Fragen, die mich beschäftigen. Nein, eigentlich nicht. Eigentlich sind es komplexe Themen. Eines dieser Themen schwirrt mir ewig im Kopf herum. Es heisst wir gehören zu den Patienten mit seltenen Erkrankungen. Doch wie kann das sein? Alleine in Deutschland sind wir mehr als 600 Patienten. Auf die GesamtBevölkerung gesehen mögen wir zwar nur wenige sein, aber im Kontakt zueinander sind wir eigentlich viele. Viele aus den verschiedensten Gesellschaftsschichten, die ein Schicksal teilen. Und Niemand ist besser dran als der oder die andere.
Für die Wissenschaft mögen wir kaum von Interesse sein und für unsere Umgebung? Ich denke, da ist es sehr unterschiedlich. Je nachdem, welcher Schicht wir angehören, ernten wir Interesse und Verständnis oder eben auch nicht.

Mir persönlich ist es wichtig, dass andere Menschen aufgeklärt sind, ein Grund mehr, mich für Aufklärung einzusetzen. Ich bin gerne das Bindeglied, dass anderen aufzeigt, dass wir zwar wenige sind, aber auf die Hilfe vieler angewiesen.
Aber...
Es fällt mir schwer, auf andere zu zu gehen, ihnen offen zu sagen, wann meine Grenze erreicht ist.
Die letzte Woche war wieder eine solche Woche. Ich mutete mir viel zu viel zu. Zum Teil, weil ich mich dazu verpflichtet fühlte, zum Teil, weil ich ungern zugebe, etwas nicht zu können. Ich stehe mir dann selbst im Weg.

Natürlich bekomme ich dementsprechend dann auch Ärger. Und das ist auch richtig so. Aber umzusetzen, was man mir rät, fällt mir persönlich sehr schwer, wenn ich den genauen wissenschaftlich untermauerten Sinn nicht erkenne.

Am Montag hatte ich Training, dann musste ich Einkäufe erledigen, Haushalt und meine Tochter zur Therapie begleiten, obwohl ich bereits Muskelkrämpfe hatte, als ich am Morgen noch im Bett war. Dazu kam meine tägliche Hunderunde. Ich war am Ende meiner Kräfte. Aber Ausruhen ging nicht, denn ich habe Verpflichtungen. Und die sind fest in meinem Kopf verankert, da sie mir den Auftrieb geben, überhaupt morgens aufzustehen.

Am Dienstag, ich fühlte mich bereits beim Wach werden nicht gut, weiterhin Muskelkrämpfe, hatte ich leider Gottes wieder zu tun. Ich musste zur Uni meine VersichertenKarte und Laborwerte abholen, weil dies postalisch einfach unsicher ist und viel zu lange dauert. Also ging ein Grossteil des Tages alleine dafür drauf. Als ich heim kam, hätte ich mich am Liebsten hin gelegt, aber Haushalt und Hund mussten ebenfalls versorgt werden.
Am Abend hatte ich dann Kopfweh. Was bei mir keine Seltenheit ist.

Ich schlief in dieser Nacht nur 2 Stunden, weil die Schmerzen der Muskelkrämlfe mich wach hielten.

Am Mittwoch wollte ich es "langsam" angehen lassen, aber auch das war nicht zu realisieren. Termine lassen nie auf sich warten, so auch dieses Mal nicht, dabei hätte ich viel eher meinen Physiotherapie Termin gebraucht, den ich aber absagen musste, weil ein anderer Termin Vorrang hatte.
Auch in dieser Nacht war Schlaf reine Mangelware.

Am Donnerstag hatte ich wieder Training. Mir ging es den ganzen Morgen so mies, dass ich mich dazu zwingen musste überhaupt hin zu gehen. Aber gegen Mittag schaffte ich es dann mich aufzuraffen und los zu gehen. Das Training selbst ging nur schleppend, am liebsten hätte ich schon nach dem Aufwärmen (20 Minuten Fahrrad fahren) aufgehört, aber ich bin stur, ich halte durch.
Am Nachmittag waren sie wieder da, Muskelkrämpfe in den Beinen und im Oberarm. Dazu ordentliche Kopfschmerzen, Mund tat weh und meine Hand sowieso. Aber ausruhen ging einfach nicht.

Freitag hatte ich dann endlich Physiotherapie. Und nach mehreren Wochen hatte ich das erste Mal einen kompletten Nachmittag so gut wie keine Schmerzen mehr im Arm. Eine Wohltat.
Am späten Nachmittag, nachdem ich noch ein Rezept und Termine eingeholt hatte, ging es dann in den Garten. Ich versprach nichts zu tun, ja nicht mal Unkraut zu jäten und ich hielt mich daran. Mir blieb auch nichts anderes über. Denn diese Woche hatte mich so geschlaucht, dass ich von Freitag den frühen Abend bis Samstag Spätnachmittags fast durchgeschlafen habe. Kaum wach und etwas gegessen und getrunken wollte ich mit meinem Sohn einen Film schauen und siehe da, ich schlief direkt wieder ein. Mein Junge lag neben mir und nutzte die Zeit um Minecraft zu spielen. Am Abend wurde ich wieder wach, zu Essen gab es ja genug und nach dem Abendessen, dass er von zu Hause abgeholt hat, sahen wir dann doch noch einen Film zusammen und er schlief pünktlich wie immer ein. Auch ich schlief kurz darauf wieder ein und wurde erst am Sonntag Morgen wieder wach.

Am Sonntag saßen wir zusammen, sahen einen Film nach dem anderen und als es zu regnen aufhörte, gingen wir Mittags dann heim.

Der Rest des Tages verlief ruhig, Wahlen, Essen, Fernsehen und eben wie immer pünktlich zu Bett gehen.

Und dennoch war ich immernoch kaputt. Kaputt zu sein, ist eine Qual.

Die neue Woche begann und natürlich hat man neue Verpflichtungen.
So ging es am Montag wieder zum Training, einkaufen, Haushalt machen und mit neuen Problemen weiter kämpfen.
Die Augen waren schon beim erwachen rot, fühlten sich an, als ob sie unter Druck stünden. Demnach musste ich gegen an Tropfen, in der Hoffnung, es würde sich bessern. Aber auch das klappte wieder nicht. Die Augen blieben gerötet.

Zumindest an diesem Montag konnte ich früh zu Bett gehen, nur mal wieder nicht wirklich schlafen, weil Muskelkrämpfe, Hitzegefühl im Gesicht und Augenbrennen und - tränen vom ruhigen Schlaf abhielten.

Der Dienstag sollte dafür ruhig genutzt werden. Es war ein wunderschöner Tag trotz der Probleme. Spazieren gehen, bummeln und Eiscafe in sehr netter Begleitung und mit viel Spass waren eine gelungene Abwechslung vor dem nachmittäglichen Einkauf.

Im Prinzip ist es schwer ein Leben mit Erkrankungen zu führen. Einerseits muss man absolut alles und jedes Detail vorab planen, um auf alle auftretenden Eventualitäten ( MagenDarm Probleme, Schmerzphasen etc.) vorbereitet zu sein und entsprechende Pausen einlegen zu können und andererseits darf man eigentlich gar nichts planen, da es einem jederzeit so schlecht gehen kann, dass man alle seine Pläne über den Haufen werfen muss. Man muss seine persönliche Mitte finden, um diesen Balanceakt zu meistern. Nicht einfach.

Es ist schwierig und bedarf einer Menge Verständnis Außenstehender, wenn man gemeinsam etwas unternehmen möchte. In der richtigen Begleitung klappt dies auch sehr gut.

Für diese Woche wünsche ich mir, dass es mir etwas besser geht. Das ist aber wieder eine Schwierigkeit, wenn man bedenkt, dass die Kinder Brückentage haben und somit mehr zu Hause sind, beschäftigt werden möchten und dadurch mehr Arbeit entsteht. Auch schwierig, wenn man bedenkt, dass die Augen immer noch gerötet sind, es sich anfühlt als ob sie gleich raus"ploppen" aus den Augenhöhlen, und zusätzliches Tropfen in Form von Befeuchten nur zu stärkerem Brennen und ein Zuviel an Tränen führen.

Wie der Rest der Woche aussehen wird? Ich werde beizeiten berichten. Mal sehen, was es bis dahin wieder neues gibt, worüber es sich zu schreiben lohnt ( es wird ganz sicher etwas geben).

Im Namen aller Mitbetroffenen Behcet Patienten möchte ich noch einmal Danken für jegliche Hilfen, Verständnis und die Hoffnung, die uns so mancher entgegen bringt. Aber auch für jedes Lächeln, dass ihr uns ins Gesicht zaubert. Denn damit wird der Tag an dem dies geschieht für uns ein guter Tag. Und von denen brauchen wir viele.

Ich möchte auch noch einmal mein Beileid ausdrücken für alle Hinterbliebenen unserer kürzlich verstorbenen Mitbetroffenen. Wir sind in Gedanken bei Euch und können gar nicht erahnen, was ihr durch machen müsst. Und auch wir vermissen unsere sonst immer sehr präsenten aktiven Mitstreiter, die uns leider nun verlassen haben.

DANKE.