Leid und Mitleid

Die Spannung steigt. Die Aufregung. Innere Unruhe.

Zuerst einmal bin ich etwas aufgewühlt. Unsere gesamte Behcet-Community ist das. Denn in den letzten wenigen Monaten sind einige Mitbetroffene leider von uns gegangen. Ein ziemlicher Schlag, ein Donnergrollen, welches uns alle überrollte. Ja diese Erkrankung und ihre Risiken, selbst die Behandlung, ist immer präsent.
Vielen ist nicht bewusst, was es für uns bedeutet, wenn wir eine solche autoimune Erkrankung haben. Das Problem: Man sieht sie uns nicht immer / nicht unbedingt an. Diese Erfahrung habe ich schon gesammelt.
Selbst in der Ärzteschaft kennen nicht alle diese Erkrankung und so bleibt es nicht aus, dass manche wirklich sehr lange brauchen, bis sie in den richtigen Händen sind. Zeit, die leider manchmal ausreicht, um schlimm zu wüten.
Und nicht allen unter uns ist es gegönnt ein anständiges funktionierendes Gesundheitssystem in ihrem Land zu haben.
Daher bleibt es leider auch nicht aus, dass die meisten Verluste in den Ländern entstehen, in denen nur diejenigen sich die beste Behandlung leisten können, die Geld und somit auch eine ausreichende private Versicherung haben oder das Glück haben durch engagierte Ärzte in Studien zu landen.
Ich würde mir wünschen, dass solche Verluste gar nicht erst entstehen.
Ich denke wir fühlen alle mit den Hinterbliebenen mit. Wir können nicht annähernd nachvollziehen, was unsere Familien und somit Hinterbliebenen, erleiden.
Es ist hart, darüber nachzudenken, welches Leid sie durch machen. Nichts desto Trotz ist es auch für jeden Betroffenen ein Schlag in die Magengrube, wenn Menschen, mit denen man sich gerade noch intensiv ausgetauscht hat, plötzlich nicht mehr da sind. Nicht mehr da, weil es Komplikationen ( Infektionen, Organbeteiligung, Neurobeteiligung) gab, denen sie erlagen und von denen man auch bei anderen Betroffenen weiss, dass sie eben diese auch haben.
Um so wichtiger ist der Zusammenhalt in der Gruppe, der Beistand für die Familien und die Aufklärung über unsere Erkrankung, auch wenn es leider eine Menge Menschen um uns herum gibt, die von unserem Leid nichts wissen oder hören wollen .

Persönlich erlebe ich es zum Glück nicht all zu oft, dass es meine Mitmenschen nicht interessiert, wie es mir geht.
Natürlich geht es mir jedes Mal um so schlechter, wenn ich eine lange geplante Verabredung absagen muss oder Freunde öfter vertröste, wenn es mir schlecht geht.
Und schlecht geht es mir ja schon lange. Und je länger ich damit konfrontiert bin, desto länger leide ich unter allem.
Es hat lange gedauert, bis es bei mir vorwärts gehen sollte in der Behandlung. Ich habe grosse Angst, dass mein momentaner Hoffnungsschimmer, wieder platzt. Oft hörte ich, dass man mir helfen möchte und dann kam plötzlich doch die Kehrtwende, der plötzliche Rückzug.
Doch damit kann ich jetzt nicht mehr umgehen.
Bisher war es lange so, dass mir eine Magen/Darmbeteiligung erspart blieb. Doch nach Neuestem Stand scheint sich dies nun geändert zu haben. Nachdem ich nun schon einige wenige Monate immer wieder mit Übelkeitsphasen, meist auftretend mit einem Schub, kämpfte, überrollte es mich nun gänzlich. Starke Übelkeit und mit beginnendem Schub inkl. Aphten, Gelenk und Muskelschmerzen, leichtem neuen aber schmerzhaftem Ausschlag, Kopf-/ insbesondere Augenschmerzen, plötzliches Erbrechen und Magenschmerzen. Schlimm genug, dass ich das Tramadol tagelang ausliess während dessen, weil ich zunächst dachte es könnte ein Infekt oder aber eine Nebenwirkung meiner Schmerztherapie sein, aber vermutlich, so sagte mir mein Hausarzt dies, sei es eine Magenschleimhautentzündung  (Gastritis) mit einer Transportstörung im Magen, wodurch nicht genug Wirkstoff der Magenmittel, die ich einnehme, dort ankommen, wo sie benötigt werden. Wir haben nun meine Therapie etwas umgestellt und ich hoffe, es wird bald besser. Denn momentan schaffe ich es kaum etwas zu essen. Gerade jetzt, wo ich terminlich einigrs zu erledigen habe, kann ich solche Schübe nicht gebrauchen.
Ich spüre immer wieder, wie dankbar ich dafür bin, dass ich Menschen um mich weiß, die mir dann helfend unter die Arme greifen.
Vorallem danke ich aber meinen Hausärzten dafür, dass sie mir immer helfen, wo sie nur können, um mich gut durch diesen Mist zu bringen.
Bald ist mein ersehnter Termin zum Therapiestart in der Klinik. Ich hoffe sehr, dass alles glatt lief, und sich dieser nicht doch noch verzögert.

Meine Hoffnung ist gross.

Ich danke allen um mich herum für ihre offenen Ohren, dafür, dass ich mit ihnen über meine gesundheitlichen Probleme sprechen kann und darf. Ich möchte niemanden mit meinen Sorgen und Ängsten belasten, um so schöner ist es, dass auch immer wieder bewusst nach meinem ehrlichen Befinden gefragt wird.

Dankbar bin ich auch meiner behandelnden Hautärztin. Sie gab die entscheidende Richtung vor, auf die ich lange warten musste. In Spätarbeit und hoch konzentriert, setzte sie sich für mich ein und hat mir eine Behandlung ermöglicht, auf die ich lange warten musste. Eine Behandlung, die mich hoffen lässt.

Ich werde mich bald wieder bei Euch melden.