Es gibt wie bei jedem anderen auch bei mir gute und schlechte Zeiten.
In den guten Zeiten geht es mir nicht gut, aber ich bin glücklich, weil es viel Positives in meinem Leben gibt, mit dem ich mich gut ablenken kann. Zum Beispiel freue ich mich dann über meinen blühenden Garten, über Fortschritte meiner Kinder, über die vielen kleinen Dinge, die mein Mann für mich macht oder aber über die Liebe, die mein Hund mir gibt.
All das stresst mich auch, wenn ich unter Schmerzen Unkraut jäte, mit meinem Hund spazieren gehe, meine Kinder zur Schule bringen muss oder abholen. Aber es ist positiver Stress, weil ich mich unglaublich gerne um all das kümmere, immer im Rahmen dessen, was für mich schaffbar ist.
Und dann sind da die schlechten Zeiten. Wenn selbst diese positiven Stressfaktoren mir nicht darüber hinweg helfen können einen Moment mal nicht daran zu denken, was schief läuft.
Mit den meisten Problemen, die ich erkrankungsbedingt habe, kann ich gut leben, weil mein Umfeld mich unterstützt, aber auch jeder Verständnis hat, wenn es im Haushalt nicht rund läuft.
Aber es gibt auch Dinge, die mir zu schaffen machen, gerade, wenn ich wieder eine Phase habe, in der es mir besonders schlecht geht. Eine Phase, die wieder mit häufigen stationären Aufenthalten, ambulanten Eingriffen, jeder Menge zusätzlichen Medikamenten einhergeht.
Genau in diesen Zeiten mache ich mir besonders viele Gedanken über die Zukunft meiner kleinen Familie. Über Patienten Verfügungen, Vollmachten, Finanzielle Aspekte. Einfach Alles.
Im Normalfall ist es meine Aufgabe mich um Finanzielles und den Haushalt zu kümmern, darum, dass es niemanden an irgend etwas fehlt, ich kümmere mich um meinen Garten, und verbringe viel Zeit mit meinen Kindern. Aber in solchen Zeiten, in denen es mir so schlecht geht, ich eigentlich um so mehr meine Familie um mich haben möchte, tut mir nur Abstand gut. Ich spaziere alleine, kümmere mich um meine Hobbies, lese viel, schreibe, Schotte mich ab. Warum ich das mache? Nun, die Kinder spüren es, wenn es mir schlecht geht, aber sie sollen nicht darunter leiden, deshalb bekommen sie um so mehr die Freiheit sich mit ihren Freunden und Hobbies zu beschäftigen, sie sind dann abgelenkt und es geht ihnen damit meistens besser.
Worüber viele nicht sprechen ist das Thema Partnerschaft. Wie geht der Partner mit der Erkrankung um, was macht dieser damit durch?
Nun. Viele Betroffene berichten mir davon, dass ihre Partner sie nach ungewissen Zeiträumen verlassen, weil es ihnen zu viel wird. Das ist eine zusätzliche Qual. Es ist aber auch quälend, wenn der Partner totunglücklich aus reinem Pflichtbewusstsein bei einem bleibt.
Bei mir ist es so, dass mein Partner mich trotz allem liebt, er versucht mich auf seine Weise zu unterstützen. Er kauft ein, kocht, nimmt Termine mit den Kindern wahr, wenn ich nicht mehr laufen mag und kann. Er führt Telefonate, die ich nicht schaffe.
Es läuft nicht perfekt, weil mein Partner viele Einbußen hinnehmen muss. Aber ich bin froh ihn in meinem Leben zu haben, auch wenn wir einige Alternative Lösungswege finden mussten, damit es uns beiden innerhalb der Beziehung gut geht.
Wie lange wir so leben können? Das steht in den Sternen. Aber für uns ist es der richtige Weg.
Eine Partnerschaft kann sehr viel Entlastung bedeuten, aber auch dafür sorgen, emotional stabil zu bleiben, statt an der Erkrankung zu zerbrechen.
Alles in allem leiden dennoch alle unter der Situation. Darunter, dass je nach Ausprägung der Erkrankung die gesamte Zukunft sehr ungewiss ist. Hier ist es um so wichtiger, dass man keine Angst haben sollte, als Familie auch Hilfe von Aussen anzunehmen. Zum Beispiel in Form von Psychotherapie.
Mit der Hilfe eines funktionierenden Netzwerks in der eigenen Umgebung kann auch das Leben mit chronischen Erkrankungen gut funktionieren.
Aber auch Freunde/ Bekanntschaften, die einen unterstützen, sei es durch aktive Hilfe oder aber durch Zuhören, miteinander reden, sind enorm wichtig.
Gerade, wenn man krank ist, trennt sich recht schnell die Spreu vom Weizen. Wirklich gute Freunde bleiben, reden offen, helfen, wenn nötig. Allen anderen muss man nur den Weg zur Tür weisen, denn man kann auf sie verzichten.
In meinem Leben gibt es einige wenige, die blieben, und ihre Unterstützung ist enorm. Auch wenn sie es oft selbst nicht wahr nehmen.
Ihnen Danke zu sagen reicht einem selbst nicht aus, aber sollte in jedem Fall helfen ihnen wenigstens ein Stück weit zu zeigen, dass man sie für ihre Hilfe wert schätzt.
Und es kommen auch neue Menschen in unser Leben, die wir am Ende nicht missen möchten. Hierzu zählen nicht nur enge Freunde/Familie.
In der heutigen Zeit sozialer Medien gibt es viele Wege auf neue Menschen zu treffen. Es ist nicht nötig jeden einzelnen privat im RL zu treffen, oft sind es die, in meinem Fall, intellektuellen, aber oft auch sehr lustigen Gespräche, die einen aufbauen. Soziale amedien sind nicht nur eine Gefahr, sie sind auch eine potenziell gute Quelle, um sein Leben zu bereichern. Bereichern mit guten Gesprächen, Gemeinsamen Erfahrungen und Abenteuern.
In diesem Sinne haben wir uns neben anderen Aktionen wie der #Globukalypse nun auch dem Trend des Steinfiebers angeschlossen. Unter dem #stayhomestone sammeln, bemalen und verteilen wir nun Steine, verstecken sie in der nähen und weiten Umgebung und hoffen ihre Wege evt. Verfolgen zu können. Der Sinn dahinter?
Zu Hause alleine oder mit der Familie eine sinnvolle Beschäftigung haben, die uns die Coronakrise und Quarantäne einfacher schaffen lässt. Danach durch Bewegung zum Beispiel bei Spaziergängen die Förderung eines aktiven Lebensstils gestalten. Und als letztes ein Stückweit Spass, Freude und Aufregung, wenn man hofft die eigenen Steine im WWW wieder zu finden, vielleicht sogar in ganz anderen Städten und Dörfern.
Jeder kann mit machen. Wichtig ist nur:
-Jeder Stein sollte neben der Malerei auch die Aufschrift #stayhomestone tragen.
- Wer einen der Steine findet, sollte ein Foto vom Fundort machen mit ungefährem Standort und dieses mit dem genannten # in den sozialen Medien posten
-der gefundene Stein soll nicht behalten werden, sondern wieder versteckt /abgelegt werden. Egal ob nah oder fern des Fundortes.
Auf diese Weise fördert man nicht nur ein Mehr an Gemeinsamkeitsgefühl, statt Einsamkeit in der Quarantäne Zeit, sondern auch die Bewegung und somit die Gesundheit.
Also macht mit. Gestalten wir gemeinsam eine bunte Zukunft, stehen für einander ein. Wir haben hierbei nichts zu verlieren.
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