In den letzten Monaten gab es einige Entwicklungen bei ihr und bei mir. Fangen wir mal bei ihr an.
Während sie seit ihrer Diagnosestellung mit Colchicum dispert gut eingestellt war, gab es bei ihr in den letzten Monaten venös einige Verschlechterungen. Deshalb musste sie mehrfach stationär ins Krankenhaus. Ihre Spritzen Phobie nahm schlagartig zu und nun bekommt sie Methotrexat als Tablette, was derzeit mäßig funktioniert. Besser wäre eine Einstellung auf Enbrel als Basismedikament, aber das funktioniert eben wegen ihrer Angst nicht, ein schwieriger Fall. Wir berichten wenn es weiter geht. Fakt ist, dass ihre Verschlechterung so plötzlich kam, daß wir damit nicht im Traum gerechnet haben. Für sie ist es emotional ein Auf und Ab und helfen können wir nicht wirklich, denn sie muss eben diese auch zulassen.
Bei mir hat sich einiges getan. Anfang März fing ich mit der Basismedikation Ciclosporin an. Zeitgleich mit einem Schub, der sich auch auf meine Nerven ahnen, Muskeln und Gelenke gelegt hatte. Mein Kopf war nur unter Schmerzen schwer beweglich, ich hatte einen HWI, der schnell schlimmer wurde, und meine Kopfgelenke waren blockiert. Es war nach Jahren das erste Mal wieder so schlimm, dass ich mir eine Spritze in den Nacken geben lassen musste. Als ob das nicht bereits reichte hatte ich das erste Mal in meinem Leben, zumindest wissentlich, eine Thrombophlebitis im rechten Arm. Nachträglich betrachtet hatte ich diese wohl auch vorher schon einige Male im Bein, aber damals habe ich nicht gewusst, was es ist und hab es auf die leichte Schulter genommen und mich dann einfach einige Tage geschont und mit Ibuprofen gegenangearbeitet. All dies zusammen führte letztlich ja zu meiner Diagnosesicherung, von der ich bereits berichtete und auch dazu, dass a. die medikamentöse Therapie begonnen wurde und b. Ich nach langem wieder zum Physiotherapeuten ging. Medikamente und Physiotherapie wirkten schnell und brachten Besserung mit sich.
Einige kennen mich ja schon länger, haben mitverfolgt, wie es mir die letzten Jahre erging und würden mich heute kaum erkennen.
Ich habe nach wie vor Schmerzen, Bewegungseinschränkungen etc pp., aber man kann es nicht vergleichen. Oder Besser, der Unterschied von vor einem Jahr und heute, in der Sonne und mit dem wie es mir erging und gerade ergeht, ist enorm.
1. Meiner Haut geht es so gut, dass ich mit entsprechenden Sonnenschutzmitteln fast permanent an der frischen Luft sein kann. Rötungen, wenn überhaupt sind minimal, Ausschlag kaum vorhanden und eher nur da, wo man meist weniger bis keine Mittel aufträgt. Vor einem Jahr konnte ich keine 10 Minuten in die Sonne, mit Schutzfilm auf der Haut, und sah aus wie Streusselkuchen. Einzig der Juckreiz nervt trotzdem auch heute.
2. Noch vor wenigen Monaten hatte ich fast dauerhaft Augenschmerzen, Licht war unerträglich und ich trug mit Vorliebe dunkle Brillen. Ich kam mit dem Tropfen nicht nach und mein Auge druck spielte permanent verrückt. Ja ich hätte gerne geheult, aber selbst das geht ja nicht Dank ausgetrockneter Tränendrüsen, die zu dem Zeitpunkt so dicht waren, dass ich auch immer wieder entzündete Tränenpunkte hatte.
Jetzt habe ich fast gar keine Augenschmerzen mehr, also nur am Anfang eines Schübe alle paar Wochen mal ein wenig, mein Augendruck ist so gut wie nie zuvor laut meinem Augenarzt, die Augen sind frei von Entzündungen selbst im Schub. Das gibt Hoffnung. Und die lichtempfindlichkeit ist zwar noch da, aber ich bekomme davon kaum noch Kopfschmerzen, somit kann ich auch mal ohne Sonnenbrille den Tag genießen. Eine enorme Erleichterung.
3. Natürlich kann nicht alles perfekt werden. Meine Gelenke und Muskeln und Nerven leiden definitiv mehr als vorher. Schwieriges Thema. Neben der Physiotherapie mache ich nun auch kontrollierten von Physio-Therapeuten begleiteten Sport, mit regelmäßigen CheckUps. Zwei Mal pro Woche, genau wie bei der Physiotherapie selbst, gehe ich also ins Studio, ziehe meinen Trainingsplan durch. Im Nachgang beurteilen wir dann direkt wie es während des Trainings für mich lief und bei der Physio besprechen und behandeln wir dann auch Probleme, die im Nachhinein auftraten. Diese Kombination tut mir gut und hilft mir. Ich konnte meine Schmerzmittel-Dosierung gemeinsam mit meinen Hausärzten und Therapeuten gering runter stufen. Die Selbstreflexion hilft mir an meinen Problemen zu arbeiten. Es wird noch ein langer Weg vor mir sein und nach den letzten beiden Schüben habe ich natürlich etwas Angst, dass es doch noch weiter abwärts gehen könnte, aber gemeinsam denke ich, dass wir das schlimmste gut behandeln können und wer weiss, was die Zukunft noch bietet. Zumindest fühle ich mich gut aufgehoben, was mir eine Menge Druck nimmt. Vor wenigen Monaten waren die Schmerzen in mir noch so schlimm, dass ich über eine Erhöhung meiner Schmerzmittel nachdachte und nun haben wir gemeinsam sogar eine Senkung bewirkt. Wer weiss also, wie es weiter geht. Ich werde wie immer berichten. (Ihr wisst ja, dass das Schreiben für mich funktionell echt schlecht ist und schlechter geworden, aber mit viel Geduld und mehreren Anläufen habt ihr ja bisher immer Mal etwas zu lesen bekommen.)
Nun, für uns Betroffene kann es Zeiten geben, die relativ reibungslos verlaufen, das heisst, es findet zumindest keine Verschlechterung statt, und es gibt Zeiten, die nicht so gut gehen. Die letzten beiden Schübe waren bzw. sind momentan nicht ohne bei mir. Gefühlt würde ich am liebsten morgens nicht aufstehen, ich mag gerade wieder einmal nichts Essen, muss es aber, da natürlich Nährstoffe rein müssen, alles fällt mir unglaublich schwer, ich schwitze und friere im Wechsel, habe Probleme, die wir zwar angehen, aber mich echt Nerven kosten, und als ob das nicht bereits reicht, habe ich natürlich genug auf dem Plan stehen, was ich erledigen muss, aber ich hinke hinterher, weil ich nicht kann, wie ich müsste einzig die Wochenenden bringen mir gezwungenerweise Ruhe, da ich dort nicht viel machen kann, demnach im Garten bin und auch dort auf die Hilfe aller anderen angewiesen bin, da ich sonst nichts schaffen würde. Und ihr wisst ja, andere wollen im Garten entspannen, also ist man zum fast nichts tun verdonnert, da man die anderen ja auch kaum zwingen kann sofort zu tun, was man erledigt haben möchte.
Ich hoffe meinen Mitbetroffenen geht es nicht so schlecht, einige haben ja derzeit ebenfalls Schübe, erholt euch wieder gut davon. Und denen, die gerade Schub frei sind, ich hoffe es bleibt auch noch eine Weile so. Unseren Remissionen wünsche ich, dass sie entgültig Ruhe haben.
Allen interessierten Lesern hoffe ich, dass ich Euch ein wenig an unserem Leben teil haben lassen konnte. Helft uns bei unserer Aufklärungsarbeit, bleibt uns treu und wenn ihr fragen habt, nur zu, wir sind offen und beißen nicht.
Herzliche Grüße euch allen und Danke fürs Verweilen auf meinem Blog.
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