Sommerferien sind was feines, Urlauber fahren weg, Touristen strömen durch die City und Kinder lachen überall. Drinnen, Draussen, Straße, Spielplätzen und Garten. Alle sind unterwegs. Der Morgen beginnt ruhiger als üblich, die Abende ziehen sich in die Länge. Und ich? Ich sitze in meiner Gartenlaube bis 4 Uhr in der Früh. Während ich einerseits so müde bin, das ich Tags im Sitzen einschlafe, nachts zwar immer wieder einnicke, aber dann doch erst gegen 4 Uhr einschlafe, um um 7 Uhr wieder kerzengerade im Bett zu sitzen. Einen Kaffee später wird eben wieder im Sitzen eingeschlafen. Nun sind also die Ferien vergangen. Es wird wieder stressig und was kann man im Leben am wenigsten gebrauchen? STRESS
Mir kommt die Galle hoch. Meine Tochter wird unter einigen anderen Medikamenten mit einem Medikament behandelt, dass eigentlich gegen Gicht eingesetzt wird. Das nennt sich in D ' Offlabeluse', da es für unsere Erkrankung zwar nicht zugelassen ist, aber aufgrund von Studien gezeigt hat, dass es bestimmte Symptome erfolgreich bekämpft. Dieses Medikament gab es ursprünglich zu Beginn ihrer Therapie damals in 50er Inhalts-Packungen. Das heisst wir brauchten also alle 16 Tage ein neues Rezept von ihrem Arzt.
Vor etwa 1 Jahr kam dann die Botschaft, dass das Medikament nur noch in 20er und 30er Packungen geben wird, da die Wirkdosis für Gicht reduziert wird. Unsere Kinderärztin schrieb uns dann immer gleich 2 Packungen auf, so hatten wir 60 Tabletten und immerhin 20 Tage rum kamen. Nun aber bekamen wir vom Hersteller die Mitteilung, dass es vorerst nur noch 20er Packungen geben wird, dafür aber voraussichtlich ab September ein neues Präparat auf den Markt käme, extra für uns Chroniken, da sie viele Beschwerden bekommen hätten, was die Minimierung der Verpackungen betrifft. Auch andere wirksame Medikamente würden nun zeitgleich vom Markt genommen oder scheinen wohl nicht lieferbar zu sein.
Für uns heisst das natürlich hoffen, dass das neue Medikament schnell verfügbar ist, denn uns geht gerade der Vorrat aus. Spätestens in 10 Tagen war es das. Ein paar Tage zur Not ohne das Medikament wären bestimmt verkraftbar, aber kein langer Zeitraum.
Ja unsere Community schreit.
Nichts desto trotz geht das Leben auch weiter.
Einige werden sicher umgestellt werden müssen auf andere Medikamente, von denen ich hoffe, sie werden ihnen so gut helfen wie die, die sie zuvor erhielten.
Ich aber beschäftige mich derzeit, wer hätte es gedacht, wieder einmal mit anderen Problemen.
Ja, nachdem ich mit Erfolg und Höherer Dosis meines Basismedikaments die Hoffnung hatte, es gehe aufwärts und ich könnte das Thema Rente vielleicht doch noch etwas aufschieben, beschloss mein Körper im Geheimen wieder mehr Stress in mein Leben zu bringen. Still und heimlich ist das falsche Wort. Noch Anfang des Jahres, da ich seit dem wieder vermehrt gegen Harnwegsinfekte ankämpfen machte mein Hausarzt Ultraschall meiner Nieren. Es war alles gut damit, nichts zu sehen. Meine Infekte wurden dokumentiert und beobachtet und jedes Mal mit Antibiotika behandelt.
Nun war ich vor wenigen Wochen wieder bei meinem Kontrolltermin in der Klinik und hatte schon wieder den leisen Verdacht einer Harnwegsinfektion, sprach dies an, da das so ziemlich alle 3 Wochen der Fall ist und ich jedes Mal kurze Zeit meine Basistherapie unterbrechen muss, und meine Ärztin stimmte mir zu, dass wir genauer schauen sollten, ob nicht so wie damals Nierensteine oder chronische war Blasenentzündung die Ursache ist. Ich sollte meine Basistherapie zunächst reduzieren. Ein paar Tage später bekam ich dann einen Anruf, dass ich Aussetzen soll bis ich den Infekt Urologische geklärt hätte. Ich wartete auf den Brief, der mir gesendet wurde, damit der Urologe über alles Bescheid weiss, was bisher aufgetreten war. Als der Brief ankam, bekam ich für den Folge Tag direkt einen Akuttermin. Dort stellten wir deutlich einen erneuten Harnwegsinfekt fest. Beim Ultraschall bekamen wir einen wunderschön hell aufleuchten. Stein in der rechten Niere. Naja Wer hätte es gedacht. Das erklärt nun mal vieles. Dank des Steins bin ich nun seit 14 Tagen ohne Basismedikation. Und es macht mich fertig. Ich schwitze maßlos, bekomme Pusteln an Stellen an die keine Sonne kommt, die Haut juckt und zwickt überall, die Hände schmerzen, die Knie, Ellenbogen und Sprunggelenke auch mehr als vorher, die Muskulatur kann sich nicht entscheiden, ob sie im falschen Augenblick steinhart oder vollkommen schlaff und nutzlos sein will, im Mund brennt es und schmerzt immer wieder mit entzündlichen Bereichen und Aphten, die Augen, insbesondere das rechte Auge schmerzt, der Kopf hämmert die meiste Zeit, dauermüdigkeit lässt auch grüßen und als ob das nicht schon reicht will der Magen lieber vor Übelkeit streiken als zumindest kleine Mengen essen zuzulassen. Noch 3 Tage, dann darf ich endlich wieder meine Basismedikation nehmen. Nur noch eine Woche, dann häufen sich innerhalb kurzer Zeit meine Arzttermine. Und das Gelaufe zu ertragen, wenn schon das Öffnen einer Naschtüte für die Kids oder das Schmieren eines Brotes dazu führt, dass die Hand vor Überanstrengung zittert. Schauen wir mal, was die Nähe Zukunft noch bereit hält, aber derzeitig ist ein Abstieg im Gänge in ein tiefes Physisches Loch zum Teil zumindest.
Ich hatte vor einer Woche meinen 8 Wochen CheckUp und habe sage und schreibe 900g weniger, weniger Fett Teil, mehr Muskel Masse und Wasser bekommen. Mein Stoffwechsel ist nun von einer 60 jährigen heraufgewandert zu einer 38jährigen. Ansich super Nachrichten. Ich befinde mich noch immer im Naja, da geht noch einiges, Bereich bzw. insgesamt im Bereich ' Schlecht', aber wenn man bedenkt, dass ich als ich im März mit dem physiotherapeutisch betreuten Sport anfing und damals noch nicht mal auf der Liste anzutreffen war, so schlecht waren meine Werte, dann stelle ich fest 4kg Gewichtsverlust, weniger Bauchumfang, bessere Messwerte und ich habe zumindest weniger Dauer-Schmerzen, so dass ich meine Schmerzmedikation etwas reduzieren konnte. Ich werde mich weiter durchkämpfen, bin froh, dass meine Ärzte und Therapeuten für mich da sind, mich auffangen und zumindest der Kopf mir sagt, es kann besser werden, wir schaffen das.
Im Grunde will ich damit sagen, dass wir alle uns nicht unter kriegen lassen sollten. Es wird immer Rückschläge geben, Hindernisse und Probleme, aber es gibt auch gute Dinge. An diesen guten Dingen sollten wir fest halten, egal wieviel Schlechte zeitgleich vorhanden sind.
Ich Kämpfe weiter und versuche meinen Zustand, der gegeben ist, nicht hin zu nehmen, aber zu akzeptieren, zu bessern und mich nicht klein kriegen zu lassen.
Ich wünsche meinen Mitbetroffenen, dass Ihnen bald wieder oder alternativ neue Medikamente zukommen, damit auch Sie Ihren Kampf weiter führen können.
#behcetsdisease, Wir sind nicht alleine, wir halten zusammen und wir schaffen das. Gemeinsam
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