Fragen, die mich beschäftigen. Nein, eigentlich nicht. Eigentlich sind es komplexe Themen. Eines dieser Themen schwirrt mir ewig im Kopf herum. Es heisst wir gehören zu den Patienten mit seltenen Erkrankungen. Doch wie kann das sein? Alleine in Deutschland sind wir mehr als 600 Patienten. Auf die GesamtBevölkerung gesehen mögen wir zwar nur wenige sein, aber im Kontakt zueinander sind wir eigentlich viele. Viele aus den verschiedensten Gesellschaftsschichten, die ein Schicksal teilen. Und Niemand ist besser dran als der oder die andere.
Für die Wissenschaft mögen wir kaum von Interesse sein und für unsere Umgebung? Ich denke, da ist es sehr unterschiedlich. Je nachdem, welcher Schicht wir angehören, ernten wir Interesse und Verständnis oder eben auch nicht.

Mir persönlich ist es wichtig, dass andere Menschen aufgeklärt sind, ein Grund mehr, mich für Aufklärung einzusetzen. Ich bin gerne das Bindeglied, dass anderen aufzeigt, dass wir zwar wenige sind, aber auf die Hilfe vieler angewiesen.
Aber...
Es fällt mir schwer, auf andere zu zu gehen, ihnen offen zu sagen, wann meine Grenze erreicht ist.
Die letzte Woche war wieder eine solche Woche. Ich mutete mir viel zu viel zu. Zum Teil, weil ich mich dazu verpflichtet fühlte, zum Teil, weil ich ungern zugebe, etwas nicht zu können. Ich stehe mir dann selbst im Weg.

Natürlich bekomme ich dementsprechend dann auch Ärger. Und das ist auch richtig so. Aber umzusetzen, was man mir rät, fällt mir persönlich sehr schwer, wenn ich den genauen wissenschaftlich untermauerten Sinn nicht erkenne.

Am Montag hatte ich Training, dann musste ich Einkäufe erledigen, Haushalt und meine Tochter zur Therapie begleiten, obwohl ich bereits Muskelkrämpfe hatte, als ich am Morgen noch im Bett war. Dazu kam meine tägliche Hunderunde. Ich war am Ende meiner Kräfte. Aber Ausruhen ging nicht, denn ich habe Verpflichtungen. Und die sind fest in meinem Kopf verankert, da sie mir den Auftrieb geben, überhaupt morgens aufzustehen.

Am Dienstag, ich fühlte mich bereits beim Wach werden nicht gut, weiterhin Muskelkrämpfe, hatte ich leider Gottes wieder zu tun. Ich musste zur Uni meine VersichertenKarte und Laborwerte abholen, weil dies postalisch einfach unsicher ist und viel zu lange dauert. Also ging ein Grossteil des Tages alleine dafür drauf. Als ich heim kam, hätte ich mich am Liebsten hin gelegt, aber Haushalt und Hund mussten ebenfalls versorgt werden.
Am Abend hatte ich dann Kopfweh. Was bei mir keine Seltenheit ist.

Ich schlief in dieser Nacht nur 2 Stunden, weil die Schmerzen der Muskelkrämlfe mich wach hielten.

Am Mittwoch wollte ich es "langsam" angehen lassen, aber auch das war nicht zu realisieren. Termine lassen nie auf sich warten, so auch dieses Mal nicht, dabei hätte ich viel eher meinen Physiotherapie Termin gebraucht, den ich aber absagen musste, weil ein anderer Termin Vorrang hatte.
Auch in dieser Nacht war Schlaf reine Mangelware.

Am Donnerstag hatte ich wieder Training. Mir ging es den ganzen Morgen so mies, dass ich mich dazu zwingen musste überhaupt hin zu gehen. Aber gegen Mittag schaffte ich es dann mich aufzuraffen und los zu gehen. Das Training selbst ging nur schleppend, am liebsten hätte ich schon nach dem Aufwärmen (20 Minuten Fahrrad fahren) aufgehört, aber ich bin stur, ich halte durch.
Am Nachmittag waren sie wieder da, Muskelkrämpfe in den Beinen und im Oberarm. Dazu ordentliche Kopfschmerzen, Mund tat weh und meine Hand sowieso. Aber ausruhen ging einfach nicht.

Freitag hatte ich dann endlich Physiotherapie. Und nach mehreren Wochen hatte ich das erste Mal einen kompletten Nachmittag so gut wie keine Schmerzen mehr im Arm. Eine Wohltat.
Am späten Nachmittag, nachdem ich noch ein Rezept und Termine eingeholt hatte, ging es dann in den Garten. Ich versprach nichts zu tun, ja nicht mal Unkraut zu jäten und ich hielt mich daran. Mir blieb auch nichts anderes über. Denn diese Woche hatte mich so geschlaucht, dass ich von Freitag den frühen Abend bis Samstag Spätnachmittags fast durchgeschlafen habe. Kaum wach und etwas gegessen und getrunken wollte ich mit meinem Sohn einen Film schauen und siehe da, ich schlief direkt wieder ein. Mein Junge lag neben mir und nutzte die Zeit um Minecraft zu spielen. Am Abend wurde ich wieder wach, zu Essen gab es ja genug und nach dem Abendessen, dass er von zu Hause abgeholt hat, sahen wir dann doch noch einen Film zusammen und er schlief pünktlich wie immer ein. Auch ich schlief kurz darauf wieder ein und wurde erst am Sonntag Morgen wieder wach.

Am Sonntag saßen wir zusammen, sahen einen Film nach dem anderen und als es zu regnen aufhörte, gingen wir Mittags dann heim.

Der Rest des Tages verlief ruhig, Wahlen, Essen, Fernsehen und eben wie immer pünktlich zu Bett gehen.

Und dennoch war ich immernoch kaputt. Kaputt zu sein, ist eine Qual.

Die neue Woche begann und natürlich hat man neue Verpflichtungen.
So ging es am Montag wieder zum Training, einkaufen, Haushalt machen und mit neuen Problemen weiter kämpfen.
Die Augen waren schon beim erwachen rot, fühlten sich an, als ob sie unter Druck stünden. Demnach musste ich gegen an Tropfen, in der Hoffnung, es würde sich bessern. Aber auch das klappte wieder nicht. Die Augen blieben gerötet.

Zumindest an diesem Montag konnte ich früh zu Bett gehen, nur mal wieder nicht wirklich schlafen, weil Muskelkrämpfe, Hitzegefühl im Gesicht und Augenbrennen und - tränen vom ruhigen Schlaf abhielten.

Der Dienstag sollte dafür ruhig genutzt werden. Es war ein wunderschöner Tag trotz der Probleme. Spazieren gehen, bummeln und Eiscafe in sehr netter Begleitung und mit viel Spass waren eine gelungene Abwechslung vor dem nachmittäglichen Einkauf.

Im Prinzip ist es schwer ein Leben mit Erkrankungen zu führen. Einerseits muss man absolut alles und jedes Detail vorab planen, um auf alle auftretenden Eventualitäten ( MagenDarm Probleme, Schmerzphasen etc.) vorbereitet zu sein und entsprechende Pausen einlegen zu können und andererseits darf man eigentlich gar nichts planen, da es einem jederzeit so schlecht gehen kann, dass man alle seine Pläne über den Haufen werfen muss. Man muss seine persönliche Mitte finden, um diesen Balanceakt zu meistern. Nicht einfach.

Es ist schwierig und bedarf einer Menge Verständnis Außenstehender, wenn man gemeinsam etwas unternehmen möchte. In der richtigen Begleitung klappt dies auch sehr gut.

Für diese Woche wünsche ich mir, dass es mir etwas besser geht. Das ist aber wieder eine Schwierigkeit, wenn man bedenkt, dass die Kinder Brückentage haben und somit mehr zu Hause sind, beschäftigt werden möchten und dadurch mehr Arbeit entsteht. Auch schwierig, wenn man bedenkt, dass die Augen immer noch gerötet sind, es sich anfühlt als ob sie gleich raus"ploppen" aus den Augenhöhlen, und zusätzliches Tropfen in Form von Befeuchten nur zu stärkerem Brennen und ein Zuviel an Tränen führen.

Wie der Rest der Woche aussehen wird? Ich werde beizeiten berichten. Mal sehen, was es bis dahin wieder neues gibt, worüber es sich zu schreiben lohnt ( es wird ganz sicher etwas geben).

Im Namen aller Mitbetroffenen Behcet Patienten möchte ich noch einmal Danken für jegliche Hilfen, Verständnis und die Hoffnung, die uns so mancher entgegen bringt. Aber auch für jedes Lächeln, dass ihr uns ins Gesicht zaubert. Denn damit wird der Tag an dem dies geschieht für uns ein guter Tag. Und von denen brauchen wir viele.

Ich möchte auch noch einmal mein Beileid ausdrücken für alle Hinterbliebenen unserer kürzlich verstorbenen Mitbetroffenen. Wir sind in Gedanken bei Euch und können gar nicht erahnen, was ihr durch machen müsst. Und auch wir vermissen unsere sonst immer sehr präsenten aktiven Mitstreiter, die uns leider nun verlassen haben.

DANKE.

Was ist Behcet eigentlich

Vor kurzem war es wieder soweit. Als Behcet Patient ist man sein eigener Experte und muss anderen erklären, wo es hapert. Naja all zu oft ist es dann auch wichtig anderen erklären zu können, was das eigentlich ist Morbus Adamantiades Behcet. Fachlich ist es halt eine Kleingefässvaskulitis mit diversen Symptomen, die im Prinzip alle Organe betreffen können. Gut, aber wer bitte versteht das?
Ärzte sicherlich. Aber jeder Therapeut? Ich denke nicht. Denn wenn dich, dann wäre es nicht an mir, es zu erklären. Ich denke, da immer mehr Therapeuten damit konfrontiert werden, mit Patienten wie uns, sollte man allgemein gesehen eine Erklärung auf die Beine stellen, die verständlich ist, aber auch schnell erklärbar, vorallem, wenn man neu ist.

Bei meinem Physiotherapeuten klappt dies ansich ganz gut. Allerdings kennen wir uns nun schon eine zeitlang, wodurch man eben vieles spricht.

Am besten ist es eben so zu erklären. Behcet ist eine systemische Erkrankung bei der im Prinzip die Blutbahnen entzündet sind, und deren Hauptwirkbereich die Geschwüre sind, die sich an jeglichen Schleimhäuten bilden, vorzugsweise im Mund und im Intimbereich. Da der gesamte menschliche Körper 99% von Schleimhäuten bedeckt ist, kann dies aber eben auch überall der Fall sein, also auch in den Organen.
Die Erkrankung zu diagnostizieren ist schwer, weil einige Symptome auch auf andere Erkrankungen passen und andere auch harmlos sind.

Man kann also die Erkrankung auch in Schweregrade einteilen

SG Leicht bedeutet Geschwüre im Mund und / oder Genital , Leichte Augenentzündungen ohne Sehschadenfolge und evt. Muskel- und Gelenkschmerzen ohne Schädigungen sowie geringe Hautprobleme - >
Hier wird meist symptomatisch mit Cremes, Salben, Tropfen, Gelen zum Betäuben behandelt und gegen Schmerzen nimmt man halt ab und an mal Schmerzmittel, wenn überhaupt.

SG Mittel bedeutet Geschwüre, häufigere Augenentzündungen mit Ggbfls. Folgeschäden, Schmerzen mit evt. Dauereinschränkungen, mehr Hauptproblem - >
Häufig werden nun bereits Cortisontabletten eingesetzt zusätzlich zu oben erwähnten Salben etc. Da Cortison auf Dauer natürlich nicht gut ist, kommt auch schon mal Colchizin zum Einsatz, gerade was die Aphten betrifft. Einige wenige gehen dann auch bereits zu Schmerz-, Physio- oder Ergotherapeuten, da die Leistungsfähigkeit schon beginnt abzufallen, was zu beruflichen Problemen führt.

SG Stark bedeutet das auch diverse Organe beteiligt sind. Das ist von Patient zu Patient unterschiedlich, bedeutet aber meist, dass gegen Neben- und Folgeerkrankungen gekämpft werden muss, die im Laufe der Zeit dazu gekommen sind. Schmerzen und weitere Symptome sind Dauerzustand und eine berufliche Tätigkeit nur selten noch ausführbar und wenn dann eingeschränkt. Häufige Arzt und KliniK besuche sind die Regel. Hier muss man tatsächlich dann schauen, dass der Patient bereits mehr oder weniger individuell je nach Krankheitsaktivität behandelt werden muss.
->in dem Fall kommen meist schon Imunsystemunterdrückende Medikamente zum Einsatz und die Patienten benötigen enge Betreuung durch Ärzte aber auch Therapeuten.

SG Extrem
Sie sind selten, aber ja es gibt sie. Im Laufe der Zeit haben sie viele Erkrankungen entwickelt, kämpfen mit Organschädigungen wie Blindheit, Taubheit, Herzinfakten und Lungenembolien bis hin zu Schlaganfall und weiteres. Diese Patienten kämpfen um ihr Leben sofern sie eine Chance haben. Sie bekommen viele Medikamente oder Medikamente, die mehr oder weniger gerade noch erforscht werden. Oft sind sie mehr im Krankenhaus als zu Hause. Nicht selten ist die Todesrate unter diesen Patienten. Allerdings muss man hier auch berücksichtigen, wo diese Patienten leben. In Ländern mit einem gutem Sozialsystem ist die Sterblichkeitsrate niedrig, in anderen Länder dagegen hoch. Man sagt im Durchschnitt sterben diese Patienten innerhalb von 5 Jahren an den Folge- und Nebenerkrankungen.

Ich selber befinde mich irgendwo zwischen SG Mittel und Stark. Ich werde mit Imunsuppression behandelt und mit täglichen Schmerzmitteln, Vitaminpräparaten und Cortsoncremes. Ich kämpfe um Lebensqualität, kämpfen deshalb, weil ich zum Beispiel Schmerz ertrage, um Schmerz zu bekämpfen, indem ich mich dazu zwinge zum von Physiotherapeuten betreuten Sport zu gehen und nicht aufzugeben, selbst wenn es wirklich schlimm weh tut oder mich sehr anstrengt oder ich das Gefühl habe an dem Tag einfach nicht zu können. Dazu gehe ich zum Physiotherapeuten und lasse mir mit Übungen, die ich auch daheim ausführe, und manuellen Techniken und Wärme helfen. Nach der Physiotherapie bin ich meist total fertig und mag nichts mehr machen, aber ich spüre zumindest zeitweise eine gewisse Besserung, ehe es wieder schlechter wird. Zusätzlich bekomme ich Tipps und erfahre genaueres darüber, was in meinem Körper vor sich geht. Zum Beispiel, ob bestimmte Muskeln ungewöhnlich verhärtet sind oder auch das Bindegewebe, woran ich erkenne, ob ein Nerv gereizt oder entzündet ist oder aber "nur" irgendwo eingeklemmt. Alles Informationen, die ich dann zum Beispiel an meinen Neurologen weiter geben kann, so dass auch seine Diagnostik genauer abläuft. Bei mir ist der Stand der, dass ich mittlerweile beim Sehen, Hören, Gehen, Greifen, eingeschränkt bin. Meine Nieren, mein Magen, der Dünndarm, Blase sind angegriffen, die Gebärmutter entfernt, die Nerven in den Armen lassen in ihrer Tätigkeit nach, wobei jetzt geschaut werden muss, ob neue Läsionen im Kopf dazu gekommen sind oder nicht als Auslöser, oder dies erst innerhalb der Arme statt findet, meine Muskulatur ist permanent verhärtet, sticht ständig, drückt oder zieht und wenn das mal nicht der Fall ist zuckt sie zum Spass herum. Das Bindegewebe verhärtet sich auch hier und da. Ständig wiederholende Harnwegsinfekte und vieles mehr lässt mich nicht in Ruhe.
In den letzten Monaten nahm ich Ciclosporin ein und hatte den Eindruck, dass es mir von den Armnerven und der Muskulatur abgesehen, besser ging. Aber es fällt auf, dass mein Urin nicht einmal in der Zeit in Ordnung war. Nun hatte ich eine Woche Pause vom Ciclosporin, da ich mal wieder eine Antibiose machen musste, und siehe da - Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Augenbrennen, Hautausschlag, mehr Gelenkschmerzen, ein sich wieder stärker versteifender Nacken, Lichtscheu und starker Juckreiz der Haut, Magenschmerzen und Übelkeit sind wieder komplett da gewesen.

Man sieht als Außenstehender den Unterschied, ob ich das Ciclosporin einnehme oder nicht.
Natürlich bin ich nun froh, dass ich am Montag die Einnahme wieder starten konnte/durfte. Ich hoffe sehr, dass sich alles wieder beruhigt.

Einzig meine neurologischen Probleme machen mir zur Zeit wirklich Sorgen. Und ein für mich neuer auffälliger Blutwerte, denen ich kommende Woche bei meinem Kontrolltermin abklären muss.

Eine Freundin schrieb mir kürzlich, dass sie so froh ist, von mir zu hören, dass ich den Weg zur Klinik schaffe, da sie lange dabei war und mitbekommen hat, wie schlecht es mir ging und dass ich solche Wege lange Zeit nicht mehr schaffte. Ja ich gebe ihr recht. Seit dem ich regelmäßig zur Physiotherapie gehe und dieses Medikament nehme, geht es mir in mancher Hinsicht auffallend besser. Leider aber nicht dauerhaft, ich lebe von Tag zu Tag und schaue jeden Tag neu, wie es geht, was ich machen kann und was nicht geht. Ich hinterfragen derzeit viel, was meine Körperhaltung betrifft, da diese sicherlich auch dazu beiträgt, dass es mir manchmal schlechter geht und versuche bewusst darüber nachzudenken, was für mich Ertragbar ist und was nicht, damit mein Physiotherapeut und ich stets an dem arbeiten, was gerade am "schlimmsten" für mich ist.

Behcet krank zu sein ist also sehr schwer zu beschreiben. Jeder Patient ist irgendwie anders, jeder hat seinen eigenen Schwerpunkt, mit der er kämpft. Es gibt gemeinsame Leiden, die jeder unterschiedlich wahrnimmt, aber jeder hat auch noch seine individuellen Probleme, von denen die einen behandelt und die anderen ertragen werden.
Die Erkrankung gehört zu den entzündlichen Krankheiten, die als Rheumatischer Formenkreis bekannt sind.

20.Mai 2019 Morbus Behcet Awarness Day

Es ist wieder soweit. Bald ist der Tag der weltweiten Aufklärung über Morbus Behcet. Ein Tag im Jahr, der sich nur um diese Erkrankung dreht. Wie auch der Tag der seltenen Erkrankungen. Doch wollen wir in diesem Rahmen mal nicht allgemein sprechen. Wir wollen uns vorstellen. Meine Tochter und ich sind betroffen und leben mit dieser seltenen Erkrankung. Während ich sie immer in mir trug, nur selten etwas davon merkte, ehe sie nach einem traumatischen Ereignis aktiv wurde, bemerkten wir bei meiner Tochter recht schnell, dass sie ebenfalls betroffen ist, auch wenn es lange dauerte, bis es offensichtlich wurde und behandlungsbedarf bestand. Es war ein langer Weg für mich, aber Dank Aufklärung und meinem eigenen Wissen, konnten wir zumindest meiner Tochter schnell die passende Therapie zukommen lassen. Natürlich hofft man dann, dass sie es im Leben leichter haben wird, als ich es hatte.

In den letzten Monaten gab es einige Entwicklungen bei ihr und bei mir. Fangen wir mal bei ihr an.

Während sie seit ihrer Diagnosestellung mit Colchicum dispert gut eingestellt war, gab es bei ihr in den letzten Monaten venös einige Verschlechterungen. Deshalb musste sie mehrfach stationär ins Krankenhaus. Ihre Spritzen Phobie nahm schlagartig zu und nun bekommt sie Methotrexat als Tablette, was derzeit mäßig funktioniert. Besser wäre eine Einstellung auf Enbrel als Basismedikament, aber das funktioniert eben wegen ihrer Angst nicht, ein schwieriger Fall. Wir berichten wenn es weiter geht. Fakt ist, dass ihre Verschlechterung so plötzlich kam, daß wir damit nicht im Traum gerechnet haben. Für sie ist es emotional ein Auf und Ab und helfen können wir nicht wirklich, denn sie muss eben diese auch zulassen.

Bei mir hat sich einiges getan. Anfang März fing ich mit der Basismedikation Ciclosporin an. Zeitgleich mit einem Schub, der sich auch auf meine Nerven ahnen, Muskeln und Gelenke gelegt hatte. Mein Kopf war nur unter Schmerzen schwer beweglich, ich hatte einen HWI, der schnell schlimmer wurde, und meine Kopfgelenke waren blockiert. Es war nach Jahren das erste Mal wieder so schlimm, dass ich mir eine Spritze in den Nacken geben lassen musste. Als ob das nicht bereits reichte hatte ich das erste Mal in meinem Leben, zumindest wissentlich, eine Thrombophlebitis im rechten Arm. Nachträglich betrachtet hatte ich diese wohl auch vorher schon einige Male im Bein, aber damals habe ich nicht gewusst, was es ist und hab es auf die leichte Schulter genommen und mich dann einfach einige Tage geschont und mit Ibuprofen gegenangearbeitet. All dies zusammen führte letztlich ja zu meiner Diagnosesicherung, von der ich bereits berichtete und auch dazu, dass a. die medikamentöse Therapie begonnen wurde und b. Ich nach langem wieder zum Physiotherapeuten ging. Medikamente und Physiotherapie wirkten schnell und brachten Besserung mit sich.

Einige kennen mich ja schon länger, haben mitverfolgt, wie es mir die letzten Jahre erging und würden mich heute kaum erkennen. 

Ich habe nach wie vor Schmerzen, Bewegungseinschränkungen etc pp., aber man kann es nicht vergleichen. Oder Besser, der Unterschied von vor einem Jahr und heute, in der Sonne und mit dem wie es mir erging und gerade ergeht, ist enorm.

1. Meiner Haut geht es so gut, dass ich mit entsprechenden Sonnenschutzmitteln fast permanent an der frischen Luft sein kann. Rötungen, wenn überhaupt sind minimal, Ausschlag kaum vorhanden und eher nur da, wo man meist weniger bis keine Mittel aufträgt. Vor einem Jahr konnte ich keine 10 Minuten in die Sonne, mit Schutzfilm auf der Haut, und sah aus wie Streusselkuchen. Einzig der Juckreiz nervt trotzdem auch heute. 

2. Noch vor wenigen Monaten hatte ich fast dauerhaft Augenschmerzen, Licht war unerträglich und ich trug mit Vorliebe dunkle Brillen. Ich kam mit dem Tropfen nicht nach und mein Auge druck spielte permanent verrückt. Ja ich hätte gerne geheult, aber selbst das geht ja nicht Dank ausgetrockneter Tränendrüsen, die zu dem Zeitpunkt so dicht waren, dass ich auch immer wieder entzündete Tränenpunkte hatte. 

Jetzt habe ich fast gar keine Augenschmerzen mehr, also nur am Anfang eines Schübe alle paar Wochen mal ein wenig, mein Augendruck ist so gut wie nie zuvor laut meinem Augenarzt, die Augen sind frei von Entzündungen selbst im Schub. Das gibt Hoffnung. Und die lichtempfindlichkeit ist zwar noch da, aber ich bekomme davon kaum noch Kopfschmerzen, somit kann ich auch mal ohne Sonnenbrille den Tag genießen. Eine enorme Erleichterung. 

3. Natürlich kann nicht alles perfekt werden. Meine Gelenke und Muskeln und Nerven leiden definitiv mehr als vorher. Schwieriges Thema. Neben der Physiotherapie mache ich nun auch kontrollierten von Physio-Therapeuten begleiteten Sport, mit regelmäßigen CheckUps. Zwei Mal pro Woche, genau wie bei der Physiotherapie selbst, gehe ich also ins Studio, ziehe meinen Trainingsplan durch. Im Nachgang beurteilen wir dann direkt wie es während des Trainings für mich lief und bei der Physio besprechen und behandeln wir dann auch Probleme, die im Nachhinein auftraten. Diese Kombination tut mir gut und hilft mir. Ich konnte meine Schmerzmittel-Dosierung gemeinsam mit meinen Hausärzten und Therapeuten gering runter stufen. Die Selbstreflexion hilft mir an meinen Problemen zu arbeiten. Es wird noch ein langer Weg vor mir sein und nach den letzten beiden Schüben habe ich natürlich etwas Angst, dass es doch noch weiter abwärts gehen könnte, aber gemeinsam denke ich, dass wir das schlimmste gut behandeln können und wer weiss, was die Zukunft noch bietet. Zumindest fühle ich mich gut aufgehoben, was mir eine Menge Druck nimmt. Vor wenigen Monaten waren die Schmerzen in mir noch so schlimm, dass ich über eine Erhöhung meiner Schmerzmittel nachdachte und nun haben wir gemeinsam sogar eine Senkung bewirkt. Wer weiss also, wie es weiter geht. Ich werde wie immer berichten. (Ihr wisst ja, dass das Schreiben für mich funktionell echt schlecht ist und schlechter geworden, aber mit viel Geduld und mehreren Anläufen habt ihr ja bisher immer Mal etwas zu lesen bekommen.)

Nun, für uns Betroffene kann es Zeiten geben, die relativ reibungslos verlaufen, das heisst, es findet zumindest keine Verschlechterung statt, und es gibt Zeiten, die nicht so gut gehen. Die letzten beiden Schübe waren bzw. sind momentan nicht ohne bei mir. Gefühlt würde ich am liebsten morgens nicht aufstehen, ich mag gerade wieder einmal nichts Essen, muss es aber, da natürlich Nährstoffe rein müssen, alles fällt mir unglaublich schwer, ich schwitze und friere im Wechsel, habe Probleme, die wir zwar angehen, aber mich echt Nerven kosten, und als ob das nicht bereits reicht, habe ich natürlich genug auf dem Plan stehen, was ich erledigen muss, aber ich hinke hinterher, weil ich nicht kann, wie ich müsste einzig die Wochenenden bringen mir gezwungenerweise Ruhe, da ich dort nicht viel machen kann, demnach im Garten bin und auch dort auf die Hilfe aller anderen angewiesen bin, da ich sonst nichts schaffen würde. Und ihr wisst ja, andere wollen im Garten entspannen, also ist man zum fast nichts tun verdonnert, da man die anderen ja auch kaum zwingen kann sofort zu tun, was man erledigt haben möchte. 

Ich hoffe meinen Mitbetroffenen geht es nicht so schlecht, einige haben ja derzeit ebenfalls Schübe, erholt euch wieder gut davon. Und denen, die gerade Schub frei sind, ich hoffe es bleibt auch noch eine Weile so. Unseren Remissionen wünsche ich, dass sie entgültig Ruhe haben. 

Allen interessierten Lesern hoffe ich, dass ich Euch ein wenig an unserem Leben teil haben lassen konnte. Helft uns bei unserer Aufklärungsarbeit, bleibt uns treu und wenn ihr fragen habt, nur zu, wir sind offen und beißen nicht. 

Herzliche Grüße euch allen und Danke fürs Verweilen auf meinem Blog.