Alltagsgeschehen mit Blick auf Behcet (MAB)

Wie ihr wisst ist mein Leben sehr geprägt vom Behcet und seinen sekundären Begleitern. Nicht jeder Patient hat die gleichen Symptome, die gleiche Ausprägung und sekundäre Erkrankungen, die ihn durch das Behcet zukommen. Reden wir hier mal von dem Thema, wie ausgeprägt ist die Erkrankung und woran mache ich nun fest, welche Symptome dem Behcet zuzuschreiben sind und was einfach nicht dazu gehört, sondern eine eigenständige Erkrankung darstellt.

Auch wenn man MAB seinen Begleiter nennt, so kann man durchaus extern wie jeder andere auch harmlose, wie auch gefährliche Zweiterkrankungen haben. Wie der Fachmann sagt:"Wer Läuse hat, kann auch Flöhe bekommen."

Nun wir müssen also differenzieren. Welche Symptome gehören einzig zum MAB und welche nicht. 

Typisch für MAB in jeder Ausprägung sind Aphten (Mundgeschwüre, Aber auch Vaginal Geschwüre), Wie auch Augen Entzündungen (a-bakterielle diverse Entzündungen der Augen Und Augenlider, vornehmlich aber Uveitis und Iritis, Gelenkschmerzen, ohne bleibende Schäden, und das sogenannte Pathergiephänomen, auf gut deutsch, eine a-bakterielle Überreaktion auf Einstiche jeglicher Art, aber auch Hautläsionen verschiedenster Kategorien.

Alles andere sind sekundäre Erkrankungen, die mit der sehr empfindlichen Schleimhaut (99%des Körpers und der Organe sind von Schleimhäuten umsäumt) zusammen hängen oder aber anderweitig zustande kommen, weil zum Beispiel das Immunsystem eben nicht so arbeitet, wie es soll, oder aber bakterielle sowie virale Herkunft, worauf wir nun aber nicht näher eingehen wollen.

Nun kam die Frage auf: Wie gestaltet sich der Alltag, hauptsächlich beeinflusst durch Morbus Adamantiades Behcet. 

Und hier muss man nun ganz klar sagen: Das ist bei jedem unterschiedlich und kommt ganz auf die Menge und Ausprägung der Symptome an und wieviele Sekundärerkrankungen in die MAB Aktivität hineinspielen. 

Bei mir ist es so, dass ich, wie ihr dem Blog entnehmen könnt, eine Vielzahl an Nebenerkrankungen habe, die vom Behcet ungünstig beeinflusst werden, bzw. fast zeitgleich mit dem ausgeprägten Auftauchen der Behcet Symptome mit auftraten.

Daher ist es schwierig zu sagen, wie mein Alltag nur mit Behcet ist. 

Aber was ich sagen kann ist, dass mein Alltag sich nur schwer planen lässt. 

Davon ausgehend, dass meine Behcet Schübe unregelmäßig alle 2 bis 4 Wochen auftreten, kann ich kaum vorhersehen, wie es mir in den kommenden Tagen gehen wird, und auch ausserhalb der Schübe sind gewisse Probleme dauerhaft vorhanden, wenn aber weniger stark ausgeprägt, was man dann als Schwäche Aktivität wertet. Im gesamten Alltag bin ich darauf angewiesen, dass andere mir bei meinen täglichen Aufgaben helfen und mir hier und da Tätigkeiten abnehmen.

Wenn man sich denkt ausser etwas Haushalt, etwas Lauferei und Therapien der Kids bzw. Einkauf wäre nichts gewesen, also dürfte man ansich nicht erschöpft sein, irrt schon. Denn es kommt auf die Umstände an. 

Da ich permanent den ganzen Tag Schmerzen habe, trotz Schmerzmitteln, ist jede Aktivität für mich sehr anstrengend und nein, ich möchte keinesfalls hoch gehen mit der Schmerzmittel dosis, denn dann kann man davon ausgehen, dass die besten Mittel irgendwann nicht mehr ausreichen werden. Hier gibt es ein Prinzip, was in Rheumakreisen bekannt ist, das sogenannte Löffel Prinzip. 

Stell dir vor du hast nur 10 Löffel zur Verfügung. Jeder Löffel steht für eine Tätigkeit und jede Tätigkeit zählt, so auch aufstehen, Waschen, Zähne putzen etc..

Du hast nur 10 Löffel jeden Tag und musst dich also entscheiden, wofür du sie einsetzen willst.

Jeder gelaufen Weg ist je ein Löffel, egal ob kurze Strecke oder weite Strecke, da die Schmerzen beim Laufen in jedem Fall extrem anstrengend ist. 

Nun kann man sich also errechnen, dass schon allein der frühe Morgen mir die Kraft für den gesamten Tag raubt. Und das ohne, dass ich wirklich was gemacht habe. Alles was im Verlauf geschieht ist das, was für mich schon zu viel ist, aber erledigt werden muss. Und nicht alles kann und will man auf den Ehemann und die Kids, soweit altersgerecht möglich, abwälzen, weil man sich dann unnütz vorkommt. Also quält man sich durch und versucht sein Bestes zu geben. Aber das zählt für die meisten nicht. Sie sehen ja nicht, was du durch machst.

Wie nun jeder weiß braucht der Körper Energie, die er unter anderem über die Nahrung aufnimmt. 

Nun stell dir vor, du hast einen Behcet-Schub mit nur Oralen Aphten meinetwegen. Und das ist schon selten, dass ein Betroffener nur ein Symptom hat im Schub. 

Plötzlich werden aus 10 Löffeln nur noch 5, weil du aufgrund der Mundgeschwüre kaum etwas essen kannst und auch das Trinken weh tut, du kannst deinem Körper noch nicht mal die sonst übliche Menge an Energie zuführen, die du für die zehn Löffel aufwenden musstest bzw. Um überhaupt den Tag zu bewältigen. Deine Aufgaben musst du trotzdem alle ausführen und weil du einen Schub hast, wird natürlich auch erwartet, dass du diesen von einem Arzt dokumentieren lässt, obwohl eigene Fotos und Symptom Tagebuch hierfür nach Jahren der Erkrankung ausreichen sollten und du alle Medikamente, die dir durch den Schub helfen auf Vorrat zu Hause hast. Kannst du dir nicht vorstellen?

Ich auch nicht. Du stehst damit nicht alleine da. Aber ja, du sollst also zusätzlich zu den Aufgaben, die du gerade so schon nicht schaffst, noch eine Aufgabe mehr bewältigen, obwohl du dich am liebsten einfach verkriechen willst. Das ist das bürokratische Deutschland!!! Denn alles was nicht von einem Fachmann dokumentiert wurde, zählt als nie geschehen. So sieht unser Leben aus.

Und wenn Du sagst, du schaffst das nicht, gerade jetzt, weil es dir schlecht geht, dann wird erwartet, dass du hinterher zum Arzt gehst und es nieder schreiben lässt und natürlich sollst du dir schriftlich geben lassen, dass du damit oder im Anschluss dort warst. Schwachsinnig zwar, aber was muss, das muss. Was der Arzt nicht mit eigenen Augen gesehen hat, existiert aber nicht, daher wird er dir nichts bescheinigen, wenn du erst danach hin kommst. Und es ist ja nicht nur so, dass du Arzttermine dokumentieren sollst, nein auch jegliche Behörden verlangen schriftliche Nachweise. 

Für die Rente und Jobcenter Befunde und regelmäßig Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, denn warum sollte man dir glauben, dass es dir zu schlecht geht, als das du arbeiten gehen kannst, für Schwerbehindertenausweis und Pflegegrade Gutachten, denn warum sollte man Klinik und Arztbefunden glauben, in denen steht, dass du mit urvielen Erkrankungen und Medikamenten in Behandlung bist und trotzdem Probleme hast.

Anträge auf Kuren und Rehas werden erwartet, obwohl du es nicht mal schaffst innerorts öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen. Nur damit dir dort gesagt wird, dass du noch mehr Therapien machen sollst und ja nebenbei vielleicht doch noch arbeiten kannst. 

Bis hierhin haben wir noch nicht darüber gesprochen, wie du deinen Alltag bewältigst, wenn du mehr als nur ein Symptom des MAB hast und dazu noch jede Menge Sekundärerkrankungen!!!

Ich beschreibe nun mal einen typischen Dienstag in der Schulzeit, während meiner jetzigen Situation. 

Durch den MAB bedingt leide ich nebst Aphten, Augenschmerzen und Augen-Entzündungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, zusätzlich an sekundärem grünen Star, Nierensteinen und rezidivierenden Harnwegsinfektionen, Tremor im ganzen Körper, Sulcus-Ulnaris-Syndrom mit eingeschränkter Nervenleistung im linken Arm, dem Unvermögen meine Muskelkraft richtig zu dosieren, an Hautläsionen unterschiedlichster Herkunft, Seh- und Höreinschränkungen, Tinnitus, und weiterem.

Mein Wecker klingelt morgens um 5.30 Uhr. Ich höre ihn bei voller Lautstärke, die selbst die Nachbarn morgens hören, erst im dritten Anlauf, ich quäle mich aus dem Bett. Alles schmerzt an mir, die Muskulatur der Beine und Arme ist steif, ich habe meine Brille noch nicht auf, somit ist alles ein wenig unscharf. Ich halte mir bereits den Bauch, weil die Niere, Harnleiter, Blase und Harnröhre schmerzen. Ich schleppe mich ins Badezimmer, erledige dort alles, was muss, bin ein wenig erleichtert, weil die Bauchschmerzen hinterher ein wenig nachlassen. Gehe in die Küche, bereite mir meinen Cappuchino zu und schleppe mich weiter ins Wohnzimmer. Dort setze ich mich und versuche mit schmerzenden ungelenken Fingern meine verdammten Tabletten aus dem verdammten Blister zu bekommen, nehme diese ein und es dauert mindestens 30 Minuten bis ich eine bis hier hin nur sehr leichte Verbesserung verspüre.

Ich stehe auf, wecke den Sohn, gehe zur Tochter, die ein extremer Langschläfer und Morgenmuffel ist, und wecke auch sie mit Mühe. Nachdem beide aufgestanden sind, helfe ich meinem Sohn sich anzuziehen, selbst bin ich immer noch in Nachtzug anzutreffen. Ich beaufsichtigen meinen Sohn, während er sich versuchsweise selber Frühstück zubereitet, weil mir die Kraft fehlt. Dann schicke ich ihn runter. Während ich ihn von oben beobachte, ziehe ich mich an, und streite mit meiner Tochter, weil sie noch immer nicht fertig angezogen ist, obwohl sie seit 45 Minuten auf ist.

Auf die letzten 2 Minuten, die sie noch hat, um fertig zu werden, mache ich meinen Hund raus geh bereit. Dann geht es gegen 7.00 los. Auf dem Weg zur Schule schicke ich mein Kind zum Bäcker, damit auch sie Frühstück für die Schule hat, auf dem weg durch den Laden bringt sie mir einen Coffee to go mit sowie Frühstück für den Hund. Auf dem Weg zur Schule muss ich drei mal anhalten, weil ich schon nicht mehr laufen kann und mag. An der shmchule auf die letzte Minute angekommen, drehe ich direkt wieder um, gehe zur ersten Pausestelle, die ich immer nutze auf dem Rückweg. Dort brauche ich erstmal 30 bis 45 Minuten Sitzoause und einen weiteren Cooffeetogo um weiter gehen zu können. Mit Glück bin ich um 9.00 zu Hause, mit Pech erst gegen 10.00. Das schwankt halt. An den meisten Tagen habe ich Termine, also bringe ich meinen Hund in die Wohnung, versorgte sie und mache mich direkt wieder auf den Weg. Nach dem Termin gehe ich bereits auf dem Rückweg das nötigste einkaufen, da ich ja eh unterwegs bin. Zu Hause angekommen ist es bereits nach 12.00. Ich setze mich, trinke einen Kaffee, und schlafe im Sitzen immer wieder ein. Nehme meine Mittags Medikamente. Versuche mich krampfhaft wach zu halten. Es klingelt immer wieder an der Tür. Postbote 1 und 2, die Wochenzeitungsmenschen und Prospektverteiler, Tochter, Pajetbiten. Fast jeden verdammten Tag ist das so. Tochter kommt herein und verlangt direkt etwas zu essen. Also soll sie sich gefälligst selbst Brot machen oder Ei oder Porridge. Immerhin bediene ich niemanden.

Dann geht mein Mann einkaufen, während ich versuchsweise etwas im Haushalt zu machen versuche. Naja mehr schlecht als recht. 

Wie ein Hohn schaue ich auf die Uhr und es ist bereits Nachmittag, also kommt mein Sohn nach Hause. Alle suchen sich eine Beschäftigung und ich versuche weiterhin nicht einzuschlafen, während ich auf der Couch sitze und dann und wann meinen Sohn bei seinen Angelegenheiten begleite oder beaufsichtigen, da den Hauptteil der Pflege auf unseren Sohn bezogen mein Mann bereits macht.

Gegen 17.00 verschwindet mein Mann in der Küche, kocht das gemeinsame Abendessen, wäscht dabei ab, richtet gegen 18.00 an und es wird gegessen.

Ich nehme meine Abendmedikamente. Beschäftige mich am Handy, Tablet, Schaue evt. Kurz mit meinem Mann fern, wobei ich meist wie schon vormittags im Sitzen einnicke, oder mit einem der Kids dann in deren Betten. Mein Mann kümmert sich derweil um den Hund und spielt mit seinen Freunden über die Ps4.

Gegen 20.00 dann trabe ich ins Bett. Nehme meine nächtlichen Augentropfen, will noch lesen oder fern sehen, schlafe aber innerhalb weniger Minuten ein. Eine unruhige Nacht liegt vor mir.

Nun muss man sich noch vorstellen, dass es Montag oder Mittwoch ist und man zu all dem, was ich beschrieben habe, noch Therapien mit den Kids hat, oder aber 2x pro Woche ich zum Gesundheitssport gehen sollte, um an meiner Muskulatur zu arbeiten, die der eines 60 jährigen unsportlichen Menschen gleicht, sobald ich auch nur drei Wochen mit dem Training aussetze.

Dazu kommen Termine bei Ärzten, Klinik, Schule, Pflegedienst, Behörden, Therapeuten, extra Termine für diverse Untersuchungen, Termine bei Ärzten, bei denen man die Kids begleiten muss und so weiter und so fort.

Die meisten Termine fallen auch in den Ferien nicht weg (im Prinzip nur Schule). Und wenn man dann außergewöhnliche Schübe vom Behcet dazu bekommt oder aber wie andere auch mal krank wird oder aber wieder irgendwelche Infektionen sich einfängt, ist man so ziemlich am Ende.

Ich für mich habe viele Hobbies, die meisten kann ich mittlerweile nur noch eingeschränkt ausführen, wenn überhaupt. Um sie überhaupt noch in kleinem Maße ausführen zu können, muss man gewaltig über seine körperliche Grenze hinaus gehen und empfindet sie eher als Qual. Keine Hobbies zu haben, ist aber auch keine Option. 

Für die meisten ist es unvorstellbar ein solches Leben zu führen, noch dazu oft mit einem Lächeln im Gesicht. Aber wenn es eines gibt, was ich gelernt habe, dann ist es das, dass es sich lohnt, es weiter zu leben. Ich für meinen Teil habe eine tolle Familie. Sie stärkt mir den Rücken. Mein Mann hilft mir soweit wie ich es zulassen kann oder er es schafft, die Kinder helfen ebenfalls, soweit es in ihrem Alter und unter den Umständen, die sie betreffen, funktioniert. 

Ich habe Freunde, die mich dann und wann auch mal zu Terminen fahren und begleiten oder bei denen ich auch mal eine Auszeit nehmen kann, indem wir einfach zusammen einen Kaffee trinken, den ich nicht selber zubereiten muss. 

Wir haben einen Pflegedienst, wo jemand einmal die Woche kommt und 4 Stunden mit unserem Sohn raus geht.

Die Schulen entlasten mit ihren Möglichkeiten den Aufwand zu Hause in Form von Betreuung, Förderung innerhalb der Schule. Unsere Ärzte und Therapeuten sind fast immer erreichbar, auch mal über WhatsApp so, dass man nicht jedes Mal direkt in die Praxis muss, um etwas zu klären. 

Hier im Internet habe ich im Laufe der Zeit ein grosses Netzwerk errichtet, wo ich mich austauschen kann, aber mich auch mal ablenken kann. 

Wer uns noch nicht kennt, aber einen Facebookaccount hat und als Fachpersonal (Arzt, Therapeut etc. Mit Interesse an einem Austausch mit Behcet Betroffenen), Betroffener oder Angehöriger eines Betroffenen mit uns schreiben möchte, mehr űber unseren Alltag mit dieser Erkrankung erfahren möchte, gern aber auch von seinen Erfahrungen im Praxisalltag mit Behcet Patienten berichten möchte oder aber neue Infos für uns bereit stellen möchte ist gerne eingeladen, teil unserer Behcet Familie zu werden.

https://www.facebook.com/groups/BehcetDeutschland/?ref=share

Mittlerweile haben wir über 300 Mitglieder, davon etwa 40 Aktive Schreiber, der Rest Stille Mitleser, aber auch Fachpersonal, die sich einfach informieren möchten, um sich selber besser im Umgang mit uns und der Erkrankung zu Schulen, und es steht eine grosse Orga hinter uns, die Weltweit aktiv ist und zum Beispiel über FmF und Behcet berichten, Konferenzen organisieren, oder auf solchen für uns sprechen.

Ich habe diese Gruppe 2016 gegründet, weil ich Austausch mit anderen gesucht habe, die Foren im Netz aber alle tot waren. Ich hätte nie damit gerechnet, dass die Gruppe so gross wird, wir so vielen Betroffenen helfen würden, Angehörigen Tipps geben können und auch medizinisches Personal tatsächlich Teil der Gruppe werden würde, was aber der Fall ist. An einer Website mit einer Chatgruppe / Forum arbeite ich schon länger, ist aber noch nicht so, wie ich mir das wünsche.

Worüber ich mich sehr freuen würde, wenn ihr diesen Blog, aber auch die Gruppe, teilt, und uns noch bekannter macht, bzw. Teil von uns werdet. 

Jedem, der diese Diagnose bekommt, empfehlen wir Teil zu werden und gerade medizinisches Personal ist die erste Anlaufstelle, um Betroffene über uns zu informieren, damit sie nicht alleine da stehen, wenn sie diese Diagnose bekommen. 

Neben zahlreichen Informationen, geben wir in der Gruppe eine Menge Tipps zu Hilfsmitteln, die wirklich helfen, aber hören auch zu, wenn jemand eine schlechte Phase wie auch Depressionen hat, aber auch gute Neuigkeiten. Von der Diagnose an begleiten wir und helfen einander. 

Und genau das ist enorm wichtig. Wenn man sich nicht alleine mit elder Erkrankung fühlt, dann kann man auch viel besser damit umgehen und sehen, dass das Leben und der Alltag auch mit dieser Erkrankung zu schaffen ist und es durchaus möglich ist dennoch ein gutes Leben zu führen. Mir hat das sehr geholfen und auch jetzt noch bin ich froh, wenn ich mich mitteilen kann, wenn es mir mal wieder schlecht geht. Im Alltag hilft es mir. 

Also teilt den Link zu diesem Blog, informiert eure Patienten über diese Gruppe, es gibt auch eine Schwestergruppe Schweiz und Österreich und eine amerikanische Schwestergruppe, wir arbeiten alle Hand in Hand. 

Danke fürs Lesen und ich hoffe, ich konnte zumindest einen kleinen Einblick geben in mein Alltags-Leben mit MAB. Ihr möchtet mehr erfahren, dann kommentiert mir, welche Themen euch interessieren und ich arbeite an diesen, sofern umsetzbar. Es lohnt sich allerdings nur, wenn dieser Blog eben auch bekannt wird und entsprechend Reichweite bekommt.

Habt alle einen schönen Tag. Ihr könnt mir jederzeit schreiben. 

Jeder kann auf seine Weise helfen💋

Wir sind Dankbar für jede Hilfe, die wir bekommen. Und gerade zur Zeit haben wir alle Hilfe nötig. Sei es Daumen drücken, Ablenkung schaffen, mithelfen, wo man mit helfen kann, sich an Abstand und Tragen eines MNS zu halten in unserer Gegenwart, aber auch bei der Erfüllung der Herzenswünsche unserer Kinder mit zu wirken.

Corona ist eine Plage für uns alle, aber für Menschen, die der Risikogruppe angehören, ist es noch einmal um zu schwerer. 

Sei es dadurch, dass wir mit MNS Trage Verweigerern, Corona-Leugnern, Corona-Partygängern, konfrontiert werden, über das nicht Einhalten der Abstands Regeln in Supermärkten, aber auch der Punkt das manche Menschen, Erwachsene wie Kinder, absichtlich anniesen und dabei schreien, dass man nun Corona bekäme, weil sie dies lustig finden. Dazu kommt, dass man sich als Risikopatient kaum traut Arztpraxen oder Apotheken zu betreten, da es genug Fälle gab, bei denen die am Ende Positiv Getesteten verschwiegen, dass sie Kontakt zu einem Positiv getesteten hatten, oder aber Symptome runter spielten, statt den korrekten Weg zu gehen, sich nicht an Quarantäne Vorschriften halten, weil es ihnen evt. vermeintlich gut geht und sie trotzdem fleißig einkaufen gehen, alleine in die Apotheke gehen und so weiter und so fort.

Es ist also imens schwer sich zu schützen, wenn man nicht die Möglichkeit hat zu Hause zu bleiben und sich "beliefern" zu lassen. Aber das Leben geht ja trotzdem weiter. Somit quälen wir uns durch diese Zeit und erdulden all das um uns herum. 

Zum Glück gibt es da aber auch noch die anderen, die, die sich und andere schützen möchten, sich an die Regeln halten, sich für andere einsetzen, egal, wie schwierig sie es selbst haben. 

Corona hat vielen Menschen, nicht nur als Erkrankung, sondern auch aufgrund des Lockdowns, eine ungewisse Zukunft verschafft. Menschen verloren Jobs, andere ihr gesamtes Geschäft, wieder andere mussten Schulden machen oder aber Ersparnisse aufbrauchen, weil sie in dieser Zeit nicht arbeiten konnten oder durften. Und viele Mediziner, Pfleger, Aber auch Supermarktmitarbeiter, Apotheker mussten täglich hohe Risiken eingehen, uns alle bedienen, uns untersuchen, pflegen und das, obwohl es an vielen Stellen für sie nicht annähernd genug Schutz gab. Aber sie testen es trotzdem, hielten das System am Laufen. Und es wird ihnen kaum dafür gedankt. Auch sie haben, obwohl sie gerade in dieser Zeit sich aufrieben, alles für uns gaben, finanziell massive Einbußen hin nehmen müssen.

Dennoch und obwohl zwar wieder überall fleißig gearbeitet werden darf, gab und gibt es Menschen, die dennoch von wenig bis viel helfen. 

Während der LockdownZeit eröffneten mein Mann und ich zwei Spendenaktionen für unsere Kinder. Wir rechneten mit nichts. Denn unsere Erfahrung, als wir selbst noch Spendenaktionen für andere in der Vergangenheit führten, war einfach, dass nur wenige Spenden und wenn gespendet wird, dann oft nur an Organisationen, die zum Beispiel Spendenquittungen ausstellen konnten. 

Um so überraschter sind wir nun über bereits eingegangene Spenden die natürlich Zweckgebunden an unsere Kinder gehen. 

Spendenaktion Schul-Laptop und Therapierad bei Paypal-Moneypools

Gestartet am 26.5.

Ersammelt bisher: 115,00€

Spender:

Andreas W. 15,00

Jeanette E. 10,00

Sascha Sch. 5,00

Jennifer D. 20,00

Andrea A. 15,00

Kleiner M. 50,00

Wir möchten Euch sehr danken für eure bisherigen Spenden, die schon bald für das Therapierad unseres Sohnes genutzt werden könnten, da wir hier schon fast am Ziel des notwendigen Betrages sind. 

Ausserdem bekamen wir das Angebot, sobald ein geeigneter gebrauchter Laptop gespendet wurde an Computertruhe e. V. und dieser auf Vordermann gebracht wurde mit Win10, wir über diese Sachspende ein Gerät für unsere Tochter bekommen könnten. Es ist nur fraglich, wann, sie werden sich dann bei uns melden, sollte das aber nicht klappen sammeln wir eben bis dahin weiter, so dass wir ein günstiges Gerät kaufen könnten.

https://paypal.me/pools/c/8proYK8Dqm

Spendenaktion Aurora Borealis auf GoFundMe für unseren Sohn

Unser Sohn hat diverse Behinderungen, er hat einen seltenen Gendefekt durch den er Symptomatisch Auszüge aus den Krankheitsbildern Tourette, ADHS, Autismus hat, er ist geistig behindert und körperlich in soweit eingeschränkt, dass er zum einen auf dauerhafte Begleitung und Anleitung, Teilweise Übernahme der Alltagsaifgaben angewiesen ist, aber motorisch auch etwas grob ist, so dass er häufig stürzt. (Daher auch siehe SA Therapierad). Seit Baby Zeit an liebte es es, wenn um ihn herum sanfte Lichter vorhanden waren. Er hatte als Kleinkind immer einen sich langsam bewegenden farblich wechselnden Sternenhimmel. Das gab ihm immer die notwendige Ruhe einzuschlafen. Auch heute noch begeistert ihn ruhige Farbgebung. In seinem Zimmer in Form einer hinter dem Schrank angebrachten bunten Lichterkette. Immer wenn er Dokumentationen und Filme sieht, wo die Polarlichter zu sehen sind, ist er sehr begeistert und äußert den Wunsch, dass er diese gerne mal live sehen möchte. Und das gab uns den Anlass zu dieser Aktion.

Wir würden ihm diesen Trip gerne ermöglichen. Geplant ist, dass er mit Papa zusammen nach Norwegen fliegt, sie dort einen guten Platz an einem See suchen, an dem man campen darf, und er die Polarlichter sehen kann. Hierfür bedarf es eben neben den Flugkosten für Hin- und Rückflug und Unterkunftskosten für die erste   und evt. Letzte Nacht, damit sie zu besagtem Platz ausgeruht wandern können bzw. Ohne Stress eben wieder bereit für den Rückflug sind, das notwendige Equipment. Geeignetes Zelt, Schlafsäcke, Isomatten, Trink Flaschen, Gaskocher, geeignete Bekleidung für die entsprechende Kälte, da der beste Zeitpunkt für den Trip im September / Oktober / November oder im Februar / März liegt. Aber eben auch Proviant für die Zeit des Aufenthalts.

Neben dem Verkauf von seit Jugend gesammelter Sammelkarten meines Mannes gegen Spende auf GoFundMe gingen auch hier schon mehr als 100Euro ein.

Der Vorteil bei dieser Aktion ist nachhaltig, denn das gekaufte Equipment können Papa und Sohn, da es Qualitätsware ist, statt so wie sonst immer nur eine Quantitätssache, auch noch für viele weitere Ausflüge in die Natur, für die unser Sohn sich total begeistert, nutzen. So konnten die beiden auch mal  im Inland in die Berge fahren zum Wandern und Campen, was am Ende ja dann nicht annähernd so viel kostet. Unser Sohn kann so wenigstens ein wenig was von der Welt sehen.

Unser Sohn wird immer auf andere angewiesen sein, kann nur sehr sehr leichte Worte lesen, kaum Worte schreiben, nur bis 10 rechnen, und auch das nur mit Hilfe, obwohl er nun in die 9. Klasse kommt. Er wird nie einen vollwertigen Beruf ausüben können, von dem er leben könnte, geschweige denn irgendwann einmal alleine wohnen können. Sein Leben ist von Einschränkungen geprägt und wenigstens diese eine Sache, das Reisen mit Papa, möchten wir ihm ermöglichen können.

https://www.gofundme.com/f/Special-Needs-Son-Aurora-Borealis?utm_medium=copy_link&utm_source=customer&utm_campaign=p_na+share-sheet&pc_code=ot_co_dashboard_a&rcid=5354337fefd741b79c433952d90bf2bb

Ihr seht, dass trotz Corona, trotz dieser schwierigen Zeit, es viele Menschen gibt, die etwas Gutes bewirken möchten, die mir und meiner Familie damit helfen. 

Und auch so, haben wir einige, die uns auf ihre Weise unterstützen. 

Sei es meine BFF, die mich, wann immer möglich, zu meinen Terminen in der Klinik oder zum Arzt fährt, oder aber einfach nur da ist, mich ablenkt von den alltäglichen Problemen. 

Andere Freunde, die mit Abstand und MNS mit mir Kaffee trinken und spazieren gehen

Meine Ärzte, die ihr möglichst tun, mir zu helfen, für mich trotz Corona-Krise alles tun, damit es mir wieder etwas besser geht. Wann und ob wirklich diese Besserung Eintritt ist halt ungewiss. Es ist noch einiges zu bewältigen.

Sehr dankbar sind wir aber vor allem der Pflegerin unseres Sohnes, die uns in all der Zeit mit der Coronakrise immer zur Seite stand und steht und unseren Sohn ein bis zwei Mal pro Woche zum spazieren gehen, inkl. Sportaktivitäten im Freien, abholt, so dass wir wenigstens ganz kurze Zeit ausruhen konnten, da es schon eine Extreme Umstellung ist, wenn man den wie beschrieben behinderten Sohn 24 Stunden am Tag nonstop zu Hause hat. Auch unsere Familien-Psychotherapeutin  hat ihr bestes gegeben uns mit den Kids und der Stress Bewältigung zu unterstützen, und sei es auch, dass sie anbot, dass wir sonst auch anrufen könnten, wenn etwas sein sollte, zu der Zeit als man nicht in die Praxis gegen konnte.

Wie ich bereits sagte, es gibt viele Wege, wie man helfen kann. Sei es die Aktive Hilfe im RL, oder aber auch eine Zweckgebunden Spende an eine der beiden Spendensammelaktionen.

Wir danken auf jeden Fall allen für jede bisherige Hilfe in jeglicher Form. Und wir hoffen für alle, dass ihr gesund bleibt, auch wenn ihr diesen Spruch ständig hört, passt auf Euch auf. 

Steinfieber gegen Einsamkeit und Depressionen

Es gibt Zeiten, in denen habe ich viel zu sagen, Zeiten, in denen nichts neues zu lesen ist. Das ist nunmal so und lässt sich nicht ändern.

Es gibt wie bei jedem anderen auch bei mir gute und schlechte Zeiten. 

In den guten Zeiten geht es mir nicht gut, aber ich bin glücklich, weil es viel Positives in meinem Leben gibt, mit dem ich mich gut ablenken kann. Zum Beispiel freue ich mich dann über meinen blühenden Garten, über Fortschritte meiner Kinder, über die vielen kleinen Dinge, die mein Mann für mich macht oder aber über die Liebe, die mein Hund mir gibt. 

All das stresst mich auch, wenn ich unter Schmerzen Unkraut jäte, mit meinem Hund spazieren gehe, meine Kinder zur Schule bringen muss oder abholen. Aber es ist positiver Stress, weil ich mich unglaublich gerne um all das kümmere, immer im Rahmen dessen, was für mich schaffbar ist.

Und dann sind da die schlechten Zeiten. Wenn selbst diese positiven Stressfaktoren mir nicht darüber hinweg helfen können einen Moment mal nicht daran zu denken, was schief läuft. 

Mit den meisten Problemen, die ich erkrankungsbedingt habe, kann ich gut leben, weil mein Umfeld mich unterstützt, aber auch jeder Verständnis hat, wenn es im Haushalt nicht rund läuft. 

Aber es gibt auch Dinge, die mir zu schaffen machen, gerade, wenn ich wieder eine Phase habe, in der es mir besonders schlecht geht. Eine Phase, die wieder mit häufigen stationären Aufenthalten, ambulanten Eingriffen, jeder Menge zusätzlichen Medikamenten einhergeht. 

Genau in diesen Zeiten mache ich mir besonders viele Gedanken über die Zukunft meiner kleinen Familie. Über Patienten Verfügungen, Vollmachten, Finanzielle Aspekte. Einfach Alles. 

Im Normalfall ist es meine Aufgabe mich um Finanzielles und den Haushalt zu kümmern, darum, dass es niemanden an irgend etwas fehlt, ich kümmere mich um meinen Garten, und verbringe viel Zeit mit meinen Kindern. Aber in solchen Zeiten, in denen es mir so schlecht geht, ich eigentlich um so mehr meine Familie um mich haben möchte, tut mir nur Abstand gut. Ich spaziere alleine, kümmere mich um meine Hobbies, lese viel, schreibe, Schotte mich ab. Warum ich das mache? Nun, die Kinder spüren es, wenn es mir schlecht geht, aber sie sollen nicht darunter leiden, deshalb bekommen sie um so mehr die Freiheit sich mit ihren Freunden und Hobbies zu beschäftigen, sie sind dann abgelenkt und es geht ihnen damit meistens besser.

Worüber viele nicht sprechen ist das Thema Partnerschaft. Wie geht der Partner mit der Erkrankung um, was macht dieser damit durch?

Nun. Viele Betroffene berichten mir davon, dass ihre Partner sie nach ungewissen Zeiträumen verlassen, weil es ihnen zu viel wird. Das ist eine zusätzliche Qual. Es ist aber auch quälend, wenn der Partner totunglücklich aus reinem Pflichtbewusstsein bei einem bleibt.

Bei mir ist es so, dass mein Partner mich trotz allem liebt, er versucht mich auf seine Weise zu unterstützen. Er kauft ein, kocht, nimmt Termine mit den Kindern wahr, wenn ich nicht mehr laufen mag und kann. Er führt Telefonate, die ich nicht schaffe. 

Es läuft nicht perfekt, weil mein Partner viele Einbußen hinnehmen muss. Aber ich bin froh ihn in meinem Leben zu haben, auch wenn wir einige Alternative Lösungswege finden mussten, damit es uns beiden innerhalb der Beziehung gut geht. 

Wie lange wir so leben können? Das steht in den Sternen. Aber für uns ist es der richtige Weg. 

Eine Partnerschaft kann sehr viel Entlastung bedeuten, aber auch dafür sorgen, emotional stabil zu bleiben, statt an der Erkrankung zu zerbrechen. 

Alles in allem leiden dennoch alle unter der Situation. Darunter, dass je nach Ausprägung der Erkrankung die gesamte Zukunft sehr ungewiss ist. Hier ist es um so wichtiger, dass man keine Angst haben sollte, als Familie auch Hilfe von Aussen anzunehmen. Zum Beispiel in Form von Psychotherapie. 

Mit der Hilfe eines funktionierenden Netzwerks in der eigenen Umgebung kann auch das Leben mit chronischen Erkrankungen gut funktionieren. 

Aber auch Freunde/ Bekanntschaften, die einen unterstützen, sei es durch aktive Hilfe oder aber durch Zuhören, miteinander reden, sind enorm wichtig. 

Gerade, wenn man krank ist, trennt sich recht schnell die Spreu vom Weizen. Wirklich gute Freunde bleiben, reden offen, helfen, wenn nötig. Allen anderen muss man nur den Weg zur Tür weisen, denn man kann auf sie verzichten. 

In meinem Leben gibt es einige wenige, die blieben, und ihre Unterstützung ist enorm. Auch wenn sie es oft selbst nicht wahr nehmen. 

Ihnen Danke zu sagen reicht einem selbst nicht aus, aber sollte in jedem Fall helfen ihnen wenigstens ein Stück weit zu zeigen, dass man sie für ihre Hilfe wert schätzt. 

Und es kommen auch neue Menschen in unser Leben, die wir am Ende nicht missen möchten. Hierzu zählen nicht nur enge Freunde/Familie. 

In der heutigen Zeit sozialer Medien gibt es viele Wege auf neue Menschen zu treffen. Es ist nicht nötig jeden einzelnen privat im RL zu treffen, oft sind es die, in meinem Fall, intellektuellen, aber oft auch sehr lustigen Gespräche, die einen aufbauen. Soziale amedien sind nicht nur eine Gefahr, sie sind auch eine potenziell gute Quelle, um sein Leben zu bereichern. Bereichern mit guten Gesprächen, Gemeinsamen Erfahrungen und Abenteuern. 

In diesem Sinne haben wir uns neben anderen Aktionen wie der #Globukalypse nun auch dem Trend des Steinfiebers angeschlossen. Unter dem #stayhomestone sammeln, bemalen und verteilen wir nun Steine, verstecken sie in der nähen und weiten Umgebung und hoffen ihre Wege evt. Verfolgen zu können. Der Sinn dahinter? 

Zu Hause alleine oder mit der Familie eine sinnvolle Beschäftigung haben, die uns die Coronakrise und Quarantäne einfacher schaffen lässt. Danach durch Bewegung zum Beispiel bei Spaziergängen die Förderung eines aktiven Lebensstils gestalten. Und als letztes ein Stückweit Spass, Freude und Aufregung, wenn man hofft die eigenen Steine im WWW wieder zu finden, vielleicht sogar in ganz anderen Städten und Dörfern. 

Jeder kann mit machen. Wichtig ist nur:

-Jeder Stein sollte neben der Malerei auch die Aufschrift #stayhomestone tragen. 

- Wer einen der Steine findet, sollte ein Foto vom Fundort machen mit ungefährem Standort und dieses mit dem genannten # in den sozialen Medien posten

-der gefundene Stein soll nicht behalten werden, sondern wieder versteckt /abgelegt werden. Egal ob nah oder fern des Fundortes. 

Auf diese Weise fördert man nicht nur ein Mehr an Gemeinsamkeitsgefühl, statt Einsamkeit in der Quarantäne Zeit, sondern auch die Bewegung und somit die Gesundheit. 

Also macht mit. Gestalten wir gemeinsam eine bunte Zukunft, stehen für einander ein. Wir haben hierbei nichts zu verlieren. 

Erlebtes und Dankbarkeit trotz Corona!

Wieder ist einige Zeit vergangen. Das Jahr 2020 ist für jeden ein besonderes. Denn es ist das Jahr mit Corona. Coronaviren gab es schon immer, aber diese mutierte Art hat es leider in sich. Sie hat in kurzer Zeit nun weltweit vielen Menschen das Leben gekostet. Die Medien, Politik, Wirtschaft, alle Reden täglich darüber. Aber so ziemlich alle ziehen auch erstmals annähernd an einem Strang und kämpfen gemeinsam gegen das Virus und seine weitere Verbreitung. Leider nicht, ohne Rassismus zu fördern, und kontroverse Diskussionen und Verschwörungstheorien zu beschwören.

Das Virus ist für alle gefährlich, Langzeitschäden an der Lunge, selbst von vorher Gesunden, sind noch nicht ganz absehbar, Vorerkrankte, Alte und Kinder trifft es dann als Risikopatienten um so härter. Es gibt noch keine adäquate Behandlung und schon gar keine Impfung, auch wenn an eben dieser auf Hochtouren gearbeitet wird. Die Opferzahl ist erheblich und wird sicherlich auch noch steigen, bis wir endlich eine Impfung gefunden haben bzw. Die beste Behandlungsmöglichkeit für infizierte. 

Aber wir wollen uns nicht auf dieses hochwichtige Thema versteifen. Denn dies dient nur der Erklärung, weshalb ich in diesem Beitrag das Virus immer Mal erwähnen muss. Denn das Virus beeinflusst alle, das gesamte Leben.

Für mich persönlich ist das Jahr 2020 bisher ein absteigender Ast, angefüllt mit vielen tollen Menschen, die mir halt geben, deren Taten und Worte mich Aufbauten, und dem Fakt, dass ich nach sehr langer Zeit das erste Mal wirklich spüre, dass ich nicht alleine bin, nicht alleine Kämpfe und es ausserhalb meiner Familie Menschen gibt, die mich trotz meiner Erkrankung respektieren und sich sogar zum Teil mit mir befreunden möchten.

Es gibt also nicht nur negatives in dieser schweren Zeit. Es gibt auch immer einen Grund weiter zu kämpfen. 

Nun vom Ende des letzten Jahres berichtete ich ja und das neue Jahr ging für mich sehr schlecht los. Meine Schübe wurden stärker, nahmen in ihrer Frequenz weiter zu und das trotz erhöhter Medikation seit Januar. 

Ständig neue Harnwegsinfekte zeigten wieder mal Nierensteine, wurden behandelt, und das Leben ging seinen Weg. Mit Hürden, denn wenn es mir selbst mal nicht ganz so schlecht ging, dann traf es meine Tochter, die wie die meisten Leser hier wissen, selber auch Morbus Adamantiades Behcet Betroffene ist. Kaum hatten wir ihre Probleme im Griff, während derer ich abgelenkt war und mich noch mehr als üblich zusammen riss, ging es bei mir auch bereits wieder hoch her. Und dann kam Corona. Gerade als beschlossen wurde, dass ich engmaschiger medizinisch betreut werden sollte, öfter als einmal pro Monat zur Blutkontrolle sollte, stand plötzlich alles still. Feste Arzttermine wurden abgesagt von den Praxen und Kliniken, die Schulen machten dicht, somit stieg der häusliche Stressfaktor um ein Vielfaches an, Ängste stiegen an, weil man hinter jeder Erkältung oder Allergie anderer sofort Corona in Verdacht hatte. Quarantäne wurden verstärkt durch gesetzt  unter dem #stayathome und die allgemeine Pflicht des Tragen eines MundNasenSchutzes wurde eingeführt.

Nun eigentlich positiv, dass so schnell, so viele Maßnahmen zum Schutz aller getroffen wurden, wenn da nicht die vielen Leugner, Verschwörungstheoretiker und Dummen Idioten wären. Menschen, die sich weigern den MNS zu tragen, ihn generell falsch tragen oder aber gerade dann, wenn er nötig wäre ab nahmen, bis hin zu Dränglern, die der Meinung sind /waren, Abstand zu halten würde für sie nicht zählen.

Ja die Sache mit der Schule und dem Einhalten von Hygiene Vorschriften.... 

Es klappt an vielen Schulen nicht, die Umsetzung hapert, Kinder und Lehrer sind überfordert, müssen neue Wege der Beschulung finden und aufbauen. Schon vor Corona haben sich viele Kinder nicht an die einfachsten Regeln gehalten, von den Eltern mal abgesehen, doch nun, es ist katastrophal. Kids, die jede Abstand Regel ignorieren, sich in Gruppen treffen, innerhalb der Gruppen keinen MNS tragen.... 😤

Eltern und Erwachsene, die Corona Partys feiern, sich zu Tausenden auf Demonstrationen zusammen rotten, absichtlich andere Menschen anhusten, weil es ihnen egal ist, dass sie auf diese Weise einen anderen Menschen töten könnten und mit ihrem Verhalten Vorbildfunktion gegenüber Kindern haben. 

Viel Negatives. 

Aber ja auch positive Aspekte sind vorhanden. Denn als chronisch kranker Mensch, der gerade in Virenzeiten öfter mal MNS trug, sich immer mal ausgegrenzt fühlte und oder angestarrt wurde geht man nun unter allen MNS Trägern unter, man fällt nicht mehr auf, weil alle die gleiche Pflicht haben! Man fühlt sich mehr dazu gehörend. Für Kinder ein Pluspunkt, weil es eine psychische Entlastung ihres Schulalltags bedeutet. 

Für mich persönlich hat die Corona-Lockdownzeit einiges mit sich gebracht. 

Es war und ist auch weiterhin so, dass viele Alltags-Termine wegfielen / wegfallen, viele Laufwege entfielen/entfallen, wodurch ich zwar weiterhin Schmerzen hatte / habe, diese aber weniger stark ausgeprägt sind. Das entlastet natürlich ein wenig. Der Wegfall von wichtigen Alltags-Terminen bedeutet aber auch, dass vieles liegen bleibt, was vorher schaffbar war, weil man zum Beispiel viel Zeit und Ruhe hatte, wenn beide Kinder betreut waren.  Das wiederum steigert nun den Stresspegel, was die Behcet - Schubfrequenz erhöht. 

Was sich steigert sind Unsicherheiten. Unsicherheiten darüber, wann es Sinn macht zum Arzt zu gehen. Vor Corona hatte ich meine festen Termine, ging auch da nur zum Arzt, wenn es mir wirklich schlecht ging, von Routinekontrollen abgesehen. Aber jetzt macht man sich viel mehr Gedanken, sobald man Fieber oder Magen Darm Probleme bekommt, wo man vorher genau wusste, was die Ursache ist. Wann zum Arzt? Wie läuft es ab? Wird man sofort als Corona Opfer abgestempelt, unnötig verängstigt, obwohl es doch nur eine harmlose Erkältung ist? 

Nun jede Arztpraxis handhabt ihr Vorgehen individuell, es gibt grosse Praxen mit grossen Wartezimmer, kleine Praxen mit kleinen Wartezimmern, es gibt Ärzte, die derzeit nur Terminpatienten nehmen, andere wiederum schließen ihre Praxis aus diversen Gründen, die natürlich alle ihre Berechtigung haben. Dennoch gibt es Urlaubszeiten, Vertretungen. Jede Praxis hat ihre Vorgabe wie und ob man die Praxis betreten darf. Es gibt Praxen in denen alle Eingangstüren offen stehen, andere, wo man erst klingeln muss, um überhaupt ins Haus gelassen zu werden. Es gibt Praxen, da reicht es sich die Hände zu desinfizieren und solche, wo man zuvor noch die Hände waschen soll, aber auch diverse, die nicht einmal ein Desinfektionsmittel anbieten. 

Während ich es bisher in meinem Fall immer so kannte, dass ich immer, jederzeit, auch ohne Termin, dann eben mit Wartezeit, vorbei kommen durfte, musste ich jetzt erst einmal sehen, wie es nun ablaufen soll/wird. 

Fazit: Vorher kurz durchrufen wäre wünschenswert, aber sonst hat sich für mich nichts geändert, zum Glück, für andere gelten da andere Regeln. Ohne Termin kein Rein kommen.!

Ich darf auch weiterhin jederzeit vorbei kommen, lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig. Das ist eine enorme Erleichterung für mich. 

Einziges Manko, man muss zum Teil draussen in der für mich gefährlichen Sonne oder im kühlen Nass warten, da das Wartezimmer zu klein ist und auch weil ich keinerlei Risiko einer Infizierung eingehen kann und darf. Zum Glück für mich achten die Praxen und die Teams da auch sehr drauf. 

Nun wie angedeutet geht es bei mir in letzter Zeit nicht so gut. Am 1.5. Haben wir beschlossen mit dem Ciclosporin zu pausieren, auch, weil wir den Eindruck hatten, dass es mir nicht mehr so hilft, wie es das im letzten Jahr noch tat. Ja, es hat weniger gewirkt trotz Dosis Erhöhung, aber jetzt so ganz ohne merke ich den Unterschied doch extrem. 

Extrem deshalb, weil ich zufällig von Schub zu Schub mit einer Menge anderer Gesundheitsproblemen kämpfe. Also durchgehend belastet bin. Nein, ich wünsche kein Mitleid, ich komme klar, für mich ist meine chronische Krankheit Alltag und es gibt wesentlich schlimmere Krankheiten, auch wenn für viele meine schon schlimm genug ist. Ich kann damit leben, muss aber eben auch darüber sprechen können, um das ganze im Alltag bewänltigen zu können. 

Erst vor wenigen Wochen hatte ich wieder einen intensiven Schub, der mich so richtig von den Füssen riss. Kaum war ich dabei diesen zu überstehen, nutzte ich die mir zur Verfügung stehende Zeit und Kraft, wollte meinen geliebten Garten etwas richten. Das Ende vom Lied war, dass ich mir einen Rosendorn in den Finger stach beim Unkraut jäten, was für mich nichts neues ist, aber dieses Mal zog ich mir eine Sepsis vom Einstich her zu, die direkt mit Antibiotika behandelt werden musste. Es hat alles in allem nun 6 Wochen gedauert, bis der Einstich fast schmerzfrei geworden ist, es ist noch nicht weg. Aber kaum, dass ich mit der Antibiose durch war, schlug der nächste Schub zu. Ich hätte am liebsten geheult wie ein Wolf bei Vollmond. 

Aber ja, auch den Schub bekam ich wie immer rum. 

Doch kaum war es soweit bemerkte ich direkt wieder, dass ich mir eine Harnwegsinfektion zugezogen hatte. Normalerweise kein Problem. In den Becher Urinieren, Blutkontrolle und schlimmstenfalls Antibiose, dann hat sich das Thema für gewöhnlich erledigt. Dieses Mal jedoch hat sich mein Körper vorgenommen, mich so richtig leiden zu lassen. Aus einem einfachen verdammten HWI wurde eine Urosepsis mit Nierenstau 1. Grades innerhalb eines akuten Schubs von Mister Behcet. Ein Glück für mich kennen mich meine Ärzte gut, sind jederzeit für mich da und gründlich in der Untersuchung, so dass ich sehr schnell in der Klinik landete, mir eine Harnleiterschiene gelegt wurde und ich am Ende fieberfrei zügig nach knapp 4 Tagen wieder heim gehen durfte. Ich knabbere noch immer an den Folgen, aber habe es überlebt und nur das zählt für mich. Womit ich nicht gerechnet habe ist, dass ich direkt im Anschluss wieder einmal oral eine Aphte bekomme. 

So in der Art lief es nun das komplette erste Halbjahr 2020 für mich, während der sogenannten Coronakrise. Der einzige Punkt, der mich daran wirklich intensiv stört? 

Als ich im Krankenhaus war, die Station nicht verlassen durfte, ausserhalb des Zimmers nur mit MNS gehend, durfte mein Mann nicht zu mir. Für gewöhnlich war es bisher immer so, dass, wenn ich stationär war, er mich fast täglich besuchte, mir brachte, was ich benötigte und er mit mir zumindest in der Nähe des Eingangs an die frische Luft konnte. Begleitet war das immer okay und Bewegung ja nunmal gut, wenn man Nieren Probleme hat. Nur dieses Mal war der Aufenthalt für mich Stress pur, eine Tasche für mich durfte er nur an der Info abgeben, ich war darauf angewiesen, dass mir diese gebracht wurde, was erst drei Stunden nach der Abgabe seinerseits geschah, weil das Pflegepersonal sich darum kümmern musste, obwohl diese alle Hand voll mit den Patienten zu tun hatten. Im Zimmer war es kaum aushaltbar, da ich im Vierbettzimmer lag, und zwei der drei Damen sich permanent asozial beleidigend und bedrohend stritten, bis in den sehr späten Abend hinein. Dauerbeschallung durch den Zimmer-Fernseher, da die Damen sich mehr oder weniger weigerten Kopfhörer zu nutzen, und auch permanent helles Licht an bis in die Nacht hinein. Auf der Station gehend wollte ich auch nicht sein im Krankenhausnachthemd mit Katheter, denn es war so voll, dass die Patienten zum Teil schon auf dem Flur schliefen, natürlich Männer und Frauen, alle halbnackt und 95% von ihnen uralt und sich nicht schämend fast nackt herum zu laufen mit sichtbare Intimbereich im OP Netzhöschen. Was mir persönlich extrem unangenehm war. Davon abgesehen war ich so schwach auf den Beinen vom Tagelangen hohen Fieber und den Schmerzen, dass ich ohnehin nicht aufstehen mochte, ausser um mir etwas zu trinken zu holen, meinen Katheter selber zu entleeren oder mir zumindest ab und an eine Suppe im Tagesraum zu fertigen. 

Was ich hoch loben muss:

Das gesamte Klinikteam, die Pflegekräfte genauso wie die Ärzte, kümmerten sich rund um die Uhr um die selbst asozialsten Patienten, ohne ihre äußere Ruhe zu verlieren und sie alle hatten jederzeit ein Lachen für jeden über. Ich verstand mich sehr gut mit ihnen und denke, dass sie sehr froh darüber waren, dass ich mich um mich selbst gekümmert habe, soweit ich durfte. Auch die Beschaffung meiner Hausmedikamente, die in einigen Kliniken schon desaströs endete, war überhaupt kein Problem für das Team, ich hatte zwar alles selber mit, musste aber bis auf am ersten Abend nicht an meine Medikamente gehen. Im Gegensatz zur Normalstation, wo für jeden Patienten sein "Wunschessen" bestellt wird, gab es auf der Notfallstation nur das, was da war. Dennoch haben sich die Serviceteammitarbeiter und Schwestern in jeder Hinsicht ein Bein ausgerissen, damit ich jedes Mal das zu essen bekam, was für mich am ehesten ging. Auch diesbezüglich hatte ich schon Klinik Aufenthalte, wo selbst nach einer Woche dies nicht hinhaut (mit Konsequenzen für mich). Hunger hatte ich eh so gut wie nie, auch jetzt nicht, aber das was ich bekam, war okay und wenn diverse Gerichte zur Auswahl waren auf den Tablets wurde ich auch beiseite genommen und gefragt, was mir am liebsten wäre, inkl. Brötchenwahl am Morgen. 

Vom Team her habe ich mich also rundum wohl gefühlt. 

Was auffiel? Nun, die anderen Patientinnen im Zimmer waren jedes Mal total fertig, wenn mein Arztgespräch / Visite schon nach zwei Minuten beendet war. "Hui, rein, raus, fertig. Da hätte man sich die Visite ja auch sparen können.". Mein Konter:" Nun, wenn man sich auch ohne Worte versteht und eh alles geklärt ist, warum sollte man sich dann unnötig lange aufhalten." 

Was sie nicht wussten, und sie auch nichts anging, es war ja eh alles geklärt, ohne die Sepsis wäre ich schon Samstag wieder zu Hause gewesen, aber der sehr hohe CRP war nicht gut und da ist Kontrolle am richtigen Ort einfach sicherer. 

Was mir noch auffiel war, dass viele, nicht nur meine Zimmergenossinnen, sich benahmen, als wären sie in einem Fullroomservicehotel, wie ich auf Twitter bereits erzählte. 

Davon, dass die Ärztliche Verordnung von uralte Dame 1 mit gebrochenem Fuss lautete, sie solle sich nur mit Rollstuhl oder WCStuhl auf Rådern fortbewegen, was sie rigoros ignorierte, ständig mit ihrem Gehwagen herum lief, sich zeitgleich aber vom Pflegeteam Wasser, Kopfhörer und Co bringen liess und wegen jedem Pieps gleich klingelte, über uralte Dame2, die laut Ärzten so oft wie möglich aufstehen und sich bewegen sollte, was sie auch konnte, wie sie im Zimmer zeigte, die aber im zwanzig Minuten Takt das Pflegeteam herbei klingelte, um sich Kaffee ans Bett liefern zu lassen, und ihr Grosses wie kleines Geschäft auf dem WC Stuhl stinkenderweise in aller Anwesenheit verrichtete, obwohl die Toilette nur 5m entfernt einmal aus dem Zimmer heraus gewesen wäre, um dann erst nach einer Stunde mal dem Team mitzuteilen, dass die Schüssel bereits voll sei..... (Mir persönlich verging jeglicher Apettit und demnach ass ich auch kaum etwas, selbst, wenn das Essen gut schmeckte). Dass beide Damen der Meinung zu sein schienen, ich könne ihnen ja auch noch den Arsch hinter her tragen, (sie haben mich mehrfach angesprochen und dies versucht, aber ich habe sie ignoriert und so getan als ob ich Musik hören würde) war noch dazu die pure Frechheit. Abgesehen davon dass beide mobil genug waren, um sich selbst zu kümmern, lag ich im Bett mit Katheter, Fieber und massig blutigem Urin nach dem harmlosen Eingriff. Ich war tatsächlich schwach auf den Beinen, habe permanent Fliegenschwärme vor Augen gehabt. Nur dass ich mich davon nicht runter ziehen lasse, und weiss, dass nur ein Körper, der in Bewegung kommt, besser und schneller wieder in Schwung kommt, was für mich aber nur bedeutet, dass ich mich um mich selbst kümmere, statt mich anderen aufzuladen, aber nicht, dass ich für andere, die besser unterwegs gewesen wären, die Bedienstete, wie eine der beiden Damen flüstern mit sich selber anmerkte, spiele. 

Meine direkte Bett Nachbarin wechselte drei mal. 

Dame 1, ebenfalls alt, konnte ein wenig "nervig" sein, weil sie andauernd reden wollte, aber war sehr nett und es kam raus, dass wir beide Gärten nahe beieinander haben, also verabredeten wir uns dafür demnächst mal zum Kaffee beim jeweils anderen aufzukreuzen. Auch wenn das wahrscheinlich nie eintreten wird. 

In der kommenden Nacht kam Dame 2 ins Zimmer, schon mehr in meinem Alter, evt. Zehn Jahre mehr, aber wir verstanden uns auch ohne Worte nur mit Blicken, und wünschten uns höflicherweise nach einer gemeinsamen Nacht mit Genesungswünschen auch eine gute Nacht. 

Der "Burner" war dann Nachbarin Nummer 3. Die Dame war mir vorher schon bekannt. PEINLICHERWEISE. Ihr Geliebter (oder um es mal genauer zu sagen ihr Fickfreund) stalkte mich seit langem auf FB, sendete mir ständig Gartenfotos. Harmlos, er hat einen Garten in der Nähe, kannte mich vom Aussehen und von Bekannten her und fand irgendwie heraus, wie ich heisse, vor ein paar Tagen, nachdem er mehrfach gebeten wurde mich in Ruhe zu lassen mit seinen zehn Accounts, hatte mein Mann ihn dann eindringlich aufgefordert mich endgültig in Ruhe zu lassen, und dann musste ausgerechnet seine ständig übermäßig alkoholisierte FF neben mir liegen. Wir erkannten uns sofort und ich habe ihr soweit es ging den Rücken gekehrt, hoffend, dass sie mich nicht anspricht. Nunja, ich war froh, als mein Arzt sagte, ich dürfe gehen, denn noch eine Nacht neben dieser Dame hätte ich nicht wirklich ertragen.(ihr Geruch spielte hierbei eine grosse Rolle, dagegen war mein Blutiger und verschwitzt er Geruch rosengleich) .... 

Auch von den Fluren hörte man permanent nach den Pfleger/n/innen und Ärzten rufende Patienten. 

Wer freiwillig auf dieser Station arbeitet, tut mir sehr leid, und verdient den größten Respekt dafür, dass der oder diejenige nicht täglich wütend ausrastet bei soviel Gepöbel und unnötigem Geklingel von Patienten.

Von Corona, was für alle eine grosse Belastung bedeutet mal abgesehen. 

Die letzten Monate waren für mich nicht einfach, für meine Familie ebenso wenig. Denn neben der Angst um mich, kam auch die Sorge und der Stress durch Corona hinzu. Wir alle versuchen das Beste daraus zu machen, alles Positive, wie das Mehr an gemeinsamer Zeit für gemeinsames Spiel zu nutzen, aber dennoch nagt es an uns allen. Ein psychisches Auf und Ab. Und jeder, der das Gegenteil behauptet, lügt, denn Corona ist für uns alle eine riesen Herausforderung, nicht nur Beruflich, sondern auch Privat. 

Wie geschrieben, möchte ich nicht nur über Corona sprechen. Es geht um so viel mehr. 

Auch wenn es mir nicht gut geht, so bin ich doch weiterhin für meine Mitbetroffenen Behcetkämpfer da, so haben wir immer neue Mitglieder  / Neupatienten, die sich erst einmal in unsere Erfahrungen und unser Wissen "einlesen" wollen, ehe sie selbst fragen stellen, um Tipps bitten etc.. So soll es auch sein. Aber gerade in der momentanen Zeit sind genau diese Neupatienten um so verunsicherter. So schreiben sie, dass sie Zukunftsängste bekommen, wenn sie lesen, wie es einigen von uns derzeit geht. Ihre Ängste können wir ihnen nicht nehmen, aber wir versuchen zumindest ihnen zu erläutern, dass wir mit den Extremproblemen nicht die Norm sind, sondern diejenigen seltenen, die eben immer wieder was erleben, was anderen den Boden unter den Füssen weg zieht. Wir erläutern, dass es lange dauerte bis zur Diagnose und somit bis zur ersten Behandlung, und je eher ihnen ja jetzt mit wenigen leichteren Symptomen geholfen wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie nie da hin kommen, wo wir nun stehen. Ob es sie beruhigt? Ich weiss es nicht. Aber wir schlimmer Betroffenen können nun nicht anfangen zu schweigen, weil sie die ungeschönte Wahrheit evt. Nicht vertragen. Sie müssen lernen, dass wenn sie sich nicht adäquat an ihre ärztlichen Vorgaben halten es irgendwann entweder schlimm werden kann!!!! oder aber sie haben das Glück und es kommt zum Stillstand, sollte eine spontane Remission eintreten. Fakt ist, Behcet ist bei jedem anders. 

Und Ängste kann man nur abbauen, wenn man sich ihnen stellt, sich damit auseinander setzt, darüber spricht und Tipps annimmt, wenn man sie bekommt und ein Grossteil der Community sagt, dass ihnen diese geholfen haben.!. 

Nun Gut. Da wir beim Thema Helfen / Hilfe sind, es gibt viele Arten anderen zu helfen. Die eine ist zuzuhören und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. 

Wer meinen Blog liest, mich und meine Familie kennen gelernt hat hierdurch, der erfährt hier sehr viel Persönliches über meine Familie. 

Ein Punkt ist eben der, dass meine ganze Familie nicht normal im gesunden Sinne ist. 

Angefangen bei meinem Mann, der diverse Probleme wie Chronische Nervenschmerzen hat, in Verbindung mit Bandscheiben-, Kreuzbein- und Ischiasproblemen, nicht operationsbedürftig, aber im Alltag doch ziemlich einschränkend, in jeder Hinsicht. 

Dann eben Meine Wenigkeit mit Morbus Adamantiades Behcet und einer Vielzahl an sekundären Erkrankungen und Beteiligungen. 

Darüber hinaus unser Sohn, der geistig schwer behindert ist, Symptomatisch mit Autismus, ADHS, Tourette, FloatingHarbor und mehr, körperlich zwar mobil, aber Muskel technisch nicht in der Lage je ein normales Fahrrad zu bedienen, richtig zu schreiben oder zu malen. Er ist in seiner Entwicklung zurück, hat einen Pflegegrad, 100er Behinderungsgrad mit Merkzeichen G, B Und H. Wir werden, was ihn betrifft von einem Pflegedienst unterstützt, er hat eine IHilfe, mit der er die Schule besuchen kann, und wir alle versuchen seine Selbständigkeit zu fördern soweit es geht, auch wenn alle wissen, dass er nie richtig arbeiten gehen kann, nie alleine leben können wird, etc. 

Und dann wäre da noch unsere Tochter, die das Pech hatte leider aktiv ebenfalls an MAB zu erkranken, nachdem sie von Baby auf An bereits emotional gestört war mit jeder Menge unerklärlicher Angststörungen sowie teilweise erworbenen Angststörungen. Sie ist ansonsten aber sehr intelligent, kann aus ihrer Zukunft mit der Hilfe aller etwas machen, mit der richtigen Berufswahl mit Sicherheit auch einen guten Beruf ihrem Gesundheitszustand entsprechend ausüben. Also versuchen wir mit jedweder Hilfe sie zu fördern, wo wir können. Finanziell ist das ein Kraftakt, aber und hier würde ich gerne ansetzen etwas zu sagen, was mir besonders wichtig ist, durch die Hilfe Außenstehender ist es definitiv schaffbar! 

Und so komme ich zu meinem letzten Punkt für diesen Beitrag. DANKBARKEIT. "Der Mensch ist ein Mensch, weil er Egoist ist und alles daran setzt, sein Fortbestehen gegen jeden Widerstand zu gewährleisten." 

In letzter Zeit viel mir auf, etwas, was ich früher selbst nicht so arg auffasste, als ich noch für andere Menschen Spenden sammelte, dass es Menschen zu geben scheint, die sich ganz gross damit profilieren, was sie doch nicht alles für andere tun, wieviele Gelder sie für andere sammeln würden. Es klingt in meinen Ohren so, als ob sie wollen, dass man ihnen dafür den Arsch küsst. Sorry, manchmal fehlen mir einfach die Worte, wenn ich etwas umschreiben möchte. Ein solches Verhalten geht in meinen Augen überhaupt nicht.  

Darauf will ich aber jetzt nicht hinaus, ich möchte mich nicht über etwas aufregen, sondern ich möchte klar stellen, dass egal, was man von anderen hält, so gibt es trotz allem Menschen auf dieser Welt, die gerne helfen mögen, wenn sie denn wissen, dass das, was sie spenden auch ankommt und auch für den Zweck eingesetzt wird, wofür die Spende vorgesehen ist. 

Nun gut. Auf Twitter kam vor kurzem eine unschuldige Umfrage in meiner Bubble. Es ging um den Punkt, was würdet ihr machen, wenn ein wildfremden Mensch, ohne, dass ihr euch dafür "nackig" machen müsst, euch einfach mal eben 500€ schenken würde. 

Ich musste nicht lange nachdenken, muss ich bei solchen Fragen generell nie. Wir haben nicht viel Geld. Und alles, was aufs Konto geht, geht auch wieder runter. 

Wir leben nicht in Saus und Braus. Jedes Regal, jedes Buch, jedes neue Kleidungsstück ist erspart bzw. auch hier und da Second Hand. Das einzige, was wir uns leisten, ist unser Hund, der gebarft wird für ein langes und gesundes Hunde-Leben und unser Garten. 

Jeder Geburtstag der Kids und Weihnachten müssen beide auf nichts verzichten, denn alles, was wir können, legen wir zur Seite, nur damit sie genau wie jeder andere tolle Geschenke und Feiern bekommen. 

Nicht in jedem Raum gibt es Decken Beleuchtung, Luxus wie eine Spülmaschine oder Wäschetrockner gibt es ebenfalls nicht. Wie gesagt, die Kids stehen anderen in fast allem in nichts nach. Sei es, dass abgelegte und oder gebrauchte Konsolen da sind und die Kids jeder einen kleinen flachbildfernseher besitzen und beide aus verschiedenen Gründen auch ein Handy haben.... Was für Aussen stehende aussehen mag, als ob hier Gelder für Luxus ausgegeben werden, ist in Wirklichkeit erspart und oft gebraucht gekauft. 

Die Kids haben zahlreiche Bűcher, wenn sie Interesse daran haben, bekommen sie ganze Buchreihen ihrer Lieblings Autoren von uns. Und vorallem bei Schulbüchern und Material sind wir die letzten, die knausern, so haben wir sogar bereits Bücher vorgekauft, von denen wir wissen, dass sie im kommenden Schuljahr behandelt werden. Sowohl gedruckt als auch als EBook. 

Nun ist es aber so, dass gerade jetzt mit Corona und Homeschooling, aber auch, weil unsere Tochter bald auf die weiterführende Schule kommt, für die Schule ein Laptop / Computer benötigt wird, der nicht von Anno dazu mal ist, denn ein schlecht funktionierendes uraltes Gerät, mit extrem veralteter Software besitzen wir. 

Ich antwortete also, dass ich diese 500€ in dem Fall dann für eben erwähntes neues Laptop nutzen würde und falls etwas über bliebe für die Eigenteilzahlung eines Therapierads, wobei wir auf ebay  gebraucht welche zum Verkauf gefunden haben, die ebenso super wären und das ohne Bürokratische Anträge. 

Ich bekam den Tip über Paypal ein Moneypool zu eröffnen, so dass andere mir bei der Finanzierung des Laptops und Therapierads helfen könnten, wenn sie wollten. Darauf war ich selbst nicht gekommen, aber ich nahm den Tip DANKBAR an. 

Gesagt, getan. Und schon nach zwei Tagen waren bereits 30€ dort eingegangen. Wow. Und weitere zwei Tage später, oder einer, ich weiss es nicht genau, bekam ich das Angebot, dass meine Tochter ein überholte Spenden-Gerät mit neuer Software gespendet bekommen wird, dies aber ein paar Wochen dauern würde, da eine Spende dementsprechend für sie gesammelt wird. 

Wer noch nie einen Menschen vor Freude trotz Schmerzen hat hüpfen und heulen sehen, der solle es sich bitte jetzt vorstellen. 

Mit anderen Worten: in nur vier Tagen haben sich fremde Menschen zusammen getan und nicht nur dafür gesorgt, dass meine Tochter vermutlich pünktlich zur Einschulung in die 5. Klasse ein gutes Laptop für ihre (Haus-) Arbeiten für die Schule besitzen wird, nein es ist bereits ein kleiner erster Betrag auch für das Therapiefahrrad für unseren Sohn da, der nun dann mit 14 Jahren endlich wie andere mobil unterwegs sein wird. 

In den Hintern müsste ich dafür niemanden kriechen, oder massenweise Dankeskarten versenden, aber den Spendern bin ich auf ewig sehr Dankbar, denn sie haben geholfen, sie waren für meine Familie da, haben meinen Kindern zwei ihrer innigsten Bedürfnisse und Wünsche erfüllt, ihnen somit eine bessere Chance für ihre Zukunft geboten. 

Widerspricht das nicht dem Gedanken zu sagen, der Mensch sei stets ein Egoist? 

Man kann auf so vielen Wegen für andere da sein, auf so viele Weisen dankbar für etwas sein. Ich bin dankbar für die Hilfe, die meine Familie erfahren hat, und vermutlich bis zum erreichen des Ziels mit dem noch offenen Betrag für das Therapierad noch erfahren wird. Mit kleinen Beträgen und einem grossen Herzen haben es fremde Menschen ermöglicht zu helfen etwas Gutes zu bewirken. Direkt, Unkompliziert, ohne mächtige Organisation dahinter, die sich etwas dafür abzweigen, dass sie Porto etc. Zahlen, oder Aufwandsentschädigungen geben. 

Jemand sagte in den letzten Tagen, nur wer an solche Organisationen spendet tut wirklich etwas Gutes. Aber dem widerspreche ich vehement. Ja solche Orgas sind super, wenn es um wirklich grosse Beträge/Projekte geht, Beträge für die man sich besser Spendenquittungen ausstellen lässt, so dass man es über die Steuer zurück bekommt, was ja auch okay ist. Aber, wenn es um so kleine Geldspenden oder aber die Möglichkeit von statt dessen Sachspenden geht, habe ich die Erfahrung gesammelt, dass der direkte Weg einfach besser und effizinter ist. 

Und wenn zum Beispiel alles gelaufen ist, so werde ich gerne Fotos von den Spenden, sprich Laptop und Therapierad an die Spender direkt senden. Ihnen zeigen, wie glücklich sie meine Kinder damit gemacht haben. 

Ich denke auch das ist ein Weg seine Dankbarkeit zu zeigen. 

Was ich sagen möchte, auch in Zeiten von Corona gibt es sehr viele Möglichkeiten zu helfen, sei es durch Einkaufen für Quarantäne- oder Risikopatienten, durch die Hilfe im Haushalt von pflegebedürftigen häuslich betreuten Menschen, aber auch auf diesem Weg über Sachspenden, denn es muss ja nicht immer gleich ins Geld gehen. 

Ja es haben sich auch viele tolle Menschen zusammen getan und nähen in ihrer spärlichen Freizeit MNS für andere Menschen, ohne an Profit zu denken. Auch solche habe ich kennen und schätzen gelernt. Generell ist dies also auch eine Zeit des Danke und Dankens. 

Mein heutiger Beitrag sollte ein wenig zusammen fassen, in was für einer Situation wir alle uns befinden, dass es aber dennoch viel Gutes gibt, und das wir wirklich wert schätzen sollten, was die vielen weiter arbeitenden Menschen für uns jeden Tag machen und das das wir alle doch auch einfach mal richtig Danke sagen sollten. Auch wenn es rein wirtschaftlich nicht mit einem Danke getan ist, sondern auch bezahlt werden sollte, was unglaubliches an Leistung in dieser Zeit vollbracht wird. 

Und natürlich wollte ich auch ein wenig darüber erzählen, was bei mir so lief und was mich derzeit auch ein wenig belastet. 

Ich hoffe, dass mein Text nun nicht zu verwirrend geschrieben ist und dass ich Euch alle bald wieder lesen werde. 

Und nun nochmal an Alle:

Danke für eure geleistete Arbeit

Danke für jedes Lachen

Danke für euer Engagement

Danke für eure Hilfen 

Danke für euren Beistand 

Und ein besonderes Danke an meine Ärzte, alle Pflegefachkräfte, Servicemitarbeiter, die mir in der letzten Zeit so zur Seite gestanden sind und sich für MEINE Gesundheit eingesetzt haben!

Jahresabschluss 2019

Ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende, ein Jahr mit vielen Ereignissen. Nachdem es immer weiter abwärts ging in meinem Leben, zum Großteil mangels eines wirksamen Medikamentes, kam im diesem Jahr die Wende. Das Jahr fing schlimm an, nachdem sich ein Schub über die Weihnachtstage 2018 und dessen Silvester hocharbeitete und schlussendlich in einer neuen Augenentzündung, einer kompletten Gelenk Blockade im Hals/Schulter/Kopfbereich und einer Thrombophlebitis ausartet suchte ich direkt zu Beginn des Jahres Kontakt zu meiner behandelnden Klinik, die Ende März also endlich eine Behandlung starten konnte. Man überließ mir die Wahl eines Medikaments und da mein Augenarzt mir bereits vorab so oft ein bestimmtes empfohlen hatte, bat ich um genau dieses. Und es war eine gute Empfehlung. Neben der Medikamentösen Einstellung vegan ich zudem mit Physiotherapie und ging ab April auch regelmäßig zum Gesundheitssportstudio, welches der Physiotheriepraxis angehört. Dieses RundumPaket tat richtig gut. Zumindest in den ersten Monaten stellte sich eine Besserung der Symptome ein. Ich hatte die Hoffnung, dass die Behandlung langfristig gut wirkt und ich wieder mehr Kontrolle in mein Leben bekomme. Leider blieb es aber nicht dabei. Es ging in kurzer Zeit, begann aber bereits vor der Behandlung, wieder abwärts. Denn durch die maximalen Kontrollen alle 4 Wochen stellte sich heraus, dass ich wieder Nierensteine habe, dieses Mal in beiden Nieren und Harnleiter. Es sollen laut Röntgen wohl nur Uratsteine sein, so dass man sie mittels Medikament auflösen kann, aber dennoch ist das mies. Nachdem ich also weitere Medikamente dazu bekommen hatte, die laut neuester Sonographie wohl anschlagen, zumindest solange ich sie weiter nehme, war es Zeit sich um die Belange meiner Tochter zu kümmern. Da sie die Schule im Laufe des Jahres gewechselt hatte, nun wieder super Noten hat und auch wieder relativ gerne zur Schule geht, wollten wir ihr psychisch bei der Bekämpfung ihrer Ängste, aber auch der Depressionen, helfen, damit sie wieder zum Arzt gehen kann, ohne dabei Nervenzusammenbrüche zu bekommen. Unsere KJPP war so lieb und klasse und hatte bereits alles an Vorgespräch geführt, damit die Kleine in Sendenhorst aufgenommen wird. Als wir dort ankamen, war das Kind noch vollkommen blockiert, wehrte sich, sprach kaum, wollte wieder heim. Ihr wurde viel abverlangt, aber wir alle wollten ihre Selbstverantwortung stärken und das hatte zumindest den Erfolg, dass sie entgegen allem, was vorher erfolglos versucht wurde, am Ende gerne täglich schwimmen und wenn auch mit Schwimmbrille sogar tauchen ging, sie schlief ohne mich im Zimmer, mit anderen Kids zwar und nur eine Nacht alleine, in der sie dann eben bis nach Mitternacht wach war, aber sie schaffte es. Ausserdem ging sie am Ende sogar alleine zu all ihren Terminen hinein, ich musste sie nicht mehr zu jedem Termin hin bringen oder abholen, sie machte sogar die Visiten alleine und sprach mit den Ärzten und Schwestern, sie liess sich untersuchen und ja sie liess einmalig sogar am Ende Blut abnehmen ohne zu weinen und ohne sedieren, nur mit Emla pflastern. Es wurde viel mit ihr gesprochen, erklärt, aber ja, auch die Aussage, dass ich ganz nach Hause fahren würde und erst wieder käme, wenn sie Blut hat abnehmen lassen, half ihr dabei, sich selbst zu überwinden. Das gesamte Team aus Psych, Ärzten, Therapeuten und Schule wie auch Schwestern half gemeinsam ihr zu zeigen, dass es auch anders geht.

Als wir heim fuhren hatten wir ein gutes Gefühl. So kurz vor Weihnachten wirklich ein tolles Ergebnis. Leider dauerte es zu Hause mit der neuen Medikation keine eineinhalb Wochen und sie bekam einen Schub, der ihr rechtes Knie lahm legte. Schwellung, Schmerzen, eingeschränkte Beweglichkeit..... Genau das Knie, welches an dem Bein ist, an dem sie während wir in Sendenhorst waren, ständig neue Hämatome bekam, von der Hüfte an bis knapp über dem Sprunggelenk.

Also waren wir mal wieder bei unserer Kinderärztin. Sie bekam eingeschränkte Schulzeit und Schonung sowie Kühlen verordnet. Ausserdem sollte sie Ibuprofen nehmen.

An zwei Tagen ging sie komplett an ihren Gehhilfen, weil es nicht anders ging. An dem einen Tag wollte sie mich unbedingt begleiten als ich zur Klinik musste für mich Rezepte holen, sie wollte nicht alleine zu Hause bleiben, an dem anderen sollte sie es noch, weil sie dafür ihr Tensgerät zu Hause lassen wollte während der Schulzeit. Ja auch das ist neu, sie bekam in Sendenhorst ein sogenanntes Tensgerät verordnet, eine Form der Elektrotherapie, die wenn sie richtig eingestellt ist, die Schmerz Weiterleitung zum Gehirn unterbricht, so dass sie keine Schmerzen mehr hat, wenn sie schreibt oder läuft. Und das mit Erfolg. Schon zwei Tage nach der Entlassung konnte sie von dem Programm, dass nur den Schmerz an bestimmten Gelenken unterbricht, je nachdem, wo man das Gerät anschließt, umsteigen auf das Programm, welches für den gesamten Körper hemmt. 

Ich war aber auch wirklich froh, dass wir nach 20 Tagen endlich heim kamen, so gut der Aufenthalt für sie dort auch war, für mich war er durch meine Schübe und Nierensteine, purer Stress. Anfangs waren es die Schübe, die mir zusetzen, so dass ich auch einen Tag einen frühen Termin mit Alessa nicht wahr nehmen konnte, weil ich in der Nacht zuvor nicht schlafen konnte vor Schmerzen, ich fühlte mich dadurch noch schlechter, aber das Team fing alles gut auf, kümmerte sich um Alessa, so dass ich etwas Zeit gewann, um ab und an ein Schäfchen zu machen, am Ende allerdings waren die Steine mein Hauptproblem. Gefühlt dachte ich einen Harnwegsinfekt zu haben, aber am Ende einen Tag nach meiner Rückkehr zu Hause stand fest, dass es die Steine waren, die Blutungen und damit verbundene Schmerzen verursachten.

Weihnachten 2019 verbrachte ich also mit Steinverletzungen und Schub. Aber ich konnte mich aufrecht halten, bis der Feiertagsstress sich gelegt hat, ehe ich die letzten beiden Tage fast nur schlafend mit Augenschmerzen, Kopfweh, Muskelschmerzen, Blasen Schmerz und geringem Schmerz in der Wangenschleimhaut und nach langer Zeit mal wieder vaginalen Aphten, evt. Einer neuen Leukoplakie vaginal verbrachte.

Es ist also nach langem mal wieder Dank viel Weihnachts Stress einer der übleren Schübe, den ich hoffentlich schnell hinter mich bringen kann. 

Letzten Endes war es also ein trotz aller Umstände schönes Jahr, dadurch, dass ich endlich die Behandlung bekomme, die ich so lange brauchte und dadurch, dass dank Schulwechsel und Klinikum St. Joseph Stift Sendenhorst auch meine Kleine eine sehr sehr positive Entwicklung hat. Daher hoffen wir auf ein gutes Jahr 2020 und weiterhin eine tolle Zusammenarbeit mit unseren Ärzten und Therapeuten.

Habt alle einen schönen Jahresabschluss nach euren Wünschen, ob ruhig und friedlich oder laut und feierlich. Wir lesen uns im kommenden Jahr 2020 wieder. Einen guten Rutsch allen meinen Lesern und ein frohes Neujahr.

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Bildung trotz chronischer Erkrankung

Lange überlege ich, was es zu schreiben gibt. Was interessiert mich im Moment, was meine Leser. Dieser Blog ist ein Tagebuch, aber dient genauso auch der Aufklärung. Was ich niederschreibe, sind Fakten, sind Emotionen, sind aber auch subjektive Meinungen und Erfahrungen, genauso wie objektive, wenn ich etwas erzähle, was mit meiner Tochter und ihrer eigenen Behcet Erkrankung zu tun hat. Seit August ist viel geschehen. Gutes, Schlechtes, viele Triggermomente, dadurch auch Schübe, die ich so evt. nicht bekommen hätte, oder vielleicht doch?

Ein Thema, dass für Erwachsene Betroffene natürlich so keine Rolle spielt, unsere kindlichen Mitbetroffenen aber erleben und durchleben müssen, ist das Thema Bildung an Kitas und Schulen. Und als chronisch krankes Kind ist dies ein unglaublich schweres Thema. Auch zu Zeiten der Integration und der Inklusivität. 

Als meine Tochter noch klein war und in die Kita ging war es nie ein Problem sie einfach an Tagen, an denen es ihr schlecht ging, sie hatte damals noch keine Diagnose, zu Hause zu behalten, sie zu bemuttern und sie aufzupäppeln, so dass sie meist schon am Folge-Tag wieder bereit war hin zu gehen. 

Dann aber begann die Schulzeit, es herrscht Schulpflicht in Deutschland und sobald ein Kind also  hier beginnt, ist es gebunden. Es muss in die Schule, es sei denn es ist krank. Was wir damals nicht ahnten war, dass es unsere Tochter ebenfalls getroffen hat: Behcet. Und das in so jungen Jahren. Wir wussten, dass etwas nicht in Ordnung war, von Geburt an, aber ich hätte ihr gewünscht, dass es nicht DAS ist.

Doch auch wenn sie super Leistung zeigte in der Schule, sie mit guten Noten von einem zum nächsten Schuljahr kam, sie fehlte oft, sehr oft, in der Schule. Und dann kam der Tag der Tage, sie bekam orale Aphten! Unsere ehemalige Kinderärztin versuchte uns zu beruhigen, viele Kids hätten ja Aphtose in jungem Alter. Das sei normal! Was sie nicht wusste, dass ich selbst diese Diagnose habe, also bestand ich darauf, dass sie Blut abnimmt und nach HLA B51 schaut. Denn in Anbetracht der vielen Krankheitstage und der nun vorhandenen Aphtose war ich mir ziemlich sicher. Und es wurde tatsächlich auf Positivität getestet.

Wir ließen uns also eine Überweisung zum Kinder und Jugendrheumatologen geben, ich organisierte den Termin und führte zugleich Tagebuch. Aber, eben weil ich unzufrieden war mit der Aussage der Kinderärztin, sie dazu noch sehr weit weg zog von uns mit der Praxis und ich mit einem kranken Kind dann nicht mehr Mal eben zu ihr konnte, wechselten wir die Kinderärztin zu einer Kollegin, die uns ans Herz gelegt wurde, auch, weil sie bereits mit anderen Kindern mit suchen Erkrankungen und behinderten Kindern arbeitet. 

Dann ging der Stress erst richtig los. Aus einer Aphte wurden wiederkehrende Aphten, aus Wachstumsschmerzen wurden Gelenk- und Muskelschmerzen immer genau dann, wenn die Aphten auftauchten. Die Augenlider waren permanent auffällig und rezidivierend entzündet und die Augen selbst trocken. Das Kind bekam Nasenbluten und dann eines Tages sogar Darm Blutungen mit Übelkeit und Erbrechen aus dem Nichts heraus. Nach 6 Monaten Klinik Diagnostik und Tagebuch führen, fingen wir an erst einmal in dieser Zeit immer Ibuprofen zu geben. Nach weiteren 6 Monaten bekam sie Colchizin verordnet. Zunächst einmal am Tag. Weitere 6 Monate später dann 2x am Tag. Nachdem auch diese Dosis nicht mehr ausreichte, wurde auf 3x täglich erhöht und siehe da, eine ganze Weile Lang hatte das Kind kaum noch Probleme dafür aber kämpfte sie selbst emotional psychisch mit der Erkrankung und den Schüben, so dass sie schwer depressive Phasen entwickelte, die sich dann auf ihre Schulnoten auswirken. Bis zu diesem Jahr, dem Jahr 2019. Das Jahr fing schon sehr unruhig an, auch wegen meiner eigenen Schübe, doch schon im März, nachdem ich meine erste bewusste Thrombophlebitis hinter mir hatte, klagte sie über Schmerzen an bestimmten Punkten im Körper. Ich begutachtet und sah, dass an allen besagten Stellen Venen dick hervor stachen. Also ging es zunächst zur Kinderärztin, aber da auch Heparinverbände und kühlen nicht halfen, ging es stationär ins Klinikum zu ihrem ersten Kortisonstoss. Erfolgreich zogen die Venen sich zurück und die Schmerzen gingen, doch kein Monat später, landeten wir schon wieder dort. Wieder Kortisonstoss, wieder die Venen.

Dann hatten wir kurze Zeit etwas Ruhe, abgesehen von Aphten Schüben. Als im Juli bereits wieder ein Kortisonstoss notwendig wurde. Wir begannen mit MTX 15mg wöchentlich, in der Hoffnung es wieder in den Griff zu bekommen. Doch im September landeten wir wieder im Krankenhaus zum Kortisonstoss und das in der ersten Schulwoche auf der neuen Schule. Daher konnte sie nicht mal einen Tag lang die Klassenfahrt begleiten, da wir wieder einmal eben im Klinikum waren. Wir erhöhten MTX auf 17.5mg und leider hatt es sich auch weiterhin nicht gebessert, statt dessen hat das Kind schon wieder Venen Entzündungen im ganzen Körper. Laut Telefonat mit ihrer Ärztin sind wir daher auf dem Stand "Die Erkrankung ist ausser Kontrolle, wir werden ab Ende des Jahres ein anderes Medikament alle 4 Wochen über die Vene beginnen.". Bis dahin fahren wir nun nächste Woche in ein anderes Klinikum, wo sie vermutlich erst einmal noch Kortison bekommen wird und man an ihrer Spritzen Phobie arbeiten wird, welche sie im Verlauf der vielen Behandlungen der letzten Jahre entwickelt hat. Aber leider nicht in den Ferien, sondern während der Schulzeit. Und ihr Schulweg wird noch lange so weiter gehen. Nun ist Schule nicht gleich Schule. Es gibt Schulen, die haben Fördermöglichkeiten für solche Kinder, und wiederum andere, die es nicht leisten können. Unsere Tochter ist nun auf einer Schule, die ihren Schwerpunkt im sogenannten MINT Bereich hat. MINT ist die Abkürzung für Mathematik, Informatik, Naturwissenschaft und Technik. In dieser Schule gibt es eine wöchentlich fest statt findetende lesestunde, an der die gesamte Schule gemeinsam liest. Ausserdem gibt es LRS Unterricht und viele andere Fördermöglichkeit. Die Schule arbeitet eng mit Psychologen, Jugendamt und Schulsozialarbeitern zusammen und hat ein grosses Kontingent an IHelferin und Freiwilligendienstlern, die die Lehrer im Unterricht begleitend helfen. Es gibt einen Schulsanitätsdienst und die Lehrkräfte sind sehr gut zum Beispiel auf unsere Tochter vorbereitet. 

Es geht ihr an dieser Schule sehr gut. Dieses Glück haben aber nicht alle chronisch kranke. KINDER. Deshalb sollten alle Eltern solcher Kinder darüber informiert sein, welche Rechte ihre Kinder haben. Zum Beispiel zusätzliche Pausenzeiten, Verlegung von Prüfungen an bessere Tage, Prüfungen alleine in einem Raum, damit sie sich besser konzentrieren können und vieles mehr, nur eines ist da zu beachten. Man muss all das immer rechtzeitig vorher beantragen beim Schulleiter. 

Gerade auf weiterführenden Schulen, in der Ausbildung, beim Studium sind solche Informationen elementar, aber sofern man nicht mit Ärzten, Therapeuten oder mit Lehrkräften zu tun hat, die sich damit auskennen, bzw. bereits solche Fälle hatten, ist an solche Informationen zu kommen, absolut schwierig, wenn man nicht vorab schon weiß, dass das Kind besondere Rechte hat.

Auch wir sind nach viel Stress an der alten Schule erst jüngst an diese Informationen gekommen, aber um so dankbarer, dass die neue Schule schon von sich aus all solche Möglichkeiten unserem Kind geboten hat, wodurch sie super in der neuen Schule angekommen ist und von ihren Mitschülern, welche umfassend eingewiesen wurden, angenommen und eingebunden wurde. 

Ihre Mitschüler und Lehrer helfen unserer Tochter, wie es in Ihrer Macht steht, Sie vermissen sie, wenn sie mal wieder krank oder in der Klinik ist und freuen sich sehr, wenn sie wieder in die Schule kommt. In der Zeit, die sie dann in der Schule ist, bekommt sie Förderung, und es wird darauf geachtet, ob es ihr gut geht. Dadurch besucht unsere Tochter diese Schule sehr gerne, hat dort Freunde gefunden, statt wie vorher gemobbt zu werden. 

Schule mag Pflicht sein, aber sie muss für chronisch kranke Kinder nicht auch noch zur Hölle werden. Es ist an uns allen, dass auch kranke Kinder eine gute berufliche und schulische Chance haben. Auch ihnen sollte im Rahmen ihrer Möglichkeiten eine blühende Zukunft bevorstehen. 

WTF...

Sommerferien sind was feines, Urlauber fahren weg, Touristen strömen durch die City und Kinder lachen überall. Drinnen, Draussen, Straße, Spielplätzen und Garten. Alle sind unterwegs. Der Morgen beginnt ruhiger als üblich, die Abende ziehen sich in die Länge. Und ich? Ich sitze in meiner Gartenlaube bis 4 Uhr in der Früh. Während ich einerseits so müde bin, das ich Tags im Sitzen einschlafe, nachts zwar immer wieder einnicke, aber dann doch erst gegen 4 Uhr einschlafe, um um 7 Uhr wieder kerzengerade im Bett zu sitzen. Einen Kaffee später wird eben wieder im Sitzen eingeschlafen. Nun sind also die Ferien vergangen. Es wird wieder stressig und was kann man im Leben am wenigsten gebrauchen? STRESS

Mir kommt die Galle hoch. Meine Tochter wird unter einigen anderen Medikamenten mit einem Medikament behandelt, dass eigentlich gegen Gicht eingesetzt wird. Das nennt sich in D ' Offlabeluse', da es für unsere Erkrankung zwar nicht zugelassen ist, aber aufgrund von Studien gezeigt hat, dass es bestimmte Symptome erfolgreich bekämpft. Dieses Medikament gab es ursprünglich zu Beginn ihrer Therapie damals in 50er Inhalts-Packungen. Das heisst wir brauchten also alle 16 Tage ein neues Rezept von ihrem Arzt.
Vor etwa 1 Jahr  kam dann die Botschaft, dass das Medikament nur noch in 20er und 30er Packungen geben wird, da die Wirkdosis für Gicht reduziert wird. Unsere Kinderärztin schrieb uns dann immer gleich 2 Packungen auf, so hatten wir  60 Tabletten  und immerhin 20 Tage rum kamen. Nun aber bekamen wir vom Hersteller die Mitteilung, dass es vorerst nur noch 20er Packungen geben wird, dafür aber voraussichtlich ab September ein neues Präparat auf den Markt käme, extra für uns Chroniken, da sie viele Beschwerden bekommen hätten, was die Minimierung der Verpackungen betrifft. Auch andere wirksame Medikamente würden nun zeitgleich vom Markt genommen oder scheinen wohl nicht lieferbar zu sein.

Für uns heisst das natürlich hoffen, dass das neue Medikament schnell verfügbar ist, denn uns geht gerade der Vorrat aus. Spätestens in 10 Tagen war es das. Ein paar Tage zur Not ohne das Medikament wären bestimmt verkraftbar, aber kein langer Zeitraum.

Ja unsere Community schreit.

Nichts desto trotz geht das Leben auch weiter.
Einige werden sicher umgestellt werden müssen auf andere Medikamente, von denen ich hoffe, sie werden ihnen so gut helfen wie die, die sie zuvor erhielten.

Ich aber beschäftige mich derzeit, wer hätte es gedacht, wieder einmal mit anderen Problemen.
Ja, nachdem ich mit Erfolg und Höherer Dosis meines Basismedikaments die Hoffnung hatte, es gehe aufwärts und ich könnte das Thema Rente vielleicht doch noch etwas aufschieben, beschloss mein Körper im Geheimen wieder mehr Stress in mein Leben zu bringen. Still und heimlich ist das falsche Wort. Noch Anfang des Jahres, da ich seit dem wieder vermehrt gegen Harnwegsinfekte ankämpfen machte mein Hausarzt Ultraschall meiner Nieren. Es war alles gut damit, nichts zu sehen. Meine Infekte wurden dokumentiert und beobachtet und jedes Mal mit Antibiotika behandelt.

Nun war ich vor wenigen Wochen wieder bei meinem Kontrolltermin in der Klinik und hatte schon wieder den leisen Verdacht einer Harnwegsinfektion, sprach dies an, da das so ziemlich alle 3 Wochen der Fall ist und ich jedes Mal kurze Zeit meine Basistherapie unterbrechen muss, und meine Ärztin stimmte mir zu, dass wir genauer schauen sollten, ob nicht so wie damals Nierensteine oder chronische war Blasenentzündung die Ursache ist. Ich sollte meine Basistherapie zunächst reduzieren. Ein paar Tage später bekam ich dann einen Anruf, dass ich Aussetzen soll bis ich den Infekt Urologische geklärt hätte. Ich wartete auf den Brief, der mir gesendet wurde, damit der Urologe über alles Bescheid weiss, was bisher aufgetreten war. Als der Brief ankam, bekam ich für den Folge Tag direkt einen Akuttermin. Dort stellten wir deutlich einen erneuten Harnwegsinfekt fest. Beim Ultraschall bekamen wir einen wunderschön hell aufleuchten. Stein in der rechten Niere. Naja Wer hätte es gedacht. Das erklärt nun mal vieles. Dank des Steins bin ich nun seit 14 Tagen ohne Basismedikation. Und es macht mich fertig. Ich schwitze maßlos, bekomme Pusteln an Stellen an die keine Sonne kommt, die Haut juckt und zwickt überall, die Hände schmerzen, die Knie, Ellenbogen und Sprunggelenke auch mehr als vorher, die Muskulatur kann sich nicht entscheiden, ob sie im falschen Augenblick steinhart oder vollkommen schlaff und nutzlos sein will, im Mund brennt es und schmerzt immer wieder mit entzündlichen Bereichen und Aphten, die Augen, insbesondere das rechte Auge schmerzt, der Kopf hämmert die meiste Zeit, dauermüdigkeit lässt auch grüßen und als ob das nicht schon reicht will der Magen lieber vor Übelkeit streiken als zumindest kleine Mengen essen zuzulassen. Noch 3 Tage, dann darf ich endlich wieder meine Basismedikation nehmen. Nur noch eine Woche, dann häufen sich innerhalb kurzer Zeit meine Arzttermine. Und das Gelaufe zu ertragen, wenn schon das Öffnen einer Naschtüte für die Kids oder das Schmieren eines Brotes dazu führt, dass die Hand vor Überanstrengung zittert. Schauen wir mal, was die Nähe Zukunft noch bereit hält, aber derzeitig ist ein Abstieg im Gänge in ein tiefes Physisches Loch zum Teil zumindest.

Ich hatte vor einer Woche meinen 8 Wochen CheckUp und habe sage und schreibe 900g weniger, weniger Fett Teil, mehr Muskel Masse und Wasser bekommen. Mein Stoffwechsel ist nun von einer 60 jährigen heraufgewandert zu einer 38jährigen. Ansich super Nachrichten. Ich befinde mich noch immer im Naja, da geht noch einiges, Bereich bzw. insgesamt im Bereich ' Schlecht', aber wenn man bedenkt, dass ich als ich im März mit dem physiotherapeutisch betreuten Sport anfing und damals noch nicht mal auf der Liste anzutreffen war, so schlecht waren meine Werte, dann stelle ich fest 4kg Gewichtsverlust, weniger Bauchumfang, bessere Messwerte und ich habe zumindest weniger Dauer-Schmerzen, so dass ich meine Schmerzmedikation etwas reduzieren konnte. Ich werde mich weiter durchkämpfen, bin froh, dass meine Ärzte und Therapeuten für mich da sind, mich auffangen und zumindest der Kopf mir sagt, es kann besser werden, wir schaffen das.

Im Grunde will ich damit sagen, dass wir alle uns nicht unter kriegen lassen sollten. Es wird immer Rückschläge geben, Hindernisse und Probleme, aber es gibt auch gute Dinge. An diesen guten Dingen sollten wir fest halten, egal wieviel Schlechte zeitgleich vorhanden sind.

Ich Kämpfe weiter und versuche meinen Zustand, der gegeben ist, nicht hin zu nehmen, aber zu akzeptieren, zu bessern und mich nicht klein kriegen zu lassen.
Ich wünsche meinen Mitbetroffenen, dass Ihnen bald wieder oder alternativ neue Medikamente zukommen, damit auch Sie Ihren Kampf weiter führen können.

#behcetsdisease, Wir sind nicht alleine, wir halten zusammen und wir schaffen das. Gemeinsam

Sommerzeit, du ruhige Zeit

Wie ich Euch berichtete war die vergangene Woche für mich sehr kräftezehrend. Ich war darauf vorbereitet, dass die neue Woche nicht leicht würde, aber dass es so schlimm werden würde, war auch mir nicht klar. Neben den körperlichen Gebrechen habe ich auch vieles im Alltag, was es zu erledigen gilt und ja, wenn ich mich mit Fachleuten unterhalte und Sachen organisiere, erwarte ich auch, dass entsprechend diese Fachleute mit ihrem Wissen und Erfahrung helfen. Es geht mir ziemlich schlecht, meine Haut blüht, juckt, tut etwas weh und Ödeme bilden sich nebst der Entzündungen. Ja Sommer ist meine verhassten Jahreszeit, obwohl ich ihn gleichzeitig liebe. Wenn die Ferien starten, in dem Fall in einer Woche, kommt die Zeit des Jahres, wo ich endlich mal weniger Pflichten habe, mehr Zeit zum Ruhen, Zeit, die ich brauche, damit ich den Rest des Jahres überstehen kann. Es sind nur 6 Wochen, aber diese Wochen lassen mich entspannen. Nur in diesem Jahr soll alles wohl nicht sein. Derzeit macht mir nicht nur die Haut gerade zu schaffen. Ich habe so sehr gekämpft, bin regelmäßig zum betreuten Sport gegangen, war stolz, weil ich trotz aller Widrigkeiten durchhielt und nun dieser Schub, der mich erdrückt, genau wie die Sonne und die Hitze.
Mein rechtes Bein ist die Hölle, die linke Schultermuskulatur zieht auch fein mit, weil ich schlecht lag 2 Nächte lang, dazu diese alles überschattende Müdigkeit, die mich mitten am Tag im Sitzen einschlafen lässt und vieles mehr. Wenn dann auch noch Stress aufkommt, weil Fachleute Mist machen, was ernste Konsequenzen für uns hat, vor Allem unsere Tochter, dann ist klar, dass einem die Spucke im Hals stecken bleibt. Aber gut, man kann alles regeln, das wird schon werden und man darf dann nicht schwarz sehen. Nur für mich bedeutet dies nun wieder zusätzliche Laufereien, die ich derzeit mit meinem Bein gar nicht gebrauchen kann. Es interessiert aber niemanden, was das alles für Folgen hat. 😒

Sei es drum. Wir machen das schon.

Persönlich stelle ich mich auf einen viel zu heißen unbequemen Sommer ein. Mir bleibt ja nichts anderes übrig. Ich bin einfach froh, wenn ich wieder mit der Basismedikation anfange und zumindest einen Teil meiner Probleme wieder los werde.
Ich bin eine gequälte Seele und würde mich gerade am liebsten verkriechen, aber das ist unmöglich. Also muss ich da durch und weiter kämpfen und hoffen, dass alles wieder gut wird. Nicht nur für mich.

Dennoch, auch wenn es Dinge gibt, die es zu regeln gilt, gibt es auch Dinge, die einem helfen klar zu sehen, und beruhigt in die kommende Zeit zu gehen.

Ich liebe meinen Garten, ich schaffe nicht viel, es strengt mich sehr an, jede Anstrengung hat negative Auswirkungen, aber ich versuche zumindest 3 x die Woche ein wenig Unkraut zu jäten, regelmäßig zu Gießen und den Garten nicht wieder verwildern zu lassen. In den Sommerferienwochen habe ich den Vorteil fast durchgehend dort zu sein, so dass ich je Tag weniger mache, dafür aber jeden Tag ein kleines bisschen schaffe. Alles in der Hoffnung auf ertragreiche Ernten. In diesem Jahr wollten nicht alle vorgepflanzten Samen keimen, so dass ich nachkeimen musste, aber Paprika Pflanzen und einige Tomatenpflanzen scheinen zumindest zu wachsen, genauso wie meine Blumenmeerbeete zu Gunsten von Bienen. Das stimmt mich froh und selbst, wenn ich nichts ernten kann, so freue ich mich dennoch über die vielen blühenden Pflanzen in meinem Garten. Leider mussten wir den Tot zweier Mäuse beklagen. Sie ertranken in unserer Wanne voll Wasser für die vielen Wildtiere/ Vögel. Ich hoffe es teilen nicht noch mehr von ihnen dieses Schicksal, denn gerade unsere vielen wilden Gartenbewohner benötigen das  zur Verfügung gestellte, regelmäßig frische Wasser zum Leben.
Dennoch ist es traurig, dass andere Gartenbewohner, die vor Durst ins Wasser hüpfen leider nicht wieder daraus heraus kommen. Also werden wir wohl noch eine 2.flachere Wasserquelle aufstellen müssen.

Eines ist mir wichtig. Wie auch unsere tierischen Mitbewohner, so möchte ich Euch alle bitten, trinkt genug, passt auf Euch auf, unterschätzt diese Hitze nicht, die momentan uns alle begleitet. Euer Wohlbefinden und eure Gesundheit sind mir ebenso wichtig wie meine eigene oder die meiner Familie.

Allen, die wie ich, unter der Sonne leiden, wünsche ich Erfolg beim Schaffen von Abhilfe und vielleicht hat der ein oder andere ja auch einen Guten Tip, wie uns PLD Betroffenen geholfen ist. Persönlich muss ich leider sagen, trotz LSF 50+ leidet meine Haut natürlich und mich mit UV schutzkleidung zu bedecken schafft leider im Moment durch die Hitze nur Kopf und Kreislaufbeschwerden, zudem habe ich urviel Ausserhaustermine, daher ist die Aussage "Bleib raus aus der Sonne" keine Option für mich. Einzig Cortison Creme und Antihistamine(die ich nicht nehme) schaffen außerhalb meiner Basistherapie Abhilfe, nur ist das auch keine Optimallösung.
Optimal wäre Kleidung, die einen nicht noch zusätzlich zum Schwitzen bringt, aber dennoch minimum 90% der Haut abdeckt. Gefunden habe ich zwar jede Menge Funktionale Kleidung, aber nichts das sowohl meinen Farbwünschen, als auch auch meinen Geschmack/Stil abdeckt. Wo kauft ihr Eure Schutzkleidung? Näht ihr selber? Her mit euren Vorschlägen!

Ich wünsche allen Gesunden viel Spass in den Ferien, den kranken gute Besserung, den chronisch kranken eine hoffentlich nicht so schlimme Phase und den Kindern enorm viel Spass und Freude  in der fast lernfreien Zeit. Erholt Euch alle gut. Schon bald melde ich mich wieder. Dann evt. Mal mit ein paar Ferienposts, wenn ihr das möchtet.

Jeder lernt dazu

Jeder Mensch lernt sein Leben lang. Meist gilt dies in Bezug auf Privates, doch es geht auch anders. Durch M. Behcet bekomme ich zur Symptom Bekämpfung gewisse Medikamente, gleichzeitig aber auch gewisse Therapien, zusätzlich zu dem, was ich versuche selbständig zu meistern. Eine meiner therapien, die mir sehr hilft, ist die Physiotherapie. Es ist schwierig in Worte zu fassen, wenn man nicht selbst betroffen ist, aber ja, sie hilft wirklich sehr. Vieles ist für mich sehr anstrengend, ein wahres Problem, denn oft fehlt mir die Kraft, um gewisse Anstrengungen zu meistern. Das macht es mir schwierig. Eine diese Anstrengungen ist das stete gerade sitzen. Ich Kämpfe jedes Mal mit mir, denn wenn ich mich all zu sehr auf diese eine Sache konzentrieren muss, fehlt mir die Kraft andere Dinge zu bewältigen. Nun ist es aber so, dass mich diese irre Erkrankung namens MAB schlaucht, sie zerstört mich und ich muss um alles kämpfen, um eine Linderung zu bekommen. So ist einer dieser Kämpfe das Gerade sitzen! Wenn ich gerade sitze, schmerzen meine Gliedmaßen trotzdem, aber es ist etwas weniger. Aber wenn ich mich aufs gerade sitzen konzentriere, ermüdet es mich und so fehlt mir dann die Kraft und der Antrieb für andere Dinge, an denen ich arbeiten müsste. Man kann also immer nur ein Übel zur Zeit bekämpfen. Zumindest ist das ein Problem. Es ist nämlich nicht so, als hätte ich alle Zeit der Welt, um nur ein Problem zur Zeit anzugehen. Denn arbeite ich an einer Baustelle, so verliere ich den Überblick und den Kampf über alle anderen Baustellen. Dennoch muss ich machen, was getan werden muss.

Derzeit geht mir vieles durch den Kopf. Wie gesagt viele Baustellen. Nun versucht die mich behandelnde Klinik mir so gut zu helfen, wie sie kann, da meint mein Körper, er muss sich etwas neues suchen, um mich zu ärgern. So war es immer, so wird es immer sein.

Wo ich vor ein paar Jahren mit der Blase kämpfte, kåmpfte ich anschließend mit den Nieren, dann mit dem Magen/Darm, dann wiederum mit der Gebärmutter, die letztlich entfernt wurde, dann meinte mein Kørper sich jetzt eben was neues, vermutlich die Gallenblase, zu suchen. Ob sie es ist, wir werden es sehen, im Verlauf der Zeit. Sorgen mache ich mir keine, denn ich bin in den besten Händen, werde engmaschig Kontrolliert und kurzfristig behandelt, sobald ich etwas merke, wie jetzt mal wieder ein HWI. Ich muss in dieser Zeit jedes Mal auf die Basistherapie verzichten, bis wir das lästige Blasen Problem wieder beseitigt haben, was jedes Mal zu einem Schub vom Feinsten ausartet, aber sobald ich mit dieser einen Behandlung durch bin, wirkt das Ciclosporin auch ganz schnell wieder, so dass ich den Schub schnell wieder besänftigen kann. Es ist ausserdem kein Platz vorhanden um sich Sorgen zu machen. Viel wichtiger ist der Kampf gegen das, was in meinem Körper vor sich geht, wenn ich wieder einmal in einem Schub Lande. Und da sind wir dann wieder zurück am Ausgangspunkt, dass im Prinzip jeder Mensch täglich etwas neues lernt. So brauche ich die Physiotherapie, um gegen die chronischen Muskel- und Gelenkschmerzen angehen zu können. Spezielle Techniken der manuellen Therapie helfen mir dabei zu filtern, was genau gerade im Argen liegt, und mit dazu passenden Übungen sowohl meinerseits als auch durch meinen Therapeuten ausgeführt, führen langfristig zu einer Besserung. Dank dieser Methode und dem von Physiotherapeuten begleiteten Sport konnte ich bereits nachhaltig meine Opiatgestützte Therapie etwas reduzieren. Würde jetzt aber diese Therapie weg fallen, wonach es heute früh stark aussah, würde ich wieder in die falsche Richtung fallen. Denn Opiate sollen nicht meine Endlösung sein, das möchte ich zum einen nicht, zum anderen werden sie nicht in dem Maße helfen, wie sie müssten, das raten sie schon lange nicht mehr, zum anderen werden sie auf Dauer mehr Schaden anrichten als mir zu helfen, sei es durch die mittlerweile körperliche Abhängigkeit wie auch durch etwaige Nebenwirkungen und langfristiger Folgen des Opiatkonsums, die bisher vielleicht nicht zu sehen sind, aber sicherlich irgendwann kämen. Und wenn ich dank der Physiotherapie doch nachweisbar die Einnahme der Opiate langsam aber sicher senken, evt. Irgendwann komplett absetzen kann, warum sollte man sich dann quer stellen?

Kürzlich war ich diesbezüglich bei meiner Krankenkasse, denn bei den meisten KK muss man wohl vorab sich genehmigen lassen längere Zeit Physiotherapie zu erhalten, meine Kasse sagte, dass sei bei Ihnen nicht mehr so. Sie übernehmen die Kosten solange bis sie irgendwann widersprechen würden und müssten dann aber alle bis dahin genommenen Einheiten trotzdem bezahlen. Ausserdem gibt der Heilmittelkatalog eindeutig an, dass man bei Bewegungseinschränkungen aufgrund Rheumatischer Grunderkrankungen langfristig ohne Einschränkungen ein Anrecht auf Physiotherapie hat, genauso auch bei chronischem Schmerzsyndrom und vielen weiteren bei mir diagnostizierten Erkrankungen. Am Ende ist das Bezahlen meiner Physiotherapie für die Krankenkasse billiger als wenn ich zu einem Pflegegrad 3 werde, weil ich mich trotz Schmerzmedikation, die sie auch zahlen müssten, irgendwann einfach nicht mehr bewegen kann und diese Therapie dann dafür benötigen würde, um wieder beweglicher werden zu können. Also kommen sie langfristig ohnehin nicht drum herum.
Dadurch bedingt musste ich also heute erstmals mir meine Verordnung von der Klinik statt vom Hausarzt ausstellen lassen und da ich in einer Abteilung behandelt werde, in der im Prinzip nur Hautärzte arbeiten, war es natürlich ein grosses Aufheben diese Verordnung auszustellen, denn einige, inkl. meinem behandelndem Arzt, haben davon kaum Ahnung. Für ihn war es das erste Mal, aber er hat es hin bekommen, fast richtig. Kommende Woche muss ich allerdings nochmal hin und noch eine. STEMPEL drauf setzen lassen und das fehlende Beiblatt für die Unterschriften holen. 😁

Trotz wieder einmal erneutem Harnwegsinfekt und Muskelkater.

Aber wie gesagt, man kümmert sich dort sehr gut um mich, und nimmt mir auch Ängste, wenn ich mal wieder neue Auffälligkeiten im Blutbild/Urin habe und obwohl ich heute kurzfristig ohne Termin hin kam, nahm man sich für mich viel Zeit 🕰. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich weiß, dass es nicht selbstverständlich ist, vor allem in der Klinik.

Trotz der vielen Lauferei/Fahrerei die letzten beiden Tage, und den Umstand, dass ich extrem müde und kaputt davon bin, so hat sich wieder einmal gezeigt, dass ich, wenn es darauf ankommt, an richtiger Stelle behandelt werde. Nichts desto trotz gab es auch jede Menge zum Lachen. Selbst in all dem bürokratischen Stress, gab es Ruhe/ Gelassenheit und auch mal das Eingeständnis, dass es doch lustig ist, wenn man als Hautarzt etwas Verordnet, was sonst nur andere Ärzte verordnen, ja man lernt immer dazu. Und man freut sich, wenn man etwas neues auch gut gemacht hat. Noch besser ist es für mich, dass diese ganzen unangenehmen Anstrengungen sofort vergessen sind, wenn ich bei meinem Physiotherapeuten sitze und wir uns während der manuellen Therapie einfach unterhalten. Nicht nur andere lernen Neues, auch ich lerne neues dazu. Jedes Mal. Heute lernte ich mal etwas neues über Ameisen...

Das folgende Wochenende wird sicher hart werden. Wenn ich es nicht wieder total verschlafen, so deshalb, weil ich aufgrund der Infektion das Ciclosporin nicht nehmen darf und mit dem schlimmsten rechnen sollte, was ich nicht möchte, da ich eigentlich einfach nur mal ein paar Tage entspannt den Garten genießen möchte.

Was habt ihr in letzter Zeit neues gelernt, mit dem ihr nicht gerechnet habt?

Fragen, die mich beschäftigen. Nein, eigentlich nicht. Eigentlich sind es komplexe Themen. Eines dieser Themen schwirrt mir ewig im Kopf herum. Es heisst wir gehören zu den Patienten mit seltenen Erkrankungen. Doch wie kann das sein? Alleine in Deutschland sind wir mehr als 600 Patienten. Auf die GesamtBevölkerung gesehen mögen wir zwar nur wenige sein, aber im Kontakt zueinander sind wir eigentlich viele. Viele aus den verschiedensten Gesellschaftsschichten, die ein Schicksal teilen. Und Niemand ist besser dran als der oder die andere.
Für die Wissenschaft mögen wir kaum von Interesse sein und für unsere Umgebung? Ich denke, da ist es sehr unterschiedlich. Je nachdem, welcher Schicht wir angehören, ernten wir Interesse und Verständnis oder eben auch nicht.

Mir persönlich ist es wichtig, dass andere Menschen aufgeklärt sind, ein Grund mehr, mich für Aufklärung einzusetzen. Ich bin gerne das Bindeglied, dass anderen aufzeigt, dass wir zwar wenige sind, aber auf die Hilfe vieler angewiesen.
Aber...
Es fällt mir schwer, auf andere zu zu gehen, ihnen offen zu sagen, wann meine Grenze erreicht ist.
Die letzte Woche war wieder eine solche Woche. Ich mutete mir viel zu viel zu. Zum Teil, weil ich mich dazu verpflichtet fühlte, zum Teil, weil ich ungern zugebe, etwas nicht zu können. Ich stehe mir dann selbst im Weg.

Natürlich bekomme ich dementsprechend dann auch Ärger. Und das ist auch richtig so. Aber umzusetzen, was man mir rät, fällt mir persönlich sehr schwer, wenn ich den genauen wissenschaftlich untermauerten Sinn nicht erkenne.

Am Montag hatte ich Training, dann musste ich Einkäufe erledigen, Haushalt und meine Tochter zur Therapie begleiten, obwohl ich bereits Muskelkrämpfe hatte, als ich am Morgen noch im Bett war. Dazu kam meine tägliche Hunderunde. Ich war am Ende meiner Kräfte. Aber Ausruhen ging nicht, denn ich habe Verpflichtungen. Und die sind fest in meinem Kopf verankert, da sie mir den Auftrieb geben, überhaupt morgens aufzustehen.

Am Dienstag, ich fühlte mich bereits beim Wach werden nicht gut, weiterhin Muskelkrämpfe, hatte ich leider Gottes wieder zu tun. Ich musste zur Uni meine VersichertenKarte und Laborwerte abholen, weil dies postalisch einfach unsicher ist und viel zu lange dauert. Also ging ein Grossteil des Tages alleine dafür drauf. Als ich heim kam, hätte ich mich am Liebsten hin gelegt, aber Haushalt und Hund mussten ebenfalls versorgt werden.
Am Abend hatte ich dann Kopfweh. Was bei mir keine Seltenheit ist.

Ich schlief in dieser Nacht nur 2 Stunden, weil die Schmerzen der Muskelkrämlfe mich wach hielten.

Am Mittwoch wollte ich es "langsam" angehen lassen, aber auch das war nicht zu realisieren. Termine lassen nie auf sich warten, so auch dieses Mal nicht, dabei hätte ich viel eher meinen Physiotherapie Termin gebraucht, den ich aber absagen musste, weil ein anderer Termin Vorrang hatte.
Auch in dieser Nacht war Schlaf reine Mangelware.

Am Donnerstag hatte ich wieder Training. Mir ging es den ganzen Morgen so mies, dass ich mich dazu zwingen musste überhaupt hin zu gehen. Aber gegen Mittag schaffte ich es dann mich aufzuraffen und los zu gehen. Das Training selbst ging nur schleppend, am liebsten hätte ich schon nach dem Aufwärmen (20 Minuten Fahrrad fahren) aufgehört, aber ich bin stur, ich halte durch.
Am Nachmittag waren sie wieder da, Muskelkrämpfe in den Beinen und im Oberarm. Dazu ordentliche Kopfschmerzen, Mund tat weh und meine Hand sowieso. Aber ausruhen ging einfach nicht.

Freitag hatte ich dann endlich Physiotherapie. Und nach mehreren Wochen hatte ich das erste Mal einen kompletten Nachmittag so gut wie keine Schmerzen mehr im Arm. Eine Wohltat.
Am späten Nachmittag, nachdem ich noch ein Rezept und Termine eingeholt hatte, ging es dann in den Garten. Ich versprach nichts zu tun, ja nicht mal Unkraut zu jäten und ich hielt mich daran. Mir blieb auch nichts anderes über. Denn diese Woche hatte mich so geschlaucht, dass ich von Freitag den frühen Abend bis Samstag Spätnachmittags fast durchgeschlafen habe. Kaum wach und etwas gegessen und getrunken wollte ich mit meinem Sohn einen Film schauen und siehe da, ich schlief direkt wieder ein. Mein Junge lag neben mir und nutzte die Zeit um Minecraft zu spielen. Am Abend wurde ich wieder wach, zu Essen gab es ja genug und nach dem Abendessen, dass er von zu Hause abgeholt hat, sahen wir dann doch noch einen Film zusammen und er schlief pünktlich wie immer ein. Auch ich schlief kurz darauf wieder ein und wurde erst am Sonntag Morgen wieder wach.

Am Sonntag saßen wir zusammen, sahen einen Film nach dem anderen und als es zu regnen aufhörte, gingen wir Mittags dann heim.

Der Rest des Tages verlief ruhig, Wahlen, Essen, Fernsehen und eben wie immer pünktlich zu Bett gehen.

Und dennoch war ich immernoch kaputt. Kaputt zu sein, ist eine Qual.

Die neue Woche begann und natürlich hat man neue Verpflichtungen.
So ging es am Montag wieder zum Training, einkaufen, Haushalt machen und mit neuen Problemen weiter kämpfen.
Die Augen waren schon beim erwachen rot, fühlten sich an, als ob sie unter Druck stünden. Demnach musste ich gegen an Tropfen, in der Hoffnung, es würde sich bessern. Aber auch das klappte wieder nicht. Die Augen blieben gerötet.

Zumindest an diesem Montag konnte ich früh zu Bett gehen, nur mal wieder nicht wirklich schlafen, weil Muskelkrämpfe, Hitzegefühl im Gesicht und Augenbrennen und - tränen vom ruhigen Schlaf abhielten.

Der Dienstag sollte dafür ruhig genutzt werden. Es war ein wunderschöner Tag trotz der Probleme. Spazieren gehen, bummeln und Eiscafe in sehr netter Begleitung und mit viel Spass waren eine gelungene Abwechslung vor dem nachmittäglichen Einkauf.

Im Prinzip ist es schwer ein Leben mit Erkrankungen zu führen. Einerseits muss man absolut alles und jedes Detail vorab planen, um auf alle auftretenden Eventualitäten ( MagenDarm Probleme, Schmerzphasen etc.) vorbereitet zu sein und entsprechende Pausen einlegen zu können und andererseits darf man eigentlich gar nichts planen, da es einem jederzeit so schlecht gehen kann, dass man alle seine Pläne über den Haufen werfen muss. Man muss seine persönliche Mitte finden, um diesen Balanceakt zu meistern. Nicht einfach.

Es ist schwierig und bedarf einer Menge Verständnis Außenstehender, wenn man gemeinsam etwas unternehmen möchte. In der richtigen Begleitung klappt dies auch sehr gut.

Für diese Woche wünsche ich mir, dass es mir etwas besser geht. Das ist aber wieder eine Schwierigkeit, wenn man bedenkt, dass die Kinder Brückentage haben und somit mehr zu Hause sind, beschäftigt werden möchten und dadurch mehr Arbeit entsteht. Auch schwierig, wenn man bedenkt, dass die Augen immer noch gerötet sind, es sich anfühlt als ob sie gleich raus"ploppen" aus den Augenhöhlen, und zusätzliches Tropfen in Form von Befeuchten nur zu stärkerem Brennen und ein Zuviel an Tränen führen.

Wie der Rest der Woche aussehen wird? Ich werde beizeiten berichten. Mal sehen, was es bis dahin wieder neues gibt, worüber es sich zu schreiben lohnt ( es wird ganz sicher etwas geben).

Im Namen aller Mitbetroffenen Behcet Patienten möchte ich noch einmal Danken für jegliche Hilfen, Verständnis und die Hoffnung, die uns so mancher entgegen bringt. Aber auch für jedes Lächeln, dass ihr uns ins Gesicht zaubert. Denn damit wird der Tag an dem dies geschieht für uns ein guter Tag. Und von denen brauchen wir viele.

Ich möchte auch noch einmal mein Beileid ausdrücken für alle Hinterbliebenen unserer kürzlich verstorbenen Mitbetroffenen. Wir sind in Gedanken bei Euch und können gar nicht erahnen, was ihr durch machen müsst. Und auch wir vermissen unsere sonst immer sehr präsenten aktiven Mitstreiter, die uns leider nun verlassen haben.

DANKE.