20.Mai 2019 Morbus Behcet Awarness Day

Es ist wieder soweit. Bald ist der Tag der weltweiten Aufklärung über Morbus Behcet. Ein Tag im Jahr, der sich nur um diese Erkrankung dreht. Wie auch der Tag der seltenen Erkrankungen. Doch wollen wir in diesem Rahmen mal nicht allgemein sprechen. Wir wollen uns vorstellen. Meine Tochter und ich sind betroffen und leben mit dieser seltenen Erkrankung. Während ich sie immer in mir trug, nur selten etwas davon merkte, ehe sie nach einem traumatischen Ereignis aktiv wurde, bemerkten wir bei meiner Tochter recht schnell, dass sie ebenfalls betroffen ist, auch wenn es lange dauerte, bis es offensichtlich wurde und behandlungsbedarf bestand. Es war ein langer Weg für mich, aber Dank Aufklärung und meinem eigenen Wissen, konnten wir zumindest meiner Tochter schnell die passende Therapie zukommen lassen. Natürlich hofft man dann, dass sie es im Leben leichter haben wird, als ich es hatte.

In den letzten Monaten gab es einige Entwicklungen bei ihr und bei mir. Fangen wir mal bei ihr an.

Während sie seit ihrer Diagnosestellung mit Colchicum dispert gut eingestellt war, gab es bei ihr in den letzten Monaten venös einige Verschlechterungen. Deshalb musste sie mehrfach stationär ins Krankenhaus. Ihre Spritzen Phobie nahm schlagartig zu und nun bekommt sie Methotrexat als Tablette, was derzeit mäßig funktioniert. Besser wäre eine Einstellung auf Enbrel als Basismedikament, aber das funktioniert eben wegen ihrer Angst nicht, ein schwieriger Fall. Wir berichten wenn es weiter geht. Fakt ist, dass ihre Verschlechterung so plötzlich kam, daß wir damit nicht im Traum gerechnet haben. Für sie ist es emotional ein Auf und Ab und helfen können wir nicht wirklich, denn sie muss eben diese auch zulassen.

Bei mir hat sich einiges getan. Anfang März fing ich mit der Basismedikation Ciclosporin an. Zeitgleich mit einem Schub, der sich auch auf meine Nerven ahnen, Muskeln und Gelenke gelegt hatte. Mein Kopf war nur unter Schmerzen schwer beweglich, ich hatte einen HWI, der schnell schlimmer wurde, und meine Kopfgelenke waren blockiert. Es war nach Jahren das erste Mal wieder so schlimm, dass ich mir eine Spritze in den Nacken geben lassen musste. Als ob das nicht bereits reichte hatte ich das erste Mal in meinem Leben, zumindest wissentlich, eine Thrombophlebitis im rechten Arm. Nachträglich betrachtet hatte ich diese wohl auch vorher schon einige Male im Bein, aber damals habe ich nicht gewusst, was es ist und hab es auf die leichte Schulter genommen und mich dann einfach einige Tage geschont und mit Ibuprofen gegenangearbeitet. All dies zusammen führte letztlich ja zu meiner Diagnosesicherung, von der ich bereits berichtete und auch dazu, dass a. die medikamentöse Therapie begonnen wurde und b. Ich nach langem wieder zum Physiotherapeuten ging. Medikamente und Physiotherapie wirkten schnell und brachten Besserung mit sich.

Einige kennen mich ja schon länger, haben mitverfolgt, wie es mir die letzten Jahre erging und würden mich heute kaum erkennen. 

Ich habe nach wie vor Schmerzen, Bewegungseinschränkungen etc pp., aber man kann es nicht vergleichen. Oder Besser, der Unterschied von vor einem Jahr und heute, in der Sonne und mit dem wie es mir erging und gerade ergeht, ist enorm.

1. Meiner Haut geht es so gut, dass ich mit entsprechenden Sonnenschutzmitteln fast permanent an der frischen Luft sein kann. Rötungen, wenn überhaupt sind minimal, Ausschlag kaum vorhanden und eher nur da, wo man meist weniger bis keine Mittel aufträgt. Vor einem Jahr konnte ich keine 10 Minuten in die Sonne, mit Schutzfilm auf der Haut, und sah aus wie Streusselkuchen. Einzig der Juckreiz nervt trotzdem auch heute. 

2. Noch vor wenigen Monaten hatte ich fast dauerhaft Augenschmerzen, Licht war unerträglich und ich trug mit Vorliebe dunkle Brillen. Ich kam mit dem Tropfen nicht nach und mein Auge druck spielte permanent verrückt. Ja ich hätte gerne geheult, aber selbst das geht ja nicht Dank ausgetrockneter Tränendrüsen, die zu dem Zeitpunkt so dicht waren, dass ich auch immer wieder entzündete Tränenpunkte hatte. 

Jetzt habe ich fast gar keine Augenschmerzen mehr, also nur am Anfang eines Schübe alle paar Wochen mal ein wenig, mein Augendruck ist so gut wie nie zuvor laut meinem Augenarzt, die Augen sind frei von Entzündungen selbst im Schub. Das gibt Hoffnung. Und die lichtempfindlichkeit ist zwar noch da, aber ich bekomme davon kaum noch Kopfschmerzen, somit kann ich auch mal ohne Sonnenbrille den Tag genießen. Eine enorme Erleichterung. 

3. Natürlich kann nicht alles perfekt werden. Meine Gelenke und Muskeln und Nerven leiden definitiv mehr als vorher. Schwieriges Thema. Neben der Physiotherapie mache ich nun auch kontrollierten von Physio-Therapeuten begleiteten Sport, mit regelmäßigen CheckUps. Zwei Mal pro Woche, genau wie bei der Physiotherapie selbst, gehe ich also ins Studio, ziehe meinen Trainingsplan durch. Im Nachgang beurteilen wir dann direkt wie es während des Trainings für mich lief und bei der Physio besprechen und behandeln wir dann auch Probleme, die im Nachhinein auftraten. Diese Kombination tut mir gut und hilft mir. Ich konnte meine Schmerzmittel-Dosierung gemeinsam mit meinen Hausärzten und Therapeuten gering runter stufen. Die Selbstreflexion hilft mir an meinen Problemen zu arbeiten. Es wird noch ein langer Weg vor mir sein und nach den letzten beiden Schüben habe ich natürlich etwas Angst, dass es doch noch weiter abwärts gehen könnte, aber gemeinsam denke ich, dass wir das schlimmste gut behandeln können und wer weiss, was die Zukunft noch bietet. Zumindest fühle ich mich gut aufgehoben, was mir eine Menge Druck nimmt. Vor wenigen Monaten waren die Schmerzen in mir noch so schlimm, dass ich über eine Erhöhung meiner Schmerzmittel nachdachte und nun haben wir gemeinsam sogar eine Senkung bewirkt. Wer weiss also, wie es weiter geht. Ich werde wie immer berichten. (Ihr wisst ja, dass das Schreiben für mich funktionell echt schlecht ist und schlechter geworden, aber mit viel Geduld und mehreren Anläufen habt ihr ja bisher immer Mal etwas zu lesen bekommen.)

Nun, für uns Betroffene kann es Zeiten geben, die relativ reibungslos verlaufen, das heisst, es findet zumindest keine Verschlechterung statt, und es gibt Zeiten, die nicht so gut gehen. Die letzten beiden Schübe waren bzw. sind momentan nicht ohne bei mir. Gefühlt würde ich am liebsten morgens nicht aufstehen, ich mag gerade wieder einmal nichts Essen, muss es aber, da natürlich Nährstoffe rein müssen, alles fällt mir unglaublich schwer, ich schwitze und friere im Wechsel, habe Probleme, die wir zwar angehen, aber mich echt Nerven kosten, und als ob das nicht bereits reicht, habe ich natürlich genug auf dem Plan stehen, was ich erledigen muss, aber ich hinke hinterher, weil ich nicht kann, wie ich müsste einzig die Wochenenden bringen mir gezwungenerweise Ruhe, da ich dort nicht viel machen kann, demnach im Garten bin und auch dort auf die Hilfe aller anderen angewiesen bin, da ich sonst nichts schaffen würde. Und ihr wisst ja, andere wollen im Garten entspannen, also ist man zum fast nichts tun verdonnert, da man die anderen ja auch kaum zwingen kann sofort zu tun, was man erledigt haben möchte. 

Ich hoffe meinen Mitbetroffenen geht es nicht so schlecht, einige haben ja derzeit ebenfalls Schübe, erholt euch wieder gut davon. Und denen, die gerade Schub frei sind, ich hoffe es bleibt auch noch eine Weile so. Unseren Remissionen wünsche ich, dass sie entgültig Ruhe haben. 

Allen interessierten Lesern hoffe ich, dass ich Euch ein wenig an unserem Leben teil haben lassen konnte. Helft uns bei unserer Aufklärungsarbeit, bleibt uns treu und wenn ihr fragen habt, nur zu, wir sind offen und beißen nicht. 

Herzliche Grüße euch allen und Danke fürs Verweilen auf meinem Blog. 

Tag der seltenen Erkrankungen 28.02.2019

Es ist wieder einmal soweit. Seit Wochen dreht sich in der Welt der Betroffenen, also auch in meiner Welt und der meiner Tochter, alles um diesen Tag. Den Tag, an dem wir allen, die von uns und unserer Erkrankung nichts wissen, einmal deutlich sagen möchten, dass wir hier sind, Hilfe brauchen, Forschung, aber auch Hilfe dabei, unsere Erkrankung bekannt zu machen, damit ihr erfahrt, womit wir leben. Es ist nicht fachlich gesprochen immer schwer zu erklären, was bei uns nicht in Ordnung ist. Wir versu hen uns nicht von unserer Erkrankung beherrschen zu lassen, aber müssen uns mit ihr begnügen und so manchen Kompromiss mit ihr schließen. 

Fachlich habe ich vor einem Jahr, als ich diesen Blog eröffnete, schon erklärt, was das für eine seltene Erkrankung ist, dieses Morbus Behcet. Als Erwachsene ist mir bewusst, was sie mit mir macht, worauf ich achten muss und dass ich mich nicht unterkriegen lassen darf, sondern kämpfen muss, wenn ich am Ende noch Selbstbestimmt leben will. Dieses Jahr möchte ich aber den Fokus auf unsere betroffenen Schützlinge legen. Immer mehr Eltern betroffener Kinder finden ihren Weg in unsere Gruppen. Wie ihr wisst, findet ihr uns auf Facebook, aufgeteilt auf Länder / Sprachen. Wir arbeiten zusammen und helfen gegenseitig, denn unser Motto lautet - Gemeinsam stark / Du bist nicht alleine. 

Eltern, die selber nicht erkrankt sind, aber Kinder mit der Diagnose Morbus Behcet haben, stehen vor grossen Hürden. Sie haben Fragen, möchten verstehen, was Ihre Kinder durchmachen, möchten Sie begleiten, Ihnen Last nehmen  und helfen, wo es möglich ist. Ein grosses Thema ist hier die KiTa/ Schulfrage . Wie kann ich meinem Kind helfen, eine Zukunft zu haben trotz Erkrankung? Kann mein Kind in Zukunft einen guten Schulabschluss erreichen, eine Ausbildung, einen Beruf ausüben? Was kann ich tun, um meinem Kind auf diesem Weg Entlastung zu bieten, ohne es einzuschränken? Woran kann ich erkennen, dass mein Kind einen Schub bekommt oder hat, wenn zumindest gerade äußerlich noch nichts zu sehen ist? Wie erkläre ich der Bildungs-Einrichtung den Umgang meines Kindes? Was macht diese Erkrankung psychisch mit meinem Kind? Und muss ich nun bei jedem Infekt/Krankheitszeichen sofort zum Arzt? 

Auf viele Fragen bieten wir Antworten, geben hilfreiche Tipps oder Arbeiten gemeinsam mit anderen Vereinen seltener Erkrankungen an adäquaten Infozettel zum Beispiel für Lehrer / Erzieher und Ärzte, um den Eltern eine kleine Hilfestellung zu geben. Dennoch nagt das Thema, diese Erkrankung, an jedem, nicht nur am Betroffenen selbst. Man macht sich Gedanken, hat Ängste oder Sorgen. Wir bieten ein offenes Ohr für jeden, der unsere Hilfe annehmen möchte, der aufgebaut werden möchte oder aber einfach nicht weiss, mit wem er über all dies sprechen kann. Derzeit arbeiten wir emsig an einer Seite, die sowohl als Informationsplattform für Ärzte und Angehörige als auch als Austauschportal für auch die Betroffenen fungieren soll. Gemeinsam mit weiteren Vereinen, die das selbe Ziel haben, zu informieren und zu helfen. Wir wollen als erste Anlaufstelle für Eltern und Betroffene fungieren, Ärzte und Kliniken sollen bewusst auf uns hinweisen, damit wir für all jene Familien da sind, die mit dieser Erkrankung, aber auch mit Fmf, ihnen eine Stütze sein können, um zu verstehen, zu verarbeiten und positiver an den Kampf heran gehen können. 

Bald schon wird unser Portal voll und ganz zur Verfügung stehen und bekannt gegeben. Bis dahin findet man uns auch weiterhin auf Facebook. 

Wir könnten schon vielen Eltern eine Stütze sein, sie auf ihrem Weg begleiten und wachsen stetig weiter. Immer mehr Betroffene aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Amerika, aber auch England finden ihren Weg in unsere Sprachgruppen und somit eine Menge Menschen, mit denen sie sich austauschen können. Auch so mancher Arzt / Therapeut wird so langsam stiller, manchmal sogar aktiver Leser/ Schreiber, versucht nicht nur wissenschaftliche Fakten, sondern den Alltag der Betroffenen zu verstehen und sich selbst Anregungen im Umgang mit Betroffenen zu holen. Immer einen Schritt nach dem Nächsten. 

Denn nur gemeinsam können wir alle Aufklären, Helfen, Erforschen und heraus finden, was eine Diagnose, wie MAB, für uns alle bedeutet. Wir können helfen die Diagnostik zu beschleunigen, die Behandlung Betroffener zu verbessern, aber auch ein besseres Verständnis zu vermitteln und denen zu helfen, die unser aller Hilfe benötigen. 

Wir sind selten, aber nicht wenige ansich. Nur, wenn wir gegenseitig füreinander da sind, können wir auf uns aufmerksam machen und so manches "Leid" reduzieren. Sei es in der Forschung, Diagnostik, Behandlung als auch im täglichen Umgang miteinander. Ihr seid nicht alleine. 

Helft mit auf uns aufmerksam zu machen. 

Ihr könnt Blogbeiträge teilen, Facebooklinks, die aktuelle Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen unterstützen, darüber sprechen, vermitteln, achtsam sein und aktive aber auch passive Hilfe leisten. 

Am 28.02.2019 ist weltweiter Tag der seltenen Erkrankungen. 

Aufwärtstrend

Von einem Leben erwartet man viel. Vor allem, dass es erfüllen ist. Das Leben ist keine Zuckerwolke, es ist mitunter hart und manchmal stellt man sich die Frage, ob es auch fair ist. Grundsätzlich wünschen Menschen sich viel Glück, Gesundheit und Liebe. Ich erwarte mir nur, dass mein Leben etwas schmerzarmer fortfährt und es mir besser geht als jetzt. Das gäbe mir schon einiges. Zum Beispiel bessere Laune.

Nach einem langen steinigen hürdenreichen Weg hat man mir jetzt endlich wieder etwas Hoffnung auf ein solches Leben geschenkt. Nach vielen Zweiflern habe ich heute endlich eine eindeutige Bestätigung meiner Erkrankung bekommen und es wurde beschlossen, dass ich in 2 Wochen eine medikamentöse Therapie beginnen darf.

Endlich nach all der Zeit und so viel Leid. 

Und ich habe es schriftlich bekommen. Man kann es mir jetzt nicht wieder weg nehmen. 

Da meine Tochter mit der gleichen Erkrankung nun geraume Zeit bereits erfolgreich behandelt wurde, ist jeder Zweifel auf einen Schlag verschwunden. Die Diagnose wurde gesichert.

Ob es aufwärts geht wird sich zeigen.Aber wir haben nun einen echten Fortschritt vor uns. 

Undank ist abscheulich, aber alltäglich...

Ein Leben ist ein Leben. Für den einen beinhaltet es schwere Entscheidungen, schwierige Aufgaben und noch so einige Hürden die sich vor ihm auftürmen und überwunden werden müssen. Für andere ist das Leben wie ein Geschenk. Egal, was sie möchten, sie bekommen alles. Egal, was sie sich für ihre Zukunft denken, sie bekommen es. Und egal, was ihnen durch den Kopf geht, sie haben die Weisheit mit dem Löffel gegessen. Natürlich gibt es da auch noch eine 3. Gruppe Menschen. Menschen, die sich ihr Leben lang auf ein Ziel vorbereitet haben, manches ihnen zuflog, anderes hart erarbeitet werden musste.

Es ist egal, welcher Gruppe Menschen man angehört, jeden kann es treffen. Jeder kann am Ende gesundheitlich vor dem Aus stehen. 

Ich mag es eigentlich nicht Menschen in Schubladen zu sortieren, sie einer Gruppe zuzuordnen. Und das ist so, weil ich jede Gruppe kennen gelernt habe und mir daher klar ist, dass es kaum eine Rolle spielt, welcher man angehört, wenn es einen gesundheitlich trifft, denn es gibt Dinge, die kaum beeinflusst werden können.

Ich habe eine Freundin mit privater Krankenversicherung, die genauso leidet wie ich und genauso kämpfen muss, wenn sie von den richtigen Ärzten behandelt werden möchte. Mit Geld bekommt man vielleicht etwas mehr oder evt. Etwas schneller, aber dennoch nicht alles auf dem Silbertablett serviert. Um so mehr verstehe ich manche Diskussionen nicht, die Privatversicherte und Kassenpatienten gegeneinander aufbringen. 

Fakt ist: Ist man Privatversichert hat man es in mancher Hinsicht komfortabler, aber an gesetzlichen Vorgaben bez. Medikamentenzulassungen und Kassenrichtlinien zur Behandlung mancher Erkrankungen kommen auch sie nicht vorbei. Und für Ärzte sind Privatversicherte überlebenswichtig, denn an chronisch kranken Kassenpatienten verdient ein Arzt dank harter Budgetierung nichts sondern verliert sogar noch Geld und geht hohe Risiken ein, wenn er sein Budget evt. überschreitet. Daher sind chronisch kranke Kassenpatienten nicht gerade beliebt. Um so besser ist es zu wissen, dass es noch ambulante Ärzte gibt, denen Budgets "unwichtig" sind, wenn sie einen Patienten haben, den sie gerne mögen oder unbedingt auf dem Weg begleiten möchten. Manchmal besteht sogar die Chance auf beteiligte Erforschung und Prestige durch Publikationen. Hierbei gilt wohl auch je seltener die Erkrankung, je interessanter das Thema, desto höher die Chance anderweitige Einnahmequelle zu erschließen. 

Ich habe solche Ärzte. Ich gehöre zu den Patienten, die nur zum Arzt gehen, wenn sie Angst haben, weil sie etwas neues haben, mit dem sie sich nicht auskennen oder etwas, wo sie definitiv mit zum Arzt müssen, weil es einer zwingenden Behandlung bedarf wie zum Beispiel Thrombosen. Ich möchte meinen Ärzten keine übermäßige Last sein. Doch meine Ärzte sagen mir jedes Mal aufs deutlichste, dass ich, egal was ich habe, auf jeden Fall hin kommen soll, mich jederzeit melden darf und kann, wovon ich selten bis gar nicht Gebrauch mache. 

Auch mögen viele Ärzte es nicht, wenn sie es mit Patienten zu tun haben, die sich auch vorab und hinterher selber informieren. Leider, verständlich herweise, gibt es auch eine nicht gerade kleine Anzahl an Hypochondern und Panikpatienten, die hinter jedem Schnupfen gleich eine tödliche Erkrankung vermuten oder sich selbst verrückt machen, daher kann ich die Einstellung der Ärzte hierzu gut verstehen. Ich bin zwar gut informiert und stelle mir meine Diagnosen meist selbst, ehe ich zum Arzt gehe, bisher traf aber immer alles genau auf meine Befürchtungen zu. Der Unterschied ist, ich informiere mich korrekt. Ich kenne meinen Körper und wenn ich gekonnt hätte, hätte ich damals gerne Medizin studiert, aber aus diversen Gründen ist es nur ein Hobby, dass durch gute Freunde, die selber teils Ärzte sind, gefördert wurde, indem ich die richtige Lektüre geschenkt bekam und gelernt habe, dass hinter den meisten Erkrankungen eher harmlose Ursachen oder Folgen zu finden sind. Und einiges auf natürliche Weise behandelt werden kann, ehe man die Schulmedizin in Betracht ziehen sollte. Viel zu schnell reden sich manche Patienten schlimme Erkrankungen ein oder greifen auf "harte" Medikamente zu, statt erst einmal die sanfte Methode anzuwenden. Ich spreche nicht von Homöopathie sondern von allgemein als gut befundene Hausmittel, die früher standardmäßig angewendet wurden, ehe man einen Arzt aufsuchte. Jeder kennt die Situation der Überflutung von Notaufnahmen und Wartezimmern, in der jeder denkt, er wäre am wichtigsten, am krankesten und das obwohl die meisten von ihnen sich selbst hätten zu Hause selber helfen können. Darunter leiden müssen dann diejenigen, die wirklich einen Arzt brauchen und dann stundenlang unter Schmerzen und anderen Symptomen in Wartebereichen untergebracht werden, weil die Abfertigung der Bagatellfälle einfach ewig dauert und sie dabei manches Mal als wirklich krank übersehen werden. Und nicht zu vergessen das Personal, welches dadurch überfordert/ überarbeitet wird, Überstunden schieben muss und dann den Frust und die Wut der Patienten auffängt. Ich selbst habe das oft genug miterlebt als Zuschauerin genauso, wie als Patientin. Der Frust wird oft an den Ärzten und Helfern/ Schwestern ausgelassen, dabei können sie oft am wenigsten dafür. Erst kürzlich erlebte ich wieder eine solche Situation. Ich saß, wie so oft ohne Termin, bei meiner Hausärztin in der Praxis. Ich komme oft ohne Termin, weil meine Hausärztin extra akute Sprechstunden eingerichtet hat, wo nach Schwere und Einlassreihenfolge entschieden wird und ich habe kein Problem damit zu warten, wenn ich sehe, dass jemand es nötig hat, vor mir dran zu kommen und ich entscheide eher spontan im Verlauf des Tages, ob ich überhaupt zum Arzt gehe, denn wie gesagt bei vielen "Krankheiten" kann man sich selbst helfen und bei einigen weiss ich aus Erfahrung was ich tun muss, weil wir diese Dinge immer auf die gleiche Weise behandeln. Ich saß also im Wartezimmer und da waren mehrere Patienten, alle bereits vor mir dort gewesen. Einer unter ihnen sah wirklich schlimm aus. Er konnte sich kaum auf dem Stuhl halten. Eine andere Dame, nieste lediglich unregelmäßig, beschwerte sich dann heftigst, als der Herr, dem es sichtlich schlecht ging, vor ihr aufgerufen wurde, weil er sich ni ht mehr sitzend halten konnte. Ihre Begründung war, sie hätte schon 20 Minuten gewartet, ehe er die Praxis betreten hatte. Um so böser muss sie wohl gewesen sein, als ich dann am Ende auch noch vor ihr rein durfte mit akuten Schmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Die Helferinnen und meine Ärztin Taten mir wirklich leid, weil sie dafür blöd behandelt wurden, obwohl sie richtig gehandelt haben. Mit Termin wäre die Dame fast Minutengenau dran genommen worden. Und so etwas kommt mehrfach täglich vor, obwohl fast alle schriftlich darüber informieren, dass man 1. nach Möglichkeit einen Termin ausmachen sollte und 2. Notfälle immer vorgezogen werden. Sei es drum. Ich finde es hammer hart, wie viel Druck in Praxen und auch in der Klinik aufkommt und dass es fast immer die Falschen trifft.

Das Leben könnte so einfach sein, ist es aber nicht, wenn man bestimmte Berufe ergreift oder chronisch krank ist. Das ist leider Fakt. 

Ich möchte gerne an dieser Stelle nochmals allen danken, die sich dennoch täglich für ihre Patienten aufopfern und stets dabei gute Laune zeigen, obwohl sie diese, meiner Meinung nach, bestimmt nur selten haben. 

Ich schweife ab, denn wenn ich erst im Fluß bin, fällt es mir schwer, ein Thema zu beenden. Auch, wenn ich mit dem Schreiben oft pausieren muss und viele meiner Texte nur dank T9 und Autokorrektur und über mehrere Tage verteilt zustande kommen, da ich sonst fast permanent damit beschäftigt wäre, Fehler zu korrigieren, die trotz allem in jedem meiner Texte zu finden sind.

Letztlich bin ich immer wieder überrascht, wie so manches problemlos funktionieren kann, anderes dafür von Problemen überhäuft ist. Wie ich bereits schrieb, ging vieles im letzten Jahr ziemlich schlecht für mich voran. Ich hatte aufgegeben zu kämpfen und mühselig Anträge gestellt, damit wenigstens etwas geschieht und nun nachdem ich endlich eine gute Nachricht bekommen habe, hatte ich wieder Mal etwas Neues, gegen das ich zu kämpfen habe. Eine Thrombophlebitis. Man hat ja nicht genug Probleme. Ich sollte mich ja wieder in der Klinik melden, wenn was neues auftritt, gesagt/ getan. Mein Mann rief dort an und es hieß vor Mai sei kein Termin frei. Ich schrieb dem Prof. der für mich zuständig war eine Mail, zum einen, weil Mai echt spät ist und zum anderen, weil ich mir sicherlich nicht die Mühe mache hin zu kommen, was für mich eine enorme Hürde ist bei der Entfernung und dann noch im Winter, nur um dann gesagt zu bekommen, dass trotz neuer Symptomatik nichts getan wird. Und siehe da, 3 Tage später erhalte ich eine Mail und einen Anruf, dass ich am 1.2. zusammen mit meiner Tochter hin kommen soll. Immerhin. Das sind nunmal 3 Monate Unterschied, in denen es möglich wäre mir aktiv zu helfen, wenn man bedenkt, dass jedes Mal erst Blut entnommen wird, ehe man weiter diskutiert. Wir sollten also gespannt sein, ob es dieses Mal weiter geht oder ich weiterhin auf der Stelle stehe.

Dann hatte ich wieder Termin bei meinem Augenarzt. Wir hatten wieder ein gutes Gespräch und ich sagte auch ehrlich, dass ich mittlerweile keinen Nerv mehr auf Tropferei habe und demnach auch ab und an nicht tropfe. Klar ist das nicht gut für die bereits geschädigten Augen, aber nach 6 Jahren intensiver Tropftherapie geht einem auch mal die Puste aus. Viele geben schon sehr viel früher auf oder nehmen die Tropferei von Anfang nicht annähernd so ernst wie ich. Letztlich ist das Wissen, das die Tropftherapie vor weiteren Schäden bewahrt hat ausreichend, aber der Nachgeschmack der Uhrzeitgesteuerten Tagesabläufe bitter. Doch es ist die Mühe wert, wenn man sich auf diese Weise lange Zeit schwerwiegender Eingriffe entzieht. Das ändert nur nichts daran, dass es einem lästig wird, je länger man das Programm streng durchzieht.

Meine Empfehlung bleibt dennoch, zieht es durch, solange ihr es schafft, denn das ist immer noch das Beste auf Dauer gesehen, denn je jünger ihr seid, desto schwerwiegender ist jede OP. Denn nichts ist auf Dauer und jede OP, die ihr euch auf Dauer erspart ist für Euch langfristig besser. 

Zumindest vermittelte mir mein Augenarzt wieder eine Menge Zuversicht. Er macht sich seine eigenen Gedanken und kümmert sich gut um mich. Es mag Leute geben, die ihn und seine ehrliche Art nicht mögen, er sagt gerade heraus, was er denkt und ja, er schimpft auch, wenn man sich nicht an seine ärztliche Anweisung hält, aber umgekehrt beschäftigt er sich mit seinen Patienten, er kümmert sich und hat immer ein offenes Ohr. Und wenn man ehrlich mit ihm ist, dann versteht man sich auch gut. Nach all den Jahren mit Augen tropfen versteht er, dass ich mittlerweile nicht mehr mag und hat mir au h bereits gesagt, was er für die Nähe Zukunft plant. Ich bin ihm wirklich dankbar für seine Hilfe. Er ist einer der wenigen, der mir nicht sagt, was Ich alles tun sollte, sondern sagt mir, was Er für mich tun kann und wird. Statt mich zusätzlich zu belasten, entlastet er mich. 

Ich kenne einige Ärzte, die wie er, sich für ihre Patienten "aufopfern". Ärzte deren Beruf ihre Berufung ist und die daher auch viel für ihre Patienten machen. Inkl. Überstunden und Arbeiten an geschlossenen Tagen, aber auch dann, wenn sie selber krank sind und sich ausruhen sollten. Sie besuchen zudem während ihrer rar gesäten Urlaubstage auch noch Seminare, Fortbildungen, Weiterbildungen etc. Vielen wird nicht gedankt. Dabei sollte man sich evt. mal Gedanken darüber machen, was sie leisten, statt immer nur über Dinge zu reden, die hier und da mal falsch laufen. 

Eigentlich weiß ich nicht, welchen Titel mein heutiger Post hier haben sollte. Es geht um Prinzipien, Tatsachen, aber auch Wertvorstellungen und die Dankbarkeit für das, was andere für uns leisten. Ja auch wir leisten viel trotz unserer Erkrankungen. Mehr, als wir können und weniger, als von uns amtlich gefordert wird, weil viele einfach nicht wissen, was wir erleiden, weil sie es selbst nicht erleiden. Dabei fällt mir noch ein Beruf ein, der ebenfalls nicht wertgeschätzt wird, au h hier wird lieber kritisiert und schlecht gemacht statt zu loben und zu sagen, was wirklich gut läuft. Es sind die Lehrer von denen ich spreche. 

Ich habe eine Tochter, selber von Morbus Behcet/ Rheuma und anderen Faktoren betroffen, aber eben schulpflichtig , was mitunter eine grosse Herausforderung sowohl für meine Tochter als auch für ihre Lehrer darstellt. Meine Tochter wurde 1 Jahr früher eingeschult, es wäre daher kein Drama, wenn sie die 4. Klasse wiederholen müsste, sie hat viele Krankentage durch Schübe, aber auch durch Arzt und Kliniktermine, dennoch musste sie bisher nicht wiederholen, ihre Lehrer haben ihr immer geholfen alles verpasste nachzuholen und weiter mit zu kommen, haben sich um sie gekümmert, auch seelisch viel Aufbau Arbeit geleistet. Etwas das man nicht verlangen kann. Nicht bei fast 30 Schülern in der Klasse und vor allem nicht, wenn man bedenkt, dass ihre eigene Klassenlehrerin selber Rheumakrank ist, selber mit ihrer Gesundheit kämpft. Was diese Frau leistet ist extrem viel. Um so weniger Verständnis bringe ich für die Dauerkritiker unter den Klasseneltern auf. Nörgeln auf hohem Niveau, obwohl die Kinder trotz Unterrichts-Ausfall/Vertretungen die Ziele der 4. Klasse fast alle super erreicht haben. Wie wäre es mit etwas Dankbarkeit dafür, dass diese Leistung viel auch durch die Lehrer zustande gekommen ist?

In einem Land wie unserem muss niemand mit Nichts dastehen. Und jeder hat gewisse, wenn auch teilweise eingeschränkte, Möglichkeiten sich seine Zukunft selber zu gestalten. Gerade wir chronisch Kranke sind dazu angehalten zu planen, aber auch spontan umzuplanen, wenn zum Beispiel ein Schub dazwischen kommt. Wir sind angewiesen auf Lehrer, Ärzte, Therapeuten, die uns auf unserem Weg unterstützen und helfen, aber wir sollten niemals vergessen, dass auch Sie ein durchaus hartes Leben haben, eigene Probleme, und daher unsere Hilfe und unseren Zuspruch auch nötig haben. Wir sollten weniger kritisieren und mehr zuhören und vorallem auch dankbar sein für diejenigen, die echte Mammutarbeit leisten.

Danke für alles.

Sollte sich was ändern?

Zeit ist relativ. Zeit kann sich lang und kurz anfühlen. Zeit kann überbrücken. Aber Zeit kann auch ein Leben zerstören, retten oder aber zur Qual werden lassen.

Für mich bedeutet Zeit...
... Stress

Die meisten Menschen machen sich kaum Gedanken über Vergangenheit, Gegenwart oder Zukunft. Sie leben im Hier und Jetzt. Sie entwickeln sich weiter. Einfach, weil es zum Leben dazu gehört. Und dann gibt es da diesen kleinen Teil an Menschen, die es nicht so einfach haben. Menschen mit Problemen, die tiefer gehen als bei anderen, Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen, Menschen die einfach keine Zeit haben, weil ihre Berufe ihnen vorgeben, was sie wann zu tun haben. Für mich ist es schwer zu reflektieren. Ich bin ein emotionaler Mensch, ich war mal eine Strategin, ehe mir meine Gesundheit diktierte, was ich wann tun oder lassen sollte.
Ich kenne Menschen, denen es verhältnismäßig spitze geht, nach Außen, und diejenigen, denen es immer nur schlecht geht.
Ich empfinde es als schwierig mich einzuordnen.
Ordnung war mal mein heimlicher Geliebter, heute herrscht in mir und um mich herum Chaos.

Mein letzter Beitrag hier ist schon lange her, daß hat Gründe. Seit meinem letzten Beitrag war ich mutlos, ich gab auf. Ich wollte niemandem zeigen oder sagen, was in mir vorging. Und den Ärzten schwörte ich ab.
Ärzte haben einen extrem schweren Job. Ich kenne sehr viele, die absolut fantastisch in ihrem Job sind, ihr Job ist ihre Berufung. Aber in jedem Job gibt es emotional schwarze Schafe. Ich will nicht deren fachlichen Kenntnisse anzweifeln. Aber emotional haben sie ihren Beruf verfehlt, denn in einem Beruf, wie diesem geht es darum Menschen zu helfen, statt ihnen zu sagen, dass man sie für verrückt hält, auch wenn man andere Worte verwendet.
Ist es verrückt, wenn ein Patienten Schmerzen an einem bestimmten Körperteil hat, wenn sich via Röntgen und Sonographie sogar eindeutige Ursachen ausmachen lassen?
Es mag vielleicht schwer fassbar sein, dass es Patienten gibt, die schnell spüren, wenn etwas nicht in Ordnung ist, aber es ist eine Tatsache, dass es sie gibt. Man kann ihnen dann ja sagen, dass man ihnen evt.  nicht helfen kann, aber sie als verrückt bezeichnen ist der falsche Weg.

Wie ich bereits sagte, ich gab auf. 

Das Jahr 2018 ging seinen Weg. Es ging mir sehr schlecht. Teilweise lag ich Tage nur im Bett, weil ich nicht aufstehen konnte vor Schmerzen, aber ich ging nicht mehr zum Arzt, ausser es ließ sich machen oder nicht umgehen. MagenDarm Probleme, Phasen des Erbrechen, Blasenentzündungen, entzündete Augen, schmerzende Rippen wurden einfach ertragen. 

Als Mein Blutdruck mehrfach in dem Jahr auf Werte wie 78/29 mit 78er Puls abfiel, einfach nicht drüber nachgedacht und weiter gemacht. Schwindel, Übelkeit und Appetitlosigkeit als ständiger Begleiter in dieser Zeit. 

Dann im September 2018 plötzlich wochenlangen schmerzhafter Ausschlag an den Händen, Diagnose dyshidrotisches Ekzem mit Cortison Behandlung. Da musste ich dann doch mal meine Dermatologin aufsuchen, weil ich meine Hände nunmal benötige. 

Ein HWI folgte dem nächsten, die meisten gingen von selber, während ich unter Übelkeit massenweise Wasser trank, die wenigsten bräuchten eine Antibiose. 

Meine Kinder hatten viele Termine. Ich musste mich irgendwie kümmern. Mein Mann half mir dabei. 

Für mich sah ich missmutig nur noch den Weg Schwerbehinderung, Pflege und Rente. Was für Massen an Antragsformulare, die ich nicht fähig war auszufüllen, weil weder meine Hände, noch mein Kopf dies noch bewerkstelligen. 

Dann im November würde ich zum Gutachter Termin zitiert. 

Der Arzt, sehr nett, untersuchte gründlich. Aber das P. blieb trotzdem auf meiner Stirn. 

Im Dezember dann wieder Mal extreme Harnröhre Schmerzen. Fazit: Antibiose. Und was meine Hausärztin, die sich sorgte, noch gar nicht erfuhr, nach der Antibiose hatte ich einiges an Nierenstein Abgang. Keine Ahnung, ob da noch mehr drinne ist, es tut noch weh, aber ich will darüber gar nicht nachdenken. 

So nun haben wir also endlich das Jahr 2018 geschafft. 

Ich wünsche allen ein gesundes Jahr 2019. 

Und wer hätte es gedacht? Klar. Ich sass mal wieder bei meiner Hausärztin, weil aus dem nichts heraus meine Venen im rechten Arm weh Taten, ihre Farbe und Dicke änderten. Fazit: Thrombophlebitis - entzündete Venen mit Thrombose Gefahr. 

Und wenn ich den Hergang so betrachte muss ich leider fest stellen, dass ich solche wohl unerkannt auch in den letzten Jahren mehrfach hatte. Nur waren sie vorher nicht ganz so deutlich und ich ignorierte sie, weil ich dachte, ich hätte evt. Nur zu viel gemacht, falsch gelegen oder einen Muskelkater, der halt etwas Druck ausübte und die Probleme gingen von selber. Diesmal aber nicht. 

Meine Hausärztin stellte mir direkt eine Überweisung zur Klinik aus, da diese sagten ich solle wieder hin kommen, wenn sich neue bisher nicht bekannte Symptome zeigen würden. Auch sagte sie selber mir jetzt, dass wenn sich weiterhin nichts ändert es vielleicht gut wäre, wenn ich das der Krankenkasse melde. Immerhin bezahlen diese ja die Behandlung und es ist ja auch nicht Sinnvoll immer mehr Erkrankungen bei mir zu provozieren durch Nichtstun, nur weil niemand sich eine feste Diagnose eingestehen will. 

Mein Mann rief also in der Klinik an und was sagt man ihm? Vor Mai sei kein Termin frei! 

Da ich mich aber nicht mehr Unnötig auf den Weg zur Klinik machen kann und werde, habe ich dem Prof., der mir sagte, ich solle mich melden, sobald neue Symptome auftreten, eine Email geschrieben und nun darum gebeten, dass er mir mitteilen soll, ob es dieses Mal definitiv zu einer medikamentösen Einstellung kommt oder nicht. Je nach Antwort werde ich entweder Hinkommen oder eben nicht. 

Nunja. Sei es drum. 

Bevor ich wieder auf Besserung hoffe, habe ich momentan zumindest etwas Gutes erreicht. Gerade bekam ich Post vom Verwaltungsakt. Ich bekomme einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 50 und das Merkzeichen G für Gehbehindert. Und ICH FREUE MICH DARÜBER. Zwar wurden nicht alle Diagnosen anerkannt, weil natürlich die Klinik Berichte einbezogen wurden, welche Behcet unter anderem immer anzweifeln, aber durch die Untersuchungen vor Ort wurden andere Diagnosen endlich anerkannt, und sogar Diagnosen von dem Arzt dort dazu geschrieben, die bisher kein anderer Arzt bei mir mal fest schrieb. 

Es steht drinne: Beinfunktionsstörung, Seh-Behinderung, Schwerhörigkeit mit Ohrgeräuschen, Asperger Syndrom, Migräne, Nierensteinleiden und Harninkontinenz sind uneingeschränkt anerkannt worden! 

Er hat angegeben, dass er bei mir 

Neurosen, Persönlichkeits-Störungen und persönliche Traumen, Polyneuropathie, Paresen, RHEUMATISCHE ARTHRITIS,Funktionsstörungen der Wirbelsäule und Gliedmaßen und das Schmerzsyndrom 

einbezogen hat. Und ich bin ihm dankbar für die sehr umfangreiche gründliche Untersuchung, die ich bisher bei keinem der vielen Ärzte so hatte. Ich war verblüfft darüber wieviel Messungen er mittels Maßband tätigte und wie schnell er fest stellte, alleine durch sehen und Messen, dass ich zu dem Zeitpunkt gerade wieder einen Erguß im Knie hatte, wofür vorab alle anderen immer erst zur Maschine greifen mussten. 

Letztlich nimmt mir das nun eine Menge Druck, gibt mir Bestätigung und ich hoffe und wünsche mir, dass es in diesem Jahr, trotz der neuerlichen Probleme, vielleicht zumindest nicht noch weiter abwärts geht.

Meinen Mitbetroffenen MBlern wünsche ich, dass es Ihnen besser geht und dass Sie Hilfe bekommen werden. 

Und meinen Ärzten, die mir auch weiter halfen und helfen, wünsche ich ein erfolgreiches neues Jahr und Gesundheit und Anerkennung ihrer Dienste. 

Mutlosigkeit -Dank Weisskitteln

Dieses Jahr schreitet voran. Ich bin nun bereits 37 Jahre alt. Es ist das Jahr 2018 und meine Erkrankungszeit nähert sich seinem 4. Jahr. 4 Jahre Kampf gegen etwas, dass sich nicht bessert und mich innerlich auffrisst. Jeder Gedanke fällt schwer, jeder Handgriff, jeder Schritt. Und trotz Schmerztherapie leide ich an chronischen Schmerzen für die es Ursachen gibt, die aber klein geredet und unbehandelt gelassen werden, statt mein Leid zu mildern.
Weisskittel helfen mir nicht, die Zuständigen  reden es klein und ignorieren mein Weinen. Die, die helfen möchten, können es nicht, weil sie nicht berechtigt sind, solange die Zuständigen mir keine Hilfe zugestehen!

Ich hatte eine Weile Ruhe bezüglich Aphten, nachdem mir die Gebärmutter entfernt wurde, hatte eine Weile Ruhe vor Augenentzündungen jeglicher Art, doch seit Januar des Jahres 2018 ist beides zurück. Es waren 2 Wochen Cortisontropfen nötig für die Tränenpunkte, die sich entzündeten, und seit dem Absetzen ist mein Tränensack beidseits schmerzhaft und äusserlich leicht entzündet, aber Scheiss drauf. Auch fotografisch bewiesen kommen wieder alle 2 bis 3 Wochen neue Aphten oral und eine schmerzhafter als die nächste!
Aber ich will keine Weisskittel sehen. Lieber leide ich unter allem, als noch irgendwem zu Vertrauen. Harnleiterschmerzen, Beckenschmerzen, Sehnenschmerzen in den Armen und Beinen, ja sogar eingeengte Nerven und Kreislaufprobleme hier und da, ich ertrage es einfach und warte auf den grossen Knall.
Ich habe angefangen Ergänzungsmittel einzunehmen, Magnesium, Eisen, MSM (organischer  Schwefel), Vitamin D und Vitamin K, Omega 3 und 6 Kapseln und ich mag keine Mittel mehr sehen. 6 Kapseln plus Tramal (2x)und Pantoprazol 40mg. Es hat sich nichts geändert. Ich müsste erhöhen, bekomme das Zeug aber nicht runter. Von den vielenTropfen und Salben für die Augenprobleme und meine nun geliebten aufkommenden Hautprobleme will ich gar nicht anfangen.

Mich belastet das alles extrem, ich versuche mich in Bewegung zu halten, es tut weh, es macht mich dauermüde, was soll ich tun? Ich las kürzlich in einem entscheidenden Bericht, von einer Ärztin, die ich um Hilfe angebettelt habe, Sätze bzw Wortlaute, wie "reizarm Aphten", "wenig belastende Symptome", "psychosomatische Behandlung sollte im Vordergrund stehen" und "lokale Therapie fortführen". Wie kann man sein subjektives Urteil nur über mein Empfinden stellen, vorallem nachdem ich eben wegen der bestehenden Belastung zu ihr ging?

Psychosomatisch?
Es wurden Röntgenbilder angefertigt, die zeigten, dass genau in den am meisten schmerzenden Händen und im rechtem Fuss mehrere Signalzysten mit Knochenabbau fest gestellt wurden, die laut Blutbild und Knochendichtemessung nicht auf eine Osteoporose zurückführbar sind. Auch meine Nervenengpässe, hauptsächlich im linken Arm, aber gering auch im rechten Arm, wurden erklärt, da beim Röntgen geringe Veränderungen der Halswirbelsäule gefunden wurden, die ein HWS Syndrom deutlich machen, was auch meine ständigen Nackenprobleme, zeitweisen Sichtausfälle, Schwindel und Kopfschmerzen erklärt. Beides könnte man behandeln!!!! Beides sind keine psychischen Ursachen!!!!
Auch als ich das Thema Aphtenbehandlung ansprach wurde es wieder abgetan als es war ja erst im Januar wieder 1 Aphte nach 8 Monaten, da würde sie nichts gegen machen. Dass es aber seit dem jetzt wieder 5 Aphten im Abstand von ca. 2 Wochen waren, die mich sehr wohl belasten, weil Schwellungen und Schmerzen mich am Essen hindern, selbst das Trinken erschweren,  interessiert niemanden.
Auch stellte diese Weisskitteldame einen kleinen Erguss im Fuss fest, als wenn die Signalzysten nicht schon reichen würden.

Da ich massive Magen/Darm-Probleme habe kann man mir eine psychosomatische Reha anbieten wie man will, ich schaffe den Weg dort hin nicht! Und somit fällt das flach für mich.

Meine Familie und meine Freunde helfen mir wo es geht, ohne sie kann ich nichts mehr machen. Alles belastet nur noch.

Ich bin nicht mehr bereit zu kämpfen, zu beweisen, zu laufen, um Erwartungen zu erfüllen!

KÄMPFE NICHT, WENN DU NICHT SIEGEN KANNST!
TEILE DIR DEINE KRAFT EIN, UM AM LEBEN ZU BLEIBEN!
VERTRAUE NIEMANDEM!
VERLASSE DICH NIE AUF AUSSAGEN ANDERER!
GEBE DIE HOFFNUNG AUF, SONST LEIDEST DU NUR UNNÖTIG MEHR!

Mir fehlt die Kraft anderen Mut zu machen, vorallem, wenn ich von anderen mit weit weniger Problemen erfahre, dass ihnen geholfen wird, während mir jedwede Hilfe versagt wird!

Es gibt durchaus Weisskittel, die mir auf ihre Weise helfen, leider reicht das schon lange beweitem nicht mehr aus. Ja ich habe sogar Weisskittel, mit denen ich befreundet bin, deren persönlicher Rat mir mental wichtig wäre, aber die ich der Freundschaft wegen niemals befragen würde, was sie mir raten. Ich vermisse meinen alten Hausarzt, mit dem ich immer und über alles reden konnte, der mich absolut verstanden hat und mich sehr ernst nahm. Aber ich bin sehr glücklich darüber, dass er damals seinen lange verdienten Ruhestand angetreten ist.

In nächster Zeit werde ich wohl erst einmal nichts schreiben, denn es fällt mir schwer noch weiter zu schreiben, solange sich nichts zum Positiven ändert.

Ich brauche keine Worte mehr, die mir  sagen, was ich noch tun sollte, um Hilfe zu bekommen. Ich kann diese Wege nicht mehr gehen, weil ich des Kämpfens müde bin. Ich habe immer alles getan, was von mir verlangt wurde, um Hilfe zu bekommen, und NICHTS hat sich geändert.

2017/2018

Zeit vergeht. Mal schnell, mal langsam, aber konstant zugleich. Das Jahr 2017 ist zu Ende. Für viele ist das Jahr erfolgreich gelaufen, die wenigen, für die es nicht so gut lief, sollen nicht vergessen sein.
Weihnachtszeit, Besinnlichkeit, aber auch Stress.
So sehr ich es liebe meine Lieben zu dieser Zeit besonders zu verwöhnen, so sehr stresst es mich, dass mein Körper seinen Dienst Stück für Stück versagt.
Fast alles, was mir bisher Freude bereitete, macht mich mittlerweile aufgrund der Mühseligkeit traurig.
Kochen und Backen ohne technische Hilfsmittel nicht mehr möglich, Handarbeiten trotz Medikation zu schmerzhaft, was bleibt ist Frust und Stress, Überwindung, denn die Kinder zu enttäuschen, kommt nicht in Frage.
In diesem Jahr war die Küche 6 Tage am Stück mein Reich. Täglich kneten, stechen, backen, dekorieren, kochen und servieren. Spassfaktor? Null! Reines Pflichtprogramm! Aber zumindest freuten die Kinder sich darüber helfen zu dürfen, zu naschen, aber auch zu verpacken und zu verteilen. Auch das Verpacken der Geschenke war schwierig, daher musste es sich erleichtert werden. Ein grosses, statt vieler kleiner Geschenke. Hauptsache liebevoll verpackt. Wo es auch geht, man muss es sich leichter machen.
Während andere sich auf dieses Fest freuen, ist es für mich pure Folter! Was macht man nicht alles für ein Kinderlächeln. Kinder erhellen unsere Welt. Für sie sollte man alles tun, unabhängig von den eigene  Gefühlen.

Während des letzten Jahres wurde mir wieder einmal bewusst gemacht, dass diese  Welt nicht für chronisch kranke Menschen besteht. Während für die meisten Menschen einfach die Zeit vergeht, so stehe ich still. Während normal kranke Menschen wieder gesunden, werde ich weiter leiden. Keinerlei Hoffnung mehr, keine anständige Behandlung.

Das vergangene Jahr war für mich, abgesehen von sehr kurzen Unterbrechungspausen, eine reine Abgrundfahrt.
Anfangs machte man mir viel Hoffnung. Doch schon nach sehr kurzer Zeit kamen die alten Muster wieder zum Vorschein und die Realität schlug bombastisch ein. Trotz Beweise und Zeugen und vieler problematischer Symptome wurde lieber wieder gezweifelt und Versprechen gebrochen. Man liess mich mal wieder im Stich, ließ mich heulend sitzen und ignorierte statt zu helfen. Und wenn ich daran etwas ändern wolle, solle ich doch los gegen und das Gegenteil beweisen, obwohl ich kaum dazu fähig bin diese Mühen zu gehen.
Mein Standard von mindestens 1 Operation jährlich wurde wieder mal getoppt und es wurden 2 daraus, die zwar lindernd wirkten, aber neue Probleme verursachten.
Seit nun mehr 6 Monaten konstante Magenbeschwerden sowie zeitweise Darmbeschwerden begleiten mich täglich und fordern ihren Tribut. Erstmals seit 12 Jahren wiege ich wieder so viel wie vor meiner 1. Schwangerschaft und erstmals in meinem gesamten Leben trage ich die Kleidergrösse S. So etwas hätte ich nie erwartet.
Aber es ändert sich nichts und mein Glaubean Besserung ist mittlerweile verloren. Arzt und Kliniktermine werden nur noch wahr genommen, weil es von mir verlangt wird, nicht mehr, weil ich mir Hilfe erhoffe. Und längst nicht mehr alle Probleme versuche ich behandeln zu lassen, lieber leide ich mittlerweile stillschweigend vor mich hin. Fragen nach meinem Befinden sind nicht ernst gemeint und selbst wenn man Ehrlichkeit erwartet und ich demnach sage, was mich leiden lässt, so wird es eh überhört, klein geredet und unbeachtet gelassen.

Sucht ihn Euch aus.

Wie in meinem letzten Blogpost geschrieben war es nun soweit. Meine Gebärmutter wurde entfernt. Die OP verlief komplikationslos, war absehbar, denn immerhin wissen die Ärzte, was zu tun ist. Nach der OP allerdings war gar nichts gut. Ich hatte wie bereits erwähnt einen hohen Blutverlust und die Drainage förderte täglich immernoch eine Menge neuen Blutes zutage, so dass ich am Ende bei einem Blutvolumen von 6 statt 12 landete. In der Klinik machte sich dies für mich kaum bemerkbar, erst als ich heim kam, spürte ich die maximale Anstrengung, immerhin lief ich wiede mehr kam meinen Pflichten wieder nach, musste Treppen steigen und Termine wahr nehmen. Das ging ganze 2 Tage gut, dann landete ich im Bett und kam nur mühevoll hoch, um das Badezimmer aufzusuchen. Es ging mir richtig schlecht. Und sich selber Thrombosespritzen gebeb zu müssen war für mich fast unüberwindbar, auch wenn es nur für 3 Tage sein sollte. Aber meine Ärzte waren klasse bei allem. Sie halfen mir langsam wieder auf, von Tag zu Tag kam ich ein kleines bisschen besser aus dem Bett, und es war kein Problem für mich zusätzlich Tabletten nehmen zu müssen, um meinem Körper bei der Bildung neuen Blutes zu unterstützen.
Irgendwann, so nach 6 Wochen, war eigentlich alles wieder soweit Ok, nur mein Puls hatte sich noch nicht wieder ganz beruhigt, dafür aber die Atemnot. Natürlich braucht der Körper einige Zeit, um zu seiner "alten Form" zurück zu kehren. Umso erstaunter war ich, dass ich während der schweren Eisenmangelanämiezeit nur minimalste Schmerzmittel (2 x täglich Ibu 800) brauchte und auf die Opiate verzichten konnte, die sonst in ihrer Dosis nicht reichen, um gänzlich schmerzfrei zu sein. Leider kamen mit Besserung der Anämie auch alle Symptome und Schmerzen zurück.
Bis auf eine Ausnahme. Während der Zeit davor kam es immer wieder zu oralen und genitalen Aphten, die ich wie bereits erwähnt fotografisch belegen kann und von einigen Ärzten auch klar gesehen wurden. Nur nie biobsiert. Jetzt nach der OP hatte ich bereits wieder einige Schübe, seit dem auch mit Magen- und Darmbeteiligung (V.a. Gastritis, Gastroenteritis und V.a. Divertikulitis), aber keinerlei Aphten, nur die Zunge tut seit dem weh, mal mehr, mal weniger, sowie die Wangenschleimhaut und Lippen, aber ohne, dass sich eine Aphte bildet.
Da eine Aphte verlangt wird von der Klinik läuft also mal wieder nichts und das obwohl es mir dermaßen schlecht geht, dass sich die MDProbleme mittlerweile auch auf mein Gewicht auswirken, da ich kaum noch etwas esse und wenn dann nur wenig oder mit der Folge, daß Speiseröhre und MD schmerzen. Durchfall sowie Trinkverluste machen sich nur gerigfügig im Blutbild bemerkbar, aber sonst ....
Mein letzter Schub hat mich ziemlich fertig gemacht. Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb, in Magen und Darm, in den Beinen, Wadenschmerzen und Oberschenkelmuskelschmerzen bei denen Tramadol gar nicht half, Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Ohrenahtschmerzen dazu. Und am Ende war eine Antibiose nötig, da auch die Blase nicht unberührt blieb und Bakterien hier wüteten.
Ich hatte also zuletzt wieder ein Gespräch mit meinen Hausärzten. Auch sie sind unzufrieden mit der Situation. Eine Reevaluation sollte erfolgen. Am besten bald. Also Termin in der Klinik geben lassen.
Den Termin habe ich nun für Ende Januar bekommen, also in 3 Monaten erst,  ud dann wiederum bei der selben Ärztin, beider ich zuvor bereits 2 Mal war. Es ist also davon auszugehen, dass es auch im neuen Jahr nicht weiter gehen wird, da diese Ärztin mich damals schon kaum ernst nahm. Natürlich habe ich eine oliguläre Tendomyopathie, auch als Fibromyalgie bekannt, aber dafür bekomme ich ja die momentane Schmerztherapie, das hat nichts damit zu tun, das meine Finger immer schmerzhafter werden, die Gelenke sich komisch anfühlen, wenn sie durchbewegt werden, der Magen am Ende ist....

Nun, oft höre ich, ich solle die Hoffnung nicht aufgeben. Aber alle da draussen stecken nicht in  meinem Körper fest, haben keine Ahnung, was es heisst jeden Tag mit dem Gedanken aufzustehen, dass man nur den Tag überstehen muss, nur noch einen und noch einen. Niemand da draussen stellt sich im Stillen die Frage, wann wohl die nächste OP nötig wird. Noch dieses Jahr? Nächstes Jahr. Wir haben nur noch knapp 2 Monate, abe man weiss ja nie, was dieser besch..... Körper sich als nächstes einfallen lässt.
Nach Aussen mss man stets lächeln, ruhig bleiben, aber innerlich heult man nur noch. Und den Willen für eine bessere Therapie zu kämpfen, habe ich aufgegebe. Entgültig! Ich habe weder die
Kraft diesbezüglich hinterher zu laufen, noch den Willen wie bisher alles alleine machen zu müssen.
Irgendwann wird dieser Körper aufhören zu zittern so oder so.

Dysmenorrhoe / Hypermenorrhoe / V.a. Adenomyose uteri

Was lange währt, wird endlich gut? Wir werden es sehen.
Angefangen hat alles vor langer Zeit.

Bereits im zarten Alter von 9 Jahren bekam ich erstmals meine Menstruation. Unregelmäßig, aber sie war da. Da irgendwann jedes Mädchen mal ihre Menstruation bekommt, wurde natürlich nicht weiter darüber nachgedacht. Mit 10 Jahren dann bekam ich das erste Mal hormonelle Präparate, die Pille. Denn bereits in diesem Alter hatte ich vermehrt starke, aber unbedenkliche, Blutungen.
Während meiner Lebenszeit vom 10. Lebensjahr bis 2005, als ich erstmals schwanger wurde, hatte ich stark mit meiner Menstruation zu kämpfen. Abgesehen von starker Schwäche, starken PMS, hatte ich teilweise so starken Blutverlust, dass ich regelmäßig frühzeitig die Schule / Arbeit verlassen oder mich dort unziehen musste, weil ich wieder einmal "überlief".
Aber seit meinem ca. 20. Lebensjahr war ich gynäkologisch in sehr guten Händen, es wurden andere Pillen ausprobiert und solche Eskapaden wurden zur Seltenheit. Ich war also am Ende zufrieden.
2005, mit 24 Jahren, wurde ich schwanger. Von da an hatten sich meine Hormone in soweit verändert, dass ich zwar starke Menstruationsblutungen und lange Zyklen hatte, aber sonst keinerlei grossartige Probleme, abgesehen von Schwangerschaftsproblemen zwischendurch.
2006 bekamen wir unseren Sohn, unseren Erstgeborenen, via Kaiserschnitt. Schwangerschaftsprobleme. Knapp 9 Monate nach seiner Geburt, wurde ich wieder schwanger, verlor das Kind aber in der 6. Schwangerschaftswoche. Der Verdacht lag auf Eileiterschwangerschaft, da ein Eileiter kurzzeitig etwas verdickt war. Der Abgang war spontan.
Vielleicht warauch nur der Schwangerschaftstest falsch posktiv u d die Verdickung eine Zyste, solcheFälle sind bekannt.
Allerdings wurde in dieser Zeit der Wunsch auf ein Geschwisterchen deutlich, so dass auch aktiv darauf hin gearbeitet wurde.
Letztlich sollte sich die neue Schwangerschaft aber bis Ende 2008 hinziehen, es war bereits die Rede von Kinderwunschklinik, da es einfach nicht klappen wollte. So bekamen wir dann Mitte 2009 unsere Tochter. Und abgesehen von schwangerschaftstypischen Problemen - Gestationsdiabetes, genau wie in der 1. Schwangerschaft - verlief alles bestens. Bis am Ende der Schwangerschaft Probleme auftauchten, Schmerzen an der ausgedünnten KS Naht aus 1. Schwangerschaft und vorzeitiger Blasensprung, wodurch es wieder einmal zum Kaiserschnitt kam.
Auch nach dieser Schwangerschaft veränderten sich natürlich die Hormone und alles lief soweit.
Mitte 2010 wurde ich wieder schwanger, verlor aber auch dieses Mal in der 6. Schwangerschaftswoche das Kind. Das 5. Mal schwanger wurde ich unverhofft dann 2011. Wir freuten uns sehr. Doch diese Schwangerschaft war anders als die anderen. Trotz erwiesenem Schwangerschaftsdiabetes brauchte ich dieses Mal kein Insulin, nahm ab, statt zu, entwickelte Antikörper, der kleine wuchs nicht altersgerecht im Bauch. In der 24. Schwangerschaftswoche, Ende 2011, starb der Kleine und wurde via Kaiserschnitt geboren und einen Monat später begraben.
Mein Körper und meine Seele waren traumatisiert vom Erlebten.
Mai 2012, 7 Monate nach diesem Erlebnis, bekam ich die Diagnose Asperger Syndrom, vor allem deshalb, weil ich anders als üblich auf das Vergangene reagierte.
Hormonell landete ich im Laufe der folgenden Zeit wieder bei einem relativ regelmäßigen Zyklus von 30 Tagen mit eben bekannten starken Blutungen über 7 Tage. Allerdings kam ich damit zunächst gut zurecht.
Ende 2012 erfuhr ich, dass ich ein Blasenpapilom hatte, ich hatte Schmerzen und ging hiermit zu meinem Gynäkologen, der mich dann zum Urologen  überwies, welcher schnell handelte. Als ich dann aber, nach Resektion des gutartigen Tumors in der Blase, 2013 Probleme mit Blasenschwäche bekam, erklärte mir mein Urologe erstmals, dass teilweise die Gebärmutter schuld daran wäre, da sie leicht vergrössert wäre und auf die Blase drücke. Zudem war die Muskulatur der Blase geschwächt. Ich absolvierte eine Östrogentherapie und machte von da an täglich Beckenbodentraining, was zu einer grossen Verbesserung führte. Wie sagte mein Gynäkologe später zu mir sehr schön, auch mit einer vergrösserten Gebärmutter kann man gut leben. Und eigentlich hatte er da auch Recht. Zumindest zu diesem Zeitpunkt stimmte dies ja. Als ich Mai 2016 dann zur Bauchsonographie ging, sagte man mir, dass die Gebärmutter sich weiter vergrössert hätte. Bis dahin hatte ich allerdings auch noch keine grösseren Probleme. Ich hatte zwar seit wenigen Monaten bereits ab und an mal Zwischenblutungen, aber die waren nur leicht. Im Zeitraum Mai bis August 2016 nahmen die Probleme allerdings zu. Ich bekam immer öfter, immer längere und immer stärkere Zwischenblutungen, meist in der 2. Zyklushälfte. So wurde im August / September dann der Verdacht auf Adenomyosis uteri aufgestellt. Ich wendete mich an meinen Gynäkologen und wir begannen verschiedene hormonelle Therapien zu testen. Leider verschlimmerten diese die Probleme aber, denn ich bekam davon nur Dauerblutungen und das Problem wurde schlimmer statt besser. Anfang des Jahres 2017 gab ich die Testerei von Präparaten auf. Da meine anderen Probleme ebenfalls schlimmer wurden, sprach ich mit meinem Mann darüber, welche Alternativen ich nun noch hätte. So kam es, dass ich mich nach eingehenden Recherchen für die Entfernung der Gebärmutter entschied und dies meinem Gynäkologen dann auch mitteilte. Wir dachten allerdings, dass es zeitlich nicht drängt, wir das ganze also in Ruhe planen und umsetzen können.
Als ich am 6.6. Dann aufgrund eines anderen Termins ohnehin im Klinikum war, holte ich mir den Vorstellungstermin in der Frauenklinik, der dann bereits für den 8.6. angelegt wurde.
Bei meinem Vorstellungstermin sprach ich mit der zuständigen Ärztin über alles, und nach anfänglichen Zweifeln der Ärztin, erfolgte die routinierte körperliche Untersuchung und sie stimmte dann doch ein, dass eine Entfernung die beste Lösung sei.

Geplant wurden 2 Eingriffe.
1. Hysteroskopie und Kürrettage sowie PE der Vulva wegen MAB Verdacht
Termin wurde bereits für 1 Tag später fest gelegt.
2. Hysterektomie und Tubenex 2 Wochen später

Der 1. Eingriff fand am 9.6.2017 ambulant statt. Ich war am Morgen die 1.  ambulante Patientin im OP, man zog mich spontan vor. Ab zur Narkose, schlafen, aufwachen und nach Hause gehen war der Plan.
Der Eingriff verlief ohne Komplikationen. Verwundert war ich nur, dass alle anderen ambulanten Patienten, die lange nach mir im OP waren und auch lange brauchten, um sich von dieser zu erholen, vor mir entlassen wurden. Obwohl ich, im Gegensatz zu denen, direkt wieder fit war und aß und trank und nicht das Gefühl hatte, dass ich zuvor operiert worden war. Die Erklärung für meine erst abendliche Entlassung, lange nach allen anderen,
war, dass ich viel Blut verloren haben soll bei der OP und man erst abschätzen wollte, ob sich dies bei mir bemerkbar macht - ich schlimmstenfalls doch da bleiben müsste.

Die folgenden Tage kämpfte ich etwas gegen Kopfschmerzen, Übelkeit und starkes Schwitzen an, aber es ging mir gut. Und als ich am 23.6. dann wieder in der Klinik zur 2. OP war, war auch, laut Blutbild ebenso, alles wieder bestens.

Am 23.6.  kam ich dann zur Entfernung der Gebärmutter und Eileiter in den OP.
Nachdem mir normalerweise immer und auch an diesem Morgen gesagt wurde, ich hätte sehr gute Venen, war ich dann doch etwas überrascht, dass man zwecks Zugang legen 3 Anläufe benötigte, um eben diesen hinzubekommen. Aber, nachdem der Zugang saß, wanderte ich auch schon ins Land der Nicht-Träume.
Als ich erwachte, ging es mir irgendwie nicht sehr gut. Ich konnte mich kaum wach halten, schlief immer wieder ein, mein Körper brannte innerlich, ich schwitzte und fühlte mich leer. Wie das so ist nach Eingriffen, ruhte ich mich aus.
Am 24.6. erwachte ich morgens und hatte das Gefühl im falschen Film zu sein. Ich hatte 2 Zugänge liegen, was zuvor nur ein einziges Mal vorkam, als ich Bluttransfusionen bekam 2011. Ich fühlte mich müde, aber besaß genug Kraft, um an diesem Tag bereits am Morgen alleine aufzustehen. Vom Vortag wusste ich kaum etwas, Bruchstücke, mehr aber auch nicht. Etwas verwundert war ich, dass ich bereits zum Mittag abermals Abführmittel bekam, diese bekam keine der anderen Frauen, mit denen ich mir nach deren OPs, gleiche Prozedur, ein Zimmer teilte und etwas erschrocken war ich, dass Schwestern und Pfleger aus dem Häuschen waren, nur weil ich umher lief. Als mich dann später meine behandelnde Ärztin aufsuchte, erklärte sie mir, warum alle so aus dem Häuschen wären. Ich hatte nach der OP eine Menge Blut verloren, was noch immer der Fall war, und hatte zu diesem Zeitpunkt eine schwere Eisenmangelanämie, und das verblüffende für alle war, dass ich lediglich leicht müde und mit etwas Übelkeit behaftet war, aber ansonsten vollkommen symptomlos. Man sah mir kaum bis gar nicht an, dass meine Blutwerte katastrophal waren.
Da bei all der Ruhe und Entspannung in der Klinik alles soweit gut ging, durfte ich auch recht schnell wieder nach Hause.

Und täglich grüsst das Murmeltier....

So ziemlich jeder kennt diesen Film. Immer der gleiche Tag, sich wiederholend, bis zu einem bestimmten Punkt.

Ich habe mich mal wieder länger nicht gemeldet. Monate, in denen alles still steht, nur meine Erkrankung nicht. Es ist ein ewiges auf und ab, sowohl körperlich als auch seelisch.
Chronische Erkrankungen haben dies nun mal an sich.

Es gibt immer positive wie auch negative Aspekte zu beachten. Ihr wisst, ich schreibe gerne, es hilft mir zu verarbeiten, klar zu kommen mit den vielen Problemen. Nur ein Problem ist dann doch entscheidend für mich. Ich kann nicht mehr schreiben.
Jeder Text strotzt vor Fehlern, die unentwegt verbessert werden müssen und dennoch schaffe ich es kaum, einen Text fehlerfrei zu veröffentlichen.
Schuld daran sind steigende Konzentrationsprobleme und die steigende Unfähigkeit meine Finger dort hin wandern zu lassen, wo ich sie hin haben möchte. Ständiges Vertippen.
Nun denn, das ist sehr demotivierend und so schreibe ich daher deutlich weniger oder besser seltener etwas, bzw.  Texte, die ich zuvor an nur einem Tag verfasste, brauchen nun Wochen, bis ich fertig bin und sie veröffentlichen kann.

Ein Aspekt ist aber auch, dass ich wenig Zeit habe. Während ich ausharre und auf eine Erlösung von meinem Leid hoffe, wurde meine Tochter immer kränker, denn auch sie hat es getroffen. Nur ein Detail unterscheidet uns. Ihr wird geholfen!
Seit sie mit Colchizin behandelt wird, blüht sie auf. Sie wird offener, selbstbewusster, rund um fröhlicher. Sie hat nur noch selten Aphten gehabt, keine manifestierte Augenentzündung mehr, die mit Cortison hätte behandelt werden müssen. Wo sie sonst scheinbar immer unbeweglicher wurde, nur noch in sich gekehrt war, weil sie permanent unter Schmerzen litt, ist sie heute maximal noch 1 Woche im Monat schlecht drauf, sonst aber symptomfrei den Rest des Monats. Und das ist super so, es lässt darauf hoffen, dass sie eine schönere Kindheit vor sich hat, als lange gedacht. Der Dank dafür gilt einer hervorragenden Kinderrheumatologin im Klinikum, die gemeinsam mit ihrem Vorgesetzten sofort gehandelt und probiert hat, statt auf Kosten eines kleines Kindes nur zu reden so wie es bei mir läuft. Der Erfolg spricht für sich.

Diese Hoffnung hatte ich lange auch für mich und habe ich längst aufgegeben. Innerlich weine ich nur noch, äusserlich, naja. Reden wir nicht drüber, ich war schon immer sehr gut darin, keine Gefühle zu zeigen, auch wenn die Fassade bereits einige Risse hat.

Im vergangenen Jahr hat meine ärztliche Behandlung inkl. Medikamente meine Krankenkasse über 20.000 Euro gekostet. Und in diesem Jahr ist davon auszugehen, dass es nicht viel weniger sein wird. Eher noch mehr. Die Tage überstehe ich nur Dank einer super Schmerztherapie, die von meinen Hausärzten kontrolliert und ggbfls. verändert wird. Ohne diese Therapie bin ich zu nichts zu gebrauchen, wie sich jedes Mal aufs Neue zeigt, wenn ich eine Karänzphase einlege, um die Medikationsdosisnötigkeit selber zu prüfen mit dem Hintergedanken, diese zu reduzieren. Leider ist eine Reduzierung derzeit nur Wunschdenken, eigentlich wäre eine weitere Erhöhung ider aber ein anderes stärkeres Mittel notwendig, was ich selber allerdings vehement ablehne, da ich viel lieber eine Verbesserung mit Hilfe anständiger Basistherapeutika anstrebe, mit der dann eine Reduzierung der Schmerzmittel möglich werden könnte.
Warum ich die Hoffnung für mich begraben habe?
Nun ich habe in den letzten Jahren mich gequält, hatte eine Menge schmerzhafte Wege zurück zu legen, nur um immer alle Berichte für alle Ärzte, die nötig waren, da zu haben und vorlegen zu können. Wenn es eine Untersuchung gab, die jemand unbedingt machen wollte, stimmte ich zu, ich liess weitere schmerzhafte Narben hin zu fügen, liess mich mit Kontrastmitteln zu schütten, schmerzhafte Operationen über mich ergehen, nur um der Lösung meiner Probleme auf die Spur zu kommen oder von einem akuten Problem vorübergehend hinweg zu kommen. In den letzten 2,5 Jahren wurde ich am Ohr operiert, weil sich meine Ohrenkorrekturnähte verabschiedeten, ich legte mich nach 3 Stosswellentherapien auf den OP Tisch, um fiese harte Nierensteine los zu werden, ich liess meine Haut stanzen für Biopsien und nun folgten weitere Operationen, weil noch neue weitere Probleme aufgetaucht sind und in kurzer Zeit von einem hinnehmbaren kleinen Übel zu einem unüberwindbaren grossen Übel wurden. Und was noch folgen muss, wer weiss.
Ich holte Berichte ein, ich fotografierte selbst intime Probleme, wie gefordert, ich liess Magenspiegelung, Darmspiegelung mit Abführmanövern über mich ergehen, sammelte 24 Stunden lang Urin, gab Stuhlproben ab und vieles mehr, führte Tagebuch über meine Symptome wie auch über die Symptome meiner Tochter. Alles nur, weil es von mir gefordert wurde.

Und natürlich lasse ich den Verlauf meiner Erkrankungen und die Aussagen der Ärzte Revue passieren. Und wer in meinem Fall dann nicht hoffnungslos wird, der ist nicht normal!
Ziemlich zu Begin meiner Erkrankung dachte ich, was immer es ist, es ist harmlos, denn es begann ja nur mit  einer penetranten Sehnenentzündung im Fuss!
Die Probleme wurden mehr und keine 4 Monate nach Begin der ersten Symptome kam der Verdacht auf MS auf. Okay. Ein Verdacht sagt nicht viel aus. Also geht man dem halt nach und geht zum Facharzt. Fazit: Kein MS, aber eindeutig ist da was, was nicht sein sollte. Nachdem ich dann rheumatologisch und hautärztlich mit dem Erstverdacht Morbus Behcet fest geschrieben wurde, dachte ich, naja, das wird wieder, immerhin bin ich in Behandlung. Aber es wurde nicht besser. Naja, aber ja auch vorerst nicht schlimmer, wenn man von dem einen Nierenstein mal absieht, der urlangsam vor sich hin wuchs.
Erst als der Nierenstein zum Problem wurde, ich meine Medikation absetzen musste, zu Gunsten der Nierenbehandlung, wurde es immer schlimmer für mich. Bis dahin kam ich doch trotz meiner Probleme relativ gut klar, weil einige Symptome wenigstens kein dauerhaft schlimmes Problem waren. Nur hatte ich nun noch mehr Probleme und diese wurden zu einem quälenden Dauerproblem.
Zumindest bekam ich schlussendlich dann Ende letzten Jahres (November 2016) Tramadol, ein schwachwirksames Opiat unter vielen anderen Opiaten, mit dem ich anfangs in niedriger Dosis, 50mg zur Nacht, gut zurecht kam. Nur, dass aus der niedrigen Dosis mittlerweile 300mg (2 x 150mg retard) täglich geworden ist.

Ich erinnere mich noch an einen Satz aus der Anfangszeit meines Lebens mit MAB, als man mir mit lediglich genitalen Aphten und einer Lippenaphte sagte, meine Diagnose sei nicht sicher, weil es lediglich einen fehlenden Bestandteil gab, der für diese Diagnose von elementarer Bedeutung wäre. Diese eine Sache waren damals orale Aphten! Welche ich erstmals nach Absetzen meiner Basistherapie bekam, als ich den Weg nach Hamburg zur Spezialistin für MAB nicht mehr schaffte. Da ich schriftlich nachweislich Uveitispatientin bin, war zumindest dieses Kriterium gesichert. Genauso das Kriterium (Nebenkriterium), dass ich HLA B51 positiv bin und diverse Hautprobleme, darunter auch die Follikulitis, die bei vielen Behcetpatienten wohl bekannt ist, habe. Einzig der Katzenellenbogentest fiel bei mir immer negativ aus, obwohl ich sehr wohl oft, aber nicht immer, auf Nadeleinstiche (über-)reagiere. Zudem habe ich weder Thrombosen, meine Werte steigen und fallen, haben wohl aber die Grenzwerte bisher nicht überschritten, worüber ich doch sehr froh bin, noch das berüchtigte Erythema Nodosum. Bei der Vielzahl meiner bekannten Probleme ist es aber doch auch gut so.
Worauf es ankommt ist aber, dass ich damals die Diagnose fest bekommen hätte, wenn ich denn orale Aphten zum Zeitpunkt der Diagnostik in Hamburg gehabt hätte!
Nachdem ich dann auch nachweislich orale Aphten hatte, reichten über lange Zeit die Fotografien, die ich hiervon machte, den Ärzten aus. Aber man liess mich wieder mal im Stich, denn ich sah wohl nicht leidend genug aus. Aussage der Ärztin, die darüber entscheiden sollte, ob ich bessere Medikamente bekomme oder nicht "Es sind ja nur Aphten! Nehmen Sie betäubendes Mundgel und Hexoral Lösung und dann ist doch alles gut."
Nein, ich hatte Schmerzen, Probleme mit der Haut, der Niere, dem Magen, den Gelenken, Nervenbahnen und Muskulatur! Und nicht nur Aphten!!!!
Okay, es gibt Leute, die sich für mich einsetzten, also wurde der nächstbessere Weg gegangen. Man stellte mich auf den Kopf mit dem Ergebnis, dass ich in der Klinik zusammenbrach mit Unterzuckerung aus dem Nichts heraus, und dem Ende, dass man zwar alle Arztbriefe und Fotos vor sich habe, aber man erst dann über eine Behandlung DISKUTIEREN  wolle, wenn man bei mir eine aktive Augenentzündung sehen würde. Wieder liess man mich mit allen sich stetig verschlimmernden Symptomen alleine und fixierte sich auf nur eine Sache, die ich 6 mal in 3 Jahren hatte, aber aktuell eben nicht da war, wofür ich aber andere neue Probleme dazu bekommen hatte. Warum auch mal auf diese Probleme eingehen, wenn man sich Arbeit sparen kann (subjektiv betrachtet).

Ich war schon da mental ziemlich am Ende, weil alle mich alleine liessen, statt mir zu helfen, obwohl ich nachweislich körperliche Probleme hatte.

Meine Hausärzte hörten mir glücklicherweise zu, so bekam ich Ende letzten Jahres nach vielen Klinikbesuchen dann das zumindest teilweise helfende Tramadol.
Wer lange Zeit regelmäßig Schmerzmittel einnimmt weiß, das Medikament verliert auf Dauer seine Wirkung und wenn Probleme nicht behoben werden, werden auch diese immer schlimmer und genau das trat im Laufe der letzten Monate ein. Eine exponenzielle Zunahme der Schmerzen und Gewöhnung an ein Medikament sorgten dafür, dass ich von 50mg auf 100mg auf 150mg auf nun 300mg Tramadol täglich hoch gehen musste und trotzdem NICHT schmerzfrei bin, so dass ich teilweise zusätzlich mit Ibuprofen gegen steuern muss.
Nachdem meine Nieren schon zum Problem geworden sind, bin ich mittlerweile an den Punkt gekommen, an dem meine Gebärmutter ein unwiderrufliches Kündigungsschreiben von mir bekommen hat.
Und selbst das ist sowohl ein faszinierender Weg gewesen als auch zum Teil erschreckend.
Zum ersten Mal erfuhr ich von einem nicht behandlungswürdigen, da symptomfrei, Problem 2012, als man mir, erstmals sagte, meine Gebärmutter sei "ein wenig vergrössert". Kein Krankheitswert, alles war gut sonst.
Ich bekam Probleme mit der Blase und konnte nicht mehr gut halten - Blasenschwäche - , woraufhin man mir Ende 2015 mitteilte, dass die nun noch weiter vergrößerte Gebärmutter erschwerend auf die Blase drücken würde. Naja gut, Beckenbodentraining sowie Schutzmaßnahmen und das Problem ist regelbar. Wenn man nicht immer längere Blutungsintervalle ( 7 Tage Menstruation alle etwa 30 Tage) hätte. Aber mit etwas längeren Blutungen kann man auch als Frau gut leben. Doch 2016 wurden auch die Menstruationsblutungen immer stärker und ich bekam immer öfter Zwischenblutungen / Schmierblutungen und starke PMS dazu. Etwas, dass mir persönlich Sorgen bereitete. Für mich ein Grund gynäkologische Hilfe zu nehmen. Nur wenn verschiedene Hormonpräparate nur zu Dauerblutungen statt zu einer Verbesserung führen, dann bringt einen das auch nicht weiter. In den letzten Monaten nahm das Problem noch weiter zu. Am Ende konnte ich mich nicht einmal mehr auf den Bauch legen, so sehr war es schmerzhaft. Nach Absprache mit meinem Gynäkologen entschied ich mich das Problem zu beenden.
Also wurden Gewebeproben entnommen, eine Ausschabung gemacht und Proben aus der Vulva entnommen, um der Sache auf den Grund zu gehen und nun ist es soweit und Gebärmutter und Eileiter werden entfernt. Natürlich ist das nicht das Optimum und nicht die Endlösung für mich, aber es ist ein Problem weniger, und nur das zählt für mich mittlerweile, gerade, weil ich zu viele Probleme habe.

Im Prinzip nimmt es kein Ende. Körperlich ist es ein Desaster. Aber wen interessiert das schon, ausser mich selbst, weil ich aufgrund meiner Erkrankung noch nicht mal mehr Schmerzmittelfrei meinem Alltag nachkommen kann und seit nun mehr 2 Jahren arbeitsunfähig bin.

Wenn man da schon am Boden ist, ist das schon hart genug. Wenn man dann auch noch erfährt, dass man nur deshalb seit Monaten weiter leiden muss,  weil !!! 2 Leute alles falsch machten !!!, dann ist der Tiefpunkt entgültig erreicht.
Bereits im Januar 2017 stand ich mit frischen oralen und habituellen Aphten in der Klinik. Sie wurden von einem Arzt, der für mich zu diesem Zeitpunkt zuständig war, persönlich gesehen. Ich liess mir die Lippen herunter ziehen, heulend, weil dies sehr schmerzte, und er sagte mir, dass ich bald stationär aufgenommen werden soll und man mich anrufen würde. Ich ging wieder heim und ahnte nicht, dass ich keine 24 Stunden später weder essen noch trinken konnte. Ich wartete auf den Anruf!!!!
Ich hätte nach 3 Tagen und mittlerweile Schwindel und Übelkeit sowie Magenschmerzen in die Notaufnahme gehen sollen. Aber ich nahm statt dessen Cortison ein, eigenmächtig und binnen weiterer 24 Stunden konnte ich endlich wieder via Strohhalm Wasser trinken und warme Suppe zu mir nehmen. Nur wenige Tage später, waren die Aphten verschwunden, ich hatte noch immer starke Schmerzen und dem Magen ging es schlecht, aber ich schaffte es mich auf den Weg zur Klinik zu machen. Ich hatte meinen hohen Flüssigkeitsverlust natürlich noch nicht ausgeglichen, meine Haut war sehr trocken und juckte. Ich sprach vor, berichtete über die vergangene Woche, man sagte mir, ich bekäme definitiv Medikamente, man müsse sich nur besprechen, welche, um nichts falsch zu machen. UND ich hörte nichts mehr wieder von der Klinik!
Da meine Schmerzmedikation immer höher wurde, ich öfter Probleme bekam mit Entzündungen, die Blutsenkung auch nicht mehr unter 30 lief, wollten meine Hausärzte einfach nur mal einen aktuellen Brief von der Klinik bezüglich weiterem Behandlungsverlauf haben. Und mich traf der Schock als dieser dann über einen Monat nachdem er angefordert wurde kam und darin stand, ich wäre ohne Schmerzen und nur mit trockener Haut dort gewesen und wenn ich weiterhin Probleme haben würde, sollte ich doch wieder vorstellig werden!!!!
Ich musste mich mal wieder kümmern, holte mir dann einen neuen Termin in der Klinik, auf den ich mal eben 2 Monate nun warten durfte, in denen ich litt und meine ambulanten Ärzte sich kümmern mussten, weil mir gesagt wurde in der Klinik, dass ich bei akuten Problemen eben zu diesen gehen sollte, und dann komme ich zum besagten Termin und man sagt mir, ich solle wieder kommen, wenn ich eine neue Aphte haben würde, denn ohne Biopsie einer solchen, bekäme ich keinerlei Behandlung!
Für mich brach alles zusammen. Ich war doch mit Aphten dort, ich wurde heim geschickt. 5 Monate vorher war dies der Fall. Und zu erfahren, dass der besagte Arzt nicht mehr da sei und dies weder in die Akte geschrieben hätte, noch sonst irgendwie weiter gegeben hat, ist ein Schlag in mein Gesicht, das erklärte auch, warum ich den besagten Anruf zwecks stationärer Aufnahme nicht bekommen hatte.

Als Herpespatientin seit Kindheit weiss ich sehr wohl, wie Herpes aussieht und worin der Unterschied zwischen Herpes und Aphten liegt. Und davon abgesehen hilft gegen Herpes kein alleiniges Cortison, dafür benötigt man Virustatika!
Und Herpes ist ansteckend. Sehr merkwürdig ist da wohl dann, dass weder mein Mann, noch mein Sohn diese Probleme haben, sondern lediglich meine HLA B51 und Ana Titer positive Tochter und ich, ebenfalls HLA B51 und Ana-Titer positiv!!!

So viel Zeit und dann plötzlich doch nur noch mehr Fragen, ohne Lösung, statt endlich Hilfe, die man mir bereits 12 / 2016 zugesagt hatte!

Alles kann, nichts muss

Ich hasse es eher über Negative Ereignisse zu schreiben, statt über Positive, die Mut machen sollten. Aber manchmal fühlt man so tiefgehend und hat dem nach seine verletzliche Zeit, so dass man anders gar nicht kann. Momentan oder eher schon länger stecke ich nun fest. Klar geht es weiter und ja es gibt kleine Teilerfolge und das ist auch gut so, dennoch ist da dieses tiefe Loch, die schier endlose Warterei und das Gefühl, dass es niemals mehr aufwärts gehen wird. Es prasselt auf einem hernieder und man kann sich nicht davor schützen. Es ist gut zu wissen, dass die Wartezeit schon bald vorüber sein wird. Es wird gehandelt. Das wurde versprochen und ich denke dieses Mal wird Wort gehalten. Dennoch geht es mir zwischenzeitlich sehr schlecht. 2 Mal in 4 Wochen herrschte dieser Gedanke, heute schaffst du es nicht mehr durch den Tag und musst in die Notaufnahme, sonst stirbst du. Für viele mag es unverständlich klingen. Sie, die meisten, sehen mich nicht an eben diesen Tagen, an denen ich mich mehr tot als lebendig fühle. Einzig das Beenden des Leids meiner ebenfalls kämpfenden Tochter stärkt mir jedes Mal den Rücken und lässt mich warten, so dass ich am nächst möglichen Tag meine Hausärzte aufsuchen gehe, statt den RTW zu rufen, wenn es gerade unerträglich ist. Mein Kind soll nicht sehen, wie schlimm diese Krankheit noch für sie werden könnte, denn sie hat genug Probleme mit ihren gerade mal 7 Jahren. Natürlich kann ich nicht verbergen, dass es mir schlecht geht, aber sie sieht so wenigstens nicht das volle Ausmaß meines Leids. Für sie ist nur ersichtlich, was sie ohnehin jeden Tag sieht, nämlich, dass Mama Medikamente nimmt und mehr als üblich schläft. So ist es dieses Wochenende nach meinem Aphtenschub von letzter Woche ebenfalls gewesen. Mama hat 3/4 des Wochenendes verschlafen. Mama hat nicht wirklich was gegessen oder getrunken und Mama hat Medikamente genommen. Mein Mann sagte kurzum: "Liebling, du siehst gerade extrem nach Klinik aus." Am Montag ging ich dann gequält zu meinen Hausärzten, die erst kürzlich meine Schmerzmedikation verdoppelt haben und schilderte nach schier endloser Wartezeit in einem kleinen schlecht belüfteten Warteraum übervoll mit hustenden und schniefenden Patienten einer meiner Hausärztinnen, wie es mir das Wochenende über erging. Sie tastete, horchte, klopfte, fühlte und sah meine geröteten nicht fieber Wangen. Ich zitterte vor Schwäche und hätte, wäre sie nicht so super nett und aufbauend von den Worten her, am liebsten nur dagesessen und geweint. Das Fazit ist eine Einwöchige Krankschreibung mit zusätzlicher Schmerzlindernder und Antientzündlicher Medikation sowie eine Blutentnahme, denn für einen Infekt gibt es nicht genug typische Anzeichen.
Auch wenn ich gerade innerlich sterbe, blieb mir heute nichts anderes übrig als 12km ins Klinikum und wieder heim zu schleichen, denn meine Tochter, die von uns beiden wenigstens nun eine adäquate Basistherapie verordnet bekam , brauchte nun dringenst ein neues Rezept und einen aktuellen Arztbrief für ihre Ergotherapie und Psychologin und ich einen aktuellen Brief für meine Hausärzte und das erledigt sich nun mal nicht von alleine.
Gut getan hat mir der lange Weg sicher nicht und ich ersehne mir daher bereits meine nächste reguläre Schmerzmitteleinnahme, aber zumindest habe ich den heutigen Tag weiterhin überlebt und war nicht unproduktiv, denn unproduktiv bin ich mittlerweile dje meisten Tage jede Woche und seit 4 Wochen kommt einfach keine Ruhe auf.
Alles fing mit meinem letzten Schub an, nach dem ich dankenswerterweise einen Infekt hatte, gefolgt von schlimmer Migräne und einem sehr schmerzhaften Zyklusende, direkt gefolgt von einem 4 Tage Superschnupfens mit nahezu täglichem Nasenbluten und anschliessenden Aphten, die mir jeglichen Apettit verdarben bis hin zu meinem jetzigen Schub, der mich direkt wieder nieder streckte, gerade als ich glaubte, mich endlich mal erholen zu können. Wie kann ich nur so dreist sein, anzunehmen, dass es nun endlich wieder aufwärts geht...