Eigentlich fehlen mir zur Zeit ein wenig die Worte. Ich bin noch immer sprachlos und das nicht nur, weil es mir so mies geht, wie vorher nie, sondern auch, weil sich plötzlich doch nich alles zum Guten wandelt. Wie ich in meinem letzten Eintrag schrieb, bin ich es leid, immer nur negatives hier nieder zu schreiben. Man merkt also, ich blieb trotz allem noch eine ganze Zeit ohne nötige Hilfe. Geschafft habe ich diese Zeit nur Dank meiner Haisärztin und meiner Dermatologin. Ja auch meine Zahnärzte (Gemeinschaftspraxis) und mein Gynäkologe haben alles getan, um mir zu helfen. Ich bin ihnen sehr dankbar dafür.
Ich habe eine Schmerztherapie, die solange ich sie regelmäßig einhalte, ca. 80% meiner Schmerzprobleme in den Griff bekommt, eine Dermatologin, die sich für mich super eingesetzt hat und wieder einmal mit ihrem fachlichen Wissen und ihrer Erfahrung für mich da war, meine Zahnärzte stehen mir derzeit eng zur Seite und tun alles in ihrer Macht stehende, um mir bei meinen oralen Problemen zu helfen und mein Gynäkologe hat bei mir eine mittlerweile adäquate Therapie gestartet, damit es mir auch dort besser geht. Aber es ist eben nicht genug, was ambulant für mich getan werden kann. Und jeder hat dies gesehen. Nun hatte ich gestern einen anstrengenden, dennich sehr erfolgreichen, Tag. Ich bin gerade in einem ziemlich heftigen Schub. Und dieses Mal ist mir das alles absolut zu viel.
Bereits in der letzten Woche vekam ich eine Menge Aphten im Mund, entzündete Bereiche und offene entzündliche Stellen. Kaum ist eine Sache etwas abgeheilt, folgt direkt die nächste und nächste und nächste.
Trotz all meiner Medikamente. Gestern war ich etwas aufgeregt. Mein lang ersehnter Termin in der experimentellen Dermatologie stand an. Alles war durch geplant. Selbst vei Verpassen eines Busses hatte ich noch ein Zeitpuffer von 15 Minuten. Ich bin immer zu früh bei Terminen, so bin ich schon immer gewesen. Die letzte Woche fiel es mir schon schwer mich daran zu halten. Aber ich kam dann zumindest stets pünktlich. Gestern ging allerdings so zuemluch alles schief.
Ich stieg gegen Mittag in Bus 1, mit dem zum Bahnhof hätte fahren sollen, um dort mit Bus 2 zum Ziel zu gelangen. Nach gerade mal 2 Haltestellen überkam mich allerdings ein so extremer Übelkeitsschwall, dass ich mich gezwungen sah auszusteigen. Ich ging dann langsam zur nächsten Haltestelle und dachte mir, so muss es jetzt wieder gehen. Stieg in den nächsten Bus und fuhr die letzte Haltestelle zum Bahnhof. Dort angekommen, hatte ich natürlich meinen geplanten Anschlussbus verpasst, aber glücklicherweise kam gerade mein Alternativbus. Es givt immer Alternativen. Man plant sie ein. Leider überkam mich während dieser Fahrt nach gerade mal eineinhalb Haltestellen wieder die Übelkeit, Aussteigen ging nicht und ich wollte und musste es tapfer bis zur nächsten Haltestelle durchhalten. Leider schaffte ich dies nicht, denn diese eine letzte Ampel schlug auf Rot um. Und ich übergab mich! Normalerweise wäre mir so etwas peinlich, aber ich konnte es nunmal nicht ändern. An der nächsten Haltestelle stieg ich aus, säuberte mich und sog die frische kalte Luft förmlich auf. Es nutzte alles nichts. Ich würde zu spät kommen. Doch zumindest wollte ich den Weg noch schaffen, denn dieser Termin war mir sehr wichtig. Ich stieg also in den nächstmöglichen Bus (4 Minuten später) und schaffte die restliche Strecke unter Mühe dann doch noch (immerhin 8 Haltestellen).
Ich kam mit 15 Minuten Verspätung an, ängstlich, dass es dadurch Probleme geben würde, erklärte mich und man hatte direkt Verständnis. Kaum eine Minute später sass ich vereits im Behandlungszimmer und die unübliche Routine began. Gespräch, Fragen, Haut und Mund begutachten....
In mir stieg etwas die Panik auf, denn nach diesem Lauf hiess es für gewöhnlich, hilflos wieder heim zu gehen. Dann kam der Prof ins Zimmer. Ich wurde freundlich begrüßt und nach einigen wenigen weiteren Fragen kam die alles verändernde Aussage: " Wir unternehmen etwas. Es gibt ein Off Label Medikament, dass kürzlich in einer Phase 2 Studie gezeigt hat, dass es bei M Behcet Patienten sehr wirksam ist und sie sind der typische Behcetpatient!"
Das Medikament heisst Apremilast, Poduktname auch als Otezla bekannt vom Hersteller Celgene, von denen ich schon einiges gutes gelesen habe. Auch zu besagter Studie!
Nun wird alles dafür getan, dass ich dieses Medikament erhalte. Und sollte es wieder erwarten Probleme damit geben, gibt es noch andere Medikamente, die man geran ziehen könnte. So oder so, es wird nun gehandelt.
Für mich gab es seit langem diesbezüglich immer nur schlechte Nachrichten, nun endlich scheine ich dank meiner Dermatologin am richtigen Ort gelandet zu sein. Mir fällt dadurch eine enorme Last (Zukunftsängste) von den Schultern.
In 5 Wochen ist es so weit und es geht los. Und ich versuche nun die Zeit bis dahin noch weiter durch zu stehen mit Hilfe meiner ambulanten Ärzte.
Ich glaube, dass ist für mich das definitiv beste Nikolausgeschenk seit ich klar denken kann.
Hoffnung ist bekanntlich das letzte in uns, dass sterben würde und meine Hoffnung ist nun, dass alles wie geplant verläuft und ich dann demnächst wieder etwas positives zu berichten habe.
Die Übelkeit hat mich heute immernoch im Griff, scheint fast, als wäre die Busfahrt gestern nicht der Grund gewesen. Mal abwarten und segen, was passiert.
Bald ist Weihnachten. Und ich denke alle sind schon fröhlich und in guter Erwartungshaltung. Wir haben uns vor kurzem unseren seit Jahren bestehenden Wunsch erfüllt und uns einen Hund heim geholt. Auch hier gibt es dadurch eine Veränderung. Natürlich ist Hundeerziehung anstrengend, aber wir sind gut dabei. Und es ist zu Hause sehr viel ruhiger geworden. Den Kindern und meinem Mann, welcher die Hauptarbeit mit unserer Hübdin hat, geht es durch sie super. Und ich wünsche uns eine sehr lange glückliche Zeit mit ihr. Zu Weihnachten erwarten wir Besucher. Und Geschenke sind auch bereits alle eingekauft.
Somit können wir die Adventszeit ruhigen Gewissens begehen, ohne uns zusätzlichem Stress auszusetzen.
Trotz aller positiver Vorgänge möchte ich heute noch einmal mein Beileid ausdrücken. Der Opahund einer unserer Mitbetroffenen, unserer lieben Tanja, ist von uns gegangen. Schweren Herzens wurde er gehen gelassen in den Hundehimmel. Dort kann er nun nach qualvollen Leiden wieder unter Gleichgesinnten toben und von dort aus auf seine Familie aufpassen. Liebe Tanja, es tut uns allen sehr leid um Baldo. Aber ihr habt ihm sehr viele weitere qualvolle Tage, Wochen oder gar Monate erspart. Er wird eine Lücke hinterlassen, aber er wird stets in unser aller Herzen weiter leben. Danke, dass er bei Euch ein so wundervolles liebevolles Leben geniessen durfte.
Meine Lieben,
ich wünsche Euch alleb weiterhin viel Kraft im Kampf mit unserer Erkrankung, viele Tage Schmerzarmut und Problemlosigkeit, lange Schubfreie Zeiten und so viel Beistand, wie ihr benötigt. Und ihr wisst ja, ihr findet mich und unsere Behcet Deutschland Gruppe auch auf Facebook. Wie unsere amerikanischen Behcetpartner so schön unser Motto gestaltet haben. Morbus Behcet (MAB), you are not alone.
Geniesst nach Möglichkeit diese besinnliche Vorweihnachtszeit, habt wundervolle ruhige Festtage und seid auch weiterhin füreinander da.
Frohe Weihnachten Euch allen
Eure
Jessica
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