Jahresabschluss 2019

Ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende, ein Jahr mit vielen Ereignissen. Nachdem es immer weiter abwärts ging in meinem Leben, zum Großteil mangels eines wirksamen Medikamentes, kam im diesem Jahr die Wende. Das Jahr fing schlimm an, nachdem sich ein Schub über die Weihnachtstage 2018 und dessen Silvester hocharbeitete und schlussendlich in einer neuen Augenentzündung, einer kompletten Gelenk Blockade im Hals/Schulter/Kopfbereich und einer Thrombophlebitis ausartet suchte ich direkt zu Beginn des Jahres Kontakt zu meiner behandelnden Klinik, die Ende März also endlich eine Behandlung starten konnte. Man überließ mir die Wahl eines Medikaments und da mein Augenarzt mir bereits vorab so oft ein bestimmtes empfohlen hatte, bat ich um genau dieses. Und es war eine gute Empfehlung. Neben der Medikamentösen Einstellung vegan ich zudem mit Physiotherapie und ging ab April auch regelmäßig zum Gesundheitssportstudio, welches der Physiotheriepraxis angehört. Dieses RundumPaket tat richtig gut. Zumindest in den ersten Monaten stellte sich eine Besserung der Symptome ein. Ich hatte die Hoffnung, dass die Behandlung langfristig gut wirkt und ich wieder mehr Kontrolle in mein Leben bekomme. Leider blieb es aber nicht dabei. Es ging in kurzer Zeit, begann aber bereits vor der Behandlung, wieder abwärts. Denn durch die maximalen Kontrollen alle 4 Wochen stellte sich heraus, dass ich wieder Nierensteine habe, dieses Mal in beiden Nieren und Harnleiter. Es sollen laut Röntgen wohl nur Uratsteine sein, so dass man sie mittels Medikament auflösen kann, aber dennoch ist das mies. Nachdem ich also weitere Medikamente dazu bekommen hatte, die laut neuester Sonographie wohl anschlagen, zumindest solange ich sie weiter nehme, war es Zeit sich um die Belange meiner Tochter zu kümmern. Da sie die Schule im Laufe des Jahres gewechselt hatte, nun wieder super Noten hat und auch wieder relativ gerne zur Schule geht, wollten wir ihr psychisch bei der Bekämpfung ihrer Ängste, aber auch der Depressionen, helfen, damit sie wieder zum Arzt gehen kann, ohne dabei Nervenzusammenbrüche zu bekommen. Unsere KJPP war so lieb und klasse und hatte bereits alles an Vorgespräch geführt, damit die Kleine in Sendenhorst aufgenommen wird. Als wir dort ankamen, war das Kind noch vollkommen blockiert, wehrte sich, sprach kaum, wollte wieder heim. Ihr wurde viel abverlangt, aber wir alle wollten ihre Selbstverantwortung stärken und das hatte zumindest den Erfolg, dass sie entgegen allem, was vorher erfolglos versucht wurde, am Ende gerne täglich schwimmen und wenn auch mit Schwimmbrille sogar tauchen ging, sie schlief ohne mich im Zimmer, mit anderen Kids zwar und nur eine Nacht alleine, in der sie dann eben bis nach Mitternacht wach war, aber sie schaffte es. Ausserdem ging sie am Ende sogar alleine zu all ihren Terminen hinein, ich musste sie nicht mehr zu jedem Termin hin bringen oder abholen, sie machte sogar die Visiten alleine und sprach mit den Ärzten und Schwestern, sie liess sich untersuchen und ja sie liess einmalig sogar am Ende Blut abnehmen ohne zu weinen und ohne sedieren, nur mit Emla pflastern. Es wurde viel mit ihr gesprochen, erklärt, aber ja, auch die Aussage, dass ich ganz nach Hause fahren würde und erst wieder käme, wenn sie Blut hat abnehmen lassen, half ihr dabei, sich selbst zu überwinden. Das gesamte Team aus Psych, Ärzten, Therapeuten und Schule wie auch Schwestern half gemeinsam ihr zu zeigen, dass es auch anders geht.

Als wir heim fuhren hatten wir ein gutes Gefühl. So kurz vor Weihnachten wirklich ein tolles Ergebnis. Leider dauerte es zu Hause mit der neuen Medikation keine eineinhalb Wochen und sie bekam einen Schub, der ihr rechtes Knie lahm legte. Schwellung, Schmerzen, eingeschränkte Beweglichkeit..... Genau das Knie, welches an dem Bein ist, an dem sie während wir in Sendenhorst waren, ständig neue Hämatome bekam, von der Hüfte an bis knapp über dem Sprunggelenk.

Also waren wir mal wieder bei unserer Kinderärztin. Sie bekam eingeschränkte Schulzeit und Schonung sowie Kühlen verordnet. Ausserdem sollte sie Ibuprofen nehmen.

An zwei Tagen ging sie komplett an ihren Gehhilfen, weil es nicht anders ging. An dem einen Tag wollte sie mich unbedingt begleiten als ich zur Klinik musste für mich Rezepte holen, sie wollte nicht alleine zu Hause bleiben, an dem anderen sollte sie es noch, weil sie dafür ihr Tensgerät zu Hause lassen wollte während der Schulzeit. Ja auch das ist neu, sie bekam in Sendenhorst ein sogenanntes Tensgerät verordnet, eine Form der Elektrotherapie, die wenn sie richtig eingestellt ist, die Schmerz Weiterleitung zum Gehirn unterbricht, so dass sie keine Schmerzen mehr hat, wenn sie schreibt oder läuft. Und das mit Erfolg. Schon zwei Tage nach der Entlassung konnte sie von dem Programm, dass nur den Schmerz an bestimmten Gelenken unterbricht, je nachdem, wo man das Gerät anschließt, umsteigen auf das Programm, welches für den gesamten Körper hemmt. 

Ich war aber auch wirklich froh, dass wir nach 20 Tagen endlich heim kamen, so gut der Aufenthalt für sie dort auch war, für mich war er durch meine Schübe und Nierensteine, purer Stress. Anfangs waren es die Schübe, die mir zusetzen, so dass ich auch einen Tag einen frühen Termin mit Alessa nicht wahr nehmen konnte, weil ich in der Nacht zuvor nicht schlafen konnte vor Schmerzen, ich fühlte mich dadurch noch schlechter, aber das Team fing alles gut auf, kümmerte sich um Alessa, so dass ich etwas Zeit gewann, um ab und an ein Schäfchen zu machen, am Ende allerdings waren die Steine mein Hauptproblem. Gefühlt dachte ich einen Harnwegsinfekt zu haben, aber am Ende einen Tag nach meiner Rückkehr zu Hause stand fest, dass es die Steine waren, die Blutungen und damit verbundene Schmerzen verursachten.

Weihnachten 2019 verbrachte ich also mit Steinverletzungen und Schub. Aber ich konnte mich aufrecht halten, bis der Feiertagsstress sich gelegt hat, ehe ich die letzten beiden Tage fast nur schlafend mit Augenschmerzen, Kopfweh, Muskelschmerzen, Blasen Schmerz und geringem Schmerz in der Wangenschleimhaut und nach langer Zeit mal wieder vaginalen Aphten, evt. Einer neuen Leukoplakie vaginal verbrachte.

Es ist also nach langem mal wieder Dank viel Weihnachts Stress einer der übleren Schübe, den ich hoffentlich schnell hinter mich bringen kann. 

Letzten Endes war es also ein trotz aller Umstände schönes Jahr, dadurch, dass ich endlich die Behandlung bekomme, die ich so lange brauchte und dadurch, dass dank Schulwechsel und Klinikum St. Joseph Stift Sendenhorst auch meine Kleine eine sehr sehr positive Entwicklung hat. Daher hoffen wir auf ein gutes Jahr 2020 und weiterhin eine tolle Zusammenarbeit mit unseren Ärzten und Therapeuten.

Habt alle einen schönen Jahresabschluss nach euren Wünschen, ob ruhig und friedlich oder laut und feierlich. Wir lesen uns im kommenden Jahr 2020 wieder. Einen guten Rutsch allen meinen Lesern und ein frohes Neujahr.

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