Die letzten Tage waren lang und anstrengend. Schlimm für mich und sehr schmerzhaft. Seit meiner Unterzuckerung ist mir ständig schwindelig, meine Kopfschmerzen wollen nie ganz gehen und meine Muskulatur kann sich nicht zwischen Krampf, Verhärtung, Weichspülgang entscheiden. Es ist anstrengend. Aber ich bin wieder zu Hause!
Zu Hause sein ist schön, ich geniesse es natürlich sehr, aber bezüglich meines permanenten Schwindels macht es mir auch Angst. Viel Angst. Britta und ich haben heute einen Traubenzucker-Grosseinkauf gestartet auf dem Heimweg. Sicher ist sicher.
Natürlich möchte ich Euch nicht vorenthalten, was die letzten Tage noch mit sich gebracht haben.
Von Dienstag bis Mittwoch, nachdem ja am Montag bereits Blut abgenommen wurde, für eine Stoffwechseldiagnostik, durfte ich Urin sammeln, und eine Stuhlprobe abgeben. Ich tat mich zumindest bezüglich Stuhl natürlich schwer, das ist doch echt abartig für mich. Aber was muss, das muss.
Am Dienstag hatte ich dann noch meinen Hautarzttermin. Oh was hatte ich innerlich für eine Panik, denn die Woche zuvor, lief der für mich ja nicht all zu gut. Ich hatte Angst, man könne wieder nicht genug sehen! Aber zu meinem Erstaunen erkannte mich der Dermatologe nicht nur direkt wieder, er wusste genau, was ich ihm zu zeigen hätte.
Also setzte ich mich wie die Woche zuvor wieder auf den bereit gestellten Stuhl, und streckte meine Arme aus.
Er sah sie sich direkt an und sah sofort genug. Klar, die Hand ist nicht die beste Stelle für eine Hautbiobsie, denn so erklärte er mir auch, es gäbe Narben, aber am Dekolletee wäre es noch schlechter, da dieses eigentlich am Ehesten immer Sonne abbekäme. Bevor er mit der Biobsie, die natürlich nur Dank seines professionellen Rates, die Sonne, die sich kurzzeitig immer Mal zeigte, zu nutzen, und eine Reaktion meiner Haut zu provozieren, fast perfekt hin haute, fertigte er zunächst einmal eine Reihe von Fotos an, damit seine Kollegen im Labor auch sehen konnten, was für Proben sie da zur Analyse bearbeiteten. Diese Fotos sind wichtig und er kam nicht umhin, mich mehrfach darauf aufmerksam zu machen, dass mein Gesicht nicht darauf zu sehen wäre, weil das ja auch nicht nötig wäre und zudem meinem Schutz (Anonymität) diene.
Dann bereitete er die Biobsie selbst vor. Irgendwie scheint es ein Dauerrenner zu sein, dass egal, was gemacht werden soll, stets das eine oder andere nötige Material erst einmal fesucht werden muss, weil es nicht am vorbestimmten Platz lag, aber am Ende war alles vorhanden und es ging los.
Zunächst einmal wurde die Haut an meiner Hand betäubt. Dabei entstand eine grosse Beule. Ein Piecks und ein kurzes Brennen waren das einzig unangenehme an der Betäubung selbst.
Dann kam die Stanze ins Spiel.
Immer wieder fragend, ob es weh tut, noch geht, besser wird und auszuhalten wäre, drückte er die Stanze in die Tiefen meiner Hand. Ich beteuerte ihm, dass ich es spüren würde, es leicht weh tue, er aber ruhigen Gewissens weiter machen könne, da ich das gut aushalten würde und das nicht die erste "Operation" unter lokaler Betäubung für mich wäre.
Dann wurde geschnitten und vernäht, ehe er die 2. Probe aus der Hand stanzte und schnitt, die dann auch schon gar nicht mehr weh tat. Und das vernähen der 2. Wunde war schon gar nicht mehr zu spüren. Interessant aber anzusehen. Ich sagte ihm auch, dass ich das sicher nicht könnte. Damit meinte ich aber, bei anderen Menschen solche Schnitte etc. machen und dann vernähen, aber er verstand wohl etwas anderes und sagte mir, dass könne faktisch jeder erlernen. Irgendwie ja schon ein Grund zum Lächeln.
Er sagte mir dann auch, während er die Proben sehr vorsichtig und sorgfältig verschloss und verstaute, dass sofern die Proben jetzt doch nicht ausreichen würden, ich gerne auch noch den klinischen Provokationstest bei ihm in der Hautklinik machen lassen kann in Kiel. Auf jeden Fall würde ich einen Bericht von ihm nach Hause bekommen mit den Ergebnissen. Sollte dies notwendig sein, würde ich das Angebot auf jeden Fall annehmen.
Im Auftragsbogen der Klinik Bad Bramstedt notierte er dann das, was mein Dermatologe hier vor Ort auch bereits 2015 sagte: Verdacht auf photosensitive Lichtdermatose, Differenzialdiagnose Lupus Erythematodes. Die Biobsie wird uns sagen, was es sein wird.
Mit diesem Schreiben ging es zurück auf Station, wo ich bereits einen Terminzettel auf meinem Bett vorfand für ein Kopf-Mrt.
Da es mir nicht wirklich gut ging, war ich froh, als der Abend kam und ich irgendwann dann auch schlief.
Am Mittwoch dann hatte ich am Morgen direkt mein Kopf-MRT.
Somit war der Tag eh gelaufen. Mir ging es schlecht, der Schwindel machte mir zu schaffen und eine Zwischenzeitliche Übelkeitsattake, Kopfschmerzen, und meine arg schmerzende Muskulatur sorgten dafür, dass ich kürzer trat und weniger in Bewegung war. Ihr wisst ja wie ungern ich Schmerztabletten nehme, zum einen könnten sie Dinge verdecken und zum anderen würde ich sonst sicherlich in meinen Augen von übermäßigem Gebrauch sprechen, denn Ibuprofen hilft mir nur bei meinen Kopfschmerzen, hat sonst aber irgendwie keine Auswirkungen.
Am Abend dann, während des Abendessens, kam einer der Internisten zu mir und teilte mir mit, dass sie nichts neues im MRT fest gestellt hätten und ich am Donnerstag heim dürfe, mit einem vorläufigen Entlassungsbrief und den noch offenen Befunden, dessen Ergebnisse erst in einer Woche da wären.
So kam es, dass ich heute nach Hause ging.
Gepackt hatte ich noch gestern Abend.
Am heutigen Morgen, um gerade mal 7 Uhr, bekam ich bereits den Brief in die Hand und noch während ich frühstückte, kam auch schon die Reinigung, um das Bett neu zu beziehen, was natürlich nicht ging, da ich zum einen mein Gepäck darauf verstaut hatte, zum anderen noch keine Abschlussvisite war und ich mich auch noch gar nicht abgemeldet hatte.
Nach der Abmeldung und erfolgten Visite lud ich Britta erst einmal zum Kaffee und Kuchen in Lübeck ein. Endlich ein guter Kaffee. Und wo wir schon mal zurück in Lübeck waren, gingen wir auch gleich noch Traubenzucker einkaufen, in Läden stöbern und ich gönnte mir ein Sommeroutfit, dass mir auf Anhieb ins Auge stach.
Dann kam ich heim. Mein Mann hatte bereits Chai Latte für mich fertig und die Freude war natürlich groß. Wir redeten kurz und während er unsere Tochter aus der Schule holte und mit ihr einkaufen ging, packte ich schonmal aus bzw. um. Dann kochte er Mittag und als unser Sohn heim kam, die Hausaufgaben unserer Tochter fertig waren und wir gegessen hatten, kehrte hier viel Ruhe ein.
Gewohnte angenehme heimatliche Ruhe. Nicht die langweilige Ruhe, wie Britta und ich sie in der Klinik überstehen mussten, wwil das Wetter meist nicht zuließ, dass wir draussen spazieren gehen konnten. Eigentlich schade, denn die Umgebung ist wirklich sehr schön und ihr wisst ja, ich liebe die Natur. Ich nutzte jeden sich bietenden Spaziergang aus, um Fotos zu machen. Aber sei es drum, ich bin zu Hause.
Mir brennen die Beine und das Gesicht, der Schwindel ist nach wie vor da, aber ich bin sehr sehr müde oder eher erschöpft, aber hier fühle ich mich direkt wieder sehr wohl. Bei meiner Familie. Vorerst.
Diesmal kehre ich mit einem langen Andenken nach Hause zurück. In 10 Tagen müssen die Fäden gezogen werden.
Bis dahin heisst es regelmäßig säubern, Pflaster, Nässeschutz. Aber mit Hilfe meines Mannes wird das schon hinhauen. Da bin ich mir sicher.
Die letzten beiden Wochen haben mich doch sehr gestresst. Zuviele Reize, zuviele Gesichter, an die ich mich kaum gewöhnen konnte und von den allermeisten Menschen (Pflegern, Schwestern, Ärzten etc.) weiss ich bis jetzt den Namen nicht, geschweige denn, dass ich sie zum Teil wieder erkenne würde, konnte mir die Namen aller auch gar nicht merken. Ich habe aber nette Menschen kennen gelernt und fand es bemerkenswert, wie gut es aufgenommen wurde, dass Britta stets bei Untersuchungen dabei war. Es gab ja schon einige Ärzte etc., die es nicht verstanden haben, dass ich gerade bei mir unbekannten Gesichern und Situationen in einen Panikstreik gerate, der mich ins Schweigen versetzt. Und man war dort sehr bemüht um mich. Ich hatte das Gefühl, mit Auf und Abs, dass man mir ernsthaft helfen wollte. Ob es mir etwas gebracht hat, mich durch den Aufenthalt zu quälen, weiss ich nicht, aber ich denke, es hat sich gelohnt. Es gab wie erwähnt Auf und Abs. Auf diese würde ich natürlich gern auch eingehen. Das grösste Manko für mich war, das Thema Einhaltung meiner Ernährung mit der ich gewöhnlicherweise gut klar komme, so dass ich mir ja auch sogenannte "Sündentage" erlauben kann, ohne am Ende vor Schmerz gekrümmt auf der Couch oder im Bett zu landen. In der Klinik wurde es aber sehr schwoerig für mich. Ohne Britta wäre ich aufgeschmissen gewesen. Schon bei meiner stationären Aufnahme gab ich natürlich mehrfach an, dass ich NICHT das Standardessen zu mir nehmen könne, dich erst an Tag 11 klappte es dann endlich damit, das für mich richtige Essen zu erhalten. Die Zeit bis dahin half Britta mir, indem sie einkaufte und mir das ein odere andere mitbrachte. Selbst als es dann klappte, war die Auswahl für mich stets sehr eingeschränkt. Aber man muss zu Gute halten, dass die Essenszeit dort nur minimal von meinen Essenszeiten zu Hakse abwich und das Mittagessen, teilweise speziell für mich (glutenfrei) zubereitet dich recht gut schmeckte. Ich kann mich also Meinungen anderer Patienten nicht anschliessen, dass das Essen dort recht geschmacksneutral wäre. Ich würde dem Essen eine 3 geben, und anderen sollte vielleicht klar werden, dass natürlich das Essen zu Hause wesentlich besser schmeckt, aber in mancher Hinsicht auch nur halb so gesund ist.
Der Ablauf in der Klinik ist gut durchdacht, man bekommt grundsätzlich ein bis mehrere Tage vor einem Termin eine schriftliche Mitteilung darüber, wann man wo zu erscheinen hat, nur selten kommen spontane Termine dazu (war bei mir nur 1 Mal der Fall). Somit kann man sich seinen Tag recht gut einteilen, sich Pausen gönnen, spazieren gehen oder auch mal ein Mittagsschläfchen machen. Falls man in der Zeit, in der Man spontan abgerufen wird nicht im Zimmer ist bekommt man entweder einen Anruf auf sein Handy oder eine Mitteilung auf sein Bett, wenn es nicht eilt. Abgesehen von Hautarzt oder Terminen wie Röntgen halten sich Wartezeiten vor dem Termin sehr kurz. Zudem gibt es jeden Tag Seminare, die sofern man noch neudiagnostiziert ist, auf denen man sich über seine Erkrankung, die Therapie und den Umgang im Alltag informieren kann. Wenn es zeitlich nicht öfter unpassend für mich gewesen wäre, bzw. ich nun endlich mal gesicherte Diagnosen hätte, wäre ich gerne da hin gegangen.
Auch für die Freizeit gibt es eigentlich fast täglich Abgebote. Zum einen Sportangebote, die man aber nur in Absprache mit seinen Ärzten besuchen darf, aber auch Bastelkurse (Kreativkurse), in denen man Kuscheltiere, Schmuck, Schlüsselanhänger, wie auch Dekorationen für die Wohnung erstellen kann.
Auch ist die Regelung für Klinik bzw. Rehapatienten eigentlich gut. Wer zur Reha dort ist, darf ausserhalb von Therapiezeiten das Gelände verlassen, Klinikpatienten dagegen dürfen dies nicht. Denn wenn etwas passiert, wäre dies natürlich unverantwortlich.
Insgesamt kann ich verstehen, warum dieses Klinikum zu den Besten des Landes zählt, denn nicht nur bei der Diagnostik und Behandlung sind sie dort sehr gründlich, auch bei den Ruhemöglichkeiten, sogar dem Speiseangebot im Speisesaal, den ich aber lieber mied, ich mag so schon nicht, wenn mir jemand beim Essen zuschaut, aber mit um die 240 Menschen im Raum, würde ich keinen Bissen mehr herunter bekommen.
Ich bin meinem Rheumatologen, aber auch meinem Augenarzt für ihre Unterstützung sehr dankbar. Auch den Ärzten dort, dem Hautarzt, der mich von Anfang sehr ernst genommen hat und mich beraten hat, und den Augenärzten der Augenklinik im Uniklinikum Kiel, bin ich dankbar, weil sie ihr Bestes gegeben haben, mich auf der Suche nach der Lösung meiner Probleme zu unterstützen, unabhängig davon, was nun am Ende daraus wird.
Wenn ich den Abschlussbericht in Händen halte und weiss, wie es weiter gehen wird, werde ich Euch wieder auf dem Laufenden halten. Jetzt allerdings brauche ich erst einmal etwas Zeit, um wieder zur Gesinnung zu kommen und in meinen jetzt noch schwereren Alltag zurück zu finden.
Es gilt abzuwarten und zwischenzeitlich zu organisieren, Dinge nach zu holen, die liegen blieben oder verschoben werden mussten, und mich wie immer selber schlau zu lesen.
Mein Größter Dank gilt meiner Britta. Sie hat mich Tag für Tag begleitet, war von früh bis spät da, hat sich gekümmert, für mich eingesetzt, und das gesamte Gefühlschaos, in dem ich gefangen war, abgefangen und mir zu einer gewissen erträglichen inneren Ruhe verholfen.
Ich bin sehr glücklich darüber, wieder bei meiner Familie zu sein.
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