Es ist wieder einmal soweit. Seit Wochen dreht sich in der Welt der Betroffenen, also auch in meiner Welt und der meiner Tochter, alles um diesen Tag. Den Tag, an dem wir allen, die von uns und unserer Erkrankung nichts wissen, einmal deutlich sagen möchten, dass wir hier sind, Hilfe brauchen, Forschung, aber auch Hilfe dabei, unsere Erkrankung bekannt zu machen, damit ihr erfahrt, womit wir leben. Es ist nicht fachlich gesprochen immer schwer zu erklären, was bei uns nicht in Ordnung ist. Wir versu hen uns nicht von unserer Erkrankung beherrschen zu lassen, aber müssen uns mit ihr begnügen und so manchen Kompromiss mit ihr schließen.
Fachlich habe ich vor einem Jahr, als ich diesen Blog eröffnete, schon erklärt, was das für eine seltene Erkrankung ist, dieses Morbus Behcet. Als Erwachsene ist mir bewusst, was sie mit mir macht, worauf ich achten muss und dass ich mich nicht unterkriegen lassen darf, sondern kämpfen muss, wenn ich am Ende noch Selbstbestimmt leben will. Dieses Jahr möchte ich aber den Fokus auf unsere betroffenen Schützlinge legen. Immer mehr Eltern betroffener Kinder finden ihren Weg in unsere Gruppen. Wie ihr wisst, findet ihr uns auf Facebook, aufgeteilt auf Länder / Sprachen. Wir arbeiten zusammen und helfen gegenseitig, denn unser Motto lautet - Gemeinsam stark / Du bist nicht alleine.
Eltern, die selber nicht erkrankt sind, aber Kinder mit der Diagnose Morbus Behcet haben, stehen vor grossen Hürden. Sie haben Fragen, möchten verstehen, was Ihre Kinder durchmachen, möchten Sie begleiten, Ihnen Last nehmen und helfen, wo es möglich ist. Ein grosses Thema ist hier die KiTa/ Schulfrage . Wie kann ich meinem Kind helfen, eine Zukunft zu haben trotz Erkrankung? Kann mein Kind in Zukunft einen guten Schulabschluss erreichen, eine Ausbildung, einen Beruf ausüben? Was kann ich tun, um meinem Kind auf diesem Weg Entlastung zu bieten, ohne es einzuschränken? Woran kann ich erkennen, dass mein Kind einen Schub bekommt oder hat, wenn zumindest gerade äußerlich noch nichts zu sehen ist? Wie erkläre ich der Bildungs-Einrichtung den Umgang meines Kindes? Was macht diese Erkrankung psychisch mit meinem Kind? Und muss ich nun bei jedem Infekt/Krankheitszeichen sofort zum Arzt?
Auf viele Fragen bieten wir Antworten, geben hilfreiche Tipps oder Arbeiten gemeinsam mit anderen Vereinen seltener Erkrankungen an adäquaten Infozettel zum Beispiel für Lehrer / Erzieher und Ärzte, um den Eltern eine kleine Hilfestellung zu geben. Dennoch nagt das Thema, diese Erkrankung, an jedem, nicht nur am Betroffenen selbst. Man macht sich Gedanken, hat Ängste oder Sorgen. Wir bieten ein offenes Ohr für jeden, der unsere Hilfe annehmen möchte, der aufgebaut werden möchte oder aber einfach nicht weiss, mit wem er über all dies sprechen kann. Derzeit arbeiten wir emsig an einer Seite, die sowohl als Informationsplattform für Ärzte und Angehörige als auch als Austauschportal für auch die Betroffenen fungieren soll. Gemeinsam mit weiteren Vereinen, die das selbe Ziel haben, zu informieren und zu helfen. Wir wollen als erste Anlaufstelle für Eltern und Betroffene fungieren, Ärzte und Kliniken sollen bewusst auf uns hinweisen, damit wir für all jene Familien da sind, die mit dieser Erkrankung, aber auch mit Fmf, ihnen eine Stütze sein können, um zu verstehen, zu verarbeiten und positiver an den Kampf heran gehen können.
Bald schon wird unser Portal voll und ganz zur Verfügung stehen und bekannt gegeben. Bis dahin findet man uns auch weiterhin auf Facebook.
Wir könnten schon vielen Eltern eine Stütze sein, sie auf ihrem Weg begleiten und wachsen stetig weiter. Immer mehr Betroffene aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Amerika, aber auch England finden ihren Weg in unsere Sprachgruppen und somit eine Menge Menschen, mit denen sie sich austauschen können. Auch so mancher Arzt / Therapeut wird so langsam stiller, manchmal sogar aktiver Leser/ Schreiber, versucht nicht nur wissenschaftliche Fakten, sondern den Alltag der Betroffenen zu verstehen und sich selbst Anregungen im Umgang mit Betroffenen zu holen. Immer einen Schritt nach dem Nächsten.
Denn nur gemeinsam können wir alle Aufklären, Helfen, Erforschen und heraus finden, was eine Diagnose, wie MAB, für uns alle bedeutet. Wir können helfen die Diagnostik zu beschleunigen, die Behandlung Betroffener zu verbessern, aber auch ein besseres Verständnis zu vermitteln und denen zu helfen, die unser aller Hilfe benötigen.
Wir sind selten, aber nicht wenige ansich. Nur, wenn wir gegenseitig füreinander da sind, können wir auf uns aufmerksam machen und so manches "Leid" reduzieren. Sei es in der Forschung, Diagnostik, Behandlung als auch im täglichen Umgang miteinander. Ihr seid nicht alleine.
Helft mit auf uns aufmerksam zu machen.
Ihr könnt Blogbeiträge teilen, Facebooklinks, die aktuelle Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen unterstützen, darüber sprechen, vermitteln, achtsam sein und aktive aber auch passive Hilfe leisten.
Am 28.02.2019 ist weltweiter Tag der seltenen Erkrankungen.
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