme mit ihren gerade mal 7 Jahren. Natürlich kann ich nicht verbergen, dass es mir schlecht geht, aber sie sieht so wenigstens nicht das volle Ausmaß meines Leids. Für sie ist nur ersichtlich, was sie ohnehin jeden Tag sieht, nämlich, dass Mama Medikamente nimmt und mehr als üblich schläft. So ist es dieses Wochenende nach meinem Aphtenschub von letzter Woche ebenfalls gewesen. Mama hat 3/4 des Wochenendes verschlafen. Mama hat nicht wirklich was gegessen oder getrunken und Mama hat Medikamente genommen. Mein Mann sagte kurzum: "Liebling, du siehst gerade extrem nach Klinik aus." Am Montag ging ich dann gequält zu meinen Hausärzten, die erst kürzlich meine Schmerzmedikation verdoppelt haben und schilderte nach schier endloser Wartezeit in einem kleinen schlecht belüfteten Warteraum übervoll mit hustenden und schniefenden Patienten einer meiner Hausärztinnen, wie es mir das Wochenende über erging. Sie tastete, horchte, klopfte, fühlte und sah meine geröteten nicht fieber Wangen. Ich zitterte vor Schwäche und hätte, wäre sie nicht so super nett und aufbauend von den Worten her, am liebsten nur dagesessen und geweint. Das Fazit ist eine Einwöchige Krankschreibung mit zusätzlicher Schmerzlindernder und Antientzündlicher Medikation sowie eine Blutentnahme, denn für einen Infekt gibt es nicht genug typische Anzeichen.
Auch wenn ich gerade innerlich sterbe, blieb mir heute nichts anderes übrig als 12km ins Klinikum und wieder heim zu schleichen, denn meine Tochter, die von uns beiden wenigstens nun eine adäquate Basistherapie verordnet bekam , brauchte nun dringenst ein neues Rezept und einen aktuellen Arztbrief für ihre Ergotherapie und Psychologin und ich einen aktuellen Brief für meine Hausärzte und das erledigt sich nun mal nicht von alleine.
Gut getan hat mir der lange Weg sicher nicht und ich ersehne mir daher bereits meine nächste reguläre Schmerzmitteleinnahme, aber zumindest habe ich den heutigen Tag weiterhin überlebt und war nicht unproduktiv, denn unproduktiv bin ich mittlerweile dje meisten Tage jede Woche und seit 4 Wochen kommt einfach keine Ruhe auf.
Alles fing mit meinem letzten Schub an, nach dem ich dankenswerterweise einen Infekt hatte, gefolgt von schlimmer Migräne und einem sehr schmerzhaften Zyklusende, direkt gefolgt von einem 4 Tage Superschnupfens mit nahezu täglichem Nasenbluten und anschliessenden Aphten, die mir jeglichen Apettit verdarben bis hin zu meinem jetzigen Schub, der mich direkt wieder nieder streckte, gerade als ich glaubte, mich endlich mal erholen zu können. Wie kann ich nur so dreist sein, anzunehmen, dass es nun endlich wieder aufwärts geht...

Wenn das Warten die Qual ist...

Wie ich bereits berichtete, war von einer neuen Terapie die Rede, eine die schon lange von Augenärzten und meiner Hautärztin empfohlen wurde und mir dann letztlich in der Hautklinik auch angeboten wurde. Ich sollte warten bis meine Befunde analysiert sind und dann im Januar wieder kommen. 5 Wochen später kam der ersehnte Termin. Nur mit dem Ergebnis, dass man mir sagte, man wolle mich nun doch nochmal stationär dort haben. Das ist für mich so gesehen kein Problem, aber nun warte ich bereits wieder zwei Wochen alleine darauf, dass mir mitgeteilt wird, wann ich zur stationären Aufnahme hin kommen soll.
In der Zwischenzeit überrollte mich ein so heftiger Schub, dass ich stark mit der Überlegung spielte in die Notaufnahme zu gehen. Dabei fing alles sehr banal an. Ich kannte es bereits vorher, so ergeht es scheinbar auch meinen Mitbetroffenen, dass Zahnarztbehandlungen bei mir kleinere Aphten- und Entzündungsschübe zusätzlich zu meinen gängigen Schüben, provozieren. Wie geschrieben, kleine Schübe, meist nur auf den oralen Bereich bezogen. Ich hatte lange zahnärztliche Behandlungen, genauso wie kurze, es war immer das gleiche Spiel.
Aufgrund vieler Umstände wurden mir nun nach und nach eine Menge Zähne gezogen. Okay soweit. Dieses Mal, am 16.1. hatte ich einen sehr zeitintensiven Termin bei meinem Zahnarzt. Es sollten sehr viele Abdrücke gemacht werden für meine neuen Endprotesen und Kronen. Ausserdem wurden sogenannte Brückenfäden oben an meinen Zähnen verlegt. Die meiste Zeit ging für unendlich viele Abdrücke drauf. Es brauchte einer Menge Lokalanästetikum für die Arbeiten an meinen Zähnen, aber alles lief soweit reibungslos. Wie von meinem Zahnarzt empfohlen verwendete ich zum Schutz meiner Lippen durch die Überreizung der Behandlung viel gute Vaseline. Es gab ansich so daher keine Probleme mit Schmerzen, Wunden oder dergleichen. Als ich abends zu Bett ging spürte ich allerdings, dass meine Muskulatur im Körper völlig überdreht war und meine Augen etwas brannten und tränten. Ich ging daher früh zu Bett. Am folgenden Morgen dann der Schock, es bildeten sich Aphten im Mund und an den Lippen und meine Zunge war unterhalb schmerzhaft und Wund, genauso wie die Einstichstellen von der Betäubung etwas schmerzten. An diesem Tag hatte ich auch neinen Hautkliniktermin. Dort betrachtete man das Problemfeld. Abgesehen wie üblich eben Dynexan Mundgel aufzutragen, um den Schmerz erträglicher zu machen, wurde lediglich eben besprochen, dass ich bald stationär hin sollte für weitere Untersuchungen. Am Mittwoch befand ich mich woeder bei meinem Zahnarzt, begeistert war er zwar nicht, aber wir wollten etwas schaffen. Mit viel Vaseline im Einsatz machten wir uns auf, um weitere Abdrücke zu nehmen und die unteren Brückenfäden zu verlegen. Leider waren Zahnfleisch und Einstichstellen so stark angegriffen, dass wir imens oft versuchen mussten, die untere Abteilung zu betäuben, mit dem Ergebnis, dass ich auf der rechten Seite zwar immer noch gering Schmerz bei der Behandlung spürte, auf der linken Seite die Betäubung aber irgendwie nur sehr sehr minimal für sehr kurze Zeit anschlug und dann wie weg gezaubert zu sein. Ich bat meinen Zahnarzt einfach weiter zu machen, auch wenn es mir irrsinnige Schmerzen bereiten würde, denn alles andere würde einfach keinen Sinn machen und wir wollten ja irgendwann auch fertig werden. Gesagt, getan. Er hatte zwar zwischenzeitlich immer Mal das Gefühl dass es mich gleich umhauen würde, aber wir standen dies gemeinsam durch. Wie empfohlen behandelte ich anschliessend meinen Mund weiter mit Vaseline und Dynexan.
Womit ich nicht rechnete war, dass mein Mund zum Wochenende hin aufs Maximum anschwoll, rein vom Zählen kamen, ehe sie durch die anwachsende Schwellung aufplatzen mehr und mehr Aphten dazu. Am Samstag musste ich mich dann entscheiden. Ich konnte weder Essen, noch Trinken, mein ganzer Körper schmerzte trotz Schmerztherapie höllisch, so dass ich nur noch wimmerte, dazu kam Flüssigkeitsmangel, Nahrungsmangel, schmerzende Augen (die immer wieder ins Rote übergingen, so dass ich aus dem Gegentropfen kaum heraus kam), starke Übelkeit bis kurz vorm Erbrechen. Ich griff zu meinem letzten Strohhalm, denn ich kam mir mies vor mit dem Gedanken deswegen in die Klinik zu gehen, wo andere Lebensgefährlich verletzt ankämen und eher Hilfe brauchten als ich. Ich verwendete mehrfach täglich meine Prednisoloncreme am Mund und war überaus erleichtert, als ich am Sonntagmorgen fest stellte, dass die Schwellung langsam aber sicher zurück ging, so dass ich mittels Strohhalm versuchen konnte viel zu trinken und den Mangel auszugleichen.
Als die Schwellung wich und die Entzündung nach liess dank der Creme war mein Mund blutig wund überall dort, wo sich Aphten gebildet hatten, aber es wurde besser, so dass ich am Mittwoch, den 25.01.2017 bei meinem Zahnarzt zur weiteren Behandlung ankommen konnte (es wurde nur ein Abdruck gemacht und meine provisorischen Kronen wurden neu einzementiert). Die Behandlung verlief dank der offenen wunden Lippen etwas blutig, aber wir haben alles für diesen Termin geplante geschafft. Dennoch konnte mein Zahnarzt nicht fassen, was mir wiederfahren war. Seine Worte wiederholten sich, immer wieder hiess es, mein Mund sehe schlimm aus. Ja wir gingen auch alle Möglichkeiten durch, ob zum Beispiel eine allergische Reaktion das Übel war. Allerdings hatte ich alle für mich typischen Schubprobleme, daher kamen wir zu dem Schluss, dass es ein heftiger Schub gewesen ist, da mich die Folgen eben auch jetzt noch begleiten. -》die Muskulatur schmerzt,die Gelenke schmerzen immer noch stark, meine Haut tut weh, die Augen sind immer noch trockener als wie ausserhalb von Schüben, die Übelkeit weicht noch nicht ganz, dagegen habe ich kaum Hunger und selbst wenn ich etwas esse, dann bin ich sehr schnell satt, ich bin permanent müde, habe aber zeitgleich starke Einschlafschwierigkeiten, sehe immer noch etwas wie Streusselkuchen aus, das Zahnfleisch /Lippen tun immer noch etwas weh,  meine Kopfhaut tut weh, die Wangen / Wangenknochen brennen innerlich....... ABER es ist schon wieder wesentlich besser, und dank Tramadol und Mcp komme ich jetzt wieder zurecht.

Ich hoffe nun, dass sich die Klinik bald melden wird, damit es endlich weiter geht und ich bald weniger Probleme haben werde, denn im Moment habe ich gefühlt keinerlei Lebensqualität mehr und auch nicht mehr die Kraft ständig weiter zu meinen ambulanten Ärzten zu laufen,  welche mir so nicht wirklich helfen können, wie sie selbst sagen.  Allerdings befürchte ich auch, dass es woeder so wird, wie bei all meinen Klinikaufenthalten, dass ich aisgerechnet DANN keinen Schub haben werde, sondern direkt davor und hinterher, wenn ich wieder heim komme oder wie bei einem meiner Fieberschübe, in der falschen Abteilung liegen könnte.

Wünscht mir Glück.

Leid und Mitleid

Die Spannung steigt. Die Aufregung. Innere Unruhe.

Zuerst einmal bin ich etwas aufgewühlt. Unsere gesamte Behcet-Community ist das. Denn in den letzten wenigen Monaten sind einige Mitbetroffene leider von uns gegangen. Ein ziemlicher Schlag, ein Donnergrollen, welches uns alle überrollte. Ja diese Erkrankung und ihre Risiken, selbst die Behandlung, ist immer präsent.
Vielen ist nicht bewusst, was es für uns bedeutet, wenn wir eine solche autoimune Erkrankung haben. Das Problem: Man sieht sie uns nicht immer / nicht unbedingt an. Diese Erfahrung habe ich schon gesammelt.
Selbst in der Ärzteschaft kennen nicht alle diese Erkrankung und so bleibt es nicht aus, dass manche wirklich sehr lange brauchen, bis sie in den richtigen Händen sind. Zeit, die leider manchmal ausreicht, um schlimm zu wüten.
Und nicht allen unter uns ist es gegönnt ein anständiges funktionierendes Gesundheitssystem in ihrem Land zu haben.
Daher bleibt es leider auch nicht aus, dass die meisten Verluste in den Ländern entstehen, in denen nur diejenigen sich die beste Behandlung leisten können, die Geld und somit auch eine ausreichende private Versicherung haben oder das Glück haben durch engagierte Ärzte in Studien zu landen.
Ich würde mir wünschen, dass solche Verluste gar nicht erst entstehen.
Ich denke wir fühlen alle mit den Hinterbliebenen mit. Wir können nicht annähernd nachvollziehen, was unsere Familien und somit Hinterbliebenen, erleiden.
Es ist hart, darüber nachzudenken, welches Leid sie durch machen. Nichts desto Trotz ist es auch für jeden Betroffenen ein Schlag in die Magengrube, wenn Menschen, mit denen man sich gerade noch intensiv ausgetauscht hat, plötzlich nicht mehr da sind. Nicht mehr da, weil es Komplikationen ( Infektionen, Organbeteiligung, Neurobeteiligung) gab, denen sie erlagen und von denen man auch bei anderen Betroffenen weiss, dass sie eben diese auch haben.
Um so wichtiger ist der Zusammenhalt in der Gruppe, der Beistand für die Familien und die Aufklärung über unsere Erkrankung, auch wenn es leider eine Menge Menschen um uns herum gibt, die von unserem Leid nichts wissen oder hören wollen .

Persönlich erlebe ich es zum Glück nicht all zu oft, dass es meine Mitmenschen nicht interessiert, wie es mir geht.
Natürlich geht es mir jedes Mal um so schlechter, wenn ich eine lange geplante Verabredung absagen muss oder Freunde öfter vertröste, wenn es mir schlecht geht.
Und schlecht geht es mir ja schon lange. Und je länger ich damit konfrontiert bin, desto länger leide ich unter allem.
Es hat lange gedauert, bis es bei mir vorwärts gehen sollte in der Behandlung. Ich habe grosse Angst, dass mein momentaner Hoffnungsschimmer, wieder platzt. Oft hörte ich, dass man mir helfen möchte und dann kam plötzlich doch die Kehrtwende, der plötzliche Rückzug.
Doch damit kann ich jetzt nicht mehr umgehen.
Bisher war es lange so, dass mir eine Magen/Darmbeteiligung erspart blieb. Doch nach Neuestem Stand scheint sich dies nun geändert zu haben. Nachdem ich nun schon einige wenige Monate immer wieder mit Übelkeitsphasen, meist auftretend mit einem Schub, kämpfte, überrollte es mich nun gänzlich. Starke Übelkeit und mit beginnendem Schub inkl. Aphten, Gelenk und Muskelschmerzen, leichtem neuen aber schmerzhaftem Ausschlag, Kopf-/ insbesondere Augenschmerzen, plötzliches Erbrechen und Magenschmerzen. Schlimm genug, dass ich das Tramadol tagelang ausliess während dessen, weil ich zunächst dachte es könnte ein Infekt oder aber eine Nebenwirkung meiner Schmerztherapie sein, aber vermutlich, so sagte mir mein Hausarzt dies, sei es eine Magenschleimhautentzündung  (Gastritis) mit einer Transportstörung im Magen, wodurch nicht genug Wirkstoff der Magenmittel, die ich einnehme, dort ankommen, wo sie benötigt werden. Wir haben nun meine Therapie etwas umgestellt und ich hoffe, es wird bald besser. Denn momentan schaffe ich es kaum etwas zu essen. Gerade jetzt, wo ich terminlich einigrs zu erledigen habe, kann ich solche Schübe nicht gebrauchen.
Ich spüre immer wieder, wie dankbar ich dafür bin, dass ich Menschen um mich weiß, die mir dann helfend unter die Arme greifen.
Vorallem danke ich aber meinen Hausärzten dafür, dass sie mir immer helfen, wo sie nur können, um mich gut durch diesen Mist zu bringen.
Bald ist mein ersehnter Termin zum Therapiestart in der Klinik. Ich hoffe sehr, dass alles glatt lief, und sich dieser nicht doch noch verzögert.

Meine Hoffnung ist gross.

Ich danke allen um mich herum für ihre offenen Ohren, dafür, dass ich mit ihnen über meine gesundheitlichen Probleme sprechen kann und darf. Ich möchte niemanden mit meinen Sorgen und Ängsten belasten, um so schöner ist es, dass auch immer wieder bewusst nach meinem ehrlichen Befinden gefragt wird.

Dankbar bin ich auch meiner behandelnden Hautärztin. Sie gab die entscheidende Richtung vor, auf die ich lange warten musste. In Spätarbeit und hoch konzentriert, setzte sie sich für mich ein und hat mir eine Behandlung ermöglicht, auf die ich lange warten musste. Eine Behandlung, die mich hoffen lässt.

Ich werde mich bald wieder bei Euch melden.

Alles kann sich ändern

Eigentlich fehlen mir zur Zeit ein wenig die Worte. Ich bin noch immer sprachlos und das nicht nur, weil es mir so mies geht, wie vorher nie, sondern auch, weil sich plötzlich doch nich alles zum Guten wandelt. Wie ich in meinem letzten Eintrag schrieb, bin ich es leid, immer nur negatives hier nieder zu schreiben. Man merkt also, ich blieb trotz allem noch eine ganze Zeit ohne nötige Hilfe. Geschafft habe ich diese Zeit nur Dank meiner Haisärztin und meiner Dermatologin. Ja auch meine Zahnärzte (Gemeinschaftspraxis) und mein Gynäkologe haben alles getan, um mir zu helfen. Ich bin ihnen sehr dankbar dafür.
Ich habe eine Schmerztherapie, die solange ich sie regelmäßig einhalte, ca. 80% meiner Schmerzprobleme in den Griff bekommt, eine Dermatologin, die sich für mich super eingesetzt hat und wieder einmal mit ihrem fachlichen Wissen und ihrer Erfahrung für mich da war, meine Zahnärzte stehen mir derzeit eng zur Seite und tun alles in ihrer Macht stehende, um mir bei meinen oralen Problemen zu helfen und mein Gynäkologe hat bei mir eine mittlerweile adäquate Therapie gestartet, damit es mir auch dort besser geht. Aber es ist eben nicht genug, was ambulant für mich getan werden kann. Und jeder hat dies gesehen. Nun hatte ich gestern einen anstrengenden, dennich sehr erfolgreichen, Tag. Ich bin gerade in einem ziemlich heftigen Schub. Und dieses Mal ist mir das alles absolut zu viel.
Bereits in der letzten Woche vekam ich eine Menge Aphten im Mund, entzündete Bereiche und offene entzündliche  Stellen. Kaum ist eine Sache etwas abgeheilt, folgt direkt die nächste und nächste und nächste.
Trotz all meiner Medikamente. Gestern war ich etwas aufgeregt. Mein lang ersehnter Termin in der experimentellen Dermatologie stand an. Alles war durch geplant. Selbst vei Verpassen eines Busses hatte ich noch ein Zeitpuffer von 15 Minuten. Ich bin immer zu früh bei Terminen, so bin ich schon immer gewesen. Die letzte Woche fiel es mir schon schwer mich daran zu halten. Aber ich kam dann zumindest stets pünktlich. Gestern ging allerdings so zuemluch alles schief.
Ich stieg gegen Mittag in Bus 1, mit dem zum Bahnhof hätte fahren sollen, um dort mit Bus 2 zum Ziel zu gelangen. Nach gerade mal 2 Haltestellen überkam mich allerdings ein so extremer Übelkeitsschwall, dass ich mich gezwungen sah auszusteigen. Ich ging dann langsam zur nächsten Haltestelle und dachte mir, so muss es jetzt wieder gehen. Stieg in den nächsten Bus und fuhr die letzte Haltestelle zum Bahnhof. Dort angekommen, hatte ich natürlich meinen geplanten Anschlussbus verpasst, aber glücklicherweise kam gerade mein Alternativbus. Es givt immer Alternativen. Man plant sie ein. Leider überkam mich während dieser Fahrt nach gerade mal eineinhalb Haltestellen wieder die Übelkeit, Aussteigen ging nicht und ich wollte und musste es tapfer bis zur nächsten Haltestelle durchhalten. Leider schaffte ich dies nicht, denn diese eine letzte Ampel schlug auf Rot um. Und ich übergab mich! Normalerweise wäre mir so etwas peinlich, aber ich konnte es nunmal nicht ändern. An der nächsten Haltestelle stieg ich aus, säuberte mich und sog die frische kalte Luft förmlich auf. Es nutzte alles nichts. Ich würde zu spät kommen. Doch zumindest wollte ich den Weg noch schaffen, denn dieser Termin war mir sehr wichtig. Ich stieg also in den nächstmöglichen Bus (4 Minuten später) und schaffte die restliche Strecke unter Mühe dann doch noch (immerhin 8 Haltestellen).
Ich kam mit 15 Minuten Verspätung an, ängstlich, dass es dadurch Probleme geben würde, erklärte mich und man hatte direkt Verständnis. Kaum eine Minute später sass ich vereits im Behandlungszimmer und die unübliche Routine began. Gespräch, Fragen, Haut und Mund begutachten....
In mir stieg etwas die Panik auf, denn nach diesem Lauf hiess es für gewöhnlich, hilflos wieder heim zu gehen. Dann kam der Prof ins Zimmer. Ich wurde freundlich begrüßt und nach einigen wenigen weiteren Fragen kam die alles verändernde Aussage: " Wir unternehmen etwas. Es gibt ein Off Label Medikament, dass kürzlich in einer Phase 2 Studie gezeigt  hat, dass es bei M Behcet Patienten sehr wirksam ist und sie sind der typische Behcetpatient!"

Das Medikament heisst Apremilast, Poduktname auch als Otezla bekannt vom Hersteller Celgene, von denen ich schon einiges gutes gelesen habe. Auch zu besagter Studie!

Nun wird alles dafür getan, dass ich dieses Medikament erhalte. Und sollte es wieder erwarten Probleme damit geben, gibt es noch andere Medikamente, die man geran ziehen könnte. So oder so, es wird nun gehandelt.

Für mich gab es seit langem diesbezüglich immer nur schlechte Nachrichten, nun endlich scheine ich dank meiner Dermatologin am richtigen Ort gelandet zu sein. Mir fällt dadurch eine enorme Last (Zukunftsängste) von den Schultern.
In 5 Wochen ist es so weit und es geht los. Und ich versuche nun die Zeit bis dahin noch weiter durch zu stehen mit Hilfe meiner ambulanten Ärzte.

Ich glaube, dass ist für mich das definitiv beste Nikolausgeschenk seit ich klar denken kann.

Hoffnung ist bekanntlich das letzte in uns, dass sterben würde und meine Hoffnung ist nun, dass alles wie geplant verläuft und ich dann demnächst wieder etwas positives zu berichten habe.

Die Übelkeit hat mich heute immernoch im Griff, scheint fast, als wäre die Busfahrt gestern nicht der Grund gewesen. Mal abwarten und segen, was passiert.

Bald ist Weihnachten. Und ich denke alle sind schon fröhlich und in guter Erwartungshaltung. Wir haben uns vor kurzem unseren seit Jahren bestehenden Wunsch erfüllt und uns einen Hund heim geholt. Auch hier gibt es dadurch eine Veränderung. Natürlich ist Hundeerziehung anstrengend, aber wir sind gut dabei. Und es ist zu Hause sehr viel ruhiger geworden. Den Kindern und meinem Mann, welcher die Hauptarbeit mit unserer Hübdin hat, geht es durch sie super. Und ich wünsche uns eine sehr lange glückliche Zeit mit ihr. Zu Weihnachten erwarten wir Besucher. Und Geschenke sind auch bereits alle eingekauft.
Somit können wir die Adventszeit ruhigen Gewissens begehen, ohne uns zusätzlichem Stress auszusetzen.

Trotz aller positiver Vorgänge möchte ich heute noch einmal mein Beileid ausdrücken. Der Opahund einer unserer Mitbetroffenen, unserer lieben Tanja, ist von uns gegangen. Schweren Herzens wurde er gehen gelassen in den Hundehimmel. Dort kann er nun nach qualvollen Leiden wieder unter Gleichgesinnten toben und von dort aus auf seine Familie aufpassen. Liebe Tanja, es tut uns allen sehr leid um Baldo. Aber ihr habt ihm sehr viele weitere qualvolle Tage, Wochen oder gar Monate erspart. Er wird eine Lücke hinterlassen, aber er wird stets in unser aller Herzen weiter leben. Danke, dass er bei Euch ein so wundervolles liebevolles Leben geniessen durfte.

Meine Lieben,

ich wünsche Euch alleb weiterhin viel Kraft im Kampf mit unserer Erkrankung, viele Tage Schmerzarmut und Problemlosigkeit, lange Schubfreie Zeiten und so viel Beistand, wie ihr benötigt. Und ihr wisst ja, ihr findet mich und unsere Behcet Deutschland Gruppe auch auf Facebook. Wie unsere amerikanischen Behcetpartner so schön unser Motto gestaltet haben. Morbus Behcet (MAB), you are not alone.

Geniesst nach Möglichkeit diese besinnliche Vorweihnachtszeit, habt wundervolle ruhige Festtage und seid auch weiterhin füreinander da.

Frohe Weihnachten Euch allen

Eure

Jessica

Das Leben ist wie es ist...

Ich befinde mich wieder an einem schlimmen Punkt in meinem Leben.  Tja, so ist das Leben halt. Aber ganz ehrlich? Wen interessiert das schon.

Ich weiss mittlerweile nicht mehr, was ich von diesem Leben halten soll. Soll ich mich überhaupt noch um irgend etwas kümmern? Es weiss niemand irgend etwas und sicher ist man sich ja nur, dass es dies oder das nicht ist. Was solls. Ich geh auf dem Zahnfleisch. Schon lange. Aber sehe auch nicht mehr ein noch irgend etwas zu machen.
Und überhaupt gibt es auch in meinem Leben auch noch andere Dinge, mit denen ich mich auseinander zu setzen habe. In den letzten Jahren habe ich mich wegen meiner Erkrankung mit Vielem auseinander setzen müssen. Es gingen Freundschaften in die Brüche, entstanden Neue, ich musste notgedrungen aufhören zu arbeiten, weil ich schon den täglichen Weg zur Arbeit nicht schaffte, geschweige denn 5 Stunden am Tag konzentriert zu arbeiten, dafür musste und muss ich mich mittlerweile im 2 Monatsrhytmus mit Behörden herum quälen, die wiederum einen Haufen bürokratischer Querelen aufstellen, für die ich weder die Zeit, noch die Kraft besitze. Ich stelle mein Leben immer weiter um, kann meinen  Hobbies teilweise oder ganz nicht mehr nachgehen, muss mich mit dem Gedanken anfreunden, mich bald auf Rechtshändigkeit umzuschulen, wobei selbst dort mittlerweile die ersten Probleme auftreten. Es macht einfach keinen Sinn mehr.

Und ich fühle mich zumindest momentan abgeschoben, aufs Abstellgleis gestellt und vergessen. Hilfe ist kaum bis keine in Sicht. Zumindest in meinen Augen ist es so. Ich denke den Medizinern ist dies so nicht bewusst, sie machen ihre Arbeit. In ihrem Rahmen.

Sei es drum. Theoretisch müsste ich gerade jetzt zum Arzt, ich habe Aphten, die ja abgesehen von auf Fotos bisher kaum einer der behandelnden Ärzte persönlich gesehen hat. Muskeln, Sehnen und Gelenke sind die Hölle, hormonelle Probleme dazu und Schlafprobleme sowie viele weitere Probleme treiben mich in den Wahnsinn, aber es ist mir egal.
Es war im Rahmen meiner Arztbesuche bisher egal, wenn ich damit hin ging, denn diese Probleme sind ja nicht schlimm genug, um adäquat vorbeugend behandelt zu werden, immerhin laufe ich noch, also spare ich mir diesen Weg jetzt und kümmere mich um mein Menschen, auch wenn mir jeder Weg schwer fällt, für die ich da sein kann. Und ich gehe halt soweit es machbar ist meinen täglichen Verpflichtungen nach.

Es gibt keinen funktionierenden Mittelweg, der es mir ermöglicht, alles unter einen Hut zu bringen. Und ich habe es jetzt aufgegeben alles zu tun, was von mir verlangt wird, nur um dann doch weiter aufs Abstellgleis gestellt zu werden.

Die Liste wird länger und länger, aber es ist egal.

Einerseits muss ich für mich kämpfen, wozu ich aber jetzt kaum noch Kraft habe, andererseits will ich die mir verbliebene Kraft jetzt lieber für Menschen nutzen, die davon etwas brauchen.

Mich selbst habe ich mittlerweile aufgegeben. Ich warte jetzt einfach ab, was passieren wird, wenn ich nicht im bei meinen Ärzten auftauche, ohne dass ich lange vorher einen Kontrolltermin ausgemacht habe!
Ich bin es leid, weiter zu kämpfen, um Hilfe zu bitten, die mir sowieso verwehrt wird, weil es mir in den Augen zuständiger wohl nicht schlecht genug geht, da ich ja immernoch laufe und mich kümmere, so wie es eigentlich von jedem gefordert wird, der letztlich zur Reha geschickt wird zu diesem Zweck.

Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich überhaupt noch etwas schreiben soll, ob es überhaupt jemanden interessiert, was in meinem kleinen Universum vor sich geht. Ich fange immer wieder von vorne an, lösche geschriebenes wieder, denke mir, es wird eh niemand lesen, weil es nicht von Interesse ist und die wenigsten verlaufen sich auf diesen Blog.

Ich denke, sofern sich nichts ändert, nichts wichtiges Neues geschieht, wird es hier erst einmal eine zeitlang still werden, denn ich möchte hier nicht nur über Negatives berichten.

Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür. Aber derzeit gibt es NICHTS positives über das ich schreiben könnte, die Spirale geht lediglich immer weiter abwärts. 

Neue Woche, nichts ist gut...

Wieder ist eine Woche vergangen. Letzte Woche Samstag wurde ich mit gebessertem Hautzustand aus der Klinik entlassen. Ich berichtete bereits darüber. Ich sehe human aus, aber innerlich fühle ich mich nur noch kaputt.
Wieviel Leidensdruck muss man als Patient haben, bis auch Fachleute sagen, dass etwas unternommen werden muss?

Ich würde sagen, soviel wie ich habe?

Zumindest scheinen sich die Reaktionen und Worte meiner Ärzte, bzw. generell der Ärzte, nun mittlerweile langsam zu ändern.
Noch vor kurzem hiess es von den meisten, nicht allen, dass sie noch nicht einmal genug Gründe finden,  die dafür sprechen, eine neue Basistherapie zu starten.
Jetzt allerdings habe ich zum Teil von den gleichen Ärzten die Worte zu hören bekommen, dass dringendst wieder eine daher kommen muss. Vorallem bei dem, was bisher "meine Vorgeschichte" her gibt, in Verbindung mit den letzten doch heftigeren Schüben. Und wie ich bereits andeutete, hat es mich letztlich doch wieder erwischt.
Am Freitag war schon mein Urin nicht mehr in Ordnung und wie besprochen ging ich also Montag morgen direkt zu meinen Hausärzten. Es wurde, ohne dass ich darum bitten musste, Blut abgenommen und schon am Dienstag wusste ich dann definitiv, dass diese mal wieder auffällig ausfielen. Meine Hausärztin gab mir direkt Antibiotika mit, sobald Fieber oder arge Schmerzen im Bauch auftreten sollten, soll ich wieder mit einer Antibiose starten. Sie sagte aber auch, dass sich etwas ändern muss, denn mit der Antibiose sollte man bei mir auch vorsichtig umgehen, diese nicht all zu häufig nutzen, immerhin seit Februar ist sie fast zum Standardmedikament geworden. Und sie dient im Grunde nur der Vermeidung einer Sepsis im Schub. Dazu jedes Mal Unmengen an Ibuprofen gegen Fieber und minimalst gegen Schmerzen.
Da meine Schübe zuletzt alle 3 Wochen auftauchten und die Antibiose jedes Mal um die 10 Tage dauert, kann man sich also denken, dass ich mindestens die Hälfte jeden Monats nur damit beschäftigt bin irgendwelche Tabletten zu schlucken, die zwar helfen, unbeschadet den Schub zu überstehen, nicht aber die heftiger werdenden Schübe zu verhindern. Ob es Behcettypische Schübe sind könnte ich hierbei noch nicht einmal sagen, denn merkwürdigerweise hatte ich nur bei einem der letzten 3 Schübe auch Aphten. Vielmehr zeigen sich die letzten Schübe eher Innenbezogen zu zeigen. Vorher zeigten sie sich fieberfrei, aber eher mit Hautulzerationen und Aphten und eben meinen typischen Gelenksschmerzen. Organbeteiligung bei Behcet ist soweit ich weiss aber eher selten. Das Groß der Behcetpatienten hat viel schlimmere Uveitisprobleme und Thrombosen sowie das berühmte Erythema Nodosum als Hauptsymptom der Erkrankung. Danach gehend sind meine Augenprobleme eher vom Glaukom her für mich dramatischer und dazu eben die Probleme, die ich mit den Schleimhäuten habe bzw. Auch mit den Nieren. Von meinen Schmerzen, die innerhalb eines Schubes schon extrem für mich sind, ganz zu schweigen. Mittlerweile wird die Liste an Diagnosen immer länger und selbst mein Zahnarzt und seine Helferinnen, wo ich so ganz nebenbei auch wieder in Behandlung bin, schüttelten nur noch den Kopf, als sie die Liste auf dem aktuellen Gesundheitsfragebogen gelesen haben.
Ich glaube die Worte, die ich mittlerweile von überall am meisten höre, sind 2 Sätze, die mir nur noch aus den Ohren klingeln.
Da wäre der eine: "Es ist kompliziert." Diesen habt ihr ja auch schon öfter von mir gelesen. Der andere lautet mittlerweile :"Was Medikamente betrifft, sind wir bei Ihnen sehr zurückhaltend."
Worte, die ich verstehe, aber nicht mehr hören will, denn so wie es läuft, kann es nicht bleiben. Mittlerweile denke ich sogar daran mir einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe zu beantragen! Denn ohne ärztliche Hilfe, aber auch die Hilfe meines Mannes und meiner Freunde, bekomme ich nichts mehr richtig auf die Reihe.
Ich versuche weiterhin jeden Tag raus zu gehen, mich zu bewegen, aber jeder Schritt ist eine wahre Anstrengung und schon nach kurzen Strecken brauche ich eine Sitzpause, die ich am liebsten gar nicht beenden will. Wenn ich einkaufen gehe, muss ich viel öfter los, weil ich kaum etwas tragen kann. Wenn ich dusche, muss mein Mann oder eins meiner Kinder mir helfen beim Rücken und gelegentlich Haare waschen.
Wenn ich Abwasche muss ich zwischendurch pausieren, weil es mir zuviel ist so lange zu stehen. Nach Aussen reisse ich mich arg zusammen, möchte nicht, dass es jeder mitbekommt. In der Klinik lehne ich das Gross an Hilfe, die mir tatsächlich angeboten wird, ab. Und selbst Schmerzmittel versuche ich, auch wenn das nicht richtig ist, so lange nicht zu nehmen, wie es mir möglich ist. Gedanklich wäre mir Schmerzfreiheit natürlich lieber,  aber ich denke da eher prakmatisch. Je mehr Schmerzmittel ich nehme, desto eher verlieren sie ihre Wirkung, desto eher habe ich absolut gar keine Ruhe mehr. Bei Ibuprofen ist es mittlerweile schon so, dass mir in der Klinik zwar gesagt wird, ich könnte jederzeit welches bekommen, aber wenn ich es dann brauche, bekomme ich 400mg, die mir nichts bringen, da ich Ibuprofen schon seit meinem 16. Lebensjahr so oft nehme, dass es frühestens bei 800mg Wirkung zeigt. Bei meinen Migräneattaken sogar erst ab 1200mg. Und damit erreiche ich noch nicht einmal Schmerzfreiheit, es wird nur besser, für kurze Zeit.
Nur bin ich es leid, dies immer und immer wieder neu zu erklären und so bleibt es eben dabei, dass ich mittels Kühlpacks, Wärmekissen und dem Versuch auch Tags den Schmerz einfach mal ein paar Stunden zu "verschlafen", sofern dies dann noch möglich ist.
Es ist ein Teufelskreislauf.

Und oft ist es der Autismus, der mich davon abhält, um Hilfe zu bitten.
Die meiste Zeit habe ich dann Britta an meiner Seite und sie kümmert sich dann darum. Das ist eine enorme Erleichterung für mich. Aber im Prinzip muss ich das selber schaffen und das ist dann wieder ein Dilemma für mich, weil ich meinen Mund nicht aufbekomme. Es heisst dann immer, wenn man Fragen hat oder dergleichen geht das auch, dass man sich diese dann notiert und so dann eben alles abgedeckt wird, aber abgesehen von Emails an meine Ärzte, die ich dann vorab schicke, damit die Fragen dann bei meinem Termin geklärt werden können, was super funktioniert, kann ich dies aber schlecht bis gar nicht in einer Klinik anwenden. Zum einen hat man es dort immer wieder mit unterschiedlichen schichtbedingten Ärzten und Schwestern sowie Pflegern zu tun, zum anderen wird erwartet, dass man sich an das Personal wendet, wenn Fragen entstehen und das nach Möglichkeit nicht während der Visite, bei der alle unter Zeitdruck stehen. Und selbst, wenn während der Visite seitens der Ärzte selbst Fragen gestellt werden, so bleibt mir dann eher die Stimme weg bzw. Ich habe regelrecht Angst davor darüber zu sprechen, weil mir dann meist nicht nur 1! Arzt gegenüber steht, sondern dann gleich 2 und mehr, plus Pflegepersonal, Studenten etc pp. Und da überwiegt dann auch wieder das Wort Autismus. MIR IST DAS ZUVIEL! Zumindest, wenn es um wichtige Fragen bzw. Gespräche geht. Für Untersuchungen stört es mich nicht all zu sehr. Immerhin sehen mehr Augen auch mehr als 2.

Im Prinzip sind mir meine "persönlichen, ambulanten" Ärzte am Liebsten. Sie kennen mich soweit es für einen Arzt eben möglich ist seinen Patienten zu kennen. Meine Ärzte müssen nicht erst während eines Gesprächs oder einer Untersuchung, nebenbei Akten wälzen, um meine Vorgeschichte zu erfahren und eine genaue Abschätzung geben zu können, was getan werden muss, um mir zu helfen. Meine Ärzte könne  relativ gut einschätzen, wie es mir zum Zeitpunkt meines Aufkreuzens geht. Sie wissen, dass ich mich selber über alles informiere, aber zu 100% genau das mache, was sie aus medizinischer Sicht empfehlen, ohne es in Frage zu stellen. Ich erwarte sogar,  dass meine Ärzte wissen, was sie sagen und tun, immerhin haben sie Medizin studiert, haben je nach Alter auch gewichtige Erfahrungen auf ihrem Gebiet, einen gewissen Ruf, alles Dinge, die man nicht bei Dr. Google oder in Fahbüchern bekommt, wo nur über theoretische Fakten zu lesen ist oder oft lückenhafte Erfahrungen von Patienten oder Angehörigen.
Nicht umsonst heisst es "Arzt-Patienten-Vertrauensverhältnis". Ob man hier nun Gesiezt oder Geduzt wird, spielt für mich keine Rolle. Von meinem Arzt erwarte ich keine faktische, nachlesbare Aufklärung, sondern eine Erfahrungsgemäße, Menschliche Aufklärung. Und zumindest bei meinen Stammärzten erfahre ich diese und genau das ist wichtig für mich, denn wenn ich mich selbst behandeln könnte, nur indem ich alles nachlese und meine Ärzte nur herunter leiern würden, was ich auch selbst erlesen habe, würde ich mich fragen, wozu ich abgesehen von Diagnostiken überhaupt hin gehen müsste. So ist das nun mal im Zeitalter der medialen Verbreitung von Wissen.

Glücklicherweise habe ich die für mich persönlich richtigen Ärzte. Sie schätzen die Situation richtig ein und behandeln mich ihren Erfahrungen nach und durch das sehr gute Vertrauensverhältnis sowie die Möglichkeit offene Fragen schriftlich zu stellen, schaffe ich es auch, unbegleitet Termine wahr zu nehmen, ohne Angst davor, dass ich nicht ernst genommen werde oder mich nach dem Termin schlechter zu fühlen als vor dem Termin, weil Dinge unausgeprochen geblieben sind oder ich mich absolut nicht ernst genommen gefühlt habe.

Stationär habe ich leider die Erfahrung gesammelt, dass der eine Arzt oft nicht weiss, was der andere Arzt mit einem besprochen hat. Informationen vom Patienten nicht korrekt oder gar nicht weiter gegeben werden, die Aussagen vom einen Arzt nicht mit denen eines anderen Arztes übereinstimmen, Therapieempfehlungen, um die man gebeten hatte, nicht umgesetzt werden, weil man ja erst persönlich gewisse Symptome sehen will, statt den Stammärzten des Patienten zu vertrauen und vieles mehr.
Natürlich will die Klinik die eigenen Ärzte als "Gutachter" bevorzugt einbinden, um die korrekte Therapie einleiten zu können, aber wenn der Patient bereits eine Menge Diagnosen hat, die bereits behandelt werden, der Patient diese Diagnosen schon Jahre hat und eben behandeln lässt, sollte man auch den Vorbefunden vertrauen können, da diese eben auch eine Tendenz zeigen. Eigene Ärzte für eine 2. Meinung bezüglich Therapieeinstellung hinzuzuziehen ist natürlich nicht falsch. Wenn daraus aber dann die Meinung entsteht, man glaube nicht wirklich, was die Vordiagnosen her geben, und dann keine Therapie daraus entsteht, ist das nicht im Sinne des Patienten, der leidet.

Im Prinzip sind wir also wieder bei der Frage, wieviel Leidensdruck erst entstehen muss, damit doch mal gehandelt wird. Erst kürzlich habe ich wieder einmal erleben müssen, wie das so ist. Ich wurde von anderen darauf angesprochen, dass es nicht sein kann, dass diese mit ihren Gesundheitsproblemen, die sehr viel weniger Leid hervor rufen, auch sehr viel unkomplizierter sind, sofort vernünftige Medikamente bekommen, ja auch imunsuppressive, die dieser Patient eigentlich eher ablehnt, weil er sich so schlecht nicht fühlt, während ich gesundheitlich immer weiter bergab rutsche, aber kaum wirklich Hilfe bekomme, sondern nur von Klinik zu Klinik geschickt werde, um kurze Zeit evt. schnelle Abhilfe zu verschaffen, die dann 3 Wochen später wieder zunichte ist, so dass alles wieder von vorne beginnt und dann schlimmer als zuvor. Jeder sieht, dass es mir schlecht geht, aber gehandelt wird bisher nicht so wirklich.

So habe ich zum Beispiel jetzt in der Hautklinik die Diagnose bekommen, die ich schon seit Jahren von meinem Hautarzt habe, die seit Jahren mit Cortisoncreme und spezieller Sonnencreme behandelt wird, und seit Jahren trotzdem immer schlimmer wird. Vorallem seit diesem Jahr! Empfehlung? Keine UV Expositionen, Lsf-Creme mit entsprechendem UVA und UVB schutz, Dichtgewebte Kleidung im Hochsommer, Cortisoncreme im Akutstadium und ggbfls. "irgendwelche" Antihistaminika aus der Apotheke gegen den Juckreiz sowie nächstes Frühjahr der eventuelle Versuch einer Phototherapie! Das das aber nicht ausreicht, scheint nicht wirklich klar zu sein. Denn im Normalfall bin ich gut geschützt gekleidet, vermeide die Sonne, creme bereits mit der besten Sonnencreme (Empfehlung meines eigenen Hautarztes) ein, und habe diese Probleme eben auch im Winter, nur sehr viel milder ausgeprägt. Irgendwelche Antihistaminika nehme ich nicht, sondern nur ärztlich verordnete,  um hier immer eine gewisse ärztliche Kontrolle inne zu haben bezüglich Wechselwirkungen, und sicherlich kann man nächstes jahr die PT probieren, aber dieses Jahr hilft mir dieses Jahr eben nicht mehr! Wenn sie denn wirken sollte. Im Prinzip muss ich halt dann jetzt sagen, abgesehen davon, dass man durch Tests etc. jetzt sicher sein kann oder will, mit der Pld-Diagnose, waren es für mich persönlich gesehen 7 Tage für die Katz, die nur eine Verzögerung meiner rheumatologischen Behandlung bewirkt haben, weil mal wieder alle nur auf dieses Ergebnis gewartet haben.
Ähnlich ist es auch immer mit dem Augenthema.
Seit 2013 habe ich des öftern eine Regenbogenhautentzündung, aber auch Bindehautentzündungen und Gerstenkörner gehabt, dazu musste des öftern meine Glaukomtherapie umgestellt werden, weil während meiner rheumatischen Schübe oft mein Augendruck furchtbar verrückt spielt und mein Siccasyndrom sich schlimmer auswirkt als sonst. Es muss also nicht immer eine Entzündung eben der Augen selbst vorliegen, dennoch machen sich die Schübe dort bemerkbar.
Mein Augenarzt weiß dies. Ich weiss es ebenfalls. Aber andere wollen unbedingt eine definitive Entzündung sehen, statt den Berichten meines Augenarztes zu glauben, in denen er geschrieben hat, dass er persönlich rezidivierende Iritis bei mir mit Cortisontropfen behandelt hat. Auch sollte man erneute Entzündungsschübe dort und so wurde es mir auch in Kiel in der Augenklinik gesagt, vermeiden, statt diese erst zu provozieren.
Neben dem Glaukom und Sicca-Syndrom habe ich mittlerweile eine Pigmentverschiebung aufgrund der Entzündungen in den Augen. Da stelle ich mir die Frage: "Muss ich erst erblindet sein, damit man glaubt, was Fachleute sagen und deren Therapieempfehlungen umsetzt? Denn wenn ich erst Sehnervschäden habe oder erblinde, weil nicht gehandelt wurde, brauche ich für meine Augen keine Therapie mehr. Blinder als Blind kann man nicht werden.

Ich bin mittlerweile verzweifelt. Ich weiss sehr wohl, dass es kompliziert ist, das man nicht leichtfertig mit Medikamenten sein soll. Dennoch sieht wohl kaum jemand, dass ich nicht mehr kann, da jeder nur auf einzelne, fachspezifische Symptome eingeht bzw. nur auf die Symptome, die gerade vordergründig sind.

Mittlerweile ist viel zusammen gekommen. Zu viel. Zu viel, um alles aufzulisten, denn dann wäre ich nie fertig. Zuviel für meinen Kopf, für meine Seele. Zu viel, um mir weiterhin anzuhören, dass man "sehr zurückhaltend" wäre.

Meine Hoffnung ist immer noch, dass sich bald etwas ändert. Hoffnung.... wie lange muss ich sie noch nutzen, um nicht wie andere in die berühmten "Depressionen" zu rutschen?

Alles eine Frage der Haut ;-)

Es ist mal wieder soweit. Ich bin in der Klinik gewesen. Es wurde ärztlich der Wunsch geäussert eine erweiterte Lichttestung zu machen, wegen meiner Hautprobleme, und hierfür bin ich nun nach 2 Schüben mit Fieber und Entzündungswerten in Kiel in der Hautklinik gewesen. Nun haben wir mittlerweile den Aufenthalt hinter uns, 6 Tage waren es, und letztlich ist meine UV Unverträglichkeit gesichert. Ich befinde mich im Stadium der Provokation. Es brennt am Hintern - erste Lichttestung, sogenannte Lichtertreppe- und juckt furchtbar auf dem Rücken - individuelle Provokation, um evt. nochmal eine Biobsie entnehmen zu können. Der Lupusverdacht ist wohl aus der Welt geschafft. Man schaute jetzt nochmal gründlich nach, plante und machte eine erneute Biopsie aus meinem Oberarm, 2 Mal täglich mit hoch dosierter Cortisoncreme und pflegender Gesichtscreme einreiben inkl. Ich sehe nach langer Zeit endlich mal wieder human aus, es wird besser, langsam, aber sicher. Abgesehen von den provozierten Bereichen eben.

Abgesehen von diesem ein wenig qualvollen Prozedere, ging es mir hier relativ gut. Also nicht gesundheitlich, aber ich hatte nette Zimmergenossinen. Wir lagen zunächst zu Dritt in einem 4. Bett Zimmer, dann zu 4.  Und wir verstanden uns ganz gut. Wir redeten und lachten sehr viel.
Das Essen war sehr gut. Ich konnte mich nicht beklagen, davon abgesehen, klappte das Thema glutenfreie, fruchtsäurenfreie Ernährung hier von der ersten Mahlzeit an super. Was will man da mehr. Dieses Mal musste ich nicht erst mit der Klinikküche sprechen, was ich nun eigentlich darf und was nicht. Die Diätassistentin hatte alles sofort super geregelt, ohne mich erst ausfragen zu müssen. Und für die Zukunft weiss ich, dass ich in Kliniken angeben muss, dass ich Glutenfrei und Tonsillarisektomie 2 als Ernährungsweise angeben muss, dann sollte alles von Anfang an klappen.

Einzig nervig, aber angekündigt und akzeptabel, war der  Baulärm vor dem Fenster am Tag und das Geschrei der Möwen am späten Abend und sehr frühen Morgen. Damit muss man dann eben klar kommen. Aber das ging schon irgendwie.

Ich war gespannt, wie es weiter ging. Viel zu tun hatte ich nicht. 2 Mal cremen und 1 Mal Bestrahlung täglich, 3 Mahlzeiten am Tag und einmal täglich Ergebnisse der Testung ablesen. Ich wunderte mich lediglich, dass nur bei mir sowohl am Morgen als auch am Abend Blutdruck, Temperatur und Puls gemessen wird, nicht aber Abends bei meinen Zimmergenossinen, bei ihnen nur am Morgen.
Dafür wurden diese aber fast täglich vampirisch angezapft, bei mir fand dies aber nur am Aufnahmetag und auf mein Bitten hin Mitte der Woche statt, da bin ich praktisch gesehen anderes gewöhnt.

Man merkte aber sehr gut, dass das Groß der Patienten wegen Schuppenflechte / -arthritis dort war. Ich denke, dass ist auch logisch, da diese Hautklinik die grösste in SH ist, die eine spezielle Psoriasisabteilung hat und damit verbundene Forschung betreibt.

Da es mir nicht gut ging, mein rechtes Auge tat weh und mein Unterbauch ebenfalls und ich Blutungen bekam, mal wieder, die nicht sein sollten, wurde ich Donnerstag und Freitag noch zur Augenklinik und zur Frauenklinik gefahren.
Mein Augendruck auf dem rechten Auge ist etwas höher gewesen als üblich und die Augen zu trocken, obwohl ich bereits 5 Mal täglich befeuchte. Ich sollte daher mehr tropfen. Zumindest konnte keine Entzündung fest gestellt werden. Das Auge tut trotz erhöhtem Befeuchten aber auch jetzt noch weh. Was solls.
In der Gynäkologie erfuhr ich, dass bei mir der Verdacht auf Adenomyosis uteri bestünde, daher auch die Schmerzen und Blutungen. Ich solle mich mit meinem Gynäkologen besprechen, wekche Art Behandlung für mich die Beste wäre. Mein Mann und ich haben nun eine Entscheidung getroffen, die ich mit meinem Gynäkologen gerne ausdiskutieren möchte, denn nich eine Baustelle kann ich einfach nicht gebrauchen. Ausserdem musste ich mal wieder eine Urinprobe abgeben und diese wies mal wieder Leukozyten und Blut auf. Mein linker Harnleiter schmerzt, teils bis in die Niere hinein. In den Bericht an die Hautklinik schrieb man davon allerdings nichts. Daher riet man mir, diesbezüglich mit meinem Hausarzt zu besprechen. Mein Gefühl sagt mir seit Mittwoch bereits, dass ein erneuter Schub sich seinen Weg bahnt, eigentlich fehlt nun nur noch das Fieber, dass die letzten Schübe begleitete.

Letztlich war das Ergebnis aller hautärztluchen Tests nun vorläufig, dass ich eine polymorphe Lichtdermatose habe. Also nichts Neues für mich.
Meine Erythemschwelle ist reduziert. Ich reagiere relativ schnell auf UV A Strahlung, allerdings letztlich auch auf UV B.
Das heisst, ich werde auch zum Streuselkuchen, wenn die Sonne durchs Fenster scheint, also hinter Glas.
Da meine ursprüngliche Cortisoncreme nicht half, bekam ich in der Klinik eine stärkere, länger wirkende. Meine Haut sieht fast normal aus.  Zu verdanken habe ich dies aber nicht nur der Creme, denn um zu diesem Ergebnis zu kommen, musste ich mich beinahe 10 Tage mehr oder weniger ins Gebäude / Wohnung und Klinikgebäude einsperren. Draussen hielt ich mich immernur mit hochgeschlossener Strickjacke ganz kurz, also wenige Minuten, auf. Da es die meiste Zeit kühl oder regnerisch war, war das OK, aber wenn Sonne und Hitze wieder kommen, wird das nicht, auch nicht mit meiner sehr guten Sonnencreme helfen. Denn dann ist damit zu rechnen, dass ich umkippen werde. Erfahrungsgemäß.
Laut vorläufigem Bericht soll ich weitere "UV-Exkursionen" gänzlich meiden. Auch das ist unmöglich für mich. Ich habe 2 Kinder, es sind Ferien und meine Kinder müssen und wollen draussen spielen und wollen Ausflüge machen. Meine Kinder können dies nicht alleine machen und ich kann nicht alles auf meinen Mann abwälzen.
Am Donnerstag habe ich noch einen Ablesetermin in der Klinik. Dort muss ich dies auch ausdiskutieren. Ich werde definitiv etwas gegen den Juckreiz benötigen. Ich würde mir am liebsten die Haut vom Körper reissen. Selbst jetzt, obwohl ich wieder human aussehe, juckt es noch. Nicht nur dort, wo noch der Test läuft. Und das Thema Phototherapie könnte man zur Abhärtung auch noch besprechen, man sagte mir natürlich, dass es durchaus möglich ist, dass diese mir nicht helfen wird. Bei manchen funktioniert es, bei anderen halt nicht.

Ich halte Euch natürlich über alles weitere auf dem Laufenden.

Eins steht fest: Ich werde nun in den nächsten beiden Wochen Hautarzt, Hautklinik, Hausarzt, Gynäkologe und Augenarzt aufsuchen müssen. Wenn mein Rheumatologe aus dem Urlaub zurück ist, dann auch bei ihm einen Termin machen und ggbfls je nach getroffener Entscheidung so frühzeitig wie möglich auch bez. Gebärmutter alles regeln.
Viele Gespräche, Termine und somit auch Entscheidungen.

Letzten Endes kann ich nicht mehr. Nichts wird besser für mich, alles nur immer komplizierter.

Mehr Tropfen für die Augen, evt. Mittel, um meine Gebärmutterprobleme wieder in den Griff zu bekommen, die Hautsache ist nach wie vor ein Problem und nur für kurze Zeit mehr oder weniger entlastet, intensivere Entzündungsschübe, die mir arg zusetzen und immernoch habe ich das Gefühl, dass nichts besser werden wird, ehe ich nicht in der Notaufnahme lande, weil ich es nicht mal mehr zu meinen Ärzten schaffe.