Ärzte sind auch nur Menschen...

Seit Wochen, nein eigentlich Monaten, beschäftigt mich ein Thema, dass uns alle angeht.
Sehr oft lese ich im Internet viel schlechtes über Ärzte. Ich spreche nicht über jedes medizinische Personal, überall gibt es Probleme, aber gehäuft sind es immer Ärzte, die im Internet gemobbt, quasi defarmiert, werden.
Ich würde gerne hierzu mal meinen Standpunkt vertreten, meine Erfahrung einbeziehen.

ÄRZTE SIND AUCH NUR MENSCHEN.

Sie sind KEINE Halbgötter in Weiss. Sie haben gute und schlechte Tage. Manchmal beginnt ein Tag gut und endet schlecht. Und genau wie wir tragen sie es mit sich herum. Ja und manchmal wird es zuviel für sie und sie lassen es heraus.
Manchmal trifft es dann auch einen Patienten.

Wir als Patienten wissen nicht, was zuvor alles geschehen ist. Wir sehen nur eine Momentaufnahme!

Natürlich fühlen wir uns dann schlecht behandelt!

Und wer denkt dann noch an den Arzt, dem es bei weitem vielleicht schlechter geht? Zumindest mental?

Um mich herum arbeiten eine Menge Ärzte an "meinem Fall".

Jeder von ihnen hat eine Vielzahl weiterer Patienten. Und alle diese Patienten brauchen genauso Hilfe wie ich.

Manchmal steht man als Patient auch zwischen 2 Fronten. Natürlich ist es nicht unsere Aufgabe, diese zu glätten. Und diese Situation habe auch ich schon persönlich mit gemacht. Doch heute weiss ich, dass meine Entscheidung mich NICHT einzumischen in Streitigkeiten der beiden Ärzte,  mich weiter gebracht hat. Ich erwähnte mal in einem Beitrag, dass ich diesen beiden Ärzten sehr viel zu verdanken habe!

Und manchmal bekommt man auch einen Einblick hinter die Kulissen. So ist es auch mir schon geschehen. Ein Missverständnis und ein falscher Bericht führten zu einer Situation, die mich an den Rand der Verzweiflung brachte. Mein Mann schritt ein, weil ich am Ende die Patientin war, die unter der "Laune" eines Arztes litt. Und am Ende klärte sich alles auf.
Mein Mann nutzte die sachliche Ebene und schrieb eine Mail, an den Arzt persönlich gerichtet.
Dieser Arzt, der mich zuvor noch angeschrien hatte, kam daraufhin zu mir, er entschuldigte sich für sein Verhalten und erläuterte auch, dass er einen enorm schweren Tag mit einer sehr umfangreichen OP hatte. Es tat ihm leid und er könne mich in meiner Situation verstehen, denn er habe dies selbst schon erlebt mit seiner chronisch kranken Frau. Heute ist dieser Arzt einer meiner dauerhaft behandelnden Ärzte, wir verstehen uns! Und wenn wir mal ehrlich sind, jeder von uns hat mal einen schlechten Tag und lässt dies vielleicht auch mal am Falschen aus.

Solche Dinge sind unvermeidbar.

Ich für meinen Teil halte nichts davon andere öffentlich zu defarmieren. Und letztlich ändern solche Dinge auch nichts daran, dass diese Ärzte hochkompetent sind.

Manchmal lese ich schlechtes über einen Arzt. Viel schlechtes. Natürlich ist es dann eine Überlegung, völlig normal, nicht zu diesem Arzt gehen zu wollen. Doch oft sind es nur die schlechten Bewertungen, die öffentlich werden, die guten, die kommen selten, weil man keinen Grund sieht, sie zu veröffentlichen.
Und das ist ein schwerer Fehler.
Auch ich stand bereits vor einer solchen Situation.
Und ich entschied mich dennoch diesen einen Arzt aufzusuchen, denn trotz negativer Erfahrungen anderer, bekam ich von meinen Stammärzten über diesen Arzt nur gutes zu hören.
Bereue ich meine Entscheidung?
Niemals! Denn dieser Arzt hat mich bis heute intensiv begleitet, sich gekümmert, für mich eingesetzt! Ich fühle mich wohl und verstanden bei ihm. Und gerade bei mir will das schon etwas heissen.

Die Arzt-Patienten-Situation ist immer nur eine Momentaufnahme. Manchmal passt es, manchmal passt es nicht. So ist das eben.

Und so ist es auch in der Diagnostik von Erkrankungen. Manche Patienten kommen schnell zu einer Diagnose, andere nicht. Das liegt aber nicht am Können des Arztes. Der Grund ist, dass manche Diagnosen nur schwer zu stellen sind, je umfangreicher die Problematik ist.
Dazu werden Ärzte auch nicht selten von Patienten aufgesucht, die eigentlich gesund sind, zumindest auf den bestimmten Fachbereich bezogen. Hypochonder, Modeerscheinungen, Selbstdiagnosen, aber auch psychisch kranke Menschen, die grundlegend erst einmal beim falschen Facharzt landen. Das macht alles schwieriger! Und es geht auf diese Weise auch eine Menge Zeit verloren, die für die Diagnostik oder Behandlung von Patienten innerhalb dieser Fachrichtung wichtig wäre.
Der dadurch entstehende Zeitmangel wird dann fälschlicherweise den Ärzten angelastet!

Manchmal bekomme ich im Internet, aber auch in Wartezimmern mit, was da abläuft, innerlich schüttel ich da nur noch mit dem Kopf.
Patienten, die meinen, sie wären die Könige der Welt und müssten sofort an der Reihe sein, wenn sie die Praxis betreten und Stress schon bei den Helferinnen machen. Patienten, die angetrunken in der Praxis auftauchen oder aber auch Patienten, die auf den Arzt schimpfen, weil er ihnen nicht sofort eine Krankenmeldung aufschreibt.

Oh da gibt es so vieles. Und mich als Patientin belastet es zu sehen, wie man unterbezahlter Arzt unter Termindruck, kämpfend um die eigene Altersvorsorge, von solchen Patienten nieder gemacht wird.
Manchmal denke ich mir dann, und jetzt komme ich in die Praxis, sehe für andere Patienten völlig gesund aus und komme mit Krankenmeldungen / Rezepten und massig Überweisungen aus dem Behandlungszimmer, manchmal begleitet von meinen Ärzten, die mir die Schulter tätscheln, sich noch weiter mit mir unterhalten und den Kopf schütteln, weil ich immer noch lächelnd heraus komme mit Genesungswünschen. Was so mancher Patient da wohl für einen Eindruck gewinnt.
Sie können nicht wissen, was mit mir nicht stimmt.

Vor kurzem in Bad Bramstedt fragte mich ein Arzt, ob ich jemals Bauchschmerzen hatte, bei denen für mich klar war, dass ich nicht aus dem Bett aufstehen kann.
Ich verneinte dies. Ich habe solche Bauchschmerzen, jeden verdammten Monat, aber nicht aufzustehen ist für mich unmöglich!
Ich habe Kinder, die versorgt werden müssen und in die Schule gebracht werden müssen. Einen Haushalt, Einkäufe, Termine! Es gibt keinen Tag, an dem ich wegen SCHMERZEN im Bett bleibe. Ich mache weiter, bis ich umkippe!
Nur so habe ich die letzten Jahre überhaupt überstanden!
Ja, ich habe Schmerzen, starke Schmerzen, ständig, aber das ist jein Grund für mich EINFACH LIEGEN ZU BLEIBEN.

Selbst heute, mein linkes Bein ist gerade die Hölle und präsentiert sich auf der Skala klar bei Schmerz der Stufe 9! war ich gemeinsam mit meinem Mann einkaufen. Das ist für mich selbstverständlich. Und humpelnd habe ich trotzdem meine Tochter heute 2 Mal in die Schule gebracht. Ich bin Treppen gestiegen. Das gehört sich so für mich. Die restliche Zeit musste mein Mann alles machen. Nur auf meinen Spaziergang habe ich heute verzichtet. Ich gebe zu, dazu war ich dann doch nicht in der Lage.

Ich bin einer der Patienten, mit denen Ärzte es schwer haben und sie können mir das gerne ins Gesicht sagen.
Ich würde mir wünschen, dass manche Patienten mehr darüber nachdenken, wie eine Behandlung ihrerseits war, bevor sie etwas öffentlich schreiben.

Ich gebe ehrlich zu, ich würde definitiv einen medizinischen Beruf nie ergreifen wollen!
Auch wenn mich Medizin sehr interessiert.

Was Ärzte sowohl an Wissen als auch an Menschlichkeit / Empathie aufbringen müssen für Patienten ist enorm. Ich würde mur wünschen, dass Patienten auch mal hinter die Kulisse blicken.

Mild ist anders, nicht so...

Man sollte meinen, irgendwann ist mal gut. Vor meinem Aufenthalt in BB war es zumindest noch so, abgesehen von Ausnahmetagen, dass ich 95% meiner Zeit alleine unterwegs war. Termine, Einkäufe, Spaziergänge, Kinder in die Schule bringen und abholen. Man merke, so war es vorher. Vorher gab es auch nur 1!!! Situation, ich berichtete Euch davon, in der ich in der Klemme war, kurz davor den RTW zu bestellen, weil ich nicht wusste, was los war und kurz davor, umzukippen! Wieso ich mich wieder fangen konnte, wie ich es geschafft habe nach einer halben Stunde weiter zu laufen, kann ich mir nach meinem letzten Erlebnis in BB nicht mehr erklären. Das erste Mal passierte es, als ich mit meiner Freundin Svenja im Citti war. Wir wollten einkaufen, alles war gut, wir kamen an und gingen durch den Laden. Innerhalb von 5 Minuten dann eine 100% Gradwende. Wir standen bereits am Bestelltresen, um uns etwas zu Essen und zu trinken zu holen. Meine Hände wurden nass, meine Beine immer schwerer aufrecht zu halten, dann Übelkeit und Schwindel. Wir setzten uns, und ich aß und trank. Und kurz darauf ging es mir wieder gut. Was war geschehen? Gegessen hatte ich kaum etwas und getrunken eiskalte zuckerfreie Cola.
Danach ging es mir weitestgehend wieder gut. Der Magen rebellierte allerdings ein wenig.
Das 2. Mal geschah es kaum 4 Wochen später im Ikea.
Auch hier geschah es plötzlich.
Ein Sausen im Kopf, schwere zitternde Beine, Übelkeit, Benommenheit. Ich trank süsse eiskalte Brause. Eine Menge davon und alles war wieder gut, abgesehen von einem unruhigen Magen.
Als es das 3. Mal geschah war ich allein, es waren wieder ca. 4 Wochen vergangen. Es war letzten Monat! Ich ging nach dem Essen spazieren und es geschah. Hier musste ich mich schon arg anhalten nicht weg zu kippen. Aber alleine eiskaltes Wasser half! 

Mein Fazit war: Vielleicht zu wenig getrunken! Denn wenn eiskalte Getränke, egal ob süss oder ungesüsst, ausreichten, um es zu richten, kommt man eben nicht auf den Trichter, dass man evt. Unterzuckert sein könnte.

Und nun ist es bereits eine Woche her, als es in BB geschah. Diesmal stand fest, ich war unterzuckert. 

Und auch wenn ich nicht das Bewusstsein verlor, ich lag bereits auf dem Bett und hatte Mühe die Augen offen zu halten. Diesmal ging dem ganzen eine ca. Einstündige Übelkeit voraus. Ich dachte es lag am Essen, denn ich hatte zuvor gegessen. Ich weiss aber, dass ich frühst an dem Tag schon mit Wadenkrampf und Muskelschmerzen zu kämpfen hatte.

Blutzuckerspiegel 47!!!

Nach der Einnahme von Glucose-Gel, Traubenzucker und süssem Apfelsaft ging es mir allerdings schnell besser. Aber dieses Mal blieb es nicht folgenlos. 

Seit diesem Tag habe ich arge Mühe mich fortzubewegen. Meine Beinmuskulatur brennt innerlich, die Armmuskulatur zeitweise ebenfalls, und die Tage sind nur mittels sehr oft Traubenzuckereinnahme zu überstehen. Mir ist fast permanent (ausser ich habe tatsächlich gerade etwas gegessen für ca. 30 Minuten ist es dann fast gut.) schwindelig. 

Ich traue mich kaum alleine raus! 

Heute dachte ich, ich wage es. Da mein Mann und meine Freundin Svenja wussten, dass ich zu ihr gehe, konnte man abschätzen, wie lange ich zu ihr brauche. Nach ca. 40 Minuten kam ich auf zitternden Beinen an. Trank 2 Tassen zuckerhaltigen Kaffee und lutschte Traubenzucker. Den Heimweg ging sie dann mit mir zusammen.
Kaum zu Hause aß ich direkt und trank erst einmal ein 400ml umfassendes grosses Glas Kakao nach. Nun geht es relativ gut. Mein Kopf dröhnt ein wenig, meine Augen sind schwer und Frauenprobleme lassen meinen Bauch nicht in Ruhe, so dass ich gleich schlafen gehen werde, damit ich mir die Einnahme von Schmerzmitteln irgendwie ersparen kann.

Insgesamt scheint es sich diesmal NICHT von selbst zu legen.  Die Unterzuckerung vor einer Woche  hat deutliche Spuren hinterlassen. Dazu ist die Sonne wieder da. In der Wohnung ist kein Lüftchen, draussen versuche ich zwar im Schatten zu sein, aber es ist drückend und viel zu hell für mich.
Zumindest bekommt man dort aber etwas Wind ab.

Kann nicht schon wieder Winter sein?

Mein Terminplan ist voll. Naja, nicht zu voll, aber noch stehen nicht alle Termine fest. Einerseits ist es eine Ablenkung, wenn man Termine hat, andererseits beängstigend, wenn man weiss, dass man hierfür gewisse Strecken zu laufen hat, denn trotz meiner Probleme will und kann ich mich davon nicht einschränken lassen und werde weiterhin laufen.
Zum Glück habe ich Begleitung. Anders wäre ich sonst kurz davor alle meine Termine konsequent abzusagen, weil ich einfach eine gewisse Angst davor habe momentan alleine los zu gehen.

Diese Angst kann mir niemand nehmen, denn wie ich heute gut fest gestellt habe, ist sie berechtigt.
Im übrigen, meine kurzen Aufenthalte heute draussen, meist im Schatten, haben ausgereicht, damit mein Körper schon jetzt wieder zur juckende  schmerzenden Hölle verkommt, obwohl noch kaum etwas zu sehen ist. Danke auch. Ich hab die Nase voll davon.

Wieder zu Hause nach 15 Tagen

Die letzten Tage waren lang und anstrengend. Schlimm für mich und sehr schmerzhaft. Seit meiner Unterzuckerung ist mir ständig schwindelig, meine Kopfschmerzen wollen nie ganz gehen und meine Muskulatur kann sich nicht zwischen Krampf, Verhärtung, Weichspülgang entscheiden. Es ist anstrengend. Aber ich bin wieder zu Hause!
Zu Hause sein ist schön, ich geniesse es natürlich sehr, aber bezüglich meines permanenten Schwindels macht es mir auch Angst.  Viel Angst. Britta und ich haben heute einen Traubenzucker-Grosseinkauf gestartet auf dem Heimweg. Sicher ist sicher.
Natürlich möchte ich Euch nicht vorenthalten, was die letzten Tage noch mit sich gebracht haben.
Von Dienstag bis Mittwoch, nachdem ja am Montag bereits Blut abgenommen wurde, für eine Stoffwechseldiagnostik, durfte ich Urin sammeln, und eine Stuhlprobe abgeben. Ich tat mich zumindest bezüglich Stuhl natürlich schwer, das ist doch echt abartig für mich. Aber was muss, das muss.
Am Dienstag hatte ich dann noch meinen Hautarzttermin. Oh was hatte ich innerlich für eine Panik, denn die Woche zuvor, lief der für mich ja nicht all zu gut. Ich hatte Angst, man könne wieder nicht genug sehen! Aber zu meinem Erstaunen erkannte mich der Dermatologe nicht nur direkt wieder, er wusste genau, was ich ihm zu zeigen hätte.
Also setzte ich mich wie die Woche zuvor wieder auf den bereit gestellten Stuhl, und streckte meine Arme aus.
Er sah sie sich direkt an und sah sofort genug. Klar, die Hand ist nicht die beste Stelle für eine Hautbiobsie, denn so erklärte er mir auch, es gäbe Narben, aber am Dekolletee wäre es noch schlechter, da dieses eigentlich am Ehesten immer Sonne abbekäme. Bevor er mit der Biobsie, die natürlich nur Dank seines professionellen Rates, die Sonne, die sich kurzzeitig immer Mal zeigte, zu nutzen, und eine Reaktion meiner Haut zu provozieren, fast perfekt hin haute, fertigte er zunächst einmal eine Reihe von Fotos an, damit seine Kollegen im Labor auch sehen konnten, was für Proben sie da zur Analyse bearbeiteten. Diese Fotos sind wichtig und er kam nicht umhin, mich mehrfach darauf aufmerksam zu machen, dass mein Gesicht nicht darauf zu sehen wäre, weil das ja auch nicht nötig wäre und zudem meinem Schutz (Anonymität) diene.
Dann bereitete er die Biobsie selbst vor. Irgendwie scheint es ein Dauerrenner zu sein, dass egal, was gemacht werden soll, stets das eine oder andere nötige Material erst einmal fesucht werden muss, weil es nicht am vorbestimmten Platz lag, aber am Ende war alles vorhanden und es ging los.
Zunächst einmal wurde die Haut an meiner Hand betäubt. Dabei entstand eine grosse Beule. Ein Piecks und ein kurzes Brennen waren das einzig unangenehme an der Betäubung selbst.
Dann kam die Stanze ins Spiel.
Immer wieder fragend, ob es weh tut, noch geht, besser wird und auszuhalten wäre, drückte er die Stanze in die Tiefen meiner Hand. Ich beteuerte ihm, dass ich es spüren würde, es leicht weh tue, er aber ruhigen Gewissens weiter machen könne, da ich das gut aushalten würde und das nicht die erste "Operation" unter lokaler Betäubung für mich wäre.
Dann wurde geschnitten und vernäht, ehe er die 2. Probe aus der Hand stanzte und schnitt, die dann auch schon gar nicht mehr weh tat. Und das vernähen der 2. Wunde war schon gar nicht mehr zu spüren. Interessant aber anzusehen. Ich sagte ihm auch, dass ich das sicher nicht könnte. Damit meinte ich aber, bei anderen Menschen solche Schnitte etc. machen und dann vernähen, aber er verstand wohl etwas anderes und sagte mir, dass könne faktisch jeder erlernen. Irgendwie ja schon ein Grund zum Lächeln.
Er sagte mir dann auch, während er die Proben sehr vorsichtig und sorgfältig verschloss und verstaute, dass sofern die Proben jetzt doch nicht ausreichen würden, ich gerne auch noch den klinischen Provokationstest bei ihm in der Hautklinik machen lassen kann in Kiel. Auf jeden Fall würde ich einen Bericht von ihm nach Hause bekommen mit den Ergebnissen. Sollte dies notwendig sein, würde ich das Angebot auf jeden Fall annehmen.
Im Auftragsbogen der Klinik Bad Bramstedt notierte er dann das, was mein Dermatologe hier vor Ort auch bereits 2015 sagte: Verdacht auf photosensitive Lichtdermatose, Differenzialdiagnose Lupus Erythematodes. Die Biobsie wird uns sagen, was es sein wird.
Mit diesem Schreiben ging es zurück auf Station, wo ich bereits einen Terminzettel auf meinem Bett vorfand für ein Kopf-Mrt.
Da es mir nicht wirklich gut ging, war ich froh, als der Abend kam und ich irgendwann dann auch schlief.
Am Mittwoch dann hatte ich am Morgen direkt mein Kopf-MRT.
Somit war der Tag eh gelaufen. Mir ging es schlecht, der Schwindel machte mir zu schaffen und eine Zwischenzeitliche Übelkeitsattake, Kopfschmerzen, und meine arg schmerzende Muskulatur sorgten dafür, dass ich kürzer trat und weniger in Bewegung war. Ihr wisst ja wie ungern ich Schmerztabletten nehme, zum einen könnten sie Dinge verdecken und zum anderen würde ich sonst sicherlich in meinen Augen von übermäßigem Gebrauch sprechen, denn Ibuprofen hilft mir nur bei meinen Kopfschmerzen, hat sonst aber irgendwie keine Auswirkungen.
Am Abend dann, während des Abendessens, kam einer der Internisten zu mir und teilte mir mit, dass sie nichts neues im MRT fest gestellt hätten und ich am Donnerstag heim dürfe, mit einem vorläufigen Entlassungsbrief und den noch offenen Befunden, dessen Ergebnisse erst in einer Woche da wären.
So kam es, dass ich heute nach Hause ging.
Gepackt hatte ich noch gestern Abend.
Am heutigen Morgen, um gerade mal 7 Uhr, bekam ich bereits den Brief in die Hand und noch während ich frühstückte, kam auch schon die Reinigung, um das Bett neu zu beziehen, was natürlich nicht ging, da ich zum einen mein Gepäck darauf verstaut hatte, zum anderen noch keine Abschlussvisite war und ich mich auch noch gar nicht abgemeldet hatte.
Nach der Abmeldung und erfolgten Visite lud ich Britta erst einmal zum Kaffee und Kuchen in Lübeck ein. Endlich ein guter Kaffee. Und wo wir schon mal zurück in Lübeck waren, gingen wir auch gleich noch Traubenzucker einkaufen, in Läden stöbern und ich gönnte mir ein Sommeroutfit, dass mir auf Anhieb ins Auge stach.
Dann kam ich heim. Mein Mann hatte bereits Chai Latte für mich fertig und die Freude war natürlich groß. Wir redeten kurz und während er unsere Tochter aus der Schule holte und mit ihr einkaufen ging, packte ich schonmal aus bzw. um. Dann kochte er Mittag und als unser Sohn heim kam, die Hausaufgaben unserer Tochter fertig waren und wir gegessen hatten, kehrte hier viel Ruhe ein.
Gewohnte angenehme heimatliche Ruhe. Nicht die langweilige Ruhe, wie Britta und ich sie in der Klinik überstehen mussten, wwil das Wetter meist nicht zuließ, dass wir draussen spazieren gehen konnten. Eigentlich schade, denn die Umgebung ist wirklich sehr schön und ihr wisst ja, ich liebe die Natur. Ich nutzte jeden sich bietenden Spaziergang aus, um Fotos zu machen. Aber sei es drum, ich bin zu Hause. 
Mir brennen die Beine und das Gesicht, der Schwindel ist nach wie vor da, aber ich bin sehr sehr müde oder eher erschöpft, aber hier fühle ich mich direkt wieder sehr wohl. Bei meiner Familie. Vorerst.
Diesmal kehre ich mit einem langen Andenken nach Hause zurück. In 10 Tagen müssen die Fäden gezogen werden.
Bis dahin heisst es regelmäßig säubern, Pflaster, Nässeschutz. Aber mit Hilfe meines Mannes wird das schon hinhauen. Da bin ich mir sicher.
Die letzten beiden Wochen haben mich doch sehr gestresst. Zuviele Reize, zuviele Gesichter, an die ich mich kaum gewöhnen konnte und von den allermeisten Menschen (Pflegern, Schwestern, Ärzten etc.) weiss ich bis jetzt den Namen nicht, geschweige denn, dass ich sie zum Teil wieder erkenne  würde, konnte mir die Namen aller auch gar nicht merken. Ich habe aber nette Menschen kennen gelernt und fand es bemerkenswert, wie gut es aufgenommen wurde, dass Britta stets bei Untersuchungen dabei war. Es gab ja schon einige Ärzte etc., die es nicht verstanden haben, dass ich gerade bei mir unbekannten Gesichern und Situationen in einen Panikstreik gerate, der mich ins Schweigen versetzt. Und man war dort sehr bemüht um mich. Ich hatte das Gefühl, mit Auf und Abs, dass man mir ernsthaft helfen wollte. Ob es mir etwas gebracht hat, mich durch den Aufenthalt zu quälen, weiss ich nicht, aber ich denke, es hat sich gelohnt. Es gab wie erwähnt Auf und Abs. Auf diese würde ich natürlich gern auch eingehen. Das grösste Manko für mich war, das Thema Einhaltung meiner Ernährung mit der ich gewöhnlicherweise gut klar komme, so dass ich mir ja auch sogenannte "Sündentage" erlauben kann, ohne am Ende vor Schmerz gekrümmt auf der Couch oder im Bett zu landen. In der Klinik wurde es aber sehr schwoerig für mich. Ohne Britta wäre ich aufgeschmissen gewesen.  Schon bei meiner stationären Aufnahme gab ich natürlich mehrfach an, dass ich NICHT das Standardessen zu mir nehmen könne, dich erst an Tag 11 klappte es dann endlich damit, das für mich richtige Essen zu erhalten. Die Zeit bis dahin half Britta mir, indem sie einkaufte und mir das ein odere andere mitbrachte. Selbst als es dann klappte, war die Auswahl für mich stets sehr eingeschränkt. Aber man muss zu Gute halten, dass die Essenszeit dort nur minimal von meinen Essenszeiten zu Hakse abwich und das Mittagessen, teilweise speziell für mich (glutenfrei) zubereitet dich recht gut schmeckte. Ich kann mich also Meinungen anderer Patienten nicht anschliessen, dass das Essen dort recht geschmacksneutral wäre. Ich würde dem Essen eine 3 geben, und anderen sollte vielleicht klar werden, dass natürlich das Essen zu Hause wesentlich besser schmeckt, aber in mancher Hinsicht auch nur halb so gesund ist. 

Der Ablauf in der Klinik ist gut durchdacht, man bekommt grundsätzlich ein bis mehrere Tage vor einem Termin eine schriftliche Mitteilung darüber, wann man wo zu erscheinen hat, nur selten kommen spontane Termine dazu (war bei mir nur 1 Mal der Fall). Somit kann man sich seinen Tag recht gut einteilen, sich Pausen gönnen, spazieren gehen oder auch mal ein Mittagsschläfchen machen. Falls man in der Zeit, in der Man spontan abgerufen wird nicht im Zimmer ist bekommt man entweder einen Anruf auf sein Handy oder eine Mitteilung auf sein Bett, wenn es nicht eilt. Abgesehen von Hautarzt oder Terminen wie Röntgen halten sich Wartezeiten vor dem Termin sehr kurz. Zudem gibt es jeden Tag Seminare, die sofern man noch neudiagnostiziert ist, auf denen man sich über seine Erkrankung, die Therapie und den Umgang im Alltag informieren kann. Wenn es zeitlich nicht öfter unpassend für mich gewesen wäre, bzw. ich nun endlich mal gesicherte Diagnosen hätte, wäre ich gerne da hin gegangen. 

Auch für die Freizeit gibt es eigentlich fast täglich Abgebote. Zum einen Sportangebote, die man aber nur in Absprache mit seinen Ärzten besuchen darf, aber auch Bastelkurse (Kreativkurse), in denen man Kuscheltiere, Schmuck, Schlüsselanhänger, wie auch Dekorationen für die Wohnung erstellen kann. 

Auch ist die Regelung für Klinik bzw. Rehapatienten eigentlich gut. Wer zur Reha dort ist, darf ausserhalb von Therapiezeiten das Gelände verlassen, Klinikpatienten dagegen dürfen dies nicht. Denn wenn etwas passiert, wäre dies natürlich unverantwortlich. 

Insgesamt kann ich verstehen, warum dieses Klinikum zu den Besten des Landes zählt, denn nicht nur bei der Diagnostik und Behandlung sind sie dort sehr gründlich, auch bei den Ruhemöglichkeiten, sogar dem Speiseangebot im Speisesaal, den ich aber lieber mied, ich mag so schon nicht, wenn mir jemand beim Essen zuschaut, aber mit um die 240 Menschen im Raum, würde ich keinen Bissen mehr herunter bekommen. 

Ich bin meinem Rheumatologen, aber auch meinem Augenarzt für ihre Unterstützung sehr dankbar. Auch den Ärzten dort, dem Hautarzt, der mich von Anfang sehr ernst genommen hat und mich beraten hat, und den Augenärzten der Augenklinik im Uniklinikum Kiel, bin ich dankbar, weil sie ihr Bestes gegeben haben, mich auf der Suche nach der Lösung meiner Probleme zu unterstützen, unabhängig davon, was nun am Ende daraus wird.

Wenn ich den Abschlussbericht in Händen halte und weiss, wie es weiter gehen wird, werde ich Euch wieder auf dem Laufenden halten. Jetzt allerdings brauche ich erst einmal etwas Zeit, um wieder zur Gesinnung zu kommen und in meinen jetzt noch schwereren Alltag zurück zu finden.
Es gilt abzuwarten und zwischenzeitlich zu organisieren, Dinge nach zu holen, die liegen blieben oder verschoben werden mussten, und mich wie immer selber schlau zu lesen.

Mein Größter Dank gilt meiner Britta. Sie hat mich Tag für Tag begleitet, war von früh bis spät da, hat sich gekümmert, für mich eingesetzt, und das gesamte Gefühlschaos, in dem ich gefangen war, abgefangen und mir zu einer gewissen erträglichen inneren Ruhe verholfen.
Ich bin sehr glücklich darüber, wieder bei meiner Familie zu sein.

12 Tage

Ja. Es ist soweit. Irgendwie wird mir dann doch gerade etwas mulmig im Magen. Gestern schien,  sicherlich zu meinem Vorteil, die Sonne. Und Britta und ich haben einige Zeit in eben dieser Verbracht. Entspannen und lesen im Freien. Natürlich nicht in der absolut direkten Sonne, sondern unter einem Baum, auf einer viel zu harten Holzbank unter einem Holzdach und gelegentlich auch im Sonnenlicht. Das Fazit: Am Abend war die linke Hand, die ich sobald die Sonne da war, der Sonne aussetzte, überseht von Bläschen, rot, geschwollen, und tat, neben dem bekannten Juckreiz so weh, dass ich Mühe hatte sie zu bewegen.
Ich kühlte sie mit einem Kühlpack zumindest so, dass die Schwellung zurück ging. Natürlich wurde wie immer ein Foto von mir angefertigt. Aber das zählt ja bekanntlich nicht.  Heute morgen dann war Visite. Und eigentlich hiess es, ich könnte entlassen werden, doch als man sich dann meine Hand ansah und eine/r der Internisten die glorreiche Idee hatte eine Stoffwechselerkrankung mit meiner Hautreaktion in Verbindung zu bringen, wurde der Gedanke an die Entlassung wieder über den Haufen geworfen. Es wurden Fotos meiner Hand gemacht und eine neue Diagnostik eingeleitet. Ich wurde erneut zur Blutentnahme geschickt. Und nun heisst es für mich eine Stuhlprobe abgeben, womit ich mich dann sehr schwer tu, und ab morgen 7 Uhr 24 Stunden Urin zu sammeln und dann zur Eiweissbestimmung abzugeben. Prost Mahlzeit. Zudem darf ich morgen wieder zum Hautarzt. Er soll sich die Hand ansehen, beurteilen und entscheiden, ob eine weitergehende Diagnostik begonnen oder ich in die Hautklinik in Kiel "übernommen" werden soll.
Ich bin gespannt auf das Ergebnis und lese mich ein wenig in das Thema ein. Auf jeden Fall hört es sich sehr interessant an und nach dem, was ich bisher gelesen habe und mir auch heute gesagt wurde, sei diese Erkrankung halt selten und könnte theoretisch wie so vieles bei mir passen.
Wenn ich nicht Autistin wäre, würde ich, sollte sich dieser Verdacht bestätigen, die Ärzte hier echt gern umarmen. Aber ihr wisst ja wie das ist.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Tag 9 und 10 und ich hätte gern ein Smiley

Gestern ging es noch heiss her.
Ich bekam eine neue Zimmergenossin. Wir verstehen uns sehr gut.
Über den Tag selber war eigentlich nicht viel los. Übliche Routine eben.
Mein Augenarzt wurde erreicht und es gab Fortschritte. Aber das nur bei Rande.
Der Freitag fing mies an. Am Morgen, um 4.30 Uhr erwachte ich und es durchzog mich. Ein Wadenkrampf vom Feinsten. Der Sommer kommt!
Aber gut.  Ich weiss, was dann zu tun ist und so überstand ich ihn und versuchte einfach weiter zu schlafen.
Nach dem regulären Aufstehen hatte ich das Gefühl, dass etwas komisch war, ich wusste allerdings nicht was und schob mein Befinden auf PMS.
Im Laufe der Tages folgte das übliche Ritual. Frühstück, Spazieren, Visite, Spazieren, Zwischenmahlzeit, Spazieren, Mittag, Spazieren. Womit ich nicht rechnete, war das, was folgte.
Auf dem Rückweg vom letzten Spaziergang, den ich zu brauchen dachte, da mir bei Übelkeit frische Luft meistens hilft, fiel mir plötzlich jeder folgende Schritt immer schwerer. Mir wurde weich in den Knien, ihr erinnert Euch vielleicht, dass ich jüngst schon einmal etwas ähnliches hatte,  als ich alleine spazieren war vor ein paar Wochen?
Britta und ich erreicht den Treppenaufgang und ich bat bereits darum, oben ankommend, die Schwester zu bitten, eine Blutdruckmessung zu machen,  denn Schwindel trat ein. Mir wurde heiss, ich began zu schwitzen, vor meinen Augen verschwamm es mir.
Oben angekommen quälte ich mich noch weiter bis in mein Zimmer, setzte mich und ich fühlte mich so schwach, ich musste mich hinlegen. Ich schloss kurz die Augen und die Schwester kam direkt mit dem Blutdruckmessgerät. Blutdruck war etwas erhöht, aber generell in Ordnung, daher kam sie auf die Idee einen Glucosetest zu machen. Ich war bei einem Blutzuckerspiegel von unter 50!
Und das, obwohl ich gegessen und getrunken hatte. Ich bekam dann sofort Traubenzuckergel, Apfelsaft und Traubenzuckerplättchen verpasst.
Kurz darauf war es besser, Blutzucker 130. Order der Ärzte ab sofort 3 Mal täglich Blutzuckerkontrolle.
Nunja. Das kennen wir ja bereits.
Später wurde dann zur Nacht ca 23 Uhr rum noch einmal der Blutzucker getestet. Er war, abermals obwohl ich gegessen hatte zuvor, auf ich glaub 74 runter. Also etwas niedrig, aber nicht dramatisch, dich die Schwester hatte die Befürchtung, ich könnte in der Nacht wieder in die Unterzuckerung rutschten.  Die Schwester verpasste mir nochmals Traubenzucker. Die Übelkeit war fast weg, aber der Schwindel blieb.
Ich war sehr erschöpft, aber einschlafen fiel mir sehr schwer. Immer wieder erwachte ich, war durstig, schlief aber wieder ein dann. Um 4.45 Uhr betrat die Nachtschwester wieder das Zimmer, ich setzte mich mühsam auf, sie sagte, das sei nicht nötig, ich könne ja gleich weiter schlafen, aber sie würde gern den Blutzucker noch einmal prüfen. Das ich furchtbar nass geschwitzt war, muss ich wohl nicht gross erwähnen. Fazit: Blutzucker runter auf 68. Abermals Traubenzucker, denn Frühstück gäbe es ja immerhin erst etwa um 8 Uhr. Bis dahin würde der BZS ja weiter abfallen.
Als sie dann um 5 Uhr wieder im Zimmer war, für die Infusion meiner Zimmergenossin, war es entgültig um unser beider Schlaf geschehen.
Aber dafür haben wir uns dann nett unterhalten.
Um 7.30 etwa wieder Zuckerkontrolle, diesmal auf 93, juhu, da freuen wir uns doch.
Um 8.30 gab es heute dann Frühstück. Wow, hatte ich Hunger.

Am Vormittag kam dann auch Britta und nach dem Frühstück gingen wir "ein kleines Stückchen" spazieren.
Dann kamen auch schon mein Mann, mein Vater und die Kinder zu Besuch. Es war kein sehr langer Besuch, aber es war sehr schön meine Familie hier zu haben.
Und so war der Nachmittag auch schnell da. Meine Zimmergenossin und ich entschieden dann nich zusammen spazieren zu gehen. Im Anschluss beanspruchten wir noch einen Strandkorb für uns, tranken zusammen einen Kaffee und redeten viel, ehe es wieder zurück ging aufs Zimmer, kurz in die Dusche gesprungen und dann zum abendlichen Blutzuckermessen und anschliessendem Abendessen.

Morgen ist Sonntag. Dann ist ein neuer Tag zu früher Stunde da.

Bald berichte ich dann Neues. Im Moment bin ich sehr müde, geschafft, ich denke, ich laufe gleich noch eine kurze Runde und dann werde ich trotz Helligkeit versuchen etwas zu schlafen.

Habt noch einen wundervollen Abend ihr Lieben, geniesst die Sonne und die ruhigen Tage.

Tag 8 oder was in den vergangenen Tagen geschah...

Meine Lieben, Leser und Interessierte. Ja, mein Blogbeitrag liess nun doch länger auf sich warten. Es ist Donnerstag. Nicht Dienstag. Es tut mir sehr leid, dass ich mich verspätet habe. Aber es war erst sehr langweilig, dann jedoch sehr anstrengend und zumindest gestern und heute sehr nervenaufreibend für mich. Reizüberflutung vom Feinsten. Mit für mich mal wieder sehr unangenehmen Folgen. Aber es läuft und darauf kommt es ja bekanntlich an. Zumindest hoffe ich, dass es heute klar wurde, dass es laufen muss, weil ich sonst ohne Umschweife das letzte bisschen meines restlichen Verstandes verlieren werde.

Ich erzählte euch bereits, dass ich eine nette Zimmergenossin hatte, naja am Freitag ging sie heim und so hatte ich bis heute ein Zimmer für mich alleine. Und das ist durchaus sehr gut. So konnten Britta und ich uns unbesorgt im Zimmer unterhalten, ohne andere zu stören.

Als ich hier ankam, war ich das blühende entzündete Leben, zumindest meine Haut. Fotos zeigte ich Euch ja bereits. Meine Augen waren sehr gereizt. Ich war genervt und gefangen in einer juckenden und brennenden Hölle.

Es wurden direkt Termine vereinbart für Dienstag für Augenarzt und Hautarzt zur Begutachtung. Aber was soll ich Euch sagen: Wetterumschwung und die Sonne war verschwunden. Die Haut hatte also ganze 5,5 Tage viel Zeit sich zu regenerieren. Nicht gänzlich, aber überwiegend. Überflüssig zu erwähnen, dass die Sonne nun zurück ist und das Jucken mich zurück hat.
Da Pfingsten keine Untersuchungen statt fanden, bestanden die Tage bis einschliesslich Montag aus purer Langeweile, sehr vielen Spaziergängen und dem freudigen Erwarten der nächsten Mahlzeit. Und das obwohl ich ja eher weniger als mehr esse und nicht zu verachten ist, dass es hier fast unmöglich zu bewerkstelligen ist, das für mich passende Essen zu bekommen. Zumindest glutenfrei bekamen sie ab Tag 3 hin. Leider sind zuckerarm und fruchtsäurenfrei oder wenigstens -arm bei Allergien hier fast unmöglich hin zu bekommen. Zumindest fr mich, da ich es halt nicht schaffe, den Mund auf zu machen.
Aber ich möchte nicht meckern. Denn mir reicht es schon, dass das Thema Glutenfrei klappt. Und ich kann mich nicht beschweren, denn das Essen hier ist sehr lecker und abwechslungsreich.
Am Dienstag hatte ich dann morgens einen Termin in der Augenklinik in Kiel. Und was soll ich sagen, trotz Tropfstress lief alles sehr gut dort. Man war sehr gründlich und ich erfuhr sogar, dass dort wohl öfter Behcet Patienten behandelt wurden und so bekam ich eine wohl gute Therapieempfehlung, die absolut den Empfehlungen meines Augenarztes in Lübeck entsprechen.
Ein kleiner Teilerfolg? Wir werden es sehen.
Im Anschluss hatte ich in Bad Bramstedt direkt einen Hautarzt-Termin. Für den sass ich dann mal eben schlappe 3 Stunden im Wartebereich und war die letzte Patientin. Ich hab ja auch sonst nichts zu tun.
Ich fühlte mich so dermaßen unwohl dort. Anders als bei meinem Hautarzt. Ich wäre am liebsten geflüchtet, als es hiess, ich solle mich nackt ausziehen.
Zumal dank massiven Lichtentzug ja von dem, was er sich eigentlich ansehen sollte, so gut wie nichts mehr zu sehen war.
Ich musste mich schon sehr beherrschen als er sagte, er würde lediglich KRATZEFFEKTE sehen. Und das obwohl ich überhaupt nicht gekratzt hatte, sondern, dass, was er damit meinte, die Reste der Bläschen und Pusteln waren, die noch entzündet waren!
Was war ich froh, als ich den Termin hinter mir hatte!
Nachdem ich die Befunde auf Station abgegeben hatte, gab es dann auch für mich ENDLICH etwas zu Essen. Naja, der Apettit war mir leider vergangen, ich zwang also zumindest ein Mindestmaß in mich hinein.
Hatte ich schon erzählt, dass ich von Donnerstag bis Dienstag die doppelte Ration Antibiotika bekam? Ich war doch sehr überrascht, denn so viel hatte ich zuvor noch nie in mich zwängen müssen und das volle 5 Tage am Stück. 4 Tabletten pro Tag, ist schon Hammer. Warum ich diese Dosis bekam, weiss ich allerdings bis heute nicht. Sei es drum, es scheint ja was gebracht zu haben, denn neue Tabletten wurden mir heute jedenfalls nicht serviert.

Nachdem der Dienstag gelaufen war, ich natürlich ohnehin mit dem Tropfen kaum noch nach komme, war der Mittwoch dann wieder von purer Langeweile geprägt. Es gab nur eine kurze Visite, vei der ich dann nun zum 4. Mal darum gebeten hatte, dass man sich zwecks Abklärung meiner ewigen Augenentzündungen mit meinem Augenarzt in Verbindung setzen sollte, statt mir immer und immer wieder die Frage zu stellen, wer denn jemals eben diese bei mir gesehen habe. Und das man mir mitteilte meine Befunde vom Vortag seien verschwunden.... ich wäre am liebsten die Decke hich gegangen. Wie soll man da dann noch gescheit Frage Antwortspielchen spielen.... zumal ich doch sehr schockiert war, dass eine der 3 Ärzte mir ohne Vorwarnung und Erklärungen ans Sprunggelenk fasste. Warum? Keine Ahnung. Aber es brachte mich sehr aus dem Konzept und ich wäre am liebsten innerlich ins Nirwana entschwunden, um nie wieder zurück zu kehren.
Und dann blieb ich alleine zurück, zerfressen von Gedanken!
Britta kam dann später und rettete mir den restlichen Tag, kümmerte sich darum, was erledigt werden musste.
Und dann kam Abends ein Pfleger und erklärte mir, dass heute wieder Blut und Urin fällig wären.
Der Tag für mich war gelaufen. Ich weiss nicht, ob ich es schon erwähnte, dass ich seit über einer Woche permanent Kopfschmerzen habe, ich habe es vehement, ja so bin ich halt, vermieden, Kopfschmerztabletten zu nehmen, doch dann liess ich mir doch eine geben, Ibuprofen 400, Juhu, keine Wirkung und ich am Arsch.
Eine tolle Nacht, heiss verschwitzt, am Ende und so fertig, dass uch erst gegen 23.30 Uhr ins Bett schlich, um 5 Mal in der Nacht zu erwachen, einmal, weil jemand ins Zimmer schaute, und am Ende um 4.30 Uhr wach zu werden und um 5.40 Uhr vollends aufzustehen.
Aber wer benötigt Schlaf.
Heute früh hatte ich dann kurz und schmerzlos Termin zur Pieksrunde bei den lieben Vampiretten. Sie verstehen ihr Handwerk. Wie gesagt, jeder Piecks ein schmerzfreier Treffer und das Blut strudelt vor sich hin.
Britta war bereits da, wir frühstückten gemeinsam, dann kurze Zeit später VISITE. 3 Personen und die Worte: "Wir haben nichts neues gefunden. Haben aber heute einen ganzen Batsen Vorbefunde bekommen, den wir noch besprechen werden und so wie es aussieht, werden Sie in den nächsten 2 bis 3 Tagen wieder heim gehen dürfen."

Moment, da stimmt doch etwas nicht.

Natürlich war ich total überfordert. 3 Personen, die mir sagen, ich darf heim. Einfach so. Ohne konkrete Aussage, nach kaum Untersuchungen, die ich auch alle schon ambulant mehrfach hinter mir habe. Es hallten die Worte nach: Keine Medikation. Der selbe Mist, wie seit Februar! Keine Hilfe, bei der Masse an Problemen, die mich zerfressen.
Ich war fertig. Und das einzige was mich noch beschäftigte war, warum so vielen Leuten geholfen werden kann, die weit weniger Probleme haben, aber mir helfen nur Ops, Warten und zu Hause im Dunkeln verrotten?
Britta ging noch einmal los und bat um ein Gespräch.  Mich liess das Gefühl nicht los, dass da irgendwo in der stillen Post etwas falsch gelaufen war.

Der Tag schritt voran. Und dann kam das nächste Gespräch. Chefvisite und Britta bat sofort darum, dass nicht wieder 3 oder mehr Leute daher kommen. Und man vor allem mal ruhiger redet, statt auf mich einzureden.

Fazit: Mein Augenarzt, derjenige, der nun seit Jahren ständig meine Augenentzündungen behandelt, wurde bis heute nicht kontaktiert, obwohl mir am SAMSTAG bereits versichert wurde, dass dies getan werden würde.
Ich war wirklich sauer.
Natürlich, wenn es darum ginge, dass es mir GUT ginge, würde ich sicherlich gerne auf jegliche Medikamente verzichten, aber nun sagten sowohl mein Augenarzt, als auch die Augenärzte aus Kiel, zu denen ich extra geschickt wurde für eine Zweitmeinung, dass es allein schon wegen meiner Augen unbedingt einer entzündungshemmenden Therapie bedarf, um so viel cortison, dass man natürlich NIE ganz weg bekommt (lokal), einzusparen.
Von systemischem Cortison wird vehement abgeraten. Und da es bei mir nicht nur die Augen oder die Haut oder die Aphten sind, sondern ich zudem ja auch Gelenksprobleme, Muskelprobleme und soviel mehr habe, was alles nicht einfach nur mit Ibuprofen weg zu symptomisieren ist, ich aber SO nicht mehr kann, muss es etwas geben, was mir hilft. Wenn es keine Medikamente sind, dann bitte andere Maßnahmen, aber mit der Aussage: Einfach weg denken und weiter leben! Ist es nicht getan.

Man versprach mir, dass nun endlich mein Augenarzt angerufen wird, und je nachdem, was dieser sagt, wird dann weiter gesehen. Auf jeden Fall ist zumindest für heute das Thema ENTLASSUNG vom Tisch und ich würde morgen informiert, wie es nun schlussendlich weiter gehen wird.

Natürlich wäre ich froh, heim zu fahren, zu meiner Familie und meine OP, die abgesagt wurde, nach zu holen bzw. mich urologisch endlich weiter behandeln zu lassen.  Immerhin kann es auch hier nicht ewig so weiter gehen. Aber, es muss etwas getan werden!

Ich möchte doch nur endlich ernst genommen werden und anständig behandelt werden, damit ich wieder LEBEN kann.

Tag 2 , und es geht los...

Nach einer für mich viel zu kurzen / gestörten  Nacht, erwachte ich heute früh um 5.00 aus meinem Schlaf. So wirklich wach war ich bereits um 5.20 Uhr. Ich musste auf Klo. Aber ich verkniff es mir, denn man wollte meinen Morgenurin und der sollte um 7 Uhr abgegeben werden und frisch sein. Ich habe einen Harnwegsinfekt, mal wieder, permanent Druck auf der Blase, ich gab also mein Bestes so lange wie möglich durch zu halten.
Meine Bettnachbarin schlief noch fest, wir teilen uns eine Nasszelle und die ist hellhörig. Aber ich habe in der Nacht so geschwitzt, dass ich um kurz nach 6 Uhr in die Dusche musste, da mir dies doch unangenehm ist. Als ich fertig angezogen war, erwachte sie, und ich musste auch kurz vor 7 bereits zum Blutabnehmen. 5 komplette Röhrchen und 3 bis zu einer bestimmten Markierung gefüllte Röhrchen Blut wurden mir abgezapft, echt viel, wie mir die Schwester versicherte, die mir das Blut aus den Adern lockte.

Nach der Blutentnahme gab es Frühstück. Leider, wie fast immer wenn ich in einer Klinik bin, trotz meiner mehrfachen Angaben gestern und dem Gang in die Küche, wo man sich extra notieren wollte, dass ich glutenfrei esse,
bekam ich heut früh a. Ein Weizenbrötchen und ein Mehrkornbrot,  dazu trotz meiner Allergien Fruchtmarmelade und Fruchtjoghurt und zum Kaffee, obwohl ich nur Süssstoff verwende, Zucker.
Ich meldete dies, hatte aber zum Glück dank Britta Glutenfreies Brot da und eine Banane, die mein Frühstück retteten.
Britta traf in der Zwischenzeit auch ein und nach der Morgenvisite, in der man mir mitteilte, dass ich die doppelte Dosis Antibiotika ab heute bekäme, entgegen meiner vorherigen Kenntnis, kam dann der Chef der Rheumatologie am Vormittag und holte mich bereits zur Gelenksonographie ab. Ich war erst einmal etwas verwirrt, weil ich einen Terminzettel erhalten hatte auf dem ein späterer Zeitpunkt stand. Aber Britta konnte meine Nervosität dann etwas abfangen.  Während der Sonographie sprachen wir über mein Nierenproblem und wie das mit der eigentlich geplanten OP verlaufen sollte.
Nach dem Mittag, leider war auch dies zur Hälfte nicht auf meine Ernährung zugeschnitten, kam dann Teil 2 der Sonographie, Oberbauch und Nieren, mit Begutachtung der Haut.
Was die Sonographie betraf konnte der nette Arzt mir aber nichts erzählen, was ich nicht ohnehin schon wusste,  wie er mir mitteilte. Aber er stellte mir wirklich sehr sehr viele Fragen. Darunter auch einige, nach denen ich bis dato sonst nie befragt wurde.
Für den heutigen Tag waren dmit alle Untersuchungen abgeschlossen. Den Rest des Tages vertrieb Britta mir die Langeweile so gut sie konnte, wir kiefen immer Mal wieder durch die verwirrend vielen Gänge des Gebäudekomplexes, ich wurde mir schnell bewusst, dass ich sicherlich hoffnungslos verloren wäre, so mieserabel ist mein Orientierungssinn, und wenn wir nicht im Gebäude unterwegs waren, dann draussen. Die letzte Stunde verbrachten wir im Zimmer. In der Zeit wurde meine Zimmergenossin entlassen. Dann gab es auch bereits Abendessen. Und ich staunte nicht schlecht, es war glutenfrei. Leider aber gab es einen Salat anbei, dessen Dressing sehr nach Apfelessig roch und eine Nektarine, die mir sicherluch die Lippen hätte weg brennen können. Aber das lässt sich sicher auch noch regeln, immerhin ist bezüglich meines Aufenthaltes hier jetzt nicht mehr von wenigen Tagen die Rede. Ich musste erstmal schlucken, als ich dies erfuhr und verdaut habe ich diese Erkenntnis auch noch nicht ganz,  aber ich bin frohen Mutes, denn es wird nun absolut alles Mögliche und Nötige untersucht, um zu einem korrekten Ergebnis zu kommen. Es hilft mir ungemein, dass Britta in alles eingebunden wird, denn als meine bald offizielle persönliche Assisstentin und Vertretungsberechtigte ist dies ein guter Start für uns beide, wenn man ihre Tätigkeit hier bereits anerkennt.
Zum Abschluss des Tages war ich, als Britta bereits weg war, noch einen kleinen Spaziergang draussen machen und habe etwas gelesen, ehe ich noch kurz telefonieren war und mich Bettfertig gemacht habe.
Das erhöhte Antibiotikum macht sich mittlerweile bemerkbar. Es rumort in meinem Darm. Und die Nachtschwester möchte mit dem Internisten sprechen, ob ich evt. Etwas für die Darmberuhigung bekommen kann ab morgen früh.
Müde bin ich leider gerade überhaupt nicht, aber mein Kopf brummt etwas. Mal sehen, wann ich mich dazu zwinge zu schlafen.

Nun kommt erst einmal das Wochenende und Pfingsten, an diesen Tagen wird es hier sehr ruhig. Ich denke ich werde die Zeit nutzen, um viel zu lesen, spazieren zu gehen und irgendwie klar zu kommen.

Da in diesen Tagen nicht viel geschehen wird, werde ich mich wohl erst Dienstag Abend wieder bei Euch melden. Evt. Mit neuen Erkenntnissen.

Habt ein wundervolles verlängertes Wochenende und geniesst die Zeit mit Eurer Familie und Euren Freunden.

Tag 1 im Klinikum Bad Bramstedt

Es ist ein guter Tag. Ich bin wahnsinnig überrascht.
Nachdem Britta mit mir heute früh  ins Klinikum Bad Bramstedt fuhr, dauerte die Anmeldezeit zwar ein wenig, aber kaum erledigt, ging es auch schon auf Station. Dort gerade erst angekommen, ging es direkt wieder hinunter. Ekg, Labor und Lungenfunktionstest. Uih. So ein Lungenfunktionstest, der nicht so schnell ging wie damals beim Gesundheitstag 2013 hat es schon in sich. Aber ich wurde sofort nett aufgenommen und das erste Mal seit Klinikaufnahmen bei mir gang und gebe sind, gab es sofort positive Rückmeldung darüber, dass Britta mich begleitet. Ohne Probleme durfte sie bei allen Untersuchungen dabei sein. Nach den Tests kam ich direkt wieder auf Station und nach  weiteren Formalitäten ins Zimmer. Sehr nette Bettnachbarin, eigenes kleines Bad mit eigenem Waschbecken, Alibertschrank und riesigem Kleiderschrank. Etwas schockiert war ich dann, als ich auf dem Willkommensmäppchen einen Zettel sah, auf dem notiert war, dass das Entlassungsdatum vorerst mit 20.05.2016 ausgeschrieben war. Wie einige wissen, habe ich ja am 17.05.2016 OP Termin und nochmal verschieben wäre meines Erachtens nach nicht gut.

Nach kurzem kam dann bereits eine Ärztin. Wir unterhielten uns über alles mögliche. Vordiagnosen, Symptome, sie sah sich Augen und Haut an, musste dann aber wieder los, weil Mittags-Dienstbesprechung war.

Später kam sie wieder. Dann direkt mit ihrem Chef. Und wir unterhielten uns kurz über die letzten Monate der Verschlechterung, über das MTX, welches ich nahm, er schaute sich meine Haut nochmal an und wir vesprachen sogleich erneut einen Pathergietest zu machen.
Und ich finde das Vorgehen jetzt, alles noch einmal durch zu gehen super.

Das mit der Op lässt sich sicher regeln wie man mir sagte. Direktverlegung und man könnte halt danach dann wieder zurück. Genauso würden sie mich halt auch nach Kiel bringen zu erneuten Augenärztlichen Untersuchungen, vorher würden sie auch kein Cortison geben wollen, eben wegen des Glaukoms.
Auch andere Untersuchungen kämen noch auf mich zu.

Im Anschluss unter suchte die Ärztin noch meine Gelenke auf Ergüsse. Morgen soll wohl eine Sonographoe gemacht werden. Evt. Im ist im linken Knie wieder ein dezenter....

Für heute wurden also bereits einige Sachen erledigt und der Tag neigt sich dem Ende.

Einziger Punkt, der noch nicht so gut klappte, war das Essensthema, aber das kennen wir ja bereits aus anderen Kliniken. Britta brachte mir glücklicherweise zum Mittag Naturjoghurt und Bananen mit. Und zum Abendessen gingen wir gemeinsam in den Speisesaal und bestellten problemlos für mich glutenfreies Brot.

Auch wenn ich heute irgendwie nicht viel zu tun hatte, bin ich doch ziemlich angestrengt. Ich bin es auch nicht gewohnt a. soviel Zeit innerhalb eines Gebäudes zu verbringen und b. so wenig Bewegung zu haben.

Mal sehen, was noch so auf mich zu kommt. Ich würde jedenfalls jetzt am liebsten noch meinen täglichen Spaziergang machen, aber dieser Ort ist mir so fremd, ich habe wirklich Angst davor, mich zu verlaufen!

Der Tag der Tage kommt....

Morgen ist es soweit. Der Tag der Tage kommt. Der Tag der Fahrt nach Bad Bramstedt.
Alles ist vorbereitet, Mann, Kinder und Verpflichtungen erledigt und der Tag davor ist fast zu Ende. 
Heute began mein Tag, wie eigentlich jeder Morgen, um 5.50 Uhr. Nur, dass ich wie auch in den letzten Tagen mit Kopfweh erwachte.
Ich versorgte meine Kinder mit Frühstück, packte Schulranzen fertig, zog meine Kinder an und brachte meinen Sohn zum Schultaxi und meine Kleine in die Schule. Direkt von dort aus ging ich los und absolvierte am frühen Morgen gleich meinen Schnecken-Marathon. 5km waren mühevoll bald geschafft und als ich wieder heim kam, ging es in die Dusche und kurz in den Entspannungsmodus, ehe ich dann auch bereits wieder aktiv wurde. Ich goss meinen kleinen Balkongarten und Koffer und Taschen wurden fachmännisch eingeräumt. Ich weiss nicht wieso, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich bei meinem stationären Aufenthalt von 5 Tagen im November viel weniger dabei hatte. Aber Unnötiges habe ich definitiv nicht dabei. Es bleibt mir ein Rätsel.
Aber was solls, dieses Rätsel lässt sich nicht lösen.
Dann war es auch bereits Mittagszeit. Zeit also meine Tochter aus der Schule abzuholen.
Und kaum erledigt, hiess es Hausaufgaben machen mit dem Kind. Wenn Kinder mal weniger jammern und diskutieren würden, wären Hausaufgaben doch glatt in 10 Minuten erledigt, aber so wurde mal wieder ein einstündiges Drama daraus.
Animation ist alles und so verlief es dann doch recht glatt, immerhin war der Garten ein guter Anreiz. Lesen im Freien inkl. !
Den Nachmittag konnte ich nun ruhigen Gewissens draussen hinter meiner sehr schattenspendenden Mauer im Freien verbringen, während meine Kinder sich an Geräten und selbstfabriziertem Matsch austoben konnten.

Heute wird nicht mehr viel geschehen. Abendessen, Kinder zu Bett bringen und hoffen, ohne Ibuprofen einschlafen zu können.

Und wenn alles gut geht, melde ich mich morgen an dieser Stelle wieder, um Euch auf dem Laufenden zu halten. (Oder via WhatsApp, FB Messenger, Email, je nachdem, wo ich mit wem in Kontakt stehe).

Ihr Lieben, geniesst die warme sonnige Zeit für mich mit, solange ihr die Möglichkeit habt, es soll demnächst wieder kühler werden.

Ich für meinen Teil werde erst einmal den heutigen Tag ausklingen lassen und mir eingehend den Kopf darüber zerbrechen, was ich mal wieder vergessen habe einzupacken, jedoch wichtig wäre und unbedingt mit muss. Ich weiss zumindest schon einmal, dass ich etwas in meiner Liste vergessen habe zu notieren, aber nun ist es zu spät dies noch zu ändern. Die CD ist bereits gebrannt und verstaut.  
Britta wird mich morgen fahren und hat auch mein berüchtigtes Eimerchen bereits startbereit im Auto drapiert, nur für alle Fälle, denn da mir so schon seit Tagen die Übelkeit in Mark und Knochen steckt, kann man nie wissen, wie die Fahrt für mich wird.

Bis bald meine Lieben.

Mir gehen die Titel aus...

Langsam aber sicher macht sich Aufregung in mir breit. Aber auch Angst. Angst vor dem nicht wissen, was kommt, genauso wie Angst vor dem wissen, was auf jeden Fall kommen wird. Meine Organisatorischen Dinge sind nun fast abgeschlossen. Und ich hoffe sehr, dass ich damit nicht andere in die  Lage einer völligen Überforderung bringe, weil ICH für meinen Teil sehr gründlich vorbereitet bin. Ich sage es immer wieder, ich bin penibel genau, wenn es darum geht Listen anzufertigen, Daten zusammen zu stellen, Fotos zu ordnen und auszuwählen, Befunde und weiteres abzusichern, damit nichts verloren geht. Ich bin eine Sammlerin. Davon mal abgesehen ist das, was ich zusammen gestellt habe nich nicht einmal perfekt vollständig. Denn weder habe ich Kopien der Berichte, die zwischen Radiologen und Fachärzten hin und her gesendet wurden, noch habe ich annähernd ALLE Blutuntersuchungsergebnisse, da ich bestimmt schon 50 Mal angezapft wurde, zum Beispiel für OP - Vorbereitungen, und das Ergebnisse waren, in die ich dann keine Einsicht hatte, sofern sie nicht in den diversen Berichten einen Platz fanden.
Alles, was ich mache, mache ich gründlich und nach meinen letzten Erfahrungen muss wenigstens ich diejenige sein, die sich kümmert und dies erledigt, weil es sonst nicht zum Ergebnis kommt. Oder besser, sicherlich käme es dazu, es würde nur sehr viel länger dauern. Denn wenn man nicht vorbereitet ist, muss man sich erst vorbereiten und das kostet Zeit. Zeit, die ich nicht habe, wenn mein Terminkalender platzt.

Es geht mir zur Zeit nicht gut. Mein Glaukom macht mir zu schaffen, die Sonne macht mir zu schaffen, Mister Behcet macht mir zu schaffen, meine Nieren und Harnwege sowieso. Mein Kopf brummt seit Tagen unentwegt, die Haut juckt höllisch... 
Es ist mir zu viel. Aber ich habe keine Zeit, mich jetzt noch um weitere Arzttermine zu kümmern.
Theoretisch müsste ich schon wieder (ich war ja erst am 25.4. dort) zum Augenarzt, ich müsste zum Hautarzt und mein Koffer ist auch noch nicht fertig gepackt. Noch nicht ganz zumindest. Ich muss noch meine Wohnung machen und will noch Zeit für meine Familie haben. Meine Kinder möchten raus in die Sonne und spielen, mein Garten muss also auch fertig werden und mein Balkon auch, denn der muss geduldig auf mich warten, da mir dafür derzeit Zeit und Kraft fehlen. Noch dazu mein täglicher Spaziergang, wenn ich diesen nicht mit Terminen verbinden kann, dann kostet auch er mich wertvolle Zeit. Es strengt mich an.

Genauso wie ich im Stress bin, mache ich mir aber auch Gedanken um meine Freunde und Familie.
Diese Menschen sind mir wichtig und ich möchte ihnen eine gute Stütze sein, sei es als Begleitung, als Berater, als Seelsorger oder einfach nur, um für sie da zu sein, wenn sie jemanden um sich haben mögen.

Zeit. Zeit ist relativ. Aber sie vergeht. Und die Aufregung ung Angst lassen sich nicht weg denken.
Was wird in Bad Bramstedt auf mich zu kommen?
Bleibt es wirklich bei 2 bis 3 Tagen?
Reicht die Zeit aus?
Und wofür sollte sie ausreichen?
Was wird untersucht?
Und mit was für Menschen und wievielen werde ich dort konfrontiert?
Ob sie mir sympathisch sind?
Ob ich damit klar komme?
Habe ich alles beisammen?
Hoffentlich vergesse ich nicht die Hälfte in Gesprächen.
Hoffentlich bringe ich keine Daten durcheinander.
Ich habe alles digital notiert. Sie können das allermeiste ablesen. Machen sie das dort auch oder wird eher gefragt werden und ich sitze dann da und bekomme den Mund wieder nicht auf?

Bad Bramstedt....
So weit weg und doch so nah.
Alleine, sofern Britta nicht dabei ist. Hoffentlich stellt man mir nicht zu viele Fragen.
Hoffentlich bekomme ich dort auch glutenfreies, fruchtsäurenarmes, zuckerfreies Essen. Meine schlimmste Befürchtung hungern zu müssen, wo ich doch ohnehin schon so wenig esse.

Viele Gedanken wegen eines kurzen Aufenthaltes. Aber lieber mache ich mir Gedanken darüber, als das ich mir alles zerkratze, weil ich in einer juckenden Hölle von Körper verweile, die sich immer weiter verbreitet und mich in den Wahnsinn treiben will.
Aber solange ich nicht in Bad Bramstedt bin werde ich definitiv nicht zur Cortisoncreme greifen. Jetzt ist der perfekte Zeitpunkt, zu zeigen, was mein Körper mit mir anstellt.

Wozu ein Blog?

Einen Blog zu schreiben, ist für viele Menschen reine Normalität. Digitales Zeitalter.
Ein Blog ist immer eine persönliche Seite, ähnlich einer Website, auf der man über Dinge schreibt, die einen interessieren, auf Dinge aufmerksam macht, die wichtig sind oder aber etwas nieder schreibt, worüber man sich Gedanken macht, vielleicht auch Eigenwerbung? 
Viele Arbeitgeber schauen heutzutage im Internet nach, was für Menschen sich bei ihnen bewerben. Sie können dadurch, je nachdem, was man über sich Preis gibt im Www,  für oder gegen einen Bewerber entscheiden.
Datenschutz ist eine Sache, die uns alle angeht. Es wird gemeinhin empfohlen, im Internet so wenig persönliches wie möglich von sich zu geben oder diese Daten mögluchst mit Schutzvorrichtungen zu versehen, damit eben nicht jeder Zugriff darauf hat.
Es gab, gibt es sicherlich teilweise immer noch, Zeiten, da sagte man mir, ich solle weniger über mich oder mein Leben, meine Gesundheit, Interessen, Familie publizieren. Im Sinne des Datenschutzes.
Nun, wie man an diesem Blog erkennen kann, halte ich von solchen Ratschlägen herzlichst wenig.
Ich schätze selber gut ein, was die Öffentlichkeit über mich lesen darf. Das ist mein gutes Recht. Schutz benötigen lediglich meine Ärzte und meine Kinder!
So wird man eher selten Fotos meiner Familie finden, ich schreibe viele Daten nicht, die meine Kinder betreffen. Denn es gibt Dinge, die niemanden etwas angehen. Natürlich wissen Leute, aus meinem persönlichen Umfeld definitiv sehr viel mehr.
Und ich schütze meine Ärzte. Ich nenne keine Namen, Adressen. Würde ich dies machen, dann nur mit dem ausdrücklichen Einverständnis eben dieser. 
Ich bewerte auch andere Ärzte nicht persönlich. Wenn ich irgendwo oder irgendwie schlecht behandelt wurde oder werde, schreibe ich sicher über das Erlebte, aber ich prangere niemanden namentlich an. Solche Dinge regelt man persönlich.
Ausserdem, wie jeder von uns auch, hat jeder mal einen schlechten Tag und natürlich können manche Menschen nichts dafür, dass sie mich falsch bewerten, immerhin brauchte JEDER meiner Stammärzte schon eine gewisse Zeit um mich einschätzen zu können. Wenn man sich dann aber kennt, taue ich auch auf und man kommt "weiter".
So. Nun fragt man sich natürlich, wozu dient dieser Blog?
Dieser Blog dient ein wenig der Aufklärung! Ein wenig ist er auch der Versuch, mich meiner inneren Probleme zu entledigen. Denn wer diesem Blog folgt, weiss, dass ich Autistin bin und mit einer psychologischen Betreuung tue ich mich sehr schwer! Das ist so, weil ich nicht nach Shema "behandelt" werden kann und will.
Mir hilft es sehr über meine inneren Gedanken, Probleme, aber auch Glücksmomente zu schreiben. Aber ein Buch zu schreiben, was mir auch mehrfach nahe gelegt wurde, ist für mich eine Art "Druck". Druck, den ich gerne eingehen würde, aber derzeit nicht kann. Ich bin keine Schriftstellerin. Es fällt mir nicht leicht zu schreiben, auch wenn es anderen vorkommt, als wäre es leicht für mich. Und ich komme mit Kritik zwar grundsätzlich klar, wenn sie konstruktiv ist, aber wenn ich über mein Inneres schreibe, egal ob via Blog, Website, Buch, Gedichte, dann erlaube ich mir Kritikfreiheit. Denn ich schreibe nicht über Dinge, die diskutiert werden sollen, sondern über Dinge, die ich persönlich erlebe, fühle bzw. durchleben muss. Und da ist das Geschriebene immer eine persönliche Erfahrung, keine objektive Sichtweise, bei der man über Pro und Kontra fachsimpeln kann. Es sei denn, ich schreibe über ein Thema und bitte um konstruktive Meinungen.

Mein Blog ist auch nicht fehlerfrei. Ich habe Probleme mit dem Schreiben, schon lange. Ich habe keine Lese-/ Rechtschreibschwäche.  Ich vertippe mich nur oft oder vergesse auch mal Wörter. Und ich schreibe, wie es mir in den Sinn kommt, ohne auf Grammatik oder gar meine Wortwahl zu achten.
Wem es stört, muss es nicht lesen. Immerhin zwinge ich niemanden dazu, zu lesen, was ich hier nieder schreibe.  Ich würde meinen genau DAS ist der Sinn eines Blogs.

Ich freue mich natürlich über Follower. Menschen, die regelmäßig lesen, was so in meiner Welt vor sich geht. Und natürlich freue ich mich, wenn ich weiss, wer meinen Blog so liest, vor allem, wenn ich diejenigen Menschen sogar persönlich kenne.
Und wenn ihr das möchtet, könnt ihr gerne auch Vorschläge machen, was ihr thematisch auf meinem Blog gerne mal lesen möchtet (also thematisch auf meinen Alltag, Erkrankungen etc. Bezogen).
Ich bin da relativ offen, denn ein Blog lebt von regelmäßigen Posts und seinen Followern. 
Ich bitte euch allerdings, überlest meine Fehler, sofern sie nicht aus dem Aufklärungsbereich sind und wichtige Infos über eine bestimmte Erkrankung betreffen.
Ich gehöre nicht zu den Menschen, die ihren Post 10 Mal auf Fehlerfreiheit überprüfen, sondern zu denen, die einfach nur schreiben!

Fehlt Euch etwas auf diesem Blog?

Mich persönlich interessiert natürlich sehr, wer hier liest. Gerade, wenn ich statistisch sehe, dass ich täglich mindestens 15 Realmenschen habe vorallem aus Deutschland, die meinen Posts folgen.

Sommer, Sonne, Dunkelheit bevorzugt

Der Sommer ist toll. Wärme, nackte Haut, wenig Kleidung, gute Laune, nun ja....
Man kann die Liste theoretisch ewig fort führen, das meine ich so. Für einen gesunden Menschen ist der Sommer der ideale Speicherfüller in Sachen Vitamin D! Und ich könnte ein Auffüllen meines Speichers nun echt sehr gut gebrauchen!
Wenn da nicht diese eine Sache wäre, die mich in den Wahnsinn treibt.
In den letzten Tagen, eher Wochen, habe ich viel zu erledigen. Ich brauche zum Beispiel eine Menge neue Kleidung, wegen meines Gewichtsverlustes von mittlerweile knapp 13kg. Und wenn dann noch Klinikaufenthalte anstehen, muss ich doppelt planen und einkaufen. Ich hasse shoppen. Das ist so gar nicht meine Welt. Aber da muss ich mich nun leider durchfuchsen. Zwangsläufig. 

Zum Zwecke des Shoppens muss ich die Wohnung verlassen, für Arzttermine, Wohnung verlassen. Für due Kinder die Wohnung verlassen und für meinen täglichen Schneckenmarathon (5km oder 10000 Schritte) muss ich ebenfalls das Hais verlassen. Eigentlich bin ich also permanent unterwegs, in der Sonne! Und die aller wenigsten Aktivitäten lassen sich auf den Abend verschieben. 

Ich verwende Sonnenschutzcreme aus der Apotheke. Lichtschutzfaktor 50++ für hypoallergene Haut! Das ist mittlerweile die 1000ste Sorte Creme und war nun meine "letzte" Hoffnung, denn ich bekam sie von meinem sehr guten Dermatologen zum ausprobieren und zumindest im Spätherbst hatte ich letztes Jahr das Gefühl, dass sie hilft. Dafür reichte sie auch aus,   zumal nach der langen Eingewöhnungszeit an die Sonne davor, hinsichtlich Verbrennungen wirkte sie eben, nicht aber für die Frühsommersonne und meine Allergie oder besser gesagt "Lichtdermatose".
Sei es drum. Nun ist es also wieder geschehen. Ich habe ja eh noch nicht genug mit mir zu kämpfen. Dann habe ich eben nicht nur Nierenprobleme, mit ständig, fast permanent vorhandenem Harnwegsinfekt, Augenprobleme, weil diese natürlich auch fast permanent gereizt und gerötet, gar entzündet sind und von der .... Sonne überfordert, Schmerzen und das Euch bereits bekannte Erkrankungspaket, nein, wir freuen uns mal wieder total über ständig gerötete, sehr stark juckende Haut mit Ausschlag, die man natürlich auf keinen Fall aufkratzen sollte. Ach ist das Leben nicht echt wunderschön? (Ironie off). Cortisoncreme ist das Fazit, wobei die aber nicht gegen den Juckreiz ankommt. Na schauen wir mal, wie es in der Hinsicht dann weiter geht. Meine Fingernägel sind jedenfalls schon sehr kurz. Sicher ist sicher. 
Meine Laune ist auf dem Tiefststand und meine Kinder bekommen es mit! Sie stellen Fragen, aber das Verstehen meiner Antworten ist schwierig. Also machen wir es Altbewährt. Wir tun also als ob alles gut wäre und lächeln immer fein. 

Auch wenn ich mich selbst am Liebsten in ein dunkles kühles Zimmer mit geschlossenen Vorhängen sperren würde, ändert dies nichts daran, dass ich raus muss und sicher nicht in voller Montur! Auf Kreislaufzusammenbruch wegen Überhitzung habe ich nämlich nun gar keine Lust mehr. ( Mir kommt eine sehr alte Reportage in den Sinn über Sonnenallergische Kinder, die nur in speziellen Anzügen das Haus verlassen durften, weil 5 Minuten in der Sonne schon schwerste Verbrennungen verursachten. )

Ich muss mir nicht noch mehr Probleme schaffen, immerhin habe ich bereits genug davon. 

Ganz einfache Frage:

Wer möchte mit mir tauschen?
Ich habe starken Juckreiz zu verschenken.

Denn solange nun nicht abschliessend alles geklärt ist, werde ich nicht wieder auf meine Cortisoncreme zurück greifen. Nochmal höre ich mir nicht an, dass doch alles Bestens wäre, nur weil nichts zu sehen ist, weil ich vorab akut mit Cortison gegen gesteuert hatte und daher eben nur erläutern konnte, dass ich dies und jenes eben sehr sehr oft und regelmäßig hätte!

Behcet Awarness Month

Der Mai ist offizieller Morbus Behcet Aufklärungsmonat.
Deshalb wundert Euch nicht, wenn ich neben meinen Alltagsposts auch speziellere Infos über diese Erkrankung gebe. Gerade, weil es mich persönlich betrifft und somit auch mein Umfeld, ist es enorm wichtig für mich, über diese seltene Erkrankung aufzuklären.

Morbus Behcet ist eine seltene chronische autoimune Erkrankung und äussert sich darüber, dass man hauptsächlich sogenannte Major- und Minoraphten, dass sind kleine gutartige Geschwüre in der gesamten Schleimhaut, die auch wieder von selbst verschwinden und nur selten Narben hinterlassen, bekommt. Diese Aphten sind sehr schmerzhaft und auch hinderlich. Vorallem die Grossen oder wenn sie sich beispielsweise im Rachenbereich befinden und so Schmerzen und Schwellungen hervor rufen, die beim Schlucken, sprich bei der Nahrungsaufnahme, stören.  Hinzu kommen entzündliche Reaktionen des Imunsystems, sogenannte Entzündungen der kleinsten Blutgefäße, im gesamten Körper. Durch den Umstand, dass nahe zu alles an einem betroffen sein kann (Schleimhaut und Blutgefäße hat man im gesamten Körper) können nahezu alle Organe und Gefäße von dieser Erkrankung betroffen sein. In der Hauptsache ist meist eine Augenbeteiligung vorhanden (Entzündungen in Form einer sogenannten Uveiitis, dass heisst chronisch widerkehrende Augenentzündungen) oder es treten Komplikationen wie Embolien (vorallem Lunge) und Thrombosen auf. Selten bis sehr selten, als ob es nicht schon reicht überhaupt eine seltene Erkrankung zu haben, sind auch die Nerven - insbesondere das Gehirn - oder die Nieren involviert. Ist das Gehirn, also eine Nervenbeteiligung vorhanden, soricht man von sogenanntem Neurobehcet. Im Falle einer Nierenbeteiligung ist laut meinem jetzigen Wissen meist von einer sogenannten  IgA-Nephritis  die Rede. Das heisst in Folge von Ablagerungen in den Glomeruli kommt es chronisch rezidivierend zu Blut und Eiweiss im Urin und Blutdruck sowie der Kreatininspiegel im Blut steigen an. Eine konkrete Behandlung dieser Nierenbeteiligung erfolgt jedoch nur in schweren Fällen von Nierenschädigung (Medikamente und oder Dialyse kommen zum Tragen).
Wie genau in dem Fall die Beteiligung ausfällt ist jedoch weitestgehend noch nicht geklärt, da eine solche Beteiligung, wie bereits erwähnt, eher sehr selten ist.

Man sollte also nie leichtfertig mit Menschen umgehen, die diese Erkrankung, also M. Behcet, haben. Je nach Ausprägung der Symptome, Grad der Beteiligung beispielweise von Organen, kann sie eine enorme Einschränkung für den Betroffenen bedeuten.

Wie ich bereits in meinem Alltagblog erzählte, habe ich, zumindest allem Anschein nach einige Beteiligung und auch andere Erkrankung aus dem Autoimun- rheumatischen Formenkreis wären möglich, sind aber bisher nicht abschliessend geklärt. Letztlich geht aber aus der Literatur hervor, dass die meisten Erkrankungen hier relativ gleich behandelt werden. Sprich mittels Symptomatischer Behandlung, Cortison, Imunsuppression, Biologica, Antikörpertherapie je nach Schweregrad.

Nun mag man sich denken, mit den richtigen Medikamenten muss es dem Betroffenen ja dann wieder richtig gut gehen, aber auch das stimmt so nicht ganz!
Mit den richtigen Medikamenten, hat man nach einer Einsspielzeit von etwa 3 bis 6 Monaten, wenn das richtige Medikament gefunden hat, eine Besserung des Gesundheitszustandes. Sprich trotz weiterhin Erkrankung, kann es sein, das man im Laufe der Zeit eine deutliche Besserung insbesondere im Bereich des Schmerzausmaßes verspürt, das Hautbild sowie die Augenbeteiligung verbessern sich und wenn man Glück hat KANN es sein, dass man irgendwann schmerzfrei wird und dank der Medikamente wieder "leben" kann.
Aber: jedem sollte klar sein, dass jedes Medikament auch Nachteile hat. Da wären zum Einen die sogenannten Nebenwirkungen, die auch nicht ohne sind, man nimmt sie allerdings in Kauf, wenn diese nur an 1 bis 3 von 7 Tagen vorhanden sind und man dafür die restlichen Tage eben gut leben kann. Zum Anderen wäre da der Punkt Wirksamkeit , Einwirkzeit, Ausschleichzeit, Wirkdauer!
Abgesehen von Cortison haben die meisten Medikamente einen gewaltigen Nachteil, es dauert lange bis sie wirken, WENN sie dann wirken sollten. Wenn sie dann aber eingeschlichen wurden und helfen, ist es nur eine Frage der Zeit, bis ihre Wirkung nachlässt oder man das Medikament einfach nur nicht mehr verträgt. Und wenn es soweit ist und man das Pech hat die Erkrankung nicht erstmal eine Weile lang zum Stillstand gebracht zu haben, muss man während der Ausschleichzeit und somit Einschleichphase eines neuen Medikamentes irgendwie versuchen mit allen Problemen wieder klar zu kommen. Und diese Phase kann sehr schwierig sein.  Davon mal abgesehen, kommt es oft vor,  dass Patienten schon nach wenigen Jahren alle für diese Erkrankung zugelassene Medikamente "durch" haben und es de Fakto also dann keine Mittel mehr gibt, die die Erkrankung noch stoppen!
Mit Glück hat natürlich die Zeit der steten Behandlung ausgereicht, dass die Erkrankung mehr oder weniger von sich aus in den Stillstand gegangen ist.  Mit Pech hat dies zur Folge das der Patient in der AKTIVEN Schubphase erblindet, taub wird, Herzinfarkte, Schlaganfälle oder Embolien etc. Erleidet, sprich schlimmstenfalls auch verstirbt. In den letzten Monaten waren das im übrigen einige Behcetpatienten, die ich aus einer anerikanischen Patientenselbsthilfegruppe kannte. Ein betroffener Freund aus D, mit dem ich viel schrieb, meldet sich im Übrigen seit Monaten nicht mehr, war nicht mehr online! Und mein letzter Stand war damals, dass er durch war mit allen Medikamenten und es ihm sehr schlecht ging und schon stark sehgeschädigt war. Ich hoffe sehr, dass es ihm gut geht.

Ihr seht also, es ist unglaunlich wichtig aufzuklären. Denn auch wenn ein Betroffener nicht unbedingt nach Krankheit aussieht, hat das nichts zu sagen. Meine betroffenen Freunde sehen alle nicht aus, als ob sie krank sind, sie sind es aber, und sie leiden, genau wie ich auch, imens darunter!

Es ist immer etwas los

Als ob es nicht schon reicht, genug Probleme mit sich selber zu haben, mit der eigenen Erkrankung, der Planung von Terminen, schaffe ich es nicht einmal, wenn ich schon mal wieder einen Nitrit positiven Harnwegsinfekt habe, die vermeintlich "freie" Zeit mit ruhiger Planung und Organisation zu verbringen.
Es kommt immer gleich ganz viel dazu, womit man nicht gerechnet hat, auch wenn es einen nicht selbst trifft.
Letzten Freitag bekam meine kleine Maus hoch Fieber und atmete schwer. Und wenn mein Kind fiebert, dann mache ich mir Sorgen. Immerhin geht gerade Scharlach in den Schulen umher. Am Samstag berichtete sie mir dann, als ich ein wenig an die frische Luft mit ihr ging, dass ihr die Beine weh tun würden und Sonntag brachte Britta mich mit ihr dann notfallmäßig in die Klinik, denn vom Aufwachen an hatte die kleine Bauchschmerzen und erbrach in einer Tour. Sie behielt nichts bei sich. Und in den Worten der Klinik-Kinderärztin ausgedrückt, war sie einfach nur noch blass und angeschlagen. Rote Ohren, roter Hals. Ein Scharlach-Schnelltest ergab aber, dass es kein Scharlach war. Und da ihre Allergiemedikamente und ihr Inhalator wenige Tage zuvor geleert waren, lag es nahe, dass die Kleine eine allergische Reaktion hatte. Immerhin waren auch leise Lungengeräusche zu vernehmen. Und bei ihren Allergien reagiert sie mit allergischem Asthma. Gerade jetzt zur Pollenflugzeit also schwierig. Noch eindeutiger wurde es, als sie mir erzählte, dass sie an dem Freitag auf den mit Rasen ausgelegten Sportplatz draussen turnen waren.  Ich war erst einmal etwas fassungslos, weil sie zuvor eher nach Tagen oder gar Wochen mit ihren Allergien zu kämpfen hatte und nun so schnell? Zur Sicherheit wurde trotzdem noch ein Labortest zwecks Scharlach in die Wege geleitet. Aber ich war sehr erleichtert, als es ihr keine 24 Stunden später MIT ihren Medikamenten wieder gut ging, was nichts daran ändert, dass sie zu Hause bleiben sollte, bis das Ergebnis vom Labor zurück ist. Naja, sowas kann passieren, aber ich kenne ja mein Glück und was soll ich sagen? Gestern Abend vernahm ich ein Gebelle in der Wohnung und das obwohl wir keine Haustiere haben. Von ab und an mal kleineren oder grösseren Spinnen und sich von draussen magisch vom Gemüse- Kochgeruch nach Innen  verirrten Fliegen abgesehen.
Es war mein Sohn, und wenn dieser bellt, schrillen bei mir die Alarmglocken. Etwa doch Scharlach? Ansteckend? Das geht echt gar nicht. Vorallem nicht jetzt, so kurz vor meinen Klinikaufenthalten insbesondere vor meiner OP.  
In aller Frühe, er hustete immer noch, informierte ich direkt Fahrdienst und seine Lehrerin darüber und rief nach Praxisöffnung bei unserer Kinderärztin an mit den Worten, ich müsse vorbei kommen, mit Francis, da er bellt. Natürlich sollte ich mich auf den Weg machen.
Als mein Sohn und ich uns durch den Dschungel des öffentlichen Verkehrs gequält hatten, mir war sowas von Übel, dass wir dann doch schon 3 Stationen eher ausstiegen und den Rest des Weges liefen, kamen wir also an. Mein Sohn wollte doch tatsächlich anklopfen, als wir vor der Praxistür ankamen. Da muss ich natürlich schmunzeln. Wir kamen also herein und als wir ins Gespräch kamen, musste mein Sohn natürlich vorführen und selbstbestimmt bekannt geben, dass er ja Husten habe. Ich sagte dann nur, dass wir das alle bereits vernommen hätten. Er ging dann noch kurz spielen und auf die Toilette und schon waren wir auch dran. Ich hätte mich am liebsten kringelig gelacht, wenn es nicht ein Dauerzustand wäre, dass er oft und viel mißversteht oder übertreibt in seinem Elan zu tun, was man von ihm "verlangt".
Immerhin hat er ja keine Scheu vor unserer Kinderärztin, die ihn mittlerweile so gut kennt, dass er selbst ihr immer noch ein Lachen entlocken kann.
KÄ: "Francis zieh doch mal bitte dein Hemd hoch...."
Francis zieht sich also eben das Hemd über den Kopf aus.
Ich: "Mhm,  Junge, hoch ziehen, nicht ausziehen... (Augenrollen meinerseits!)"
Francis freut sich natürlich. (Er ist aber auch zu süss, wenn er sich freut.)
KÄ: "Jetzt mal tief Einatmen!" (Francis meinte nämlich, es käme gut, wenn er beim abhorchen ne Spur schneller macht, auch wenn er dann letztlich hyperventiliert.)
Und was macht mein Kind?
Er atmet tieeeeeef ein und..... hält die Luft an, bis wir ihm mitteilen, dass er auch wieder ausatmen soll. Noch kurz in die Ohren und den Mund schauen, Medikamente aufschreiben und wer hätte es gedacht, natürlich möchte er auch einen Lolly und warum 2 kleine, wenn er doch auch einen ganz grossen angeboten bekommt.
Schneller Termin und ab in die Apotheke. Und natürlich hat er dort auch noch ins Traubenzuckerglas greifen dürfen.
Er mag zwar überall etwas abgestaubt haben, aber holla, er ist genügsam, alles wollte er eingepackt haben, denn ein Schokobrötchen und eine Selterflasche waren ihm wichtiger.
Wir gingen dann noch kurz in den Real und ich hab ihm gleich noch eine Hose und ein Shirt für die warmen Tage jetzt geholt.
Dann gingen wir zu Fuss zurück. Und wir waren furchtbar langsam unterwegs. Diesmal aber nicht nur meinetwegen, sondern weil mein Sohn die Natur geniesst. Blumen pflücken, Pusteblumen pusten, Enten mit Kücken anschauen und füttern, Spieplatz besuchen.
Wenn ich bedenke, dass wir um 9.15 Uhr die Haustür verliessen, vielleicht 10 Minuten im Behandlungszimmer verbracht haben und praktisch gar keine Wartezeit hatten.... Wir waren erst 13.20 ca. Zu Hause. 

Heute habe ich meinen Mädelsabend. Britta und ich wollen heute Abend einen Vortrag besuchen zum Thema Autismus. Bis dahin habe ich jetzt noch ein wenig zu tun. Und in den nächsten Tagen berichte ich dann wieder.

Habt eine wundervolle Zeit meine Lieben. Geniesst freie Tage, wenn ihr diese habt, lasst Euch nicht ärgern. Und wie Britta mir schön sagte, macht euch nicht zu viele Gedanken, geht immer einen Schritt nach dem anderen, dann übersteht ihr auch Krisenzeiten.

Ich für meinen Teil versuche die nächste Zeit rum zu bekommen. Mein Körper hindert mich an vielem, aber ich lasse nicht zu, dass er mir mein ganzes Leben diktiert und wenn es nicht anders geht, dann zwinge ich mich auch dazu einen Bus zu besteigen, auch wenn ich weiss, dass das nicht gut ausgeht, wenn ich nicht rechtzeitig genug heraus komme. Wenn es um meine Kinder geht, hat mein Körper kein Mitspracherecht. Und heute Abend werde ich versuchen zu geniessen, auch wenn mein Kopf dröhnt, die Augen brennen und der Rest an mir verzweifelt um Ruhe schreit.

Unser nächster Schritt: Bad Bramstedt!

Gutes Gelingen bei der Umsetzung Eurer Schritte.

Ihr Lieben, der Sommer wird kommen und die Natur erblüht in ihrer Blütenpracht und zeigt uns das Leben. Das sollten wir obgleich all unserer Probleme nie aus den Augen vetlieren. Ich halte mich da an meinen Sohn, der mir stets sagt, Mama, die Wärme, die Sonne, die Ruhe in der Natur, sind herrlich. Können wir nicht jeden Tag zusammen einfach nur draussen sein.