Sollte sich was ändern?

Zeit ist relativ. Zeit kann sich lang und kurz anfühlen. Zeit kann überbrücken. Aber Zeit kann auch ein Leben zerstören, retten oder aber zur Qual werden lassen.

Für mich bedeutet Zeit...
... Stress

Die meisten Menschen machen sich kaum Gedanken über Vergangenheit, Gegenwart oder Zukunft. Sie leben im Hier und Jetzt. Sie entwickeln sich weiter. Einfach, weil es zum Leben dazu gehört. Und dann gibt es da diesen kleinen Teil an Menschen, die es nicht so einfach haben. Menschen mit Problemen, die tiefer gehen als bei anderen, Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen, Menschen die einfach keine Zeit haben, weil ihre Berufe ihnen vorgeben, was sie wann zu tun haben. Für mich ist es schwer zu reflektieren. Ich bin ein emotionaler Mensch, ich war mal eine Strategin, ehe mir meine Gesundheit diktierte, was ich wann tun oder lassen sollte.
Ich kenne Menschen, denen es verhältnismäßig spitze geht, nach Außen, und diejenigen, denen es immer nur schlecht geht.
Ich empfinde es als schwierig mich einzuordnen.
Ordnung war mal mein heimlicher Geliebter, heute herrscht in mir und um mich herum Chaos.

Mein letzter Beitrag hier ist schon lange her, daß hat Gründe. Seit meinem letzten Beitrag war ich mutlos, ich gab auf. Ich wollte niemandem zeigen oder sagen, was in mir vorging. Und den Ärzten schwörte ich ab.
Ärzte haben einen extrem schweren Job. Ich kenne sehr viele, die absolut fantastisch in ihrem Job sind, ihr Job ist ihre Berufung. Aber in jedem Job gibt es emotional schwarze Schafe. Ich will nicht deren fachlichen Kenntnisse anzweifeln. Aber emotional haben sie ihren Beruf verfehlt, denn in einem Beruf, wie diesem geht es darum Menschen zu helfen, statt ihnen zu sagen, dass man sie für verrückt hält, auch wenn man andere Worte verwendet.
Ist es verrückt, wenn ein Patienten Schmerzen an einem bestimmten Körperteil hat, wenn sich via Röntgen und Sonographie sogar eindeutige Ursachen ausmachen lassen?
Es mag vielleicht schwer fassbar sein, dass es Patienten gibt, die schnell spüren, wenn etwas nicht in Ordnung ist, aber es ist eine Tatsache, dass es sie gibt. Man kann ihnen dann ja sagen, dass man ihnen evt.  nicht helfen kann, aber sie als verrückt bezeichnen ist der falsche Weg.

Wie ich bereits sagte, ich gab auf. 

Das Jahr 2018 ging seinen Weg. Es ging mir sehr schlecht. Teilweise lag ich Tage nur im Bett, weil ich nicht aufstehen konnte vor Schmerzen, aber ich ging nicht mehr zum Arzt, ausser es ließ sich machen oder nicht umgehen. MagenDarm Probleme, Phasen des Erbrechen, Blasenentzündungen, entzündete Augen, schmerzende Rippen wurden einfach ertragen. 

Als Mein Blutdruck mehrfach in dem Jahr auf Werte wie 78/29 mit 78er Puls abfiel, einfach nicht drüber nachgedacht und weiter gemacht. Schwindel, Übelkeit und Appetitlosigkeit als ständiger Begleiter in dieser Zeit. 

Dann im September 2018 plötzlich wochenlangen schmerzhafter Ausschlag an den Händen, Diagnose dyshidrotisches Ekzem mit Cortison Behandlung. Da musste ich dann doch mal meine Dermatologin aufsuchen, weil ich meine Hände nunmal benötige. 

Ein HWI folgte dem nächsten, die meisten gingen von selber, während ich unter Übelkeit massenweise Wasser trank, die wenigsten bräuchten eine Antibiose. 

Meine Kinder hatten viele Termine. Ich musste mich irgendwie kümmern. Mein Mann half mir dabei. 

Für mich sah ich missmutig nur noch den Weg Schwerbehinderung, Pflege und Rente. Was für Massen an Antragsformulare, die ich nicht fähig war auszufüllen, weil weder meine Hände, noch mein Kopf dies noch bewerkstelligen. 

Dann im November würde ich zum Gutachter Termin zitiert. 

Der Arzt, sehr nett, untersuchte gründlich. Aber das P. blieb trotzdem auf meiner Stirn. 

Im Dezember dann wieder Mal extreme Harnröhre Schmerzen. Fazit: Antibiose. Und was meine Hausärztin, die sich sorgte, noch gar nicht erfuhr, nach der Antibiose hatte ich einiges an Nierenstein Abgang. Keine Ahnung, ob da noch mehr drinne ist, es tut noch weh, aber ich will darüber gar nicht nachdenken. 

So nun haben wir also endlich das Jahr 2018 geschafft. 

Ich wünsche allen ein gesundes Jahr 2019. 

Und wer hätte es gedacht? Klar. Ich sass mal wieder bei meiner Hausärztin, weil aus dem nichts heraus meine Venen im rechten Arm weh Taten, ihre Farbe und Dicke änderten. Fazit: Thrombophlebitis - entzündete Venen mit Thrombose Gefahr. 

Und wenn ich den Hergang so betrachte muss ich leider fest stellen, dass ich solche wohl unerkannt auch in den letzten Jahren mehrfach hatte. Nur waren sie vorher nicht ganz so deutlich und ich ignorierte sie, weil ich dachte, ich hätte evt. Nur zu viel gemacht, falsch gelegen oder einen Muskelkater, der halt etwas Druck ausübte und die Probleme gingen von selber. Diesmal aber nicht. 

Meine Hausärztin stellte mir direkt eine Überweisung zur Klinik aus, da diese sagten ich solle wieder hin kommen, wenn sich neue bisher nicht bekannte Symptome zeigen würden. Auch sagte sie selber mir jetzt, dass wenn sich weiterhin nichts ändert es vielleicht gut wäre, wenn ich das der Krankenkasse melde. Immerhin bezahlen diese ja die Behandlung und es ist ja auch nicht Sinnvoll immer mehr Erkrankungen bei mir zu provozieren durch Nichtstun, nur weil niemand sich eine feste Diagnose eingestehen will. 

Mein Mann rief also in der Klinik an und was sagt man ihm? Vor Mai sei kein Termin frei! 

Da ich mich aber nicht mehr Unnötig auf den Weg zur Klinik machen kann und werde, habe ich dem Prof., der mir sagte, ich solle mich melden, sobald neue Symptome auftreten, eine Email geschrieben und nun darum gebeten, dass er mir mitteilen soll, ob es dieses Mal definitiv zu einer medikamentösen Einstellung kommt oder nicht. Je nach Antwort werde ich entweder Hinkommen oder eben nicht. 

Nunja. Sei es drum. 

Bevor ich wieder auf Besserung hoffe, habe ich momentan zumindest etwas Gutes erreicht. Gerade bekam ich Post vom Verwaltungsakt. Ich bekomme einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 50 und das Merkzeichen G für Gehbehindert. Und ICH FREUE MICH DARÜBER. Zwar wurden nicht alle Diagnosen anerkannt, weil natürlich die Klinik Berichte einbezogen wurden, welche Behcet unter anderem immer anzweifeln, aber durch die Untersuchungen vor Ort wurden andere Diagnosen endlich anerkannt, und sogar Diagnosen von dem Arzt dort dazu geschrieben, die bisher kein anderer Arzt bei mir mal fest schrieb. 

Es steht drinne: Beinfunktionsstörung, Seh-Behinderung, Schwerhörigkeit mit Ohrgeräuschen, Asperger Syndrom, Migräne, Nierensteinleiden und Harninkontinenz sind uneingeschränkt anerkannt worden! 

Er hat angegeben, dass er bei mir 

Neurosen, Persönlichkeits-Störungen und persönliche Traumen, Polyneuropathie, Paresen, RHEUMATISCHE ARTHRITIS,Funktionsstörungen der Wirbelsäule und Gliedmaßen und das Schmerzsyndrom 

einbezogen hat. Und ich bin ihm dankbar für die sehr umfangreiche gründliche Untersuchung, die ich bisher bei keinem der vielen Ärzte so hatte. Ich war verblüfft darüber wieviel Messungen er mittels Maßband tätigte und wie schnell er fest stellte, alleine durch sehen und Messen, dass ich zu dem Zeitpunkt gerade wieder einen Erguß im Knie hatte, wofür vorab alle anderen immer erst zur Maschine greifen mussten. 

Letztlich nimmt mir das nun eine Menge Druck, gibt mir Bestätigung und ich hoffe und wünsche mir, dass es in diesem Jahr, trotz der neuerlichen Probleme, vielleicht zumindest nicht noch weiter abwärts geht.

Meinen Mitbetroffenen MBlern wünsche ich, dass es Ihnen besser geht und dass Sie Hilfe bekommen werden. 

Und meinen Ärzten, die mir auch weiter halfen und helfen, wünsche ich ein erfolgreiches neues Jahr und Gesundheit und Anerkennung ihrer Dienste. 

Mutlosigkeit -Dank Weisskitteln

Dieses Jahr schreitet voran. Ich bin nun bereits 37 Jahre alt. Es ist das Jahr 2018 und meine Erkrankungszeit nähert sich seinem 4. Jahr. 4 Jahre Kampf gegen etwas, dass sich nicht bessert und mich innerlich auffrisst. Jeder Gedanke fällt schwer, jeder Handgriff, jeder Schritt. Und trotz Schmerztherapie leide ich an chronischen Schmerzen für die es Ursachen gibt, die aber klein geredet und unbehandelt gelassen werden, statt mein Leid zu mildern.
Weisskittel helfen mir nicht, die Zuständigen  reden es klein und ignorieren mein Weinen. Die, die helfen möchten, können es nicht, weil sie nicht berechtigt sind, solange die Zuständigen mir keine Hilfe zugestehen!

Ich hatte eine Weile Ruhe bezüglich Aphten, nachdem mir die Gebärmutter entfernt wurde, hatte eine Weile Ruhe vor Augenentzündungen jeglicher Art, doch seit Januar des Jahres 2018 ist beides zurück. Es waren 2 Wochen Cortisontropfen nötig für die Tränenpunkte, die sich entzündeten, und seit dem Absetzen ist mein Tränensack beidseits schmerzhaft und äusserlich leicht entzündet, aber Scheiss drauf. Auch fotografisch bewiesen kommen wieder alle 2 bis 3 Wochen neue Aphten oral und eine schmerzhafter als die nächste!
Aber ich will keine Weisskittel sehen. Lieber leide ich unter allem, als noch irgendwem zu Vertrauen. Harnleiterschmerzen, Beckenschmerzen, Sehnenschmerzen in den Armen und Beinen, ja sogar eingeengte Nerven und Kreislaufprobleme hier und da, ich ertrage es einfach und warte auf den grossen Knall.
Ich habe angefangen Ergänzungsmittel einzunehmen, Magnesium, Eisen, MSM (organischer  Schwefel), Vitamin D und Vitamin K, Omega 3 und 6 Kapseln und ich mag keine Mittel mehr sehen. 6 Kapseln plus Tramal (2x)und Pantoprazol 40mg. Es hat sich nichts geändert. Ich müsste erhöhen, bekomme das Zeug aber nicht runter. Von den vielenTropfen und Salben für die Augenprobleme und meine nun geliebten aufkommenden Hautprobleme will ich gar nicht anfangen.

Mich belastet das alles extrem, ich versuche mich in Bewegung zu halten, es tut weh, es macht mich dauermüde, was soll ich tun? Ich las kürzlich in einem entscheidenden Bericht, von einer Ärztin, die ich um Hilfe angebettelt habe, Sätze bzw Wortlaute, wie "reizarm Aphten", "wenig belastende Symptome", "psychosomatische Behandlung sollte im Vordergrund stehen" und "lokale Therapie fortführen". Wie kann man sein subjektives Urteil nur über mein Empfinden stellen, vorallem nachdem ich eben wegen der bestehenden Belastung zu ihr ging?

Psychosomatisch?
Es wurden Röntgenbilder angefertigt, die zeigten, dass genau in den am meisten schmerzenden Händen und im rechtem Fuss mehrere Signalzysten mit Knochenabbau fest gestellt wurden, die laut Blutbild und Knochendichtemessung nicht auf eine Osteoporose zurückführbar sind. Auch meine Nervenengpässe, hauptsächlich im linken Arm, aber gering auch im rechten Arm, wurden erklärt, da beim Röntgen geringe Veränderungen der Halswirbelsäule gefunden wurden, die ein HWS Syndrom deutlich machen, was auch meine ständigen Nackenprobleme, zeitweisen Sichtausfälle, Schwindel und Kopfschmerzen erklärt. Beides könnte man behandeln!!!! Beides sind keine psychischen Ursachen!!!!
Auch als ich das Thema Aphtenbehandlung ansprach wurde es wieder abgetan als es war ja erst im Januar wieder 1 Aphte nach 8 Monaten, da würde sie nichts gegen machen. Dass es aber seit dem jetzt wieder 5 Aphten im Abstand von ca. 2 Wochen waren, die mich sehr wohl belasten, weil Schwellungen und Schmerzen mich am Essen hindern, selbst das Trinken erschweren,  interessiert niemanden.
Auch stellte diese Weisskitteldame einen kleinen Erguss im Fuss fest, als wenn die Signalzysten nicht schon reichen würden.

Da ich massive Magen/Darm-Probleme habe kann man mir eine psychosomatische Reha anbieten wie man will, ich schaffe den Weg dort hin nicht! Und somit fällt das flach für mich.

Meine Familie und meine Freunde helfen mir wo es geht, ohne sie kann ich nichts mehr machen. Alles belastet nur noch.

Ich bin nicht mehr bereit zu kämpfen, zu beweisen, zu laufen, um Erwartungen zu erfüllen!

KÄMPFE NICHT, WENN DU NICHT SIEGEN KANNST!
TEILE DIR DEINE KRAFT EIN, UM AM LEBEN ZU BLEIBEN!
VERTRAUE NIEMANDEM!
VERLASSE DICH NIE AUF AUSSAGEN ANDERER!
GEBE DIE HOFFNUNG AUF, SONST LEIDEST DU NUR UNNÖTIG MEHR!

Mir fehlt die Kraft anderen Mut zu machen, vorallem, wenn ich von anderen mit weit weniger Problemen erfahre, dass ihnen geholfen wird, während mir jedwede Hilfe versagt wird!

Es gibt durchaus Weisskittel, die mir auf ihre Weise helfen, leider reicht das schon lange beweitem nicht mehr aus. Ja ich habe sogar Weisskittel, mit denen ich befreundet bin, deren persönlicher Rat mir mental wichtig wäre, aber die ich der Freundschaft wegen niemals befragen würde, was sie mir raten. Ich vermisse meinen alten Hausarzt, mit dem ich immer und über alles reden konnte, der mich absolut verstanden hat und mich sehr ernst nahm. Aber ich bin sehr glücklich darüber, dass er damals seinen lange verdienten Ruhestand angetreten ist.

In nächster Zeit werde ich wohl erst einmal nichts schreiben, denn es fällt mir schwer noch weiter zu schreiben, solange sich nichts zum Positiven ändert.

Ich brauche keine Worte mehr, die mir  sagen, was ich noch tun sollte, um Hilfe zu bekommen. Ich kann diese Wege nicht mehr gehen, weil ich des Kämpfens müde bin. Ich habe immer alles getan, was von mir verlangt wurde, um Hilfe zu bekommen, und NICHTS hat sich geändert.

2017/2018

Zeit vergeht. Mal schnell, mal langsam, aber konstant zugleich. Das Jahr 2017 ist zu Ende. Für viele ist das Jahr erfolgreich gelaufen, die wenigen, für die es nicht so gut lief, sollen nicht vergessen sein.
Weihnachtszeit, Besinnlichkeit, aber auch Stress.
So sehr ich es liebe meine Lieben zu dieser Zeit besonders zu verwöhnen, so sehr stresst es mich, dass mein Körper seinen Dienst Stück für Stück versagt.
Fast alles, was mir bisher Freude bereitete, macht mich mittlerweile aufgrund der Mühseligkeit traurig.
Kochen und Backen ohne technische Hilfsmittel nicht mehr möglich, Handarbeiten trotz Medikation zu schmerzhaft, was bleibt ist Frust und Stress, Überwindung, denn die Kinder zu enttäuschen, kommt nicht in Frage.
In diesem Jahr war die Küche 6 Tage am Stück mein Reich. Täglich kneten, stechen, backen, dekorieren, kochen und servieren. Spassfaktor? Null! Reines Pflichtprogramm! Aber zumindest freuten die Kinder sich darüber helfen zu dürfen, zu naschen, aber auch zu verpacken und zu verteilen. Auch das Verpacken der Geschenke war schwierig, daher musste es sich erleichtert werden. Ein grosses, statt vieler kleiner Geschenke. Hauptsache liebevoll verpackt. Wo es auch geht, man muss es sich leichter machen.
Während andere sich auf dieses Fest freuen, ist es für mich pure Folter! Was macht man nicht alles für ein Kinderlächeln. Kinder erhellen unsere Welt. Für sie sollte man alles tun, unabhängig von den eigene  Gefühlen.

Während des letzten Jahres wurde mir wieder einmal bewusst gemacht, dass diese  Welt nicht für chronisch kranke Menschen besteht. Während für die meisten Menschen einfach die Zeit vergeht, so stehe ich still. Während normal kranke Menschen wieder gesunden, werde ich weiter leiden. Keinerlei Hoffnung mehr, keine anständige Behandlung.

Das vergangene Jahr war für mich, abgesehen von sehr kurzen Unterbrechungspausen, eine reine Abgrundfahrt.
Anfangs machte man mir viel Hoffnung. Doch schon nach sehr kurzer Zeit kamen die alten Muster wieder zum Vorschein und die Realität schlug bombastisch ein. Trotz Beweise und Zeugen und vieler problematischer Symptome wurde lieber wieder gezweifelt und Versprechen gebrochen. Man liess mich mal wieder im Stich, ließ mich heulend sitzen und ignorierte statt zu helfen. Und wenn ich daran etwas ändern wolle, solle ich doch los gegen und das Gegenteil beweisen, obwohl ich kaum dazu fähig bin diese Mühen zu gehen.
Mein Standard von mindestens 1 Operation jährlich wurde wieder mal getoppt und es wurden 2 daraus, die zwar lindernd wirkten, aber neue Probleme verursachten.
Seit nun mehr 6 Monaten konstante Magenbeschwerden sowie zeitweise Darmbeschwerden begleiten mich täglich und fordern ihren Tribut. Erstmals seit 12 Jahren wiege ich wieder so viel wie vor meiner 1. Schwangerschaft und erstmals in meinem gesamten Leben trage ich die Kleidergrösse S. So etwas hätte ich nie erwartet.
Aber es ändert sich nichts und mein Glaubean Besserung ist mittlerweile verloren. Arzt und Kliniktermine werden nur noch wahr genommen, weil es von mir verlangt wird, nicht mehr, weil ich mir Hilfe erhoffe. Und längst nicht mehr alle Probleme versuche ich behandeln zu lassen, lieber leide ich mittlerweile stillschweigend vor mich hin. Fragen nach meinem Befinden sind nicht ernst gemeint und selbst wenn man Ehrlichkeit erwartet und ich demnach sage, was mich leiden lässt, so wird es eh überhört, klein geredet und unbeachtet gelassen.

Sucht ihn Euch aus.

Wie in meinem letzten Blogpost geschrieben war es nun soweit. Meine Gebärmutter wurde entfernt. Die OP verlief komplikationslos, war absehbar, denn immerhin wissen die Ärzte, was zu tun ist. Nach der OP allerdings war gar nichts gut. Ich hatte wie bereits erwähnt einen hohen Blutverlust und die Drainage förderte täglich immernoch eine Menge neuen Blutes zutage, so dass ich am Ende bei einem Blutvolumen von 6 statt 12 landete. In der Klinik machte sich dies für mich kaum bemerkbar, erst als ich heim kam, spürte ich die maximale Anstrengung, immerhin lief ich wiede mehr kam meinen Pflichten wieder nach, musste Treppen steigen und Termine wahr nehmen. Das ging ganze 2 Tage gut, dann landete ich im Bett und kam nur mühevoll hoch, um das Badezimmer aufzusuchen. Es ging mir richtig schlecht. Und sich selber Thrombosespritzen gebeb zu müssen war für mich fast unüberwindbar, auch wenn es nur für 3 Tage sein sollte. Aber meine Ärzte waren klasse bei allem. Sie halfen mir langsam wieder auf, von Tag zu Tag kam ich ein kleines bisschen besser aus dem Bett, und es war kein Problem für mich zusätzlich Tabletten nehmen zu müssen, um meinem Körper bei der Bildung neuen Blutes zu unterstützen.
Irgendwann, so nach 6 Wochen, war eigentlich alles wieder soweit Ok, nur mein Puls hatte sich noch nicht wieder ganz beruhigt, dafür aber die Atemnot. Natürlich braucht der Körper einige Zeit, um zu seiner "alten Form" zurück zu kehren. Umso erstaunter war ich, dass ich während der schweren Eisenmangelanämiezeit nur minimalste Schmerzmittel (2 x täglich Ibu 800) brauchte und auf die Opiate verzichten konnte, die sonst in ihrer Dosis nicht reichen, um gänzlich schmerzfrei zu sein. Leider kamen mit Besserung der Anämie auch alle Symptome und Schmerzen zurück.
Bis auf eine Ausnahme. Während der Zeit davor kam es immer wieder zu oralen und genitalen Aphten, die ich wie bereits erwähnt fotografisch belegen kann und von einigen Ärzten auch klar gesehen wurden. Nur nie biobsiert. Jetzt nach der OP hatte ich bereits wieder einige Schübe, seit dem auch mit Magen- und Darmbeteiligung (V.a. Gastritis, Gastroenteritis und V.a. Divertikulitis), aber keinerlei Aphten, nur die Zunge tut seit dem weh, mal mehr, mal weniger, sowie die Wangenschleimhaut und Lippen, aber ohne, dass sich eine Aphte bildet.
Da eine Aphte verlangt wird von der Klinik läuft also mal wieder nichts und das obwohl es mir dermaßen schlecht geht, dass sich die MDProbleme mittlerweile auch auf mein Gewicht auswirken, da ich kaum noch etwas esse und wenn dann nur wenig oder mit der Folge, daß Speiseröhre und MD schmerzen. Durchfall sowie Trinkverluste machen sich nur gerigfügig im Blutbild bemerkbar, aber sonst ....
Mein letzter Schub hat mich ziemlich fertig gemacht. Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb, in Magen und Darm, in den Beinen, Wadenschmerzen und Oberschenkelmuskelschmerzen bei denen Tramadol gar nicht half, Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Ohrenahtschmerzen dazu. Und am Ende war eine Antibiose nötig, da auch die Blase nicht unberührt blieb und Bakterien hier wüteten.
Ich hatte also zuletzt wieder ein Gespräch mit meinen Hausärzten. Auch sie sind unzufrieden mit der Situation. Eine Reevaluation sollte erfolgen. Am besten bald. Also Termin in der Klinik geben lassen.
Den Termin habe ich nun für Ende Januar bekommen, also in 3 Monaten erst,  ud dann wiederum bei der selben Ärztin, beider ich zuvor bereits 2 Mal war. Es ist also davon auszugehen, dass es auch im neuen Jahr nicht weiter gehen wird, da diese Ärztin mich damals schon kaum ernst nahm. Natürlich habe ich eine oliguläre Tendomyopathie, auch als Fibromyalgie bekannt, aber dafür bekomme ich ja die momentane Schmerztherapie, das hat nichts damit zu tun, das meine Finger immer schmerzhafter werden, die Gelenke sich komisch anfühlen, wenn sie durchbewegt werden, der Magen am Ende ist....

Nun, oft höre ich, ich solle die Hoffnung nicht aufgeben. Aber alle da draussen stecken nicht in  meinem Körper fest, haben keine Ahnung, was es heisst jeden Tag mit dem Gedanken aufzustehen, dass man nur den Tag überstehen muss, nur noch einen und noch einen. Niemand da draussen stellt sich im Stillen die Frage, wann wohl die nächste OP nötig wird. Noch dieses Jahr? Nächstes Jahr. Wir haben nur noch knapp 2 Monate, abe man weiss ja nie, was dieser besch..... Körper sich als nächstes einfallen lässt.
Nach Aussen mss man stets lächeln, ruhig bleiben, aber innerlich heult man nur noch. Und den Willen für eine bessere Therapie zu kämpfen, habe ich aufgegebe. Entgültig! Ich habe weder die
Kraft diesbezüglich hinterher zu laufen, noch den Willen wie bisher alles alleine machen zu müssen.
Irgendwann wird dieser Körper aufhören zu zittern so oder so.

Dysmenorrhoe / Hypermenorrhoe / V.a. Adenomyose uteri

Was lange währt, wird endlich gut? Wir werden es sehen.
Angefangen hat alles vor langer Zeit.

Bereits im zarten Alter von 9 Jahren bekam ich erstmals meine Menstruation. Unregelmäßig, aber sie war da. Da irgendwann jedes Mädchen mal ihre Menstruation bekommt, wurde natürlich nicht weiter darüber nachgedacht. Mit 10 Jahren dann bekam ich das erste Mal hormonelle Präparate, die Pille. Denn bereits in diesem Alter hatte ich vermehrt starke, aber unbedenkliche, Blutungen.
Während meiner Lebenszeit vom 10. Lebensjahr bis 2005, als ich erstmals schwanger wurde, hatte ich stark mit meiner Menstruation zu kämpfen. Abgesehen von starker Schwäche, starken PMS, hatte ich teilweise so starken Blutverlust, dass ich regelmäßig frühzeitig die Schule / Arbeit verlassen oder mich dort unziehen musste, weil ich wieder einmal "überlief".
Aber seit meinem ca. 20. Lebensjahr war ich gynäkologisch in sehr guten Händen, es wurden andere Pillen ausprobiert und solche Eskapaden wurden zur Seltenheit. Ich war also am Ende zufrieden.
2005, mit 24 Jahren, wurde ich schwanger. Von da an hatten sich meine Hormone in soweit verändert, dass ich zwar starke Menstruationsblutungen und lange Zyklen hatte, aber sonst keinerlei grossartige Probleme, abgesehen von Schwangerschaftsproblemen zwischendurch.
2006 bekamen wir unseren Sohn, unseren Erstgeborenen, via Kaiserschnitt. Schwangerschaftsprobleme. Knapp 9 Monate nach seiner Geburt, wurde ich wieder schwanger, verlor das Kind aber in der 6. Schwangerschaftswoche. Der Verdacht lag auf Eileiterschwangerschaft, da ein Eileiter kurzzeitig etwas verdickt war. Der Abgang war spontan.
Vielleicht warauch nur der Schwangerschaftstest falsch posktiv u d die Verdickung eine Zyste, solcheFälle sind bekannt.
Allerdings wurde in dieser Zeit der Wunsch auf ein Geschwisterchen deutlich, so dass auch aktiv darauf hin gearbeitet wurde.
Letztlich sollte sich die neue Schwangerschaft aber bis Ende 2008 hinziehen, es war bereits die Rede von Kinderwunschklinik, da es einfach nicht klappen wollte. So bekamen wir dann Mitte 2009 unsere Tochter. Und abgesehen von schwangerschaftstypischen Problemen - Gestationsdiabetes, genau wie in der 1. Schwangerschaft - verlief alles bestens. Bis am Ende der Schwangerschaft Probleme auftauchten, Schmerzen an der ausgedünnten KS Naht aus 1. Schwangerschaft und vorzeitiger Blasensprung, wodurch es wieder einmal zum Kaiserschnitt kam.
Auch nach dieser Schwangerschaft veränderten sich natürlich die Hormone und alles lief soweit.
Mitte 2010 wurde ich wieder schwanger, verlor aber auch dieses Mal in der 6. Schwangerschaftswoche das Kind. Das 5. Mal schwanger wurde ich unverhofft dann 2011. Wir freuten uns sehr. Doch diese Schwangerschaft war anders als die anderen. Trotz erwiesenem Schwangerschaftsdiabetes brauchte ich dieses Mal kein Insulin, nahm ab, statt zu, entwickelte Antikörper, der kleine wuchs nicht altersgerecht im Bauch. In der 24. Schwangerschaftswoche, Ende 2011, starb der Kleine und wurde via Kaiserschnitt geboren und einen Monat später begraben.
Mein Körper und meine Seele waren traumatisiert vom Erlebten.
Mai 2012, 7 Monate nach diesem Erlebnis, bekam ich die Diagnose Asperger Syndrom, vor allem deshalb, weil ich anders als üblich auf das Vergangene reagierte.
Hormonell landete ich im Laufe der folgenden Zeit wieder bei einem relativ regelmäßigen Zyklus von 30 Tagen mit eben bekannten starken Blutungen über 7 Tage. Allerdings kam ich damit zunächst gut zurecht.
Ende 2012 erfuhr ich, dass ich ein Blasenpapilom hatte, ich hatte Schmerzen und ging hiermit zu meinem Gynäkologen, der mich dann zum Urologen  überwies, welcher schnell handelte. Als ich dann aber, nach Resektion des gutartigen Tumors in der Blase, 2013 Probleme mit Blasenschwäche bekam, erklärte mir mein Urologe erstmals, dass teilweise die Gebärmutter schuld daran wäre, da sie leicht vergrössert wäre und auf die Blase drücke. Zudem war die Muskulatur der Blase geschwächt. Ich absolvierte eine Östrogentherapie und machte von da an täglich Beckenbodentraining, was zu einer grossen Verbesserung führte. Wie sagte mein Gynäkologe später zu mir sehr schön, auch mit einer vergrösserten Gebärmutter kann man gut leben. Und eigentlich hatte er da auch Recht. Zumindest zu diesem Zeitpunkt stimmte dies ja. Als ich Mai 2016 dann zur Bauchsonographie ging, sagte man mir, dass die Gebärmutter sich weiter vergrössert hätte. Bis dahin hatte ich allerdings auch noch keine grösseren Probleme. Ich hatte zwar seit wenigen Monaten bereits ab und an mal Zwischenblutungen, aber die waren nur leicht. Im Zeitraum Mai bis August 2016 nahmen die Probleme allerdings zu. Ich bekam immer öfter, immer längere und immer stärkere Zwischenblutungen, meist in der 2. Zyklushälfte. So wurde im August / September dann der Verdacht auf Adenomyosis uteri aufgestellt. Ich wendete mich an meinen Gynäkologen und wir begannen verschiedene hormonelle Therapien zu testen. Leider verschlimmerten diese die Probleme aber, denn ich bekam davon nur Dauerblutungen und das Problem wurde schlimmer statt besser. Anfang des Jahres 2017 gab ich die Testerei von Präparaten auf. Da meine anderen Probleme ebenfalls schlimmer wurden, sprach ich mit meinem Mann darüber, welche Alternativen ich nun noch hätte. So kam es, dass ich mich nach eingehenden Recherchen für die Entfernung der Gebärmutter entschied und dies meinem Gynäkologen dann auch mitteilte. Wir dachten allerdings, dass es zeitlich nicht drängt, wir das ganze also in Ruhe planen und umsetzen können.
Als ich am 6.6. Dann aufgrund eines anderen Termins ohnehin im Klinikum war, holte ich mir den Vorstellungstermin in der Frauenklinik, der dann bereits für den 8.6. angelegt wurde.
Bei meinem Vorstellungstermin sprach ich mit der zuständigen Ärztin über alles, und nach anfänglichen Zweifeln der Ärztin, erfolgte die routinierte körperliche Untersuchung und sie stimmte dann doch ein, dass eine Entfernung die beste Lösung sei.

Geplant wurden 2 Eingriffe.
1. Hysteroskopie und Kürrettage sowie PE der Vulva wegen MAB Verdacht
Termin wurde bereits für 1 Tag später fest gelegt.
2. Hysterektomie und Tubenex 2 Wochen später

Der 1. Eingriff fand am 9.6.2017 ambulant statt. Ich war am Morgen die 1.  ambulante Patientin im OP, man zog mich spontan vor. Ab zur Narkose, schlafen, aufwachen und nach Hause gehen war der Plan.
Der Eingriff verlief ohne Komplikationen. Verwundert war ich nur, dass alle anderen ambulanten Patienten, die lange nach mir im OP waren und auch lange brauchten, um sich von dieser zu erholen, vor mir entlassen wurden. Obwohl ich, im Gegensatz zu denen, direkt wieder fit war und aß und trank und nicht das Gefühl hatte, dass ich zuvor operiert worden war. Die Erklärung für meine erst abendliche Entlassung, lange nach allen anderen,
war, dass ich viel Blut verloren haben soll bei der OP und man erst abschätzen wollte, ob sich dies bei mir bemerkbar macht - ich schlimmstenfalls doch da bleiben müsste.

Die folgenden Tage kämpfte ich etwas gegen Kopfschmerzen, Übelkeit und starkes Schwitzen an, aber es ging mir gut. Und als ich am 23.6. dann wieder in der Klinik zur 2. OP war, war auch, laut Blutbild ebenso, alles wieder bestens.

Am 23.6.  kam ich dann zur Entfernung der Gebärmutter und Eileiter in den OP.
Nachdem mir normalerweise immer und auch an diesem Morgen gesagt wurde, ich hätte sehr gute Venen, war ich dann doch etwas überrascht, dass man zwecks Zugang legen 3 Anläufe benötigte, um eben diesen hinzubekommen. Aber, nachdem der Zugang saß, wanderte ich auch schon ins Land der Nicht-Träume.
Als ich erwachte, ging es mir irgendwie nicht sehr gut. Ich konnte mich kaum wach halten, schlief immer wieder ein, mein Körper brannte innerlich, ich schwitzte und fühlte mich leer. Wie das so ist nach Eingriffen, ruhte ich mich aus.
Am 24.6. erwachte ich morgens und hatte das Gefühl im falschen Film zu sein. Ich hatte 2 Zugänge liegen, was zuvor nur ein einziges Mal vorkam, als ich Bluttransfusionen bekam 2011. Ich fühlte mich müde, aber besaß genug Kraft, um an diesem Tag bereits am Morgen alleine aufzustehen. Vom Vortag wusste ich kaum etwas, Bruchstücke, mehr aber auch nicht. Etwas verwundert war ich, dass ich bereits zum Mittag abermals Abführmittel bekam, diese bekam keine der anderen Frauen, mit denen ich mir nach deren OPs, gleiche Prozedur, ein Zimmer teilte und etwas erschrocken war ich, dass Schwestern und Pfleger aus dem Häuschen waren, nur weil ich umher lief. Als mich dann später meine behandelnde Ärztin aufsuchte, erklärte sie mir, warum alle so aus dem Häuschen wären. Ich hatte nach der OP eine Menge Blut verloren, was noch immer der Fall war, und hatte zu diesem Zeitpunkt eine schwere Eisenmangelanämie, und das verblüffende für alle war, dass ich lediglich leicht müde und mit etwas Übelkeit behaftet war, aber ansonsten vollkommen symptomlos. Man sah mir kaum bis gar nicht an, dass meine Blutwerte katastrophal waren.
Da bei all der Ruhe und Entspannung in der Klinik alles soweit gut ging, durfte ich auch recht schnell wieder nach Hause.

Und täglich grüsst das Murmeltier....

So ziemlich jeder kennt diesen Film. Immer der gleiche Tag, sich wiederholend, bis zu einem bestimmten Punkt.

Ich habe mich mal wieder länger nicht gemeldet. Monate, in denen alles still steht, nur meine Erkrankung nicht. Es ist ein ewiges auf und ab, sowohl körperlich als auch seelisch.
Chronische Erkrankungen haben dies nun mal an sich.

Es gibt immer positive wie auch negative Aspekte zu beachten. Ihr wisst, ich schreibe gerne, es hilft mir zu verarbeiten, klar zu kommen mit den vielen Problemen. Nur ein Problem ist dann doch entscheidend für mich. Ich kann nicht mehr schreiben.
Jeder Text strotzt vor Fehlern, die unentwegt verbessert werden müssen und dennoch schaffe ich es kaum, einen Text fehlerfrei zu veröffentlichen.
Schuld daran sind steigende Konzentrationsprobleme und die steigende Unfähigkeit meine Finger dort hin wandern zu lassen, wo ich sie hin haben möchte. Ständiges Vertippen.
Nun denn, das ist sehr demotivierend und so schreibe ich daher deutlich weniger oder besser seltener etwas, bzw.  Texte, die ich zuvor an nur einem Tag verfasste, brauchen nun Wochen, bis ich fertig bin und sie veröffentlichen kann.

Ein Aspekt ist aber auch, dass ich wenig Zeit habe. Während ich ausharre und auf eine Erlösung von meinem Leid hoffe, wurde meine Tochter immer kränker, denn auch sie hat es getroffen. Nur ein Detail unterscheidet uns. Ihr wird geholfen!
Seit sie mit Colchizin behandelt wird, blüht sie auf. Sie wird offener, selbstbewusster, rund um fröhlicher. Sie hat nur noch selten Aphten gehabt, keine manifestierte Augenentzündung mehr, die mit Cortison hätte behandelt werden müssen. Wo sie sonst scheinbar immer unbeweglicher wurde, nur noch in sich gekehrt war, weil sie permanent unter Schmerzen litt, ist sie heute maximal noch 1 Woche im Monat schlecht drauf, sonst aber symptomfrei den Rest des Monats. Und das ist super so, es lässt darauf hoffen, dass sie eine schönere Kindheit vor sich hat, als lange gedacht. Der Dank dafür gilt einer hervorragenden Kinderrheumatologin im Klinikum, die gemeinsam mit ihrem Vorgesetzten sofort gehandelt und probiert hat, statt auf Kosten eines kleines Kindes nur zu reden so wie es bei mir läuft. Der Erfolg spricht für sich.

Diese Hoffnung hatte ich lange auch für mich und habe ich längst aufgegeben. Innerlich weine ich nur noch, äusserlich, naja. Reden wir nicht drüber, ich war schon immer sehr gut darin, keine Gefühle zu zeigen, auch wenn die Fassade bereits einige Risse hat.

Im vergangenen Jahr hat meine ärztliche Behandlung inkl. Medikamente meine Krankenkasse über 20.000 Euro gekostet. Und in diesem Jahr ist davon auszugehen, dass es nicht viel weniger sein wird. Eher noch mehr. Die Tage überstehe ich nur Dank einer super Schmerztherapie, die von meinen Hausärzten kontrolliert und ggbfls. verändert wird. Ohne diese Therapie bin ich zu nichts zu gebrauchen, wie sich jedes Mal aufs Neue zeigt, wenn ich eine Karänzphase einlege, um die Medikationsdosisnötigkeit selber zu prüfen mit dem Hintergedanken, diese zu reduzieren. Leider ist eine Reduzierung derzeit nur Wunschdenken, eigentlich wäre eine weitere Erhöhung ider aber ein anderes stärkeres Mittel notwendig, was ich selber allerdings vehement ablehne, da ich viel lieber eine Verbesserung mit Hilfe anständiger Basistherapeutika anstrebe, mit der dann eine Reduzierung der Schmerzmittel möglich werden könnte.
Warum ich die Hoffnung für mich begraben habe?
Nun ich habe in den letzten Jahren mich gequält, hatte eine Menge schmerzhafte Wege zurück zu legen, nur um immer alle Berichte für alle Ärzte, die nötig waren, da zu haben und vorlegen zu können. Wenn es eine Untersuchung gab, die jemand unbedingt machen wollte, stimmte ich zu, ich liess weitere schmerzhafte Narben hin zu fügen, liess mich mit Kontrastmitteln zu schütten, schmerzhafte Operationen über mich ergehen, nur um der Lösung meiner Probleme auf die Spur zu kommen oder von einem akuten Problem vorübergehend hinweg zu kommen. In den letzten 2,5 Jahren wurde ich am Ohr operiert, weil sich meine Ohrenkorrekturnähte verabschiedeten, ich legte mich nach 3 Stosswellentherapien auf den OP Tisch, um fiese harte Nierensteine los zu werden, ich liess meine Haut stanzen für Biopsien und nun folgten weitere Operationen, weil noch neue weitere Probleme aufgetaucht sind und in kurzer Zeit von einem hinnehmbaren kleinen Übel zu einem unüberwindbaren grossen Übel wurden. Und was noch folgen muss, wer weiss.
Ich holte Berichte ein, ich fotografierte selbst intime Probleme, wie gefordert, ich liess Magenspiegelung, Darmspiegelung mit Abführmanövern über mich ergehen, sammelte 24 Stunden lang Urin, gab Stuhlproben ab und vieles mehr, führte Tagebuch über meine Symptome wie auch über die Symptome meiner Tochter. Alles nur, weil es von mir gefordert wurde.

Und natürlich lasse ich den Verlauf meiner Erkrankungen und die Aussagen der Ärzte Revue passieren. Und wer in meinem Fall dann nicht hoffnungslos wird, der ist nicht normal!
Ziemlich zu Begin meiner Erkrankung dachte ich, was immer es ist, es ist harmlos, denn es begann ja nur mit  einer penetranten Sehnenentzündung im Fuss!
Die Probleme wurden mehr und keine 4 Monate nach Begin der ersten Symptome kam der Verdacht auf MS auf. Okay. Ein Verdacht sagt nicht viel aus. Also geht man dem halt nach und geht zum Facharzt. Fazit: Kein MS, aber eindeutig ist da was, was nicht sein sollte. Nachdem ich dann rheumatologisch und hautärztlich mit dem Erstverdacht Morbus Behcet fest geschrieben wurde, dachte ich, naja, das wird wieder, immerhin bin ich in Behandlung. Aber es wurde nicht besser. Naja, aber ja auch vorerst nicht schlimmer, wenn man von dem einen Nierenstein mal absieht, der urlangsam vor sich hin wuchs.
Erst als der Nierenstein zum Problem wurde, ich meine Medikation absetzen musste, zu Gunsten der Nierenbehandlung, wurde es immer schlimmer für mich. Bis dahin kam ich doch trotz meiner Probleme relativ gut klar, weil einige Symptome wenigstens kein dauerhaft schlimmes Problem waren. Nur hatte ich nun noch mehr Probleme und diese wurden zu einem quälenden Dauerproblem.
Zumindest bekam ich schlussendlich dann Ende letzten Jahres (November 2016) Tramadol, ein schwachwirksames Opiat unter vielen anderen Opiaten, mit dem ich anfangs in niedriger Dosis, 50mg zur Nacht, gut zurecht kam. Nur, dass aus der niedrigen Dosis mittlerweile 300mg (2 x 150mg retard) täglich geworden ist.

Ich erinnere mich noch an einen Satz aus der Anfangszeit meines Lebens mit MAB, als man mir mit lediglich genitalen Aphten und einer Lippenaphte sagte, meine Diagnose sei nicht sicher, weil es lediglich einen fehlenden Bestandteil gab, der für diese Diagnose von elementarer Bedeutung wäre. Diese eine Sache waren damals orale Aphten! Welche ich erstmals nach Absetzen meiner Basistherapie bekam, als ich den Weg nach Hamburg zur Spezialistin für MAB nicht mehr schaffte. Da ich schriftlich nachweislich Uveitispatientin bin, war zumindest dieses Kriterium gesichert. Genauso das Kriterium (Nebenkriterium), dass ich HLA B51 positiv bin und diverse Hautprobleme, darunter auch die Follikulitis, die bei vielen Behcetpatienten wohl bekannt ist, habe. Einzig der Katzenellenbogentest fiel bei mir immer negativ aus, obwohl ich sehr wohl oft, aber nicht immer, auf Nadeleinstiche (über-)reagiere. Zudem habe ich weder Thrombosen, meine Werte steigen und fallen, haben wohl aber die Grenzwerte bisher nicht überschritten, worüber ich doch sehr froh bin, noch das berüchtigte Erythema Nodosum. Bei der Vielzahl meiner bekannten Probleme ist es aber doch auch gut so.
Worauf es ankommt ist aber, dass ich damals die Diagnose fest bekommen hätte, wenn ich denn orale Aphten zum Zeitpunkt der Diagnostik in Hamburg gehabt hätte!
Nachdem ich dann auch nachweislich orale Aphten hatte, reichten über lange Zeit die Fotografien, die ich hiervon machte, den Ärzten aus. Aber man liess mich wieder mal im Stich, denn ich sah wohl nicht leidend genug aus. Aussage der Ärztin, die darüber entscheiden sollte, ob ich bessere Medikamente bekomme oder nicht "Es sind ja nur Aphten! Nehmen Sie betäubendes Mundgel und Hexoral Lösung und dann ist doch alles gut."
Nein, ich hatte Schmerzen, Probleme mit der Haut, der Niere, dem Magen, den Gelenken, Nervenbahnen und Muskulatur! Und nicht nur Aphten!!!!
Okay, es gibt Leute, die sich für mich einsetzten, also wurde der nächstbessere Weg gegangen. Man stellte mich auf den Kopf mit dem Ergebnis, dass ich in der Klinik zusammenbrach mit Unterzuckerung aus dem Nichts heraus, und dem Ende, dass man zwar alle Arztbriefe und Fotos vor sich habe, aber man erst dann über eine Behandlung DISKUTIEREN  wolle, wenn man bei mir eine aktive Augenentzündung sehen würde. Wieder liess man mich mit allen sich stetig verschlimmernden Symptomen alleine und fixierte sich auf nur eine Sache, die ich 6 mal in 3 Jahren hatte, aber aktuell eben nicht da war, wofür ich aber andere neue Probleme dazu bekommen hatte. Warum auch mal auf diese Probleme eingehen, wenn man sich Arbeit sparen kann (subjektiv betrachtet).

Ich war schon da mental ziemlich am Ende, weil alle mich alleine liessen, statt mir zu helfen, obwohl ich nachweislich körperliche Probleme hatte.

Meine Hausärzte hörten mir glücklicherweise zu, so bekam ich Ende letzten Jahres nach vielen Klinikbesuchen dann das zumindest teilweise helfende Tramadol.
Wer lange Zeit regelmäßig Schmerzmittel einnimmt weiß, das Medikament verliert auf Dauer seine Wirkung und wenn Probleme nicht behoben werden, werden auch diese immer schlimmer und genau das trat im Laufe der letzten Monate ein. Eine exponenzielle Zunahme der Schmerzen und Gewöhnung an ein Medikament sorgten dafür, dass ich von 50mg auf 100mg auf 150mg auf nun 300mg Tramadol täglich hoch gehen musste und trotzdem NICHT schmerzfrei bin, so dass ich teilweise zusätzlich mit Ibuprofen gegen steuern muss.
Nachdem meine Nieren schon zum Problem geworden sind, bin ich mittlerweile an den Punkt gekommen, an dem meine Gebärmutter ein unwiderrufliches Kündigungsschreiben von mir bekommen hat.
Und selbst das ist sowohl ein faszinierender Weg gewesen als auch zum Teil erschreckend.
Zum ersten Mal erfuhr ich von einem nicht behandlungswürdigen, da symptomfrei, Problem 2012, als man mir, erstmals sagte, meine Gebärmutter sei "ein wenig vergrössert". Kein Krankheitswert, alles war gut sonst.
Ich bekam Probleme mit der Blase und konnte nicht mehr gut halten - Blasenschwäche - , woraufhin man mir Ende 2015 mitteilte, dass die nun noch weiter vergrößerte Gebärmutter erschwerend auf die Blase drücken würde. Naja gut, Beckenbodentraining sowie Schutzmaßnahmen und das Problem ist regelbar. Wenn man nicht immer längere Blutungsintervalle ( 7 Tage Menstruation alle etwa 30 Tage) hätte. Aber mit etwas längeren Blutungen kann man auch als Frau gut leben. Doch 2016 wurden auch die Menstruationsblutungen immer stärker und ich bekam immer öfter Zwischenblutungen / Schmierblutungen und starke PMS dazu. Etwas, dass mir persönlich Sorgen bereitete. Für mich ein Grund gynäkologische Hilfe zu nehmen. Nur wenn verschiedene Hormonpräparate nur zu Dauerblutungen statt zu einer Verbesserung führen, dann bringt einen das auch nicht weiter. In den letzten Monaten nahm das Problem noch weiter zu. Am Ende konnte ich mich nicht einmal mehr auf den Bauch legen, so sehr war es schmerzhaft. Nach Absprache mit meinem Gynäkologen entschied ich mich das Problem zu beenden.
Also wurden Gewebeproben entnommen, eine Ausschabung gemacht und Proben aus der Vulva entnommen, um der Sache auf den Grund zu gehen und nun ist es soweit und Gebärmutter und Eileiter werden entfernt. Natürlich ist das nicht das Optimum und nicht die Endlösung für mich, aber es ist ein Problem weniger, und nur das zählt für mich mittlerweile, gerade, weil ich zu viele Probleme habe.

Im Prinzip nimmt es kein Ende. Körperlich ist es ein Desaster. Aber wen interessiert das schon, ausser mich selbst, weil ich aufgrund meiner Erkrankung noch nicht mal mehr Schmerzmittelfrei meinem Alltag nachkommen kann und seit nun mehr 2 Jahren arbeitsunfähig bin.

Wenn man da schon am Boden ist, ist das schon hart genug. Wenn man dann auch noch erfährt, dass man nur deshalb seit Monaten weiter leiden muss,  weil !!! 2 Leute alles falsch machten !!!, dann ist der Tiefpunkt entgültig erreicht.
Bereits im Januar 2017 stand ich mit frischen oralen und habituellen Aphten in der Klinik. Sie wurden von einem Arzt, der für mich zu diesem Zeitpunkt zuständig war, persönlich gesehen. Ich liess mir die Lippen herunter ziehen, heulend, weil dies sehr schmerzte, und er sagte mir, dass ich bald stationär aufgenommen werden soll und man mich anrufen würde. Ich ging wieder heim und ahnte nicht, dass ich keine 24 Stunden später weder essen noch trinken konnte. Ich wartete auf den Anruf!!!!
Ich hätte nach 3 Tagen und mittlerweile Schwindel und Übelkeit sowie Magenschmerzen in die Notaufnahme gehen sollen. Aber ich nahm statt dessen Cortison ein, eigenmächtig und binnen weiterer 24 Stunden konnte ich endlich wieder via Strohhalm Wasser trinken und warme Suppe zu mir nehmen. Nur wenige Tage später, waren die Aphten verschwunden, ich hatte noch immer starke Schmerzen und dem Magen ging es schlecht, aber ich schaffte es mich auf den Weg zur Klinik zu machen. Ich hatte meinen hohen Flüssigkeitsverlust natürlich noch nicht ausgeglichen, meine Haut war sehr trocken und juckte. Ich sprach vor, berichtete über die vergangene Woche, man sagte mir, ich bekäme definitiv Medikamente, man müsse sich nur besprechen, welche, um nichts falsch zu machen. UND ich hörte nichts mehr wieder von der Klinik!
Da meine Schmerzmedikation immer höher wurde, ich öfter Probleme bekam mit Entzündungen, die Blutsenkung auch nicht mehr unter 30 lief, wollten meine Hausärzte einfach nur mal einen aktuellen Brief von der Klinik bezüglich weiterem Behandlungsverlauf haben. Und mich traf der Schock als dieser dann über einen Monat nachdem er angefordert wurde kam und darin stand, ich wäre ohne Schmerzen und nur mit trockener Haut dort gewesen und wenn ich weiterhin Probleme haben würde, sollte ich doch wieder vorstellig werden!!!!
Ich musste mich mal wieder kümmern, holte mir dann einen neuen Termin in der Klinik, auf den ich mal eben 2 Monate nun warten durfte, in denen ich litt und meine ambulanten Ärzte sich kümmern mussten, weil mir gesagt wurde in der Klinik, dass ich bei akuten Problemen eben zu diesen gehen sollte, und dann komme ich zum besagten Termin und man sagt mir, ich solle wieder kommen, wenn ich eine neue Aphte haben würde, denn ohne Biopsie einer solchen, bekäme ich keinerlei Behandlung!
Für mich brach alles zusammen. Ich war doch mit Aphten dort, ich wurde heim geschickt. 5 Monate vorher war dies der Fall. Und zu erfahren, dass der besagte Arzt nicht mehr da sei und dies weder in die Akte geschrieben hätte, noch sonst irgendwie weiter gegeben hat, ist ein Schlag in mein Gesicht, das erklärte auch, warum ich den besagten Anruf zwecks stationärer Aufnahme nicht bekommen hatte.

Als Herpespatientin seit Kindheit weiss ich sehr wohl, wie Herpes aussieht und worin der Unterschied zwischen Herpes und Aphten liegt. Und davon abgesehen hilft gegen Herpes kein alleiniges Cortison, dafür benötigt man Virustatika!
Und Herpes ist ansteckend. Sehr merkwürdig ist da wohl dann, dass weder mein Mann, noch mein Sohn diese Probleme haben, sondern lediglich meine HLA B51 und Ana Titer positive Tochter und ich, ebenfalls HLA B51 und Ana-Titer positiv!!!

So viel Zeit und dann plötzlich doch nur noch mehr Fragen, ohne Lösung, statt endlich Hilfe, die man mir bereits 12 / 2016 zugesagt hatte!

Alles kann, nichts muss

Ich hasse es eher über Negative Ereignisse zu schreiben, statt über Positive, die Mut machen sollten. Aber manchmal fühlt man so tiefgehend und hat dem nach seine verletzliche Zeit, so dass man anders gar nicht kann. Momentan oder eher schon länger stecke ich nun fest. Klar geht es weiter und ja es gibt kleine Teilerfolge und das ist auch gut so, dennoch ist da dieses tiefe Loch, die schier endlose Warterei und das Gefühl, dass es niemals mehr aufwärts gehen wird. Es prasselt auf einem hernieder und man kann sich nicht davor schützen. Es ist gut zu wissen, dass die Wartezeit schon bald vorüber sein wird. Es wird gehandelt. Das wurde versprochen und ich denke dieses Mal wird Wort gehalten. Dennoch geht es mir zwischenzeitlich sehr schlecht. 2 Mal in 4 Wochen herrschte dieser Gedanke, heute schaffst du es nicht mehr durch den Tag und musst in die Notaufnahme, sonst stirbst du. Für viele mag es unverständlich klingen. Sie, die meisten, sehen mich nicht an eben diesen Tagen, an denen ich mich mehr tot als lebendig fühle. Einzig das Beenden des Leids meiner ebenfalls kämpfenden Tochter stärkt mir jedes Mal den Rücken und lässt mich warten, so dass ich am nächst möglichen Tag meine Hausärzte aufsuchen gehe, statt den RTW zu rufen, wenn es gerade unerträglich ist. Mein Kind soll nicht sehen, wie schlimm diese Krankheit noch für sie werden könnte, denn sie hat genug Probleme mit ihren gerade mal 7 Jahren. Natürlich kann ich nicht verbergen, dass es mir schlecht geht, aber sie sieht so wenigstens nicht das volle Ausmaß meines Leids. Für sie ist nur ersichtlich, was sie ohnehin jeden Tag sieht, nämlich, dass Mama Medikamente nimmt und mehr als üblich schläft. So ist es dieses Wochenende nach meinem Aphtenschub von letzter Woche ebenfalls gewesen. Mama hat 3/4 des Wochenendes verschlafen. Mama hat nicht wirklich was gegessen oder getrunken und Mama hat Medikamente genommen. Mein Mann sagte kurzum: "Liebling, du siehst gerade extrem nach Klinik aus." Am Montag ging ich dann gequält zu meinen Hausärzten, die erst kürzlich meine Schmerzmedikation verdoppelt haben und schilderte nach schier endloser Wartezeit in einem kleinen schlecht belüfteten Warteraum übervoll mit hustenden und schniefenden Patienten einer meiner Hausärztinnen, wie es mir das Wochenende über erging. Sie tastete, horchte, klopfte, fühlte und sah meine geröteten nicht fieber Wangen. Ich zitterte vor Schwäche und hätte, wäre sie nicht so super nett und aufbauend von den Worten her, am liebsten nur dagesessen und geweint. Das Fazit ist eine Einwöchige Krankschreibung mit zusätzlicher Schmerzlindernder und Antientzündlicher Medikation sowie eine Blutentnahme, denn für einen Infekt gibt es nicht genug typische Anzeichen.
Auch wenn ich gerade innerlich sterbe, blieb mir heute nichts anderes übrig als 12km ins Klinikum und wieder heim zu schleichen, denn meine Tochter, die von uns beiden wenigstens nun eine adäquate Basistherapie verordnet bekam , brauchte nun dringenst ein neues Rezept und einen aktuellen Arztbrief für ihre Ergotherapie und Psychologin und ich einen aktuellen Brief für meine Hausärzte und das erledigt sich nun mal nicht von alleine.
Gut getan hat mir der lange Weg sicher nicht und ich ersehne mir daher bereits meine nächste reguläre Schmerzmitteleinnahme, aber zumindest habe ich den heutigen Tag weiterhin überlebt und war nicht unproduktiv, denn unproduktiv bin ich mittlerweile dje meisten Tage jede Woche und seit 4 Wochen kommt einfach keine Ruhe auf.
Alles fing mit meinem letzten Schub an, nach dem ich dankenswerterweise einen Infekt hatte, gefolgt von schlimmer Migräne und einem sehr schmerzhaften Zyklusende, direkt gefolgt von einem 4 Tage Superschnupfens mit nahezu täglichem Nasenbluten und anschliessenden Aphten, die mir jeglichen Apettit verdarben bis hin zu meinem jetzigen Schub, der mich direkt wieder nieder streckte, gerade als ich glaubte, mich endlich mal erholen zu können. Wie kann ich nur so dreist sein, anzunehmen, dass es nun endlich wieder aufwärts geht...

Wenn das Warten die Qual ist...

Wie ich bereits berichtete, war von einer neuen Terapie die Rede, eine die schon lange von Augenärzten und meiner Hautärztin empfohlen wurde und mir dann letztlich in der Hautklinik auch angeboten wurde. Ich sollte warten bis meine Befunde analysiert sind und dann im Januar wieder kommen. 5 Wochen später kam der ersehnte Termin. Nur mit dem Ergebnis, dass man mir sagte, man wolle mich nun doch nochmal stationär dort haben. Das ist für mich so gesehen kein Problem, aber nun warte ich bereits wieder zwei Wochen alleine darauf, dass mir mitgeteilt wird, wann ich zur stationären Aufnahme hin kommen soll.
In der Zwischenzeit überrollte mich ein so heftiger Schub, dass ich stark mit der Überlegung spielte in die Notaufnahme zu gehen. Dabei fing alles sehr banal an. Ich kannte es bereits vorher, so ergeht es scheinbar auch meinen Mitbetroffenen, dass Zahnarztbehandlungen bei mir kleinere Aphten- und Entzündungsschübe zusätzlich zu meinen gängigen Schüben, provozieren. Wie geschrieben, kleine Schübe, meist nur auf den oralen Bereich bezogen. Ich hatte lange zahnärztliche Behandlungen, genauso wie kurze, es war immer das gleiche Spiel.
Aufgrund vieler Umstände wurden mir nun nach und nach eine Menge Zähne gezogen. Okay soweit. Dieses Mal, am 16.1. hatte ich einen sehr zeitintensiven Termin bei meinem Zahnarzt. Es sollten sehr viele Abdrücke gemacht werden für meine neuen Endprotesen und Kronen. Ausserdem wurden sogenannte Brückenfäden oben an meinen Zähnen verlegt. Die meiste Zeit ging für unendlich viele Abdrücke drauf. Es brauchte einer Menge Lokalanästetikum für die Arbeiten an meinen Zähnen, aber alles lief soweit reibungslos. Wie von meinem Zahnarzt empfohlen verwendete ich zum Schutz meiner Lippen durch die Überreizung der Behandlung viel gute Vaseline. Es gab ansich so daher keine Probleme mit Schmerzen, Wunden oder dergleichen. Als ich abends zu Bett ging spürte ich allerdings, dass meine Muskulatur im Körper völlig überdreht war und meine Augen etwas brannten und tränten. Ich ging daher früh zu Bett. Am folgenden Morgen dann der Schock, es bildeten sich Aphten im Mund und an den Lippen und meine Zunge war unterhalb schmerzhaft und Wund, genauso wie die Einstichstellen von der Betäubung etwas schmerzten. An diesem Tag hatte ich auch neinen Hautkliniktermin. Dort betrachtete man das Problemfeld. Abgesehen wie üblich eben Dynexan Mundgel aufzutragen, um den Schmerz erträglicher zu machen, wurde lediglich eben besprochen, dass ich bald stationär hin sollte für weitere Untersuchungen. Am Mittwoch befand ich mich woeder bei meinem Zahnarzt, begeistert war er zwar nicht, aber wir wollten etwas schaffen. Mit viel Vaseline im Einsatz machten wir uns auf, um weitere Abdrücke zu nehmen und die unteren Brückenfäden zu verlegen. Leider waren Zahnfleisch und Einstichstellen so stark angegriffen, dass wir imens oft versuchen mussten, die untere Abteilung zu betäuben, mit dem Ergebnis, dass ich auf der rechten Seite zwar immer noch gering Schmerz bei der Behandlung spürte, auf der linken Seite die Betäubung aber irgendwie nur sehr sehr minimal für sehr kurze Zeit anschlug und dann wie weg gezaubert zu sein. Ich bat meinen Zahnarzt einfach weiter zu machen, auch wenn es mir irrsinnige Schmerzen bereiten würde, denn alles andere würde einfach keinen Sinn machen und wir wollten ja irgendwann auch fertig werden. Gesagt, getan. Er hatte zwar zwischenzeitlich immer Mal das Gefühl dass es mich gleich umhauen würde, aber wir standen dies gemeinsam durch. Wie empfohlen behandelte ich anschliessend meinen Mund weiter mit Vaseline und Dynexan.
Womit ich nicht rechnete war, dass mein Mund zum Wochenende hin aufs Maximum anschwoll, rein vom Zählen kamen, ehe sie durch die anwachsende Schwellung aufplatzen mehr und mehr Aphten dazu. Am Samstag musste ich mich dann entscheiden. Ich konnte weder Essen, noch Trinken, mein ganzer Körper schmerzte trotz Schmerztherapie höllisch, so dass ich nur noch wimmerte, dazu kam Flüssigkeitsmangel, Nahrungsmangel, schmerzende Augen (die immer wieder ins Rote übergingen, so dass ich aus dem Gegentropfen kaum heraus kam), starke Übelkeit bis kurz vorm Erbrechen. Ich griff zu meinem letzten Strohhalm, denn ich kam mir mies vor mit dem Gedanken deswegen in die Klinik zu gehen, wo andere Lebensgefährlich verletzt ankämen und eher Hilfe brauchten als ich. Ich verwendete mehrfach täglich meine Prednisoloncreme am Mund und war überaus erleichtert, als ich am Sonntagmorgen fest stellte, dass die Schwellung langsam aber sicher zurück ging, so dass ich mittels Strohhalm versuchen konnte viel zu trinken und den Mangel auszugleichen.
Als die Schwellung wich und die Entzündung nach liess dank der Creme war mein Mund blutig wund überall dort, wo sich Aphten gebildet hatten, aber es wurde besser, so dass ich am Mittwoch, den 25.01.2017 bei meinem Zahnarzt zur weiteren Behandlung ankommen konnte (es wurde nur ein Abdruck gemacht und meine provisorischen Kronen wurden neu einzementiert). Die Behandlung verlief dank der offenen wunden Lippen etwas blutig, aber wir haben alles für diesen Termin geplante geschafft. Dennoch konnte mein Zahnarzt nicht fassen, was mir wiederfahren war. Seine Worte wiederholten sich, immer wieder hiess es, mein Mund sehe schlimm aus. Ja wir gingen auch alle Möglichkeiten durch, ob zum Beispiel eine allergische Reaktion das Übel war. Allerdings hatte ich alle für mich typischen Schubprobleme, daher kamen wir zu dem Schluss, dass es ein heftiger Schub gewesen ist, da mich die Folgen eben auch jetzt noch begleiten. -》die Muskulatur schmerzt,die Gelenke schmerzen immer noch stark, meine Haut tut weh, die Augen sind immer noch trockener als wie ausserhalb von Schüben, die Übelkeit weicht noch nicht ganz, dagegen habe ich kaum Hunger und selbst wenn ich etwas esse, dann bin ich sehr schnell satt, ich bin permanent müde, habe aber zeitgleich starke Einschlafschwierigkeiten, sehe immer noch etwas wie Streusselkuchen aus, das Zahnfleisch /Lippen tun immer noch etwas weh,  meine Kopfhaut tut weh, die Wangen / Wangenknochen brennen innerlich....... ABER es ist schon wieder wesentlich besser, und dank Tramadol und Mcp komme ich jetzt wieder zurecht.

Ich hoffe nun, dass sich die Klinik bald melden wird, damit es endlich weiter geht und ich bald weniger Probleme haben werde, denn im Moment habe ich gefühlt keinerlei Lebensqualität mehr und auch nicht mehr die Kraft ständig weiter zu meinen ambulanten Ärzten zu laufen,  welche mir so nicht wirklich helfen können, wie sie selbst sagen.  Allerdings befürchte ich auch, dass es woeder so wird, wie bei all meinen Klinikaufenthalten, dass ich aisgerechnet DANN keinen Schub haben werde, sondern direkt davor und hinterher, wenn ich wieder heim komme oder wie bei einem meiner Fieberschübe, in der falschen Abteilung liegen könnte.

Wünscht mir Glück.

Leid und Mitleid

Die Spannung steigt. Die Aufregung. Innere Unruhe.

Zuerst einmal bin ich etwas aufgewühlt. Unsere gesamte Behcet-Community ist das. Denn in den letzten wenigen Monaten sind einige Mitbetroffene leider von uns gegangen. Ein ziemlicher Schlag, ein Donnergrollen, welches uns alle überrollte. Ja diese Erkrankung und ihre Risiken, selbst die Behandlung, ist immer präsent.
Vielen ist nicht bewusst, was es für uns bedeutet, wenn wir eine solche autoimune Erkrankung haben. Das Problem: Man sieht sie uns nicht immer / nicht unbedingt an. Diese Erfahrung habe ich schon gesammelt.
Selbst in der Ärzteschaft kennen nicht alle diese Erkrankung und so bleibt es nicht aus, dass manche wirklich sehr lange brauchen, bis sie in den richtigen Händen sind. Zeit, die leider manchmal ausreicht, um schlimm zu wüten.
Und nicht allen unter uns ist es gegönnt ein anständiges funktionierendes Gesundheitssystem in ihrem Land zu haben.
Daher bleibt es leider auch nicht aus, dass die meisten Verluste in den Ländern entstehen, in denen nur diejenigen sich die beste Behandlung leisten können, die Geld und somit auch eine ausreichende private Versicherung haben oder das Glück haben durch engagierte Ärzte in Studien zu landen.
Ich würde mir wünschen, dass solche Verluste gar nicht erst entstehen.
Ich denke wir fühlen alle mit den Hinterbliebenen mit. Wir können nicht annähernd nachvollziehen, was unsere Familien und somit Hinterbliebenen, erleiden.
Es ist hart, darüber nachzudenken, welches Leid sie durch machen. Nichts desto Trotz ist es auch für jeden Betroffenen ein Schlag in die Magengrube, wenn Menschen, mit denen man sich gerade noch intensiv ausgetauscht hat, plötzlich nicht mehr da sind. Nicht mehr da, weil es Komplikationen ( Infektionen, Organbeteiligung, Neurobeteiligung) gab, denen sie erlagen und von denen man auch bei anderen Betroffenen weiss, dass sie eben diese auch haben.
Um so wichtiger ist der Zusammenhalt in der Gruppe, der Beistand für die Familien und die Aufklärung über unsere Erkrankung, auch wenn es leider eine Menge Menschen um uns herum gibt, die von unserem Leid nichts wissen oder hören wollen .

Persönlich erlebe ich es zum Glück nicht all zu oft, dass es meine Mitmenschen nicht interessiert, wie es mir geht.
Natürlich geht es mir jedes Mal um so schlechter, wenn ich eine lange geplante Verabredung absagen muss oder Freunde öfter vertröste, wenn es mir schlecht geht.
Und schlecht geht es mir ja schon lange. Und je länger ich damit konfrontiert bin, desto länger leide ich unter allem.
Es hat lange gedauert, bis es bei mir vorwärts gehen sollte in der Behandlung. Ich habe grosse Angst, dass mein momentaner Hoffnungsschimmer, wieder platzt. Oft hörte ich, dass man mir helfen möchte und dann kam plötzlich doch die Kehrtwende, der plötzliche Rückzug.
Doch damit kann ich jetzt nicht mehr umgehen.
Bisher war es lange so, dass mir eine Magen/Darmbeteiligung erspart blieb. Doch nach Neuestem Stand scheint sich dies nun geändert zu haben. Nachdem ich nun schon einige wenige Monate immer wieder mit Übelkeitsphasen, meist auftretend mit einem Schub, kämpfte, überrollte es mich nun gänzlich. Starke Übelkeit und mit beginnendem Schub inkl. Aphten, Gelenk und Muskelschmerzen, leichtem neuen aber schmerzhaftem Ausschlag, Kopf-/ insbesondere Augenschmerzen, plötzliches Erbrechen und Magenschmerzen. Schlimm genug, dass ich das Tramadol tagelang ausliess während dessen, weil ich zunächst dachte es könnte ein Infekt oder aber eine Nebenwirkung meiner Schmerztherapie sein, aber vermutlich, so sagte mir mein Hausarzt dies, sei es eine Magenschleimhautentzündung  (Gastritis) mit einer Transportstörung im Magen, wodurch nicht genug Wirkstoff der Magenmittel, die ich einnehme, dort ankommen, wo sie benötigt werden. Wir haben nun meine Therapie etwas umgestellt und ich hoffe, es wird bald besser. Denn momentan schaffe ich es kaum etwas zu essen. Gerade jetzt, wo ich terminlich einigrs zu erledigen habe, kann ich solche Schübe nicht gebrauchen.
Ich spüre immer wieder, wie dankbar ich dafür bin, dass ich Menschen um mich weiß, die mir dann helfend unter die Arme greifen.
Vorallem danke ich aber meinen Hausärzten dafür, dass sie mir immer helfen, wo sie nur können, um mich gut durch diesen Mist zu bringen.
Bald ist mein ersehnter Termin zum Therapiestart in der Klinik. Ich hoffe sehr, dass alles glatt lief, und sich dieser nicht doch noch verzögert.

Meine Hoffnung ist gross.

Ich danke allen um mich herum für ihre offenen Ohren, dafür, dass ich mit ihnen über meine gesundheitlichen Probleme sprechen kann und darf. Ich möchte niemanden mit meinen Sorgen und Ängsten belasten, um so schöner ist es, dass auch immer wieder bewusst nach meinem ehrlichen Befinden gefragt wird.

Dankbar bin ich auch meiner behandelnden Hautärztin. Sie gab die entscheidende Richtung vor, auf die ich lange warten musste. In Spätarbeit und hoch konzentriert, setzte sie sich für mich ein und hat mir eine Behandlung ermöglicht, auf die ich lange warten musste. Eine Behandlung, die mich hoffen lässt.

Ich werde mich bald wieder bei Euch melden.

Alles kann sich ändern

Eigentlich fehlen mir zur Zeit ein wenig die Worte. Ich bin noch immer sprachlos und das nicht nur, weil es mir so mies geht, wie vorher nie, sondern auch, weil sich plötzlich doch nich alles zum Guten wandelt. Wie ich in meinem letzten Eintrag schrieb, bin ich es leid, immer nur negatives hier nieder zu schreiben. Man merkt also, ich blieb trotz allem noch eine ganze Zeit ohne nötige Hilfe. Geschafft habe ich diese Zeit nur Dank meiner Haisärztin und meiner Dermatologin. Ja auch meine Zahnärzte (Gemeinschaftspraxis) und mein Gynäkologe haben alles getan, um mir zu helfen. Ich bin ihnen sehr dankbar dafür.
Ich habe eine Schmerztherapie, die solange ich sie regelmäßig einhalte, ca. 80% meiner Schmerzprobleme in den Griff bekommt, eine Dermatologin, die sich für mich super eingesetzt hat und wieder einmal mit ihrem fachlichen Wissen und ihrer Erfahrung für mich da war, meine Zahnärzte stehen mir derzeit eng zur Seite und tun alles in ihrer Macht stehende, um mir bei meinen oralen Problemen zu helfen und mein Gynäkologe hat bei mir eine mittlerweile adäquate Therapie gestartet, damit es mir auch dort besser geht. Aber es ist eben nicht genug, was ambulant für mich getan werden kann. Und jeder hat dies gesehen. Nun hatte ich gestern einen anstrengenden, dennich sehr erfolgreichen, Tag. Ich bin gerade in einem ziemlich heftigen Schub. Und dieses Mal ist mir das alles absolut zu viel.
Bereits in der letzten Woche vekam ich eine Menge Aphten im Mund, entzündete Bereiche und offene entzündliche  Stellen. Kaum ist eine Sache etwas abgeheilt, folgt direkt die nächste und nächste und nächste.
Trotz all meiner Medikamente. Gestern war ich etwas aufgeregt. Mein lang ersehnter Termin in der experimentellen Dermatologie stand an. Alles war durch geplant. Selbst vei Verpassen eines Busses hatte ich noch ein Zeitpuffer von 15 Minuten. Ich bin immer zu früh bei Terminen, so bin ich schon immer gewesen. Die letzte Woche fiel es mir schon schwer mich daran zu halten. Aber ich kam dann zumindest stets pünktlich. Gestern ging allerdings so zuemluch alles schief.
Ich stieg gegen Mittag in Bus 1, mit dem zum Bahnhof hätte fahren sollen, um dort mit Bus 2 zum Ziel zu gelangen. Nach gerade mal 2 Haltestellen überkam mich allerdings ein so extremer Übelkeitsschwall, dass ich mich gezwungen sah auszusteigen. Ich ging dann langsam zur nächsten Haltestelle und dachte mir, so muss es jetzt wieder gehen. Stieg in den nächsten Bus und fuhr die letzte Haltestelle zum Bahnhof. Dort angekommen, hatte ich natürlich meinen geplanten Anschlussbus verpasst, aber glücklicherweise kam gerade mein Alternativbus. Es givt immer Alternativen. Man plant sie ein. Leider überkam mich während dieser Fahrt nach gerade mal eineinhalb Haltestellen wieder die Übelkeit, Aussteigen ging nicht und ich wollte und musste es tapfer bis zur nächsten Haltestelle durchhalten. Leider schaffte ich dies nicht, denn diese eine letzte Ampel schlug auf Rot um. Und ich übergab mich! Normalerweise wäre mir so etwas peinlich, aber ich konnte es nunmal nicht ändern. An der nächsten Haltestelle stieg ich aus, säuberte mich und sog die frische kalte Luft förmlich auf. Es nutzte alles nichts. Ich würde zu spät kommen. Doch zumindest wollte ich den Weg noch schaffen, denn dieser Termin war mir sehr wichtig. Ich stieg also in den nächstmöglichen Bus (4 Minuten später) und schaffte die restliche Strecke unter Mühe dann doch noch (immerhin 8 Haltestellen).
Ich kam mit 15 Minuten Verspätung an, ängstlich, dass es dadurch Probleme geben würde, erklärte mich und man hatte direkt Verständnis. Kaum eine Minute später sass ich vereits im Behandlungszimmer und die unübliche Routine began. Gespräch, Fragen, Haut und Mund begutachten....
In mir stieg etwas die Panik auf, denn nach diesem Lauf hiess es für gewöhnlich, hilflos wieder heim zu gehen. Dann kam der Prof ins Zimmer. Ich wurde freundlich begrüßt und nach einigen wenigen weiteren Fragen kam die alles verändernde Aussage: " Wir unternehmen etwas. Es gibt ein Off Label Medikament, dass kürzlich in einer Phase 2 Studie gezeigt  hat, dass es bei M Behcet Patienten sehr wirksam ist und sie sind der typische Behcetpatient!"

Das Medikament heisst Apremilast, Poduktname auch als Otezla bekannt vom Hersteller Celgene, von denen ich schon einiges gutes gelesen habe. Auch zu besagter Studie!

Nun wird alles dafür getan, dass ich dieses Medikament erhalte. Und sollte es wieder erwarten Probleme damit geben, gibt es noch andere Medikamente, die man geran ziehen könnte. So oder so, es wird nun gehandelt.

Für mich gab es seit langem diesbezüglich immer nur schlechte Nachrichten, nun endlich scheine ich dank meiner Dermatologin am richtigen Ort gelandet zu sein. Mir fällt dadurch eine enorme Last (Zukunftsängste) von den Schultern.
In 5 Wochen ist es so weit und es geht los. Und ich versuche nun die Zeit bis dahin noch weiter durch zu stehen mit Hilfe meiner ambulanten Ärzte.

Ich glaube, dass ist für mich das definitiv beste Nikolausgeschenk seit ich klar denken kann.

Hoffnung ist bekanntlich das letzte in uns, dass sterben würde und meine Hoffnung ist nun, dass alles wie geplant verläuft und ich dann demnächst wieder etwas positives zu berichten habe.

Die Übelkeit hat mich heute immernoch im Griff, scheint fast, als wäre die Busfahrt gestern nicht der Grund gewesen. Mal abwarten und segen, was passiert.

Bald ist Weihnachten. Und ich denke alle sind schon fröhlich und in guter Erwartungshaltung. Wir haben uns vor kurzem unseren seit Jahren bestehenden Wunsch erfüllt und uns einen Hund heim geholt. Auch hier gibt es dadurch eine Veränderung. Natürlich ist Hundeerziehung anstrengend, aber wir sind gut dabei. Und es ist zu Hause sehr viel ruhiger geworden. Den Kindern und meinem Mann, welcher die Hauptarbeit mit unserer Hübdin hat, geht es durch sie super. Und ich wünsche uns eine sehr lange glückliche Zeit mit ihr. Zu Weihnachten erwarten wir Besucher. Und Geschenke sind auch bereits alle eingekauft.
Somit können wir die Adventszeit ruhigen Gewissens begehen, ohne uns zusätzlichem Stress auszusetzen.

Trotz aller positiver Vorgänge möchte ich heute noch einmal mein Beileid ausdrücken. Der Opahund einer unserer Mitbetroffenen, unserer lieben Tanja, ist von uns gegangen. Schweren Herzens wurde er gehen gelassen in den Hundehimmel. Dort kann er nun nach qualvollen Leiden wieder unter Gleichgesinnten toben und von dort aus auf seine Familie aufpassen. Liebe Tanja, es tut uns allen sehr leid um Baldo. Aber ihr habt ihm sehr viele weitere qualvolle Tage, Wochen oder gar Monate erspart. Er wird eine Lücke hinterlassen, aber er wird stets in unser aller Herzen weiter leben. Danke, dass er bei Euch ein so wundervolles liebevolles Leben geniessen durfte.

Meine Lieben,

ich wünsche Euch alleb weiterhin viel Kraft im Kampf mit unserer Erkrankung, viele Tage Schmerzarmut und Problemlosigkeit, lange Schubfreie Zeiten und so viel Beistand, wie ihr benötigt. Und ihr wisst ja, ihr findet mich und unsere Behcet Deutschland Gruppe auch auf Facebook. Wie unsere amerikanischen Behcetpartner so schön unser Motto gestaltet haben. Morbus Behcet (MAB), you are not alone.

Geniesst nach Möglichkeit diese besinnliche Vorweihnachtszeit, habt wundervolle ruhige Festtage und seid auch weiterhin füreinander da.

Frohe Weihnachten Euch allen

Eure

Jessica

Das Leben ist wie es ist...

Ich befinde mich wieder an einem schlimmen Punkt in meinem Leben.  Tja, so ist das Leben halt. Aber ganz ehrlich? Wen interessiert das schon.

Ich weiss mittlerweile nicht mehr, was ich von diesem Leben halten soll. Soll ich mich überhaupt noch um irgend etwas kümmern? Es weiss niemand irgend etwas und sicher ist man sich ja nur, dass es dies oder das nicht ist. Was solls. Ich geh auf dem Zahnfleisch. Schon lange. Aber sehe auch nicht mehr ein noch irgend etwas zu machen.
Und überhaupt gibt es auch in meinem Leben auch noch andere Dinge, mit denen ich mich auseinander zu setzen habe. In den letzten Jahren habe ich mich wegen meiner Erkrankung mit Vielem auseinander setzen müssen. Es gingen Freundschaften in die Brüche, entstanden Neue, ich musste notgedrungen aufhören zu arbeiten, weil ich schon den täglichen Weg zur Arbeit nicht schaffte, geschweige denn 5 Stunden am Tag konzentriert zu arbeiten, dafür musste und muss ich mich mittlerweile im 2 Monatsrhytmus mit Behörden herum quälen, die wiederum einen Haufen bürokratischer Querelen aufstellen, für die ich weder die Zeit, noch die Kraft besitze. Ich stelle mein Leben immer weiter um, kann meinen  Hobbies teilweise oder ganz nicht mehr nachgehen, muss mich mit dem Gedanken anfreunden, mich bald auf Rechtshändigkeit umzuschulen, wobei selbst dort mittlerweile die ersten Probleme auftreten. Es macht einfach keinen Sinn mehr.

Und ich fühle mich zumindest momentan abgeschoben, aufs Abstellgleis gestellt und vergessen. Hilfe ist kaum bis keine in Sicht. Zumindest in meinen Augen ist es so. Ich denke den Medizinern ist dies so nicht bewusst, sie machen ihre Arbeit. In ihrem Rahmen.

Sei es drum. Theoretisch müsste ich gerade jetzt zum Arzt, ich habe Aphten, die ja abgesehen von auf Fotos bisher kaum einer der behandelnden Ärzte persönlich gesehen hat. Muskeln, Sehnen und Gelenke sind die Hölle, hormonelle Probleme dazu und Schlafprobleme sowie viele weitere Probleme treiben mich in den Wahnsinn, aber es ist mir egal.
Es war im Rahmen meiner Arztbesuche bisher egal, wenn ich damit hin ging, denn diese Probleme sind ja nicht schlimm genug, um adäquat vorbeugend behandelt zu werden, immerhin laufe ich noch, also spare ich mir diesen Weg jetzt und kümmere mich um mein Menschen, auch wenn mir jeder Weg schwer fällt, für die ich da sein kann. Und ich gehe halt soweit es machbar ist meinen täglichen Verpflichtungen nach.

Es gibt keinen funktionierenden Mittelweg, der es mir ermöglicht, alles unter einen Hut zu bringen. Und ich habe es jetzt aufgegeben alles zu tun, was von mir verlangt wird, nur um dann doch weiter aufs Abstellgleis gestellt zu werden.

Die Liste wird länger und länger, aber es ist egal.

Einerseits muss ich für mich kämpfen, wozu ich aber jetzt kaum noch Kraft habe, andererseits will ich die mir verbliebene Kraft jetzt lieber für Menschen nutzen, die davon etwas brauchen.

Mich selbst habe ich mittlerweile aufgegeben. Ich warte jetzt einfach ab, was passieren wird, wenn ich nicht im bei meinen Ärzten auftauche, ohne dass ich lange vorher einen Kontrolltermin ausgemacht habe!
Ich bin es leid, weiter zu kämpfen, um Hilfe zu bitten, die mir sowieso verwehrt wird, weil es mir in den Augen zuständiger wohl nicht schlecht genug geht, da ich ja immernoch laufe und mich kümmere, so wie es eigentlich von jedem gefordert wird, der letztlich zur Reha geschickt wird zu diesem Zweck.

Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich überhaupt noch etwas schreiben soll, ob es überhaupt jemanden interessiert, was in meinem kleinen Universum vor sich geht. Ich fange immer wieder von vorne an, lösche geschriebenes wieder, denke mir, es wird eh niemand lesen, weil es nicht von Interesse ist und die wenigsten verlaufen sich auf diesen Blog.

Ich denke, sofern sich nichts ändert, nichts wichtiges Neues geschieht, wird es hier erst einmal eine zeitlang still werden, denn ich möchte hier nicht nur über Negatives berichten.

Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür. Aber derzeit gibt es NICHTS positives über das ich schreiben könnte, die Spirale geht lediglich immer weiter abwärts.