Heute ist der 29.02.2016, es ist Schaltjahr und Tag der seltenen Erkrankungen.
Auch MAB (Morbus Amandicus Behcet) ist eine solche seltene Erkrankung.
Selten, weil weniger als 1 von 100.000 Menschen eine solche Erkrankung hat und zumindest in Deutschland gerade mal 500 Behcet Erkrankte registriert sind.
Gerade wegen ihrer Seltenheit und Komplexität ist es sehr schwierig eine Diagnose zu erstellen. Ich kenne nur eine Handvoll Behcet Betroffener und wir alle haben Gemeinsamkeiten, aber auch ganz unterschiedliche Auswirkungen der Erkrankung.
Während ich zumeist mit Aphten, Augenentzündungen, Schwäche und Schmerzen in den Extremitäten zu kämpfen habe und nebenbei oder auch als Bestandteil des MAB mit Beteiligung der Nerven und weiterer Organe lebe, haben meine Mitbetroffenen eher Lungen- oder Thrombosenbeteiligung. Ein Schicksal, welches ich ungern teilen möchte. Wer nun mehr darunter leidet, spielt keine Rolle. Wir haben alle unsere Probleme und kämpfen mit dem Alltag. Und es tut mir im Herzen weh, wenn ich lese, dass einer meiner Mitbetroffenen gerade wieder einen Schub hat.
Gerade Erkrankungen, die so selten sind, sind leider auch schwierig zu behandeln. Und nicht jeder reagiert auf das gleiche Medikament gleich gut oder verträgt es. Doch weil diese Erkrankungen selten sind, ist auch der Forschungsstand (je seltener eine Erkrankung ist, desto weniger Geld steht für dessen Erforschung zur Verfügung) nicht weit und so ist es für manch einen eine zusätzliche Belastung klar zu kommen, wenn nicht die geeigneten Medikamente zur Verfügung stehen.
Um so wichtiger ist es, dass wir auf diese Erkrankungen aufmerksam machen und darüber berichten. Zeigen, dass es uns gibt und wir die Hilfe aller benötigen, um unsere Erkrankung erforschen und effektiv behandeln zu können.
Helft uns den Tag bekannt zu machen und teilt unsere Beiträge. Erzählt von uns und begleitet uns. Gemeinsam können wir viel bewirken.
Foto bereit gestellt von: Beth Howe (Behcet Support Group - You are not alone on Facebook) Vielen Dank. Thank you for allowing us to share this picture. You are not alone.
https://www.facebook.com/groups/1693265037568909
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