Sucht ihn Euch aus.

Wie in meinem letzten Blogpost geschrieben war es nun soweit. Meine Gebärmutter wurde entfernt. Die OP verlief komplikationslos, war absehbar, denn immerhin wissen die Ärzte, was zu tun ist. Nach der OP allerdings war gar nichts gut. Ich hatte wie bereits erwähnt einen hohen Blutverlust und die Drainage förderte täglich immernoch eine Menge neuen Blutes zutage, so dass ich am Ende bei einem Blutvolumen von 6 statt 12 landete. In der Klinik machte sich dies für mich kaum bemerkbar, erst als ich heim kam, spürte ich die maximale Anstrengung, immerhin lief ich wiede mehr kam meinen Pflichten wieder nach, musste Treppen steigen und Termine wahr nehmen. Das ging ganze 2 Tage gut, dann landete ich im Bett und kam nur mühevoll hoch, um das Badezimmer aufzusuchen. Es ging mir richtig schlecht. Und sich selber Thrombosespritzen gebeb zu müssen war für mich fast unüberwindbar, auch wenn es nur für 3 Tage sein sollte. Aber meine Ärzte waren klasse bei allem. Sie halfen mir langsam wieder auf, von Tag zu Tag kam ich ein kleines bisschen besser aus dem Bett, und es war kein Problem für mich zusätzlich Tabletten nehmen zu müssen, um meinem Körper bei der Bildung neuen Blutes zu unterstützen.
Irgendwann, so nach 6 Wochen, war eigentlich alles wieder soweit Ok, nur mein Puls hatte sich noch nicht wieder ganz beruhigt, dafür aber die Atemnot. Natürlich braucht der Körper einige Zeit, um zu seiner "alten Form" zurück zu kehren. Umso erstaunter war ich, dass ich während der schweren Eisenmangelanämiezeit nur minimalste Schmerzmittel (2 x täglich Ibu 800) brauchte und auf die Opiate verzichten konnte, die sonst in ihrer Dosis nicht reichen, um gänzlich schmerzfrei zu sein. Leider kamen mit Besserung der Anämie auch alle Symptome und Schmerzen zurück.
Bis auf eine Ausnahme. Während der Zeit davor kam es immer wieder zu oralen und genitalen Aphten, die ich wie bereits erwähnt fotografisch belegen kann und von einigen Ärzten auch klar gesehen wurden. Nur nie biobsiert. Jetzt nach der OP hatte ich bereits wieder einige Schübe, seit dem auch mit Magen- und Darmbeteiligung (V.a. Gastritis, Gastroenteritis und V.a. Divertikulitis), aber keinerlei Aphten, nur die Zunge tut seit dem weh, mal mehr, mal weniger, sowie die Wangenschleimhaut und Lippen, aber ohne, dass sich eine Aphte bildet.
Da eine Aphte verlangt wird von der Klinik läuft also mal wieder nichts und das obwohl es mir dermaßen schlecht geht, dass sich die MDProbleme mittlerweile auch auf mein Gewicht auswirken, da ich kaum noch etwas esse und wenn dann nur wenig oder mit der Folge, daß Speiseröhre und MD schmerzen. Durchfall sowie Trinkverluste machen sich nur gerigfügig im Blutbild bemerkbar, aber sonst ....
Mein letzter Schub hat mich ziemlich fertig gemacht. Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb, in Magen und Darm, in den Beinen, Wadenschmerzen und Oberschenkelmuskelschmerzen bei denen Tramadol gar nicht half, Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Ohrenahtschmerzen dazu. Und am Ende war eine Antibiose nötig, da auch die Blase nicht unberührt blieb und Bakterien hier wüteten.
Ich hatte also zuletzt wieder ein Gespräch mit meinen Hausärzten. Auch sie sind unzufrieden mit der Situation. Eine Reevaluation sollte erfolgen. Am besten bald. Also Termin in der Klinik geben lassen.
Den Termin habe ich nun für Ende Januar bekommen, also in 3 Monaten erst,  ud dann wiederum bei der selben Ärztin, beider ich zuvor bereits 2 Mal war. Es ist also davon auszugehen, dass es auch im neuen Jahr nicht weiter gehen wird, da diese Ärztin mich damals schon kaum ernst nahm. Natürlich habe ich eine oliguläre Tendomyopathie, auch als Fibromyalgie bekannt, aber dafür bekomme ich ja die momentane Schmerztherapie, das hat nichts damit zu tun, das meine Finger immer schmerzhafter werden, die Gelenke sich komisch anfühlen, wenn sie durchbewegt werden, der Magen am Ende ist....

Nun, oft höre ich, ich solle die Hoffnung nicht aufgeben. Aber alle da draussen stecken nicht in  meinem Körper fest, haben keine Ahnung, was es heisst jeden Tag mit dem Gedanken aufzustehen, dass man nur den Tag überstehen muss, nur noch einen und noch einen. Niemand da draussen stellt sich im Stillen die Frage, wann wohl die nächste OP nötig wird. Noch dieses Jahr? Nächstes Jahr. Wir haben nur noch knapp 2 Monate, abe man weiss ja nie, was dieser besch..... Körper sich als nächstes einfallen lässt.
Nach Aussen mss man stets lächeln, ruhig bleiben, aber innerlich heult man nur noch. Und den Willen für eine bessere Therapie zu kämpfen, habe ich aufgegebe. Entgültig! Ich habe weder die
Kraft diesbezüglich hinterher zu laufen, noch den Willen wie bisher alles alleine machen zu müssen.
Irgendwann wird dieser Körper aufhören zu zittern so oder so.

Dysmenorrhoe / Hypermenorrhoe / V.a. Adenomyose uteri

Was lange währt, wird endlich gut? Wir werden es sehen.
Angefangen hat alles vor langer Zeit.

Bereits im zarten Alter von 9 Jahren bekam ich erstmals meine Menstruation. Unregelmäßig, aber sie war da. Da irgendwann jedes Mädchen mal ihre Menstruation bekommt, wurde natürlich nicht weiter darüber nachgedacht. Mit 10 Jahren dann bekam ich das erste Mal hormonelle Präparate, die Pille. Denn bereits in diesem Alter hatte ich vermehrt starke, aber unbedenkliche, Blutungen.
Während meiner Lebenszeit vom 10. Lebensjahr bis 2005, als ich erstmals schwanger wurde, hatte ich stark mit meiner Menstruation zu kämpfen. Abgesehen von starker Schwäche, starken PMS, hatte ich teilweise so starken Blutverlust, dass ich regelmäßig frühzeitig die Schule / Arbeit verlassen oder mich dort unziehen musste, weil ich wieder einmal "überlief".
Aber seit meinem ca. 20. Lebensjahr war ich gynäkologisch in sehr guten Händen, es wurden andere Pillen ausprobiert und solche Eskapaden wurden zur Seltenheit. Ich war also am Ende zufrieden.
2005, mit 24 Jahren, wurde ich schwanger. Von da an hatten sich meine Hormone in soweit verändert, dass ich zwar starke Menstruationsblutungen und lange Zyklen hatte, aber sonst keinerlei grossartige Probleme, abgesehen von Schwangerschaftsproblemen zwischendurch.
2006 bekamen wir unseren Sohn, unseren Erstgeborenen, via Kaiserschnitt. Schwangerschaftsprobleme. Knapp 9 Monate nach seiner Geburt, wurde ich wieder schwanger, verlor das Kind aber in der 6. Schwangerschaftswoche. Der Verdacht lag auf Eileiterschwangerschaft, da ein Eileiter kurzzeitig etwas verdickt war. Der Abgang war spontan.
Vielleicht warauch nur der Schwangerschaftstest falsch posktiv u d die Verdickung eine Zyste, solcheFälle sind bekannt.
Allerdings wurde in dieser Zeit der Wunsch auf ein Geschwisterchen deutlich, so dass auch aktiv darauf hin gearbeitet wurde.
Letztlich sollte sich die neue Schwangerschaft aber bis Ende 2008 hinziehen, es war bereits die Rede von Kinderwunschklinik, da es einfach nicht klappen wollte. So bekamen wir dann Mitte 2009 unsere Tochter. Und abgesehen von schwangerschaftstypischen Problemen - Gestationsdiabetes, genau wie in der 1. Schwangerschaft - verlief alles bestens. Bis am Ende der Schwangerschaft Probleme auftauchten, Schmerzen an der ausgedünnten KS Naht aus 1. Schwangerschaft und vorzeitiger Blasensprung, wodurch es wieder einmal zum Kaiserschnitt kam.
Auch nach dieser Schwangerschaft veränderten sich natürlich die Hormone und alles lief soweit.
Mitte 2010 wurde ich wieder schwanger, verlor aber auch dieses Mal in der 6. Schwangerschaftswoche das Kind. Das 5. Mal schwanger wurde ich unverhofft dann 2011. Wir freuten uns sehr. Doch diese Schwangerschaft war anders als die anderen. Trotz erwiesenem Schwangerschaftsdiabetes brauchte ich dieses Mal kein Insulin, nahm ab, statt zu, entwickelte Antikörper, der kleine wuchs nicht altersgerecht im Bauch. In der 24. Schwangerschaftswoche, Ende 2011, starb der Kleine und wurde via Kaiserschnitt geboren und einen Monat später begraben.
Mein Körper und meine Seele waren traumatisiert vom Erlebten.
Mai 2012, 7 Monate nach diesem Erlebnis, bekam ich die Diagnose Asperger Syndrom, vor allem deshalb, weil ich anders als üblich auf das Vergangene reagierte.
Hormonell landete ich im Laufe der folgenden Zeit wieder bei einem relativ regelmäßigen Zyklus von 30 Tagen mit eben bekannten starken Blutungen über 7 Tage. Allerdings kam ich damit zunächst gut zurecht.
Ende 2012 erfuhr ich, dass ich ein Blasenpapilom hatte, ich hatte Schmerzen und ging hiermit zu meinem Gynäkologen, der mich dann zum Urologen  überwies, welcher schnell handelte. Als ich dann aber, nach Resektion des gutartigen Tumors in der Blase, 2013 Probleme mit Blasenschwäche bekam, erklärte mir mein Urologe erstmals, dass teilweise die Gebärmutter schuld daran wäre, da sie leicht vergrössert wäre und auf die Blase drücke. Zudem war die Muskulatur der Blase geschwächt. Ich absolvierte eine Östrogentherapie und machte von da an täglich Beckenbodentraining, was zu einer grossen Verbesserung führte. Wie sagte mein Gynäkologe später zu mir sehr schön, auch mit einer vergrösserten Gebärmutter kann man gut leben. Und eigentlich hatte er da auch Recht. Zumindest zu diesem Zeitpunkt stimmte dies ja. Als ich Mai 2016 dann zur Bauchsonographie ging, sagte man mir, dass die Gebärmutter sich weiter vergrössert hätte. Bis dahin hatte ich allerdings auch noch keine grösseren Probleme. Ich hatte zwar seit wenigen Monaten bereits ab und an mal Zwischenblutungen, aber die waren nur leicht. Im Zeitraum Mai bis August 2016 nahmen die Probleme allerdings zu. Ich bekam immer öfter, immer längere und immer stärkere Zwischenblutungen, meist in der 2. Zyklushälfte. So wurde im August / September dann der Verdacht auf Adenomyosis uteri aufgestellt. Ich wendete mich an meinen Gynäkologen und wir begannen verschiedene hormonelle Therapien zu testen. Leider verschlimmerten diese die Probleme aber, denn ich bekam davon nur Dauerblutungen und das Problem wurde schlimmer statt besser. Anfang des Jahres 2017 gab ich die Testerei von Präparaten auf. Da meine anderen Probleme ebenfalls schlimmer wurden, sprach ich mit meinem Mann darüber, welche Alternativen ich nun noch hätte. So kam es, dass ich mich nach eingehenden Recherchen für die Entfernung der Gebärmutter entschied und dies meinem Gynäkologen dann auch mitteilte. Wir dachten allerdings, dass es zeitlich nicht drängt, wir das ganze also in Ruhe planen und umsetzen können.
Als ich am 6.6. Dann aufgrund eines anderen Termins ohnehin im Klinikum war, holte ich mir den Vorstellungstermin in der Frauenklinik, der dann bereits für den 8.6. angelegt wurde.
Bei meinem Vorstellungstermin sprach ich mit der zuständigen Ärztin über alles, und nach anfänglichen Zweifeln der Ärztin, erfolgte die routinierte körperliche Untersuchung und sie stimmte dann doch ein, dass eine Entfernung die beste Lösung sei.

Geplant wurden 2 Eingriffe.
1. Hysteroskopie und Kürrettage sowie PE der Vulva wegen MAB Verdacht
Termin wurde bereits für 1 Tag später fest gelegt.
2. Hysterektomie und Tubenex 2 Wochen später

Der 1. Eingriff fand am 9.6.2017 ambulant statt. Ich war am Morgen die 1.  ambulante Patientin im OP, man zog mich spontan vor. Ab zur Narkose, schlafen, aufwachen und nach Hause gehen war der Plan.
Der Eingriff verlief ohne Komplikationen. Verwundert war ich nur, dass alle anderen ambulanten Patienten, die lange nach mir im OP waren und auch lange brauchten, um sich von dieser zu erholen, vor mir entlassen wurden. Obwohl ich, im Gegensatz zu denen, direkt wieder fit war und aß und trank und nicht das Gefühl hatte, dass ich zuvor operiert worden war. Die Erklärung für meine erst abendliche Entlassung, lange nach allen anderen,
war, dass ich viel Blut verloren haben soll bei der OP und man erst abschätzen wollte, ob sich dies bei mir bemerkbar macht - ich schlimmstenfalls doch da bleiben müsste.

Die folgenden Tage kämpfte ich etwas gegen Kopfschmerzen, Übelkeit und starkes Schwitzen an, aber es ging mir gut. Und als ich am 23.6. dann wieder in der Klinik zur 2. OP war, war auch, laut Blutbild ebenso, alles wieder bestens.

Am 23.6.  kam ich dann zur Entfernung der Gebärmutter und Eileiter in den OP.
Nachdem mir normalerweise immer und auch an diesem Morgen gesagt wurde, ich hätte sehr gute Venen, war ich dann doch etwas überrascht, dass man zwecks Zugang legen 3 Anläufe benötigte, um eben diesen hinzubekommen. Aber, nachdem der Zugang saß, wanderte ich auch schon ins Land der Nicht-Träume.
Als ich erwachte, ging es mir irgendwie nicht sehr gut. Ich konnte mich kaum wach halten, schlief immer wieder ein, mein Körper brannte innerlich, ich schwitzte und fühlte mich leer. Wie das so ist nach Eingriffen, ruhte ich mich aus.
Am 24.6. erwachte ich morgens und hatte das Gefühl im falschen Film zu sein. Ich hatte 2 Zugänge liegen, was zuvor nur ein einziges Mal vorkam, als ich Bluttransfusionen bekam 2011. Ich fühlte mich müde, aber besaß genug Kraft, um an diesem Tag bereits am Morgen alleine aufzustehen. Vom Vortag wusste ich kaum etwas, Bruchstücke, mehr aber auch nicht. Etwas verwundert war ich, dass ich bereits zum Mittag abermals Abführmittel bekam, diese bekam keine der anderen Frauen, mit denen ich mir nach deren OPs, gleiche Prozedur, ein Zimmer teilte und etwas erschrocken war ich, dass Schwestern und Pfleger aus dem Häuschen waren, nur weil ich umher lief. Als mich dann später meine behandelnde Ärztin aufsuchte, erklärte sie mir, warum alle so aus dem Häuschen wären. Ich hatte nach der OP eine Menge Blut verloren, was noch immer der Fall war, und hatte zu diesem Zeitpunkt eine schwere Eisenmangelanämie, und das verblüffende für alle war, dass ich lediglich leicht müde und mit etwas Übelkeit behaftet war, aber ansonsten vollkommen symptomlos. Man sah mir kaum bis gar nicht an, dass meine Blutwerte katastrophal waren.
Da bei all der Ruhe und Entspannung in der Klinik alles soweit gut ging, durfte ich auch recht schnell wieder nach Hause.

Und täglich grüsst das Murmeltier....

So ziemlich jeder kennt diesen Film. Immer der gleiche Tag, sich wiederholend, bis zu einem bestimmten Punkt.

Ich habe mich mal wieder länger nicht gemeldet. Monate, in denen alles still steht, nur meine Erkrankung nicht. Es ist ein ewiges auf und ab, sowohl körperlich als auch seelisch.
Chronische Erkrankungen haben dies nun mal an sich.

Es gibt immer positive wie auch negative Aspekte zu beachten. Ihr wisst, ich schreibe gerne, es hilft mir zu verarbeiten, klar zu kommen mit den vielen Problemen. Nur ein Problem ist dann doch entscheidend für mich. Ich kann nicht mehr schreiben.
Jeder Text strotzt vor Fehlern, die unentwegt verbessert werden müssen und dennoch schaffe ich es kaum, einen Text fehlerfrei zu veröffentlichen.
Schuld daran sind steigende Konzentrationsprobleme und die steigende Unfähigkeit meine Finger dort hin wandern zu lassen, wo ich sie hin haben möchte. Ständiges Vertippen.
Nun denn, das ist sehr demotivierend und so schreibe ich daher deutlich weniger oder besser seltener etwas, bzw.  Texte, die ich zuvor an nur einem Tag verfasste, brauchen nun Wochen, bis ich fertig bin und sie veröffentlichen kann.

Ein Aspekt ist aber auch, dass ich wenig Zeit habe. Während ich ausharre und auf eine Erlösung von meinem Leid hoffe, wurde meine Tochter immer kränker, denn auch sie hat es getroffen. Nur ein Detail unterscheidet uns. Ihr wird geholfen!
Seit sie mit Colchizin behandelt wird, blüht sie auf. Sie wird offener, selbstbewusster, rund um fröhlicher. Sie hat nur noch selten Aphten gehabt, keine manifestierte Augenentzündung mehr, die mit Cortison hätte behandelt werden müssen. Wo sie sonst scheinbar immer unbeweglicher wurde, nur noch in sich gekehrt war, weil sie permanent unter Schmerzen litt, ist sie heute maximal noch 1 Woche im Monat schlecht drauf, sonst aber symptomfrei den Rest des Monats. Und das ist super so, es lässt darauf hoffen, dass sie eine schönere Kindheit vor sich hat, als lange gedacht. Der Dank dafür gilt einer hervorragenden Kinderrheumatologin im Klinikum, die gemeinsam mit ihrem Vorgesetzten sofort gehandelt und probiert hat, statt auf Kosten eines kleines Kindes nur zu reden so wie es bei mir läuft. Der Erfolg spricht für sich.

Diese Hoffnung hatte ich lange auch für mich und habe ich längst aufgegeben. Innerlich weine ich nur noch, äusserlich, naja. Reden wir nicht drüber, ich war schon immer sehr gut darin, keine Gefühle zu zeigen, auch wenn die Fassade bereits einige Risse hat.

Im vergangenen Jahr hat meine ärztliche Behandlung inkl. Medikamente meine Krankenkasse über 20.000 Euro gekostet. Und in diesem Jahr ist davon auszugehen, dass es nicht viel weniger sein wird. Eher noch mehr. Die Tage überstehe ich nur Dank einer super Schmerztherapie, die von meinen Hausärzten kontrolliert und ggbfls. verändert wird. Ohne diese Therapie bin ich zu nichts zu gebrauchen, wie sich jedes Mal aufs Neue zeigt, wenn ich eine Karänzphase einlege, um die Medikationsdosisnötigkeit selber zu prüfen mit dem Hintergedanken, diese zu reduzieren. Leider ist eine Reduzierung derzeit nur Wunschdenken, eigentlich wäre eine weitere Erhöhung ider aber ein anderes stärkeres Mittel notwendig, was ich selber allerdings vehement ablehne, da ich viel lieber eine Verbesserung mit Hilfe anständiger Basistherapeutika anstrebe, mit der dann eine Reduzierung der Schmerzmittel möglich werden könnte.
Warum ich die Hoffnung für mich begraben habe?
Nun ich habe in den letzten Jahren mich gequält, hatte eine Menge schmerzhafte Wege zurück zu legen, nur um immer alle Berichte für alle Ärzte, die nötig waren, da zu haben und vorlegen zu können. Wenn es eine Untersuchung gab, die jemand unbedingt machen wollte, stimmte ich zu, ich liess weitere schmerzhafte Narben hin zu fügen, liess mich mit Kontrastmitteln zu schütten, schmerzhafte Operationen über mich ergehen, nur um der Lösung meiner Probleme auf die Spur zu kommen oder von einem akuten Problem vorübergehend hinweg zu kommen. In den letzten 2,5 Jahren wurde ich am Ohr operiert, weil sich meine Ohrenkorrekturnähte verabschiedeten, ich legte mich nach 3 Stosswellentherapien auf den OP Tisch, um fiese harte Nierensteine los zu werden, ich liess meine Haut stanzen für Biopsien und nun folgten weitere Operationen, weil noch neue weitere Probleme aufgetaucht sind und in kurzer Zeit von einem hinnehmbaren kleinen Übel zu einem unüberwindbaren grossen Übel wurden. Und was noch folgen muss, wer weiss.
Ich holte Berichte ein, ich fotografierte selbst intime Probleme, wie gefordert, ich liess Magenspiegelung, Darmspiegelung mit Abführmanövern über mich ergehen, sammelte 24 Stunden lang Urin, gab Stuhlproben ab und vieles mehr, führte Tagebuch über meine Symptome wie auch über die Symptome meiner Tochter. Alles nur, weil es von mir gefordert wurde.

Und natürlich lasse ich den Verlauf meiner Erkrankungen und die Aussagen der Ärzte Revue passieren. Und wer in meinem Fall dann nicht hoffnungslos wird, der ist nicht normal!
Ziemlich zu Begin meiner Erkrankung dachte ich, was immer es ist, es ist harmlos, denn es begann ja nur mit  einer penetranten Sehnenentzündung im Fuss!
Die Probleme wurden mehr und keine 4 Monate nach Begin der ersten Symptome kam der Verdacht auf MS auf. Okay. Ein Verdacht sagt nicht viel aus. Also geht man dem halt nach und geht zum Facharzt. Fazit: Kein MS, aber eindeutig ist da was, was nicht sein sollte. Nachdem ich dann rheumatologisch und hautärztlich mit dem Erstverdacht Morbus Behcet fest geschrieben wurde, dachte ich, naja, das wird wieder, immerhin bin ich in Behandlung. Aber es wurde nicht besser. Naja, aber ja auch vorerst nicht schlimmer, wenn man von dem einen Nierenstein mal absieht, der urlangsam vor sich hin wuchs.
Erst als der Nierenstein zum Problem wurde, ich meine Medikation absetzen musste, zu Gunsten der Nierenbehandlung, wurde es immer schlimmer für mich. Bis dahin kam ich doch trotz meiner Probleme relativ gut klar, weil einige Symptome wenigstens kein dauerhaft schlimmes Problem waren. Nur hatte ich nun noch mehr Probleme und diese wurden zu einem quälenden Dauerproblem.
Zumindest bekam ich schlussendlich dann Ende letzten Jahres (November 2016) Tramadol, ein schwachwirksames Opiat unter vielen anderen Opiaten, mit dem ich anfangs in niedriger Dosis, 50mg zur Nacht, gut zurecht kam. Nur, dass aus der niedrigen Dosis mittlerweile 300mg (2 x 150mg retard) täglich geworden ist.

Ich erinnere mich noch an einen Satz aus der Anfangszeit meines Lebens mit MAB, als man mir mit lediglich genitalen Aphten und einer Lippenaphte sagte, meine Diagnose sei nicht sicher, weil es lediglich einen fehlenden Bestandteil gab, der für diese Diagnose von elementarer Bedeutung wäre. Diese eine Sache waren damals orale Aphten! Welche ich erstmals nach Absetzen meiner Basistherapie bekam, als ich den Weg nach Hamburg zur Spezialistin für MAB nicht mehr schaffte. Da ich schriftlich nachweislich Uveitispatientin bin, war zumindest dieses Kriterium gesichert. Genauso das Kriterium (Nebenkriterium), dass ich HLA B51 positiv bin und diverse Hautprobleme, darunter auch die Follikulitis, die bei vielen Behcetpatienten wohl bekannt ist, habe. Einzig der Katzenellenbogentest fiel bei mir immer negativ aus, obwohl ich sehr wohl oft, aber nicht immer, auf Nadeleinstiche (über-)reagiere. Zudem habe ich weder Thrombosen, meine Werte steigen und fallen, haben wohl aber die Grenzwerte bisher nicht überschritten, worüber ich doch sehr froh bin, noch das berüchtigte Erythema Nodosum. Bei der Vielzahl meiner bekannten Probleme ist es aber doch auch gut so.
Worauf es ankommt ist aber, dass ich damals die Diagnose fest bekommen hätte, wenn ich denn orale Aphten zum Zeitpunkt der Diagnostik in Hamburg gehabt hätte!
Nachdem ich dann auch nachweislich orale Aphten hatte, reichten über lange Zeit die Fotografien, die ich hiervon machte, den Ärzten aus. Aber man liess mich wieder mal im Stich, denn ich sah wohl nicht leidend genug aus. Aussage der Ärztin, die darüber entscheiden sollte, ob ich bessere Medikamente bekomme oder nicht "Es sind ja nur Aphten! Nehmen Sie betäubendes Mundgel und Hexoral Lösung und dann ist doch alles gut."
Nein, ich hatte Schmerzen, Probleme mit der Haut, der Niere, dem Magen, den Gelenken, Nervenbahnen und Muskulatur! Und nicht nur Aphten!!!!
Okay, es gibt Leute, die sich für mich einsetzten, also wurde der nächstbessere Weg gegangen. Man stellte mich auf den Kopf mit dem Ergebnis, dass ich in der Klinik zusammenbrach mit Unterzuckerung aus dem Nichts heraus, und dem Ende, dass man zwar alle Arztbriefe und Fotos vor sich habe, aber man erst dann über eine Behandlung DISKUTIEREN  wolle, wenn man bei mir eine aktive Augenentzündung sehen würde. Wieder liess man mich mit allen sich stetig verschlimmernden Symptomen alleine und fixierte sich auf nur eine Sache, die ich 6 mal in 3 Jahren hatte, aber aktuell eben nicht da war, wofür ich aber andere neue Probleme dazu bekommen hatte. Warum auch mal auf diese Probleme eingehen, wenn man sich Arbeit sparen kann (subjektiv betrachtet).

Ich war schon da mental ziemlich am Ende, weil alle mich alleine liessen, statt mir zu helfen, obwohl ich nachweislich körperliche Probleme hatte.

Meine Hausärzte hörten mir glücklicherweise zu, so bekam ich Ende letzten Jahres nach vielen Klinikbesuchen dann das zumindest teilweise helfende Tramadol.
Wer lange Zeit regelmäßig Schmerzmittel einnimmt weiß, das Medikament verliert auf Dauer seine Wirkung und wenn Probleme nicht behoben werden, werden auch diese immer schlimmer und genau das trat im Laufe der letzten Monate ein. Eine exponenzielle Zunahme der Schmerzen und Gewöhnung an ein Medikament sorgten dafür, dass ich von 50mg auf 100mg auf 150mg auf nun 300mg Tramadol täglich hoch gehen musste und trotzdem NICHT schmerzfrei bin, so dass ich teilweise zusätzlich mit Ibuprofen gegen steuern muss.
Nachdem meine Nieren schon zum Problem geworden sind, bin ich mittlerweile an den Punkt gekommen, an dem meine Gebärmutter ein unwiderrufliches Kündigungsschreiben von mir bekommen hat.
Und selbst das ist sowohl ein faszinierender Weg gewesen als auch zum Teil erschreckend.
Zum ersten Mal erfuhr ich von einem nicht behandlungswürdigen, da symptomfrei, Problem 2012, als man mir, erstmals sagte, meine Gebärmutter sei "ein wenig vergrössert". Kein Krankheitswert, alles war gut sonst.
Ich bekam Probleme mit der Blase und konnte nicht mehr gut halten - Blasenschwäche - , woraufhin man mir Ende 2015 mitteilte, dass die nun noch weiter vergrößerte Gebärmutter erschwerend auf die Blase drücken würde. Naja gut, Beckenbodentraining sowie Schutzmaßnahmen und das Problem ist regelbar. Wenn man nicht immer längere Blutungsintervalle ( 7 Tage Menstruation alle etwa 30 Tage) hätte. Aber mit etwas längeren Blutungen kann man auch als Frau gut leben. Doch 2016 wurden auch die Menstruationsblutungen immer stärker und ich bekam immer öfter Zwischenblutungen / Schmierblutungen und starke PMS dazu. Etwas, dass mir persönlich Sorgen bereitete. Für mich ein Grund gynäkologische Hilfe zu nehmen. Nur wenn verschiedene Hormonpräparate nur zu Dauerblutungen statt zu einer Verbesserung führen, dann bringt einen das auch nicht weiter. In den letzten Monaten nahm das Problem noch weiter zu. Am Ende konnte ich mich nicht einmal mehr auf den Bauch legen, so sehr war es schmerzhaft. Nach Absprache mit meinem Gynäkologen entschied ich mich das Problem zu beenden.
Also wurden Gewebeproben entnommen, eine Ausschabung gemacht und Proben aus der Vulva entnommen, um der Sache auf den Grund zu gehen und nun ist es soweit und Gebärmutter und Eileiter werden entfernt. Natürlich ist das nicht das Optimum und nicht die Endlösung für mich, aber es ist ein Problem weniger, und nur das zählt für mich mittlerweile, gerade, weil ich zu viele Probleme habe.

Im Prinzip nimmt es kein Ende. Körperlich ist es ein Desaster. Aber wen interessiert das schon, ausser mich selbst, weil ich aufgrund meiner Erkrankung noch nicht mal mehr Schmerzmittelfrei meinem Alltag nachkommen kann und seit nun mehr 2 Jahren arbeitsunfähig bin.

Wenn man da schon am Boden ist, ist das schon hart genug. Wenn man dann auch noch erfährt, dass man nur deshalb seit Monaten weiter leiden muss,  weil !!! 2 Leute alles falsch machten !!!, dann ist der Tiefpunkt entgültig erreicht.
Bereits im Januar 2017 stand ich mit frischen oralen und habituellen Aphten in der Klinik. Sie wurden von einem Arzt, der für mich zu diesem Zeitpunkt zuständig war, persönlich gesehen. Ich liess mir die Lippen herunter ziehen, heulend, weil dies sehr schmerzte, und er sagte mir, dass ich bald stationär aufgenommen werden soll und man mich anrufen würde. Ich ging wieder heim und ahnte nicht, dass ich keine 24 Stunden später weder essen noch trinken konnte. Ich wartete auf den Anruf!!!!
Ich hätte nach 3 Tagen und mittlerweile Schwindel und Übelkeit sowie Magenschmerzen in die Notaufnahme gehen sollen. Aber ich nahm statt dessen Cortison ein, eigenmächtig und binnen weiterer 24 Stunden konnte ich endlich wieder via Strohhalm Wasser trinken und warme Suppe zu mir nehmen. Nur wenige Tage später, waren die Aphten verschwunden, ich hatte noch immer starke Schmerzen und dem Magen ging es schlecht, aber ich schaffte es mich auf den Weg zur Klinik zu machen. Ich hatte meinen hohen Flüssigkeitsverlust natürlich noch nicht ausgeglichen, meine Haut war sehr trocken und juckte. Ich sprach vor, berichtete über die vergangene Woche, man sagte mir, ich bekäme definitiv Medikamente, man müsse sich nur besprechen, welche, um nichts falsch zu machen. UND ich hörte nichts mehr wieder von der Klinik!
Da meine Schmerzmedikation immer höher wurde, ich öfter Probleme bekam mit Entzündungen, die Blutsenkung auch nicht mehr unter 30 lief, wollten meine Hausärzte einfach nur mal einen aktuellen Brief von der Klinik bezüglich weiterem Behandlungsverlauf haben. Und mich traf der Schock als dieser dann über einen Monat nachdem er angefordert wurde kam und darin stand, ich wäre ohne Schmerzen und nur mit trockener Haut dort gewesen und wenn ich weiterhin Probleme haben würde, sollte ich doch wieder vorstellig werden!!!!
Ich musste mich mal wieder kümmern, holte mir dann einen neuen Termin in der Klinik, auf den ich mal eben 2 Monate nun warten durfte, in denen ich litt und meine ambulanten Ärzte sich kümmern mussten, weil mir gesagt wurde in der Klinik, dass ich bei akuten Problemen eben zu diesen gehen sollte, und dann komme ich zum besagten Termin und man sagt mir, ich solle wieder kommen, wenn ich eine neue Aphte haben würde, denn ohne Biopsie einer solchen, bekäme ich keinerlei Behandlung!
Für mich brach alles zusammen. Ich war doch mit Aphten dort, ich wurde heim geschickt. 5 Monate vorher war dies der Fall. Und zu erfahren, dass der besagte Arzt nicht mehr da sei und dies weder in die Akte geschrieben hätte, noch sonst irgendwie weiter gegeben hat, ist ein Schlag in mein Gesicht, das erklärte auch, warum ich den besagten Anruf zwecks stationärer Aufnahme nicht bekommen hatte.

Als Herpespatientin seit Kindheit weiss ich sehr wohl, wie Herpes aussieht und worin der Unterschied zwischen Herpes und Aphten liegt. Und davon abgesehen hilft gegen Herpes kein alleiniges Cortison, dafür benötigt man Virustatika!
Und Herpes ist ansteckend. Sehr merkwürdig ist da wohl dann, dass weder mein Mann, noch mein Sohn diese Probleme haben, sondern lediglich meine HLA B51 und Ana Titer positive Tochter und ich, ebenfalls HLA B51 und Ana-Titer positiv!!!

So viel Zeit und dann plötzlich doch nur noch mehr Fragen, ohne Lösung, statt endlich Hilfe, die man mir bereits 12 / 2016 zugesagt hatte!

Alles kann, nichts muss

Ich hasse es eher über Negative Ereignisse zu schreiben, statt über Positive, die Mut machen sollten. Aber manchmal fühlt man so tiefgehend und hat dem nach seine verletzliche Zeit, so dass man anders gar nicht kann. Momentan oder eher schon länger stecke ich nun fest. Klar geht es weiter und ja es gibt kleine Teilerfolge und das ist auch gut so, dennoch ist da dieses tiefe Loch, die schier endlose Warterei und das Gefühl, dass es niemals mehr aufwärts gehen wird. Es prasselt auf einem hernieder und man kann sich nicht davor schützen. Es ist gut zu wissen, dass die Wartezeit schon bald vorüber sein wird. Es wird gehandelt. Das wurde versprochen und ich denke dieses Mal wird Wort gehalten. Dennoch geht es mir zwischenzeitlich sehr schlecht. 2 Mal in 4 Wochen herrschte dieser Gedanke, heute schaffst du es nicht mehr durch den Tag und musst in die Notaufnahme, sonst stirbst du. Für viele mag es unverständlich klingen. Sie, die meisten, sehen mich nicht an eben diesen Tagen, an denen ich mich mehr tot als lebendig fühle. Einzig das Beenden des Leids meiner ebenfalls kämpfenden Tochter stärkt mir jedes Mal den Rücken und lässt mich warten, so dass ich am nächst möglichen Tag meine Hausärzte aufsuchen gehe, statt den RTW zu rufen, wenn es gerade unerträglich ist. Mein Kind soll nicht sehen, wie schlimm diese Krankheit noch für sie werden könnte, denn sie hat genug Probleme mit ihren gerade mal 7 Jahren. Natürlich kann ich nicht verbergen, dass es mir schlecht geht, aber sie sieht so wenigstens nicht das volle Ausmaß meines Leids. Für sie ist nur ersichtlich, was sie ohnehin jeden Tag sieht, nämlich, dass Mama Medikamente nimmt und mehr als üblich schläft. So ist es dieses Wochenende nach meinem Aphtenschub von letzter Woche ebenfalls gewesen. Mama hat 3/4 des Wochenendes verschlafen. Mama hat nicht wirklich was gegessen oder getrunken und Mama hat Medikamente genommen. Mein Mann sagte kurzum: "Liebling, du siehst gerade extrem nach Klinik aus." Am Montag ging ich dann gequält zu meinen Hausärzten, die erst kürzlich meine Schmerzmedikation verdoppelt haben und schilderte nach schier endloser Wartezeit in einem kleinen schlecht belüfteten Warteraum übervoll mit hustenden und schniefenden Patienten einer meiner Hausärztinnen, wie es mir das Wochenende über erging. Sie tastete, horchte, klopfte, fühlte und sah meine geröteten nicht fieber Wangen. Ich zitterte vor Schwäche und hätte, wäre sie nicht so super nett und aufbauend von den Worten her, am liebsten nur dagesessen und geweint. Das Fazit ist eine Einwöchige Krankschreibung mit zusätzlicher Schmerzlindernder und Antientzündlicher Medikation sowie eine Blutentnahme, denn für einen Infekt gibt es nicht genug typische Anzeichen.
Auch wenn ich gerade innerlich sterbe, blieb mir heute nichts anderes übrig als 12km ins Klinikum und wieder heim zu schleichen, denn meine Tochter, die von uns beiden wenigstens nun eine adäquate Basistherapie verordnet bekam , brauchte nun dringenst ein neues Rezept und einen aktuellen Arztbrief für ihre Ergotherapie und Psychologin und ich einen aktuellen Brief für meine Hausärzte und das erledigt sich nun mal nicht von alleine.
Gut getan hat mir der lange Weg sicher nicht und ich ersehne mir daher bereits meine nächste reguläre Schmerzmitteleinnahme, aber zumindest habe ich den heutigen Tag weiterhin überlebt und war nicht unproduktiv, denn unproduktiv bin ich mittlerweile dje meisten Tage jede Woche und seit 4 Wochen kommt einfach keine Ruhe auf.
Alles fing mit meinem letzten Schub an, nach dem ich dankenswerterweise einen Infekt hatte, gefolgt von schlimmer Migräne und einem sehr schmerzhaften Zyklusende, direkt gefolgt von einem 4 Tage Superschnupfens mit nahezu täglichem Nasenbluten und anschliessenden Aphten, die mir jeglichen Apettit verdarben bis hin zu meinem jetzigen Schub, der mich direkt wieder nieder streckte, gerade als ich glaubte, mich endlich mal erholen zu können. Wie kann ich nur so dreist sein, anzunehmen, dass es nun endlich wieder aufwärts geht...

Wenn das Warten die Qual ist...

Wie ich bereits berichtete, war von einer neuen Terapie die Rede, eine die schon lange von Augenärzten und meiner Hautärztin empfohlen wurde und mir dann letztlich in der Hautklinik auch angeboten wurde. Ich sollte warten bis meine Befunde analysiert sind und dann im Januar wieder kommen. 5 Wochen später kam der ersehnte Termin. Nur mit dem Ergebnis, dass man mir sagte, man wolle mich nun doch nochmal stationär dort haben. Das ist für mich so gesehen kein Problem, aber nun warte ich bereits wieder zwei Wochen alleine darauf, dass mir mitgeteilt wird, wann ich zur stationären Aufnahme hin kommen soll.
In der Zwischenzeit überrollte mich ein so heftiger Schub, dass ich stark mit der Überlegung spielte in die Notaufnahme zu gehen. Dabei fing alles sehr banal an. Ich kannte es bereits vorher, so ergeht es scheinbar auch meinen Mitbetroffenen, dass Zahnarztbehandlungen bei mir kleinere Aphten- und Entzündungsschübe zusätzlich zu meinen gängigen Schüben, provozieren. Wie geschrieben, kleine Schübe, meist nur auf den oralen Bereich bezogen. Ich hatte lange zahnärztliche Behandlungen, genauso wie kurze, es war immer das gleiche Spiel.
Aufgrund vieler Umstände wurden mir nun nach und nach eine Menge Zähne gezogen. Okay soweit. Dieses Mal, am 16.1. hatte ich einen sehr zeitintensiven Termin bei meinem Zahnarzt. Es sollten sehr viele Abdrücke gemacht werden für meine neuen Endprotesen und Kronen. Ausserdem wurden sogenannte Brückenfäden oben an meinen Zähnen verlegt. Die meiste Zeit ging für unendlich viele Abdrücke drauf. Es brauchte einer Menge Lokalanästetikum für die Arbeiten an meinen Zähnen, aber alles lief soweit reibungslos. Wie von meinem Zahnarzt empfohlen verwendete ich zum Schutz meiner Lippen durch die Überreizung der Behandlung viel gute Vaseline. Es gab ansich so daher keine Probleme mit Schmerzen, Wunden oder dergleichen. Als ich abends zu Bett ging spürte ich allerdings, dass meine Muskulatur im Körper völlig überdreht war und meine Augen etwas brannten und tränten. Ich ging daher früh zu Bett. Am folgenden Morgen dann der Schock, es bildeten sich Aphten im Mund und an den Lippen und meine Zunge war unterhalb schmerzhaft und Wund, genauso wie die Einstichstellen von der Betäubung etwas schmerzten. An diesem Tag hatte ich auch neinen Hautkliniktermin. Dort betrachtete man das Problemfeld. Abgesehen wie üblich eben Dynexan Mundgel aufzutragen, um den Schmerz erträglicher zu machen, wurde lediglich eben besprochen, dass ich bald stationär hin sollte für weitere Untersuchungen. Am Mittwoch befand ich mich woeder bei meinem Zahnarzt, begeistert war er zwar nicht, aber wir wollten etwas schaffen. Mit viel Vaseline im Einsatz machten wir uns auf, um weitere Abdrücke zu nehmen und die unteren Brückenfäden zu verlegen. Leider waren Zahnfleisch und Einstichstellen so stark angegriffen, dass wir imens oft versuchen mussten, die untere Abteilung zu betäuben, mit dem Ergebnis, dass ich auf der rechten Seite zwar immer noch gering Schmerz bei der Behandlung spürte, auf der linken Seite die Betäubung aber irgendwie nur sehr sehr minimal für sehr kurze Zeit anschlug und dann wie weg gezaubert zu sein. Ich bat meinen Zahnarzt einfach weiter zu machen, auch wenn es mir irrsinnige Schmerzen bereiten würde, denn alles andere würde einfach keinen Sinn machen und wir wollten ja irgendwann auch fertig werden. Gesagt, getan. Er hatte zwar zwischenzeitlich immer Mal das Gefühl dass es mich gleich umhauen würde, aber wir standen dies gemeinsam durch. Wie empfohlen behandelte ich anschliessend meinen Mund weiter mit Vaseline und Dynexan.
Womit ich nicht rechnete war, dass mein Mund zum Wochenende hin aufs Maximum anschwoll, rein vom Zählen kamen, ehe sie durch die anwachsende Schwellung aufplatzen mehr und mehr Aphten dazu. Am Samstag musste ich mich dann entscheiden. Ich konnte weder Essen, noch Trinken, mein ganzer Körper schmerzte trotz Schmerztherapie höllisch, so dass ich nur noch wimmerte, dazu kam Flüssigkeitsmangel, Nahrungsmangel, schmerzende Augen (die immer wieder ins Rote übergingen, so dass ich aus dem Gegentropfen kaum heraus kam), starke Übelkeit bis kurz vorm Erbrechen. Ich griff zu meinem letzten Strohhalm, denn ich kam mir mies vor mit dem Gedanken deswegen in die Klinik zu gehen, wo andere Lebensgefährlich verletzt ankämen und eher Hilfe brauchten als ich. Ich verwendete mehrfach täglich meine Prednisoloncreme am Mund und war überaus erleichtert, als ich am Sonntagmorgen fest stellte, dass die Schwellung langsam aber sicher zurück ging, so dass ich mittels Strohhalm versuchen konnte viel zu trinken und den Mangel auszugleichen.
Als die Schwellung wich und die Entzündung nach liess dank der Creme war mein Mund blutig wund überall dort, wo sich Aphten gebildet hatten, aber es wurde besser, so dass ich am Mittwoch, den 25.01.2017 bei meinem Zahnarzt zur weiteren Behandlung ankommen konnte (es wurde nur ein Abdruck gemacht und meine provisorischen Kronen wurden neu einzementiert). Die Behandlung verlief dank der offenen wunden Lippen etwas blutig, aber wir haben alles für diesen Termin geplante geschafft. Dennoch konnte mein Zahnarzt nicht fassen, was mir wiederfahren war. Seine Worte wiederholten sich, immer wieder hiess es, mein Mund sehe schlimm aus. Ja wir gingen auch alle Möglichkeiten durch, ob zum Beispiel eine allergische Reaktion das Übel war. Allerdings hatte ich alle für mich typischen Schubprobleme, daher kamen wir zu dem Schluss, dass es ein heftiger Schub gewesen ist, da mich die Folgen eben auch jetzt noch begleiten. -》die Muskulatur schmerzt,die Gelenke schmerzen immer noch stark, meine Haut tut weh, die Augen sind immer noch trockener als wie ausserhalb von Schüben, die Übelkeit weicht noch nicht ganz, dagegen habe ich kaum Hunger und selbst wenn ich etwas esse, dann bin ich sehr schnell satt, ich bin permanent müde, habe aber zeitgleich starke Einschlafschwierigkeiten, sehe immer noch etwas wie Streusselkuchen aus, das Zahnfleisch /Lippen tun immer noch etwas weh,  meine Kopfhaut tut weh, die Wangen / Wangenknochen brennen innerlich....... ABER es ist schon wieder wesentlich besser, und dank Tramadol und Mcp komme ich jetzt wieder zurecht.

Ich hoffe nun, dass sich die Klinik bald melden wird, damit es endlich weiter geht und ich bald weniger Probleme haben werde, denn im Moment habe ich gefühlt keinerlei Lebensqualität mehr und auch nicht mehr die Kraft ständig weiter zu meinen ambulanten Ärzten zu laufen,  welche mir so nicht wirklich helfen können, wie sie selbst sagen.  Allerdings befürchte ich auch, dass es woeder so wird, wie bei all meinen Klinikaufenthalten, dass ich aisgerechnet DANN keinen Schub haben werde, sondern direkt davor und hinterher, wenn ich wieder heim komme oder wie bei einem meiner Fieberschübe, in der falschen Abteilung liegen könnte.

Wünscht mir Glück.

Leid und Mitleid

Die Spannung steigt. Die Aufregung. Innere Unruhe.

Zuerst einmal bin ich etwas aufgewühlt. Unsere gesamte Behcet-Community ist das. Denn in den letzten wenigen Monaten sind einige Mitbetroffene leider von uns gegangen. Ein ziemlicher Schlag, ein Donnergrollen, welches uns alle überrollte. Ja diese Erkrankung und ihre Risiken, selbst die Behandlung, ist immer präsent.
Vielen ist nicht bewusst, was es für uns bedeutet, wenn wir eine solche autoimune Erkrankung haben. Das Problem: Man sieht sie uns nicht immer / nicht unbedingt an. Diese Erfahrung habe ich schon gesammelt.
Selbst in der Ärzteschaft kennen nicht alle diese Erkrankung und so bleibt es nicht aus, dass manche wirklich sehr lange brauchen, bis sie in den richtigen Händen sind. Zeit, die leider manchmal ausreicht, um schlimm zu wüten.
Und nicht allen unter uns ist es gegönnt ein anständiges funktionierendes Gesundheitssystem in ihrem Land zu haben.
Daher bleibt es leider auch nicht aus, dass die meisten Verluste in den Ländern entstehen, in denen nur diejenigen sich die beste Behandlung leisten können, die Geld und somit auch eine ausreichende private Versicherung haben oder das Glück haben durch engagierte Ärzte in Studien zu landen.
Ich würde mir wünschen, dass solche Verluste gar nicht erst entstehen.
Ich denke wir fühlen alle mit den Hinterbliebenen mit. Wir können nicht annähernd nachvollziehen, was unsere Familien und somit Hinterbliebenen, erleiden.
Es ist hart, darüber nachzudenken, welches Leid sie durch machen. Nichts desto Trotz ist es auch für jeden Betroffenen ein Schlag in die Magengrube, wenn Menschen, mit denen man sich gerade noch intensiv ausgetauscht hat, plötzlich nicht mehr da sind. Nicht mehr da, weil es Komplikationen ( Infektionen, Organbeteiligung, Neurobeteiligung) gab, denen sie erlagen und von denen man auch bei anderen Betroffenen weiss, dass sie eben diese auch haben.
Um so wichtiger ist der Zusammenhalt in der Gruppe, der Beistand für die Familien und die Aufklärung über unsere Erkrankung, auch wenn es leider eine Menge Menschen um uns herum gibt, die von unserem Leid nichts wissen oder hören wollen .

Persönlich erlebe ich es zum Glück nicht all zu oft, dass es meine Mitmenschen nicht interessiert, wie es mir geht.
Natürlich geht es mir jedes Mal um so schlechter, wenn ich eine lange geplante Verabredung absagen muss oder Freunde öfter vertröste, wenn es mir schlecht geht.
Und schlecht geht es mir ja schon lange. Und je länger ich damit konfrontiert bin, desto länger leide ich unter allem.
Es hat lange gedauert, bis es bei mir vorwärts gehen sollte in der Behandlung. Ich habe grosse Angst, dass mein momentaner Hoffnungsschimmer, wieder platzt. Oft hörte ich, dass man mir helfen möchte und dann kam plötzlich doch die Kehrtwende, der plötzliche Rückzug.
Doch damit kann ich jetzt nicht mehr umgehen.
Bisher war es lange so, dass mir eine Magen/Darmbeteiligung erspart blieb. Doch nach Neuestem Stand scheint sich dies nun geändert zu haben. Nachdem ich nun schon einige wenige Monate immer wieder mit Übelkeitsphasen, meist auftretend mit einem Schub, kämpfte, überrollte es mich nun gänzlich. Starke Übelkeit und mit beginnendem Schub inkl. Aphten, Gelenk und Muskelschmerzen, leichtem neuen aber schmerzhaftem Ausschlag, Kopf-/ insbesondere Augenschmerzen, plötzliches Erbrechen und Magenschmerzen. Schlimm genug, dass ich das Tramadol tagelang ausliess während dessen, weil ich zunächst dachte es könnte ein Infekt oder aber eine Nebenwirkung meiner Schmerztherapie sein, aber vermutlich, so sagte mir mein Hausarzt dies, sei es eine Magenschleimhautentzündung  (Gastritis) mit einer Transportstörung im Magen, wodurch nicht genug Wirkstoff der Magenmittel, die ich einnehme, dort ankommen, wo sie benötigt werden. Wir haben nun meine Therapie etwas umgestellt und ich hoffe, es wird bald besser. Denn momentan schaffe ich es kaum etwas zu essen. Gerade jetzt, wo ich terminlich einigrs zu erledigen habe, kann ich solche Schübe nicht gebrauchen.
Ich spüre immer wieder, wie dankbar ich dafür bin, dass ich Menschen um mich weiß, die mir dann helfend unter die Arme greifen.
Vorallem danke ich aber meinen Hausärzten dafür, dass sie mir immer helfen, wo sie nur können, um mich gut durch diesen Mist zu bringen.
Bald ist mein ersehnter Termin zum Therapiestart in der Klinik. Ich hoffe sehr, dass alles glatt lief, und sich dieser nicht doch noch verzögert.

Meine Hoffnung ist gross.

Ich danke allen um mich herum für ihre offenen Ohren, dafür, dass ich mit ihnen über meine gesundheitlichen Probleme sprechen kann und darf. Ich möchte niemanden mit meinen Sorgen und Ängsten belasten, um so schöner ist es, dass auch immer wieder bewusst nach meinem ehrlichen Befinden gefragt wird.

Dankbar bin ich auch meiner behandelnden Hautärztin. Sie gab die entscheidende Richtung vor, auf die ich lange warten musste. In Spätarbeit und hoch konzentriert, setzte sie sich für mich ein und hat mir eine Behandlung ermöglicht, auf die ich lange warten musste. Eine Behandlung, die mich hoffen lässt.

Ich werde mich bald wieder bei Euch melden.