Überraschung, da war nichts zu sehen...

Hach so manch ein Tag ist doch sehr erheiternd. Was haben Britta und ich heut wieder herzlich gelacht. Und der Schlafmodus war auch nicht weit entfernt.

Heute war ich zur Besprechung des weiteren Vorgehens bezüglich meiner Nierensteinprobleme. Um 9 Uhr sollte ich da sein. Um kurz nach 8 Uhr war ich bereits vor Ort.
Direkt zum Becher füllen auf die altbekannte Patiententoilette und kurz warten. Begrüßungshandschlag von mehreren Seiten und ab in den Untersuchungsraum. Moment, da war doch noch was... Ach ja, wir wollten ja eine Röntgenaufnahme von der linken Niere machen.

Das war dann auch schnellstens in 30 Sekunden erledigt, nachdem ich erfuhr, dass der Röbtgentermin eigentlich für 8 Uhr angesetzt war.

Und wieder zurück in die Urologie.

Ab hier hiess es dann lange warten.
Uns ging sehr oft der Gedanke durch den Kopf schnell Kaffee zu holen, aber da ich für gewöhnlich sehr schnell wieder dran bin, verschoben wir den Gedanken immer wieder auf nach der Untersuchung. Tja, diesmal wäre es vielleicht besser gewesen, doch kurz zum Bäcker rüber zu laufen.
Irgendwann war es dann auch soweit. Das Wartezimmer war übervoll mit Patienten, ich wurde aufgerufen.
Oberarzt und behandelnder Arzt mit Britta und mir in einem Raum.
Auf dem Röntgenbild war nichts mehr zu sehen! Sehr merkwürdig.
Bei der Sonographie dagegen war der Stein in meinem unteren Kelchsystem der linken Niere erkennbar und schattenwerfend. Also doch noch da.
Das Fazit, bevor wir auf die Idee kommen, den DJ-Katheter zu ziehen, sollten wir erst ein natives CT machen. Für heute gab es hierfür keinen freien Termin mehr, daher erst in ein paar Tagen dann. Und für die Steine in der rechten Niere wird es dann eine medikamentöse Therapie geben, da diese von geringer Dichte scheinen, so dass man sie so gut weg behandeln könnte.

Das man sich bei mir für lange Wartezeiten in der Klinik entschuldigt, weil heute arg viele ungeplante Patienten da wären, hätte ich nicht erwartet, fand es aber sehr nett, denn abgesehen von meiner Müdigkeitsattacke hatte ich eigentlich kein Problem mit dem Warten. ;-)

Wenn es mir im Moment nicht so dermaßen mies gehen würde, die Frauenpest war bei mir vor 15 Jahren zuletzt so extrem heftig, was aber durchaus an der vergangenen OP und Harnleiterschiene liegen kann, wie man mir heute sagte, wäre es eigentlich ein sehr schöner Tag, doch da ich mich im Moment gerade quäle, wäre mir sehr danach mich mit Schmerzmitteln abzuschiessen und den Resttag einfach zu verschlafen. Ich mach dies zwar nicht, aber der Gedanke daran.....ist sehr verlockend.

Trotz allem gab es einiges zu lachen.
Angefangen damit, dass mal wieder die berüchtigte Frage kam, ob ich schwanger sein könnte.... Ja schon klar, während meiner Menstruation, die mich in den Wahnsinn treibt, nachdem ich vor 2 Wochen noch im OP lag...zur Sicherheit machen wir doch mal einen Schwangerschaftstest. Der 5. oder 6. In den letzten 4 Monaten.....Aber wir wissen ja, es ist Vorschrift. No Problem....
Beim Röntgen dann rein, raus in 30 Sekunden und eine völlig verwirrte Britta vor mir, die sich gefragt haben dürfte, wie das so schnell hat gehen können...
Ein sich gegenseitiges Angähnen, um die Wette, wer zuerst einschläft, während unsere Standardworte immer wieder fielen: "Koffein intravenös bitte!".

Ach was ist es lustig, wenn man nicht weiss, wie man sitzen soll, am besten hinlegen auf die Stuhlreihe, weil man glaubt, wieder überzulaufen oder dass der eigene Hintern gerade massivem Absterben ausgesetzt ist. Für die anderen Patienten muss das echt lustig ausgesehen haben...

Nun also geht es in einigen Tagen weiter. Schauen wir mal,  ob die Schiene noch ein bisschen länger bleibt oder dann gezogen wird. Sicher ist sicher. Koliken will ich jedenfalls nicht noch einmal erleben müssen. Da nehme ich die leuchten Schmerzen durch die Schiene eher in Kauf, denn zumindest ist dadurch ein ungehinderter Harnabfluss gesichert. Und was machen die paar Wochen mehr schon aus? Die letzte war immerhin 4 Monate in mir, diese jetzt erst 2 Wochen. ;-)

Gemeinsam und doch irgendwie einsam

Wenn man chronisch krank ist, ist das ein Thema, dass man sich nicht mehr aus seinem Alltag weg denken kann. Man soll das Thema einen aber nicht beherrschen lassen. Schwieriges Unterfangen! Denn entweder dreht sich der Alltag automatisch darum, wann man welches Medikament zu nehmen hat, wann es einem schlecht geht, so dass man nicht mal in der Lage zu sein scheint, seinen Haushalt hin zu bekommen oder man landet aus welchen Gründen auch immer (Kontrolle, Untersuchungen, Notfall, Akutsituationen oder oder oder) gerade wieder bei einem Arzt oder in einer Klinik. Und dann eine Krankheit nicht den Alltag beherrschen lassen ist fast unmöglich. Dazu kommt Redebedarf. In der eigenen Familie will man das Thema nicht erörtern, denn die Familie hat bereits genug mit einem zu tun und weiss eh alles. Freunde möchte man kaum belästigen, auch wenn sie von sich aus gewisse Themen anschneiden und auch Freunde aus dem Betroffenenkreis möchte man nicht unnötig nerven, denn sie wissen, was mit einem geschieht und ihnen geht es nicht besser. Was bleibt noch? Nichts! Psychotherapie in Form von Gesprächstherapie hilft nämlich auch nicht, denn a. kann man nicht dann über die Themen sprechen, wenn man das Bedürfnis danach hat, sondern nur nach Terminplan, und b. Ist man bei einer solchen Therapie nicht, um Monologe zu halten, sondern wird gezielt gelenkt, um Probleme zu erkennen und daran zu arbeiten, worum es aber im Prinzip nicht geht.
Man ist also alleine. Einsam mit seinen Gedanken.
Es geht nicht darum, dass man nicht genug Menschen um sich herum hat, die einem zuhören könnten, es geht darum, dass man mit ihnen nicht 24 Stunden am Tag darüber sprechen will und kann. Zu behaupten, dass man permanent an seine Krankheit denkt, ist auch nicht richtig, denn logisch betrachtet, schläft man 5 bis 8 Stunden, sieht Filme, liest, hat Verpflichtungen, die einen ablenken, Hobbies.
Es bleibt im Prinzip nur ein kurzer Zeitraum jeden Tag, an dem man sich bewusst mit sich und seiner Erkrankung auseinander setzt.

Was soll man tun, wenn man in dieser Zeit niemanden hat, mit dem man darüber sprechen kann?
Ich spreche hier kaum über mich, wie gesagt, ich habe Menschen um mich herum, mit denen ich darüber sprechen kann. Aber ein solches Glück hat nicht jeder Betroffene.  Es gibt auch diejenigen, die still und heimlich vereinsamen, weil sie niemanden haben, mit dem sie sich austauschen können oder aber zumindest niemanden, der versteht, was sie durch machen.

Für solche Menschen versuche ich da zu sein. Ein Netzwerk ins Leben zu rufen, damit auch sie spüren, dass sie nicht alleine sind. Auf Facebook gründete ich daher eine geschlossene Gruppe für Betroffene, ihre Familie, Freunde, aber auch Experten (Ärzte und Therapeuten), die gemeinsam über alltägliches sprechen möchten. Und ich hätte nicht gedacht, dass doch so viel Interesse da ist. Wir mehren uns. Finden gemeinsam zueinander. Sammeln Informatives, aber geben genauso auch Rat, hören zu und sind alle füreinander da.
Ich würde mir aber bei rund 500 Betroffenen Behcet-Patienten allein in Deutschland und einer Vielzahl an Experten, die mit uns zu tun haben, eine grössere Resonanz wünschen. Nur wie, abgesehen von einer Vereinsgründung, sondern rein was das WWW und regelmäßige deutschsprachige Treffen betrifft, kann man diese Resonanz erreichen?

Zur Gruppe geht es über diesen Link:

https://www.facebook.com/groups/1475096209479013/

Wir heissen dort Willkommen, wer echtes Interesse am Austausch über die Erkrankung Morbus Behcet hat oder unseren Alltag als Betroffene kennen lernen möchte. Wir sind in der Gruppe auf persönliche - DU - Anrede aus, wer ein Sie bevorzugt, sollte dies in seiner Vorstellung, kein Muss, aber doch sehr nett, um zu erfahren, wer in der Gruppe unterwegs ist, darauf aufmerksam machen.

Ich für meinen Teil habe auch kein Problem damit, wenn ich meine Ärzte dort wieder finde. Immerhin schreibe ich auch offen auf meinem Blog, dokumentiere ohnehin alles für meine Akten und finde es vollkommen ok, wenn meine Ärzte mit bekommen, dass auch wenn ich meist nicht danach aussehe und immer fein lächle, es eben oft anders ist, als es scheint und viele Dinge bleiben auch oft unausgesprochen, wenn ich bei ihnen sitze, da es dann eh meist nur um reine Symptome geht und weniger darum, worüber ich mir Gedanken mache, welche Ängste ich zum Teil durchlebe und wie ich das im Alltag hin bekomme. Ich kann nicht für andere sprechen, weiss aber von den meisten in unserer kleinen Gruppe, dass sie genauso darüber denken.
Ich versuche anhand von Literatur, aber auch Eigenerfahrung, meinen Mitbetroffenen mit Rat zur Seite zu stehen, aber im Gegensatz zu erfahrenen und studierten Ärzten kann ich natürlich nicht wirklich viel leisten und manchmal ist es sicherlich gut, wenn dann ein Arzt dort ist, der vielleicht auch mit einem guten, vielleicht auch mal persönlichen Rat helfen kann. Ausserdem ist es für unsere Ärzte evt. einfacher die Erkrankung zu verstehen zu lernen, wenn sie mit uns Betroffenen gemeinsam darüber sprechen.

Ich denke es ist ein gegenseitiger Lernprozess, aber auch sehr wichtig, wenn wir auf uns aufmerksam machen, damit Betroffene oder Angehörige von Betroffenen nicht alleine mit ihren Ängsten und Problemen sind.

Jeder kann helfen, auf uns aufmerksam zu machen. Teilt meinen Blogbeitrag in sozialen Netzwerken, den Link zur Gruppe oder sprecht mit Freunden / Bekannten und Experten über uns. Verbreitung ist wichtig und hilft.

Ihr seit nicht alleine! Gemeinsam können wir Verstehen lernen, uns austauschen und ein besseres Verständnis entwickeln. Und wir bekämpfen damit die völlige Vereinsamung.

Zu Hause ists erholsam

Eigentlich ist der Titel fehlzuinterpretieren. Aber das ist Ansichtssache. Ich bin kein Mensch, der gerne herum liegt. Ich laufe gerne. Doch die letzte Woche war hammeranstrengend.
Ich wollte bereits gestern schreiben, aber ich war einfach nur kaputt.
Am Dienstag ging es, wie ihr ja wisst, für mich wieder in die Klinik, genauer gesagt in die Urologie. Schon oft dort gewesen, an die meisten Gesichter, zumindest innerhalb der Klinik, gewöhnt und die Namen ins Gedächtnis eingebrannt. Ich war sehr ruhig. Angst? Keine Spur! Vorbereitet war ich sehr gut.
Früh am Morgen um 6.30 Uhr des Dienstags waren Britta und ich auf der Station SDS (Same-Day-Surgery) angekommen und gegen 9 Uhr ging es dann auch schon auf den Weg in den OP.
Im OP angekommen, war die Stimmung locker und lustig. War auch nicht anders zu erwarten. Nach kurzer Zeit schlief ich fest und als ich wieder erwachte, war bereits alles gelaufen. Ich kam auf mein Zimmer, wurde versorgt mit Wasser und meinem Hab und Gut und dann kam auch schon Britta an. Gegen 14 Uhr.
Die OP dauerte 2 Stunden, wie mir mitgeteilt wurde. Und sie war wirklich erfolgreich. Es wurde gefummelt und gelasert und am Ende bekam ich ein kleines Andenken mit einer Menge kleiner Steintrümmer liebevoll verpackt in die Hand. Nur ein kleiner Teil vom Ganzen, aber doch eine beträchtliche Menge. Den Rest des Tages musste ich erstmal erholen. Ich war doch fix und fertig. Aber man muss schon sagen, obwohl ich mir weniger erhofft hatte, mit wurde ja im Vorwege gesagt, man würde bei dieser OP lediglich die Steine aus der Harnleiterschiene entfernen, wurden die Erwartungen übertroffen. Die Steintrümmer aus dem Harnleiter sind weg, es wurde eine neue Schiene gelegt und mein oberer Kelchstein, der mir am meisten zu schaffen machte, ist weggelasert worden. Nur an den Stein in der unteren Kelchgruppe kamen sie nicht ran. Und wie dort weiter verfahren wird, wird dann in Kürze weiter entschieden. Ich bin wirklich sehr glücklich über diesen Verlauf.
Am 15.06.2016 ging es mir, abgesehen vom Dauerkatheter, der mir jedes Mal aufs Neue den letzten Nerv raubt, wenn ich gezwungen bin ihn zu tragen, sehr gut. Etwas Schmerzhaft hier und da, aber alles gut. Nur hatte ich Kopfschmerzen, daher griff ich dann doch aufs angebotene Schmerzmittel zurück. Am Nachmittag freute ich mich wahnsinnig über die Verkündung, dass ich am Donnerstag morgen heim gehen dürfe, da ja alles gut gelaufen war.
Am Abend wirden wie jeden Tag die Vitalzeichen geprüft und ich wurde nervös, als mir die Schwester mitteilte, ich hätte eine Temperatur von 37.5. Ist nicht schlimm weiter, nur ein wenig erhöht, aber ich kenne mich, und da ich für gewöhnlich nicht einmal bei starker Grippe oder ähnlichem über eine Temperatur von 37.3 hinaus kam, war dieser minimale Unterschied für mich schon ein böses Omen. Dies sagte ich auch Britta mit dem scherzhaften Satz:" Rate mal, wer morgen nicht nach Haise gehen wird, ich wette, ich bekomme Fieber!"
Die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag wurde mein persönlicher Höllenritt, meine Beine schmerzten so extrem (Schmerz-Skala Stufe 10 oder meinetwegen auch 1000), dass ich ganze 60 Minuten, wenn überhaupt Schlaf bekam. Ich hielt es, wie ich nunmal bin, aus.
Am Morgen dann wurde meine Temperatur gemessen und sie lag bei 38.7 glaub ich. Genau hab ich das nicht mehr im Kopf. Ich bekam Fiebersaft und meine Ärzte wurden informiert. Kaum eine Stunde später kam eine meiner Ärztinnen  und nahm auch schon Blut ab.
Fazit: In der Visite wurde gesagt, der Dauerkatheter bliebe drinne, ich müsse bleiben. Und der Horror ging weiter. Denn das Fieber kam immer wieder zurück, und stieg am Ende sogar auf 39 Grad an.
Eifrig nahm man Blut ab und ich bekam eine neue Infusionsnadel gesetzt, da die 1. Bereits gezogen wurde, da ich ja eigentlich hätte heim gehen sollen / dürfen. Abgesehen davon, dass das Fieber nicht gehen wollte und meine Beine weiterhin höllisch schmerzten, so dass ich kaum aufstehen und herum laufen konnte, was mich doch ziemlich mit nahm, ging es mir erstaunlich gut. Meine Augen waren lediglich vom Fieber vernebelt. Die Ursache? Es gab keine. Zum 17.06.2016 hin schossen nebst Fieber, meine Entzündungswerte hoch.
Die Besorgnis war wohl gross, so dass man in Bad Bramstedt anrief und sich versicherte, ob mein Bleiter namens Behcet (bei dem ich noch nie Fieber hatte) der Grund sein könnte, und dies eurde als Möglichkeit von dort auch bestätigt.
Das viele Antibiotika und ein Haufen Fiebersaft waren nötig, wieder meine normale Temperatur, schwankend zwischen 36 und 37 Grad zurück zu bekommen.
Trotz dieses massiven Stresses wurde fleissig nicht nur mit Ernsthaftigkeit gearbeitet, sondern auch gelacht und gescherzt. So kam es bei einer Temperaturmessung, ich lag bei 37.6 Grad dazu, dass ich das Ergebnis verweigerte, denn ich schwor darauf, das sei nur deshalb so, weil ich eine knappe Stunde vorher heiss duschen war. Wir entschieden daher die Messung zu ignorieren und zu einem späteren Zeitpunkt zu wiederholen, obwohl wir alle wussten, dass die Dusche damit NICHTS zu tun hatte. Aber man darf ja wohl noch hoffen dürfen , auch wenn sich zeigte, dass ich doch wieder bei 38.3 landete innerhalb von etwa 2 Stunden nach der 1. Messung.
Als nach vielen vielen Infusionen und Fiebersäften, dann endlich 2 Messungen lang die Temperatur wieder unter 37 Grad anzufinden war, war da die fröhliche lickere Aussage: " Na, Frau Pieper, jetzt haben wir aber bestimmt das Fieber geknackt." Ja und so war es dann auch.
Gestern durfte ich endlich heim. Am 7. Tag. So nett auch alle waren, und ich fühle mich bei meinen Ärzten, Schwestern und Pflegern  dort in den besten Händen und wohl, ich konnte es mittags, nachdem der Katheter endlich gezogen und ich frisch geduscht in bequemer Kleidung war, kaum erwarten, Heim zu gehen. Ich wollte einfach nur schnell weg. Zurück zu meiner Familie!
Das gesamte Team hat meinen vollen Respekt, jeder einzelne, auch an den sehr sehr sehr stressigen Tagen und Nächten, war IMMER extrem freundlich und hatte einen Witz, Liebevolle Worte und ein strahlendes Lachen über. Und das erlebt man so nicht überall und normalerweise auch nicht ausnahmslos von jedem.

Kaum daheim, lag ich gestern dann den restlichen Tag auf meiner Couch und nach sovielen extrem unruhigen Nächten, war ich trotz weiterhin starker Unruhe und ständigem nächtlichen Erwachen froh wieder in meinem Bett zu sein. Der wichtigste Punkt: Dank Katheterfreiheit endlich in der Lage, wieder so zu liegen, wie es für mich erträglich ist in der Nacht.

Heute früh war ich dann, gleich nachdem ich meine Kleine in die Schule gebracht hatte, bei meinem Hausarzt, habe mir das Antibiotikum geholt, welches ich noch für weitere 4 Tage nehmen muss, in der Apotheke und mit Svenja im Citti. Seit dem liege ich fix und fertig wieder auf meiner Couch, aber die Bewegung, ohne Dauerkatheter sehr viel erträglicher, tat gut, auch wenn sie mir im Moment 5 Mal so anstrengend vorkommt wie üblich. Mein Termin zur weiteren Besprechung und Behandlung der linken Niere steht ebenfalls.

Britta war wie immer sehr für mich da. Und auch Svenja kam mich besuchen sowie mein Mann mit den Kindern überraschend am Freitag. Britta tut mir jedes Mal sehr leid, die Langeweile muss für sie dort / in jeder Klinik echt unermesslich sein, auch sehr stressig, die ewige Fahrerei. Ich weiss immer gar nicht, wie ich ihr dafür danken soll. Es bedeutet mir unendlich viel sie an meiner Seite zu haben. Dennoch wäre es gut, bald mal wieder etwas Ruhe hier zu haben, damit auch sie zur Ruhe kommt.

Weiter und weiter

Genug ist genug. Ach was. Es geht immer noch mehr.
In den letzten 1.5 Wochen war viel zu tun. Termine ohne Ende. Endlich Wochenende.
Heute hatte ich ne Menge Telefonierstress. Telefonieren, ach es stresst so. Es ist anstrengend für mich, egal wie freundlich mein Telefonpartner auch sein mag. Telefonieren ermüdet. Müdigkeit habe ich eh schon genug. An Schlaf mangelt es. Schmerzen lassen mich des Nachts immer wieder erwachen. Und wenn es nicht diese sind, dann mein Kind, dass Durst hat oder auf Toilette muss oder Sirenen oder anderweitiger Straßenlärm, weil vorallem zum Wochenende hin Betrunkene lautstark am Haus vorbei laufen oder Halbstarke der Meinung sind ihre lauten Streitigkeiten direkt vor dem Haus austragen zu müssen. Und spätestens ab 5 Uhr geht der öffentliche Verkehr wieder los, die ersten Menschen sind auf dem Weg zur Arbeitsstelle und mein Sohn ist wach.
In der Klinik findet man genauso wenig Schlaf, wenn des Nachts Pflegekräfte ins Zimmer kommen, auch wenn sie noch so leise dabei sind, schon das Öffnen der Zimmertür reicht, um mich aus dem Schlaf zu reißen.
Ich mache das Beste daraus, harre es aus. Denke mir, mein Körper wird sich irgendwann schon den Schlaf holen, wenn es nicht mehr anders geht. Und bis es soweit ist, geht der Alltag weiter. Schlaf wird einfach überbewertet.
Den Tag halte ich mich eben mit Kaffee auf den Beinen, gähne vor mich hin, beschäftige mich und lenke mich von all dem ab. Mir bleibt ja nichts anderes über.
Heute hätte ich am liebsten nur geschlafen. Natürlich ging das nicht. Die Kinder mussten zur Schule, Termine, Haushalt muss gemacht werden. Dafür habe ich dann Mittags mein Patenkind und meine Freundin noch besucht und natürlich weiter Kaffee getrunken.
Jetzt pocht es im Kopf. Ich nehme Medikamente, die machen auch Müde, die Sonne strengt mich an und auch wenn mein Bauchschmerz sehr langsam weniger wird, so ist auch er immer noch da. Und meine Hände und Füße wollen heute auch nicht. Was solls.
Ich mach das schon.

Ich halte mich tapfer, nur noch wenige Tage, wenigstens jetzt 3 Terminfreie Tage vor mir, dann ist OP-Tag.
Es geht immer weiter.
Ich finde mich damit ab, dass es nicht besser wird, aber nur deshalb, weil mir die Hoffnung noch nicht ausgegangen ist. Nicht ganz. Ich war schon soweit, aber die Menschen, die mir nahe stehen, bauen mich immer wieder auf.
Ich wüsste nicht, was ich ohne sie machen würde.

Alles ist straff durchorganisiert. Und zumindest momentan habe ich nicht die Befürchtung, dass etwas ungeplantes alles umwirft.

Ich werde heute wohl sehr früh zu Bett gehen. Nicht dass ich dann schlafen könnte, aber mir ist übel, im Kopf pocht es, ich esse zwar regelmäßig, habe aber seit Tagen absolut permanent keinen Hunger. Mein Hungergefühl ist eh nicht das Beste, aber im Moment ist es echt schlimm.
Seit Wochen fehlt mein alter Rhythmus. Ich will ihn zurück.
Aber es ist nicht einfach.
Schon kurze Wege und Tätigkeiten schaffen mich vollends.

Momentan würde ich mich am liebsten in meine innere Welt zurück ziehen, mich abschotten, mit nichts und niemandem zu tun haben, einfach die Kopfhörer auf die Ohren und alles um mich herum ausblenden. Aber das geht nicht. Ich trage Verantwortung und muss weiter machen und durchhalten. 

Ein Auf und Ab, aber was solls...

Die letzten Tage waren stressig. Es geht auf und ab. Und ich denke mir nur noch, das packst du schon. Irgendwie. Immerhin stehen genug Leute hinter mir.

Am Montag hatte ich wieder Termin bei meinem Neurologen. Da bereits ein Kopf-MRT in BB gemacht wurde, muss er das jetzt nicht mehr in die Wege leiten. Immerhin einen Termin eingespart. Begeisterung ist aber anders. Selbst mein Neurologe war etwas erstaunt, weil nur von DD die Rede ist. 2 Wochen Checkup und immer noch Fragen sich alle, was denn nun eigentlich los ist mit mir. Aber so ist das bei komplexen Erkrankungen nun einmal. Wir verabredeten uns daher erstmal für nächsten Monat erneut, denn im Moment habe ich eh genug um die Ohren.

Am Dienstag war ich dann wieder bei meinem Rheumatologen. Und ich war sichtlich beruhigt, dass es mit ihm weiter vorwärts gehen wird. Wir werden handeln, sobald ich die Lichttestung hinter mir habe. So oder so kann es eben nicht so weiter gehen wie jetzt. Zumindest wurde aber die Verdachtsdiagnose Porphyrie ausgeschlossen. Und die gab mir echt zu denken. Mein Rheumatologe verschrieb mir nun Dekristol, damit zumindest mein Vitamin D Mangel dann schon bald mal behoben ist. Und meine Fäden von der Hautbiobsie wurden dann auch gleich gezogen. Von wirklichen Narben kann hier keine Rede sein, süsse kleine Streifen sind nach geblieben, die sicher bald nicht mehr auszumachen sein werden. Und meine Haut blüht fleissig. Cremen, cremen und noch mehr cremen ist die Devise. Aber das kennen wir ja schon zur Genüge. Es nervt mich zwar mittlerweile, weil eine "Erscheinungsfreiheit" unmöglich ist, denn sobald ich bei Erreichen eben dieser die Cortison-Creme absetze kommt alles wieder, aber es ist das empfohlene Prozedere (wie die letzten 2 Jahre) und die einzige Chance, um nicht ewig wie ein Streuselkuchen auszusehen. 

Nachdem ich in BB schon wegen eines Harnwegsinfektes behandelt wurde mit 2 x 750mg Unacid pro Tag für 5 Tage und ich in den letzten Wochen permanent das Gefühl hatte, dass ich immer noch oder schon wieder einen Harnwegsinfekt habe, Bauch und Flanken sprechen eindeutig dafür, bekam ich heute die Bestätigung. Es ist fasziniert, wenn der Urin sagt man habe eindeutig eine hohe Entzündungsaktivität in der Niere und einen wieder mal massiven Harnwegsinfekt, während das Blut sagt, man habe lediglich einen gering erhöhten Entzündungswert, CRP 5.7, sonst völlig normale Blutwerte. Natürlich bekam ich heute wieder die Worte, es sei alles kompliziert bei mir, zu hören. Also, was heisst das nun für mich? Genau wieder Antibiose mit 2 x 750mg Unacid täglich. Aber mein OP Termin steht und so geht es am 14.6. Für mich am frühen Morgen zu nachtschlafender Zeit auf den Weg in die Klinik mit über einem Monat Verspätung. Natürlich ist es trotzdem niederschmetternd zu wissen, dass ich noch nicht am Ende bin in der Sache, weil es die 1. Von 2 angesetzten Operationen ( aber ohne Schnitt und somit ohne bleibende äusserliche Narben) ist. Letztlich ist noch immer nicht geklärt, wieso es ist wie es ist. Meine Nieren verkalken vor sich hin. Es ist eben ein Teufelskreislauf. Neue Entzündungsschübe an der Niere führen zu erneuten Verkalkungen, diese wiederum zu weiteren Einschränkungen, zu weiteren Behandlungsmaßnahmen und diese wiederum werden immer wieder verzögert, weil ich fast permanent mit Harnwegsinfekten zu kämpfen habe, die immer erst behandelt werden müssen und die ich deshalb habe, weil ich natürlich immer noch Stein und ewige weitere Verkalkungen in der Niere habe, die diese sehr anfällig für neue Infekte werden lassen.  

Mit der rein symptomatischen Therapie von Haut und Augen ist es auch nicht getan, denn damit werden weder Schmerzen noch Schwäche (muskuläre Probleme eben) behandelt. Und von meinen "Umkippsituationen" ist dann noch keine Rede. 

Das Fazit ist doch, dass meine Augen schlechter werden, meine Haut immer anfälliger,  meine neurologischen Probleme ebenfalls noch ungeklärten Ursprungs sind, dazu die muskulären Probleme, die Nierenprobleme und hier hört es ja auch noch nicht auf, da die Ohren ebenfalls bereits mit leiden, die Gelenke......

Als bald geht es auch zur Hautklinik (vermutlich auch wieder stationär). Und dann hoffe ich, es geht weiter. 

Ich sage mir natürlich: Ruhe bewahren, das wird schon wieder werden. Warten ist eh das Einzige, was ich derzeit machen kann. 

So ganz nebenbei habe ich noch genug damit zu tun, dass es meiner kleinen auch nicht optimal geht und sie sich diagnostisch ebenfalls in beobachtender Haltung befindet. Wenn ich schon bedenke, welche Probleme ich habe, möchte ich nicht in ihrer Haut stecken. Morgen muss meine Maus erst einmal wieder zum Hörtest, da unser HNO Arzt beim letzten Mal unzufrieden war. Gebt mir eure Daumen, dass ihr Gehör sich endlich wieder gebessert hat.

Und dann hoffen wir mal auf ein paar Tage Ruhe ohne Termine. 

Schönes Wochenende ;-)

Ein guter Start ins Wochenende.

Heute ist ein guter Tag. Ich bin sehr positiv gestimmt.
Es geht mir nicht gut. Aber ich habe zumindest ein Problem jetzt gerade nicht. Mein Kopf, meine Beine, meine Wangenschleimhaut, Unterbauch und meine linke Seite (Harnwege, Niere) wollen mir nichts Gutes, aber zumindest meinen Augen geht es gut, keine Entzündung!
Heute hatte ich Kontrolltermin bei meinem Augenarzt. Wir führten ein langes Gespräch und auch die Augen wurden kontrolliert. Augendruck gut, alles Bestens.
Ich bekam von ihm neue Tropfen zum Befeuchten der Augen, da die anderen irgendwie nicht mehr so gut geholfen haben in den letzten Wochen. Immer genommen, aber trotzdem brannten mir die Augen, wenn ich meine Drucksenkenden Tropfen eintropfte. Mal sehen, ob es jetzt besser wird.
Wir besprachen viel. Und auch kam das Thema Ernährung zur Sprache. Er verordnete mir nun Vigantoletten und Omega 3 Kapseln. Natürliche Entzündungshemmer. Ich hoffe sehr, dass es mir hilft, denn meine Öle (Rapskernöl, Leinöl, Omega 3 FS Öl, Kokosöl) scheinen nicht ideal. Aber zumindest gehen wir jetzt einen Weg, der mir helfen sollte.
Eine gesunde ausgewogene Ernährung ist mir wichtig, war sie schon immer. Sündentage gibt, besser gab, es kaum bei mir. Seit meiner Unterzuckerung in BB aber meines Erachtens nach zu oft, nur weil ich nicht bereit bin, ständig zum Traubenzucker zu greifen, obwohl dies eigentlich nur für Notfälle da sein muss. 
Unser Gespräch hilft mir und beruhigt mich ungemein und ich bekam wieder viele gute Tipps. Ich fühle mich sehr gut aufgehoben.

In letzter Zeit überwiegen die schlechten Tage und so kam es, dass heute, bei der Hitze und Sonne, was für mich unglaublich anstrengend ist, wenn ich dann überwiegend draussen unterwegs sein muss, nach einem guten Termin Britta und ich uns eine Auszeit gegönnt haben. Meine Harnwege waren zwar nicht so begeistert, aber wir haben uns etwas gegönnt. Eis!
Und es gab mein Lieblingseis für mich. Bananasplit mit Krokant.
(Schäm Dich böse Yessie, soooo viele böse Kohlenhydrate!)

Ich sag mir mal, dass Eis hab ich mir heute verdient. 5 Mal 2 Etagen Treppen auf- und absteigen und 9900 Schritte schon am Vormittag mühevoll und zwangsweise hinter mich gebracht.

Die gute Nachricht seit 2 Tagen (voller böser KH) endlich Schwindelfrei! Aber das geht dennoch so nicht. Ich will wieder auf meinen zuckerarmen Ernährungsstand zurück, wenn es such machen lassen sollte. Eigentlich ängstigt es mich, ich will nicht wieder unterzuckern. Aber ich kam so lange so prima damit klar und kann dadurch meine seltenen Sündentage geniessen.

Im Prinzip habe ich heute alles erledigt und die Kinder waren auch nich im Garten spielen. Ich könnte theoretisch den Rest des Tages meine Couch hüten, aber da ist in mir, wie immer, dieses Gefühl, raus zu wollen.... Tja. Was solls. Morgen ist auch noch ein Tag. Obwohl es ja besser wäre heute noch meine Apotheke aufzusuchen und nicht erst morgen. Immer das gleiche mit mir.... ich hasse es herum zu sitzen.   

Fragen, die ich mir stelle

Im Moment frage ich mich, was ist schlimmer?

Selber mit seiner Erkrankung zu hadern, besser damit immernoch nicht zu wissen, was man nun eigentlich hat und wie es weiter geht, oder zu sehen, wie Mitbetroffene /Reisebegleiter unter ihren Symptomen leiden?
Und noch mehr frage ich mich, wie halten andere es mit mir und meinen Problemen nur aus?
Jetzt mal ehrlich und ohne Witz!
Ich selber komme, nicht immer, aber meistens, relativ gut klar mit mir. Ok. Es gibt Tage, da frage auch ich mich, warum? Hab ich nicht schon genug Probleme gehabt in der Vergangenheit?
Aber meistens sage ich mir dann, es ist wie es ist, ich kann es nicht ändern, aber lernen damit zu leben.
Wenn ich dann aber andere Leidende sehe, dann denke ich, da muss doch was getan werden...
Ich bin, auch wenn es einige Leute gab und sicherlich noch gibt, die behaupten, ich sei gefühlskalt, nicht emotionslos. Ich empfinde auch Gefühle. Ich kann sie nur nicht so äussern, wie es gesellschaftlich der Norm entspricht. Das ist schwierig zu erklären.
Ich weine äusserst selten (4 Mal in 11 Jahren). Das ist einfach so. Ich bin eigentlich kein Mensch von Traurigkeit. Ich habe Mitleid mit anderen, weiss aber nicht, was ich tun soll, wenn sie leiden und selbst wenn ich es weiss, kostet es mich sehr viel Überwindung, auszuführen, was erwartet wird.
Ich habe andere Wege gefunden meine Gefühle zu zeigen. Mein Mann und Britta würden nun sagen, es sind diese gewissen Kleinigkeiten, die zählen.
So ist es bei meinem Mann so, dass ich ihm meist, im Moment leider weniger, weils unglaublich anstrengend für mich ist, Kaffee schon hinstelle, so dass er direkt nach dem Aufstehen in Ruhe wach werden kann. Wenn ich einkaufen gehe, bringe ich ihm Sachen mit, von denen ich weiss, er isst sie gerne, ohne, dass er mir erst mitteilen muss, dass er etwas haben möchte. Ich lasse ihn morgens ausschlafen, kümmere mich um die Kinder und Schule und lasse ihm seine Zeit. Ich weiss, dass er dies braucht.
Bei Britta handhabe ich es ähnlich. Wenn ich unterwegs bin und etwas sticht mir ins Auge, von dem ich weiss, dass sie es mag, dann kommt es vor, dass ich etwas mit nehme. Oder ich nähe für sie etwas. Oder wie aktuell, ich häkel eine Mütze. Für mich sind solche Tätigkeiten anstrengend und schmerzhaft, aber ich halte damit meine Finger in Bewegung. Sie weiss das und unterstützt es, so war die Mütze ihr Material, ihre Idee. Sie sollte Ergotherapeutin werden. :-)
Mir ist es eine Freude solche Dinge zu tun. Ich weiss, ich mache anderen damit eine Freude und irgendwie erfüllen solche Aufgaben auch einen therapeutischen Sinn. Denn wie sagt man: "Wer rastet, der rostet."
Meine Familie und Freunde wissen es zu schätzen. Auch so gibt es hier und da Dinge, die ich mache, um meine Wertschätzung, gar Liebe, zu zeigen. Seien es viele kurze bis lange Spaziergänge immer alleine mit einem meiner Kinder, Kaffee trinken gehen mit meinen Freundinnen, obwohl man theoretisch auch daheim Kaffee trinken kann oder dass ich einfach mal Beiträge, Emails, Nachrichten versende, in denen ich meinen Mitmenschen Danke. Danke für die Zeit, die sie mit mir verbringen, die Hilfen, die sie leisten.
Und wenn jemanden nach Reden zu Mute ist, er einfach einen Zuhörer benötigt, habe ich stets ein offenes Ohr. Da sollte sich niemand vor scheuen. Manchmal kann ein Gespräch mit mir eine Hilfe sein. Und als ich in BB war, wurde mir sogar gesagt, dass ich eine Hilfe war, weil ich zugehört habe und manchmal auch einfach hilfreich etwas beitragen konnte. Ich sage oft, ich bin gerne Kummertante, wenn jemand einfach mal Ballast los werden möchte oder einen Rat benötigt.
Ich stelle es mir sehr schwierig vor mit jemandem wie mir konfrontiert zu sein. Meine Freunde und Familie kennen mich nicht anders, die Situation nicht anders und wir sind aufeinander eingespielt.
Doch wie muss das für meine Ärzte sein?
Ich frage mich, wie sie mit mir klar kommen?
Haben sie es einfach mit mir? Oder eher schwer? Sammel ich zuviel (Halb-)Wissen in ihren Augen?
Es heisst, man soll sich mit seinen Erkrankungen auseinander setzen, damit man weiss, was man hat, was mit einem geschieht und mögliche Anzeichen für "Schübe" erkennt. Doch wie soll man das, wenn man gar nicht genau weiss, was man hat?
Ich lese viel. Ich interessiere mich sehr für Medizin. Und so lese ich dann auch lieber Fachpublikationen, Fachbücher und Artikel, anstelle von oberflächlichen Foren oder Wikibasierten Einträgen im Internet. Und weil mich mehr interessiert, als nur das, was ich selber habe, lese ich also auch das drum herum. Ich habe also schon ein gewisses Wissen und wenn ich dann beim Arzt sitze, kann ich mit Fragen wie, wie fühlen sich die Schmerzen an, die sie haben, beschreibe  sie mal kindlich, kaum wirklich etwas anfangen. Ich sage dann frei heraus z.B. ich habe  hämmernde oder stechende Kopfschmerzen an der und der Stelle meines Kopfes, untypisch für diese oder jene meiner Erkrankungen, sprich es ist NEU für mich und ich selber kann es nicht zuordnen.
Mein Augenarzt hat den Dreh bei mir raus.
Einmal kam ich mit extremer Übelkeit, kurz vor dem Erbrechen in seine Praxis. Ich erklärte ihm, dass ich Kopfschmerzen habe, sie würden für meine Migräne aber untypisch sein, sondern säßen über und hinter den Augen und ich gehe davon aus, dass mein Augendruck verrückt spiele. Er prüfte ihn und gab mir Recht.
Überhaupt ist es so, dass ich bei einigen meiner Ärzte, vorallem, wenn sie mich schon länger behandeln, den Eindruck gewinne, dass sie merken, dass ich nicht "unwissend" bin. Ist das ein Problem für diese oder eher erleichternd, weil ich dadurch nicht so viel Zeit beanspruche, weil ich dann sehr viel weniger "Aufklärungsbedarf" habe?
Interessant finde ich das schon. Die Meinungen gehen hier nämlich auseinander. Unter Ärzten meine ich. Die einen bevorzugen wissende Patienten, die sich mit sich und ihren Krankheiten auskennen, andere wiederum verteufeln solche Patienten, zum Teil, weil es sicher auch bei wissenden Patienten solche und solche gibt. Die einen Patienten beschäftigen sind wirklich nur wissend, andere dagegen meinen mehr zu wissen als ihre Ärzte oder sich Dinge einzubilden, die der Arzt an ihnen dann nicht fest stellt. Wo wir dann teilweise wieder beim Thema Mobbing /Defarmierung der Ärzte wären.
Letztlich ist das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient hier sehr wichtig. Denn eine Bindung zwischen beiden muss erst zustande kommen und das geht nur, wenn sie sich grün sind und sich aufeinander einlassen können und wollen.
Bei neuen Ärzten, ist das bei mir schwierig . Sie müssen sich erst einmal auf mich einstellen und umgekehrt ich mich auf sie. Und wenn da das Wort Autismus im Raum steht, ist da eine Komplikation, die für beide Pateien schwierig ist.

Insgesamt gibt es viele Gedanken, die mich beschäftigen. Gedanken, über Beziehungen, sei es Familiär, Freundschaftlich, aber auch im Arzt-Patienten-Verhältnis.

Aber darüber hinaus frage ich mich immer wieder, wie kann ich meinen Mitleidenden eine Hilfe sein?
Ich kann ihnen zuhören, aufbauende Worte von mir geben, aber hilft ihnen das auch wirklich?

Fragen über Fragen. Und eine unglaubliche Angst davor, selber angebotene Hilfen anzunehmen.

Ärzte sind auch nur Menschen...

Seit Wochen, nein eigentlich Monaten, beschäftigt mich ein Thema, dass uns alle angeht.
Sehr oft lese ich im Internet viel schlechtes über Ärzte. Ich spreche nicht über jedes medizinische Personal, überall gibt es Probleme, aber gehäuft sind es immer Ärzte, die im Internet gemobbt, quasi defarmiert, werden.
Ich würde gerne hierzu mal meinen Standpunkt vertreten, meine Erfahrung einbeziehen.

ÄRZTE SIND AUCH NUR MENSCHEN.

Sie sind KEINE Halbgötter in Weiss. Sie haben gute und schlechte Tage. Manchmal beginnt ein Tag gut und endet schlecht. Und genau wie wir tragen sie es mit sich herum. Ja und manchmal wird es zuviel für sie und sie lassen es heraus.
Manchmal trifft es dann auch einen Patienten.

Wir als Patienten wissen nicht, was zuvor alles geschehen ist. Wir sehen nur eine Momentaufnahme!

Natürlich fühlen wir uns dann schlecht behandelt!

Und wer denkt dann noch an den Arzt, dem es bei weitem vielleicht schlechter geht? Zumindest mental?

Um mich herum arbeiten eine Menge Ärzte an "meinem Fall".

Jeder von ihnen hat eine Vielzahl weiterer Patienten. Und alle diese Patienten brauchen genauso Hilfe wie ich.

Manchmal steht man als Patient auch zwischen 2 Fronten. Natürlich ist es nicht unsere Aufgabe, diese zu glätten. Und diese Situation habe auch ich schon persönlich mit gemacht. Doch heute weiss ich, dass meine Entscheidung mich NICHT einzumischen in Streitigkeiten der beiden Ärzte,  mich weiter gebracht hat. Ich erwähnte mal in einem Beitrag, dass ich diesen beiden Ärzten sehr viel zu verdanken habe!

Und manchmal bekommt man auch einen Einblick hinter die Kulissen. So ist es auch mir schon geschehen. Ein Missverständnis und ein falscher Bericht führten zu einer Situation, die mich an den Rand der Verzweiflung brachte. Mein Mann schritt ein, weil ich am Ende die Patientin war, die unter der "Laune" eines Arztes litt. Und am Ende klärte sich alles auf.
Mein Mann nutzte die sachliche Ebene und schrieb eine Mail, an den Arzt persönlich gerichtet.
Dieser Arzt, der mich zuvor noch angeschrien hatte, kam daraufhin zu mir, er entschuldigte sich für sein Verhalten und erläuterte auch, dass er einen enorm schweren Tag mit einer sehr umfangreichen OP hatte. Es tat ihm leid und er könne mich in meiner Situation verstehen, denn er habe dies selbst schon erlebt mit seiner chronisch kranken Frau. Heute ist dieser Arzt einer meiner dauerhaft behandelnden Ärzte, wir verstehen uns! Und wenn wir mal ehrlich sind, jeder von uns hat mal einen schlechten Tag und lässt dies vielleicht auch mal am Falschen aus.

Solche Dinge sind unvermeidbar.

Ich für meinen Teil halte nichts davon andere öffentlich zu defarmieren. Und letztlich ändern solche Dinge auch nichts daran, dass diese Ärzte hochkompetent sind.

Manchmal lese ich schlechtes über einen Arzt. Viel schlechtes. Natürlich ist es dann eine Überlegung, völlig normal, nicht zu diesem Arzt gehen zu wollen. Doch oft sind es nur die schlechten Bewertungen, die öffentlich werden, die guten, die kommen selten, weil man keinen Grund sieht, sie zu veröffentlichen.
Und das ist ein schwerer Fehler.
Auch ich stand bereits vor einer solchen Situation.
Und ich entschied mich dennoch diesen einen Arzt aufzusuchen, denn trotz negativer Erfahrungen anderer, bekam ich von meinen Stammärzten über diesen Arzt nur gutes zu hören.
Bereue ich meine Entscheidung?
Niemals! Denn dieser Arzt hat mich bis heute intensiv begleitet, sich gekümmert, für mich eingesetzt! Ich fühle mich wohl und verstanden bei ihm. Und gerade bei mir will das schon etwas heissen.

Die Arzt-Patienten-Situation ist immer nur eine Momentaufnahme. Manchmal passt es, manchmal passt es nicht. So ist das eben.

Und so ist es auch in der Diagnostik von Erkrankungen. Manche Patienten kommen schnell zu einer Diagnose, andere nicht. Das liegt aber nicht am Können des Arztes. Der Grund ist, dass manche Diagnosen nur schwer zu stellen sind, je umfangreicher die Problematik ist.
Dazu werden Ärzte auch nicht selten von Patienten aufgesucht, die eigentlich gesund sind, zumindest auf den bestimmten Fachbereich bezogen. Hypochonder, Modeerscheinungen, Selbstdiagnosen, aber auch psychisch kranke Menschen, die grundlegend erst einmal beim falschen Facharzt landen. Das macht alles schwieriger! Und es geht auf diese Weise auch eine Menge Zeit verloren, die für die Diagnostik oder Behandlung von Patienten innerhalb dieser Fachrichtung wichtig wäre.
Der dadurch entstehende Zeitmangel wird dann fälschlicherweise den Ärzten angelastet!

Manchmal bekomme ich im Internet, aber auch in Wartezimmern mit, was da abläuft, innerlich schüttel ich da nur noch mit dem Kopf.
Patienten, die meinen, sie wären die Könige der Welt und müssten sofort an der Reihe sein, wenn sie die Praxis betreten und Stress schon bei den Helferinnen machen. Patienten, die angetrunken in der Praxis auftauchen oder aber auch Patienten, die auf den Arzt schimpfen, weil er ihnen nicht sofort eine Krankenmeldung aufschreibt.

Oh da gibt es so vieles. Und mich als Patientin belastet es zu sehen, wie man unterbezahlter Arzt unter Termindruck, kämpfend um die eigene Altersvorsorge, von solchen Patienten nieder gemacht wird.
Manchmal denke ich mir dann, und jetzt komme ich in die Praxis, sehe für andere Patienten völlig gesund aus und komme mit Krankenmeldungen / Rezepten und massig Überweisungen aus dem Behandlungszimmer, manchmal begleitet von meinen Ärzten, die mir die Schulter tätscheln, sich noch weiter mit mir unterhalten und den Kopf schütteln, weil ich immer noch lächelnd heraus komme mit Genesungswünschen. Was so mancher Patient da wohl für einen Eindruck gewinnt.
Sie können nicht wissen, was mit mir nicht stimmt.

Vor kurzem in Bad Bramstedt fragte mich ein Arzt, ob ich jemals Bauchschmerzen hatte, bei denen für mich klar war, dass ich nicht aus dem Bett aufstehen kann.
Ich verneinte dies. Ich habe solche Bauchschmerzen, jeden verdammten Monat, aber nicht aufzustehen ist für mich unmöglich!
Ich habe Kinder, die versorgt werden müssen und in die Schule gebracht werden müssen. Einen Haushalt, Einkäufe, Termine! Es gibt keinen Tag, an dem ich wegen SCHMERZEN im Bett bleibe. Ich mache weiter, bis ich umkippe!
Nur so habe ich die letzten Jahre überhaupt überstanden!
Ja, ich habe Schmerzen, starke Schmerzen, ständig, aber das ist jein Grund für mich EINFACH LIEGEN ZU BLEIBEN.

Selbst heute, mein linkes Bein ist gerade die Hölle und präsentiert sich auf der Skala klar bei Schmerz der Stufe 9! war ich gemeinsam mit meinem Mann einkaufen. Das ist für mich selbstverständlich. Und humpelnd habe ich trotzdem meine Tochter heute 2 Mal in die Schule gebracht. Ich bin Treppen gestiegen. Das gehört sich so für mich. Die restliche Zeit musste mein Mann alles machen. Nur auf meinen Spaziergang habe ich heute verzichtet. Ich gebe zu, dazu war ich dann doch nicht in der Lage.

Ich bin einer der Patienten, mit denen Ärzte es schwer haben und sie können mir das gerne ins Gesicht sagen.
Ich würde mir wünschen, dass manche Patienten mehr darüber nachdenken, wie eine Behandlung ihrerseits war, bevor sie etwas öffentlich schreiben.

Ich gebe ehrlich zu, ich würde definitiv einen medizinischen Beruf nie ergreifen wollen!
Auch wenn mich Medizin sehr interessiert.

Was Ärzte sowohl an Wissen als auch an Menschlichkeit / Empathie aufbringen müssen für Patienten ist enorm. Ich würde mur wünschen, dass Patienten auch mal hinter die Kulisse blicken.

Mild ist anders, nicht so...

Man sollte meinen, irgendwann ist mal gut. Vor meinem Aufenthalt in BB war es zumindest noch so, abgesehen von Ausnahmetagen, dass ich 95% meiner Zeit alleine unterwegs war. Termine, Einkäufe, Spaziergänge, Kinder in die Schule bringen und abholen. Man merke, so war es vorher. Vorher gab es auch nur 1!!! Situation, ich berichtete Euch davon, in der ich in der Klemme war, kurz davor den RTW zu bestellen, weil ich nicht wusste, was los war und kurz davor, umzukippen! Wieso ich mich wieder fangen konnte, wie ich es geschafft habe nach einer halben Stunde weiter zu laufen, kann ich mir nach meinem letzten Erlebnis in BB nicht mehr erklären. Das erste Mal passierte es, als ich mit meiner Freundin Svenja im Citti war. Wir wollten einkaufen, alles war gut, wir kamen an und gingen durch den Laden. Innerhalb von 5 Minuten dann eine 100% Gradwende. Wir standen bereits am Bestelltresen, um uns etwas zu Essen und zu trinken zu holen. Meine Hände wurden nass, meine Beine immer schwerer aufrecht zu halten, dann Übelkeit und Schwindel. Wir setzten uns, und ich aß und trank. Und kurz darauf ging es mir wieder gut. Was war geschehen? Gegessen hatte ich kaum etwas und getrunken eiskalte zuckerfreie Cola.
Danach ging es mir weitestgehend wieder gut. Der Magen rebellierte allerdings ein wenig.
Das 2. Mal geschah es kaum 4 Wochen später im Ikea.
Auch hier geschah es plötzlich.
Ein Sausen im Kopf, schwere zitternde Beine, Übelkeit, Benommenheit. Ich trank süsse eiskalte Brause. Eine Menge davon und alles war wieder gut, abgesehen von einem unruhigen Magen.
Als es das 3. Mal geschah war ich allein, es waren wieder ca. 4 Wochen vergangen. Es war letzten Monat! Ich ging nach dem Essen spazieren und es geschah. Hier musste ich mich schon arg anhalten nicht weg zu kippen. Aber alleine eiskaltes Wasser half! 

Mein Fazit war: Vielleicht zu wenig getrunken! Denn wenn eiskalte Getränke, egal ob süss oder ungesüsst, ausreichten, um es zu richten, kommt man eben nicht auf den Trichter, dass man evt. Unterzuckert sein könnte.

Und nun ist es bereits eine Woche her, als es in BB geschah. Diesmal stand fest, ich war unterzuckert. 

Und auch wenn ich nicht das Bewusstsein verlor, ich lag bereits auf dem Bett und hatte Mühe die Augen offen zu halten. Diesmal ging dem ganzen eine ca. Einstündige Übelkeit voraus. Ich dachte es lag am Essen, denn ich hatte zuvor gegessen. Ich weiss aber, dass ich frühst an dem Tag schon mit Wadenkrampf und Muskelschmerzen zu kämpfen hatte.

Blutzuckerspiegel 47!!!

Nach der Einnahme von Glucose-Gel, Traubenzucker und süssem Apfelsaft ging es mir allerdings schnell besser. Aber dieses Mal blieb es nicht folgenlos. 

Seit diesem Tag habe ich arge Mühe mich fortzubewegen. Meine Beinmuskulatur brennt innerlich, die Armmuskulatur zeitweise ebenfalls, und die Tage sind nur mittels sehr oft Traubenzuckereinnahme zu überstehen. Mir ist fast permanent (ausser ich habe tatsächlich gerade etwas gegessen für ca. 30 Minuten ist es dann fast gut.) schwindelig. 

Ich traue mich kaum alleine raus! 

Heute dachte ich, ich wage es. Da mein Mann und meine Freundin Svenja wussten, dass ich zu ihr gehe, konnte man abschätzen, wie lange ich zu ihr brauche. Nach ca. 40 Minuten kam ich auf zitternden Beinen an. Trank 2 Tassen zuckerhaltigen Kaffee und lutschte Traubenzucker. Den Heimweg ging sie dann mit mir zusammen.
Kaum zu Hause aß ich direkt und trank erst einmal ein 400ml umfassendes grosses Glas Kakao nach. Nun geht es relativ gut. Mein Kopf dröhnt ein wenig, meine Augen sind schwer und Frauenprobleme lassen meinen Bauch nicht in Ruhe, so dass ich gleich schlafen gehen werde, damit ich mir die Einnahme von Schmerzmitteln irgendwie ersparen kann.

Insgesamt scheint es sich diesmal NICHT von selbst zu legen.  Die Unterzuckerung vor einer Woche  hat deutliche Spuren hinterlassen. Dazu ist die Sonne wieder da. In der Wohnung ist kein Lüftchen, draussen versuche ich zwar im Schatten zu sein, aber es ist drückend und viel zu hell für mich.
Zumindest bekommt man dort aber etwas Wind ab.

Kann nicht schon wieder Winter sein?

Mein Terminplan ist voll. Naja, nicht zu voll, aber noch stehen nicht alle Termine fest. Einerseits ist es eine Ablenkung, wenn man Termine hat, andererseits beängstigend, wenn man weiss, dass man hierfür gewisse Strecken zu laufen hat, denn trotz meiner Probleme will und kann ich mich davon nicht einschränken lassen und werde weiterhin laufen.
Zum Glück habe ich Begleitung. Anders wäre ich sonst kurz davor alle meine Termine konsequent abzusagen, weil ich einfach eine gewisse Angst davor habe momentan alleine los zu gehen.

Diese Angst kann mir niemand nehmen, denn wie ich heute gut fest gestellt habe, ist sie berechtigt.
Im übrigen, meine kurzen Aufenthalte heute draussen, meist im Schatten, haben ausgereicht, damit mein Körper schon jetzt wieder zur juckende  schmerzenden Hölle verkommt, obwohl noch kaum etwas zu sehen ist. Danke auch. Ich hab die Nase voll davon.

Wieder zu Hause nach 15 Tagen

Die letzten Tage waren lang und anstrengend. Schlimm für mich und sehr schmerzhaft. Seit meiner Unterzuckerung ist mir ständig schwindelig, meine Kopfschmerzen wollen nie ganz gehen und meine Muskulatur kann sich nicht zwischen Krampf, Verhärtung, Weichspülgang entscheiden. Es ist anstrengend. Aber ich bin wieder zu Hause!
Zu Hause sein ist schön, ich geniesse es natürlich sehr, aber bezüglich meines permanenten Schwindels macht es mir auch Angst.  Viel Angst. Britta und ich haben heute einen Traubenzucker-Grosseinkauf gestartet auf dem Heimweg. Sicher ist sicher.
Natürlich möchte ich Euch nicht vorenthalten, was die letzten Tage noch mit sich gebracht haben.
Von Dienstag bis Mittwoch, nachdem ja am Montag bereits Blut abgenommen wurde, für eine Stoffwechseldiagnostik, durfte ich Urin sammeln, und eine Stuhlprobe abgeben. Ich tat mich zumindest bezüglich Stuhl natürlich schwer, das ist doch echt abartig für mich. Aber was muss, das muss.
Am Dienstag hatte ich dann noch meinen Hautarzttermin. Oh was hatte ich innerlich für eine Panik, denn die Woche zuvor, lief der für mich ja nicht all zu gut. Ich hatte Angst, man könne wieder nicht genug sehen! Aber zu meinem Erstaunen erkannte mich der Dermatologe nicht nur direkt wieder, er wusste genau, was ich ihm zu zeigen hätte.
Also setzte ich mich wie die Woche zuvor wieder auf den bereit gestellten Stuhl, und streckte meine Arme aus.
Er sah sie sich direkt an und sah sofort genug. Klar, die Hand ist nicht die beste Stelle für eine Hautbiobsie, denn so erklärte er mir auch, es gäbe Narben, aber am Dekolletee wäre es noch schlechter, da dieses eigentlich am Ehesten immer Sonne abbekäme. Bevor er mit der Biobsie, die natürlich nur Dank seines professionellen Rates, die Sonne, die sich kurzzeitig immer Mal zeigte, zu nutzen, und eine Reaktion meiner Haut zu provozieren, fast perfekt hin haute, fertigte er zunächst einmal eine Reihe von Fotos an, damit seine Kollegen im Labor auch sehen konnten, was für Proben sie da zur Analyse bearbeiteten. Diese Fotos sind wichtig und er kam nicht umhin, mich mehrfach darauf aufmerksam zu machen, dass mein Gesicht nicht darauf zu sehen wäre, weil das ja auch nicht nötig wäre und zudem meinem Schutz (Anonymität) diene.
Dann bereitete er die Biobsie selbst vor. Irgendwie scheint es ein Dauerrenner zu sein, dass egal, was gemacht werden soll, stets das eine oder andere nötige Material erst einmal fesucht werden muss, weil es nicht am vorbestimmten Platz lag, aber am Ende war alles vorhanden und es ging los.
Zunächst einmal wurde die Haut an meiner Hand betäubt. Dabei entstand eine grosse Beule. Ein Piecks und ein kurzes Brennen waren das einzig unangenehme an der Betäubung selbst.
Dann kam die Stanze ins Spiel.
Immer wieder fragend, ob es weh tut, noch geht, besser wird und auszuhalten wäre, drückte er die Stanze in die Tiefen meiner Hand. Ich beteuerte ihm, dass ich es spüren würde, es leicht weh tue, er aber ruhigen Gewissens weiter machen könne, da ich das gut aushalten würde und das nicht die erste "Operation" unter lokaler Betäubung für mich wäre.
Dann wurde geschnitten und vernäht, ehe er die 2. Probe aus der Hand stanzte und schnitt, die dann auch schon gar nicht mehr weh tat. Und das vernähen der 2. Wunde war schon gar nicht mehr zu spüren. Interessant aber anzusehen. Ich sagte ihm auch, dass ich das sicher nicht könnte. Damit meinte ich aber, bei anderen Menschen solche Schnitte etc. machen und dann vernähen, aber er verstand wohl etwas anderes und sagte mir, dass könne faktisch jeder erlernen. Irgendwie ja schon ein Grund zum Lächeln.
Er sagte mir dann auch, während er die Proben sehr vorsichtig und sorgfältig verschloss und verstaute, dass sofern die Proben jetzt doch nicht ausreichen würden, ich gerne auch noch den klinischen Provokationstest bei ihm in der Hautklinik machen lassen kann in Kiel. Auf jeden Fall würde ich einen Bericht von ihm nach Hause bekommen mit den Ergebnissen. Sollte dies notwendig sein, würde ich das Angebot auf jeden Fall annehmen.
Im Auftragsbogen der Klinik Bad Bramstedt notierte er dann das, was mein Dermatologe hier vor Ort auch bereits 2015 sagte: Verdacht auf photosensitive Lichtdermatose, Differenzialdiagnose Lupus Erythematodes. Die Biobsie wird uns sagen, was es sein wird.
Mit diesem Schreiben ging es zurück auf Station, wo ich bereits einen Terminzettel auf meinem Bett vorfand für ein Kopf-Mrt.
Da es mir nicht wirklich gut ging, war ich froh, als der Abend kam und ich irgendwann dann auch schlief.
Am Mittwoch dann hatte ich am Morgen direkt mein Kopf-MRT.
Somit war der Tag eh gelaufen. Mir ging es schlecht, der Schwindel machte mir zu schaffen und eine Zwischenzeitliche Übelkeitsattake, Kopfschmerzen, und meine arg schmerzende Muskulatur sorgten dafür, dass ich kürzer trat und weniger in Bewegung war. Ihr wisst ja wie ungern ich Schmerztabletten nehme, zum einen könnten sie Dinge verdecken und zum anderen würde ich sonst sicherlich in meinen Augen von übermäßigem Gebrauch sprechen, denn Ibuprofen hilft mir nur bei meinen Kopfschmerzen, hat sonst aber irgendwie keine Auswirkungen.
Am Abend dann, während des Abendessens, kam einer der Internisten zu mir und teilte mir mit, dass sie nichts neues im MRT fest gestellt hätten und ich am Donnerstag heim dürfe, mit einem vorläufigen Entlassungsbrief und den noch offenen Befunden, dessen Ergebnisse erst in einer Woche da wären.
So kam es, dass ich heute nach Hause ging.
Gepackt hatte ich noch gestern Abend.
Am heutigen Morgen, um gerade mal 7 Uhr, bekam ich bereits den Brief in die Hand und noch während ich frühstückte, kam auch schon die Reinigung, um das Bett neu zu beziehen, was natürlich nicht ging, da ich zum einen mein Gepäck darauf verstaut hatte, zum anderen noch keine Abschlussvisite war und ich mich auch noch gar nicht abgemeldet hatte.
Nach der Abmeldung und erfolgten Visite lud ich Britta erst einmal zum Kaffee und Kuchen in Lübeck ein. Endlich ein guter Kaffee. Und wo wir schon mal zurück in Lübeck waren, gingen wir auch gleich noch Traubenzucker einkaufen, in Läden stöbern und ich gönnte mir ein Sommeroutfit, dass mir auf Anhieb ins Auge stach.
Dann kam ich heim. Mein Mann hatte bereits Chai Latte für mich fertig und die Freude war natürlich groß. Wir redeten kurz und während er unsere Tochter aus der Schule holte und mit ihr einkaufen ging, packte ich schonmal aus bzw. um. Dann kochte er Mittag und als unser Sohn heim kam, die Hausaufgaben unserer Tochter fertig waren und wir gegessen hatten, kehrte hier viel Ruhe ein.
Gewohnte angenehme heimatliche Ruhe. Nicht die langweilige Ruhe, wie Britta und ich sie in der Klinik überstehen mussten, wwil das Wetter meist nicht zuließ, dass wir draussen spazieren gehen konnten. Eigentlich schade, denn die Umgebung ist wirklich sehr schön und ihr wisst ja, ich liebe die Natur. Ich nutzte jeden sich bietenden Spaziergang aus, um Fotos zu machen. Aber sei es drum, ich bin zu Hause. 
Mir brennen die Beine und das Gesicht, der Schwindel ist nach wie vor da, aber ich bin sehr sehr müde oder eher erschöpft, aber hier fühle ich mich direkt wieder sehr wohl. Bei meiner Familie. Vorerst.
Diesmal kehre ich mit einem langen Andenken nach Hause zurück. In 10 Tagen müssen die Fäden gezogen werden.
Bis dahin heisst es regelmäßig säubern, Pflaster, Nässeschutz. Aber mit Hilfe meines Mannes wird das schon hinhauen. Da bin ich mir sicher.
Die letzten beiden Wochen haben mich doch sehr gestresst. Zuviele Reize, zuviele Gesichter, an die ich mich kaum gewöhnen konnte und von den allermeisten Menschen (Pflegern, Schwestern, Ärzten etc.) weiss ich bis jetzt den Namen nicht, geschweige denn, dass ich sie zum Teil wieder erkenne  würde, konnte mir die Namen aller auch gar nicht merken. Ich habe aber nette Menschen kennen gelernt und fand es bemerkenswert, wie gut es aufgenommen wurde, dass Britta stets bei Untersuchungen dabei war. Es gab ja schon einige Ärzte etc., die es nicht verstanden haben, dass ich gerade bei mir unbekannten Gesichern und Situationen in einen Panikstreik gerate, der mich ins Schweigen versetzt. Und man war dort sehr bemüht um mich. Ich hatte das Gefühl, mit Auf und Abs, dass man mir ernsthaft helfen wollte. Ob es mir etwas gebracht hat, mich durch den Aufenthalt zu quälen, weiss ich nicht, aber ich denke, es hat sich gelohnt. Es gab wie erwähnt Auf und Abs. Auf diese würde ich natürlich gern auch eingehen. Das grösste Manko für mich war, das Thema Einhaltung meiner Ernährung mit der ich gewöhnlicherweise gut klar komme, so dass ich mir ja auch sogenannte "Sündentage" erlauben kann, ohne am Ende vor Schmerz gekrümmt auf der Couch oder im Bett zu landen. In der Klinik wurde es aber sehr schwoerig für mich. Ohne Britta wäre ich aufgeschmissen gewesen.  Schon bei meiner stationären Aufnahme gab ich natürlich mehrfach an, dass ich NICHT das Standardessen zu mir nehmen könne, dich erst an Tag 11 klappte es dann endlich damit, das für mich richtige Essen zu erhalten. Die Zeit bis dahin half Britta mir, indem sie einkaufte und mir das ein odere andere mitbrachte. Selbst als es dann klappte, war die Auswahl für mich stets sehr eingeschränkt. Aber man muss zu Gute halten, dass die Essenszeit dort nur minimal von meinen Essenszeiten zu Hakse abwich und das Mittagessen, teilweise speziell für mich (glutenfrei) zubereitet dich recht gut schmeckte. Ich kann mich also Meinungen anderer Patienten nicht anschliessen, dass das Essen dort recht geschmacksneutral wäre. Ich würde dem Essen eine 3 geben, und anderen sollte vielleicht klar werden, dass natürlich das Essen zu Hause wesentlich besser schmeckt, aber in mancher Hinsicht auch nur halb so gesund ist. 

Der Ablauf in der Klinik ist gut durchdacht, man bekommt grundsätzlich ein bis mehrere Tage vor einem Termin eine schriftliche Mitteilung darüber, wann man wo zu erscheinen hat, nur selten kommen spontane Termine dazu (war bei mir nur 1 Mal der Fall). Somit kann man sich seinen Tag recht gut einteilen, sich Pausen gönnen, spazieren gehen oder auch mal ein Mittagsschläfchen machen. Falls man in der Zeit, in der Man spontan abgerufen wird nicht im Zimmer ist bekommt man entweder einen Anruf auf sein Handy oder eine Mitteilung auf sein Bett, wenn es nicht eilt. Abgesehen von Hautarzt oder Terminen wie Röntgen halten sich Wartezeiten vor dem Termin sehr kurz. Zudem gibt es jeden Tag Seminare, die sofern man noch neudiagnostiziert ist, auf denen man sich über seine Erkrankung, die Therapie und den Umgang im Alltag informieren kann. Wenn es zeitlich nicht öfter unpassend für mich gewesen wäre, bzw. ich nun endlich mal gesicherte Diagnosen hätte, wäre ich gerne da hin gegangen. 

Auch für die Freizeit gibt es eigentlich fast täglich Abgebote. Zum einen Sportangebote, die man aber nur in Absprache mit seinen Ärzten besuchen darf, aber auch Bastelkurse (Kreativkurse), in denen man Kuscheltiere, Schmuck, Schlüsselanhänger, wie auch Dekorationen für die Wohnung erstellen kann. 

Auch ist die Regelung für Klinik bzw. Rehapatienten eigentlich gut. Wer zur Reha dort ist, darf ausserhalb von Therapiezeiten das Gelände verlassen, Klinikpatienten dagegen dürfen dies nicht. Denn wenn etwas passiert, wäre dies natürlich unverantwortlich. 

Insgesamt kann ich verstehen, warum dieses Klinikum zu den Besten des Landes zählt, denn nicht nur bei der Diagnostik und Behandlung sind sie dort sehr gründlich, auch bei den Ruhemöglichkeiten, sogar dem Speiseangebot im Speisesaal, den ich aber lieber mied, ich mag so schon nicht, wenn mir jemand beim Essen zuschaut, aber mit um die 240 Menschen im Raum, würde ich keinen Bissen mehr herunter bekommen. 

Ich bin meinem Rheumatologen, aber auch meinem Augenarzt für ihre Unterstützung sehr dankbar. Auch den Ärzten dort, dem Hautarzt, der mich von Anfang sehr ernst genommen hat und mich beraten hat, und den Augenärzten der Augenklinik im Uniklinikum Kiel, bin ich dankbar, weil sie ihr Bestes gegeben haben, mich auf der Suche nach der Lösung meiner Probleme zu unterstützen, unabhängig davon, was nun am Ende daraus wird.

Wenn ich den Abschlussbericht in Händen halte und weiss, wie es weiter gehen wird, werde ich Euch wieder auf dem Laufenden halten. Jetzt allerdings brauche ich erst einmal etwas Zeit, um wieder zur Gesinnung zu kommen und in meinen jetzt noch schwereren Alltag zurück zu finden.
Es gilt abzuwarten und zwischenzeitlich zu organisieren, Dinge nach zu holen, die liegen blieben oder verschoben werden mussten, und mich wie immer selber schlau zu lesen.

Mein Größter Dank gilt meiner Britta. Sie hat mich Tag für Tag begleitet, war von früh bis spät da, hat sich gekümmert, für mich eingesetzt, und das gesamte Gefühlschaos, in dem ich gefangen war, abgefangen und mir zu einer gewissen erträglichen inneren Ruhe verholfen.
Ich bin sehr glücklich darüber, wieder bei meiner Familie zu sein.

12 Tage

Ja. Es ist soweit. Irgendwie wird mir dann doch gerade etwas mulmig im Magen. Gestern schien,  sicherlich zu meinem Vorteil, die Sonne. Und Britta und ich haben einige Zeit in eben dieser Verbracht. Entspannen und lesen im Freien. Natürlich nicht in der absolut direkten Sonne, sondern unter einem Baum, auf einer viel zu harten Holzbank unter einem Holzdach und gelegentlich auch im Sonnenlicht. Das Fazit: Am Abend war die linke Hand, die ich sobald die Sonne da war, der Sonne aussetzte, überseht von Bläschen, rot, geschwollen, und tat, neben dem bekannten Juckreiz so weh, dass ich Mühe hatte sie zu bewegen.
Ich kühlte sie mit einem Kühlpack zumindest so, dass die Schwellung zurück ging. Natürlich wurde wie immer ein Foto von mir angefertigt. Aber das zählt ja bekanntlich nicht.  Heute morgen dann war Visite. Und eigentlich hiess es, ich könnte entlassen werden, doch als man sich dann meine Hand ansah und eine/r der Internisten die glorreiche Idee hatte eine Stoffwechselerkrankung mit meiner Hautreaktion in Verbindung zu bringen, wurde der Gedanke an die Entlassung wieder über den Haufen geworfen. Es wurden Fotos meiner Hand gemacht und eine neue Diagnostik eingeleitet. Ich wurde erneut zur Blutentnahme geschickt. Und nun heisst es für mich eine Stuhlprobe abgeben, womit ich mich dann sehr schwer tu, und ab morgen 7 Uhr 24 Stunden Urin zu sammeln und dann zur Eiweissbestimmung abzugeben. Prost Mahlzeit. Zudem darf ich morgen wieder zum Hautarzt. Er soll sich die Hand ansehen, beurteilen und entscheiden, ob eine weitergehende Diagnostik begonnen oder ich in die Hautklinik in Kiel "übernommen" werden soll.
Ich bin gespannt auf das Ergebnis und lese mich ein wenig in das Thema ein. Auf jeden Fall hört es sich sehr interessant an und nach dem, was ich bisher gelesen habe und mir auch heute gesagt wurde, sei diese Erkrankung halt selten und könnte theoretisch wie so vieles bei mir passen.
Wenn ich nicht Autistin wäre, würde ich, sollte sich dieser Verdacht bestätigen, die Ärzte hier echt gern umarmen. Aber ihr wisst ja wie das ist.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.