Alles kann sich ändern

Eigentlich fehlen mir zur Zeit ein wenig die Worte. Ich bin noch immer sprachlos und das nicht nur, weil es mir so mies geht, wie vorher nie, sondern auch, weil sich plötzlich doch nich alles zum Guten wandelt. Wie ich in meinem letzten Eintrag schrieb, bin ich es leid, immer nur negatives hier nieder zu schreiben. Man merkt also, ich blieb trotz allem noch eine ganze Zeit ohne nötige Hilfe. Geschafft habe ich diese Zeit nur Dank meiner Haisärztin und meiner Dermatologin. Ja auch meine Zahnärzte (Gemeinschaftspraxis) und mein Gynäkologe haben alles getan, um mir zu helfen. Ich bin ihnen sehr dankbar dafür.
Ich habe eine Schmerztherapie, die solange ich sie regelmäßig einhalte, ca. 80% meiner Schmerzprobleme in den Griff bekommt, eine Dermatologin, die sich für mich super eingesetzt hat und wieder einmal mit ihrem fachlichen Wissen und ihrer Erfahrung für mich da war, meine Zahnärzte stehen mir derzeit eng zur Seite und tun alles in ihrer Macht stehende, um mir bei meinen oralen Problemen zu helfen und mein Gynäkologe hat bei mir eine mittlerweile adäquate Therapie gestartet, damit es mir auch dort besser geht. Aber es ist eben nicht genug, was ambulant für mich getan werden kann. Und jeder hat dies gesehen. Nun hatte ich gestern einen anstrengenden, dennich sehr erfolgreichen, Tag. Ich bin gerade in einem ziemlich heftigen Schub. Und dieses Mal ist mir das alles absolut zu viel.
Bereits in der letzten Woche vekam ich eine Menge Aphten im Mund, entzündete Bereiche und offene entzündliche  Stellen. Kaum ist eine Sache etwas abgeheilt, folgt direkt die nächste und nächste und nächste.
Trotz all meiner Medikamente. Gestern war ich etwas aufgeregt. Mein lang ersehnter Termin in der experimentellen Dermatologie stand an. Alles war durch geplant. Selbst vei Verpassen eines Busses hatte ich noch ein Zeitpuffer von 15 Minuten. Ich bin immer zu früh bei Terminen, so bin ich schon immer gewesen. Die letzte Woche fiel es mir schon schwer mich daran zu halten. Aber ich kam dann zumindest stets pünktlich. Gestern ging allerdings so zuemluch alles schief.
Ich stieg gegen Mittag in Bus 1, mit dem zum Bahnhof hätte fahren sollen, um dort mit Bus 2 zum Ziel zu gelangen. Nach gerade mal 2 Haltestellen überkam mich allerdings ein so extremer Übelkeitsschwall, dass ich mich gezwungen sah auszusteigen. Ich ging dann langsam zur nächsten Haltestelle und dachte mir, so muss es jetzt wieder gehen. Stieg in den nächsten Bus und fuhr die letzte Haltestelle zum Bahnhof. Dort angekommen, hatte ich natürlich meinen geplanten Anschlussbus verpasst, aber glücklicherweise kam gerade mein Alternativbus. Es givt immer Alternativen. Man plant sie ein. Leider überkam mich während dieser Fahrt nach gerade mal eineinhalb Haltestellen wieder die Übelkeit, Aussteigen ging nicht und ich wollte und musste es tapfer bis zur nächsten Haltestelle durchhalten. Leider schaffte ich dies nicht, denn diese eine letzte Ampel schlug auf Rot um. Und ich übergab mich! Normalerweise wäre mir so etwas peinlich, aber ich konnte es nunmal nicht ändern. An der nächsten Haltestelle stieg ich aus, säuberte mich und sog die frische kalte Luft förmlich auf. Es nutzte alles nichts. Ich würde zu spät kommen. Doch zumindest wollte ich den Weg noch schaffen, denn dieser Termin war mir sehr wichtig. Ich stieg also in den nächstmöglichen Bus (4 Minuten später) und schaffte die restliche Strecke unter Mühe dann doch noch (immerhin 8 Haltestellen).
Ich kam mit 15 Minuten Verspätung an, ängstlich, dass es dadurch Probleme geben würde, erklärte mich und man hatte direkt Verständnis. Kaum eine Minute später sass ich vereits im Behandlungszimmer und die unübliche Routine began. Gespräch, Fragen, Haut und Mund begutachten....
In mir stieg etwas die Panik auf, denn nach diesem Lauf hiess es für gewöhnlich, hilflos wieder heim zu gehen. Dann kam der Prof ins Zimmer. Ich wurde freundlich begrüßt und nach einigen wenigen weiteren Fragen kam die alles verändernde Aussage: " Wir unternehmen etwas. Es gibt ein Off Label Medikament, dass kürzlich in einer Phase 2 Studie gezeigt  hat, dass es bei M Behcet Patienten sehr wirksam ist und sie sind der typische Behcetpatient!"

Das Medikament heisst Apremilast, Poduktname auch als Otezla bekannt vom Hersteller Celgene, von denen ich schon einiges gutes gelesen habe. Auch zu besagter Studie!

Nun wird alles dafür getan, dass ich dieses Medikament erhalte. Und sollte es wieder erwarten Probleme damit geben, gibt es noch andere Medikamente, die man geran ziehen könnte. So oder so, es wird nun gehandelt.

Für mich gab es seit langem diesbezüglich immer nur schlechte Nachrichten, nun endlich scheine ich dank meiner Dermatologin am richtigen Ort gelandet zu sein. Mir fällt dadurch eine enorme Last (Zukunftsängste) von den Schultern.
In 5 Wochen ist es so weit und es geht los. Und ich versuche nun die Zeit bis dahin noch weiter durch zu stehen mit Hilfe meiner ambulanten Ärzte.

Ich glaube, dass ist für mich das definitiv beste Nikolausgeschenk seit ich klar denken kann.

Hoffnung ist bekanntlich das letzte in uns, dass sterben würde und meine Hoffnung ist nun, dass alles wie geplant verläuft und ich dann demnächst wieder etwas positives zu berichten habe.

Die Übelkeit hat mich heute immernoch im Griff, scheint fast, als wäre die Busfahrt gestern nicht der Grund gewesen. Mal abwarten und segen, was passiert.

Bald ist Weihnachten. Und ich denke alle sind schon fröhlich und in guter Erwartungshaltung. Wir haben uns vor kurzem unseren seit Jahren bestehenden Wunsch erfüllt und uns einen Hund heim geholt. Auch hier gibt es dadurch eine Veränderung. Natürlich ist Hundeerziehung anstrengend, aber wir sind gut dabei. Und es ist zu Hause sehr viel ruhiger geworden. Den Kindern und meinem Mann, welcher die Hauptarbeit mit unserer Hübdin hat, geht es durch sie super. Und ich wünsche uns eine sehr lange glückliche Zeit mit ihr. Zu Weihnachten erwarten wir Besucher. Und Geschenke sind auch bereits alle eingekauft.
Somit können wir die Adventszeit ruhigen Gewissens begehen, ohne uns zusätzlichem Stress auszusetzen.

Trotz aller positiver Vorgänge möchte ich heute noch einmal mein Beileid ausdrücken. Der Opahund einer unserer Mitbetroffenen, unserer lieben Tanja, ist von uns gegangen. Schweren Herzens wurde er gehen gelassen in den Hundehimmel. Dort kann er nun nach qualvollen Leiden wieder unter Gleichgesinnten toben und von dort aus auf seine Familie aufpassen. Liebe Tanja, es tut uns allen sehr leid um Baldo. Aber ihr habt ihm sehr viele weitere qualvolle Tage, Wochen oder gar Monate erspart. Er wird eine Lücke hinterlassen, aber er wird stets in unser aller Herzen weiter leben. Danke, dass er bei Euch ein so wundervolles liebevolles Leben geniessen durfte.

Meine Lieben,

ich wünsche Euch alleb weiterhin viel Kraft im Kampf mit unserer Erkrankung, viele Tage Schmerzarmut und Problemlosigkeit, lange Schubfreie Zeiten und so viel Beistand, wie ihr benötigt. Und ihr wisst ja, ihr findet mich und unsere Behcet Deutschland Gruppe auch auf Facebook. Wie unsere amerikanischen Behcetpartner so schön unser Motto gestaltet haben. Morbus Behcet (MAB), you are not alone.

Geniesst nach Möglichkeit diese besinnliche Vorweihnachtszeit, habt wundervolle ruhige Festtage und seid auch weiterhin füreinander da.

Frohe Weihnachten Euch allen

Eure

Jessica

Das Leben ist wie es ist...

Ich befinde mich wieder an einem schlimmen Punkt in meinem Leben.  Tja, so ist das Leben halt. Aber ganz ehrlich? Wen interessiert das schon.

Ich weiss mittlerweile nicht mehr, was ich von diesem Leben halten soll. Soll ich mich überhaupt noch um irgend etwas kümmern? Es weiss niemand irgend etwas und sicher ist man sich ja nur, dass es dies oder das nicht ist. Was solls. Ich geh auf dem Zahnfleisch. Schon lange. Aber sehe auch nicht mehr ein noch irgend etwas zu machen.
Und überhaupt gibt es auch in meinem Leben auch noch andere Dinge, mit denen ich mich auseinander zu setzen habe. In den letzten Jahren habe ich mich wegen meiner Erkrankung mit Vielem auseinander setzen müssen. Es gingen Freundschaften in die Brüche, entstanden Neue, ich musste notgedrungen aufhören zu arbeiten, weil ich schon den täglichen Weg zur Arbeit nicht schaffte, geschweige denn 5 Stunden am Tag konzentriert zu arbeiten, dafür musste und muss ich mich mittlerweile im 2 Monatsrhytmus mit Behörden herum quälen, die wiederum einen Haufen bürokratischer Querelen aufstellen, für die ich weder die Zeit, noch die Kraft besitze. Ich stelle mein Leben immer weiter um, kann meinen  Hobbies teilweise oder ganz nicht mehr nachgehen, muss mich mit dem Gedanken anfreunden, mich bald auf Rechtshändigkeit umzuschulen, wobei selbst dort mittlerweile die ersten Probleme auftreten. Es macht einfach keinen Sinn mehr.

Und ich fühle mich zumindest momentan abgeschoben, aufs Abstellgleis gestellt und vergessen. Hilfe ist kaum bis keine in Sicht. Zumindest in meinen Augen ist es so. Ich denke den Medizinern ist dies so nicht bewusst, sie machen ihre Arbeit. In ihrem Rahmen.

Sei es drum. Theoretisch müsste ich gerade jetzt zum Arzt, ich habe Aphten, die ja abgesehen von auf Fotos bisher kaum einer der behandelnden Ärzte persönlich gesehen hat. Muskeln, Sehnen und Gelenke sind die Hölle, hormonelle Probleme dazu und Schlafprobleme sowie viele weitere Probleme treiben mich in den Wahnsinn, aber es ist mir egal.
Es war im Rahmen meiner Arztbesuche bisher egal, wenn ich damit hin ging, denn diese Probleme sind ja nicht schlimm genug, um adäquat vorbeugend behandelt zu werden, immerhin laufe ich noch, also spare ich mir diesen Weg jetzt und kümmere mich um mein Menschen, auch wenn mir jeder Weg schwer fällt, für die ich da sein kann. Und ich gehe halt soweit es machbar ist meinen täglichen Verpflichtungen nach.

Es gibt keinen funktionierenden Mittelweg, der es mir ermöglicht, alles unter einen Hut zu bringen. Und ich habe es jetzt aufgegeben alles zu tun, was von mir verlangt wird, nur um dann doch weiter aufs Abstellgleis gestellt zu werden.

Die Liste wird länger und länger, aber es ist egal.

Einerseits muss ich für mich kämpfen, wozu ich aber jetzt kaum noch Kraft habe, andererseits will ich die mir verbliebene Kraft jetzt lieber für Menschen nutzen, die davon etwas brauchen.

Mich selbst habe ich mittlerweile aufgegeben. Ich warte jetzt einfach ab, was passieren wird, wenn ich nicht im bei meinen Ärzten auftauche, ohne dass ich lange vorher einen Kontrolltermin ausgemacht habe!
Ich bin es leid, weiter zu kämpfen, um Hilfe zu bitten, die mir sowieso verwehrt wird, weil es mir in den Augen zuständiger wohl nicht schlecht genug geht, da ich ja immernoch laufe und mich kümmere, so wie es eigentlich von jedem gefordert wird, der letztlich zur Reha geschickt wird zu diesem Zweck.

Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich überhaupt noch etwas schreiben soll, ob es überhaupt jemanden interessiert, was in meinem kleinen Universum vor sich geht. Ich fange immer wieder von vorne an, lösche geschriebenes wieder, denke mir, es wird eh niemand lesen, weil es nicht von Interesse ist und die wenigsten verlaufen sich auf diesen Blog.

Ich denke, sofern sich nichts ändert, nichts wichtiges Neues geschieht, wird es hier erst einmal eine zeitlang still werden, denn ich möchte hier nicht nur über Negatives berichten.

Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür. Aber derzeit gibt es NICHTS positives über das ich schreiben könnte, die Spirale geht lediglich immer weiter abwärts. 

Neue Woche, nichts ist gut...

Wieder ist eine Woche vergangen. Letzte Woche Samstag wurde ich mit gebessertem Hautzustand aus der Klinik entlassen. Ich berichtete bereits darüber. Ich sehe human aus, aber innerlich fühle ich mich nur noch kaputt.
Wieviel Leidensdruck muss man als Patient haben, bis auch Fachleute sagen, dass etwas unternommen werden muss?

Ich würde sagen, soviel wie ich habe?

Zumindest scheinen sich die Reaktionen und Worte meiner Ärzte, bzw. generell der Ärzte, nun mittlerweile langsam zu ändern.
Noch vor kurzem hiess es von den meisten, nicht allen, dass sie noch nicht einmal genug Gründe finden,  die dafür sprechen, eine neue Basistherapie zu starten.
Jetzt allerdings habe ich zum Teil von den gleichen Ärzten die Worte zu hören bekommen, dass dringendst wieder eine daher kommen muss. Vorallem bei dem, was bisher "meine Vorgeschichte" her gibt, in Verbindung mit den letzten doch heftigeren Schüben. Und wie ich bereits andeutete, hat es mich letztlich doch wieder erwischt.
Am Freitag war schon mein Urin nicht mehr in Ordnung und wie besprochen ging ich also Montag morgen direkt zu meinen Hausärzten. Es wurde, ohne dass ich darum bitten musste, Blut abgenommen und schon am Dienstag wusste ich dann definitiv, dass diese mal wieder auffällig ausfielen. Meine Hausärztin gab mir direkt Antibiotika mit, sobald Fieber oder arge Schmerzen im Bauch auftreten sollten, soll ich wieder mit einer Antibiose starten. Sie sagte aber auch, dass sich etwas ändern muss, denn mit der Antibiose sollte man bei mir auch vorsichtig umgehen, diese nicht all zu häufig nutzen, immerhin seit Februar ist sie fast zum Standardmedikament geworden. Und sie dient im Grunde nur der Vermeidung einer Sepsis im Schub. Dazu jedes Mal Unmengen an Ibuprofen gegen Fieber und minimalst gegen Schmerzen.
Da meine Schübe zuletzt alle 3 Wochen auftauchten und die Antibiose jedes Mal um die 10 Tage dauert, kann man sich also denken, dass ich mindestens die Hälfte jeden Monats nur damit beschäftigt bin irgendwelche Tabletten zu schlucken, die zwar helfen, unbeschadet den Schub zu überstehen, nicht aber die heftiger werdenden Schübe zu verhindern. Ob es Behcettypische Schübe sind könnte ich hierbei noch nicht einmal sagen, denn merkwürdigerweise hatte ich nur bei einem der letzten 3 Schübe auch Aphten. Vielmehr zeigen sich die letzten Schübe eher Innenbezogen zu zeigen. Vorher zeigten sie sich fieberfrei, aber eher mit Hautulzerationen und Aphten und eben meinen typischen Gelenksschmerzen. Organbeteiligung bei Behcet ist soweit ich weiss aber eher selten. Das Groß der Behcetpatienten hat viel schlimmere Uveitisprobleme und Thrombosen sowie das berühmte Erythema Nodosum als Hauptsymptom der Erkrankung. Danach gehend sind meine Augenprobleme eher vom Glaukom her für mich dramatischer und dazu eben die Probleme, die ich mit den Schleimhäuten habe bzw. Auch mit den Nieren. Von meinen Schmerzen, die innerhalb eines Schubes schon extrem für mich sind, ganz zu schweigen. Mittlerweile wird die Liste an Diagnosen immer länger und selbst mein Zahnarzt und seine Helferinnen, wo ich so ganz nebenbei auch wieder in Behandlung bin, schüttelten nur noch den Kopf, als sie die Liste auf dem aktuellen Gesundheitsfragebogen gelesen haben.
Ich glaube die Worte, die ich mittlerweile von überall am meisten höre, sind 2 Sätze, die mir nur noch aus den Ohren klingeln.
Da wäre der eine: "Es ist kompliziert." Diesen habt ihr ja auch schon öfter von mir gelesen. Der andere lautet mittlerweile :"Was Medikamente betrifft, sind wir bei Ihnen sehr zurückhaltend."
Worte, die ich verstehe, aber nicht mehr hören will, denn so wie es läuft, kann es nicht bleiben. Mittlerweile denke ich sogar daran mir einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe zu beantragen! Denn ohne ärztliche Hilfe, aber auch die Hilfe meines Mannes und meiner Freunde, bekomme ich nichts mehr richtig auf die Reihe.
Ich versuche weiterhin jeden Tag raus zu gehen, mich zu bewegen, aber jeder Schritt ist eine wahre Anstrengung und schon nach kurzen Strecken brauche ich eine Sitzpause, die ich am liebsten gar nicht beenden will. Wenn ich einkaufen gehe, muss ich viel öfter los, weil ich kaum etwas tragen kann. Wenn ich dusche, muss mein Mann oder eins meiner Kinder mir helfen beim Rücken und gelegentlich Haare waschen.
Wenn ich Abwasche muss ich zwischendurch pausieren, weil es mir zuviel ist so lange zu stehen. Nach Aussen reisse ich mich arg zusammen, möchte nicht, dass es jeder mitbekommt. In der Klinik lehne ich das Gross an Hilfe, die mir tatsächlich angeboten wird, ab. Und selbst Schmerzmittel versuche ich, auch wenn das nicht richtig ist, so lange nicht zu nehmen, wie es mir möglich ist. Gedanklich wäre mir Schmerzfreiheit natürlich lieber,  aber ich denke da eher prakmatisch. Je mehr Schmerzmittel ich nehme, desto eher verlieren sie ihre Wirkung, desto eher habe ich absolut gar keine Ruhe mehr. Bei Ibuprofen ist es mittlerweile schon so, dass mir in der Klinik zwar gesagt wird, ich könnte jederzeit welches bekommen, aber wenn ich es dann brauche, bekomme ich 400mg, die mir nichts bringen, da ich Ibuprofen schon seit meinem 16. Lebensjahr so oft nehme, dass es frühestens bei 800mg Wirkung zeigt. Bei meinen Migräneattaken sogar erst ab 1200mg. Und damit erreiche ich noch nicht einmal Schmerzfreiheit, es wird nur besser, für kurze Zeit.
Nur bin ich es leid, dies immer und immer wieder neu zu erklären und so bleibt es eben dabei, dass ich mittels Kühlpacks, Wärmekissen und dem Versuch auch Tags den Schmerz einfach mal ein paar Stunden zu "verschlafen", sofern dies dann noch möglich ist.
Es ist ein Teufelskreislauf.

Und oft ist es der Autismus, der mich davon abhält, um Hilfe zu bitten.
Die meiste Zeit habe ich dann Britta an meiner Seite und sie kümmert sich dann darum. Das ist eine enorme Erleichterung für mich. Aber im Prinzip muss ich das selber schaffen und das ist dann wieder ein Dilemma für mich, weil ich meinen Mund nicht aufbekomme. Es heisst dann immer, wenn man Fragen hat oder dergleichen geht das auch, dass man sich diese dann notiert und so dann eben alles abgedeckt wird, aber abgesehen von Emails an meine Ärzte, die ich dann vorab schicke, damit die Fragen dann bei meinem Termin geklärt werden können, was super funktioniert, kann ich dies aber schlecht bis gar nicht in einer Klinik anwenden. Zum einen hat man es dort immer wieder mit unterschiedlichen schichtbedingten Ärzten und Schwestern sowie Pflegern zu tun, zum anderen wird erwartet, dass man sich an das Personal wendet, wenn Fragen entstehen und das nach Möglichkeit nicht während der Visite, bei der alle unter Zeitdruck stehen. Und selbst, wenn während der Visite seitens der Ärzte selbst Fragen gestellt werden, so bleibt mir dann eher die Stimme weg bzw. Ich habe regelrecht Angst davor darüber zu sprechen, weil mir dann meist nicht nur 1! Arzt gegenüber steht, sondern dann gleich 2 und mehr, plus Pflegepersonal, Studenten etc pp. Und da überwiegt dann auch wieder das Wort Autismus. MIR IST DAS ZUVIEL! Zumindest, wenn es um wichtige Fragen bzw. Gespräche geht. Für Untersuchungen stört es mich nicht all zu sehr. Immerhin sehen mehr Augen auch mehr als 2.

Im Prinzip sind mir meine "persönlichen, ambulanten" Ärzte am Liebsten. Sie kennen mich soweit es für einen Arzt eben möglich ist seinen Patienten zu kennen. Meine Ärzte müssen nicht erst während eines Gesprächs oder einer Untersuchung, nebenbei Akten wälzen, um meine Vorgeschichte zu erfahren und eine genaue Abschätzung geben zu können, was getan werden muss, um mir zu helfen. Meine Ärzte könne  relativ gut einschätzen, wie es mir zum Zeitpunkt meines Aufkreuzens geht. Sie wissen, dass ich mich selber über alles informiere, aber zu 100% genau das mache, was sie aus medizinischer Sicht empfehlen, ohne es in Frage zu stellen. Ich erwarte sogar,  dass meine Ärzte wissen, was sie sagen und tun, immerhin haben sie Medizin studiert, haben je nach Alter auch gewichtige Erfahrungen auf ihrem Gebiet, einen gewissen Ruf, alles Dinge, die man nicht bei Dr. Google oder in Fahbüchern bekommt, wo nur über theoretische Fakten zu lesen ist oder oft lückenhafte Erfahrungen von Patienten oder Angehörigen.
Nicht umsonst heisst es "Arzt-Patienten-Vertrauensverhältnis". Ob man hier nun Gesiezt oder Geduzt wird, spielt für mich keine Rolle. Von meinem Arzt erwarte ich keine faktische, nachlesbare Aufklärung, sondern eine Erfahrungsgemäße, Menschliche Aufklärung. Und zumindest bei meinen Stammärzten erfahre ich diese und genau das ist wichtig für mich, denn wenn ich mich selbst behandeln könnte, nur indem ich alles nachlese und meine Ärzte nur herunter leiern würden, was ich auch selbst erlesen habe, würde ich mich fragen, wozu ich abgesehen von Diagnostiken überhaupt hin gehen müsste. So ist das nun mal im Zeitalter der medialen Verbreitung von Wissen.

Glücklicherweise habe ich die für mich persönlich richtigen Ärzte. Sie schätzen die Situation richtig ein und behandeln mich ihren Erfahrungen nach und durch das sehr gute Vertrauensverhältnis sowie die Möglichkeit offene Fragen schriftlich zu stellen, schaffe ich es auch, unbegleitet Termine wahr zu nehmen, ohne Angst davor, dass ich nicht ernst genommen werde oder mich nach dem Termin schlechter zu fühlen als vor dem Termin, weil Dinge unausgeprochen geblieben sind oder ich mich absolut nicht ernst genommen gefühlt habe.

Stationär habe ich leider die Erfahrung gesammelt, dass der eine Arzt oft nicht weiss, was der andere Arzt mit einem besprochen hat. Informationen vom Patienten nicht korrekt oder gar nicht weiter gegeben werden, die Aussagen vom einen Arzt nicht mit denen eines anderen Arztes übereinstimmen, Therapieempfehlungen, um die man gebeten hatte, nicht umgesetzt werden, weil man ja erst persönlich gewisse Symptome sehen will, statt den Stammärzten des Patienten zu vertrauen und vieles mehr.
Natürlich will die Klinik die eigenen Ärzte als "Gutachter" bevorzugt einbinden, um die korrekte Therapie einleiten zu können, aber wenn der Patient bereits eine Menge Diagnosen hat, die bereits behandelt werden, der Patient diese Diagnosen schon Jahre hat und eben behandeln lässt, sollte man auch den Vorbefunden vertrauen können, da diese eben auch eine Tendenz zeigen. Eigene Ärzte für eine 2. Meinung bezüglich Therapieeinstellung hinzuzuziehen ist natürlich nicht falsch. Wenn daraus aber dann die Meinung entsteht, man glaube nicht wirklich, was die Vordiagnosen her geben, und dann keine Therapie daraus entsteht, ist das nicht im Sinne des Patienten, der leidet.

Im Prinzip sind wir also wieder bei der Frage, wieviel Leidensdruck erst entstehen muss, damit doch mal gehandelt wird. Erst kürzlich habe ich wieder einmal erleben müssen, wie das so ist. Ich wurde von anderen darauf angesprochen, dass es nicht sein kann, dass diese mit ihren Gesundheitsproblemen, die sehr viel weniger Leid hervor rufen, auch sehr viel unkomplizierter sind, sofort vernünftige Medikamente bekommen, ja auch imunsuppressive, die dieser Patient eigentlich eher ablehnt, weil er sich so schlecht nicht fühlt, während ich gesundheitlich immer weiter bergab rutsche, aber kaum wirklich Hilfe bekomme, sondern nur von Klinik zu Klinik geschickt werde, um kurze Zeit evt. schnelle Abhilfe zu verschaffen, die dann 3 Wochen später wieder zunichte ist, so dass alles wieder von vorne beginnt und dann schlimmer als zuvor. Jeder sieht, dass es mir schlecht geht, aber gehandelt wird bisher nicht so wirklich.

So habe ich zum Beispiel jetzt in der Hautklinik die Diagnose bekommen, die ich schon seit Jahren von meinem Hautarzt habe, die seit Jahren mit Cortisoncreme und spezieller Sonnencreme behandelt wird, und seit Jahren trotzdem immer schlimmer wird. Vorallem seit diesem Jahr! Empfehlung? Keine UV Expositionen, Lsf-Creme mit entsprechendem UVA und UVB schutz, Dichtgewebte Kleidung im Hochsommer, Cortisoncreme im Akutstadium und ggbfls. "irgendwelche" Antihistaminika aus der Apotheke gegen den Juckreiz sowie nächstes Frühjahr der eventuelle Versuch einer Phototherapie! Das das aber nicht ausreicht, scheint nicht wirklich klar zu sein. Denn im Normalfall bin ich gut geschützt gekleidet, vermeide die Sonne, creme bereits mit der besten Sonnencreme (Empfehlung meines eigenen Hautarztes) ein, und habe diese Probleme eben auch im Winter, nur sehr viel milder ausgeprägt. Irgendwelche Antihistaminika nehme ich nicht, sondern nur ärztlich verordnete,  um hier immer eine gewisse ärztliche Kontrolle inne zu haben bezüglich Wechselwirkungen, und sicherlich kann man nächstes jahr die PT probieren, aber dieses Jahr hilft mir dieses Jahr eben nicht mehr! Wenn sie denn wirken sollte. Im Prinzip muss ich halt dann jetzt sagen, abgesehen davon, dass man durch Tests etc. jetzt sicher sein kann oder will, mit der Pld-Diagnose, waren es für mich persönlich gesehen 7 Tage für die Katz, die nur eine Verzögerung meiner rheumatologischen Behandlung bewirkt haben, weil mal wieder alle nur auf dieses Ergebnis gewartet haben.
Ähnlich ist es auch immer mit dem Augenthema.
Seit 2013 habe ich des öftern eine Regenbogenhautentzündung, aber auch Bindehautentzündungen und Gerstenkörner gehabt, dazu musste des öftern meine Glaukomtherapie umgestellt werden, weil während meiner rheumatischen Schübe oft mein Augendruck furchtbar verrückt spielt und mein Siccasyndrom sich schlimmer auswirkt als sonst. Es muss also nicht immer eine Entzündung eben der Augen selbst vorliegen, dennoch machen sich die Schübe dort bemerkbar.
Mein Augenarzt weiß dies. Ich weiss es ebenfalls. Aber andere wollen unbedingt eine definitive Entzündung sehen, statt den Berichten meines Augenarztes zu glauben, in denen er geschrieben hat, dass er persönlich rezidivierende Iritis bei mir mit Cortisontropfen behandelt hat. Auch sollte man erneute Entzündungsschübe dort und so wurde es mir auch in Kiel in der Augenklinik gesagt, vermeiden, statt diese erst zu provozieren.
Neben dem Glaukom und Sicca-Syndrom habe ich mittlerweile eine Pigmentverschiebung aufgrund der Entzündungen in den Augen. Da stelle ich mir die Frage: "Muss ich erst erblindet sein, damit man glaubt, was Fachleute sagen und deren Therapieempfehlungen umsetzt? Denn wenn ich erst Sehnervschäden habe oder erblinde, weil nicht gehandelt wurde, brauche ich für meine Augen keine Therapie mehr. Blinder als Blind kann man nicht werden.

Ich bin mittlerweile verzweifelt. Ich weiss sehr wohl, dass es kompliziert ist, das man nicht leichtfertig mit Medikamenten sein soll. Dennoch sieht wohl kaum jemand, dass ich nicht mehr kann, da jeder nur auf einzelne, fachspezifische Symptome eingeht bzw. nur auf die Symptome, die gerade vordergründig sind.

Mittlerweile ist viel zusammen gekommen. Zu viel. Zu viel, um alles aufzulisten, denn dann wäre ich nie fertig. Zuviel für meinen Kopf, für meine Seele. Zu viel, um mir weiterhin anzuhören, dass man "sehr zurückhaltend" wäre.

Meine Hoffnung ist immer noch, dass sich bald etwas ändert. Hoffnung.... wie lange muss ich sie noch nutzen, um nicht wie andere in die berühmten "Depressionen" zu rutschen?

Alles eine Frage der Haut ;-)

Es ist mal wieder soweit. Ich bin in der Klinik gewesen. Es wurde ärztlich der Wunsch geäussert eine erweiterte Lichttestung zu machen, wegen meiner Hautprobleme, und hierfür bin ich nun nach 2 Schüben mit Fieber und Entzündungswerten in Kiel in der Hautklinik gewesen. Nun haben wir mittlerweile den Aufenthalt hinter uns, 6 Tage waren es, und letztlich ist meine UV Unverträglichkeit gesichert. Ich befinde mich im Stadium der Provokation. Es brennt am Hintern - erste Lichttestung, sogenannte Lichtertreppe- und juckt furchtbar auf dem Rücken - individuelle Provokation, um evt. nochmal eine Biobsie entnehmen zu können. Der Lupusverdacht ist wohl aus der Welt geschafft. Man schaute jetzt nochmal gründlich nach, plante und machte eine erneute Biopsie aus meinem Oberarm, 2 Mal täglich mit hoch dosierter Cortisoncreme und pflegender Gesichtscreme einreiben inkl. Ich sehe nach langer Zeit endlich mal wieder human aus, es wird besser, langsam, aber sicher. Abgesehen von den provozierten Bereichen eben.

Abgesehen von diesem ein wenig qualvollen Prozedere, ging es mir hier relativ gut. Also nicht gesundheitlich, aber ich hatte nette Zimmergenossinen. Wir lagen zunächst zu Dritt in einem 4. Bett Zimmer, dann zu 4.  Und wir verstanden uns ganz gut. Wir redeten und lachten sehr viel.
Das Essen war sehr gut. Ich konnte mich nicht beklagen, davon abgesehen, klappte das Thema glutenfreie, fruchtsäurenfreie Ernährung hier von der ersten Mahlzeit an super. Was will man da mehr. Dieses Mal musste ich nicht erst mit der Klinikküche sprechen, was ich nun eigentlich darf und was nicht. Die Diätassistentin hatte alles sofort super geregelt, ohne mich erst ausfragen zu müssen. Und für die Zukunft weiss ich, dass ich in Kliniken angeben muss, dass ich Glutenfrei und Tonsillarisektomie 2 als Ernährungsweise angeben muss, dann sollte alles von Anfang an klappen.

Einzig nervig, aber angekündigt und akzeptabel, war der  Baulärm vor dem Fenster am Tag und das Geschrei der Möwen am späten Abend und sehr frühen Morgen. Damit muss man dann eben klar kommen. Aber das ging schon irgendwie.

Ich war gespannt, wie es weiter ging. Viel zu tun hatte ich nicht. 2 Mal cremen und 1 Mal Bestrahlung täglich, 3 Mahlzeiten am Tag und einmal täglich Ergebnisse der Testung ablesen. Ich wunderte mich lediglich, dass nur bei mir sowohl am Morgen als auch am Abend Blutdruck, Temperatur und Puls gemessen wird, nicht aber Abends bei meinen Zimmergenossinen, bei ihnen nur am Morgen.
Dafür wurden diese aber fast täglich vampirisch angezapft, bei mir fand dies aber nur am Aufnahmetag und auf mein Bitten hin Mitte der Woche statt, da bin ich praktisch gesehen anderes gewöhnt.

Man merkte aber sehr gut, dass das Groß der Patienten wegen Schuppenflechte / -arthritis dort war. Ich denke, dass ist auch logisch, da diese Hautklinik die grösste in SH ist, die eine spezielle Psoriasisabteilung hat und damit verbundene Forschung betreibt.

Da es mir nicht gut ging, mein rechtes Auge tat weh und mein Unterbauch ebenfalls und ich Blutungen bekam, mal wieder, die nicht sein sollten, wurde ich Donnerstag und Freitag noch zur Augenklinik und zur Frauenklinik gefahren.
Mein Augendruck auf dem rechten Auge ist etwas höher gewesen als üblich und die Augen zu trocken, obwohl ich bereits 5 Mal täglich befeuchte. Ich sollte daher mehr tropfen. Zumindest konnte keine Entzündung fest gestellt werden. Das Auge tut trotz erhöhtem Befeuchten aber auch jetzt noch weh. Was solls.
In der Gynäkologie erfuhr ich, dass bei mir der Verdacht auf Adenomyosis uteri bestünde, daher auch die Schmerzen und Blutungen. Ich solle mich mit meinem Gynäkologen besprechen, wekche Art Behandlung für mich die Beste wäre. Mein Mann und ich haben nun eine Entscheidung getroffen, die ich mit meinem Gynäkologen gerne ausdiskutieren möchte, denn nich eine Baustelle kann ich einfach nicht gebrauchen. Ausserdem musste ich mal wieder eine Urinprobe abgeben und diese wies mal wieder Leukozyten und Blut auf. Mein linker Harnleiter schmerzt, teils bis in die Niere hinein. In den Bericht an die Hautklinik schrieb man davon allerdings nichts. Daher riet man mir, diesbezüglich mit meinem Hausarzt zu besprechen. Mein Gefühl sagt mir seit Mittwoch bereits, dass ein erneuter Schub sich seinen Weg bahnt, eigentlich fehlt nun nur noch das Fieber, dass die letzten Schübe begleitete.

Letztlich war das Ergebnis aller hautärztluchen Tests nun vorläufig, dass ich eine polymorphe Lichtdermatose habe. Also nichts Neues für mich.
Meine Erythemschwelle ist reduziert. Ich reagiere relativ schnell auf UV A Strahlung, allerdings letztlich auch auf UV B.
Das heisst, ich werde auch zum Streuselkuchen, wenn die Sonne durchs Fenster scheint, also hinter Glas.
Da meine ursprüngliche Cortisoncreme nicht half, bekam ich in der Klinik eine stärkere, länger wirkende. Meine Haut sieht fast normal aus.  Zu verdanken habe ich dies aber nicht nur der Creme, denn um zu diesem Ergebnis zu kommen, musste ich mich beinahe 10 Tage mehr oder weniger ins Gebäude / Wohnung und Klinikgebäude einsperren. Draussen hielt ich mich immernur mit hochgeschlossener Strickjacke ganz kurz, also wenige Minuten, auf. Da es die meiste Zeit kühl oder regnerisch war, war das OK, aber wenn Sonne und Hitze wieder kommen, wird das nicht, auch nicht mit meiner sehr guten Sonnencreme helfen. Denn dann ist damit zu rechnen, dass ich umkippen werde. Erfahrungsgemäß.
Laut vorläufigem Bericht soll ich weitere "UV-Exkursionen" gänzlich meiden. Auch das ist unmöglich für mich. Ich habe 2 Kinder, es sind Ferien und meine Kinder müssen und wollen draussen spielen und wollen Ausflüge machen. Meine Kinder können dies nicht alleine machen und ich kann nicht alles auf meinen Mann abwälzen.
Am Donnerstag habe ich noch einen Ablesetermin in der Klinik. Dort muss ich dies auch ausdiskutieren. Ich werde definitiv etwas gegen den Juckreiz benötigen. Ich würde mir am liebsten die Haut vom Körper reissen. Selbst jetzt, obwohl ich wieder human aussehe, juckt es noch. Nicht nur dort, wo noch der Test läuft. Und das Thema Phototherapie könnte man zur Abhärtung auch noch besprechen, man sagte mir natürlich, dass es durchaus möglich ist, dass diese mir nicht helfen wird. Bei manchen funktioniert es, bei anderen halt nicht.

Ich halte Euch natürlich über alles weitere auf dem Laufenden.

Eins steht fest: Ich werde nun in den nächsten beiden Wochen Hautarzt, Hautklinik, Hausarzt, Gynäkologe und Augenarzt aufsuchen müssen. Wenn mein Rheumatologe aus dem Urlaub zurück ist, dann auch bei ihm einen Termin machen und ggbfls je nach getroffener Entscheidung so frühzeitig wie möglich auch bez. Gebärmutter alles regeln.
Viele Gespräche, Termine und somit auch Entscheidungen.

Letzten Endes kann ich nicht mehr. Nichts wird besser für mich, alles nur immer komplizierter.

Mehr Tropfen für die Augen, evt. Mittel, um meine Gebärmutterprobleme wieder in den Griff zu bekommen, die Hautsache ist nach wie vor ein Problem und nur für kurze Zeit mehr oder weniger entlastet, intensivere Entzündungsschübe, die mir arg zusetzen und immernoch habe ich das Gefühl, dass nichts besser werden wird, ehe ich nicht in der Notaufnahme lande, weil ich es nicht mal mehr zu meinen Ärzten schaffe.

Was lange währt...

Lang ist mein letzter Eintrag her. Oder auch nicht.
Meine Meinung ist dahin, die Laune gleich dazu.
Der neue Monat fing dann eben mit einem erneuten Schub an.
Neuerdings scheint also auch Fieber eine Rolle zu spielen. Was solls.
Der letzte Schub fand, wie ihr ja wisst, im Klinikum statt. Und wenn ich beide Schübe miteinander vergleiche, dann war das in der Klinik ein Witz gegen das, was momentan los ist.
Vorallem aber rechnete ich nicht damit, dass es über mich kommen würde.
Alles fing so gut an. Ich hatte am 05.07.2016 einen Termin in der Urologie zur Sonographie und Besprechung. Der Tag fing super an, mir wurde mitgeteilt, dass in der nächsten Woche die Schiene (DJ-Katheter) gezogen werden könnte, da ich "praktisch" Steinfrei wäre in der linken Niere, dass, was nun noch ist, ist so winzig, dass man nicht mal mehr Zertrümmern könnte oder dergleichen.
Eine für mich super Nachricht. Nach meinem Termin ging es direkt heim und ich bereitete die Geburtstagsfeier meiner Kleinen vor. Viel Aufwand war es nicht.  Kuchen und Tortenstückchen auspacken, Tischdecke, Luftballons und eine Girlande aufhängen. Mein Mann und die Kleine halfen mir und so waren wir schnell fertig. Gegen Nachmittag kamen dann die Gäste und wir feierten im kleinen Freundes- und Familienkreis.
Am frühen Abend gingen alle, die Kinder waren beschäftigt, bzw. gingen zu Bett und mein Mann und ich aßen zu Abend, als ich dachte, ich würde verrückt werden, weil ich zum einen trotz Hunger plötzlich keinen Bissen herunter bekam und mir heiss wurde. Ich holte das Thermometer
hervor und stellte fest, ich hatte Fieber. Ich nahm eine 400er Ibu und ging zu Bett.
Am nächsten Morgen schien alles wieder in Ordnung. Meine Grundtemperatur war geringfügig höher als üblich, aber sehr normal. Ich ging meiner üblichen Beschäftigung nach, versorgte die Kinder und soweit es ging meinen Haushalt. Im Lauf des Tages dann ein Anstieg der Temperatur, so dass ich am Abend dann bei 39.4 landete, heftiges Schüttelfrost bekam und dachte, mich selbst nicht mehr auf den Beinen halten zu können. Ich nahm 800mg Ibu und war am Ende. Dank der Ibu ging die Temperatur wenigstens auf 37.6 runter. Mir war übel und ewig musste ich auf Toilette, ohne wirklich zu müssen. Aber ich bekam stechende Schmerzen im Brustkorb.
Am nächsten Morgen, nach kaum Schlaf, hatte ich wieder normale Temperatur, aber der stechende Schmerz war geblieben. Ich war schwach auf den Beinen, hatte hin und wieder leichten Schwindel bzw. Ein kurzes schwindelverursachendes Verschwimmen vor den Augen, aber zumindest kein Fieber. Ich entschied daher den Tag abzuwarten, ehe ich "unnötig" mich zum Arzt schleppen würde wegen einer evt. Erkältung.
Gegen Mittag dann zeigte das Thermometer wieder Fieber an, und Schüttelfrost setzte ein. Nicht dolle und es waren auch nur 38.3 aber Grund genug, am gleichen Tag noch zu meinem Hausarzt zu gehen.
Nach Abtasten, Abklopfen, Abhören, Sonographie des gesamten Bauchraums und Ekg sowie Urinabgabe sagte er mir, ich hätte eine beginnende Nierenbeckenentzündung und verordnete mir eine Antibiose. Ich solle direkt ins Krankenhaus, sollte ich trotz Antibiose weiterhin Fieber mit Schüttelfrost bekommen.
Nach 2 Einnahmen noch am selben Tag erwachte ich am nächsten Morgen mit meiner gewohnten Standardtemperatur von unter 36 Grad. Die stechenden Schmerzen hatten nach gelassen, waren aber noch da. 
Ich ging zu meinem Hausarzt, nach Absprache mit meinem Rheumatologen, und liess Blut abnehmen.
Das Wochenende über besserten sich die Symptome weiter, wenn sie auch nicht ganz weg zu gehen schienen.
Am Montag morgen war ich dann in der Urologie, sagte auch, dass ich eben Fieber etc. hatte und man war sich sofort sicher, dass es von Mister Behcet käme. Die Schiene wurde gezogen. Auf dem Heimweg ging ich dann kurz zu meinem Hausarzt, um mir die Laborbefunde abzuholen. Man sagte mir direkt, dass ich mich dringenst mit meinem Rheumatologen in Verbindung setzen sollte, weil meine Blutbefunde nicht in Ordnung wären. Ich sendete diese dann direkt zu ihm.
Am Tag nachdem die Schiene gezogen wurde, also Dienstag musste ich zur letzten Sonographie der Nieren. Alles sah gut aus und ich wurde so gesehen "entlassen".
Nach 12 Tägiger Antibiose waren meine Entzündungswerte besser geworden, wenn auch nicht optimal. Aber nun muss erst einmal das Thema Lichttestung angegangen werden und dann schauen wir weiter.

Überraschung, da war nichts zu sehen...

Hach so manch ein Tag ist doch sehr erheiternd. Was haben Britta und ich heut wieder herzlich gelacht. Und der Schlafmodus war auch nicht weit entfernt.

Heute war ich zur Besprechung des weiteren Vorgehens bezüglich meiner Nierensteinprobleme. Um 9 Uhr sollte ich da sein. Um kurz nach 8 Uhr war ich bereits vor Ort.
Direkt zum Becher füllen auf die altbekannte Patiententoilette und kurz warten. Begrüßungshandschlag von mehreren Seiten und ab in den Untersuchungsraum. Moment, da war doch noch was... Ach ja, wir wollten ja eine Röntgenaufnahme von der linken Niere machen.

Das war dann auch schnellstens in 30 Sekunden erledigt, nachdem ich erfuhr, dass der Röbtgentermin eigentlich für 8 Uhr angesetzt war.

Und wieder zurück in die Urologie.

Ab hier hiess es dann lange warten.
Uns ging sehr oft der Gedanke durch den Kopf schnell Kaffee zu holen, aber da ich für gewöhnlich sehr schnell wieder dran bin, verschoben wir den Gedanken immer wieder auf nach der Untersuchung. Tja, diesmal wäre es vielleicht besser gewesen, doch kurz zum Bäcker rüber zu laufen.
Irgendwann war es dann auch soweit. Das Wartezimmer war übervoll mit Patienten, ich wurde aufgerufen.
Oberarzt und behandelnder Arzt mit Britta und mir in einem Raum.
Auf dem Röntgenbild war nichts mehr zu sehen! Sehr merkwürdig.
Bei der Sonographie dagegen war der Stein in meinem unteren Kelchsystem der linken Niere erkennbar und schattenwerfend. Also doch noch da.
Das Fazit, bevor wir auf die Idee kommen, den DJ-Katheter zu ziehen, sollten wir erst ein natives CT machen. Für heute gab es hierfür keinen freien Termin mehr, daher erst in ein paar Tagen dann. Und für die Steine in der rechten Niere wird es dann eine medikamentöse Therapie geben, da diese von geringer Dichte scheinen, so dass man sie so gut weg behandeln könnte.

Das man sich bei mir für lange Wartezeiten in der Klinik entschuldigt, weil heute arg viele ungeplante Patienten da wären, hätte ich nicht erwartet, fand es aber sehr nett, denn abgesehen von meiner Müdigkeitsattacke hatte ich eigentlich kein Problem mit dem Warten. ;-)

Wenn es mir im Moment nicht so dermaßen mies gehen würde, die Frauenpest war bei mir vor 15 Jahren zuletzt so extrem heftig, was aber durchaus an der vergangenen OP und Harnleiterschiene liegen kann, wie man mir heute sagte, wäre es eigentlich ein sehr schöner Tag, doch da ich mich im Moment gerade quäle, wäre mir sehr danach mich mit Schmerzmitteln abzuschiessen und den Resttag einfach zu verschlafen. Ich mach dies zwar nicht, aber der Gedanke daran.....ist sehr verlockend.

Trotz allem gab es einiges zu lachen.
Angefangen damit, dass mal wieder die berüchtigte Frage kam, ob ich schwanger sein könnte.... Ja schon klar, während meiner Menstruation, die mich in den Wahnsinn treibt, nachdem ich vor 2 Wochen noch im OP lag...zur Sicherheit machen wir doch mal einen Schwangerschaftstest. Der 5. oder 6. In den letzten 4 Monaten.....Aber wir wissen ja, es ist Vorschrift. No Problem....
Beim Röntgen dann rein, raus in 30 Sekunden und eine völlig verwirrte Britta vor mir, die sich gefragt haben dürfte, wie das so schnell hat gehen können...
Ein sich gegenseitiges Angähnen, um die Wette, wer zuerst einschläft, während unsere Standardworte immer wieder fielen: "Koffein intravenös bitte!".

Ach was ist es lustig, wenn man nicht weiss, wie man sitzen soll, am besten hinlegen auf die Stuhlreihe, weil man glaubt, wieder überzulaufen oder dass der eigene Hintern gerade massivem Absterben ausgesetzt ist. Für die anderen Patienten muss das echt lustig ausgesehen haben...

Nun also geht es in einigen Tagen weiter. Schauen wir mal,  ob die Schiene noch ein bisschen länger bleibt oder dann gezogen wird. Sicher ist sicher. Koliken will ich jedenfalls nicht noch einmal erleben müssen. Da nehme ich die leuchten Schmerzen durch die Schiene eher in Kauf, denn zumindest ist dadurch ein ungehinderter Harnabfluss gesichert. Und was machen die paar Wochen mehr schon aus? Die letzte war immerhin 4 Monate in mir, diese jetzt erst 2 Wochen. ;-)

Gemeinsam und doch irgendwie einsam

Wenn man chronisch krank ist, ist das ein Thema, dass man sich nicht mehr aus seinem Alltag weg denken kann. Man soll das Thema einen aber nicht beherrschen lassen. Schwieriges Unterfangen! Denn entweder dreht sich der Alltag automatisch darum, wann man welches Medikament zu nehmen hat, wann es einem schlecht geht, so dass man nicht mal in der Lage zu sein scheint, seinen Haushalt hin zu bekommen oder man landet aus welchen Gründen auch immer (Kontrolle, Untersuchungen, Notfall, Akutsituationen oder oder oder) gerade wieder bei einem Arzt oder in einer Klinik. Und dann eine Krankheit nicht den Alltag beherrschen lassen ist fast unmöglich. Dazu kommt Redebedarf. In der eigenen Familie will man das Thema nicht erörtern, denn die Familie hat bereits genug mit einem zu tun und weiss eh alles. Freunde möchte man kaum belästigen, auch wenn sie von sich aus gewisse Themen anschneiden und auch Freunde aus dem Betroffenenkreis möchte man nicht unnötig nerven, denn sie wissen, was mit einem geschieht und ihnen geht es nicht besser. Was bleibt noch? Nichts! Psychotherapie in Form von Gesprächstherapie hilft nämlich auch nicht, denn a. kann man nicht dann über die Themen sprechen, wenn man das Bedürfnis danach hat, sondern nur nach Terminplan, und b. Ist man bei einer solchen Therapie nicht, um Monologe zu halten, sondern wird gezielt gelenkt, um Probleme zu erkennen und daran zu arbeiten, worum es aber im Prinzip nicht geht.
Man ist also alleine. Einsam mit seinen Gedanken.
Es geht nicht darum, dass man nicht genug Menschen um sich herum hat, die einem zuhören könnten, es geht darum, dass man mit ihnen nicht 24 Stunden am Tag darüber sprechen will und kann. Zu behaupten, dass man permanent an seine Krankheit denkt, ist auch nicht richtig, denn logisch betrachtet, schläft man 5 bis 8 Stunden, sieht Filme, liest, hat Verpflichtungen, die einen ablenken, Hobbies.
Es bleibt im Prinzip nur ein kurzer Zeitraum jeden Tag, an dem man sich bewusst mit sich und seiner Erkrankung auseinander setzt.

Was soll man tun, wenn man in dieser Zeit niemanden hat, mit dem man darüber sprechen kann?
Ich spreche hier kaum über mich, wie gesagt, ich habe Menschen um mich herum, mit denen ich darüber sprechen kann. Aber ein solches Glück hat nicht jeder Betroffene.  Es gibt auch diejenigen, die still und heimlich vereinsamen, weil sie niemanden haben, mit dem sie sich austauschen können oder aber zumindest niemanden, der versteht, was sie durch machen.

Für solche Menschen versuche ich da zu sein. Ein Netzwerk ins Leben zu rufen, damit auch sie spüren, dass sie nicht alleine sind. Auf Facebook gründete ich daher eine geschlossene Gruppe für Betroffene, ihre Familie, Freunde, aber auch Experten (Ärzte und Therapeuten), die gemeinsam über alltägliches sprechen möchten. Und ich hätte nicht gedacht, dass doch so viel Interesse da ist. Wir mehren uns. Finden gemeinsam zueinander. Sammeln Informatives, aber geben genauso auch Rat, hören zu und sind alle füreinander da.
Ich würde mir aber bei rund 500 Betroffenen Behcet-Patienten allein in Deutschland und einer Vielzahl an Experten, die mit uns zu tun haben, eine grössere Resonanz wünschen. Nur wie, abgesehen von einer Vereinsgründung, sondern rein was das WWW und regelmäßige deutschsprachige Treffen betrifft, kann man diese Resonanz erreichen?

Zur Gruppe geht es über diesen Link:

https://www.facebook.com/groups/1475096209479013/

Wir heissen dort Willkommen, wer echtes Interesse am Austausch über die Erkrankung Morbus Behcet hat oder unseren Alltag als Betroffene kennen lernen möchte. Wir sind in der Gruppe auf persönliche - DU - Anrede aus, wer ein Sie bevorzugt, sollte dies in seiner Vorstellung, kein Muss, aber doch sehr nett, um zu erfahren, wer in der Gruppe unterwegs ist, darauf aufmerksam machen.

Ich für meinen Teil habe auch kein Problem damit, wenn ich meine Ärzte dort wieder finde. Immerhin schreibe ich auch offen auf meinem Blog, dokumentiere ohnehin alles für meine Akten und finde es vollkommen ok, wenn meine Ärzte mit bekommen, dass auch wenn ich meist nicht danach aussehe und immer fein lächle, es eben oft anders ist, als es scheint und viele Dinge bleiben auch oft unausgesprochen, wenn ich bei ihnen sitze, da es dann eh meist nur um reine Symptome geht und weniger darum, worüber ich mir Gedanken mache, welche Ängste ich zum Teil durchlebe und wie ich das im Alltag hin bekomme. Ich kann nicht für andere sprechen, weiss aber von den meisten in unserer kleinen Gruppe, dass sie genauso darüber denken.
Ich versuche anhand von Literatur, aber auch Eigenerfahrung, meinen Mitbetroffenen mit Rat zur Seite zu stehen, aber im Gegensatz zu erfahrenen und studierten Ärzten kann ich natürlich nicht wirklich viel leisten und manchmal ist es sicherlich gut, wenn dann ein Arzt dort ist, der vielleicht auch mit einem guten, vielleicht auch mal persönlichen Rat helfen kann. Ausserdem ist es für unsere Ärzte evt. einfacher die Erkrankung zu verstehen zu lernen, wenn sie mit uns Betroffenen gemeinsam darüber sprechen.

Ich denke es ist ein gegenseitiger Lernprozess, aber auch sehr wichtig, wenn wir auf uns aufmerksam machen, damit Betroffene oder Angehörige von Betroffenen nicht alleine mit ihren Ängsten und Problemen sind.

Jeder kann helfen, auf uns aufmerksam zu machen. Teilt meinen Blogbeitrag in sozialen Netzwerken, den Link zur Gruppe oder sprecht mit Freunden / Bekannten und Experten über uns. Verbreitung ist wichtig und hilft.

Ihr seit nicht alleine! Gemeinsam können wir Verstehen lernen, uns austauschen und ein besseres Verständnis entwickeln. Und wir bekämpfen damit die völlige Vereinsamung.

Zu Hause ists erholsam

Eigentlich ist der Titel fehlzuinterpretieren. Aber das ist Ansichtssache. Ich bin kein Mensch, der gerne herum liegt. Ich laufe gerne. Doch die letzte Woche war hammeranstrengend.
Ich wollte bereits gestern schreiben, aber ich war einfach nur kaputt.
Am Dienstag ging es, wie ihr ja wisst, für mich wieder in die Klinik, genauer gesagt in die Urologie. Schon oft dort gewesen, an die meisten Gesichter, zumindest innerhalb der Klinik, gewöhnt und die Namen ins Gedächtnis eingebrannt. Ich war sehr ruhig. Angst? Keine Spur! Vorbereitet war ich sehr gut.
Früh am Morgen um 6.30 Uhr des Dienstags waren Britta und ich auf der Station SDS (Same-Day-Surgery) angekommen und gegen 9 Uhr ging es dann auch schon auf den Weg in den OP.
Im OP angekommen, war die Stimmung locker und lustig. War auch nicht anders zu erwarten. Nach kurzer Zeit schlief ich fest und als ich wieder erwachte, war bereits alles gelaufen. Ich kam auf mein Zimmer, wurde versorgt mit Wasser und meinem Hab und Gut und dann kam auch schon Britta an. Gegen 14 Uhr.
Die OP dauerte 2 Stunden, wie mir mitgeteilt wurde. Und sie war wirklich erfolgreich. Es wurde gefummelt und gelasert und am Ende bekam ich ein kleines Andenken mit einer Menge kleiner Steintrümmer liebevoll verpackt in die Hand. Nur ein kleiner Teil vom Ganzen, aber doch eine beträchtliche Menge. Den Rest des Tages musste ich erstmal erholen. Ich war doch fix und fertig. Aber man muss schon sagen, obwohl ich mir weniger erhofft hatte, mit wurde ja im Vorwege gesagt, man würde bei dieser OP lediglich die Steine aus der Harnleiterschiene entfernen, wurden die Erwartungen übertroffen. Die Steintrümmer aus dem Harnleiter sind weg, es wurde eine neue Schiene gelegt und mein oberer Kelchstein, der mir am meisten zu schaffen machte, ist weggelasert worden. Nur an den Stein in der unteren Kelchgruppe kamen sie nicht ran. Und wie dort weiter verfahren wird, wird dann in Kürze weiter entschieden. Ich bin wirklich sehr glücklich über diesen Verlauf.
Am 15.06.2016 ging es mir, abgesehen vom Dauerkatheter, der mir jedes Mal aufs Neue den letzten Nerv raubt, wenn ich gezwungen bin ihn zu tragen, sehr gut. Etwas Schmerzhaft hier und da, aber alles gut. Nur hatte ich Kopfschmerzen, daher griff ich dann doch aufs angebotene Schmerzmittel zurück. Am Nachmittag freute ich mich wahnsinnig über die Verkündung, dass ich am Donnerstag morgen heim gehen dürfe, da ja alles gut gelaufen war.
Am Abend wirden wie jeden Tag die Vitalzeichen geprüft und ich wurde nervös, als mir die Schwester mitteilte, ich hätte eine Temperatur von 37.5. Ist nicht schlimm weiter, nur ein wenig erhöht, aber ich kenne mich, und da ich für gewöhnlich nicht einmal bei starker Grippe oder ähnlichem über eine Temperatur von 37.3 hinaus kam, war dieser minimale Unterschied für mich schon ein böses Omen. Dies sagte ich auch Britta mit dem scherzhaften Satz:" Rate mal, wer morgen nicht nach Haise gehen wird, ich wette, ich bekomme Fieber!"
Die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag wurde mein persönlicher Höllenritt, meine Beine schmerzten so extrem (Schmerz-Skala Stufe 10 oder meinetwegen auch 1000), dass ich ganze 60 Minuten, wenn überhaupt Schlaf bekam. Ich hielt es, wie ich nunmal bin, aus.
Am Morgen dann wurde meine Temperatur gemessen und sie lag bei 38.7 glaub ich. Genau hab ich das nicht mehr im Kopf. Ich bekam Fiebersaft und meine Ärzte wurden informiert. Kaum eine Stunde später kam eine meiner Ärztinnen  und nahm auch schon Blut ab.
Fazit: In der Visite wurde gesagt, der Dauerkatheter bliebe drinne, ich müsse bleiben. Und der Horror ging weiter. Denn das Fieber kam immer wieder zurück, und stieg am Ende sogar auf 39 Grad an.
Eifrig nahm man Blut ab und ich bekam eine neue Infusionsnadel gesetzt, da die 1. Bereits gezogen wurde, da ich ja eigentlich hätte heim gehen sollen / dürfen. Abgesehen davon, dass das Fieber nicht gehen wollte und meine Beine weiterhin höllisch schmerzten, so dass ich kaum aufstehen und herum laufen konnte, was mich doch ziemlich mit nahm, ging es mir erstaunlich gut. Meine Augen waren lediglich vom Fieber vernebelt. Die Ursache? Es gab keine. Zum 17.06.2016 hin schossen nebst Fieber, meine Entzündungswerte hoch.
Die Besorgnis war wohl gross, so dass man in Bad Bramstedt anrief und sich versicherte, ob mein Bleiter namens Behcet (bei dem ich noch nie Fieber hatte) der Grund sein könnte, und dies eurde als Möglichkeit von dort auch bestätigt.
Das viele Antibiotika und ein Haufen Fiebersaft waren nötig, wieder meine normale Temperatur, schwankend zwischen 36 und 37 Grad zurück zu bekommen.
Trotz dieses massiven Stresses wurde fleissig nicht nur mit Ernsthaftigkeit gearbeitet, sondern auch gelacht und gescherzt. So kam es bei einer Temperaturmessung, ich lag bei 37.6 Grad dazu, dass ich das Ergebnis verweigerte, denn ich schwor darauf, das sei nur deshalb so, weil ich eine knappe Stunde vorher heiss duschen war. Wir entschieden daher die Messung zu ignorieren und zu einem späteren Zeitpunkt zu wiederholen, obwohl wir alle wussten, dass die Dusche damit NICHTS zu tun hatte. Aber man darf ja wohl noch hoffen dürfen , auch wenn sich zeigte, dass ich doch wieder bei 38.3 landete innerhalb von etwa 2 Stunden nach der 1. Messung.
Als nach vielen vielen Infusionen und Fiebersäften, dann endlich 2 Messungen lang die Temperatur wieder unter 37 Grad anzufinden war, war da die fröhliche lickere Aussage: " Na, Frau Pieper, jetzt haben wir aber bestimmt das Fieber geknackt." Ja und so war es dann auch.
Gestern durfte ich endlich heim. Am 7. Tag. So nett auch alle waren, und ich fühle mich bei meinen Ärzten, Schwestern und Pflegern  dort in den besten Händen und wohl, ich konnte es mittags, nachdem der Katheter endlich gezogen und ich frisch geduscht in bequemer Kleidung war, kaum erwarten, Heim zu gehen. Ich wollte einfach nur schnell weg. Zurück zu meiner Familie!
Das gesamte Team hat meinen vollen Respekt, jeder einzelne, auch an den sehr sehr sehr stressigen Tagen und Nächten, war IMMER extrem freundlich und hatte einen Witz, Liebevolle Worte und ein strahlendes Lachen über. Und das erlebt man so nicht überall und normalerweise auch nicht ausnahmslos von jedem.

Kaum daheim, lag ich gestern dann den restlichen Tag auf meiner Couch und nach sovielen extrem unruhigen Nächten, war ich trotz weiterhin starker Unruhe und ständigem nächtlichen Erwachen froh wieder in meinem Bett zu sein. Der wichtigste Punkt: Dank Katheterfreiheit endlich in der Lage, wieder so zu liegen, wie es für mich erträglich ist in der Nacht.

Heute früh war ich dann, gleich nachdem ich meine Kleine in die Schule gebracht hatte, bei meinem Hausarzt, habe mir das Antibiotikum geholt, welches ich noch für weitere 4 Tage nehmen muss, in der Apotheke und mit Svenja im Citti. Seit dem liege ich fix und fertig wieder auf meiner Couch, aber die Bewegung, ohne Dauerkatheter sehr viel erträglicher, tat gut, auch wenn sie mir im Moment 5 Mal so anstrengend vorkommt wie üblich. Mein Termin zur weiteren Besprechung und Behandlung der linken Niere steht ebenfalls.

Britta war wie immer sehr für mich da. Und auch Svenja kam mich besuchen sowie mein Mann mit den Kindern überraschend am Freitag. Britta tut mir jedes Mal sehr leid, die Langeweile muss für sie dort / in jeder Klinik echt unermesslich sein, auch sehr stressig, die ewige Fahrerei. Ich weiss immer gar nicht, wie ich ihr dafür danken soll. Es bedeutet mir unendlich viel sie an meiner Seite zu haben. Dennoch wäre es gut, bald mal wieder etwas Ruhe hier zu haben, damit auch sie zur Ruhe kommt.

Weiter und weiter

Genug ist genug. Ach was. Es geht immer noch mehr.
In den letzten 1.5 Wochen war viel zu tun. Termine ohne Ende. Endlich Wochenende.
Heute hatte ich ne Menge Telefonierstress. Telefonieren, ach es stresst so. Es ist anstrengend für mich, egal wie freundlich mein Telefonpartner auch sein mag. Telefonieren ermüdet. Müdigkeit habe ich eh schon genug. An Schlaf mangelt es. Schmerzen lassen mich des Nachts immer wieder erwachen. Und wenn es nicht diese sind, dann mein Kind, dass Durst hat oder auf Toilette muss oder Sirenen oder anderweitiger Straßenlärm, weil vorallem zum Wochenende hin Betrunkene lautstark am Haus vorbei laufen oder Halbstarke der Meinung sind ihre lauten Streitigkeiten direkt vor dem Haus austragen zu müssen. Und spätestens ab 5 Uhr geht der öffentliche Verkehr wieder los, die ersten Menschen sind auf dem Weg zur Arbeitsstelle und mein Sohn ist wach.
In der Klinik findet man genauso wenig Schlaf, wenn des Nachts Pflegekräfte ins Zimmer kommen, auch wenn sie noch so leise dabei sind, schon das Öffnen der Zimmertür reicht, um mich aus dem Schlaf zu reißen.
Ich mache das Beste daraus, harre es aus. Denke mir, mein Körper wird sich irgendwann schon den Schlaf holen, wenn es nicht mehr anders geht. Und bis es soweit ist, geht der Alltag weiter. Schlaf wird einfach überbewertet.
Den Tag halte ich mich eben mit Kaffee auf den Beinen, gähne vor mich hin, beschäftige mich und lenke mich von all dem ab. Mir bleibt ja nichts anderes über.
Heute hätte ich am liebsten nur geschlafen. Natürlich ging das nicht. Die Kinder mussten zur Schule, Termine, Haushalt muss gemacht werden. Dafür habe ich dann Mittags mein Patenkind und meine Freundin noch besucht und natürlich weiter Kaffee getrunken.
Jetzt pocht es im Kopf. Ich nehme Medikamente, die machen auch Müde, die Sonne strengt mich an und auch wenn mein Bauchschmerz sehr langsam weniger wird, so ist auch er immer noch da. Und meine Hände und Füße wollen heute auch nicht. Was solls.
Ich mach das schon.

Ich halte mich tapfer, nur noch wenige Tage, wenigstens jetzt 3 Terminfreie Tage vor mir, dann ist OP-Tag.
Es geht immer weiter.
Ich finde mich damit ab, dass es nicht besser wird, aber nur deshalb, weil mir die Hoffnung noch nicht ausgegangen ist. Nicht ganz. Ich war schon soweit, aber die Menschen, die mir nahe stehen, bauen mich immer wieder auf.
Ich wüsste nicht, was ich ohne sie machen würde.

Alles ist straff durchorganisiert. Und zumindest momentan habe ich nicht die Befürchtung, dass etwas ungeplantes alles umwirft.

Ich werde heute wohl sehr früh zu Bett gehen. Nicht dass ich dann schlafen könnte, aber mir ist übel, im Kopf pocht es, ich esse zwar regelmäßig, habe aber seit Tagen absolut permanent keinen Hunger. Mein Hungergefühl ist eh nicht das Beste, aber im Moment ist es echt schlimm.
Seit Wochen fehlt mein alter Rhythmus. Ich will ihn zurück.
Aber es ist nicht einfach.
Schon kurze Wege und Tätigkeiten schaffen mich vollends.

Momentan würde ich mich am liebsten in meine innere Welt zurück ziehen, mich abschotten, mit nichts und niemandem zu tun haben, einfach die Kopfhörer auf die Ohren und alles um mich herum ausblenden. Aber das geht nicht. Ich trage Verantwortung und muss weiter machen und durchhalten. 

Ein Auf und Ab, aber was solls...

Die letzten Tage waren stressig. Es geht auf und ab. Und ich denke mir nur noch, das packst du schon. Irgendwie. Immerhin stehen genug Leute hinter mir.

Am Montag hatte ich wieder Termin bei meinem Neurologen. Da bereits ein Kopf-MRT in BB gemacht wurde, muss er das jetzt nicht mehr in die Wege leiten. Immerhin einen Termin eingespart. Begeisterung ist aber anders. Selbst mein Neurologe war etwas erstaunt, weil nur von DD die Rede ist. 2 Wochen Checkup und immer noch Fragen sich alle, was denn nun eigentlich los ist mit mir. Aber so ist das bei komplexen Erkrankungen nun einmal. Wir verabredeten uns daher erstmal für nächsten Monat erneut, denn im Moment habe ich eh genug um die Ohren.

Am Dienstag war ich dann wieder bei meinem Rheumatologen. Und ich war sichtlich beruhigt, dass es mit ihm weiter vorwärts gehen wird. Wir werden handeln, sobald ich die Lichttestung hinter mir habe. So oder so kann es eben nicht so weiter gehen wie jetzt. Zumindest wurde aber die Verdachtsdiagnose Porphyrie ausgeschlossen. Und die gab mir echt zu denken. Mein Rheumatologe verschrieb mir nun Dekristol, damit zumindest mein Vitamin D Mangel dann schon bald mal behoben ist. Und meine Fäden von der Hautbiobsie wurden dann auch gleich gezogen. Von wirklichen Narben kann hier keine Rede sein, süsse kleine Streifen sind nach geblieben, die sicher bald nicht mehr auszumachen sein werden. Und meine Haut blüht fleissig. Cremen, cremen und noch mehr cremen ist die Devise. Aber das kennen wir ja schon zur Genüge. Es nervt mich zwar mittlerweile, weil eine "Erscheinungsfreiheit" unmöglich ist, denn sobald ich bei Erreichen eben dieser die Cortison-Creme absetze kommt alles wieder, aber es ist das empfohlene Prozedere (wie die letzten 2 Jahre) und die einzige Chance, um nicht ewig wie ein Streuselkuchen auszusehen. 

Nachdem ich in BB schon wegen eines Harnwegsinfektes behandelt wurde mit 2 x 750mg Unacid pro Tag für 5 Tage und ich in den letzten Wochen permanent das Gefühl hatte, dass ich immer noch oder schon wieder einen Harnwegsinfekt habe, Bauch und Flanken sprechen eindeutig dafür, bekam ich heute die Bestätigung. Es ist fasziniert, wenn der Urin sagt man habe eindeutig eine hohe Entzündungsaktivität in der Niere und einen wieder mal massiven Harnwegsinfekt, während das Blut sagt, man habe lediglich einen gering erhöhten Entzündungswert, CRP 5.7, sonst völlig normale Blutwerte. Natürlich bekam ich heute wieder die Worte, es sei alles kompliziert bei mir, zu hören. Also, was heisst das nun für mich? Genau wieder Antibiose mit 2 x 750mg Unacid täglich. Aber mein OP Termin steht und so geht es am 14.6. Für mich am frühen Morgen zu nachtschlafender Zeit auf den Weg in die Klinik mit über einem Monat Verspätung. Natürlich ist es trotzdem niederschmetternd zu wissen, dass ich noch nicht am Ende bin in der Sache, weil es die 1. Von 2 angesetzten Operationen ( aber ohne Schnitt und somit ohne bleibende äusserliche Narben) ist. Letztlich ist noch immer nicht geklärt, wieso es ist wie es ist. Meine Nieren verkalken vor sich hin. Es ist eben ein Teufelskreislauf. Neue Entzündungsschübe an der Niere führen zu erneuten Verkalkungen, diese wiederum zu weiteren Einschränkungen, zu weiteren Behandlungsmaßnahmen und diese wiederum werden immer wieder verzögert, weil ich fast permanent mit Harnwegsinfekten zu kämpfen habe, die immer erst behandelt werden müssen und die ich deshalb habe, weil ich natürlich immer noch Stein und ewige weitere Verkalkungen in der Niere habe, die diese sehr anfällig für neue Infekte werden lassen.  

Mit der rein symptomatischen Therapie von Haut und Augen ist es auch nicht getan, denn damit werden weder Schmerzen noch Schwäche (muskuläre Probleme eben) behandelt. Und von meinen "Umkippsituationen" ist dann noch keine Rede. 

Das Fazit ist doch, dass meine Augen schlechter werden, meine Haut immer anfälliger,  meine neurologischen Probleme ebenfalls noch ungeklärten Ursprungs sind, dazu die muskulären Probleme, die Nierenprobleme und hier hört es ja auch noch nicht auf, da die Ohren ebenfalls bereits mit leiden, die Gelenke......

Als bald geht es auch zur Hautklinik (vermutlich auch wieder stationär). Und dann hoffe ich, es geht weiter. 

Ich sage mir natürlich: Ruhe bewahren, das wird schon wieder werden. Warten ist eh das Einzige, was ich derzeit machen kann. 

So ganz nebenbei habe ich noch genug damit zu tun, dass es meiner kleinen auch nicht optimal geht und sie sich diagnostisch ebenfalls in beobachtender Haltung befindet. Wenn ich schon bedenke, welche Probleme ich habe, möchte ich nicht in ihrer Haut stecken. Morgen muss meine Maus erst einmal wieder zum Hörtest, da unser HNO Arzt beim letzten Mal unzufrieden war. Gebt mir eure Daumen, dass ihr Gehör sich endlich wieder gebessert hat.

Und dann hoffen wir mal auf ein paar Tage Ruhe ohne Termine. 

Schönes Wochenende ;-)

Ein guter Start ins Wochenende.

Heute ist ein guter Tag. Ich bin sehr positiv gestimmt.
Es geht mir nicht gut. Aber ich habe zumindest ein Problem jetzt gerade nicht. Mein Kopf, meine Beine, meine Wangenschleimhaut, Unterbauch und meine linke Seite (Harnwege, Niere) wollen mir nichts Gutes, aber zumindest meinen Augen geht es gut, keine Entzündung!
Heute hatte ich Kontrolltermin bei meinem Augenarzt. Wir führten ein langes Gespräch und auch die Augen wurden kontrolliert. Augendruck gut, alles Bestens.
Ich bekam von ihm neue Tropfen zum Befeuchten der Augen, da die anderen irgendwie nicht mehr so gut geholfen haben in den letzten Wochen. Immer genommen, aber trotzdem brannten mir die Augen, wenn ich meine Drucksenkenden Tropfen eintropfte. Mal sehen, ob es jetzt besser wird.
Wir besprachen viel. Und auch kam das Thema Ernährung zur Sprache. Er verordnete mir nun Vigantoletten und Omega 3 Kapseln. Natürliche Entzündungshemmer. Ich hoffe sehr, dass es mir hilft, denn meine Öle (Rapskernöl, Leinöl, Omega 3 FS Öl, Kokosöl) scheinen nicht ideal. Aber zumindest gehen wir jetzt einen Weg, der mir helfen sollte.
Eine gesunde ausgewogene Ernährung ist mir wichtig, war sie schon immer. Sündentage gibt, besser gab, es kaum bei mir. Seit meiner Unterzuckerung in BB aber meines Erachtens nach zu oft, nur weil ich nicht bereit bin, ständig zum Traubenzucker zu greifen, obwohl dies eigentlich nur für Notfälle da sein muss. 
Unser Gespräch hilft mir und beruhigt mich ungemein und ich bekam wieder viele gute Tipps. Ich fühle mich sehr gut aufgehoben.

In letzter Zeit überwiegen die schlechten Tage und so kam es, dass heute, bei der Hitze und Sonne, was für mich unglaublich anstrengend ist, wenn ich dann überwiegend draussen unterwegs sein muss, nach einem guten Termin Britta und ich uns eine Auszeit gegönnt haben. Meine Harnwege waren zwar nicht so begeistert, aber wir haben uns etwas gegönnt. Eis!
Und es gab mein Lieblingseis für mich. Bananasplit mit Krokant.
(Schäm Dich böse Yessie, soooo viele böse Kohlenhydrate!)

Ich sag mir mal, dass Eis hab ich mir heute verdient. 5 Mal 2 Etagen Treppen auf- und absteigen und 9900 Schritte schon am Vormittag mühevoll und zwangsweise hinter mich gebracht.

Die gute Nachricht seit 2 Tagen (voller böser KH) endlich Schwindelfrei! Aber das geht dennoch so nicht. Ich will wieder auf meinen zuckerarmen Ernährungsstand zurück, wenn es such machen lassen sollte. Eigentlich ängstigt es mich, ich will nicht wieder unterzuckern. Aber ich kam so lange so prima damit klar und kann dadurch meine seltenen Sündentage geniessen.

Im Prinzip habe ich heute alles erledigt und die Kinder waren auch nich im Garten spielen. Ich könnte theoretisch den Rest des Tages meine Couch hüten, aber da ist in mir, wie immer, dieses Gefühl, raus zu wollen.... Tja. Was solls. Morgen ist auch noch ein Tag. Obwohl es ja besser wäre heute noch meine Apotheke aufzusuchen und nicht erst morgen. Immer das gleiche mit mir.... ich hasse es herum zu sitzen.   

Fragen, die ich mir stelle

Im Moment frage ich mich, was ist schlimmer?

Selber mit seiner Erkrankung zu hadern, besser damit immernoch nicht zu wissen, was man nun eigentlich hat und wie es weiter geht, oder zu sehen, wie Mitbetroffene /Reisebegleiter unter ihren Symptomen leiden?
Und noch mehr frage ich mich, wie halten andere es mit mir und meinen Problemen nur aus?
Jetzt mal ehrlich und ohne Witz!
Ich selber komme, nicht immer, aber meistens, relativ gut klar mit mir. Ok. Es gibt Tage, da frage auch ich mich, warum? Hab ich nicht schon genug Probleme gehabt in der Vergangenheit?
Aber meistens sage ich mir dann, es ist wie es ist, ich kann es nicht ändern, aber lernen damit zu leben.
Wenn ich dann aber andere Leidende sehe, dann denke ich, da muss doch was getan werden...
Ich bin, auch wenn es einige Leute gab und sicherlich noch gibt, die behaupten, ich sei gefühlskalt, nicht emotionslos. Ich empfinde auch Gefühle. Ich kann sie nur nicht so äussern, wie es gesellschaftlich der Norm entspricht. Das ist schwierig zu erklären.
Ich weine äusserst selten (4 Mal in 11 Jahren). Das ist einfach so. Ich bin eigentlich kein Mensch von Traurigkeit. Ich habe Mitleid mit anderen, weiss aber nicht, was ich tun soll, wenn sie leiden und selbst wenn ich es weiss, kostet es mich sehr viel Überwindung, auszuführen, was erwartet wird.
Ich habe andere Wege gefunden meine Gefühle zu zeigen. Mein Mann und Britta würden nun sagen, es sind diese gewissen Kleinigkeiten, die zählen.
So ist es bei meinem Mann so, dass ich ihm meist, im Moment leider weniger, weils unglaublich anstrengend für mich ist, Kaffee schon hinstelle, so dass er direkt nach dem Aufstehen in Ruhe wach werden kann. Wenn ich einkaufen gehe, bringe ich ihm Sachen mit, von denen ich weiss, er isst sie gerne, ohne, dass er mir erst mitteilen muss, dass er etwas haben möchte. Ich lasse ihn morgens ausschlafen, kümmere mich um die Kinder und Schule und lasse ihm seine Zeit. Ich weiss, dass er dies braucht.
Bei Britta handhabe ich es ähnlich. Wenn ich unterwegs bin und etwas sticht mir ins Auge, von dem ich weiss, dass sie es mag, dann kommt es vor, dass ich etwas mit nehme. Oder ich nähe für sie etwas. Oder wie aktuell, ich häkel eine Mütze. Für mich sind solche Tätigkeiten anstrengend und schmerzhaft, aber ich halte damit meine Finger in Bewegung. Sie weiss das und unterstützt es, so war die Mütze ihr Material, ihre Idee. Sie sollte Ergotherapeutin werden. :-)
Mir ist es eine Freude solche Dinge zu tun. Ich weiss, ich mache anderen damit eine Freude und irgendwie erfüllen solche Aufgaben auch einen therapeutischen Sinn. Denn wie sagt man: "Wer rastet, der rostet."
Meine Familie und Freunde wissen es zu schätzen. Auch so gibt es hier und da Dinge, die ich mache, um meine Wertschätzung, gar Liebe, zu zeigen. Seien es viele kurze bis lange Spaziergänge immer alleine mit einem meiner Kinder, Kaffee trinken gehen mit meinen Freundinnen, obwohl man theoretisch auch daheim Kaffee trinken kann oder dass ich einfach mal Beiträge, Emails, Nachrichten versende, in denen ich meinen Mitmenschen Danke. Danke für die Zeit, die sie mit mir verbringen, die Hilfen, die sie leisten.
Und wenn jemanden nach Reden zu Mute ist, er einfach einen Zuhörer benötigt, habe ich stets ein offenes Ohr. Da sollte sich niemand vor scheuen. Manchmal kann ein Gespräch mit mir eine Hilfe sein. Und als ich in BB war, wurde mir sogar gesagt, dass ich eine Hilfe war, weil ich zugehört habe und manchmal auch einfach hilfreich etwas beitragen konnte. Ich sage oft, ich bin gerne Kummertante, wenn jemand einfach mal Ballast los werden möchte oder einen Rat benötigt.
Ich stelle es mir sehr schwierig vor mit jemandem wie mir konfrontiert zu sein. Meine Freunde und Familie kennen mich nicht anders, die Situation nicht anders und wir sind aufeinander eingespielt.
Doch wie muss das für meine Ärzte sein?
Ich frage mich, wie sie mit mir klar kommen?
Haben sie es einfach mit mir? Oder eher schwer? Sammel ich zuviel (Halb-)Wissen in ihren Augen?
Es heisst, man soll sich mit seinen Erkrankungen auseinander setzen, damit man weiss, was man hat, was mit einem geschieht und mögliche Anzeichen für "Schübe" erkennt. Doch wie soll man das, wenn man gar nicht genau weiss, was man hat?
Ich lese viel. Ich interessiere mich sehr für Medizin. Und so lese ich dann auch lieber Fachpublikationen, Fachbücher und Artikel, anstelle von oberflächlichen Foren oder Wikibasierten Einträgen im Internet. Und weil mich mehr interessiert, als nur das, was ich selber habe, lese ich also auch das drum herum. Ich habe also schon ein gewisses Wissen und wenn ich dann beim Arzt sitze, kann ich mit Fragen wie, wie fühlen sich die Schmerzen an, die sie haben, beschreibe  sie mal kindlich, kaum wirklich etwas anfangen. Ich sage dann frei heraus z.B. ich habe  hämmernde oder stechende Kopfschmerzen an der und der Stelle meines Kopfes, untypisch für diese oder jene meiner Erkrankungen, sprich es ist NEU für mich und ich selber kann es nicht zuordnen.
Mein Augenarzt hat den Dreh bei mir raus.
Einmal kam ich mit extremer Übelkeit, kurz vor dem Erbrechen in seine Praxis. Ich erklärte ihm, dass ich Kopfschmerzen habe, sie würden für meine Migräne aber untypisch sein, sondern säßen über und hinter den Augen und ich gehe davon aus, dass mein Augendruck verrückt spiele. Er prüfte ihn und gab mir Recht.
Überhaupt ist es so, dass ich bei einigen meiner Ärzte, vorallem, wenn sie mich schon länger behandeln, den Eindruck gewinne, dass sie merken, dass ich nicht "unwissend" bin. Ist das ein Problem für diese oder eher erleichternd, weil ich dadurch nicht so viel Zeit beanspruche, weil ich dann sehr viel weniger "Aufklärungsbedarf" habe?
Interessant finde ich das schon. Die Meinungen gehen hier nämlich auseinander. Unter Ärzten meine ich. Die einen bevorzugen wissende Patienten, die sich mit sich und ihren Krankheiten auskennen, andere wiederum verteufeln solche Patienten, zum Teil, weil es sicher auch bei wissenden Patienten solche und solche gibt. Die einen Patienten beschäftigen sind wirklich nur wissend, andere dagegen meinen mehr zu wissen als ihre Ärzte oder sich Dinge einzubilden, die der Arzt an ihnen dann nicht fest stellt. Wo wir dann teilweise wieder beim Thema Mobbing /Defarmierung der Ärzte wären.
Letztlich ist das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient hier sehr wichtig. Denn eine Bindung zwischen beiden muss erst zustande kommen und das geht nur, wenn sie sich grün sind und sich aufeinander einlassen können und wollen.
Bei neuen Ärzten, ist das bei mir schwierig . Sie müssen sich erst einmal auf mich einstellen und umgekehrt ich mich auf sie. Und wenn da das Wort Autismus im Raum steht, ist da eine Komplikation, die für beide Pateien schwierig ist.

Insgesamt gibt es viele Gedanken, die mich beschäftigen. Gedanken, über Beziehungen, sei es Familiär, Freundschaftlich, aber auch im Arzt-Patienten-Verhältnis.

Aber darüber hinaus frage ich mich immer wieder, wie kann ich meinen Mitleidenden eine Hilfe sein?
Ich kann ihnen zuhören, aufbauende Worte von mir geben, aber hilft ihnen das auch wirklich?

Fragen über Fragen. Und eine unglaubliche Angst davor, selber angebotene Hilfen anzunehmen.

Ärzte sind auch nur Menschen...

Seit Wochen, nein eigentlich Monaten, beschäftigt mich ein Thema, dass uns alle angeht.
Sehr oft lese ich im Internet viel schlechtes über Ärzte. Ich spreche nicht über jedes medizinische Personal, überall gibt es Probleme, aber gehäuft sind es immer Ärzte, die im Internet gemobbt, quasi defarmiert, werden.
Ich würde gerne hierzu mal meinen Standpunkt vertreten, meine Erfahrung einbeziehen.

ÄRZTE SIND AUCH NUR MENSCHEN.

Sie sind KEINE Halbgötter in Weiss. Sie haben gute und schlechte Tage. Manchmal beginnt ein Tag gut und endet schlecht. Und genau wie wir tragen sie es mit sich herum. Ja und manchmal wird es zuviel für sie und sie lassen es heraus.
Manchmal trifft es dann auch einen Patienten.

Wir als Patienten wissen nicht, was zuvor alles geschehen ist. Wir sehen nur eine Momentaufnahme!

Natürlich fühlen wir uns dann schlecht behandelt!

Und wer denkt dann noch an den Arzt, dem es bei weitem vielleicht schlechter geht? Zumindest mental?

Um mich herum arbeiten eine Menge Ärzte an "meinem Fall".

Jeder von ihnen hat eine Vielzahl weiterer Patienten. Und alle diese Patienten brauchen genauso Hilfe wie ich.

Manchmal steht man als Patient auch zwischen 2 Fronten. Natürlich ist es nicht unsere Aufgabe, diese zu glätten. Und diese Situation habe auch ich schon persönlich mit gemacht. Doch heute weiss ich, dass meine Entscheidung mich NICHT einzumischen in Streitigkeiten der beiden Ärzte,  mich weiter gebracht hat. Ich erwähnte mal in einem Beitrag, dass ich diesen beiden Ärzten sehr viel zu verdanken habe!

Und manchmal bekommt man auch einen Einblick hinter die Kulissen. So ist es auch mir schon geschehen. Ein Missverständnis und ein falscher Bericht führten zu einer Situation, die mich an den Rand der Verzweiflung brachte. Mein Mann schritt ein, weil ich am Ende die Patientin war, die unter der "Laune" eines Arztes litt. Und am Ende klärte sich alles auf.
Mein Mann nutzte die sachliche Ebene und schrieb eine Mail, an den Arzt persönlich gerichtet.
Dieser Arzt, der mich zuvor noch angeschrien hatte, kam daraufhin zu mir, er entschuldigte sich für sein Verhalten und erläuterte auch, dass er einen enorm schweren Tag mit einer sehr umfangreichen OP hatte. Es tat ihm leid und er könne mich in meiner Situation verstehen, denn er habe dies selbst schon erlebt mit seiner chronisch kranken Frau. Heute ist dieser Arzt einer meiner dauerhaft behandelnden Ärzte, wir verstehen uns! Und wenn wir mal ehrlich sind, jeder von uns hat mal einen schlechten Tag und lässt dies vielleicht auch mal am Falschen aus.

Solche Dinge sind unvermeidbar.

Ich für meinen Teil halte nichts davon andere öffentlich zu defarmieren. Und letztlich ändern solche Dinge auch nichts daran, dass diese Ärzte hochkompetent sind.

Manchmal lese ich schlechtes über einen Arzt. Viel schlechtes. Natürlich ist es dann eine Überlegung, völlig normal, nicht zu diesem Arzt gehen zu wollen. Doch oft sind es nur die schlechten Bewertungen, die öffentlich werden, die guten, die kommen selten, weil man keinen Grund sieht, sie zu veröffentlichen.
Und das ist ein schwerer Fehler.
Auch ich stand bereits vor einer solchen Situation.
Und ich entschied mich dennoch diesen einen Arzt aufzusuchen, denn trotz negativer Erfahrungen anderer, bekam ich von meinen Stammärzten über diesen Arzt nur gutes zu hören.
Bereue ich meine Entscheidung?
Niemals! Denn dieser Arzt hat mich bis heute intensiv begleitet, sich gekümmert, für mich eingesetzt! Ich fühle mich wohl und verstanden bei ihm. Und gerade bei mir will das schon etwas heissen.

Die Arzt-Patienten-Situation ist immer nur eine Momentaufnahme. Manchmal passt es, manchmal passt es nicht. So ist das eben.

Und so ist es auch in der Diagnostik von Erkrankungen. Manche Patienten kommen schnell zu einer Diagnose, andere nicht. Das liegt aber nicht am Können des Arztes. Der Grund ist, dass manche Diagnosen nur schwer zu stellen sind, je umfangreicher die Problematik ist.
Dazu werden Ärzte auch nicht selten von Patienten aufgesucht, die eigentlich gesund sind, zumindest auf den bestimmten Fachbereich bezogen. Hypochonder, Modeerscheinungen, Selbstdiagnosen, aber auch psychisch kranke Menschen, die grundlegend erst einmal beim falschen Facharzt landen. Das macht alles schwieriger! Und es geht auf diese Weise auch eine Menge Zeit verloren, die für die Diagnostik oder Behandlung von Patienten innerhalb dieser Fachrichtung wichtig wäre.
Der dadurch entstehende Zeitmangel wird dann fälschlicherweise den Ärzten angelastet!

Manchmal bekomme ich im Internet, aber auch in Wartezimmern mit, was da abläuft, innerlich schüttel ich da nur noch mit dem Kopf.
Patienten, die meinen, sie wären die Könige der Welt und müssten sofort an der Reihe sein, wenn sie die Praxis betreten und Stress schon bei den Helferinnen machen. Patienten, die angetrunken in der Praxis auftauchen oder aber auch Patienten, die auf den Arzt schimpfen, weil er ihnen nicht sofort eine Krankenmeldung aufschreibt.

Oh da gibt es so vieles. Und mich als Patientin belastet es zu sehen, wie man unterbezahlter Arzt unter Termindruck, kämpfend um die eigene Altersvorsorge, von solchen Patienten nieder gemacht wird.
Manchmal denke ich mir dann, und jetzt komme ich in die Praxis, sehe für andere Patienten völlig gesund aus und komme mit Krankenmeldungen / Rezepten und massig Überweisungen aus dem Behandlungszimmer, manchmal begleitet von meinen Ärzten, die mir die Schulter tätscheln, sich noch weiter mit mir unterhalten und den Kopf schütteln, weil ich immer noch lächelnd heraus komme mit Genesungswünschen. Was so mancher Patient da wohl für einen Eindruck gewinnt.
Sie können nicht wissen, was mit mir nicht stimmt.

Vor kurzem in Bad Bramstedt fragte mich ein Arzt, ob ich jemals Bauchschmerzen hatte, bei denen für mich klar war, dass ich nicht aus dem Bett aufstehen kann.
Ich verneinte dies. Ich habe solche Bauchschmerzen, jeden verdammten Monat, aber nicht aufzustehen ist für mich unmöglich!
Ich habe Kinder, die versorgt werden müssen und in die Schule gebracht werden müssen. Einen Haushalt, Einkäufe, Termine! Es gibt keinen Tag, an dem ich wegen SCHMERZEN im Bett bleibe. Ich mache weiter, bis ich umkippe!
Nur so habe ich die letzten Jahre überhaupt überstanden!
Ja, ich habe Schmerzen, starke Schmerzen, ständig, aber das ist jein Grund für mich EINFACH LIEGEN ZU BLEIBEN.

Selbst heute, mein linkes Bein ist gerade die Hölle und präsentiert sich auf der Skala klar bei Schmerz der Stufe 9! war ich gemeinsam mit meinem Mann einkaufen. Das ist für mich selbstverständlich. Und humpelnd habe ich trotzdem meine Tochter heute 2 Mal in die Schule gebracht. Ich bin Treppen gestiegen. Das gehört sich so für mich. Die restliche Zeit musste mein Mann alles machen. Nur auf meinen Spaziergang habe ich heute verzichtet. Ich gebe zu, dazu war ich dann doch nicht in der Lage.

Ich bin einer der Patienten, mit denen Ärzte es schwer haben und sie können mir das gerne ins Gesicht sagen.
Ich würde mir wünschen, dass manche Patienten mehr darüber nachdenken, wie eine Behandlung ihrerseits war, bevor sie etwas öffentlich schreiben.

Ich gebe ehrlich zu, ich würde definitiv einen medizinischen Beruf nie ergreifen wollen!
Auch wenn mich Medizin sehr interessiert.

Was Ärzte sowohl an Wissen als auch an Menschlichkeit / Empathie aufbringen müssen für Patienten ist enorm. Ich würde mur wünschen, dass Patienten auch mal hinter die Kulisse blicken.