Die letzten Tage waren stressig. Es geht auf und ab. Und ich denke mir nur noch, das packst du schon. Irgendwie. Immerhin stehen genug Leute hinter mir.
Am Montag hatte ich wieder Termin bei meinem Neurologen. Da bereits ein Kopf-MRT in BB gemacht wurde, muss er das jetzt nicht mehr in die Wege leiten. Immerhin einen Termin eingespart. Begeisterung ist aber anders. Selbst mein Neurologe war etwas erstaunt, weil nur von DD die Rede ist. 2 Wochen Checkup und immer noch Fragen sich alle, was denn nun eigentlich los ist mit mir. Aber so ist das bei komplexen Erkrankungen nun einmal. Wir verabredeten uns daher erstmal für nächsten Monat erneut, denn im Moment habe ich eh genug um die Ohren.
Am Dienstag war ich dann wieder bei meinem Rheumatologen. Und ich war sichtlich beruhigt, dass es mit ihm weiter vorwärts gehen wird. Wir werden handeln, sobald ich die Lichttestung hinter mir habe. So oder so kann es eben nicht so weiter gehen wie jetzt. Zumindest wurde aber die Verdachtsdiagnose Porphyrie ausgeschlossen. Und die gab mir echt zu denken. Mein Rheumatologe verschrieb mir nun Dekristol, damit zumindest mein Vitamin D Mangel dann schon bald mal behoben ist. Und meine Fäden von der Hautbiobsie wurden dann auch gleich gezogen. Von wirklichen Narben kann hier keine Rede sein, süsse kleine Streifen sind nach geblieben, die sicher bald nicht mehr auszumachen sein werden. Und meine Haut blüht fleissig. Cremen, cremen und noch mehr cremen ist die Devise. Aber das kennen wir ja schon zur Genüge. Es nervt mich zwar mittlerweile, weil eine "Erscheinungsfreiheit" unmöglich ist, denn sobald ich bei Erreichen eben dieser die Cortison-Creme absetze kommt alles wieder, aber es ist das empfohlene Prozedere (wie die letzten 2 Jahre) und die einzige Chance, um nicht ewig wie ein Streuselkuchen auszusehen.
Nachdem ich in BB schon wegen eines Harnwegsinfektes behandelt wurde mit 2 x 750mg Unacid pro Tag für 5 Tage und ich in den letzten Wochen permanent das Gefühl hatte, dass ich immer noch oder schon wieder einen Harnwegsinfekt habe, Bauch und Flanken sprechen eindeutig dafür, bekam ich heute die Bestätigung. Es ist fasziniert, wenn der Urin sagt man habe eindeutig eine hohe Entzündungsaktivität in der Niere und einen wieder mal massiven Harnwegsinfekt, während das Blut sagt, man habe lediglich einen gering erhöhten Entzündungswert, CRP 5.7, sonst völlig normale Blutwerte. Natürlich bekam ich heute wieder die Worte, es sei alles kompliziert bei mir, zu hören. Also, was heisst das nun für mich? Genau wieder Antibiose mit 2 x 750mg Unacid täglich. Aber mein OP Termin steht und so geht es am 14.6. Für mich am frühen Morgen zu nachtschlafender Zeit auf den Weg in die Klinik mit über einem Monat Verspätung. Natürlich ist es trotzdem niederschmetternd zu wissen, dass ich noch nicht am Ende bin in der Sache, weil es die 1. Von 2 angesetzten Operationen ( aber ohne Schnitt und somit ohne bleibende äusserliche Narben) ist. Letztlich ist noch immer nicht geklärt, wieso es ist wie es ist. Meine Nieren verkalken vor sich hin. Es ist eben ein Teufelskreislauf. Neue Entzündungsschübe an der Niere führen zu erneuten Verkalkungen, diese wiederum zu weiteren Einschränkungen, zu weiteren Behandlungsmaßnahmen und diese wiederum werden immer wieder verzögert, weil ich fast permanent mit Harnwegsinfekten zu kämpfen habe, die immer erst behandelt werden müssen und die ich deshalb habe, weil ich natürlich immer noch Stein und ewige weitere Verkalkungen in der Niere habe, die diese sehr anfällig für neue Infekte werden lassen.
Mit der rein symptomatischen Therapie von Haut und Augen ist es auch nicht getan, denn damit werden weder Schmerzen noch Schwäche (muskuläre Probleme eben) behandelt. Und von meinen "Umkippsituationen" ist dann noch keine Rede.
Das Fazit ist doch, dass meine Augen schlechter werden, meine Haut immer anfälliger, meine neurologischen Probleme ebenfalls noch ungeklärten Ursprungs sind, dazu die muskulären Probleme, die Nierenprobleme und hier hört es ja auch noch nicht auf, da die Ohren ebenfalls bereits mit leiden, die Gelenke......
Als bald geht es auch zur Hautklinik (vermutlich auch wieder stationär). Und dann hoffe ich, es geht weiter.
Ich sage mir natürlich: Ruhe bewahren, das wird schon wieder werden. Warten ist eh das Einzige, was ich derzeit machen kann.
So ganz nebenbei habe ich noch genug damit zu tun, dass es meiner kleinen auch nicht optimal geht und sie sich diagnostisch ebenfalls in beobachtender Haltung befindet. Wenn ich schon bedenke, welche Probleme ich habe, möchte ich nicht in ihrer Haut stecken. Morgen muss meine Maus erst einmal wieder zum Hörtest, da unser HNO Arzt beim letzten Mal unzufrieden war. Gebt mir eure Daumen, dass ihr Gehör sich endlich wieder gebessert hat.
Und dann hoffen wir mal auf ein paar Tage Ruhe ohne Termine.
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