Jahresabschluss 2019

Ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende, ein Jahr mit vielen Ereignissen. Nachdem es immer weiter abwärts ging in meinem Leben, zum Großteil mangels eines wirksamen Medikamentes, kam im diesem Jahr die Wende. Das Jahr fing schlimm an, nachdem sich ein Schub über die Weihnachtstage 2018 und dessen Silvester hocharbeitete und schlussendlich in einer neuen Augenentzündung, einer kompletten Gelenk Blockade im Hals/Schulter/Kopfbereich und einer Thrombophlebitis ausartet suchte ich direkt zu Beginn des Jahres Kontakt zu meiner behandelnden Klinik, die Ende März also endlich eine Behandlung starten konnte. Man überließ mir die Wahl eines Medikaments und da mein Augenarzt mir bereits vorab so oft ein bestimmtes empfohlen hatte, bat ich um genau dieses. Und es war eine gute Empfehlung. Neben der Medikamentösen Einstellung vegan ich zudem mit Physiotherapie und ging ab April auch regelmäßig zum Gesundheitssportstudio, welches der Physiotheriepraxis angehört. Dieses RundumPaket tat richtig gut. Zumindest in den ersten Monaten stellte sich eine Besserung der Symptome ein. Ich hatte die Hoffnung, dass die Behandlung langfristig gut wirkt und ich wieder mehr Kontrolle in mein Leben bekomme. Leider blieb es aber nicht dabei. Es ging in kurzer Zeit, begann aber bereits vor der Behandlung, wieder abwärts. Denn durch die maximalen Kontrollen alle 4 Wochen stellte sich heraus, dass ich wieder Nierensteine habe, dieses Mal in beiden Nieren und Harnleiter. Es sollen laut Röntgen wohl nur Uratsteine sein, so dass man sie mittels Medikament auflösen kann, aber dennoch ist das mies. Nachdem ich also weitere Medikamente dazu bekommen hatte, die laut neuester Sonographie wohl anschlagen, zumindest solange ich sie weiter nehme, war es Zeit sich um die Belange meiner Tochter zu kümmern. Da sie die Schule im Laufe des Jahres gewechselt hatte, nun wieder super Noten hat und auch wieder relativ gerne zur Schule geht, wollten wir ihr psychisch bei der Bekämpfung ihrer Ängste, aber auch der Depressionen, helfen, damit sie wieder zum Arzt gehen kann, ohne dabei Nervenzusammenbrüche zu bekommen. Unsere KJPP war so lieb und klasse und hatte bereits alles an Vorgespräch geführt, damit die Kleine in Sendenhorst aufgenommen wird. Als wir dort ankamen, war das Kind noch vollkommen blockiert, wehrte sich, sprach kaum, wollte wieder heim. Ihr wurde viel abverlangt, aber wir alle wollten ihre Selbstverantwortung stärken und das hatte zumindest den Erfolg, dass sie entgegen allem, was vorher erfolglos versucht wurde, am Ende gerne täglich schwimmen und wenn auch mit Schwimmbrille sogar tauchen ging, sie schlief ohne mich im Zimmer, mit anderen Kids zwar und nur eine Nacht alleine, in der sie dann eben bis nach Mitternacht wach war, aber sie schaffte es. Ausserdem ging sie am Ende sogar alleine zu all ihren Terminen hinein, ich musste sie nicht mehr zu jedem Termin hin bringen oder abholen, sie machte sogar die Visiten alleine und sprach mit den Ärzten und Schwestern, sie liess sich untersuchen und ja sie liess einmalig sogar am Ende Blut abnehmen ohne zu weinen und ohne sedieren, nur mit Emla pflastern. Es wurde viel mit ihr gesprochen, erklärt, aber ja, auch die Aussage, dass ich ganz nach Hause fahren würde und erst wieder käme, wenn sie Blut hat abnehmen lassen, half ihr dabei, sich selbst zu überwinden. Das gesamte Team aus Psych, Ärzten, Therapeuten und Schule wie auch Schwestern half gemeinsam ihr zu zeigen, dass es auch anders geht.

Als wir heim fuhren hatten wir ein gutes Gefühl. So kurz vor Weihnachten wirklich ein tolles Ergebnis. Leider dauerte es zu Hause mit der neuen Medikation keine eineinhalb Wochen und sie bekam einen Schub, der ihr rechtes Knie lahm legte. Schwellung, Schmerzen, eingeschränkte Beweglichkeit..... Genau das Knie, welches an dem Bein ist, an dem sie während wir in Sendenhorst waren, ständig neue Hämatome bekam, von der Hüfte an bis knapp über dem Sprunggelenk.

Also waren wir mal wieder bei unserer Kinderärztin. Sie bekam eingeschränkte Schulzeit und Schonung sowie Kühlen verordnet. Ausserdem sollte sie Ibuprofen nehmen.

An zwei Tagen ging sie komplett an ihren Gehhilfen, weil es nicht anders ging. An dem einen Tag wollte sie mich unbedingt begleiten als ich zur Klinik musste für mich Rezepte holen, sie wollte nicht alleine zu Hause bleiben, an dem anderen sollte sie es noch, weil sie dafür ihr Tensgerät zu Hause lassen wollte während der Schulzeit. Ja auch das ist neu, sie bekam in Sendenhorst ein sogenanntes Tensgerät verordnet, eine Form der Elektrotherapie, die wenn sie richtig eingestellt ist, die Schmerz Weiterleitung zum Gehirn unterbricht, so dass sie keine Schmerzen mehr hat, wenn sie schreibt oder läuft. Und das mit Erfolg. Schon zwei Tage nach der Entlassung konnte sie von dem Programm, dass nur den Schmerz an bestimmten Gelenken unterbricht, je nachdem, wo man das Gerät anschließt, umsteigen auf das Programm, welches für den gesamten Körper hemmt. 

Ich war aber auch wirklich froh, dass wir nach 20 Tagen endlich heim kamen, so gut der Aufenthalt für sie dort auch war, für mich war er durch meine Schübe und Nierensteine, purer Stress. Anfangs waren es die Schübe, die mir zusetzen, so dass ich auch einen Tag einen frühen Termin mit Alessa nicht wahr nehmen konnte, weil ich in der Nacht zuvor nicht schlafen konnte vor Schmerzen, ich fühlte mich dadurch noch schlechter, aber das Team fing alles gut auf, kümmerte sich um Alessa, so dass ich etwas Zeit gewann, um ab und an ein Schäfchen zu machen, am Ende allerdings waren die Steine mein Hauptproblem. Gefühlt dachte ich einen Harnwegsinfekt zu haben, aber am Ende einen Tag nach meiner Rückkehr zu Hause stand fest, dass es die Steine waren, die Blutungen und damit verbundene Schmerzen verursachten.

Weihnachten 2019 verbrachte ich also mit Steinverletzungen und Schub. Aber ich konnte mich aufrecht halten, bis der Feiertagsstress sich gelegt hat, ehe ich die letzten beiden Tage fast nur schlafend mit Augenschmerzen, Kopfweh, Muskelschmerzen, Blasen Schmerz und geringem Schmerz in der Wangenschleimhaut und nach langer Zeit mal wieder vaginalen Aphten, evt. Einer neuen Leukoplakie vaginal verbrachte.

Es ist also nach langem mal wieder Dank viel Weihnachts Stress einer der übleren Schübe, den ich hoffentlich schnell hinter mich bringen kann. 

Letzten Endes war es also ein trotz aller Umstände schönes Jahr, dadurch, dass ich endlich die Behandlung bekomme, die ich so lange brauchte und dadurch, dass dank Schulwechsel und Klinikum St. Joseph Stift Sendenhorst auch meine Kleine eine sehr sehr positive Entwicklung hat. Daher hoffen wir auf ein gutes Jahr 2020 und weiterhin eine tolle Zusammenarbeit mit unseren Ärzten und Therapeuten.

Habt alle einen schönen Jahresabschluss nach euren Wünschen, ob ruhig und friedlich oder laut und feierlich. Wir lesen uns im kommenden Jahr 2020 wieder. Einen guten Rutsch allen meinen Lesern und ein frohes Neujahr.

Und wie immer gilt, teilt meinen Blogpost, Beitrag, hinterlässt Kommentare, wenn ihr mögt. U d nicht vergessen, abonniert mich, um keinen meiner Einträge zu verpassen. 

Bildung trotz chronischer Erkrankung

Lange überlege ich, was es zu schreiben gibt. Was interessiert mich im Moment, was meine Leser. Dieser Blog ist ein Tagebuch, aber dient genauso auch der Aufklärung. Was ich niederschreibe, sind Fakten, sind Emotionen, sind aber auch subjektive Meinungen und Erfahrungen, genauso wie objektive, wenn ich etwas erzähle, was mit meiner Tochter und ihrer eigenen Behcet Erkrankung zu tun hat. Seit August ist viel geschehen. Gutes, Schlechtes, viele Triggermomente, dadurch auch Schübe, die ich so evt. nicht bekommen hätte, oder vielleicht doch?

Ein Thema, dass für Erwachsene Betroffene natürlich so keine Rolle spielt, unsere kindlichen Mitbetroffenen aber erleben und durchleben müssen, ist das Thema Bildung an Kitas und Schulen. Und als chronisch krankes Kind ist dies ein unglaublich schweres Thema. Auch zu Zeiten der Integration und der Inklusivität. 

Als meine Tochter noch klein war und in die Kita ging war es nie ein Problem sie einfach an Tagen, an denen es ihr schlecht ging, sie hatte damals noch keine Diagnose, zu Hause zu behalten, sie zu bemuttern und sie aufzupäppeln, so dass sie meist schon am Folge-Tag wieder bereit war hin zu gehen. 

Dann aber begann die Schulzeit, es herrscht Schulpflicht in Deutschland und sobald ein Kind also  hier beginnt, ist es gebunden. Es muss in die Schule, es sei denn es ist krank. Was wir damals nicht ahnten war, dass es unsere Tochter ebenfalls getroffen hat: Behcet. Und das in so jungen Jahren. Wir wussten, dass etwas nicht in Ordnung war, von Geburt an, aber ich hätte ihr gewünscht, dass es nicht DAS ist.

Doch auch wenn sie super Leistung zeigte in der Schule, sie mit guten Noten von einem zum nächsten Schuljahr kam, sie fehlte oft, sehr oft, in der Schule. Und dann kam der Tag der Tage, sie bekam orale Aphten! Unsere ehemalige Kinderärztin versuchte uns zu beruhigen, viele Kids hätten ja Aphtose in jungem Alter. Das sei normal! Was sie nicht wusste, dass ich selbst diese Diagnose habe, also bestand ich darauf, dass sie Blut abnimmt und nach HLA B51 schaut. Denn in Anbetracht der vielen Krankheitstage und der nun vorhandenen Aphtose war ich mir ziemlich sicher. Und es wurde tatsächlich auf Positivität getestet.

Wir ließen uns also eine Überweisung zum Kinder und Jugendrheumatologen geben, ich organisierte den Termin und führte zugleich Tagebuch. Aber, eben weil ich unzufrieden war mit der Aussage der Kinderärztin, sie dazu noch sehr weit weg zog von uns mit der Praxis und ich mit einem kranken Kind dann nicht mehr Mal eben zu ihr konnte, wechselten wir die Kinderärztin zu einer Kollegin, die uns ans Herz gelegt wurde, auch, weil sie bereits mit anderen Kindern mit suchen Erkrankungen und behinderten Kindern arbeitet. 

Dann ging der Stress erst richtig los. Aus einer Aphte wurden wiederkehrende Aphten, aus Wachstumsschmerzen wurden Gelenk- und Muskelschmerzen immer genau dann, wenn die Aphten auftauchten. Die Augenlider waren permanent auffällig und rezidivierend entzündet und die Augen selbst trocken. Das Kind bekam Nasenbluten und dann eines Tages sogar Darm Blutungen mit Übelkeit und Erbrechen aus dem Nichts heraus. Nach 6 Monaten Klinik Diagnostik und Tagebuch führen, fingen wir an erst einmal in dieser Zeit immer Ibuprofen zu geben. Nach weiteren 6 Monaten bekam sie Colchizin verordnet. Zunächst einmal am Tag. Weitere 6 Monate später dann 2x am Tag. Nachdem auch diese Dosis nicht mehr ausreichte, wurde auf 3x täglich erhöht und siehe da, eine ganze Weile Lang hatte das Kind kaum noch Probleme dafür aber kämpfte sie selbst emotional psychisch mit der Erkrankung und den Schüben, so dass sie schwer depressive Phasen entwickelte, die sich dann auf ihre Schulnoten auswirken. Bis zu diesem Jahr, dem Jahr 2019. Das Jahr fing schon sehr unruhig an, auch wegen meiner eigenen Schübe, doch schon im März, nachdem ich meine erste bewusste Thrombophlebitis hinter mir hatte, klagte sie über Schmerzen an bestimmten Punkten im Körper. Ich begutachtet und sah, dass an allen besagten Stellen Venen dick hervor stachen. Also ging es zunächst zur Kinderärztin, aber da auch Heparinverbände und kühlen nicht halfen, ging es stationär ins Klinikum zu ihrem ersten Kortisonstoss. Erfolgreich zogen die Venen sich zurück und die Schmerzen gingen, doch kein Monat später, landeten wir schon wieder dort. Wieder Kortisonstoss, wieder die Venen.

Dann hatten wir kurze Zeit etwas Ruhe, abgesehen von Aphten Schüben. Als im Juli bereits wieder ein Kortisonstoss notwendig wurde. Wir begannen mit MTX 15mg wöchentlich, in der Hoffnung es wieder in den Griff zu bekommen. Doch im September landeten wir wieder im Krankenhaus zum Kortisonstoss und das in der ersten Schulwoche auf der neuen Schule. Daher konnte sie nicht mal einen Tag lang die Klassenfahrt begleiten, da wir wieder einmal eben im Klinikum waren. Wir erhöhten MTX auf 17.5mg und leider hatt es sich auch weiterhin nicht gebessert, statt dessen hat das Kind schon wieder Venen Entzündungen im ganzen Körper. Laut Telefonat mit ihrer Ärztin sind wir daher auf dem Stand "Die Erkrankung ist ausser Kontrolle, wir werden ab Ende des Jahres ein anderes Medikament alle 4 Wochen über die Vene beginnen.". Bis dahin fahren wir nun nächste Woche in ein anderes Klinikum, wo sie vermutlich erst einmal noch Kortison bekommen wird und man an ihrer Spritzen Phobie arbeiten wird, welche sie im Verlauf der vielen Behandlungen der letzten Jahre entwickelt hat. Aber leider nicht in den Ferien, sondern während der Schulzeit. Und ihr Schulweg wird noch lange so weiter gehen. Nun ist Schule nicht gleich Schule. Es gibt Schulen, die haben Fördermöglichkeiten für solche Kinder, und wiederum andere, die es nicht leisten können. Unsere Tochter ist nun auf einer Schule, die ihren Schwerpunkt im sogenannten MINT Bereich hat. MINT ist die Abkürzung für Mathematik, Informatik, Naturwissenschaft und Technik. In dieser Schule gibt es eine wöchentlich fest statt findetende lesestunde, an der die gesamte Schule gemeinsam liest. Ausserdem gibt es LRS Unterricht und viele andere Fördermöglichkeit. Die Schule arbeitet eng mit Psychologen, Jugendamt und Schulsozialarbeitern zusammen und hat ein grosses Kontingent an IHelferin und Freiwilligendienstlern, die die Lehrer im Unterricht begleitend helfen. Es gibt einen Schulsanitätsdienst und die Lehrkräfte sind sehr gut zum Beispiel auf unsere Tochter vorbereitet. 

Es geht ihr an dieser Schule sehr gut. Dieses Glück haben aber nicht alle chronisch kranke. KINDER. Deshalb sollten alle Eltern solcher Kinder darüber informiert sein, welche Rechte ihre Kinder haben. Zum Beispiel zusätzliche Pausenzeiten, Verlegung von Prüfungen an bessere Tage, Prüfungen alleine in einem Raum, damit sie sich besser konzentrieren können und vieles mehr, nur eines ist da zu beachten. Man muss all das immer rechtzeitig vorher beantragen beim Schulleiter. 

Gerade auf weiterführenden Schulen, in der Ausbildung, beim Studium sind solche Informationen elementar, aber sofern man nicht mit Ärzten, Therapeuten oder mit Lehrkräften zu tun hat, die sich damit auskennen, bzw. bereits solche Fälle hatten, ist an solche Informationen zu kommen, absolut schwierig, wenn man nicht vorab schon weiß, dass das Kind besondere Rechte hat.

Auch wir sind nach viel Stress an der alten Schule erst jüngst an diese Informationen gekommen, aber um so dankbarer, dass die neue Schule schon von sich aus all solche Möglichkeiten unserem Kind geboten hat, wodurch sie super in der neuen Schule angekommen ist und von ihren Mitschülern, welche umfassend eingewiesen wurden, angenommen und eingebunden wurde. 

Ihre Mitschüler und Lehrer helfen unserer Tochter, wie es in Ihrer Macht steht, Sie vermissen sie, wenn sie mal wieder krank oder in der Klinik ist und freuen sich sehr, wenn sie wieder in die Schule kommt. In der Zeit, die sie dann in der Schule ist, bekommt sie Förderung, und es wird darauf geachtet, ob es ihr gut geht. Dadurch besucht unsere Tochter diese Schule sehr gerne, hat dort Freunde gefunden, statt wie vorher gemobbt zu werden. 

Schule mag Pflicht sein, aber sie muss für chronisch kranke Kinder nicht auch noch zur Hölle werden. Es ist an uns allen, dass auch kranke Kinder eine gute berufliche und schulische Chance haben. Auch ihnen sollte im Rahmen ihrer Möglichkeiten eine blühende Zukunft bevorstehen. 

WTF...

Sommerferien sind was feines, Urlauber fahren weg, Touristen strömen durch die City und Kinder lachen überall. Drinnen, Draussen, Straße, Spielplätzen und Garten. Alle sind unterwegs. Der Morgen beginnt ruhiger als üblich, die Abende ziehen sich in die Länge. Und ich? Ich sitze in meiner Gartenlaube bis 4 Uhr in der Früh. Während ich einerseits so müde bin, das ich Tags im Sitzen einschlafe, nachts zwar immer wieder einnicke, aber dann doch erst gegen 4 Uhr einschlafe, um um 7 Uhr wieder kerzengerade im Bett zu sitzen. Einen Kaffee später wird eben wieder im Sitzen eingeschlafen. Nun sind also die Ferien vergangen. Es wird wieder stressig und was kann man im Leben am wenigsten gebrauchen? STRESS

Mir kommt die Galle hoch. Meine Tochter wird unter einigen anderen Medikamenten mit einem Medikament behandelt, dass eigentlich gegen Gicht eingesetzt wird. Das nennt sich in D ' Offlabeluse', da es für unsere Erkrankung zwar nicht zugelassen ist, aber aufgrund von Studien gezeigt hat, dass es bestimmte Symptome erfolgreich bekämpft. Dieses Medikament gab es ursprünglich zu Beginn ihrer Therapie damals in 50er Inhalts-Packungen. Das heisst wir brauchten also alle 16 Tage ein neues Rezept von ihrem Arzt.
Vor etwa 1 Jahr  kam dann die Botschaft, dass das Medikament nur noch in 20er und 30er Packungen geben wird, da die Wirkdosis für Gicht reduziert wird. Unsere Kinderärztin schrieb uns dann immer gleich 2 Packungen auf, so hatten wir  60 Tabletten  und immerhin 20 Tage rum kamen. Nun aber bekamen wir vom Hersteller die Mitteilung, dass es vorerst nur noch 20er Packungen geben wird, dafür aber voraussichtlich ab September ein neues Präparat auf den Markt käme, extra für uns Chroniken, da sie viele Beschwerden bekommen hätten, was die Minimierung der Verpackungen betrifft. Auch andere wirksame Medikamente würden nun zeitgleich vom Markt genommen oder scheinen wohl nicht lieferbar zu sein.

Für uns heisst das natürlich hoffen, dass das neue Medikament schnell verfügbar ist, denn uns geht gerade der Vorrat aus. Spätestens in 10 Tagen war es das. Ein paar Tage zur Not ohne das Medikament wären bestimmt verkraftbar, aber kein langer Zeitraum.

Ja unsere Community schreit.

Nichts desto trotz geht das Leben auch weiter.
Einige werden sicher umgestellt werden müssen auf andere Medikamente, von denen ich hoffe, sie werden ihnen so gut helfen wie die, die sie zuvor erhielten.

Ich aber beschäftige mich derzeit, wer hätte es gedacht, wieder einmal mit anderen Problemen.
Ja, nachdem ich mit Erfolg und Höherer Dosis meines Basismedikaments die Hoffnung hatte, es gehe aufwärts und ich könnte das Thema Rente vielleicht doch noch etwas aufschieben, beschloss mein Körper im Geheimen wieder mehr Stress in mein Leben zu bringen. Still und heimlich ist das falsche Wort. Noch Anfang des Jahres, da ich seit dem wieder vermehrt gegen Harnwegsinfekte ankämpfen machte mein Hausarzt Ultraschall meiner Nieren. Es war alles gut damit, nichts zu sehen. Meine Infekte wurden dokumentiert und beobachtet und jedes Mal mit Antibiotika behandelt.

Nun war ich vor wenigen Wochen wieder bei meinem Kontrolltermin in der Klinik und hatte schon wieder den leisen Verdacht einer Harnwegsinfektion, sprach dies an, da das so ziemlich alle 3 Wochen der Fall ist und ich jedes Mal kurze Zeit meine Basistherapie unterbrechen muss, und meine Ärztin stimmte mir zu, dass wir genauer schauen sollten, ob nicht so wie damals Nierensteine oder chronische war Blasenentzündung die Ursache ist. Ich sollte meine Basistherapie zunächst reduzieren. Ein paar Tage später bekam ich dann einen Anruf, dass ich Aussetzen soll bis ich den Infekt Urologische geklärt hätte. Ich wartete auf den Brief, der mir gesendet wurde, damit der Urologe über alles Bescheid weiss, was bisher aufgetreten war. Als der Brief ankam, bekam ich für den Folge Tag direkt einen Akuttermin. Dort stellten wir deutlich einen erneuten Harnwegsinfekt fest. Beim Ultraschall bekamen wir einen wunderschön hell aufleuchten. Stein in der rechten Niere. Naja Wer hätte es gedacht. Das erklärt nun mal vieles. Dank des Steins bin ich nun seit 14 Tagen ohne Basismedikation. Und es macht mich fertig. Ich schwitze maßlos, bekomme Pusteln an Stellen an die keine Sonne kommt, die Haut juckt und zwickt überall, die Hände schmerzen, die Knie, Ellenbogen und Sprunggelenke auch mehr als vorher, die Muskulatur kann sich nicht entscheiden, ob sie im falschen Augenblick steinhart oder vollkommen schlaff und nutzlos sein will, im Mund brennt es und schmerzt immer wieder mit entzündlichen Bereichen und Aphten, die Augen, insbesondere das rechte Auge schmerzt, der Kopf hämmert die meiste Zeit, dauermüdigkeit lässt auch grüßen und als ob das nicht schon reicht will der Magen lieber vor Übelkeit streiken als zumindest kleine Mengen essen zuzulassen. Noch 3 Tage, dann darf ich endlich wieder meine Basismedikation nehmen. Nur noch eine Woche, dann häufen sich innerhalb kurzer Zeit meine Arzttermine. Und das Gelaufe zu ertragen, wenn schon das Öffnen einer Naschtüte für die Kids oder das Schmieren eines Brotes dazu führt, dass die Hand vor Überanstrengung zittert. Schauen wir mal, was die Nähe Zukunft noch bereit hält, aber derzeitig ist ein Abstieg im Gänge in ein tiefes Physisches Loch zum Teil zumindest.

Ich hatte vor einer Woche meinen 8 Wochen CheckUp und habe sage und schreibe 900g weniger, weniger Fett Teil, mehr Muskel Masse und Wasser bekommen. Mein Stoffwechsel ist nun von einer 60 jährigen heraufgewandert zu einer 38jährigen. Ansich super Nachrichten. Ich befinde mich noch immer im Naja, da geht noch einiges, Bereich bzw. insgesamt im Bereich ' Schlecht', aber wenn man bedenkt, dass ich als ich im März mit dem physiotherapeutisch betreuten Sport anfing und damals noch nicht mal auf der Liste anzutreffen war, so schlecht waren meine Werte, dann stelle ich fest 4kg Gewichtsverlust, weniger Bauchumfang, bessere Messwerte und ich habe zumindest weniger Dauer-Schmerzen, so dass ich meine Schmerzmedikation etwas reduzieren konnte. Ich werde mich weiter durchkämpfen, bin froh, dass meine Ärzte und Therapeuten für mich da sind, mich auffangen und zumindest der Kopf mir sagt, es kann besser werden, wir schaffen das.

Im Grunde will ich damit sagen, dass wir alle uns nicht unter kriegen lassen sollten. Es wird immer Rückschläge geben, Hindernisse und Probleme, aber es gibt auch gute Dinge. An diesen guten Dingen sollten wir fest halten, egal wieviel Schlechte zeitgleich vorhanden sind.

Ich Kämpfe weiter und versuche meinen Zustand, der gegeben ist, nicht hin zu nehmen, aber zu akzeptieren, zu bessern und mich nicht klein kriegen zu lassen.
Ich wünsche meinen Mitbetroffenen, dass Ihnen bald wieder oder alternativ neue Medikamente zukommen, damit auch Sie Ihren Kampf weiter führen können.

#behcetsdisease, Wir sind nicht alleine, wir halten zusammen und wir schaffen das. Gemeinsam

Sommerzeit, du ruhige Zeit

Wie ich Euch berichtete war die vergangene Woche für mich sehr kräftezehrend. Ich war darauf vorbereitet, dass die neue Woche nicht leicht würde, aber dass es so schlimm werden würde, war auch mir nicht klar. Neben den körperlichen Gebrechen habe ich auch vieles im Alltag, was es zu erledigen gilt und ja, wenn ich mich mit Fachleuten unterhalte und Sachen organisiere, erwarte ich auch, dass entsprechend diese Fachleute mit ihrem Wissen und Erfahrung helfen. Es geht mir ziemlich schlecht, meine Haut blüht, juckt, tut etwas weh und Ödeme bilden sich nebst der Entzündungen. Ja Sommer ist meine verhassten Jahreszeit, obwohl ich ihn gleichzeitig liebe. Wenn die Ferien starten, in dem Fall in einer Woche, kommt die Zeit des Jahres, wo ich endlich mal weniger Pflichten habe, mehr Zeit zum Ruhen, Zeit, die ich brauche, damit ich den Rest des Jahres überstehen kann. Es sind nur 6 Wochen, aber diese Wochen lassen mich entspannen. Nur in diesem Jahr soll alles wohl nicht sein. Derzeit macht mir nicht nur die Haut gerade zu schaffen. Ich habe so sehr gekämpft, bin regelmäßig zum betreuten Sport gegangen, war stolz, weil ich trotz aller Widrigkeiten durchhielt und nun dieser Schub, der mich erdrückt, genau wie die Sonne und die Hitze.
Mein rechtes Bein ist die Hölle, die linke Schultermuskulatur zieht auch fein mit, weil ich schlecht lag 2 Nächte lang, dazu diese alles überschattende Müdigkeit, die mich mitten am Tag im Sitzen einschlafen lässt und vieles mehr. Wenn dann auch noch Stress aufkommt, weil Fachleute Mist machen, was ernste Konsequenzen für uns hat, vor Allem unsere Tochter, dann ist klar, dass einem die Spucke im Hals stecken bleibt. Aber gut, man kann alles regeln, das wird schon werden und man darf dann nicht schwarz sehen. Nur für mich bedeutet dies nun wieder zusätzliche Laufereien, die ich derzeit mit meinem Bein gar nicht gebrauchen kann. Es interessiert aber niemanden, was das alles für Folgen hat. 😒

Sei es drum. Wir machen das schon.

Persönlich stelle ich mich auf einen viel zu heißen unbequemen Sommer ein. Mir bleibt ja nichts anderes übrig. Ich bin einfach froh, wenn ich wieder mit der Basismedikation anfange und zumindest einen Teil meiner Probleme wieder los werde.
Ich bin eine gequälte Seele und würde mich gerade am liebsten verkriechen, aber das ist unmöglich. Also muss ich da durch und weiter kämpfen und hoffen, dass alles wieder gut wird. Nicht nur für mich.

Dennoch, auch wenn es Dinge gibt, die es zu regeln gilt, gibt es auch Dinge, die einem helfen klar zu sehen, und beruhigt in die kommende Zeit zu gehen.

Ich liebe meinen Garten, ich schaffe nicht viel, es strengt mich sehr an, jede Anstrengung hat negative Auswirkungen, aber ich versuche zumindest 3 x die Woche ein wenig Unkraut zu jäten, regelmäßig zu Gießen und den Garten nicht wieder verwildern zu lassen. In den Sommerferienwochen habe ich den Vorteil fast durchgehend dort zu sein, so dass ich je Tag weniger mache, dafür aber jeden Tag ein kleines bisschen schaffe. Alles in der Hoffnung auf ertragreiche Ernten. In diesem Jahr wollten nicht alle vorgepflanzten Samen keimen, so dass ich nachkeimen musste, aber Paprika Pflanzen und einige Tomatenpflanzen scheinen zumindest zu wachsen, genauso wie meine Blumenmeerbeete zu Gunsten von Bienen. Das stimmt mich froh und selbst, wenn ich nichts ernten kann, so freue ich mich dennoch über die vielen blühenden Pflanzen in meinem Garten. Leider mussten wir den Tot zweier Mäuse beklagen. Sie ertranken in unserer Wanne voll Wasser für die vielen Wildtiere/ Vögel. Ich hoffe es teilen nicht noch mehr von ihnen dieses Schicksal, denn gerade unsere vielen wilden Gartenbewohner benötigen das  zur Verfügung gestellte, regelmäßig frische Wasser zum Leben.
Dennoch ist es traurig, dass andere Gartenbewohner, die vor Durst ins Wasser hüpfen leider nicht wieder daraus heraus kommen. Also werden wir wohl noch eine 2.flachere Wasserquelle aufstellen müssen.

Eines ist mir wichtig. Wie auch unsere tierischen Mitbewohner, so möchte ich Euch alle bitten, trinkt genug, passt auf Euch auf, unterschätzt diese Hitze nicht, die momentan uns alle begleitet. Euer Wohlbefinden und eure Gesundheit sind mir ebenso wichtig wie meine eigene oder die meiner Familie.

Allen, die wie ich, unter der Sonne leiden, wünsche ich Erfolg beim Schaffen von Abhilfe und vielleicht hat der ein oder andere ja auch einen Guten Tip, wie uns PLD Betroffenen geholfen ist. Persönlich muss ich leider sagen, trotz LSF 50+ leidet meine Haut natürlich und mich mit UV schutzkleidung zu bedecken schafft leider im Moment durch die Hitze nur Kopf und Kreislaufbeschwerden, zudem habe ich urviel Ausserhaustermine, daher ist die Aussage "Bleib raus aus der Sonne" keine Option für mich. Einzig Cortison Creme und Antihistamine(die ich nicht nehme) schaffen außerhalb meiner Basistherapie Abhilfe, nur ist das auch keine Optimallösung.
Optimal wäre Kleidung, die einen nicht noch zusätzlich zum Schwitzen bringt, aber dennoch minimum 90% der Haut abdeckt. Gefunden habe ich zwar jede Menge Funktionale Kleidung, aber nichts das sowohl meinen Farbwünschen, als auch auch meinen Geschmack/Stil abdeckt. Wo kauft ihr Eure Schutzkleidung? Näht ihr selber? Her mit euren Vorschlägen!

Ich wünsche allen Gesunden viel Spass in den Ferien, den kranken gute Besserung, den chronisch kranken eine hoffentlich nicht so schlimme Phase und den Kindern enorm viel Spass und Freude  in der fast lernfreien Zeit. Erholt Euch alle gut. Schon bald melde ich mich wieder. Dann evt. Mal mit ein paar Ferienposts, wenn ihr das möchtet.

Jeder lernt dazu

Jeder Mensch lernt sein Leben lang. Meist gilt dies in Bezug auf Privates, doch es geht auch anders. Durch M. Behcet bekomme ich zur Symptom Bekämpfung gewisse Medikamente, gleichzeitig aber auch gewisse Therapien, zusätzlich zu dem, was ich versuche selbständig zu meistern. Eine meiner therapien, die mir sehr hilft, ist die Physiotherapie. Es ist schwierig in Worte zu fassen, wenn man nicht selbst betroffen ist, aber ja, sie hilft wirklich sehr. Vieles ist für mich sehr anstrengend, ein wahres Problem, denn oft fehlt mir die Kraft, um gewisse Anstrengungen zu meistern. Das macht es mir schwierig. Eine diese Anstrengungen ist das stete gerade sitzen. Ich Kämpfe jedes Mal mit mir, denn wenn ich mich all zu sehr auf diese eine Sache konzentrieren muss, fehlt mir die Kraft andere Dinge zu bewältigen. Nun ist es aber so, dass mich diese irre Erkrankung namens MAB schlaucht, sie zerstört mich und ich muss um alles kämpfen, um eine Linderung zu bekommen. So ist einer dieser Kämpfe das Gerade sitzen! Wenn ich gerade sitze, schmerzen meine Gliedmaßen trotzdem, aber es ist etwas weniger. Aber wenn ich mich aufs gerade sitzen konzentriere, ermüdet es mich und so fehlt mir dann die Kraft und der Antrieb für andere Dinge, an denen ich arbeiten müsste. Man kann also immer nur ein Übel zur Zeit bekämpfen. Zumindest ist das ein Problem. Es ist nämlich nicht so, als hätte ich alle Zeit der Welt, um nur ein Problem zur Zeit anzugehen. Denn arbeite ich an einer Baustelle, so verliere ich den Überblick und den Kampf über alle anderen Baustellen. Dennoch muss ich machen, was getan werden muss.

Derzeit geht mir vieles durch den Kopf. Wie gesagt viele Baustellen. Nun versucht die mich behandelnde Klinik mir so gut zu helfen, wie sie kann, da meint mein Körper, er muss sich etwas neues suchen, um mich zu ärgern. So war es immer, so wird es immer sein.

Wo ich vor ein paar Jahren mit der Blase kämpfte, kåmpfte ich anschließend mit den Nieren, dann mit dem Magen/Darm, dann wiederum mit der Gebärmutter, die letztlich entfernt wurde, dann meinte mein Kørper sich jetzt eben was neues, vermutlich die Gallenblase, zu suchen. Ob sie es ist, wir werden es sehen, im Verlauf der Zeit. Sorgen mache ich mir keine, denn ich bin in den besten Händen, werde engmaschig Kontrolliert und kurzfristig behandelt, sobald ich etwas merke, wie jetzt mal wieder ein HWI. Ich muss in dieser Zeit jedes Mal auf die Basistherapie verzichten, bis wir das lästige Blasen Problem wieder beseitigt haben, was jedes Mal zu einem Schub vom Feinsten ausartet, aber sobald ich mit dieser einen Behandlung durch bin, wirkt das Ciclosporin auch ganz schnell wieder, so dass ich den Schub schnell wieder besänftigen kann. Es ist ausserdem kein Platz vorhanden um sich Sorgen zu machen. Viel wichtiger ist der Kampf gegen das, was in meinem Körper vor sich geht, wenn ich wieder einmal in einem Schub Lande. Und da sind wir dann wieder zurück am Ausgangspunkt, dass im Prinzip jeder Mensch täglich etwas neues lernt. So brauche ich die Physiotherapie, um gegen die chronischen Muskel- und Gelenkschmerzen angehen zu können. Spezielle Techniken der manuellen Therapie helfen mir dabei zu filtern, was genau gerade im Argen liegt, und mit dazu passenden Übungen sowohl meinerseits als auch durch meinen Therapeuten ausgeführt, führen langfristig zu einer Besserung. Dank dieser Methode und dem von Physiotherapeuten begleiteten Sport konnte ich bereits nachhaltig meine Opiatgestützte Therapie etwas reduzieren. Würde jetzt aber diese Therapie weg fallen, wonach es heute früh stark aussah, würde ich wieder in die falsche Richtung fallen. Denn Opiate sollen nicht meine Endlösung sein, das möchte ich zum einen nicht, zum anderen werden sie nicht in dem Maße helfen, wie sie müssten, das raten sie schon lange nicht mehr, zum anderen werden sie auf Dauer mehr Schaden anrichten als mir zu helfen, sei es durch die mittlerweile körperliche Abhängigkeit wie auch durch etwaige Nebenwirkungen und langfristiger Folgen des Opiatkonsums, die bisher vielleicht nicht zu sehen sind, aber sicherlich irgendwann kämen. Und wenn ich dank der Physiotherapie doch nachweisbar die Einnahme der Opiate langsam aber sicher senken, evt. Irgendwann komplett absetzen kann, warum sollte man sich dann quer stellen?

Kürzlich war ich diesbezüglich bei meiner Krankenkasse, denn bei den meisten KK muss man wohl vorab sich genehmigen lassen längere Zeit Physiotherapie zu erhalten, meine Kasse sagte, dass sei bei Ihnen nicht mehr so. Sie übernehmen die Kosten solange bis sie irgendwann widersprechen würden und müssten dann aber alle bis dahin genommenen Einheiten trotzdem bezahlen. Ausserdem gibt der Heilmittelkatalog eindeutig an, dass man bei Bewegungseinschränkungen aufgrund Rheumatischer Grunderkrankungen langfristig ohne Einschränkungen ein Anrecht auf Physiotherapie hat, genauso auch bei chronischem Schmerzsyndrom und vielen weiteren bei mir diagnostizierten Erkrankungen. Am Ende ist das Bezahlen meiner Physiotherapie für die Krankenkasse billiger als wenn ich zu einem Pflegegrad 3 werde, weil ich mich trotz Schmerzmedikation, die sie auch zahlen müssten, irgendwann einfach nicht mehr bewegen kann und diese Therapie dann dafür benötigen würde, um wieder beweglicher werden zu können. Also kommen sie langfristig ohnehin nicht drum herum.
Dadurch bedingt musste ich also heute erstmals mir meine Verordnung von der Klinik statt vom Hausarzt ausstellen lassen und da ich in einer Abteilung behandelt werde, in der im Prinzip nur Hautärzte arbeiten, war es natürlich ein grosses Aufheben diese Verordnung auszustellen, denn einige, inkl. meinem behandelndem Arzt, haben davon kaum Ahnung. Für ihn war es das erste Mal, aber er hat es hin bekommen, fast richtig. Kommende Woche muss ich allerdings nochmal hin und noch eine. STEMPEL drauf setzen lassen und das fehlende Beiblatt für die Unterschriften holen. 😁

Trotz wieder einmal erneutem Harnwegsinfekt und Muskelkater.

Aber wie gesagt, man kümmert sich dort sehr gut um mich, und nimmt mir auch Ängste, wenn ich mal wieder neue Auffälligkeiten im Blutbild/Urin habe und obwohl ich heute kurzfristig ohne Termin hin kam, nahm man sich für mich viel Zeit 🕰. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich weiß, dass es nicht selbstverständlich ist, vor allem in der Klinik.

Trotz der vielen Lauferei/Fahrerei die letzten beiden Tage, und den Umstand, dass ich extrem müde und kaputt davon bin, so hat sich wieder einmal gezeigt, dass ich, wenn es darauf ankommt, an richtiger Stelle behandelt werde. Nichts desto trotz gab es auch jede Menge zum Lachen. Selbst in all dem bürokratischen Stress, gab es Ruhe/ Gelassenheit und auch mal das Eingeständnis, dass es doch lustig ist, wenn man als Hautarzt etwas Verordnet, was sonst nur andere Ärzte verordnen, ja man lernt immer dazu. Und man freut sich, wenn man etwas neues auch gut gemacht hat. Noch besser ist es für mich, dass diese ganzen unangenehmen Anstrengungen sofort vergessen sind, wenn ich bei meinem Physiotherapeuten sitze und wir uns während der manuellen Therapie einfach unterhalten. Nicht nur andere lernen Neues, auch ich lerne neues dazu. Jedes Mal. Heute lernte ich mal etwas neues über Ameisen...

Das folgende Wochenende wird sicher hart werden. Wenn ich es nicht wieder total verschlafen, so deshalb, weil ich aufgrund der Infektion das Ciclosporin nicht nehmen darf und mit dem schlimmsten rechnen sollte, was ich nicht möchte, da ich eigentlich einfach nur mal ein paar Tage entspannt den Garten genießen möchte.

Was habt ihr in letzter Zeit neues gelernt, mit dem ihr nicht gerechnet habt?

Fragen, die mich beschäftigen. Nein, eigentlich nicht. Eigentlich sind es komplexe Themen. Eines dieser Themen schwirrt mir ewig im Kopf herum. Es heisst wir gehören zu den Patienten mit seltenen Erkrankungen. Doch wie kann das sein? Alleine in Deutschland sind wir mehr als 600 Patienten. Auf die GesamtBevölkerung gesehen mögen wir zwar nur wenige sein, aber im Kontakt zueinander sind wir eigentlich viele. Viele aus den verschiedensten Gesellschaftsschichten, die ein Schicksal teilen. Und Niemand ist besser dran als der oder die andere.
Für die Wissenschaft mögen wir kaum von Interesse sein und für unsere Umgebung? Ich denke, da ist es sehr unterschiedlich. Je nachdem, welcher Schicht wir angehören, ernten wir Interesse und Verständnis oder eben auch nicht.

Mir persönlich ist es wichtig, dass andere Menschen aufgeklärt sind, ein Grund mehr, mich für Aufklärung einzusetzen. Ich bin gerne das Bindeglied, dass anderen aufzeigt, dass wir zwar wenige sind, aber auf die Hilfe vieler angewiesen.
Aber...
Es fällt mir schwer, auf andere zu zu gehen, ihnen offen zu sagen, wann meine Grenze erreicht ist.
Die letzte Woche war wieder eine solche Woche. Ich mutete mir viel zu viel zu. Zum Teil, weil ich mich dazu verpflichtet fühlte, zum Teil, weil ich ungern zugebe, etwas nicht zu können. Ich stehe mir dann selbst im Weg.

Natürlich bekomme ich dementsprechend dann auch Ärger. Und das ist auch richtig so. Aber umzusetzen, was man mir rät, fällt mir persönlich sehr schwer, wenn ich den genauen wissenschaftlich untermauerten Sinn nicht erkenne.

Am Montag hatte ich Training, dann musste ich Einkäufe erledigen, Haushalt und meine Tochter zur Therapie begleiten, obwohl ich bereits Muskelkrämpfe hatte, als ich am Morgen noch im Bett war. Dazu kam meine tägliche Hunderunde. Ich war am Ende meiner Kräfte. Aber Ausruhen ging nicht, denn ich habe Verpflichtungen. Und die sind fest in meinem Kopf verankert, da sie mir den Auftrieb geben, überhaupt morgens aufzustehen.

Am Dienstag, ich fühlte mich bereits beim Wach werden nicht gut, weiterhin Muskelkrämpfe, hatte ich leider Gottes wieder zu tun. Ich musste zur Uni meine VersichertenKarte und Laborwerte abholen, weil dies postalisch einfach unsicher ist und viel zu lange dauert. Also ging ein Grossteil des Tages alleine dafür drauf. Als ich heim kam, hätte ich mich am Liebsten hin gelegt, aber Haushalt und Hund mussten ebenfalls versorgt werden.
Am Abend hatte ich dann Kopfweh. Was bei mir keine Seltenheit ist.

Ich schlief in dieser Nacht nur 2 Stunden, weil die Schmerzen der Muskelkrämlfe mich wach hielten.

Am Mittwoch wollte ich es "langsam" angehen lassen, aber auch das war nicht zu realisieren. Termine lassen nie auf sich warten, so auch dieses Mal nicht, dabei hätte ich viel eher meinen Physiotherapie Termin gebraucht, den ich aber absagen musste, weil ein anderer Termin Vorrang hatte.
Auch in dieser Nacht war Schlaf reine Mangelware.

Am Donnerstag hatte ich wieder Training. Mir ging es den ganzen Morgen so mies, dass ich mich dazu zwingen musste überhaupt hin zu gehen. Aber gegen Mittag schaffte ich es dann mich aufzuraffen und los zu gehen. Das Training selbst ging nur schleppend, am liebsten hätte ich schon nach dem Aufwärmen (20 Minuten Fahrrad fahren) aufgehört, aber ich bin stur, ich halte durch.
Am Nachmittag waren sie wieder da, Muskelkrämpfe in den Beinen und im Oberarm. Dazu ordentliche Kopfschmerzen, Mund tat weh und meine Hand sowieso. Aber ausruhen ging einfach nicht.

Freitag hatte ich dann endlich Physiotherapie. Und nach mehreren Wochen hatte ich das erste Mal einen kompletten Nachmittag so gut wie keine Schmerzen mehr im Arm. Eine Wohltat.
Am späten Nachmittag, nachdem ich noch ein Rezept und Termine eingeholt hatte, ging es dann in den Garten. Ich versprach nichts zu tun, ja nicht mal Unkraut zu jäten und ich hielt mich daran. Mir blieb auch nichts anderes über. Denn diese Woche hatte mich so geschlaucht, dass ich von Freitag den frühen Abend bis Samstag Spätnachmittags fast durchgeschlafen habe. Kaum wach und etwas gegessen und getrunken wollte ich mit meinem Sohn einen Film schauen und siehe da, ich schlief direkt wieder ein. Mein Junge lag neben mir und nutzte die Zeit um Minecraft zu spielen. Am Abend wurde ich wieder wach, zu Essen gab es ja genug und nach dem Abendessen, dass er von zu Hause abgeholt hat, sahen wir dann doch noch einen Film zusammen und er schlief pünktlich wie immer ein. Auch ich schlief kurz darauf wieder ein und wurde erst am Sonntag Morgen wieder wach.

Am Sonntag saßen wir zusammen, sahen einen Film nach dem anderen und als es zu regnen aufhörte, gingen wir Mittags dann heim.

Der Rest des Tages verlief ruhig, Wahlen, Essen, Fernsehen und eben wie immer pünktlich zu Bett gehen.

Und dennoch war ich immernoch kaputt. Kaputt zu sein, ist eine Qual.

Die neue Woche begann und natürlich hat man neue Verpflichtungen.
So ging es am Montag wieder zum Training, einkaufen, Haushalt machen und mit neuen Problemen weiter kämpfen.
Die Augen waren schon beim erwachen rot, fühlten sich an, als ob sie unter Druck stünden. Demnach musste ich gegen an Tropfen, in der Hoffnung, es würde sich bessern. Aber auch das klappte wieder nicht. Die Augen blieben gerötet.

Zumindest an diesem Montag konnte ich früh zu Bett gehen, nur mal wieder nicht wirklich schlafen, weil Muskelkrämpfe, Hitzegefühl im Gesicht und Augenbrennen und - tränen vom ruhigen Schlaf abhielten.

Der Dienstag sollte dafür ruhig genutzt werden. Es war ein wunderschöner Tag trotz der Probleme. Spazieren gehen, bummeln und Eiscafe in sehr netter Begleitung und mit viel Spass waren eine gelungene Abwechslung vor dem nachmittäglichen Einkauf.

Im Prinzip ist es schwer ein Leben mit Erkrankungen zu führen. Einerseits muss man absolut alles und jedes Detail vorab planen, um auf alle auftretenden Eventualitäten ( MagenDarm Probleme, Schmerzphasen etc.) vorbereitet zu sein und entsprechende Pausen einlegen zu können und andererseits darf man eigentlich gar nichts planen, da es einem jederzeit so schlecht gehen kann, dass man alle seine Pläne über den Haufen werfen muss. Man muss seine persönliche Mitte finden, um diesen Balanceakt zu meistern. Nicht einfach.

Es ist schwierig und bedarf einer Menge Verständnis Außenstehender, wenn man gemeinsam etwas unternehmen möchte. In der richtigen Begleitung klappt dies auch sehr gut.

Für diese Woche wünsche ich mir, dass es mir etwas besser geht. Das ist aber wieder eine Schwierigkeit, wenn man bedenkt, dass die Kinder Brückentage haben und somit mehr zu Hause sind, beschäftigt werden möchten und dadurch mehr Arbeit entsteht. Auch schwierig, wenn man bedenkt, dass die Augen immer noch gerötet sind, es sich anfühlt als ob sie gleich raus"ploppen" aus den Augenhöhlen, und zusätzliches Tropfen in Form von Befeuchten nur zu stärkerem Brennen und ein Zuviel an Tränen führen.

Wie der Rest der Woche aussehen wird? Ich werde beizeiten berichten. Mal sehen, was es bis dahin wieder neues gibt, worüber es sich zu schreiben lohnt ( es wird ganz sicher etwas geben).

Im Namen aller Mitbetroffenen Behcet Patienten möchte ich noch einmal Danken für jegliche Hilfen, Verständnis und die Hoffnung, die uns so mancher entgegen bringt. Aber auch für jedes Lächeln, dass ihr uns ins Gesicht zaubert. Denn damit wird der Tag an dem dies geschieht für uns ein guter Tag. Und von denen brauchen wir viele.

Ich möchte auch noch einmal mein Beileid ausdrücken für alle Hinterbliebenen unserer kürzlich verstorbenen Mitbetroffenen. Wir sind in Gedanken bei Euch und können gar nicht erahnen, was ihr durch machen müsst. Und auch wir vermissen unsere sonst immer sehr präsenten aktiven Mitstreiter, die uns leider nun verlassen haben.

DANKE.

Was ist Behcet eigentlich

Vor kurzem war es wieder soweit. Als Behcet Patient ist man sein eigener Experte und muss anderen erklären, wo es hapert. Naja all zu oft ist es dann auch wichtig anderen erklären zu können, was das eigentlich ist Morbus Adamantiades Behcet. Fachlich ist es halt eine Kleingefässvaskulitis mit diversen Symptomen, die im Prinzip alle Organe betreffen können. Gut, aber wer bitte versteht das?
Ärzte sicherlich. Aber jeder Therapeut? Ich denke nicht. Denn wenn dich, dann wäre es nicht an mir, es zu erklären. Ich denke, da immer mehr Therapeuten damit konfrontiert werden, mit Patienten wie uns, sollte man allgemein gesehen eine Erklärung auf die Beine stellen, die verständlich ist, aber auch schnell erklärbar, vorallem, wenn man neu ist.

Bei meinem Physiotherapeuten klappt dies ansich ganz gut. Allerdings kennen wir uns nun schon eine zeitlang, wodurch man eben vieles spricht.

Am besten ist es eben so zu erklären. Behcet ist eine systemische Erkrankung bei der im Prinzip die Blutbahnen entzündet sind, und deren Hauptwirkbereich die Geschwüre sind, die sich an jeglichen Schleimhäuten bilden, vorzugsweise im Mund und im Intimbereich. Da der gesamte menschliche Körper 99% von Schleimhäuten bedeckt ist, kann dies aber eben auch überall der Fall sein, also auch in den Organen.
Die Erkrankung zu diagnostizieren ist schwer, weil einige Symptome auch auf andere Erkrankungen passen und andere auch harmlos sind.

Man kann also die Erkrankung auch in Schweregrade einteilen

SG Leicht bedeutet Geschwüre im Mund und / oder Genital , Leichte Augenentzündungen ohne Sehschadenfolge und evt. Muskel- und Gelenkschmerzen ohne Schädigungen sowie geringe Hautprobleme - >
Hier wird meist symptomatisch mit Cremes, Salben, Tropfen, Gelen zum Betäuben behandelt und gegen Schmerzen nimmt man halt ab und an mal Schmerzmittel, wenn überhaupt.

SG Mittel bedeutet Geschwüre, häufigere Augenentzündungen mit Ggbfls. Folgeschäden, Schmerzen mit evt. Dauereinschränkungen, mehr Hauptproblem - >
Häufig werden nun bereits Cortisontabletten eingesetzt zusätzlich zu oben erwähnten Salben etc. Da Cortison auf Dauer natürlich nicht gut ist, kommt auch schon mal Colchizin zum Einsatz, gerade was die Aphten betrifft. Einige wenige gehen dann auch bereits zu Schmerz-, Physio- oder Ergotherapeuten, da die Leistungsfähigkeit schon beginnt abzufallen, was zu beruflichen Problemen führt.

SG Stark bedeutet das auch diverse Organe beteiligt sind. Das ist von Patient zu Patient unterschiedlich, bedeutet aber meist, dass gegen Neben- und Folgeerkrankungen gekämpft werden muss, die im Laufe der Zeit dazu gekommen sind. Schmerzen und weitere Symptome sind Dauerzustand und eine berufliche Tätigkeit nur selten noch ausführbar und wenn dann eingeschränkt. Häufige Arzt und KliniK besuche sind die Regel. Hier muss man tatsächlich dann schauen, dass der Patient bereits mehr oder weniger individuell je nach Krankheitsaktivität behandelt werden muss.
->in dem Fall kommen meist schon Imunsystemunterdrückende Medikamente zum Einsatz und die Patienten benötigen enge Betreuung durch Ärzte aber auch Therapeuten.

SG Extrem
Sie sind selten, aber ja es gibt sie. Im Laufe der Zeit haben sie viele Erkrankungen entwickelt, kämpfen mit Organschädigungen wie Blindheit, Taubheit, Herzinfakten und Lungenembolien bis hin zu Schlaganfall und weiteres. Diese Patienten kämpfen um ihr Leben sofern sie eine Chance haben. Sie bekommen viele Medikamente oder Medikamente, die mehr oder weniger gerade noch erforscht werden. Oft sind sie mehr im Krankenhaus als zu Hause. Nicht selten ist die Todesrate unter diesen Patienten. Allerdings muss man hier auch berücksichtigen, wo diese Patienten leben. In Ländern mit einem gutem Sozialsystem ist die Sterblichkeitsrate niedrig, in anderen Länder dagegen hoch. Man sagt im Durchschnitt sterben diese Patienten innerhalb von 5 Jahren an den Folge- und Nebenerkrankungen.

Ich selber befinde mich irgendwo zwischen SG Mittel und Stark. Ich werde mit Imunsuppression behandelt und mit täglichen Schmerzmitteln, Vitaminpräparaten und Cortsoncremes. Ich kämpfe um Lebensqualität, kämpfen deshalb, weil ich zum Beispiel Schmerz ertrage, um Schmerz zu bekämpfen, indem ich mich dazu zwinge zum von Physiotherapeuten betreuten Sport zu gehen und nicht aufzugeben, selbst wenn es wirklich schlimm weh tut oder mich sehr anstrengt oder ich das Gefühl habe an dem Tag einfach nicht zu können. Dazu gehe ich zum Physiotherapeuten und lasse mir mit Übungen, die ich auch daheim ausführe, und manuellen Techniken und Wärme helfen. Nach der Physiotherapie bin ich meist total fertig und mag nichts mehr machen, aber ich spüre zumindest zeitweise eine gewisse Besserung, ehe es wieder schlechter wird. Zusätzlich bekomme ich Tipps und erfahre genaueres darüber, was in meinem Körper vor sich geht. Zum Beispiel, ob bestimmte Muskeln ungewöhnlich verhärtet sind oder auch das Bindegewebe, woran ich erkenne, ob ein Nerv gereizt oder entzündet ist oder aber "nur" irgendwo eingeklemmt. Alles Informationen, die ich dann zum Beispiel an meinen Neurologen weiter geben kann, so dass auch seine Diagnostik genauer abläuft. Bei mir ist der Stand der, dass ich mittlerweile beim Sehen, Hören, Gehen, Greifen, eingeschränkt bin. Meine Nieren, mein Magen, der Dünndarm, Blase sind angegriffen, die Gebärmutter entfernt, die Nerven in den Armen lassen in ihrer Tätigkeit nach, wobei jetzt geschaut werden muss, ob neue Läsionen im Kopf dazu gekommen sind oder nicht als Auslöser, oder dies erst innerhalb der Arme statt findet, meine Muskulatur ist permanent verhärtet, sticht ständig, drückt oder zieht und wenn das mal nicht der Fall ist zuckt sie zum Spass herum. Das Bindegewebe verhärtet sich auch hier und da. Ständig wiederholende Harnwegsinfekte und vieles mehr lässt mich nicht in Ruhe.
In den letzten Monaten nahm ich Ciclosporin ein und hatte den Eindruck, dass es mir von den Armnerven und der Muskulatur abgesehen, besser ging. Aber es fällt auf, dass mein Urin nicht einmal in der Zeit in Ordnung war. Nun hatte ich eine Woche Pause vom Ciclosporin, da ich mal wieder eine Antibiose machen musste, und siehe da - Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Augenbrennen, Hautausschlag, mehr Gelenkschmerzen, ein sich wieder stärker versteifender Nacken, Lichtscheu und starker Juckreiz der Haut, Magenschmerzen und Übelkeit sind wieder komplett da gewesen.

Man sieht als Außenstehender den Unterschied, ob ich das Ciclosporin einnehme oder nicht.
Natürlich bin ich nun froh, dass ich am Montag die Einnahme wieder starten konnte/durfte. Ich hoffe sehr, dass sich alles wieder beruhigt.

Einzig meine neurologischen Probleme machen mir zur Zeit wirklich Sorgen. Und ein für mich neuer auffälliger Blutwerte, denen ich kommende Woche bei meinem Kontrolltermin abklären muss.

Eine Freundin schrieb mir kürzlich, dass sie so froh ist, von mir zu hören, dass ich den Weg zur Klinik schaffe, da sie lange dabei war und mitbekommen hat, wie schlecht es mir ging und dass ich solche Wege lange Zeit nicht mehr schaffte. Ja ich gebe ihr recht. Seit dem ich regelmäßig zur Physiotherapie gehe und dieses Medikament nehme, geht es mir in mancher Hinsicht auffallend besser. Leider aber nicht dauerhaft, ich lebe von Tag zu Tag und schaue jeden Tag neu, wie es geht, was ich machen kann und was nicht geht. Ich hinterfragen derzeit viel, was meine Körperhaltung betrifft, da diese sicherlich auch dazu beiträgt, dass es mir manchmal schlechter geht und versuche bewusst darüber nachzudenken, was für mich Ertragbar ist und was nicht, damit mein Physiotherapeut und ich stets an dem arbeiten, was gerade am "schlimmsten" für mich ist.

Behcet krank zu sein ist also sehr schwer zu beschreiben. Jeder Patient ist irgendwie anders, jeder hat seinen eigenen Schwerpunkt, mit der er kämpft. Es gibt gemeinsame Leiden, die jeder unterschiedlich wahrnimmt, aber jeder hat auch noch seine individuellen Probleme, von denen die einen behandelt und die anderen ertragen werden.
Die Erkrankung gehört zu den entzündlichen Krankheiten, die als Rheumatischer Formenkreis bekannt sind.

20.Mai 2019 Morbus Behcet Awarness Day

Es ist wieder soweit. Bald ist der Tag der weltweiten Aufklärung über Morbus Behcet. Ein Tag im Jahr, der sich nur um diese Erkrankung dreht. Wie auch der Tag der seltenen Erkrankungen. Doch wollen wir in diesem Rahmen mal nicht allgemein sprechen. Wir wollen uns vorstellen. Meine Tochter und ich sind betroffen und leben mit dieser seltenen Erkrankung. Während ich sie immer in mir trug, nur selten etwas davon merkte, ehe sie nach einem traumatischen Ereignis aktiv wurde, bemerkten wir bei meiner Tochter recht schnell, dass sie ebenfalls betroffen ist, auch wenn es lange dauerte, bis es offensichtlich wurde und behandlungsbedarf bestand. Es war ein langer Weg für mich, aber Dank Aufklärung und meinem eigenen Wissen, konnten wir zumindest meiner Tochter schnell die passende Therapie zukommen lassen. Natürlich hofft man dann, dass sie es im Leben leichter haben wird, als ich es hatte.

In den letzten Monaten gab es einige Entwicklungen bei ihr und bei mir. Fangen wir mal bei ihr an.

Während sie seit ihrer Diagnosestellung mit Colchicum dispert gut eingestellt war, gab es bei ihr in den letzten Monaten venös einige Verschlechterungen. Deshalb musste sie mehrfach stationär ins Krankenhaus. Ihre Spritzen Phobie nahm schlagartig zu und nun bekommt sie Methotrexat als Tablette, was derzeit mäßig funktioniert. Besser wäre eine Einstellung auf Enbrel als Basismedikament, aber das funktioniert eben wegen ihrer Angst nicht, ein schwieriger Fall. Wir berichten wenn es weiter geht. Fakt ist, dass ihre Verschlechterung so plötzlich kam, daß wir damit nicht im Traum gerechnet haben. Für sie ist es emotional ein Auf und Ab und helfen können wir nicht wirklich, denn sie muss eben diese auch zulassen.

Bei mir hat sich einiges getan. Anfang März fing ich mit der Basismedikation Ciclosporin an. Zeitgleich mit einem Schub, der sich auch auf meine Nerven ahnen, Muskeln und Gelenke gelegt hatte. Mein Kopf war nur unter Schmerzen schwer beweglich, ich hatte einen HWI, der schnell schlimmer wurde, und meine Kopfgelenke waren blockiert. Es war nach Jahren das erste Mal wieder so schlimm, dass ich mir eine Spritze in den Nacken geben lassen musste. Als ob das nicht bereits reichte hatte ich das erste Mal in meinem Leben, zumindest wissentlich, eine Thrombophlebitis im rechten Arm. Nachträglich betrachtet hatte ich diese wohl auch vorher schon einige Male im Bein, aber damals habe ich nicht gewusst, was es ist und hab es auf die leichte Schulter genommen und mich dann einfach einige Tage geschont und mit Ibuprofen gegenangearbeitet. All dies zusammen führte letztlich ja zu meiner Diagnosesicherung, von der ich bereits berichtete und auch dazu, dass a. die medikamentöse Therapie begonnen wurde und b. Ich nach langem wieder zum Physiotherapeuten ging. Medikamente und Physiotherapie wirkten schnell und brachten Besserung mit sich.

Einige kennen mich ja schon länger, haben mitverfolgt, wie es mir die letzten Jahre erging und würden mich heute kaum erkennen. 

Ich habe nach wie vor Schmerzen, Bewegungseinschränkungen etc pp., aber man kann es nicht vergleichen. Oder Besser, der Unterschied von vor einem Jahr und heute, in der Sonne und mit dem wie es mir erging und gerade ergeht, ist enorm.

1. Meiner Haut geht es so gut, dass ich mit entsprechenden Sonnenschutzmitteln fast permanent an der frischen Luft sein kann. Rötungen, wenn überhaupt sind minimal, Ausschlag kaum vorhanden und eher nur da, wo man meist weniger bis keine Mittel aufträgt. Vor einem Jahr konnte ich keine 10 Minuten in die Sonne, mit Schutzfilm auf der Haut, und sah aus wie Streusselkuchen. Einzig der Juckreiz nervt trotzdem auch heute. 

2. Noch vor wenigen Monaten hatte ich fast dauerhaft Augenschmerzen, Licht war unerträglich und ich trug mit Vorliebe dunkle Brillen. Ich kam mit dem Tropfen nicht nach und mein Auge druck spielte permanent verrückt. Ja ich hätte gerne geheult, aber selbst das geht ja nicht Dank ausgetrockneter Tränendrüsen, die zu dem Zeitpunkt so dicht waren, dass ich auch immer wieder entzündete Tränenpunkte hatte. 

Jetzt habe ich fast gar keine Augenschmerzen mehr, also nur am Anfang eines Schübe alle paar Wochen mal ein wenig, mein Augendruck ist so gut wie nie zuvor laut meinem Augenarzt, die Augen sind frei von Entzündungen selbst im Schub. Das gibt Hoffnung. Und die lichtempfindlichkeit ist zwar noch da, aber ich bekomme davon kaum noch Kopfschmerzen, somit kann ich auch mal ohne Sonnenbrille den Tag genießen. Eine enorme Erleichterung. 

3. Natürlich kann nicht alles perfekt werden. Meine Gelenke und Muskeln und Nerven leiden definitiv mehr als vorher. Schwieriges Thema. Neben der Physiotherapie mache ich nun auch kontrollierten von Physio-Therapeuten begleiteten Sport, mit regelmäßigen CheckUps. Zwei Mal pro Woche, genau wie bei der Physiotherapie selbst, gehe ich also ins Studio, ziehe meinen Trainingsplan durch. Im Nachgang beurteilen wir dann direkt wie es während des Trainings für mich lief und bei der Physio besprechen und behandeln wir dann auch Probleme, die im Nachhinein auftraten. Diese Kombination tut mir gut und hilft mir. Ich konnte meine Schmerzmittel-Dosierung gemeinsam mit meinen Hausärzten und Therapeuten gering runter stufen. Die Selbstreflexion hilft mir an meinen Problemen zu arbeiten. Es wird noch ein langer Weg vor mir sein und nach den letzten beiden Schüben habe ich natürlich etwas Angst, dass es doch noch weiter abwärts gehen könnte, aber gemeinsam denke ich, dass wir das schlimmste gut behandeln können und wer weiss, was die Zukunft noch bietet. Zumindest fühle ich mich gut aufgehoben, was mir eine Menge Druck nimmt. Vor wenigen Monaten waren die Schmerzen in mir noch so schlimm, dass ich über eine Erhöhung meiner Schmerzmittel nachdachte und nun haben wir gemeinsam sogar eine Senkung bewirkt. Wer weiss also, wie es weiter geht. Ich werde wie immer berichten. (Ihr wisst ja, dass das Schreiben für mich funktionell echt schlecht ist und schlechter geworden, aber mit viel Geduld und mehreren Anläufen habt ihr ja bisher immer Mal etwas zu lesen bekommen.)

Nun, für uns Betroffene kann es Zeiten geben, die relativ reibungslos verlaufen, das heisst, es findet zumindest keine Verschlechterung statt, und es gibt Zeiten, die nicht so gut gehen. Die letzten beiden Schübe waren bzw. sind momentan nicht ohne bei mir. Gefühlt würde ich am liebsten morgens nicht aufstehen, ich mag gerade wieder einmal nichts Essen, muss es aber, da natürlich Nährstoffe rein müssen, alles fällt mir unglaublich schwer, ich schwitze und friere im Wechsel, habe Probleme, die wir zwar angehen, aber mich echt Nerven kosten, und als ob das nicht bereits reicht, habe ich natürlich genug auf dem Plan stehen, was ich erledigen muss, aber ich hinke hinterher, weil ich nicht kann, wie ich müsste einzig die Wochenenden bringen mir gezwungenerweise Ruhe, da ich dort nicht viel machen kann, demnach im Garten bin und auch dort auf die Hilfe aller anderen angewiesen bin, da ich sonst nichts schaffen würde. Und ihr wisst ja, andere wollen im Garten entspannen, also ist man zum fast nichts tun verdonnert, da man die anderen ja auch kaum zwingen kann sofort zu tun, was man erledigt haben möchte. 

Ich hoffe meinen Mitbetroffenen geht es nicht so schlecht, einige haben ja derzeit ebenfalls Schübe, erholt euch wieder gut davon. Und denen, die gerade Schub frei sind, ich hoffe es bleibt auch noch eine Weile so. Unseren Remissionen wünsche ich, dass sie entgültig Ruhe haben. 

Allen interessierten Lesern hoffe ich, dass ich Euch ein wenig an unserem Leben teil haben lassen konnte. Helft uns bei unserer Aufklärungsarbeit, bleibt uns treu und wenn ihr fragen habt, nur zu, wir sind offen und beißen nicht. 

Herzliche Grüße euch allen und Danke fürs Verweilen auf meinem Blog. 

Tag der seltenen Erkrankungen 28.02.2019

Es ist wieder einmal soweit. Seit Wochen dreht sich in der Welt der Betroffenen, also auch in meiner Welt und der meiner Tochter, alles um diesen Tag. Den Tag, an dem wir allen, die von uns und unserer Erkrankung nichts wissen, einmal deutlich sagen möchten, dass wir hier sind, Hilfe brauchen, Forschung, aber auch Hilfe dabei, unsere Erkrankung bekannt zu machen, damit ihr erfahrt, womit wir leben. Es ist nicht fachlich gesprochen immer schwer zu erklären, was bei uns nicht in Ordnung ist. Wir versu hen uns nicht von unserer Erkrankung beherrschen zu lassen, aber müssen uns mit ihr begnügen und so manchen Kompromiss mit ihr schließen. 

Fachlich habe ich vor einem Jahr, als ich diesen Blog eröffnete, schon erklärt, was das für eine seltene Erkrankung ist, dieses Morbus Behcet. Als Erwachsene ist mir bewusst, was sie mit mir macht, worauf ich achten muss und dass ich mich nicht unterkriegen lassen darf, sondern kämpfen muss, wenn ich am Ende noch Selbstbestimmt leben will. Dieses Jahr möchte ich aber den Fokus auf unsere betroffenen Schützlinge legen. Immer mehr Eltern betroffener Kinder finden ihren Weg in unsere Gruppen. Wie ihr wisst, findet ihr uns auf Facebook, aufgeteilt auf Länder / Sprachen. Wir arbeiten zusammen und helfen gegenseitig, denn unser Motto lautet - Gemeinsam stark / Du bist nicht alleine. 

Eltern, die selber nicht erkrankt sind, aber Kinder mit der Diagnose Morbus Behcet haben, stehen vor grossen Hürden. Sie haben Fragen, möchten verstehen, was Ihre Kinder durchmachen, möchten Sie begleiten, Ihnen Last nehmen  und helfen, wo es möglich ist. Ein grosses Thema ist hier die KiTa/ Schulfrage . Wie kann ich meinem Kind helfen, eine Zukunft zu haben trotz Erkrankung? Kann mein Kind in Zukunft einen guten Schulabschluss erreichen, eine Ausbildung, einen Beruf ausüben? Was kann ich tun, um meinem Kind auf diesem Weg Entlastung zu bieten, ohne es einzuschränken? Woran kann ich erkennen, dass mein Kind einen Schub bekommt oder hat, wenn zumindest gerade äußerlich noch nichts zu sehen ist? Wie erkläre ich der Bildungs-Einrichtung den Umgang meines Kindes? Was macht diese Erkrankung psychisch mit meinem Kind? Und muss ich nun bei jedem Infekt/Krankheitszeichen sofort zum Arzt? 

Auf viele Fragen bieten wir Antworten, geben hilfreiche Tipps oder Arbeiten gemeinsam mit anderen Vereinen seltener Erkrankungen an adäquaten Infozettel zum Beispiel für Lehrer / Erzieher und Ärzte, um den Eltern eine kleine Hilfestellung zu geben. Dennoch nagt das Thema, diese Erkrankung, an jedem, nicht nur am Betroffenen selbst. Man macht sich Gedanken, hat Ängste oder Sorgen. Wir bieten ein offenes Ohr für jeden, der unsere Hilfe annehmen möchte, der aufgebaut werden möchte oder aber einfach nicht weiss, mit wem er über all dies sprechen kann. Derzeit arbeiten wir emsig an einer Seite, die sowohl als Informationsplattform für Ärzte und Angehörige als auch als Austauschportal für auch die Betroffenen fungieren soll. Gemeinsam mit weiteren Vereinen, die das selbe Ziel haben, zu informieren und zu helfen. Wir wollen als erste Anlaufstelle für Eltern und Betroffene fungieren, Ärzte und Kliniken sollen bewusst auf uns hinweisen, damit wir für all jene Familien da sind, die mit dieser Erkrankung, aber auch mit Fmf, ihnen eine Stütze sein können, um zu verstehen, zu verarbeiten und positiver an den Kampf heran gehen können. 

Bald schon wird unser Portal voll und ganz zur Verfügung stehen und bekannt gegeben. Bis dahin findet man uns auch weiterhin auf Facebook. 

Wir könnten schon vielen Eltern eine Stütze sein, sie auf ihrem Weg begleiten und wachsen stetig weiter. Immer mehr Betroffene aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Amerika, aber auch England finden ihren Weg in unsere Sprachgruppen und somit eine Menge Menschen, mit denen sie sich austauschen können. Auch so mancher Arzt / Therapeut wird so langsam stiller, manchmal sogar aktiver Leser/ Schreiber, versucht nicht nur wissenschaftliche Fakten, sondern den Alltag der Betroffenen zu verstehen und sich selbst Anregungen im Umgang mit Betroffenen zu holen. Immer einen Schritt nach dem Nächsten. 

Denn nur gemeinsam können wir alle Aufklären, Helfen, Erforschen und heraus finden, was eine Diagnose, wie MAB, für uns alle bedeutet. Wir können helfen die Diagnostik zu beschleunigen, die Behandlung Betroffener zu verbessern, aber auch ein besseres Verständnis zu vermitteln und denen zu helfen, die unser aller Hilfe benötigen. 

Wir sind selten, aber nicht wenige ansich. Nur, wenn wir gegenseitig füreinander da sind, können wir auf uns aufmerksam machen und so manches "Leid" reduzieren. Sei es in der Forschung, Diagnostik, Behandlung als auch im täglichen Umgang miteinander. Ihr seid nicht alleine. 

Helft mit auf uns aufmerksam zu machen. 

Ihr könnt Blogbeiträge teilen, Facebooklinks, die aktuelle Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen unterstützen, darüber sprechen, vermitteln, achtsam sein und aktive aber auch passive Hilfe leisten. 

Am 28.02.2019 ist weltweiter Tag der seltenen Erkrankungen. 

Aufwärtstrend

Von einem Leben erwartet man viel. Vor allem, dass es erfüllen ist. Das Leben ist keine Zuckerwolke, es ist mitunter hart und manchmal stellt man sich die Frage, ob es auch fair ist. Grundsätzlich wünschen Menschen sich viel Glück, Gesundheit und Liebe. Ich erwarte mir nur, dass mein Leben etwas schmerzarmer fortfährt und es mir besser geht als jetzt. Das gäbe mir schon einiges. Zum Beispiel bessere Laune.

Nach einem langen steinigen hürdenreichen Weg hat man mir jetzt endlich wieder etwas Hoffnung auf ein solches Leben geschenkt. Nach vielen Zweiflern habe ich heute endlich eine eindeutige Bestätigung meiner Erkrankung bekommen und es wurde beschlossen, dass ich in 2 Wochen eine medikamentöse Therapie beginnen darf.

Endlich nach all der Zeit und so viel Leid. 

Und ich habe es schriftlich bekommen. Man kann es mir jetzt nicht wieder weg nehmen. 

Da meine Tochter mit der gleichen Erkrankung nun geraume Zeit bereits erfolgreich behandelt wurde, ist jeder Zweifel auf einen Schlag verschwunden. Die Diagnose wurde gesichert.

Ob es aufwärts geht wird sich zeigen.Aber wir haben nun einen echten Fortschritt vor uns. 

Undank ist abscheulich, aber alltäglich...

Ein Leben ist ein Leben. Für den einen beinhaltet es schwere Entscheidungen, schwierige Aufgaben und noch so einige Hürden die sich vor ihm auftürmen und überwunden werden müssen. Für andere ist das Leben wie ein Geschenk. Egal, was sie möchten, sie bekommen alles. Egal, was sie sich für ihre Zukunft denken, sie bekommen es. Und egal, was ihnen durch den Kopf geht, sie haben die Weisheit mit dem Löffel gegessen. Natürlich gibt es da auch noch eine 3. Gruppe Menschen. Menschen, die sich ihr Leben lang auf ein Ziel vorbereitet haben, manches ihnen zuflog, anderes hart erarbeitet werden musste.

Es ist egal, welcher Gruppe Menschen man angehört, jeden kann es treffen. Jeder kann am Ende gesundheitlich vor dem Aus stehen. 

Ich mag es eigentlich nicht Menschen in Schubladen zu sortieren, sie einer Gruppe zuzuordnen. Und das ist so, weil ich jede Gruppe kennen gelernt habe und mir daher klar ist, dass es kaum eine Rolle spielt, welcher man angehört, wenn es einen gesundheitlich trifft, denn es gibt Dinge, die kaum beeinflusst werden können.

Ich habe eine Freundin mit privater Krankenversicherung, die genauso leidet wie ich und genauso kämpfen muss, wenn sie von den richtigen Ärzten behandelt werden möchte. Mit Geld bekommt man vielleicht etwas mehr oder evt. Etwas schneller, aber dennoch nicht alles auf dem Silbertablett serviert. Um so mehr verstehe ich manche Diskussionen nicht, die Privatversicherte und Kassenpatienten gegeneinander aufbringen. 

Fakt ist: Ist man Privatversichert hat man es in mancher Hinsicht komfortabler, aber an gesetzlichen Vorgaben bez. Medikamentenzulassungen und Kassenrichtlinien zur Behandlung mancher Erkrankungen kommen auch sie nicht vorbei. Und für Ärzte sind Privatversicherte überlebenswichtig, denn an chronisch kranken Kassenpatienten verdient ein Arzt dank harter Budgetierung nichts sondern verliert sogar noch Geld und geht hohe Risiken ein, wenn er sein Budget evt. überschreitet. Daher sind chronisch kranke Kassenpatienten nicht gerade beliebt. Um so besser ist es zu wissen, dass es noch ambulante Ärzte gibt, denen Budgets "unwichtig" sind, wenn sie einen Patienten haben, den sie gerne mögen oder unbedingt auf dem Weg begleiten möchten. Manchmal besteht sogar die Chance auf beteiligte Erforschung und Prestige durch Publikationen. Hierbei gilt wohl auch je seltener die Erkrankung, je interessanter das Thema, desto höher die Chance anderweitige Einnahmequelle zu erschließen. 

Ich habe solche Ärzte. Ich gehöre zu den Patienten, die nur zum Arzt gehen, wenn sie Angst haben, weil sie etwas neues haben, mit dem sie sich nicht auskennen oder etwas, wo sie definitiv mit zum Arzt müssen, weil es einer zwingenden Behandlung bedarf wie zum Beispiel Thrombosen. Ich möchte meinen Ärzten keine übermäßige Last sein. Doch meine Ärzte sagen mir jedes Mal aufs deutlichste, dass ich, egal was ich habe, auf jeden Fall hin kommen soll, mich jederzeit melden darf und kann, wovon ich selten bis gar nicht Gebrauch mache. 

Auch mögen viele Ärzte es nicht, wenn sie es mit Patienten zu tun haben, die sich auch vorab und hinterher selber informieren. Leider, verständlich herweise, gibt es auch eine nicht gerade kleine Anzahl an Hypochondern und Panikpatienten, die hinter jedem Schnupfen gleich eine tödliche Erkrankung vermuten oder sich selbst verrückt machen, daher kann ich die Einstellung der Ärzte hierzu gut verstehen. Ich bin zwar gut informiert und stelle mir meine Diagnosen meist selbst, ehe ich zum Arzt gehe, bisher traf aber immer alles genau auf meine Befürchtungen zu. Der Unterschied ist, ich informiere mich korrekt. Ich kenne meinen Körper und wenn ich gekonnt hätte, hätte ich damals gerne Medizin studiert, aber aus diversen Gründen ist es nur ein Hobby, dass durch gute Freunde, die selber teils Ärzte sind, gefördert wurde, indem ich die richtige Lektüre geschenkt bekam und gelernt habe, dass hinter den meisten Erkrankungen eher harmlose Ursachen oder Folgen zu finden sind. Und einiges auf natürliche Weise behandelt werden kann, ehe man die Schulmedizin in Betracht ziehen sollte. Viel zu schnell reden sich manche Patienten schlimme Erkrankungen ein oder greifen auf "harte" Medikamente zu, statt erst einmal die sanfte Methode anzuwenden. Ich spreche nicht von Homöopathie sondern von allgemein als gut befundene Hausmittel, die früher standardmäßig angewendet wurden, ehe man einen Arzt aufsuchte. Jeder kennt die Situation der Überflutung von Notaufnahmen und Wartezimmern, in der jeder denkt, er wäre am wichtigsten, am krankesten und das obwohl die meisten von ihnen sich selbst hätten zu Hause selber helfen können. Darunter leiden müssen dann diejenigen, die wirklich einen Arzt brauchen und dann stundenlang unter Schmerzen und anderen Symptomen in Wartebereichen untergebracht werden, weil die Abfertigung der Bagatellfälle einfach ewig dauert und sie dabei manches Mal als wirklich krank übersehen werden. Und nicht zu vergessen das Personal, welches dadurch überfordert/ überarbeitet wird, Überstunden schieben muss und dann den Frust und die Wut der Patienten auffängt. Ich selbst habe das oft genug miterlebt als Zuschauerin genauso, wie als Patientin. Der Frust wird oft an den Ärzten und Helfern/ Schwestern ausgelassen, dabei können sie oft am wenigsten dafür. Erst kürzlich erlebte ich wieder eine solche Situation. Ich saß, wie so oft ohne Termin, bei meiner Hausärztin in der Praxis. Ich komme oft ohne Termin, weil meine Hausärztin extra akute Sprechstunden eingerichtet hat, wo nach Schwere und Einlassreihenfolge entschieden wird und ich habe kein Problem damit zu warten, wenn ich sehe, dass jemand es nötig hat, vor mir dran zu kommen und ich entscheide eher spontan im Verlauf des Tages, ob ich überhaupt zum Arzt gehe, denn wie gesagt bei vielen "Krankheiten" kann man sich selbst helfen und bei einigen weiss ich aus Erfahrung was ich tun muss, weil wir diese Dinge immer auf die gleiche Weise behandeln. Ich saß also im Wartezimmer und da waren mehrere Patienten, alle bereits vor mir dort gewesen. Einer unter ihnen sah wirklich schlimm aus. Er konnte sich kaum auf dem Stuhl halten. Eine andere Dame, nieste lediglich unregelmäßig, beschwerte sich dann heftigst, als der Herr, dem es sichtlich schlecht ging, vor ihr aufgerufen wurde, weil er sich ni ht mehr sitzend halten konnte. Ihre Begründung war, sie hätte schon 20 Minuten gewartet, ehe er die Praxis betreten hatte. Um so böser muss sie wohl gewesen sein, als ich dann am Ende auch noch vor ihr rein durfte mit akuten Schmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Die Helferinnen und meine Ärztin Taten mir wirklich leid, weil sie dafür blöd behandelt wurden, obwohl sie richtig gehandelt haben. Mit Termin wäre die Dame fast Minutengenau dran genommen worden. Und so etwas kommt mehrfach täglich vor, obwohl fast alle schriftlich darüber informieren, dass man 1. nach Möglichkeit einen Termin ausmachen sollte und 2. Notfälle immer vorgezogen werden. Sei es drum. Ich finde es hammer hart, wie viel Druck in Praxen und auch in der Klinik aufkommt und dass es fast immer die Falschen trifft.

Das Leben könnte so einfach sein, ist es aber nicht, wenn man bestimmte Berufe ergreift oder chronisch krank ist. Das ist leider Fakt. 

Ich möchte gerne an dieser Stelle nochmals allen danken, die sich dennoch täglich für ihre Patienten aufopfern und stets dabei gute Laune zeigen, obwohl sie diese, meiner Meinung nach, bestimmt nur selten haben. 

Ich schweife ab, denn wenn ich erst im Fluß bin, fällt es mir schwer, ein Thema zu beenden. Auch, wenn ich mit dem Schreiben oft pausieren muss und viele meiner Texte nur dank T9 und Autokorrektur und über mehrere Tage verteilt zustande kommen, da ich sonst fast permanent damit beschäftigt wäre, Fehler zu korrigieren, die trotz allem in jedem meiner Texte zu finden sind.

Letztlich bin ich immer wieder überrascht, wie so manches problemlos funktionieren kann, anderes dafür von Problemen überhäuft ist. Wie ich bereits schrieb, ging vieles im letzten Jahr ziemlich schlecht für mich voran. Ich hatte aufgegeben zu kämpfen und mühselig Anträge gestellt, damit wenigstens etwas geschieht und nun nachdem ich endlich eine gute Nachricht bekommen habe, hatte ich wieder Mal etwas Neues, gegen das ich zu kämpfen habe. Eine Thrombophlebitis. Man hat ja nicht genug Probleme. Ich sollte mich ja wieder in der Klinik melden, wenn was neues auftritt, gesagt/ getan. Mein Mann rief dort an und es hieß vor Mai sei kein Termin frei. Ich schrieb dem Prof. der für mich zuständig war eine Mail, zum einen, weil Mai echt spät ist und zum anderen, weil ich mir sicherlich nicht die Mühe mache hin zu kommen, was für mich eine enorme Hürde ist bei der Entfernung und dann noch im Winter, nur um dann gesagt zu bekommen, dass trotz neuer Symptomatik nichts getan wird. Und siehe da, 3 Tage später erhalte ich eine Mail und einen Anruf, dass ich am 1.2. zusammen mit meiner Tochter hin kommen soll. Immerhin. Das sind nunmal 3 Monate Unterschied, in denen es möglich wäre mir aktiv zu helfen, wenn man bedenkt, dass jedes Mal erst Blut entnommen wird, ehe man weiter diskutiert. Wir sollten also gespannt sein, ob es dieses Mal weiter geht oder ich weiterhin auf der Stelle stehe.

Dann hatte ich wieder Termin bei meinem Augenarzt. Wir hatten wieder ein gutes Gespräch und ich sagte auch ehrlich, dass ich mittlerweile keinen Nerv mehr auf Tropferei habe und demnach auch ab und an nicht tropfe. Klar ist das nicht gut für die bereits geschädigten Augen, aber nach 6 Jahren intensiver Tropftherapie geht einem auch mal die Puste aus. Viele geben schon sehr viel früher auf oder nehmen die Tropferei von Anfang nicht annähernd so ernst wie ich. Letztlich ist das Wissen, das die Tropftherapie vor weiteren Schäden bewahrt hat ausreichend, aber der Nachgeschmack der Uhrzeitgesteuerten Tagesabläufe bitter. Doch es ist die Mühe wert, wenn man sich auf diese Weise lange Zeit schwerwiegender Eingriffe entzieht. Das ändert nur nichts daran, dass es einem lästig wird, je länger man das Programm streng durchzieht.

Meine Empfehlung bleibt dennoch, zieht es durch, solange ihr es schafft, denn das ist immer noch das Beste auf Dauer gesehen, denn je jünger ihr seid, desto schwerwiegender ist jede OP. Denn nichts ist auf Dauer und jede OP, die ihr euch auf Dauer erspart ist für Euch langfristig besser. 

Zumindest vermittelte mir mein Augenarzt wieder eine Menge Zuversicht. Er macht sich seine eigenen Gedanken und kümmert sich gut um mich. Es mag Leute geben, die ihn und seine ehrliche Art nicht mögen, er sagt gerade heraus, was er denkt und ja, er schimpft auch, wenn man sich nicht an seine ärztliche Anweisung hält, aber umgekehrt beschäftigt er sich mit seinen Patienten, er kümmert sich und hat immer ein offenes Ohr. Und wenn man ehrlich mit ihm ist, dann versteht man sich auch gut. Nach all den Jahren mit Augen tropfen versteht er, dass ich mittlerweile nicht mehr mag und hat mir au h bereits gesagt, was er für die Nähe Zukunft plant. Ich bin ihm wirklich dankbar für seine Hilfe. Er ist einer der wenigen, der mir nicht sagt, was Ich alles tun sollte, sondern sagt mir, was Er für mich tun kann und wird. Statt mich zusätzlich zu belasten, entlastet er mich. 

Ich kenne einige Ärzte, die wie er, sich für ihre Patienten "aufopfern". Ärzte deren Beruf ihre Berufung ist und die daher auch viel für ihre Patienten machen. Inkl. Überstunden und Arbeiten an geschlossenen Tagen, aber auch dann, wenn sie selber krank sind und sich ausruhen sollten. Sie besuchen zudem während ihrer rar gesäten Urlaubstage auch noch Seminare, Fortbildungen, Weiterbildungen etc. Vielen wird nicht gedankt. Dabei sollte man sich evt. mal Gedanken darüber machen, was sie leisten, statt immer nur über Dinge zu reden, die hier und da mal falsch laufen. 

Eigentlich weiß ich nicht, welchen Titel mein heutiger Post hier haben sollte. Es geht um Prinzipien, Tatsachen, aber auch Wertvorstellungen und die Dankbarkeit für das, was andere für uns leisten. Ja auch wir leisten viel trotz unserer Erkrankungen. Mehr, als wir können und weniger, als von uns amtlich gefordert wird, weil viele einfach nicht wissen, was wir erleiden, weil sie es selbst nicht erleiden. Dabei fällt mir noch ein Beruf ein, der ebenfalls nicht wertgeschätzt wird, au h hier wird lieber kritisiert und schlecht gemacht statt zu loben und zu sagen, was wirklich gut läuft. Es sind die Lehrer von denen ich spreche. 

Ich habe eine Tochter, selber von Morbus Behcet/ Rheuma und anderen Faktoren betroffen, aber eben schulpflichtig , was mitunter eine grosse Herausforderung sowohl für meine Tochter als auch für ihre Lehrer darstellt. Meine Tochter wurde 1 Jahr früher eingeschult, es wäre daher kein Drama, wenn sie die 4. Klasse wiederholen müsste, sie hat viele Krankentage durch Schübe, aber auch durch Arzt und Kliniktermine, dennoch musste sie bisher nicht wiederholen, ihre Lehrer haben ihr immer geholfen alles verpasste nachzuholen und weiter mit zu kommen, haben sich um sie gekümmert, auch seelisch viel Aufbau Arbeit geleistet. Etwas das man nicht verlangen kann. Nicht bei fast 30 Schülern in der Klasse und vor allem nicht, wenn man bedenkt, dass ihre eigene Klassenlehrerin selber Rheumakrank ist, selber mit ihrer Gesundheit kämpft. Was diese Frau leistet ist extrem viel. Um so weniger Verständnis bringe ich für die Dauerkritiker unter den Klasseneltern auf. Nörgeln auf hohem Niveau, obwohl die Kinder trotz Unterrichts-Ausfall/Vertretungen die Ziele der 4. Klasse fast alle super erreicht haben. Wie wäre es mit etwas Dankbarkeit dafür, dass diese Leistung viel auch durch die Lehrer zustande gekommen ist?

In einem Land wie unserem muss niemand mit Nichts dastehen. Und jeder hat gewisse, wenn auch teilweise eingeschränkte, Möglichkeiten sich seine Zukunft selber zu gestalten. Gerade wir chronisch Kranke sind dazu angehalten zu planen, aber auch spontan umzuplanen, wenn zum Beispiel ein Schub dazwischen kommt. Wir sind angewiesen auf Lehrer, Ärzte, Therapeuten, die uns auf unserem Weg unterstützen und helfen, aber wir sollten niemals vergessen, dass auch Sie ein durchaus hartes Leben haben, eigene Probleme, und daher unsere Hilfe und unseren Zuspruch auch nötig haben. Wir sollten weniger kritisieren und mehr zuhören und vorallem auch dankbar sein für diejenigen, die echte Mammutarbeit leisten.

Danke für alles.

Sollte sich was ändern?

Zeit ist relativ. Zeit kann sich lang und kurz anfühlen. Zeit kann überbrücken. Aber Zeit kann auch ein Leben zerstören, retten oder aber zur Qual werden lassen.

Für mich bedeutet Zeit...
... Stress

Die meisten Menschen machen sich kaum Gedanken über Vergangenheit, Gegenwart oder Zukunft. Sie leben im Hier und Jetzt. Sie entwickeln sich weiter. Einfach, weil es zum Leben dazu gehört. Und dann gibt es da diesen kleinen Teil an Menschen, die es nicht so einfach haben. Menschen mit Problemen, die tiefer gehen als bei anderen, Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen, Menschen die einfach keine Zeit haben, weil ihre Berufe ihnen vorgeben, was sie wann zu tun haben. Für mich ist es schwer zu reflektieren. Ich bin ein emotionaler Mensch, ich war mal eine Strategin, ehe mir meine Gesundheit diktierte, was ich wann tun oder lassen sollte.
Ich kenne Menschen, denen es verhältnismäßig spitze geht, nach Außen, und diejenigen, denen es immer nur schlecht geht.
Ich empfinde es als schwierig mich einzuordnen.
Ordnung war mal mein heimlicher Geliebter, heute herrscht in mir und um mich herum Chaos.

Mein letzter Beitrag hier ist schon lange her, daß hat Gründe. Seit meinem letzten Beitrag war ich mutlos, ich gab auf. Ich wollte niemandem zeigen oder sagen, was in mir vorging. Und den Ärzten schwörte ich ab.
Ärzte haben einen extrem schweren Job. Ich kenne sehr viele, die absolut fantastisch in ihrem Job sind, ihr Job ist ihre Berufung. Aber in jedem Job gibt es emotional schwarze Schafe. Ich will nicht deren fachlichen Kenntnisse anzweifeln. Aber emotional haben sie ihren Beruf verfehlt, denn in einem Beruf, wie diesem geht es darum Menschen zu helfen, statt ihnen zu sagen, dass man sie für verrückt hält, auch wenn man andere Worte verwendet.
Ist es verrückt, wenn ein Patienten Schmerzen an einem bestimmten Körperteil hat, wenn sich via Röntgen und Sonographie sogar eindeutige Ursachen ausmachen lassen?
Es mag vielleicht schwer fassbar sein, dass es Patienten gibt, die schnell spüren, wenn etwas nicht in Ordnung ist, aber es ist eine Tatsache, dass es sie gibt. Man kann ihnen dann ja sagen, dass man ihnen evt.  nicht helfen kann, aber sie als verrückt bezeichnen ist der falsche Weg.

Wie ich bereits sagte, ich gab auf. 

Das Jahr 2018 ging seinen Weg. Es ging mir sehr schlecht. Teilweise lag ich Tage nur im Bett, weil ich nicht aufstehen konnte vor Schmerzen, aber ich ging nicht mehr zum Arzt, ausser es ließ sich machen oder nicht umgehen. MagenDarm Probleme, Phasen des Erbrechen, Blasenentzündungen, entzündete Augen, schmerzende Rippen wurden einfach ertragen. 

Als Mein Blutdruck mehrfach in dem Jahr auf Werte wie 78/29 mit 78er Puls abfiel, einfach nicht drüber nachgedacht und weiter gemacht. Schwindel, Übelkeit und Appetitlosigkeit als ständiger Begleiter in dieser Zeit. 

Dann im September 2018 plötzlich wochenlangen schmerzhafter Ausschlag an den Händen, Diagnose dyshidrotisches Ekzem mit Cortison Behandlung. Da musste ich dann doch mal meine Dermatologin aufsuchen, weil ich meine Hände nunmal benötige. 

Ein HWI folgte dem nächsten, die meisten gingen von selber, während ich unter Übelkeit massenweise Wasser trank, die wenigsten bräuchten eine Antibiose. 

Meine Kinder hatten viele Termine. Ich musste mich irgendwie kümmern. Mein Mann half mir dabei. 

Für mich sah ich missmutig nur noch den Weg Schwerbehinderung, Pflege und Rente. Was für Massen an Antragsformulare, die ich nicht fähig war auszufüllen, weil weder meine Hände, noch mein Kopf dies noch bewerkstelligen. 

Dann im November würde ich zum Gutachter Termin zitiert. 

Der Arzt, sehr nett, untersuchte gründlich. Aber das P. blieb trotzdem auf meiner Stirn. 

Im Dezember dann wieder Mal extreme Harnröhre Schmerzen. Fazit: Antibiose. Und was meine Hausärztin, die sich sorgte, noch gar nicht erfuhr, nach der Antibiose hatte ich einiges an Nierenstein Abgang. Keine Ahnung, ob da noch mehr drinne ist, es tut noch weh, aber ich will darüber gar nicht nachdenken. 

So nun haben wir also endlich das Jahr 2018 geschafft. 

Ich wünsche allen ein gesundes Jahr 2019. 

Und wer hätte es gedacht? Klar. Ich sass mal wieder bei meiner Hausärztin, weil aus dem nichts heraus meine Venen im rechten Arm weh Taten, ihre Farbe und Dicke änderten. Fazit: Thrombophlebitis - entzündete Venen mit Thrombose Gefahr. 

Und wenn ich den Hergang so betrachte muss ich leider fest stellen, dass ich solche wohl unerkannt auch in den letzten Jahren mehrfach hatte. Nur waren sie vorher nicht ganz so deutlich und ich ignorierte sie, weil ich dachte, ich hätte evt. Nur zu viel gemacht, falsch gelegen oder einen Muskelkater, der halt etwas Druck ausübte und die Probleme gingen von selber. Diesmal aber nicht. 

Meine Hausärztin stellte mir direkt eine Überweisung zur Klinik aus, da diese sagten ich solle wieder hin kommen, wenn sich neue bisher nicht bekannte Symptome zeigen würden. Auch sagte sie selber mir jetzt, dass wenn sich weiterhin nichts ändert es vielleicht gut wäre, wenn ich das der Krankenkasse melde. Immerhin bezahlen diese ja die Behandlung und es ist ja auch nicht Sinnvoll immer mehr Erkrankungen bei mir zu provozieren durch Nichtstun, nur weil niemand sich eine feste Diagnose eingestehen will. 

Mein Mann rief also in der Klinik an und was sagt man ihm? Vor Mai sei kein Termin frei! 

Da ich mich aber nicht mehr Unnötig auf den Weg zur Klinik machen kann und werde, habe ich dem Prof., der mir sagte, ich solle mich melden, sobald neue Symptome auftreten, eine Email geschrieben und nun darum gebeten, dass er mir mitteilen soll, ob es dieses Mal definitiv zu einer medikamentösen Einstellung kommt oder nicht. Je nach Antwort werde ich entweder Hinkommen oder eben nicht. 

Nunja. Sei es drum. 

Bevor ich wieder auf Besserung hoffe, habe ich momentan zumindest etwas Gutes erreicht. Gerade bekam ich Post vom Verwaltungsakt. Ich bekomme einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 50 und das Merkzeichen G für Gehbehindert. Und ICH FREUE MICH DARÜBER. Zwar wurden nicht alle Diagnosen anerkannt, weil natürlich die Klinik Berichte einbezogen wurden, welche Behcet unter anderem immer anzweifeln, aber durch die Untersuchungen vor Ort wurden andere Diagnosen endlich anerkannt, und sogar Diagnosen von dem Arzt dort dazu geschrieben, die bisher kein anderer Arzt bei mir mal fest schrieb. 

Es steht drinne: Beinfunktionsstörung, Seh-Behinderung, Schwerhörigkeit mit Ohrgeräuschen, Asperger Syndrom, Migräne, Nierensteinleiden und Harninkontinenz sind uneingeschränkt anerkannt worden! 

Er hat angegeben, dass er bei mir 

Neurosen, Persönlichkeits-Störungen und persönliche Traumen, Polyneuropathie, Paresen, RHEUMATISCHE ARTHRITIS,Funktionsstörungen der Wirbelsäule und Gliedmaßen und das Schmerzsyndrom 

einbezogen hat. Und ich bin ihm dankbar für die sehr umfangreiche gründliche Untersuchung, die ich bisher bei keinem der vielen Ärzte so hatte. Ich war verblüfft darüber wieviel Messungen er mittels Maßband tätigte und wie schnell er fest stellte, alleine durch sehen und Messen, dass ich zu dem Zeitpunkt gerade wieder einen Erguß im Knie hatte, wofür vorab alle anderen immer erst zur Maschine greifen mussten. 

Letztlich nimmt mir das nun eine Menge Druck, gibt mir Bestätigung und ich hoffe und wünsche mir, dass es in diesem Jahr, trotz der neuerlichen Probleme, vielleicht zumindest nicht noch weiter abwärts geht.

Meinen Mitbetroffenen MBlern wünsche ich, dass es Ihnen besser geht und dass Sie Hilfe bekommen werden. 

Und meinen Ärzten, die mir auch weiter halfen und helfen, wünsche ich ein erfolgreiches neues Jahr und Gesundheit und Anerkennung ihrer Dienste.