Überraschung, da war nichts zu sehen...

Hach so manch ein Tag ist doch sehr erheiternd. Was haben Britta und ich heut wieder herzlich gelacht. Und der Schlafmodus war auch nicht weit entfernt.

Heute war ich zur Besprechung des weiteren Vorgehens bezüglich meiner Nierensteinprobleme. Um 9 Uhr sollte ich da sein. Um kurz nach 8 Uhr war ich bereits vor Ort.
Direkt zum Becher füllen auf die altbekannte Patiententoilette und kurz warten. Begrüßungshandschlag von mehreren Seiten und ab in den Untersuchungsraum. Moment, da war doch noch was... Ach ja, wir wollten ja eine Röntgenaufnahme von der linken Niere machen.

Das war dann auch schnellstens in 30 Sekunden erledigt, nachdem ich erfuhr, dass der Röbtgentermin eigentlich für 8 Uhr angesetzt war.

Und wieder zurück in die Urologie.

Ab hier hiess es dann lange warten.
Uns ging sehr oft der Gedanke durch den Kopf schnell Kaffee zu holen, aber da ich für gewöhnlich sehr schnell wieder dran bin, verschoben wir den Gedanken immer wieder auf nach der Untersuchung. Tja, diesmal wäre es vielleicht besser gewesen, doch kurz zum Bäcker rüber zu laufen.
Irgendwann war es dann auch soweit. Das Wartezimmer war übervoll mit Patienten, ich wurde aufgerufen.
Oberarzt und behandelnder Arzt mit Britta und mir in einem Raum.
Auf dem Röntgenbild war nichts mehr zu sehen! Sehr merkwürdig.
Bei der Sonographie dagegen war der Stein in meinem unteren Kelchsystem der linken Niere erkennbar und schattenwerfend. Also doch noch da.
Das Fazit, bevor wir auf die Idee kommen, den DJ-Katheter zu ziehen, sollten wir erst ein natives CT machen. Für heute gab es hierfür keinen freien Termin mehr, daher erst in ein paar Tagen dann. Und für die Steine in der rechten Niere wird es dann eine medikamentöse Therapie geben, da diese von geringer Dichte scheinen, so dass man sie so gut weg behandeln könnte.

Das man sich bei mir für lange Wartezeiten in der Klinik entschuldigt, weil heute arg viele ungeplante Patienten da wären, hätte ich nicht erwartet, fand es aber sehr nett, denn abgesehen von meiner Müdigkeitsattacke hatte ich eigentlich kein Problem mit dem Warten. ;-)

Wenn es mir im Moment nicht so dermaßen mies gehen würde, die Frauenpest war bei mir vor 15 Jahren zuletzt so extrem heftig, was aber durchaus an der vergangenen OP und Harnleiterschiene liegen kann, wie man mir heute sagte, wäre es eigentlich ein sehr schöner Tag, doch da ich mich im Moment gerade quäle, wäre mir sehr danach mich mit Schmerzmitteln abzuschiessen und den Resttag einfach zu verschlafen. Ich mach dies zwar nicht, aber der Gedanke daran.....ist sehr verlockend.

Trotz allem gab es einiges zu lachen.
Angefangen damit, dass mal wieder die berüchtigte Frage kam, ob ich schwanger sein könnte.... Ja schon klar, während meiner Menstruation, die mich in den Wahnsinn treibt, nachdem ich vor 2 Wochen noch im OP lag...zur Sicherheit machen wir doch mal einen Schwangerschaftstest. Der 5. oder 6. In den letzten 4 Monaten.....Aber wir wissen ja, es ist Vorschrift. No Problem....
Beim Röntgen dann rein, raus in 30 Sekunden und eine völlig verwirrte Britta vor mir, die sich gefragt haben dürfte, wie das so schnell hat gehen können...
Ein sich gegenseitiges Angähnen, um die Wette, wer zuerst einschläft, während unsere Standardworte immer wieder fielen: "Koffein intravenös bitte!".

Ach was ist es lustig, wenn man nicht weiss, wie man sitzen soll, am besten hinlegen auf die Stuhlreihe, weil man glaubt, wieder überzulaufen oder dass der eigene Hintern gerade massivem Absterben ausgesetzt ist. Für die anderen Patienten muss das echt lustig ausgesehen haben...

Nun also geht es in einigen Tagen weiter. Schauen wir mal,  ob die Schiene noch ein bisschen länger bleibt oder dann gezogen wird. Sicher ist sicher. Koliken will ich jedenfalls nicht noch einmal erleben müssen. Da nehme ich die leuchten Schmerzen durch die Schiene eher in Kauf, denn zumindest ist dadurch ein ungehinderter Harnabfluss gesichert. Und was machen die paar Wochen mehr schon aus? Die letzte war immerhin 4 Monate in mir, diese jetzt erst 2 Wochen. ;-)

Gemeinsam und doch irgendwie einsam

Wenn man chronisch krank ist, ist das ein Thema, dass man sich nicht mehr aus seinem Alltag weg denken kann. Man soll das Thema einen aber nicht beherrschen lassen. Schwieriges Unterfangen! Denn entweder dreht sich der Alltag automatisch darum, wann man welches Medikament zu nehmen hat, wann es einem schlecht geht, so dass man nicht mal in der Lage zu sein scheint, seinen Haushalt hin zu bekommen oder man landet aus welchen Gründen auch immer (Kontrolle, Untersuchungen, Notfall, Akutsituationen oder oder oder) gerade wieder bei einem Arzt oder in einer Klinik. Und dann eine Krankheit nicht den Alltag beherrschen lassen ist fast unmöglich. Dazu kommt Redebedarf. In der eigenen Familie will man das Thema nicht erörtern, denn die Familie hat bereits genug mit einem zu tun und weiss eh alles. Freunde möchte man kaum belästigen, auch wenn sie von sich aus gewisse Themen anschneiden und auch Freunde aus dem Betroffenenkreis möchte man nicht unnötig nerven, denn sie wissen, was mit einem geschieht und ihnen geht es nicht besser. Was bleibt noch? Nichts! Psychotherapie in Form von Gesprächstherapie hilft nämlich auch nicht, denn a. kann man nicht dann über die Themen sprechen, wenn man das Bedürfnis danach hat, sondern nur nach Terminplan, und b. Ist man bei einer solchen Therapie nicht, um Monologe zu halten, sondern wird gezielt gelenkt, um Probleme zu erkennen und daran zu arbeiten, worum es aber im Prinzip nicht geht.
Man ist also alleine. Einsam mit seinen Gedanken.
Es geht nicht darum, dass man nicht genug Menschen um sich herum hat, die einem zuhören könnten, es geht darum, dass man mit ihnen nicht 24 Stunden am Tag darüber sprechen will und kann. Zu behaupten, dass man permanent an seine Krankheit denkt, ist auch nicht richtig, denn logisch betrachtet, schläft man 5 bis 8 Stunden, sieht Filme, liest, hat Verpflichtungen, die einen ablenken, Hobbies.
Es bleibt im Prinzip nur ein kurzer Zeitraum jeden Tag, an dem man sich bewusst mit sich und seiner Erkrankung auseinander setzt.

Was soll man tun, wenn man in dieser Zeit niemanden hat, mit dem man darüber sprechen kann?
Ich spreche hier kaum über mich, wie gesagt, ich habe Menschen um mich herum, mit denen ich darüber sprechen kann. Aber ein solches Glück hat nicht jeder Betroffene.  Es gibt auch diejenigen, die still und heimlich vereinsamen, weil sie niemanden haben, mit dem sie sich austauschen können oder aber zumindest niemanden, der versteht, was sie durch machen.

Für solche Menschen versuche ich da zu sein. Ein Netzwerk ins Leben zu rufen, damit auch sie spüren, dass sie nicht alleine sind. Auf Facebook gründete ich daher eine geschlossene Gruppe für Betroffene, ihre Familie, Freunde, aber auch Experten (Ärzte und Therapeuten), die gemeinsam über alltägliches sprechen möchten. Und ich hätte nicht gedacht, dass doch so viel Interesse da ist. Wir mehren uns. Finden gemeinsam zueinander. Sammeln Informatives, aber geben genauso auch Rat, hören zu und sind alle füreinander da.
Ich würde mir aber bei rund 500 Betroffenen Behcet-Patienten allein in Deutschland und einer Vielzahl an Experten, die mit uns zu tun haben, eine grössere Resonanz wünschen. Nur wie, abgesehen von einer Vereinsgründung, sondern rein was das WWW und regelmäßige deutschsprachige Treffen betrifft, kann man diese Resonanz erreichen?

Zur Gruppe geht es über diesen Link:

https://www.facebook.com/groups/1475096209479013/

Wir heissen dort Willkommen, wer echtes Interesse am Austausch über die Erkrankung Morbus Behcet hat oder unseren Alltag als Betroffene kennen lernen möchte. Wir sind in der Gruppe auf persönliche - DU - Anrede aus, wer ein Sie bevorzugt, sollte dies in seiner Vorstellung, kein Muss, aber doch sehr nett, um zu erfahren, wer in der Gruppe unterwegs ist, darauf aufmerksam machen.

Ich für meinen Teil habe auch kein Problem damit, wenn ich meine Ärzte dort wieder finde. Immerhin schreibe ich auch offen auf meinem Blog, dokumentiere ohnehin alles für meine Akten und finde es vollkommen ok, wenn meine Ärzte mit bekommen, dass auch wenn ich meist nicht danach aussehe und immer fein lächle, es eben oft anders ist, als es scheint und viele Dinge bleiben auch oft unausgesprochen, wenn ich bei ihnen sitze, da es dann eh meist nur um reine Symptome geht und weniger darum, worüber ich mir Gedanken mache, welche Ängste ich zum Teil durchlebe und wie ich das im Alltag hin bekomme. Ich kann nicht für andere sprechen, weiss aber von den meisten in unserer kleinen Gruppe, dass sie genauso darüber denken.
Ich versuche anhand von Literatur, aber auch Eigenerfahrung, meinen Mitbetroffenen mit Rat zur Seite zu stehen, aber im Gegensatz zu erfahrenen und studierten Ärzten kann ich natürlich nicht wirklich viel leisten und manchmal ist es sicherlich gut, wenn dann ein Arzt dort ist, der vielleicht auch mit einem guten, vielleicht auch mal persönlichen Rat helfen kann. Ausserdem ist es für unsere Ärzte evt. einfacher die Erkrankung zu verstehen zu lernen, wenn sie mit uns Betroffenen gemeinsam darüber sprechen.

Ich denke es ist ein gegenseitiger Lernprozess, aber auch sehr wichtig, wenn wir auf uns aufmerksam machen, damit Betroffene oder Angehörige von Betroffenen nicht alleine mit ihren Ängsten und Problemen sind.

Jeder kann helfen, auf uns aufmerksam zu machen. Teilt meinen Blogbeitrag in sozialen Netzwerken, den Link zur Gruppe oder sprecht mit Freunden / Bekannten und Experten über uns. Verbreitung ist wichtig und hilft.

Ihr seit nicht alleine! Gemeinsam können wir Verstehen lernen, uns austauschen und ein besseres Verständnis entwickeln. Und wir bekämpfen damit die völlige Vereinsamung.

Zu Hause ists erholsam

Eigentlich ist der Titel fehlzuinterpretieren. Aber das ist Ansichtssache. Ich bin kein Mensch, der gerne herum liegt. Ich laufe gerne. Doch die letzte Woche war hammeranstrengend.
Ich wollte bereits gestern schreiben, aber ich war einfach nur kaputt.
Am Dienstag ging es, wie ihr ja wisst, für mich wieder in die Klinik, genauer gesagt in die Urologie. Schon oft dort gewesen, an die meisten Gesichter, zumindest innerhalb der Klinik, gewöhnt und die Namen ins Gedächtnis eingebrannt. Ich war sehr ruhig. Angst? Keine Spur! Vorbereitet war ich sehr gut.
Früh am Morgen um 6.30 Uhr des Dienstags waren Britta und ich auf der Station SDS (Same-Day-Surgery) angekommen und gegen 9 Uhr ging es dann auch schon auf den Weg in den OP.
Im OP angekommen, war die Stimmung locker und lustig. War auch nicht anders zu erwarten. Nach kurzer Zeit schlief ich fest und als ich wieder erwachte, war bereits alles gelaufen. Ich kam auf mein Zimmer, wurde versorgt mit Wasser und meinem Hab und Gut und dann kam auch schon Britta an. Gegen 14 Uhr.
Die OP dauerte 2 Stunden, wie mir mitgeteilt wurde. Und sie war wirklich erfolgreich. Es wurde gefummelt und gelasert und am Ende bekam ich ein kleines Andenken mit einer Menge kleiner Steintrümmer liebevoll verpackt in die Hand. Nur ein kleiner Teil vom Ganzen, aber doch eine beträchtliche Menge. Den Rest des Tages musste ich erstmal erholen. Ich war doch fix und fertig. Aber man muss schon sagen, obwohl ich mir weniger erhofft hatte, mit wurde ja im Vorwege gesagt, man würde bei dieser OP lediglich die Steine aus der Harnleiterschiene entfernen, wurden die Erwartungen übertroffen. Die Steintrümmer aus dem Harnleiter sind weg, es wurde eine neue Schiene gelegt und mein oberer Kelchstein, der mir am meisten zu schaffen machte, ist weggelasert worden. Nur an den Stein in der unteren Kelchgruppe kamen sie nicht ran. Und wie dort weiter verfahren wird, wird dann in Kürze weiter entschieden. Ich bin wirklich sehr glücklich über diesen Verlauf.
Am 15.06.2016 ging es mir, abgesehen vom Dauerkatheter, der mir jedes Mal aufs Neue den letzten Nerv raubt, wenn ich gezwungen bin ihn zu tragen, sehr gut. Etwas Schmerzhaft hier und da, aber alles gut. Nur hatte ich Kopfschmerzen, daher griff ich dann doch aufs angebotene Schmerzmittel zurück. Am Nachmittag freute ich mich wahnsinnig über die Verkündung, dass ich am Donnerstag morgen heim gehen dürfe, da ja alles gut gelaufen war.
Am Abend wirden wie jeden Tag die Vitalzeichen geprüft und ich wurde nervös, als mir die Schwester mitteilte, ich hätte eine Temperatur von 37.5. Ist nicht schlimm weiter, nur ein wenig erhöht, aber ich kenne mich, und da ich für gewöhnlich nicht einmal bei starker Grippe oder ähnlichem über eine Temperatur von 37.3 hinaus kam, war dieser minimale Unterschied für mich schon ein böses Omen. Dies sagte ich auch Britta mit dem scherzhaften Satz:" Rate mal, wer morgen nicht nach Haise gehen wird, ich wette, ich bekomme Fieber!"
Die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag wurde mein persönlicher Höllenritt, meine Beine schmerzten so extrem (Schmerz-Skala Stufe 10 oder meinetwegen auch 1000), dass ich ganze 60 Minuten, wenn überhaupt Schlaf bekam. Ich hielt es, wie ich nunmal bin, aus.
Am Morgen dann wurde meine Temperatur gemessen und sie lag bei 38.7 glaub ich. Genau hab ich das nicht mehr im Kopf. Ich bekam Fiebersaft und meine Ärzte wurden informiert. Kaum eine Stunde später kam eine meiner Ärztinnen  und nahm auch schon Blut ab.
Fazit: In der Visite wurde gesagt, der Dauerkatheter bliebe drinne, ich müsse bleiben. Und der Horror ging weiter. Denn das Fieber kam immer wieder zurück, und stieg am Ende sogar auf 39 Grad an.
Eifrig nahm man Blut ab und ich bekam eine neue Infusionsnadel gesetzt, da die 1. Bereits gezogen wurde, da ich ja eigentlich hätte heim gehen sollen / dürfen. Abgesehen davon, dass das Fieber nicht gehen wollte und meine Beine weiterhin höllisch schmerzten, so dass ich kaum aufstehen und herum laufen konnte, was mich doch ziemlich mit nahm, ging es mir erstaunlich gut. Meine Augen waren lediglich vom Fieber vernebelt. Die Ursache? Es gab keine. Zum 17.06.2016 hin schossen nebst Fieber, meine Entzündungswerte hoch.
Die Besorgnis war wohl gross, so dass man in Bad Bramstedt anrief und sich versicherte, ob mein Bleiter namens Behcet (bei dem ich noch nie Fieber hatte) der Grund sein könnte, und dies eurde als Möglichkeit von dort auch bestätigt.
Das viele Antibiotika und ein Haufen Fiebersaft waren nötig, wieder meine normale Temperatur, schwankend zwischen 36 und 37 Grad zurück zu bekommen.
Trotz dieses massiven Stresses wurde fleissig nicht nur mit Ernsthaftigkeit gearbeitet, sondern auch gelacht und gescherzt. So kam es bei einer Temperaturmessung, ich lag bei 37.6 Grad dazu, dass ich das Ergebnis verweigerte, denn ich schwor darauf, das sei nur deshalb so, weil ich eine knappe Stunde vorher heiss duschen war. Wir entschieden daher die Messung zu ignorieren und zu einem späteren Zeitpunkt zu wiederholen, obwohl wir alle wussten, dass die Dusche damit NICHTS zu tun hatte. Aber man darf ja wohl noch hoffen dürfen , auch wenn sich zeigte, dass ich doch wieder bei 38.3 landete innerhalb von etwa 2 Stunden nach der 1. Messung.
Als nach vielen vielen Infusionen und Fiebersäften, dann endlich 2 Messungen lang die Temperatur wieder unter 37 Grad anzufinden war, war da die fröhliche lickere Aussage: " Na, Frau Pieper, jetzt haben wir aber bestimmt das Fieber geknackt." Ja und so war es dann auch.
Gestern durfte ich endlich heim. Am 7. Tag. So nett auch alle waren, und ich fühle mich bei meinen Ärzten, Schwestern und Pflegern  dort in den besten Händen und wohl, ich konnte es mittags, nachdem der Katheter endlich gezogen und ich frisch geduscht in bequemer Kleidung war, kaum erwarten, Heim zu gehen. Ich wollte einfach nur schnell weg. Zurück zu meiner Familie!
Das gesamte Team hat meinen vollen Respekt, jeder einzelne, auch an den sehr sehr sehr stressigen Tagen und Nächten, war IMMER extrem freundlich und hatte einen Witz, Liebevolle Worte und ein strahlendes Lachen über. Und das erlebt man so nicht überall und normalerweise auch nicht ausnahmslos von jedem.

Kaum daheim, lag ich gestern dann den restlichen Tag auf meiner Couch und nach sovielen extrem unruhigen Nächten, war ich trotz weiterhin starker Unruhe und ständigem nächtlichen Erwachen froh wieder in meinem Bett zu sein. Der wichtigste Punkt: Dank Katheterfreiheit endlich in der Lage, wieder so zu liegen, wie es für mich erträglich ist in der Nacht.

Heute früh war ich dann, gleich nachdem ich meine Kleine in die Schule gebracht hatte, bei meinem Hausarzt, habe mir das Antibiotikum geholt, welches ich noch für weitere 4 Tage nehmen muss, in der Apotheke und mit Svenja im Citti. Seit dem liege ich fix und fertig wieder auf meiner Couch, aber die Bewegung, ohne Dauerkatheter sehr viel erträglicher, tat gut, auch wenn sie mir im Moment 5 Mal so anstrengend vorkommt wie üblich. Mein Termin zur weiteren Besprechung und Behandlung der linken Niere steht ebenfalls.

Britta war wie immer sehr für mich da. Und auch Svenja kam mich besuchen sowie mein Mann mit den Kindern überraschend am Freitag. Britta tut mir jedes Mal sehr leid, die Langeweile muss für sie dort / in jeder Klinik echt unermesslich sein, auch sehr stressig, die ewige Fahrerei. Ich weiss immer gar nicht, wie ich ihr dafür danken soll. Es bedeutet mir unendlich viel sie an meiner Seite zu haben. Dennoch wäre es gut, bald mal wieder etwas Ruhe hier zu haben, damit auch sie zur Ruhe kommt.

Weiter und weiter

Genug ist genug. Ach was. Es geht immer noch mehr.
In den letzten 1.5 Wochen war viel zu tun. Termine ohne Ende. Endlich Wochenende.
Heute hatte ich ne Menge Telefonierstress. Telefonieren, ach es stresst so. Es ist anstrengend für mich, egal wie freundlich mein Telefonpartner auch sein mag. Telefonieren ermüdet. Müdigkeit habe ich eh schon genug. An Schlaf mangelt es. Schmerzen lassen mich des Nachts immer wieder erwachen. Und wenn es nicht diese sind, dann mein Kind, dass Durst hat oder auf Toilette muss oder Sirenen oder anderweitiger Straßenlärm, weil vorallem zum Wochenende hin Betrunkene lautstark am Haus vorbei laufen oder Halbstarke der Meinung sind ihre lauten Streitigkeiten direkt vor dem Haus austragen zu müssen. Und spätestens ab 5 Uhr geht der öffentliche Verkehr wieder los, die ersten Menschen sind auf dem Weg zur Arbeitsstelle und mein Sohn ist wach.
In der Klinik findet man genauso wenig Schlaf, wenn des Nachts Pflegekräfte ins Zimmer kommen, auch wenn sie noch so leise dabei sind, schon das Öffnen der Zimmertür reicht, um mich aus dem Schlaf zu reißen.
Ich mache das Beste daraus, harre es aus. Denke mir, mein Körper wird sich irgendwann schon den Schlaf holen, wenn es nicht mehr anders geht. Und bis es soweit ist, geht der Alltag weiter. Schlaf wird einfach überbewertet.
Den Tag halte ich mich eben mit Kaffee auf den Beinen, gähne vor mich hin, beschäftige mich und lenke mich von all dem ab. Mir bleibt ja nichts anderes über.
Heute hätte ich am liebsten nur geschlafen. Natürlich ging das nicht. Die Kinder mussten zur Schule, Termine, Haushalt muss gemacht werden. Dafür habe ich dann Mittags mein Patenkind und meine Freundin noch besucht und natürlich weiter Kaffee getrunken.
Jetzt pocht es im Kopf. Ich nehme Medikamente, die machen auch Müde, die Sonne strengt mich an und auch wenn mein Bauchschmerz sehr langsam weniger wird, so ist auch er immer noch da. Und meine Hände und Füße wollen heute auch nicht. Was solls.
Ich mach das schon.

Ich halte mich tapfer, nur noch wenige Tage, wenigstens jetzt 3 Terminfreie Tage vor mir, dann ist OP-Tag.
Es geht immer weiter.
Ich finde mich damit ab, dass es nicht besser wird, aber nur deshalb, weil mir die Hoffnung noch nicht ausgegangen ist. Nicht ganz. Ich war schon soweit, aber die Menschen, die mir nahe stehen, bauen mich immer wieder auf.
Ich wüsste nicht, was ich ohne sie machen würde.

Alles ist straff durchorganisiert. Und zumindest momentan habe ich nicht die Befürchtung, dass etwas ungeplantes alles umwirft.

Ich werde heute wohl sehr früh zu Bett gehen. Nicht dass ich dann schlafen könnte, aber mir ist übel, im Kopf pocht es, ich esse zwar regelmäßig, habe aber seit Tagen absolut permanent keinen Hunger. Mein Hungergefühl ist eh nicht das Beste, aber im Moment ist es echt schlimm.
Seit Wochen fehlt mein alter Rhythmus. Ich will ihn zurück.
Aber es ist nicht einfach.
Schon kurze Wege und Tätigkeiten schaffen mich vollends.

Momentan würde ich mich am liebsten in meine innere Welt zurück ziehen, mich abschotten, mit nichts und niemandem zu tun haben, einfach die Kopfhörer auf die Ohren und alles um mich herum ausblenden. Aber das geht nicht. Ich trage Verantwortung und muss weiter machen und durchhalten. 

Ein Auf und Ab, aber was solls...

Die letzten Tage waren stressig. Es geht auf und ab. Und ich denke mir nur noch, das packst du schon. Irgendwie. Immerhin stehen genug Leute hinter mir.

Am Montag hatte ich wieder Termin bei meinem Neurologen. Da bereits ein Kopf-MRT in BB gemacht wurde, muss er das jetzt nicht mehr in die Wege leiten. Immerhin einen Termin eingespart. Begeisterung ist aber anders. Selbst mein Neurologe war etwas erstaunt, weil nur von DD die Rede ist. 2 Wochen Checkup und immer noch Fragen sich alle, was denn nun eigentlich los ist mit mir. Aber so ist das bei komplexen Erkrankungen nun einmal. Wir verabredeten uns daher erstmal für nächsten Monat erneut, denn im Moment habe ich eh genug um die Ohren.

Am Dienstag war ich dann wieder bei meinem Rheumatologen. Und ich war sichtlich beruhigt, dass es mit ihm weiter vorwärts gehen wird. Wir werden handeln, sobald ich die Lichttestung hinter mir habe. So oder so kann es eben nicht so weiter gehen wie jetzt. Zumindest wurde aber die Verdachtsdiagnose Porphyrie ausgeschlossen. Und die gab mir echt zu denken. Mein Rheumatologe verschrieb mir nun Dekristol, damit zumindest mein Vitamin D Mangel dann schon bald mal behoben ist. Und meine Fäden von der Hautbiobsie wurden dann auch gleich gezogen. Von wirklichen Narben kann hier keine Rede sein, süsse kleine Streifen sind nach geblieben, die sicher bald nicht mehr auszumachen sein werden. Und meine Haut blüht fleissig. Cremen, cremen und noch mehr cremen ist die Devise. Aber das kennen wir ja schon zur Genüge. Es nervt mich zwar mittlerweile, weil eine "Erscheinungsfreiheit" unmöglich ist, denn sobald ich bei Erreichen eben dieser die Cortison-Creme absetze kommt alles wieder, aber es ist das empfohlene Prozedere (wie die letzten 2 Jahre) und die einzige Chance, um nicht ewig wie ein Streuselkuchen auszusehen. 

Nachdem ich in BB schon wegen eines Harnwegsinfektes behandelt wurde mit 2 x 750mg Unacid pro Tag für 5 Tage und ich in den letzten Wochen permanent das Gefühl hatte, dass ich immer noch oder schon wieder einen Harnwegsinfekt habe, Bauch und Flanken sprechen eindeutig dafür, bekam ich heute die Bestätigung. Es ist fasziniert, wenn der Urin sagt man habe eindeutig eine hohe Entzündungsaktivität in der Niere und einen wieder mal massiven Harnwegsinfekt, während das Blut sagt, man habe lediglich einen gering erhöhten Entzündungswert, CRP 5.7, sonst völlig normale Blutwerte. Natürlich bekam ich heute wieder die Worte, es sei alles kompliziert bei mir, zu hören. Also, was heisst das nun für mich? Genau wieder Antibiose mit 2 x 750mg Unacid täglich. Aber mein OP Termin steht und so geht es am 14.6. Für mich am frühen Morgen zu nachtschlafender Zeit auf den Weg in die Klinik mit über einem Monat Verspätung. Natürlich ist es trotzdem niederschmetternd zu wissen, dass ich noch nicht am Ende bin in der Sache, weil es die 1. Von 2 angesetzten Operationen ( aber ohne Schnitt und somit ohne bleibende äusserliche Narben) ist. Letztlich ist noch immer nicht geklärt, wieso es ist wie es ist. Meine Nieren verkalken vor sich hin. Es ist eben ein Teufelskreislauf. Neue Entzündungsschübe an der Niere führen zu erneuten Verkalkungen, diese wiederum zu weiteren Einschränkungen, zu weiteren Behandlungsmaßnahmen und diese wiederum werden immer wieder verzögert, weil ich fast permanent mit Harnwegsinfekten zu kämpfen habe, die immer erst behandelt werden müssen und die ich deshalb habe, weil ich natürlich immer noch Stein und ewige weitere Verkalkungen in der Niere habe, die diese sehr anfällig für neue Infekte werden lassen.  

Mit der rein symptomatischen Therapie von Haut und Augen ist es auch nicht getan, denn damit werden weder Schmerzen noch Schwäche (muskuläre Probleme eben) behandelt. Und von meinen "Umkippsituationen" ist dann noch keine Rede. 

Das Fazit ist doch, dass meine Augen schlechter werden, meine Haut immer anfälliger,  meine neurologischen Probleme ebenfalls noch ungeklärten Ursprungs sind, dazu die muskulären Probleme, die Nierenprobleme und hier hört es ja auch noch nicht auf, da die Ohren ebenfalls bereits mit leiden, die Gelenke......

Als bald geht es auch zur Hautklinik (vermutlich auch wieder stationär). Und dann hoffe ich, es geht weiter. 

Ich sage mir natürlich: Ruhe bewahren, das wird schon wieder werden. Warten ist eh das Einzige, was ich derzeit machen kann. 

So ganz nebenbei habe ich noch genug damit zu tun, dass es meiner kleinen auch nicht optimal geht und sie sich diagnostisch ebenfalls in beobachtender Haltung befindet. Wenn ich schon bedenke, welche Probleme ich habe, möchte ich nicht in ihrer Haut stecken. Morgen muss meine Maus erst einmal wieder zum Hörtest, da unser HNO Arzt beim letzten Mal unzufrieden war. Gebt mir eure Daumen, dass ihr Gehör sich endlich wieder gebessert hat.

Und dann hoffen wir mal auf ein paar Tage Ruhe ohne Termine. 

Schönes Wochenende ;-)

Ein guter Start ins Wochenende.

Heute ist ein guter Tag. Ich bin sehr positiv gestimmt.
Es geht mir nicht gut. Aber ich habe zumindest ein Problem jetzt gerade nicht. Mein Kopf, meine Beine, meine Wangenschleimhaut, Unterbauch und meine linke Seite (Harnwege, Niere) wollen mir nichts Gutes, aber zumindest meinen Augen geht es gut, keine Entzündung!
Heute hatte ich Kontrolltermin bei meinem Augenarzt. Wir führten ein langes Gespräch und auch die Augen wurden kontrolliert. Augendruck gut, alles Bestens.
Ich bekam von ihm neue Tropfen zum Befeuchten der Augen, da die anderen irgendwie nicht mehr so gut geholfen haben in den letzten Wochen. Immer genommen, aber trotzdem brannten mir die Augen, wenn ich meine Drucksenkenden Tropfen eintropfte. Mal sehen, ob es jetzt besser wird.
Wir besprachen viel. Und auch kam das Thema Ernährung zur Sprache. Er verordnete mir nun Vigantoletten und Omega 3 Kapseln. Natürliche Entzündungshemmer. Ich hoffe sehr, dass es mir hilft, denn meine Öle (Rapskernöl, Leinöl, Omega 3 FS Öl, Kokosöl) scheinen nicht ideal. Aber zumindest gehen wir jetzt einen Weg, der mir helfen sollte.
Eine gesunde ausgewogene Ernährung ist mir wichtig, war sie schon immer. Sündentage gibt, besser gab, es kaum bei mir. Seit meiner Unterzuckerung in BB aber meines Erachtens nach zu oft, nur weil ich nicht bereit bin, ständig zum Traubenzucker zu greifen, obwohl dies eigentlich nur für Notfälle da sein muss. 
Unser Gespräch hilft mir und beruhigt mich ungemein und ich bekam wieder viele gute Tipps. Ich fühle mich sehr gut aufgehoben.

In letzter Zeit überwiegen die schlechten Tage und so kam es, dass heute, bei der Hitze und Sonne, was für mich unglaublich anstrengend ist, wenn ich dann überwiegend draussen unterwegs sein muss, nach einem guten Termin Britta und ich uns eine Auszeit gegönnt haben. Meine Harnwege waren zwar nicht so begeistert, aber wir haben uns etwas gegönnt. Eis!
Und es gab mein Lieblingseis für mich. Bananasplit mit Krokant.
(Schäm Dich böse Yessie, soooo viele böse Kohlenhydrate!)

Ich sag mir mal, dass Eis hab ich mir heute verdient. 5 Mal 2 Etagen Treppen auf- und absteigen und 9900 Schritte schon am Vormittag mühevoll und zwangsweise hinter mich gebracht.

Die gute Nachricht seit 2 Tagen (voller böser KH) endlich Schwindelfrei! Aber das geht dennoch so nicht. Ich will wieder auf meinen zuckerarmen Ernährungsstand zurück, wenn es such machen lassen sollte. Eigentlich ängstigt es mich, ich will nicht wieder unterzuckern. Aber ich kam so lange so prima damit klar und kann dadurch meine seltenen Sündentage geniessen.

Im Prinzip habe ich heute alles erledigt und die Kinder waren auch nich im Garten spielen. Ich könnte theoretisch den Rest des Tages meine Couch hüten, aber da ist in mir, wie immer, dieses Gefühl, raus zu wollen.... Tja. Was solls. Morgen ist auch noch ein Tag. Obwohl es ja besser wäre heute noch meine Apotheke aufzusuchen und nicht erst morgen. Immer das gleiche mit mir.... ich hasse es herum zu sitzen.   

Fragen, die ich mir stelle

Im Moment frage ich mich, was ist schlimmer?

Selber mit seiner Erkrankung zu hadern, besser damit immernoch nicht zu wissen, was man nun eigentlich hat und wie es weiter geht, oder zu sehen, wie Mitbetroffene /Reisebegleiter unter ihren Symptomen leiden?
Und noch mehr frage ich mich, wie halten andere es mit mir und meinen Problemen nur aus?
Jetzt mal ehrlich und ohne Witz!
Ich selber komme, nicht immer, aber meistens, relativ gut klar mit mir. Ok. Es gibt Tage, da frage auch ich mich, warum? Hab ich nicht schon genug Probleme gehabt in der Vergangenheit?
Aber meistens sage ich mir dann, es ist wie es ist, ich kann es nicht ändern, aber lernen damit zu leben.
Wenn ich dann aber andere Leidende sehe, dann denke ich, da muss doch was getan werden...
Ich bin, auch wenn es einige Leute gab und sicherlich noch gibt, die behaupten, ich sei gefühlskalt, nicht emotionslos. Ich empfinde auch Gefühle. Ich kann sie nur nicht so äussern, wie es gesellschaftlich der Norm entspricht. Das ist schwierig zu erklären.
Ich weine äusserst selten (4 Mal in 11 Jahren). Das ist einfach so. Ich bin eigentlich kein Mensch von Traurigkeit. Ich habe Mitleid mit anderen, weiss aber nicht, was ich tun soll, wenn sie leiden und selbst wenn ich es weiss, kostet es mich sehr viel Überwindung, auszuführen, was erwartet wird.
Ich habe andere Wege gefunden meine Gefühle zu zeigen. Mein Mann und Britta würden nun sagen, es sind diese gewissen Kleinigkeiten, die zählen.
So ist es bei meinem Mann so, dass ich ihm meist, im Moment leider weniger, weils unglaublich anstrengend für mich ist, Kaffee schon hinstelle, so dass er direkt nach dem Aufstehen in Ruhe wach werden kann. Wenn ich einkaufen gehe, bringe ich ihm Sachen mit, von denen ich weiss, er isst sie gerne, ohne, dass er mir erst mitteilen muss, dass er etwas haben möchte. Ich lasse ihn morgens ausschlafen, kümmere mich um die Kinder und Schule und lasse ihm seine Zeit. Ich weiss, dass er dies braucht.
Bei Britta handhabe ich es ähnlich. Wenn ich unterwegs bin und etwas sticht mir ins Auge, von dem ich weiss, dass sie es mag, dann kommt es vor, dass ich etwas mit nehme. Oder ich nähe für sie etwas. Oder wie aktuell, ich häkel eine Mütze. Für mich sind solche Tätigkeiten anstrengend und schmerzhaft, aber ich halte damit meine Finger in Bewegung. Sie weiss das und unterstützt es, so war die Mütze ihr Material, ihre Idee. Sie sollte Ergotherapeutin werden. :-)
Mir ist es eine Freude solche Dinge zu tun. Ich weiss, ich mache anderen damit eine Freude und irgendwie erfüllen solche Aufgaben auch einen therapeutischen Sinn. Denn wie sagt man: "Wer rastet, der rostet."
Meine Familie und Freunde wissen es zu schätzen. Auch so gibt es hier und da Dinge, die ich mache, um meine Wertschätzung, gar Liebe, zu zeigen. Seien es viele kurze bis lange Spaziergänge immer alleine mit einem meiner Kinder, Kaffee trinken gehen mit meinen Freundinnen, obwohl man theoretisch auch daheim Kaffee trinken kann oder dass ich einfach mal Beiträge, Emails, Nachrichten versende, in denen ich meinen Mitmenschen Danke. Danke für die Zeit, die sie mit mir verbringen, die Hilfen, die sie leisten.
Und wenn jemanden nach Reden zu Mute ist, er einfach einen Zuhörer benötigt, habe ich stets ein offenes Ohr. Da sollte sich niemand vor scheuen. Manchmal kann ein Gespräch mit mir eine Hilfe sein. Und als ich in BB war, wurde mir sogar gesagt, dass ich eine Hilfe war, weil ich zugehört habe und manchmal auch einfach hilfreich etwas beitragen konnte. Ich sage oft, ich bin gerne Kummertante, wenn jemand einfach mal Ballast los werden möchte oder einen Rat benötigt.
Ich stelle es mir sehr schwierig vor mit jemandem wie mir konfrontiert zu sein. Meine Freunde und Familie kennen mich nicht anders, die Situation nicht anders und wir sind aufeinander eingespielt.
Doch wie muss das für meine Ärzte sein?
Ich frage mich, wie sie mit mir klar kommen?
Haben sie es einfach mit mir? Oder eher schwer? Sammel ich zuviel (Halb-)Wissen in ihren Augen?
Es heisst, man soll sich mit seinen Erkrankungen auseinander setzen, damit man weiss, was man hat, was mit einem geschieht und mögliche Anzeichen für "Schübe" erkennt. Doch wie soll man das, wenn man gar nicht genau weiss, was man hat?
Ich lese viel. Ich interessiere mich sehr für Medizin. Und so lese ich dann auch lieber Fachpublikationen, Fachbücher und Artikel, anstelle von oberflächlichen Foren oder Wikibasierten Einträgen im Internet. Und weil mich mehr interessiert, als nur das, was ich selber habe, lese ich also auch das drum herum. Ich habe also schon ein gewisses Wissen und wenn ich dann beim Arzt sitze, kann ich mit Fragen wie, wie fühlen sich die Schmerzen an, die sie haben, beschreibe  sie mal kindlich, kaum wirklich etwas anfangen. Ich sage dann frei heraus z.B. ich habe  hämmernde oder stechende Kopfschmerzen an der und der Stelle meines Kopfes, untypisch für diese oder jene meiner Erkrankungen, sprich es ist NEU für mich und ich selber kann es nicht zuordnen.
Mein Augenarzt hat den Dreh bei mir raus.
Einmal kam ich mit extremer Übelkeit, kurz vor dem Erbrechen in seine Praxis. Ich erklärte ihm, dass ich Kopfschmerzen habe, sie würden für meine Migräne aber untypisch sein, sondern säßen über und hinter den Augen und ich gehe davon aus, dass mein Augendruck verrückt spiele. Er prüfte ihn und gab mir Recht.
Überhaupt ist es so, dass ich bei einigen meiner Ärzte, vorallem, wenn sie mich schon länger behandeln, den Eindruck gewinne, dass sie merken, dass ich nicht "unwissend" bin. Ist das ein Problem für diese oder eher erleichternd, weil ich dadurch nicht so viel Zeit beanspruche, weil ich dann sehr viel weniger "Aufklärungsbedarf" habe?
Interessant finde ich das schon. Die Meinungen gehen hier nämlich auseinander. Unter Ärzten meine ich. Die einen bevorzugen wissende Patienten, die sich mit sich und ihren Krankheiten auskennen, andere wiederum verteufeln solche Patienten, zum Teil, weil es sicher auch bei wissenden Patienten solche und solche gibt. Die einen Patienten beschäftigen sind wirklich nur wissend, andere dagegen meinen mehr zu wissen als ihre Ärzte oder sich Dinge einzubilden, die der Arzt an ihnen dann nicht fest stellt. Wo wir dann teilweise wieder beim Thema Mobbing /Defarmierung der Ärzte wären.
Letztlich ist das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient hier sehr wichtig. Denn eine Bindung zwischen beiden muss erst zustande kommen und das geht nur, wenn sie sich grün sind und sich aufeinander einlassen können und wollen.
Bei neuen Ärzten, ist das bei mir schwierig . Sie müssen sich erst einmal auf mich einstellen und umgekehrt ich mich auf sie. Und wenn da das Wort Autismus im Raum steht, ist da eine Komplikation, die für beide Pateien schwierig ist.

Insgesamt gibt es viele Gedanken, die mich beschäftigen. Gedanken, über Beziehungen, sei es Familiär, Freundschaftlich, aber auch im Arzt-Patienten-Verhältnis.

Aber darüber hinaus frage ich mich immer wieder, wie kann ich meinen Mitleidenden eine Hilfe sein?
Ich kann ihnen zuhören, aufbauende Worte von mir geben, aber hilft ihnen das auch wirklich?

Fragen über Fragen. Und eine unglaubliche Angst davor, selber angebotene Hilfen anzunehmen.