Es ist mal wieder soweit. Ich bin in der Klinik gewesen. Es wurde ärztlich der Wunsch geäussert eine erweiterte Lichttestung zu machen, wegen meiner Hautprobleme, und hierfür bin ich nun nach 2 Schüben mit Fieber und Entzündungswerten in Kiel in der Hautklinik gewesen. Nun haben wir mittlerweile den Aufenthalt hinter uns, 6 Tage waren es, und letztlich ist meine UV Unverträglichkeit gesichert. Ich befinde mich im Stadium der Provokation. Es brennt am Hintern - erste Lichttestung, sogenannte Lichtertreppe- und juckt furchtbar auf dem Rücken - individuelle Provokation, um evt. nochmal eine Biobsie entnehmen zu können. Der Lupusverdacht ist wohl aus der Welt geschafft. Man schaute jetzt nochmal gründlich nach, plante und machte eine erneute Biopsie aus meinem Oberarm, 2 Mal täglich mit hoch dosierter Cortisoncreme und pflegender Gesichtscreme einreiben inkl. Ich sehe nach langer Zeit endlich mal wieder human aus, es wird besser, langsam, aber sicher. Abgesehen von den provozierten Bereichen eben.
Abgesehen von diesem ein wenig qualvollen Prozedere, ging es mir hier relativ gut. Also nicht gesundheitlich, aber ich hatte nette Zimmergenossinen. Wir lagen zunächst zu Dritt in einem 4. Bett Zimmer, dann zu 4. Und wir verstanden uns ganz gut. Wir redeten und lachten sehr viel.
Das Essen war sehr gut. Ich konnte mich nicht beklagen, davon abgesehen, klappte das Thema glutenfreie, fruchtsäurenfreie Ernährung hier von der ersten Mahlzeit an super. Was will man da mehr. Dieses Mal musste ich nicht erst mit der Klinikküche sprechen, was ich nun eigentlich darf und was nicht. Die Diätassistentin hatte alles sofort super geregelt, ohne mich erst ausfragen zu müssen. Und für die Zukunft weiss ich, dass ich in Kliniken angeben muss, dass ich Glutenfrei und Tonsillarisektomie 2 als Ernährungsweise angeben muss, dann sollte alles von Anfang an klappen.
Einzig nervig, aber angekündigt und akzeptabel, war der Baulärm vor dem Fenster am Tag und das Geschrei der Möwen am späten Abend und sehr frühen Morgen. Damit muss man dann eben klar kommen. Aber das ging schon irgendwie.
Ich war gespannt, wie es weiter ging. Viel zu tun hatte ich nicht. 2 Mal cremen und 1 Mal Bestrahlung täglich, 3 Mahlzeiten am Tag und einmal täglich Ergebnisse der Testung ablesen. Ich wunderte mich lediglich, dass nur bei mir sowohl am Morgen als auch am Abend Blutdruck, Temperatur und Puls gemessen wird, nicht aber Abends bei meinen Zimmergenossinen, bei ihnen nur am Morgen.
Dafür wurden diese aber fast täglich vampirisch angezapft, bei mir fand dies aber nur am Aufnahmetag und auf mein Bitten hin Mitte der Woche statt, da bin ich praktisch gesehen anderes gewöhnt.
Man merkte aber sehr gut, dass das Groß der Patienten wegen Schuppenflechte / -arthritis dort war. Ich denke, dass ist auch logisch, da diese Hautklinik die grösste in SH ist, die eine spezielle Psoriasisabteilung hat und damit verbundene Forschung betreibt.
Da es mir nicht gut ging, mein rechtes Auge tat weh und mein Unterbauch ebenfalls und ich Blutungen bekam, mal wieder, die nicht sein sollten, wurde ich Donnerstag und Freitag noch zur Augenklinik und zur Frauenklinik gefahren.
Mein Augendruck auf dem rechten Auge ist etwas höher gewesen als üblich und die Augen zu trocken, obwohl ich bereits 5 Mal täglich befeuchte. Ich sollte daher mehr tropfen. Zumindest konnte keine Entzündung fest gestellt werden. Das Auge tut trotz erhöhtem Befeuchten aber auch jetzt noch weh. Was solls.
In der Gynäkologie erfuhr ich, dass bei mir der Verdacht auf Adenomyosis uteri bestünde, daher auch die Schmerzen und Blutungen. Ich solle mich mit meinem Gynäkologen besprechen, wekche Art Behandlung für mich die Beste wäre. Mein Mann und ich haben nun eine Entscheidung getroffen, die ich mit meinem Gynäkologen gerne ausdiskutieren möchte, denn nich eine Baustelle kann ich einfach nicht gebrauchen. Ausserdem musste ich mal wieder eine Urinprobe abgeben und diese wies mal wieder Leukozyten und Blut auf. Mein linker Harnleiter schmerzt, teils bis in die Niere hinein. In den Bericht an die Hautklinik schrieb man davon allerdings nichts. Daher riet man mir, diesbezüglich mit meinem Hausarzt zu besprechen. Mein Gefühl sagt mir seit Mittwoch bereits, dass ein erneuter Schub sich seinen Weg bahnt, eigentlich fehlt nun nur noch das Fieber, dass die letzten Schübe begleitete.
Letztlich war das Ergebnis aller hautärztluchen Tests nun vorläufig, dass ich eine polymorphe Lichtdermatose habe. Also nichts Neues für mich.
Meine Erythemschwelle ist reduziert. Ich reagiere relativ schnell auf UV A Strahlung, allerdings letztlich auch auf UV B.
Das heisst, ich werde auch zum Streuselkuchen, wenn die Sonne durchs Fenster scheint, also hinter Glas.
Da meine ursprüngliche Cortisoncreme nicht half, bekam ich in der Klinik eine stärkere, länger wirkende. Meine Haut sieht fast normal aus. Zu verdanken habe ich dies aber nicht nur der Creme, denn um zu diesem Ergebnis zu kommen, musste ich mich beinahe 10 Tage mehr oder weniger ins Gebäude / Wohnung und Klinikgebäude einsperren. Draussen hielt ich mich immernur mit hochgeschlossener Strickjacke ganz kurz, also wenige Minuten, auf. Da es die meiste Zeit kühl oder regnerisch war, war das OK, aber wenn Sonne und Hitze wieder kommen, wird das nicht, auch nicht mit meiner sehr guten Sonnencreme helfen. Denn dann ist damit zu rechnen, dass ich umkippen werde. Erfahrungsgemäß.
Laut vorläufigem Bericht soll ich weitere "UV-Exkursionen" gänzlich meiden. Auch das ist unmöglich für mich. Ich habe 2 Kinder, es sind Ferien und meine Kinder müssen und wollen draussen spielen und wollen Ausflüge machen. Meine Kinder können dies nicht alleine machen und ich kann nicht alles auf meinen Mann abwälzen.
Am Donnerstag habe ich noch einen Ablesetermin in der Klinik. Dort muss ich dies auch ausdiskutieren. Ich werde definitiv etwas gegen den Juckreiz benötigen. Ich würde mir am liebsten die Haut vom Körper reissen. Selbst jetzt, obwohl ich wieder human aussehe, juckt es noch. Nicht nur dort, wo noch der Test läuft. Und das Thema Phototherapie könnte man zur Abhärtung auch noch besprechen, man sagte mir natürlich, dass es durchaus möglich ist, dass diese mir nicht helfen wird. Bei manchen funktioniert es, bei anderen halt nicht.
Ich halte Euch natürlich über alles weitere auf dem Laufenden.
Eins steht fest: Ich werde nun in den nächsten beiden Wochen Hautarzt, Hautklinik, Hausarzt, Gynäkologe und Augenarzt aufsuchen müssen. Wenn mein Rheumatologe aus dem Urlaub zurück ist, dann auch bei ihm einen Termin machen und ggbfls je nach getroffener Entscheidung so frühzeitig wie möglich auch bez. Gebärmutter alles regeln.
Viele Gespräche, Termine und somit auch Entscheidungen.
Letzten Endes kann ich nicht mehr. Nichts wird besser für mich, alles nur immer komplizierter.
Mehr Tropfen für die Augen, evt. Mittel, um meine Gebärmutterprobleme wieder in den Griff zu bekommen, die Hautsache ist nach wie vor ein Problem und nur für kurze Zeit mehr oder weniger entlastet, intensivere Entzündungsschübe, die mir arg zusetzen und immernoch habe ich das Gefühl, dass nichts besser werden wird, ehe ich nicht in der Notaufnahme lande, weil ich es nicht mal mehr zu meinen Ärzten schaffe.
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