Alltagsgeschehen mit Blick auf Behcet (MAB)

Wie ihr wisst ist mein Leben sehr geprägt vom Behcet und seinen sekundären Begleitern. Nicht jeder Patient hat die gleichen Symptome, die gleiche Ausprägung und sekundäre Erkrankungen, die ihn durch das Behcet zukommen. Reden wir hier mal von dem Thema, wie ausgeprägt ist die Erkrankung und woran mache ich nun fest, welche Symptome dem Behcet zuzuschreiben sind und was einfach nicht dazu gehört, sondern eine eigenständige Erkrankung darstellt.

Auch wenn man MAB seinen Begleiter nennt, so kann man durchaus extern wie jeder andere auch harmlose, wie auch gefährliche Zweiterkrankungen haben. Wie der Fachmann sagt:"Wer Läuse hat, kann auch Flöhe bekommen."

Nun wir müssen also differenzieren. Welche Symptome gehören einzig zum MAB und welche nicht. 

Typisch für MAB in jeder Ausprägung sind Aphten (Mundgeschwüre, Aber auch Vaginal Geschwüre), Wie auch Augen Entzündungen (a-bakterielle diverse Entzündungen der Augen Und Augenlider, vornehmlich aber Uveitis und Iritis, Gelenkschmerzen, ohne bleibende Schäden, und das sogenannte Pathergiephänomen, auf gut deutsch, eine a-bakterielle Überreaktion auf Einstiche jeglicher Art, aber auch Hautläsionen verschiedenster Kategorien.

Alles andere sind sekundäre Erkrankungen, die mit der sehr empfindlichen Schleimhaut (99%des Körpers und der Organe sind von Schleimhäuten umsäumt) zusammen hängen oder aber anderweitig zustande kommen, weil zum Beispiel das Immunsystem eben nicht so arbeitet, wie es soll, oder aber bakterielle sowie virale Herkunft, worauf wir nun aber nicht näher eingehen wollen.

Nun kam die Frage auf: Wie gestaltet sich der Alltag, hauptsächlich beeinflusst durch Morbus Adamantiades Behcet. 

Und hier muss man nun ganz klar sagen: Das ist bei jedem unterschiedlich und kommt ganz auf die Menge und Ausprägung der Symptome an und wieviele Sekundärerkrankungen in die MAB Aktivität hineinspielen. 

Bei mir ist es so, dass ich, wie ihr dem Blog entnehmen könnt, eine Vielzahl an Nebenerkrankungen habe, die vom Behcet ungünstig beeinflusst werden, bzw. fast zeitgleich mit dem ausgeprägten Auftauchen der Behcet Symptome mit auftraten.

Daher ist es schwierig zu sagen, wie mein Alltag nur mit Behcet ist. 

Aber was ich sagen kann ist, dass mein Alltag sich nur schwer planen lässt. 

Davon ausgehend, dass meine Behcet Schübe unregelmäßig alle 2 bis 4 Wochen auftreten, kann ich kaum vorhersehen, wie es mir in den kommenden Tagen gehen wird, und auch ausserhalb der Schübe sind gewisse Probleme dauerhaft vorhanden, wenn aber weniger stark ausgeprägt, was man dann als Schwäche Aktivität wertet. Im gesamten Alltag bin ich darauf angewiesen, dass andere mir bei meinen täglichen Aufgaben helfen und mir hier und da Tätigkeiten abnehmen.

Wenn man sich denkt ausser etwas Haushalt, etwas Lauferei und Therapien der Kids bzw. Einkauf wäre nichts gewesen, also dürfte man ansich nicht erschöpft sein, irrt schon. Denn es kommt auf die Umstände an. 

Da ich permanent den ganzen Tag Schmerzen habe, trotz Schmerzmitteln, ist jede Aktivität für mich sehr anstrengend und nein, ich möchte keinesfalls hoch gehen mit der Schmerzmittel dosis, denn dann kann man davon ausgehen, dass die besten Mittel irgendwann nicht mehr ausreichen werden. Hier gibt es ein Prinzip, was in Rheumakreisen bekannt ist, das sogenannte Löffel Prinzip. 

Stell dir vor du hast nur 10 Löffel zur Verfügung. Jeder Löffel steht für eine Tätigkeit und jede Tätigkeit zählt, so auch aufstehen, Waschen, Zähne putzen etc..

Du hast nur 10 Löffel jeden Tag und musst dich also entscheiden, wofür du sie einsetzen willst.

Jeder gelaufen Weg ist je ein Löffel, egal ob kurze Strecke oder weite Strecke, da die Schmerzen beim Laufen in jedem Fall extrem anstrengend ist. 

Nun kann man sich also errechnen, dass schon allein der frühe Morgen mir die Kraft für den gesamten Tag raubt. Und das ohne, dass ich wirklich was gemacht habe. Alles was im Verlauf geschieht ist das, was für mich schon zu viel ist, aber erledigt werden muss. Und nicht alles kann und will man auf den Ehemann und die Kids, soweit altersgerecht möglich, abwälzen, weil man sich dann unnütz vorkommt. Also quält man sich durch und versucht sein Bestes zu geben. Aber das zählt für die meisten nicht. Sie sehen ja nicht, was du durch machst.

Wie nun jeder weiß braucht der Körper Energie, die er unter anderem über die Nahrung aufnimmt. 

Nun stell dir vor, du hast einen Behcet-Schub mit nur Oralen Aphten meinetwegen. Und das ist schon selten, dass ein Betroffener nur ein Symptom hat im Schub. 

Plötzlich werden aus 10 Löffeln nur noch 5, weil du aufgrund der Mundgeschwüre kaum etwas essen kannst und auch das Trinken weh tut, du kannst deinem Körper noch nicht mal die sonst übliche Menge an Energie zuführen, die du für die zehn Löffel aufwenden musstest bzw. Um überhaupt den Tag zu bewältigen. Deine Aufgaben musst du trotzdem alle ausführen und weil du einen Schub hast, wird natürlich auch erwartet, dass du diesen von einem Arzt dokumentieren lässt, obwohl eigene Fotos und Symptom Tagebuch hierfür nach Jahren der Erkrankung ausreichen sollten und du alle Medikamente, die dir durch den Schub helfen auf Vorrat zu Hause hast. Kannst du dir nicht vorstellen?

Ich auch nicht. Du stehst damit nicht alleine da. Aber ja, du sollst also zusätzlich zu den Aufgaben, die du gerade so schon nicht schaffst, noch eine Aufgabe mehr bewältigen, obwohl du dich am liebsten einfach verkriechen willst. Das ist das bürokratische Deutschland!!! Denn alles was nicht von einem Fachmann dokumentiert wurde, zählt als nie geschehen. So sieht unser Leben aus.

Und wenn Du sagst, du schaffst das nicht, gerade jetzt, weil es dir schlecht geht, dann wird erwartet, dass du hinterher zum Arzt gehst und es nieder schreiben lässt und natürlich sollst du dir schriftlich geben lassen, dass du damit oder im Anschluss dort warst. Schwachsinnig zwar, aber was muss, das muss. Was der Arzt nicht mit eigenen Augen gesehen hat, existiert aber nicht, daher wird er dir nichts bescheinigen, wenn du erst danach hin kommst. Und es ist ja nicht nur so, dass du Arzttermine dokumentieren sollst, nein auch jegliche Behörden verlangen schriftliche Nachweise. 

Für die Rente und Jobcenter Befunde und regelmäßig Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, denn warum sollte man dir glauben, dass es dir zu schlecht geht, als das du arbeiten gehen kannst, für Schwerbehindertenausweis und Pflegegrade Gutachten, denn warum sollte man Klinik und Arztbefunden glauben, in denen steht, dass du mit urvielen Erkrankungen und Medikamenten in Behandlung bist und trotzdem Probleme hast.

Anträge auf Kuren und Rehas werden erwartet, obwohl du es nicht mal schaffst innerorts öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen. Nur damit dir dort gesagt wird, dass du noch mehr Therapien machen sollst und ja nebenbei vielleicht doch noch arbeiten kannst. 

Bis hierhin haben wir noch nicht darüber gesprochen, wie du deinen Alltag bewältigst, wenn du mehr als nur ein Symptom des MAB hast und dazu noch jede Menge Sekundärerkrankungen!!!

Ich beschreibe nun mal einen typischen Dienstag in der Schulzeit, während meiner jetzigen Situation. 

Durch den MAB bedingt leide ich nebst Aphten, Augenschmerzen und Augen-Entzündungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, zusätzlich an sekundärem grünen Star, Nierensteinen und rezidivierenden Harnwegsinfektionen, Tremor im ganzen Körper, Sulcus-Ulnaris-Syndrom mit eingeschränkter Nervenleistung im linken Arm, dem Unvermögen meine Muskelkraft richtig zu dosieren, an Hautläsionen unterschiedlichster Herkunft, Seh- und Höreinschränkungen, Tinnitus, und weiterem.

Mein Wecker klingelt morgens um 5.30 Uhr. Ich höre ihn bei voller Lautstärke, die selbst die Nachbarn morgens hören, erst im dritten Anlauf, ich quäle mich aus dem Bett. Alles schmerzt an mir, die Muskulatur der Beine und Arme ist steif, ich habe meine Brille noch nicht auf, somit ist alles ein wenig unscharf. Ich halte mir bereits den Bauch, weil die Niere, Harnleiter, Blase und Harnröhre schmerzen. Ich schleppe mich ins Badezimmer, erledige dort alles, was muss, bin ein wenig erleichtert, weil die Bauchschmerzen hinterher ein wenig nachlassen. Gehe in die Küche, bereite mir meinen Cappuchino zu und schleppe mich weiter ins Wohnzimmer. Dort setze ich mich und versuche mit schmerzenden ungelenken Fingern meine verdammten Tabletten aus dem verdammten Blister zu bekommen, nehme diese ein und es dauert mindestens 30 Minuten bis ich eine bis hier hin nur sehr leichte Verbesserung verspüre.

Ich stehe auf, wecke den Sohn, gehe zur Tochter, die ein extremer Langschläfer und Morgenmuffel ist, und wecke auch sie mit Mühe. Nachdem beide aufgestanden sind, helfe ich meinem Sohn sich anzuziehen, selbst bin ich immer noch in Nachtzug anzutreffen. Ich beaufsichtigen meinen Sohn, während er sich versuchsweise selber Frühstück zubereitet, weil mir die Kraft fehlt. Dann schicke ich ihn runter. Während ich ihn von oben beobachte, ziehe ich mich an, und streite mit meiner Tochter, weil sie noch immer nicht fertig angezogen ist, obwohl sie seit 45 Minuten auf ist.

Auf die letzten 2 Minuten, die sie noch hat, um fertig zu werden, mache ich meinen Hund raus geh bereit. Dann geht es gegen 7.00 los. Auf dem Weg zur Schule schicke ich mein Kind zum Bäcker, damit auch sie Frühstück für die Schule hat, auf dem weg durch den Laden bringt sie mir einen Coffee to go mit sowie Frühstück für den Hund. Auf dem Weg zur Schule muss ich drei mal anhalten, weil ich schon nicht mehr laufen kann und mag. An der shmchule auf die letzte Minute angekommen, drehe ich direkt wieder um, gehe zur ersten Pausestelle, die ich immer nutze auf dem Rückweg. Dort brauche ich erstmal 30 bis 45 Minuten Sitzoause und einen weiteren Cooffeetogo um weiter gehen zu können. Mit Glück bin ich um 9.00 zu Hause, mit Pech erst gegen 10.00. Das schwankt halt. An den meisten Tagen habe ich Termine, also bringe ich meinen Hund in die Wohnung, versorgte sie und mache mich direkt wieder auf den Weg. Nach dem Termin gehe ich bereits auf dem Rückweg das nötigste einkaufen, da ich ja eh unterwegs bin. Zu Hause angekommen ist es bereits nach 12.00. Ich setze mich, trinke einen Kaffee, und schlafe im Sitzen immer wieder ein. Nehme meine Mittags Medikamente. Versuche mich krampfhaft wach zu halten. Es klingelt immer wieder an der Tür. Postbote 1 und 2, die Wochenzeitungsmenschen und Prospektverteiler, Tochter, Pajetbiten. Fast jeden verdammten Tag ist das so. Tochter kommt herein und verlangt direkt etwas zu essen. Also soll sie sich gefälligst selbst Brot machen oder Ei oder Porridge. Immerhin bediene ich niemanden.

Dann geht mein Mann einkaufen, während ich versuchsweise etwas im Haushalt zu machen versuche. Naja mehr schlecht als recht. 

Wie ein Hohn schaue ich auf die Uhr und es ist bereits Nachmittag, also kommt mein Sohn nach Hause. Alle suchen sich eine Beschäftigung und ich versuche weiterhin nicht einzuschlafen, während ich auf der Couch sitze und dann und wann meinen Sohn bei seinen Angelegenheiten begleite oder beaufsichtigen, da den Hauptteil der Pflege auf unseren Sohn bezogen mein Mann bereits macht.

Gegen 17.00 verschwindet mein Mann in der Küche, kocht das gemeinsame Abendessen, wäscht dabei ab, richtet gegen 18.00 an und es wird gegessen.

Ich nehme meine Abendmedikamente. Beschäftige mich am Handy, Tablet, Schaue evt. Kurz mit meinem Mann fern, wobei ich meist wie schon vormittags im Sitzen einnicke, oder mit einem der Kids dann in deren Betten. Mein Mann kümmert sich derweil um den Hund und spielt mit seinen Freunden über die Ps4.

Gegen 20.00 dann trabe ich ins Bett. Nehme meine nächtlichen Augentropfen, will noch lesen oder fern sehen, schlafe aber innerhalb weniger Minuten ein. Eine unruhige Nacht liegt vor mir.

Nun muss man sich noch vorstellen, dass es Montag oder Mittwoch ist und man zu all dem, was ich beschrieben habe, noch Therapien mit den Kids hat, oder aber 2x pro Woche ich zum Gesundheitssport gehen sollte, um an meiner Muskulatur zu arbeiten, die der eines 60 jährigen unsportlichen Menschen gleicht, sobald ich auch nur drei Wochen mit dem Training aussetze.

Dazu kommen Termine bei Ärzten, Klinik, Schule, Pflegedienst, Behörden, Therapeuten, extra Termine für diverse Untersuchungen, Termine bei Ärzten, bei denen man die Kids begleiten muss und so weiter und so fort.

Die meisten Termine fallen auch in den Ferien nicht weg (im Prinzip nur Schule). Und wenn man dann außergewöhnliche Schübe vom Behcet dazu bekommt oder aber wie andere auch mal krank wird oder aber wieder irgendwelche Infektionen sich einfängt, ist man so ziemlich am Ende.

Ich für mich habe viele Hobbies, die meisten kann ich mittlerweile nur noch eingeschränkt ausführen, wenn überhaupt. Um sie überhaupt noch in kleinem Maße ausführen zu können, muss man gewaltig über seine körperliche Grenze hinaus gehen und empfindet sie eher als Qual. Keine Hobbies zu haben, ist aber auch keine Option. 

Für die meisten ist es unvorstellbar ein solches Leben zu führen, noch dazu oft mit einem Lächeln im Gesicht. Aber wenn es eines gibt, was ich gelernt habe, dann ist es das, dass es sich lohnt, es weiter zu leben. Ich für meinen Teil habe eine tolle Familie. Sie stärkt mir den Rücken. Mein Mann hilft mir soweit wie ich es zulassen kann oder er es schafft, die Kinder helfen ebenfalls, soweit es in ihrem Alter und unter den Umständen, die sie betreffen, funktioniert. 

Ich habe Freunde, die mich dann und wann auch mal zu Terminen fahren und begleiten oder bei denen ich auch mal eine Auszeit nehmen kann, indem wir einfach zusammen einen Kaffee trinken, den ich nicht selber zubereiten muss. 

Wir haben einen Pflegedienst, wo jemand einmal die Woche kommt und 4 Stunden mit unserem Sohn raus geht.

Die Schulen entlasten mit ihren Möglichkeiten den Aufwand zu Hause in Form von Betreuung, Förderung innerhalb der Schule. Unsere Ärzte und Therapeuten sind fast immer erreichbar, auch mal über WhatsApp so, dass man nicht jedes Mal direkt in die Praxis muss, um etwas zu klären. 

Hier im Internet habe ich im Laufe der Zeit ein grosses Netzwerk errichtet, wo ich mich austauschen kann, aber mich auch mal ablenken kann. 

Wer uns noch nicht kennt, aber einen Facebookaccount hat und als Fachpersonal (Arzt, Therapeut etc. Mit Interesse an einem Austausch mit Behcet Betroffenen), Betroffener oder Angehöriger eines Betroffenen mit uns schreiben möchte, mehr űber unseren Alltag mit dieser Erkrankung erfahren möchte, gern aber auch von seinen Erfahrungen im Praxisalltag mit Behcet Patienten berichten möchte oder aber neue Infos für uns bereit stellen möchte ist gerne eingeladen, teil unserer Behcet Familie zu werden.

https://www.facebook.com/groups/BehcetDeutschland/?ref=share

Mittlerweile haben wir über 300 Mitglieder, davon etwa 40 Aktive Schreiber, der Rest Stille Mitleser, aber auch Fachpersonal, die sich einfach informieren möchten, um sich selber besser im Umgang mit uns und der Erkrankung zu Schulen, und es steht eine grosse Orga hinter uns, die Weltweit aktiv ist und zum Beispiel über FmF und Behcet berichten, Konferenzen organisieren, oder auf solchen für uns sprechen.

Ich habe diese Gruppe 2016 gegründet, weil ich Austausch mit anderen gesucht habe, die Foren im Netz aber alle tot waren. Ich hätte nie damit gerechnet, dass die Gruppe so gross wird, wir so vielen Betroffenen helfen würden, Angehörigen Tipps geben können und auch medizinisches Personal tatsächlich Teil der Gruppe werden würde, was aber der Fall ist. An einer Website mit einer Chatgruppe / Forum arbeite ich schon länger, ist aber noch nicht so, wie ich mir das wünsche.

Worüber ich mich sehr freuen würde, wenn ihr diesen Blog, aber auch die Gruppe, teilt, und uns noch bekannter macht, bzw. Teil von uns werdet. 

Jedem, der diese Diagnose bekommt, empfehlen wir Teil zu werden und gerade medizinisches Personal ist die erste Anlaufstelle, um Betroffene über uns zu informieren, damit sie nicht alleine da stehen, wenn sie diese Diagnose bekommen. 

Neben zahlreichen Informationen, geben wir in der Gruppe eine Menge Tipps zu Hilfsmitteln, die wirklich helfen, aber hören auch zu, wenn jemand eine schlechte Phase wie auch Depressionen hat, aber auch gute Neuigkeiten. Von der Diagnose an begleiten wir und helfen einander. 

Und genau das ist enorm wichtig. Wenn man sich nicht alleine mit elder Erkrankung fühlt, dann kann man auch viel besser damit umgehen und sehen, dass das Leben und der Alltag auch mit dieser Erkrankung zu schaffen ist und es durchaus möglich ist dennoch ein gutes Leben zu führen. Mir hat das sehr geholfen und auch jetzt noch bin ich froh, wenn ich mich mitteilen kann, wenn es mir mal wieder schlecht geht. Im Alltag hilft es mir. 

Also teilt den Link zu diesem Blog, informiert eure Patienten über diese Gruppe, es gibt auch eine Schwestergruppe Schweiz und Österreich und eine amerikanische Schwestergruppe, wir arbeiten alle Hand in Hand. 

Danke fürs Lesen und ich hoffe, ich konnte zumindest einen kleinen Einblick geben in mein Alltags-Leben mit MAB. Ihr möchtet mehr erfahren, dann kommentiert mir, welche Themen euch interessieren und ich arbeite an diesen, sofern umsetzbar. Es lohnt sich allerdings nur, wenn dieser Blog eben auch bekannt wird und entsprechend Reichweite bekommt.

Habt alle einen schönen Tag. Ihr könnt mir jederzeit schreiben. 

Jeder kann auf seine Weise helfen💋

Wir sind Dankbar für jede Hilfe, die wir bekommen. Und gerade zur Zeit haben wir alle Hilfe nötig. Sei es Daumen drücken, Ablenkung schaffen, mithelfen, wo man mit helfen kann, sich an Abstand und Tragen eines MNS zu halten in unserer Gegenwart, aber auch bei der Erfüllung der Herzenswünsche unserer Kinder mit zu wirken.

Corona ist eine Plage für uns alle, aber für Menschen, die der Risikogruppe angehören, ist es noch einmal um zu schwerer. 

Sei es dadurch, dass wir mit MNS Trage Verweigerern, Corona-Leugnern, Corona-Partygängern, konfrontiert werden, über das nicht Einhalten der Abstands Regeln in Supermärkten, aber auch der Punkt das manche Menschen, Erwachsene wie Kinder, absichtlich anniesen und dabei schreien, dass man nun Corona bekäme, weil sie dies lustig finden. Dazu kommt, dass man sich als Risikopatient kaum traut Arztpraxen oder Apotheken zu betreten, da es genug Fälle gab, bei denen die am Ende Positiv Getesteten verschwiegen, dass sie Kontakt zu einem Positiv getesteten hatten, oder aber Symptome runter spielten, statt den korrekten Weg zu gehen, sich nicht an Quarantäne Vorschriften halten, weil es ihnen evt. vermeintlich gut geht und sie trotzdem fleißig einkaufen gehen, alleine in die Apotheke gehen und so weiter und so fort.

Es ist also imens schwer sich zu schützen, wenn man nicht die Möglichkeit hat zu Hause zu bleiben und sich "beliefern" zu lassen. Aber das Leben geht ja trotzdem weiter. Somit quälen wir uns durch diese Zeit und erdulden all das um uns herum. 

Zum Glück gibt es da aber auch noch die anderen, die, die sich und andere schützen möchten, sich an die Regeln halten, sich für andere einsetzen, egal, wie schwierig sie es selbst haben. 

Corona hat vielen Menschen, nicht nur als Erkrankung, sondern auch aufgrund des Lockdowns, eine ungewisse Zukunft verschafft. Menschen verloren Jobs, andere ihr gesamtes Geschäft, wieder andere mussten Schulden machen oder aber Ersparnisse aufbrauchen, weil sie in dieser Zeit nicht arbeiten konnten oder durften. Und viele Mediziner, Pfleger, Aber auch Supermarktmitarbeiter, Apotheker mussten täglich hohe Risiken eingehen, uns alle bedienen, uns untersuchen, pflegen und das, obwohl es an vielen Stellen für sie nicht annähernd genug Schutz gab. Aber sie testen es trotzdem, hielten das System am Laufen. Und es wird ihnen kaum dafür gedankt. Auch sie haben, obwohl sie gerade in dieser Zeit sich aufrieben, alles für uns gaben, finanziell massive Einbußen hin nehmen müssen.

Dennoch und obwohl zwar wieder überall fleißig gearbeitet werden darf, gab und gibt es Menschen, die dennoch von wenig bis viel helfen. 

Während der LockdownZeit eröffneten mein Mann und ich zwei Spendenaktionen für unsere Kinder. Wir rechneten mit nichts. Denn unsere Erfahrung, als wir selbst noch Spendenaktionen für andere in der Vergangenheit führten, war einfach, dass nur wenige Spenden und wenn gespendet wird, dann oft nur an Organisationen, die zum Beispiel Spendenquittungen ausstellen konnten. 

Um so überraschter sind wir nun über bereits eingegangene Spenden die natürlich Zweckgebunden an unsere Kinder gehen. 

Spendenaktion Schul-Laptop und Therapierad bei Paypal-Moneypools

Gestartet am 26.5.

Ersammelt bisher: 115,00€

Spender:

Andreas W. 15,00

Jeanette E. 10,00

Sascha Sch. 5,00

Jennifer D. 20,00

Andrea A. 15,00

Kleiner M. 50,00

Wir möchten Euch sehr danken für eure bisherigen Spenden, die schon bald für das Therapierad unseres Sohnes genutzt werden könnten, da wir hier schon fast am Ziel des notwendigen Betrages sind. 

Ausserdem bekamen wir das Angebot, sobald ein geeigneter gebrauchter Laptop gespendet wurde an Computertruhe e. V. und dieser auf Vordermann gebracht wurde mit Win10, wir über diese Sachspende ein Gerät für unsere Tochter bekommen könnten. Es ist nur fraglich, wann, sie werden sich dann bei uns melden, sollte das aber nicht klappen sammeln wir eben bis dahin weiter, so dass wir ein günstiges Gerät kaufen könnten.

https://paypal.me/pools/c/8proYK8Dqm

Spendenaktion Aurora Borealis auf GoFundMe für unseren Sohn

Unser Sohn hat diverse Behinderungen, er hat einen seltenen Gendefekt durch den er Symptomatisch Auszüge aus den Krankheitsbildern Tourette, ADHS, Autismus hat, er ist geistig behindert und körperlich in soweit eingeschränkt, dass er zum einen auf dauerhafte Begleitung und Anleitung, Teilweise Übernahme der Alltagsaifgaben angewiesen ist, aber motorisch auch etwas grob ist, so dass er häufig stürzt. (Daher auch siehe SA Therapierad). Seit Baby Zeit an liebte es es, wenn um ihn herum sanfte Lichter vorhanden waren. Er hatte als Kleinkind immer einen sich langsam bewegenden farblich wechselnden Sternenhimmel. Das gab ihm immer die notwendige Ruhe einzuschlafen. Auch heute noch begeistert ihn ruhige Farbgebung. In seinem Zimmer in Form einer hinter dem Schrank angebrachten bunten Lichterkette. Immer wenn er Dokumentationen und Filme sieht, wo die Polarlichter zu sehen sind, ist er sehr begeistert und äußert den Wunsch, dass er diese gerne mal live sehen möchte. Und das gab uns den Anlass zu dieser Aktion.

Wir würden ihm diesen Trip gerne ermöglichen. Geplant ist, dass er mit Papa zusammen nach Norwegen fliegt, sie dort einen guten Platz an einem See suchen, an dem man campen darf, und er die Polarlichter sehen kann. Hierfür bedarf es eben neben den Flugkosten für Hin- und Rückflug und Unterkunftskosten für die erste   und evt. Letzte Nacht, damit sie zu besagtem Platz ausgeruht wandern können bzw. Ohne Stress eben wieder bereit für den Rückflug sind, das notwendige Equipment. Geeignetes Zelt, Schlafsäcke, Isomatten, Trink Flaschen, Gaskocher, geeignete Bekleidung für die entsprechende Kälte, da der beste Zeitpunkt für den Trip im September / Oktober / November oder im Februar / März liegt. Aber eben auch Proviant für die Zeit des Aufenthalts.

Neben dem Verkauf von seit Jugend gesammelter Sammelkarten meines Mannes gegen Spende auf GoFundMe gingen auch hier schon mehr als 100Euro ein.

Der Vorteil bei dieser Aktion ist nachhaltig, denn das gekaufte Equipment können Papa und Sohn, da es Qualitätsware ist, statt so wie sonst immer nur eine Quantitätssache, auch noch für viele weitere Ausflüge in die Natur, für die unser Sohn sich total begeistert, nutzen. So konnten die beiden auch mal  im Inland in die Berge fahren zum Wandern und Campen, was am Ende ja dann nicht annähernd so viel kostet. Unser Sohn kann so wenigstens ein wenig was von der Welt sehen.

Unser Sohn wird immer auf andere angewiesen sein, kann nur sehr sehr leichte Worte lesen, kaum Worte schreiben, nur bis 10 rechnen, und auch das nur mit Hilfe, obwohl er nun in die 9. Klasse kommt. Er wird nie einen vollwertigen Beruf ausüben können, von dem er leben könnte, geschweige denn irgendwann einmal alleine wohnen können. Sein Leben ist von Einschränkungen geprägt und wenigstens diese eine Sache, das Reisen mit Papa, möchten wir ihm ermöglichen können.

https://www.gofundme.com/f/Special-Needs-Son-Aurora-Borealis?utm_medium=copy_link&utm_source=customer&utm_campaign=p_na+share-sheet&pc_code=ot_co_dashboard_a&rcid=5354337fefd741b79c433952d90bf2bb

Ihr seht, dass trotz Corona, trotz dieser schwierigen Zeit, es viele Menschen gibt, die etwas Gutes bewirken möchten, die mir und meiner Familie damit helfen. 

Und auch so, haben wir einige, die uns auf ihre Weise unterstützen. 

Sei es meine BFF, die mich, wann immer möglich, zu meinen Terminen in der Klinik oder zum Arzt fährt, oder aber einfach nur da ist, mich ablenkt von den alltäglichen Problemen. 

Andere Freunde, die mit Abstand und MNS mit mir Kaffee trinken und spazieren gehen

Meine Ärzte, die ihr möglichst tun, mir zu helfen, für mich trotz Corona-Krise alles tun, damit es mir wieder etwas besser geht. Wann und ob wirklich diese Besserung Eintritt ist halt ungewiss. Es ist noch einiges zu bewältigen.

Sehr dankbar sind wir aber vor allem der Pflegerin unseres Sohnes, die uns in all der Zeit mit der Coronakrise immer zur Seite stand und steht und unseren Sohn ein bis zwei Mal pro Woche zum spazieren gehen, inkl. Sportaktivitäten im Freien, abholt, so dass wir wenigstens ganz kurze Zeit ausruhen konnten, da es schon eine Extreme Umstellung ist, wenn man den wie beschrieben behinderten Sohn 24 Stunden am Tag nonstop zu Hause hat. Auch unsere Familien-Psychotherapeutin  hat ihr bestes gegeben uns mit den Kids und der Stress Bewältigung zu unterstützen, und sei es auch, dass sie anbot, dass wir sonst auch anrufen könnten, wenn etwas sein sollte, zu der Zeit als man nicht in die Praxis gegen konnte.

Wie ich bereits sagte, es gibt viele Wege, wie man helfen kann. Sei es die Aktive Hilfe im RL, oder aber auch eine Zweckgebunden Spende an eine der beiden Spendensammelaktionen.

Wir danken auf jeden Fall allen für jede bisherige Hilfe in jeglicher Form. Und wir hoffen für alle, dass ihr gesund bleibt, auch wenn ihr diesen Spruch ständig hört, passt auf Euch auf. 

Steinfieber gegen Einsamkeit und Depressionen

Es gibt Zeiten, in denen habe ich viel zu sagen, Zeiten, in denen nichts neues zu lesen ist. Das ist nunmal so und lässt sich nicht ändern.

Es gibt wie bei jedem anderen auch bei mir gute und schlechte Zeiten. 

In den guten Zeiten geht es mir nicht gut, aber ich bin glücklich, weil es viel Positives in meinem Leben gibt, mit dem ich mich gut ablenken kann. Zum Beispiel freue ich mich dann über meinen blühenden Garten, über Fortschritte meiner Kinder, über die vielen kleinen Dinge, die mein Mann für mich macht oder aber über die Liebe, die mein Hund mir gibt. 

All das stresst mich auch, wenn ich unter Schmerzen Unkraut jäte, mit meinem Hund spazieren gehe, meine Kinder zur Schule bringen muss oder abholen. Aber es ist positiver Stress, weil ich mich unglaublich gerne um all das kümmere, immer im Rahmen dessen, was für mich schaffbar ist.

Und dann sind da die schlechten Zeiten. Wenn selbst diese positiven Stressfaktoren mir nicht darüber hinweg helfen können einen Moment mal nicht daran zu denken, was schief läuft. 

Mit den meisten Problemen, die ich erkrankungsbedingt habe, kann ich gut leben, weil mein Umfeld mich unterstützt, aber auch jeder Verständnis hat, wenn es im Haushalt nicht rund läuft. 

Aber es gibt auch Dinge, die mir zu schaffen machen, gerade, wenn ich wieder eine Phase habe, in der es mir besonders schlecht geht. Eine Phase, die wieder mit häufigen stationären Aufenthalten, ambulanten Eingriffen, jeder Menge zusätzlichen Medikamenten einhergeht. 

Genau in diesen Zeiten mache ich mir besonders viele Gedanken über die Zukunft meiner kleinen Familie. Über Patienten Verfügungen, Vollmachten, Finanzielle Aspekte. Einfach Alles. 

Im Normalfall ist es meine Aufgabe mich um Finanzielles und den Haushalt zu kümmern, darum, dass es niemanden an irgend etwas fehlt, ich kümmere mich um meinen Garten, und verbringe viel Zeit mit meinen Kindern. Aber in solchen Zeiten, in denen es mir so schlecht geht, ich eigentlich um so mehr meine Familie um mich haben möchte, tut mir nur Abstand gut. Ich spaziere alleine, kümmere mich um meine Hobbies, lese viel, schreibe, Schotte mich ab. Warum ich das mache? Nun, die Kinder spüren es, wenn es mir schlecht geht, aber sie sollen nicht darunter leiden, deshalb bekommen sie um so mehr die Freiheit sich mit ihren Freunden und Hobbies zu beschäftigen, sie sind dann abgelenkt und es geht ihnen damit meistens besser.

Worüber viele nicht sprechen ist das Thema Partnerschaft. Wie geht der Partner mit der Erkrankung um, was macht dieser damit durch?

Nun. Viele Betroffene berichten mir davon, dass ihre Partner sie nach ungewissen Zeiträumen verlassen, weil es ihnen zu viel wird. Das ist eine zusätzliche Qual. Es ist aber auch quälend, wenn der Partner totunglücklich aus reinem Pflichtbewusstsein bei einem bleibt.

Bei mir ist es so, dass mein Partner mich trotz allem liebt, er versucht mich auf seine Weise zu unterstützen. Er kauft ein, kocht, nimmt Termine mit den Kindern wahr, wenn ich nicht mehr laufen mag und kann. Er führt Telefonate, die ich nicht schaffe. 

Es läuft nicht perfekt, weil mein Partner viele Einbußen hinnehmen muss. Aber ich bin froh ihn in meinem Leben zu haben, auch wenn wir einige Alternative Lösungswege finden mussten, damit es uns beiden innerhalb der Beziehung gut geht. 

Wie lange wir so leben können? Das steht in den Sternen. Aber für uns ist es der richtige Weg. 

Eine Partnerschaft kann sehr viel Entlastung bedeuten, aber auch dafür sorgen, emotional stabil zu bleiben, statt an der Erkrankung zu zerbrechen. 

Alles in allem leiden dennoch alle unter der Situation. Darunter, dass je nach Ausprägung der Erkrankung die gesamte Zukunft sehr ungewiss ist. Hier ist es um so wichtiger, dass man keine Angst haben sollte, als Familie auch Hilfe von Aussen anzunehmen. Zum Beispiel in Form von Psychotherapie. 

Mit der Hilfe eines funktionierenden Netzwerks in der eigenen Umgebung kann auch das Leben mit chronischen Erkrankungen gut funktionieren. 

Aber auch Freunde/ Bekanntschaften, die einen unterstützen, sei es durch aktive Hilfe oder aber durch Zuhören, miteinander reden, sind enorm wichtig. 

Gerade, wenn man krank ist, trennt sich recht schnell die Spreu vom Weizen. Wirklich gute Freunde bleiben, reden offen, helfen, wenn nötig. Allen anderen muss man nur den Weg zur Tür weisen, denn man kann auf sie verzichten. 

In meinem Leben gibt es einige wenige, die blieben, und ihre Unterstützung ist enorm. Auch wenn sie es oft selbst nicht wahr nehmen. 

Ihnen Danke zu sagen reicht einem selbst nicht aus, aber sollte in jedem Fall helfen ihnen wenigstens ein Stück weit zu zeigen, dass man sie für ihre Hilfe wert schätzt. 

Und es kommen auch neue Menschen in unser Leben, die wir am Ende nicht missen möchten. Hierzu zählen nicht nur enge Freunde/Familie. 

In der heutigen Zeit sozialer Medien gibt es viele Wege auf neue Menschen zu treffen. Es ist nicht nötig jeden einzelnen privat im RL zu treffen, oft sind es die, in meinem Fall, intellektuellen, aber oft auch sehr lustigen Gespräche, die einen aufbauen. Soziale amedien sind nicht nur eine Gefahr, sie sind auch eine potenziell gute Quelle, um sein Leben zu bereichern. Bereichern mit guten Gesprächen, Gemeinsamen Erfahrungen und Abenteuern. 

In diesem Sinne haben wir uns neben anderen Aktionen wie der #Globukalypse nun auch dem Trend des Steinfiebers angeschlossen. Unter dem #stayhomestone sammeln, bemalen und verteilen wir nun Steine, verstecken sie in der nähen und weiten Umgebung und hoffen ihre Wege evt. Verfolgen zu können. Der Sinn dahinter? 

Zu Hause alleine oder mit der Familie eine sinnvolle Beschäftigung haben, die uns die Coronakrise und Quarantäne einfacher schaffen lässt. Danach durch Bewegung zum Beispiel bei Spaziergängen die Förderung eines aktiven Lebensstils gestalten. Und als letztes ein Stückweit Spass, Freude und Aufregung, wenn man hofft die eigenen Steine im WWW wieder zu finden, vielleicht sogar in ganz anderen Städten und Dörfern. 

Jeder kann mit machen. Wichtig ist nur:

-Jeder Stein sollte neben der Malerei auch die Aufschrift #stayhomestone tragen. 

- Wer einen der Steine findet, sollte ein Foto vom Fundort machen mit ungefährem Standort und dieses mit dem genannten # in den sozialen Medien posten

-der gefundene Stein soll nicht behalten werden, sondern wieder versteckt /abgelegt werden. Egal ob nah oder fern des Fundortes. 

Auf diese Weise fördert man nicht nur ein Mehr an Gemeinsamkeitsgefühl, statt Einsamkeit in der Quarantäne Zeit, sondern auch die Bewegung und somit die Gesundheit. 

Also macht mit. Gestalten wir gemeinsam eine bunte Zukunft, stehen für einander ein. Wir haben hierbei nichts zu verlieren. 

Erlebtes und Dankbarkeit trotz Corona!

Wieder ist einige Zeit vergangen. Das Jahr 2020 ist für jeden ein besonderes. Denn es ist das Jahr mit Corona. Coronaviren gab es schon immer, aber diese mutierte Art hat es leider in sich. Sie hat in kurzer Zeit nun weltweit vielen Menschen das Leben gekostet. Die Medien, Politik, Wirtschaft, alle Reden täglich darüber. Aber so ziemlich alle ziehen auch erstmals annähernd an einem Strang und kämpfen gemeinsam gegen das Virus und seine weitere Verbreitung. Leider nicht, ohne Rassismus zu fördern, und kontroverse Diskussionen und Verschwörungstheorien zu beschwören.

Das Virus ist für alle gefährlich, Langzeitschäden an der Lunge, selbst von vorher Gesunden, sind noch nicht ganz absehbar, Vorerkrankte, Alte und Kinder trifft es dann als Risikopatienten um so härter. Es gibt noch keine adäquate Behandlung und schon gar keine Impfung, auch wenn an eben dieser auf Hochtouren gearbeitet wird. Die Opferzahl ist erheblich und wird sicherlich auch noch steigen, bis wir endlich eine Impfung gefunden haben bzw. Die beste Behandlungsmöglichkeit für infizierte. 

Aber wir wollen uns nicht auf dieses hochwichtige Thema versteifen. Denn dies dient nur der Erklärung, weshalb ich in diesem Beitrag das Virus immer Mal erwähnen muss. Denn das Virus beeinflusst alle, das gesamte Leben.

Für mich persönlich ist das Jahr 2020 bisher ein absteigender Ast, angefüllt mit vielen tollen Menschen, die mir halt geben, deren Taten und Worte mich Aufbauten, und dem Fakt, dass ich nach sehr langer Zeit das erste Mal wirklich spüre, dass ich nicht alleine bin, nicht alleine Kämpfe und es ausserhalb meiner Familie Menschen gibt, die mich trotz meiner Erkrankung respektieren und sich sogar zum Teil mit mir befreunden möchten.

Es gibt also nicht nur negatives in dieser schweren Zeit. Es gibt auch immer einen Grund weiter zu kämpfen. 

Nun vom Ende des letzten Jahres berichtete ich ja und das neue Jahr ging für mich sehr schlecht los. Meine Schübe wurden stärker, nahmen in ihrer Frequenz weiter zu und das trotz erhöhter Medikation seit Januar. 

Ständig neue Harnwegsinfekte zeigten wieder mal Nierensteine, wurden behandelt, und das Leben ging seinen Weg. Mit Hürden, denn wenn es mir selbst mal nicht ganz so schlecht ging, dann traf es meine Tochter, die wie die meisten Leser hier wissen, selber auch Morbus Adamantiades Behcet Betroffene ist. Kaum hatten wir ihre Probleme im Griff, während derer ich abgelenkt war und mich noch mehr als üblich zusammen riss, ging es bei mir auch bereits wieder hoch her. Und dann kam Corona. Gerade als beschlossen wurde, dass ich engmaschiger medizinisch betreut werden sollte, öfter als einmal pro Monat zur Blutkontrolle sollte, stand plötzlich alles still. Feste Arzttermine wurden abgesagt von den Praxen und Kliniken, die Schulen machten dicht, somit stieg der häusliche Stressfaktor um ein Vielfaches an, Ängste stiegen an, weil man hinter jeder Erkältung oder Allergie anderer sofort Corona in Verdacht hatte. Quarantäne wurden verstärkt durch gesetzt  unter dem #stayathome und die allgemeine Pflicht des Tragen eines MundNasenSchutzes wurde eingeführt.

Nun eigentlich positiv, dass so schnell, so viele Maßnahmen zum Schutz aller getroffen wurden, wenn da nicht die vielen Leugner, Verschwörungstheoretiker und Dummen Idioten wären. Menschen, die sich weigern den MNS zu tragen, ihn generell falsch tragen oder aber gerade dann, wenn er nötig wäre ab nahmen, bis hin zu Dränglern, die der Meinung sind /waren, Abstand zu halten würde für sie nicht zählen.

Ja die Sache mit der Schule und dem Einhalten von Hygiene Vorschriften.... 

Es klappt an vielen Schulen nicht, die Umsetzung hapert, Kinder und Lehrer sind überfordert, müssen neue Wege der Beschulung finden und aufbauen. Schon vor Corona haben sich viele Kinder nicht an die einfachsten Regeln gehalten, von den Eltern mal abgesehen, doch nun, es ist katastrophal. Kids, die jede Abstand Regel ignorieren, sich in Gruppen treffen, innerhalb der Gruppen keinen MNS tragen.... 😤

Eltern und Erwachsene, die Corona Partys feiern, sich zu Tausenden auf Demonstrationen zusammen rotten, absichtlich andere Menschen anhusten, weil es ihnen egal ist, dass sie auf diese Weise einen anderen Menschen töten könnten und mit ihrem Verhalten Vorbildfunktion gegenüber Kindern haben. 

Viel Negatives. 

Aber ja auch positive Aspekte sind vorhanden. Denn als chronisch kranker Mensch, der gerade in Virenzeiten öfter mal MNS trug, sich immer mal ausgegrenzt fühlte und oder angestarrt wurde geht man nun unter allen MNS Trägern unter, man fällt nicht mehr auf, weil alle die gleiche Pflicht haben! Man fühlt sich mehr dazu gehörend. Für Kinder ein Pluspunkt, weil es eine psychische Entlastung ihres Schulalltags bedeutet. 

Für mich persönlich hat die Corona-Lockdownzeit einiges mit sich gebracht. 

Es war und ist auch weiterhin so, dass viele Alltags-Termine wegfielen / wegfallen, viele Laufwege entfielen/entfallen, wodurch ich zwar weiterhin Schmerzen hatte / habe, diese aber weniger stark ausgeprägt sind. Das entlastet natürlich ein wenig. Der Wegfall von wichtigen Alltags-Terminen bedeutet aber auch, dass vieles liegen bleibt, was vorher schaffbar war, weil man zum Beispiel viel Zeit und Ruhe hatte, wenn beide Kinder betreut waren.  Das wiederum steigert nun den Stresspegel, was die Behcet - Schubfrequenz erhöht. 

Was sich steigert sind Unsicherheiten. Unsicherheiten darüber, wann es Sinn macht zum Arzt zu gehen. Vor Corona hatte ich meine festen Termine, ging auch da nur zum Arzt, wenn es mir wirklich schlecht ging, von Routinekontrollen abgesehen. Aber jetzt macht man sich viel mehr Gedanken, sobald man Fieber oder Magen Darm Probleme bekommt, wo man vorher genau wusste, was die Ursache ist. Wann zum Arzt? Wie läuft es ab? Wird man sofort als Corona Opfer abgestempelt, unnötig verängstigt, obwohl es doch nur eine harmlose Erkältung ist? 

Nun jede Arztpraxis handhabt ihr Vorgehen individuell, es gibt grosse Praxen mit grossen Wartezimmer, kleine Praxen mit kleinen Wartezimmern, es gibt Ärzte, die derzeit nur Terminpatienten nehmen, andere wiederum schließen ihre Praxis aus diversen Gründen, die natürlich alle ihre Berechtigung haben. Dennoch gibt es Urlaubszeiten, Vertretungen. Jede Praxis hat ihre Vorgabe wie und ob man die Praxis betreten darf. Es gibt Praxen in denen alle Eingangstüren offen stehen, andere, wo man erst klingeln muss, um überhaupt ins Haus gelassen zu werden. Es gibt Praxen, da reicht es sich die Hände zu desinfizieren und solche, wo man zuvor noch die Hände waschen soll, aber auch diverse, die nicht einmal ein Desinfektionsmittel anbieten. 

Während ich es bisher in meinem Fall immer so kannte, dass ich immer, jederzeit, auch ohne Termin, dann eben mit Wartezeit, vorbei kommen durfte, musste ich jetzt erst einmal sehen, wie es nun ablaufen soll/wird. 

Fazit: Vorher kurz durchrufen wäre wünschenswert, aber sonst hat sich für mich nichts geändert, zum Glück, für andere gelten da andere Regeln. Ohne Termin kein Rein kommen.!

Ich darf auch weiterhin jederzeit vorbei kommen, lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig. Das ist eine enorme Erleichterung für mich. 

Einziges Manko, man muss zum Teil draussen in der für mich gefährlichen Sonne oder im kühlen Nass warten, da das Wartezimmer zu klein ist und auch weil ich keinerlei Risiko einer Infizierung eingehen kann und darf. Zum Glück für mich achten die Praxen und die Teams da auch sehr drauf. 

Nun wie angedeutet geht es bei mir in letzter Zeit nicht so gut. Am 1.5. Haben wir beschlossen mit dem Ciclosporin zu pausieren, auch, weil wir den Eindruck hatten, dass es mir nicht mehr so hilft, wie es das im letzten Jahr noch tat. Ja, es hat weniger gewirkt trotz Dosis Erhöhung, aber jetzt so ganz ohne merke ich den Unterschied doch extrem. 

Extrem deshalb, weil ich zufällig von Schub zu Schub mit einer Menge anderer Gesundheitsproblemen kämpfe. Also durchgehend belastet bin. Nein, ich wünsche kein Mitleid, ich komme klar, für mich ist meine chronische Krankheit Alltag und es gibt wesentlich schlimmere Krankheiten, auch wenn für viele meine schon schlimm genug ist. Ich kann damit leben, muss aber eben auch darüber sprechen können, um das ganze im Alltag bewänltigen zu können. 

Erst vor wenigen Wochen hatte ich wieder einen intensiven Schub, der mich so richtig von den Füssen riss. Kaum war ich dabei diesen zu überstehen, nutzte ich die mir zur Verfügung stehende Zeit und Kraft, wollte meinen geliebten Garten etwas richten. Das Ende vom Lied war, dass ich mir einen Rosendorn in den Finger stach beim Unkraut jäten, was für mich nichts neues ist, aber dieses Mal zog ich mir eine Sepsis vom Einstich her zu, die direkt mit Antibiotika behandelt werden musste. Es hat alles in allem nun 6 Wochen gedauert, bis der Einstich fast schmerzfrei geworden ist, es ist noch nicht weg. Aber kaum, dass ich mit der Antibiose durch war, schlug der nächste Schub zu. Ich hätte am liebsten geheult wie ein Wolf bei Vollmond. 

Aber ja, auch den Schub bekam ich wie immer rum. 

Doch kaum war es soweit bemerkte ich direkt wieder, dass ich mir eine Harnwegsinfektion zugezogen hatte. Normalerweise kein Problem. In den Becher Urinieren, Blutkontrolle und schlimmstenfalls Antibiose, dann hat sich das Thema für gewöhnlich erledigt. Dieses Mal jedoch hat sich mein Körper vorgenommen, mich so richtig leiden zu lassen. Aus einem einfachen verdammten HWI wurde eine Urosepsis mit Nierenstau 1. Grades innerhalb eines akuten Schubs von Mister Behcet. Ein Glück für mich kennen mich meine Ärzte gut, sind jederzeit für mich da und gründlich in der Untersuchung, so dass ich sehr schnell in der Klinik landete, mir eine Harnleiterschiene gelegt wurde und ich am Ende fieberfrei zügig nach knapp 4 Tagen wieder heim gehen durfte. Ich knabbere noch immer an den Folgen, aber habe es überlebt und nur das zählt für mich. Womit ich nicht gerechnet habe ist, dass ich direkt im Anschluss wieder einmal oral eine Aphte bekomme. 

So in der Art lief es nun das komplette erste Halbjahr 2020 für mich, während der sogenannten Coronakrise. Der einzige Punkt, der mich daran wirklich intensiv stört? 

Als ich im Krankenhaus war, die Station nicht verlassen durfte, ausserhalb des Zimmers nur mit MNS gehend, durfte mein Mann nicht zu mir. Für gewöhnlich war es bisher immer so, dass, wenn ich stationär war, er mich fast täglich besuchte, mir brachte, was ich benötigte und er mit mir zumindest in der Nähe des Eingangs an die frische Luft konnte. Begleitet war das immer okay und Bewegung ja nunmal gut, wenn man Nieren Probleme hat. Nur dieses Mal war der Aufenthalt für mich Stress pur, eine Tasche für mich durfte er nur an der Info abgeben, ich war darauf angewiesen, dass mir diese gebracht wurde, was erst drei Stunden nach der Abgabe seinerseits geschah, weil das Pflegepersonal sich darum kümmern musste, obwohl diese alle Hand voll mit den Patienten zu tun hatten. Im Zimmer war es kaum aushaltbar, da ich im Vierbettzimmer lag, und zwei der drei Damen sich permanent asozial beleidigend und bedrohend stritten, bis in den sehr späten Abend hinein. Dauerbeschallung durch den Zimmer-Fernseher, da die Damen sich mehr oder weniger weigerten Kopfhörer zu nutzen, und auch permanent helles Licht an bis in die Nacht hinein. Auf der Station gehend wollte ich auch nicht sein im Krankenhausnachthemd mit Katheter, denn es war so voll, dass die Patienten zum Teil schon auf dem Flur schliefen, natürlich Männer und Frauen, alle halbnackt und 95% von ihnen uralt und sich nicht schämend fast nackt herum zu laufen mit sichtbare Intimbereich im OP Netzhöschen. Was mir persönlich extrem unangenehm war. Davon abgesehen war ich so schwach auf den Beinen vom Tagelangen hohen Fieber und den Schmerzen, dass ich ohnehin nicht aufstehen mochte, ausser um mir etwas zu trinken zu holen, meinen Katheter selber zu entleeren oder mir zumindest ab und an eine Suppe im Tagesraum zu fertigen. 

Was ich hoch loben muss:

Das gesamte Klinikteam, die Pflegekräfte genauso wie die Ärzte, kümmerten sich rund um die Uhr um die selbst asozialsten Patienten, ohne ihre äußere Ruhe zu verlieren und sie alle hatten jederzeit ein Lachen für jeden über. Ich verstand mich sehr gut mit ihnen und denke, dass sie sehr froh darüber waren, dass ich mich um mich selbst gekümmert habe, soweit ich durfte. Auch die Beschaffung meiner Hausmedikamente, die in einigen Kliniken schon desaströs endete, war überhaupt kein Problem für das Team, ich hatte zwar alles selber mit, musste aber bis auf am ersten Abend nicht an meine Medikamente gehen. Im Gegensatz zur Normalstation, wo für jeden Patienten sein "Wunschessen" bestellt wird, gab es auf der Notfallstation nur das, was da war. Dennoch haben sich die Serviceteammitarbeiter und Schwestern in jeder Hinsicht ein Bein ausgerissen, damit ich jedes Mal das zu essen bekam, was für mich am ehesten ging. Auch diesbezüglich hatte ich schon Klinik Aufenthalte, wo selbst nach einer Woche dies nicht hinhaut (mit Konsequenzen für mich). Hunger hatte ich eh so gut wie nie, auch jetzt nicht, aber das was ich bekam, war okay und wenn diverse Gerichte zur Auswahl waren auf den Tablets wurde ich auch beiseite genommen und gefragt, was mir am liebsten wäre, inkl. Brötchenwahl am Morgen. 

Vom Team her habe ich mich also rundum wohl gefühlt. 

Was auffiel? Nun, die anderen Patientinnen im Zimmer waren jedes Mal total fertig, wenn mein Arztgespräch / Visite schon nach zwei Minuten beendet war. "Hui, rein, raus, fertig. Da hätte man sich die Visite ja auch sparen können.". Mein Konter:" Nun, wenn man sich auch ohne Worte versteht und eh alles geklärt ist, warum sollte man sich dann unnötig lange aufhalten." 

Was sie nicht wussten, und sie auch nichts anging, es war ja eh alles geklärt, ohne die Sepsis wäre ich schon Samstag wieder zu Hause gewesen, aber der sehr hohe CRP war nicht gut und da ist Kontrolle am richtigen Ort einfach sicherer. 

Was mir noch auffiel war, dass viele, nicht nur meine Zimmergenossinnen, sich benahmen, als wären sie in einem Fullroomservicehotel, wie ich auf Twitter bereits erzählte. 

Davon, dass die Ärztliche Verordnung von uralte Dame 1 mit gebrochenem Fuss lautete, sie solle sich nur mit Rollstuhl oder WCStuhl auf Rådern fortbewegen, was sie rigoros ignorierte, ständig mit ihrem Gehwagen herum lief, sich zeitgleich aber vom Pflegeteam Wasser, Kopfhörer und Co bringen liess und wegen jedem Pieps gleich klingelte, über uralte Dame2, die laut Ärzten so oft wie möglich aufstehen und sich bewegen sollte, was sie auch konnte, wie sie im Zimmer zeigte, die aber im zwanzig Minuten Takt das Pflegeteam herbei klingelte, um sich Kaffee ans Bett liefern zu lassen, und ihr Grosses wie kleines Geschäft auf dem WC Stuhl stinkenderweise in aller Anwesenheit verrichtete, obwohl die Toilette nur 5m entfernt einmal aus dem Zimmer heraus gewesen wäre, um dann erst nach einer Stunde mal dem Team mitzuteilen, dass die Schüssel bereits voll sei..... (Mir persönlich verging jeglicher Apettit und demnach ass ich auch kaum etwas, selbst, wenn das Essen gut schmeckte). Dass beide Damen der Meinung zu sein schienen, ich könne ihnen ja auch noch den Arsch hinter her tragen, (sie haben mich mehrfach angesprochen und dies versucht, aber ich habe sie ignoriert und so getan als ob ich Musik hören würde) war noch dazu die pure Frechheit. Abgesehen davon dass beide mobil genug waren, um sich selbst zu kümmern, lag ich im Bett mit Katheter, Fieber und massig blutigem Urin nach dem harmlosen Eingriff. Ich war tatsächlich schwach auf den Beinen, habe permanent Fliegenschwärme vor Augen gehabt. Nur dass ich mich davon nicht runter ziehen lasse, und weiss, dass nur ein Körper, der in Bewegung kommt, besser und schneller wieder in Schwung kommt, was für mich aber nur bedeutet, dass ich mich um mich selbst kümmere, statt mich anderen aufzuladen, aber nicht, dass ich für andere, die besser unterwegs gewesen wären, die Bedienstete, wie eine der beiden Damen flüstern mit sich selber anmerkte, spiele. 

Meine direkte Bett Nachbarin wechselte drei mal. 

Dame 1, ebenfalls alt, konnte ein wenig "nervig" sein, weil sie andauernd reden wollte, aber war sehr nett und es kam raus, dass wir beide Gärten nahe beieinander haben, also verabredeten wir uns dafür demnächst mal zum Kaffee beim jeweils anderen aufzukreuzen. Auch wenn das wahrscheinlich nie eintreten wird. 

In der kommenden Nacht kam Dame 2 ins Zimmer, schon mehr in meinem Alter, evt. Zehn Jahre mehr, aber wir verstanden uns auch ohne Worte nur mit Blicken, und wünschten uns höflicherweise nach einer gemeinsamen Nacht mit Genesungswünschen auch eine gute Nacht. 

Der "Burner" war dann Nachbarin Nummer 3. Die Dame war mir vorher schon bekannt. PEINLICHERWEISE. Ihr Geliebter (oder um es mal genauer zu sagen ihr Fickfreund) stalkte mich seit langem auf FB, sendete mir ständig Gartenfotos. Harmlos, er hat einen Garten in der Nähe, kannte mich vom Aussehen und von Bekannten her und fand irgendwie heraus, wie ich heisse, vor ein paar Tagen, nachdem er mehrfach gebeten wurde mich in Ruhe zu lassen mit seinen zehn Accounts, hatte mein Mann ihn dann eindringlich aufgefordert mich endgültig in Ruhe zu lassen, und dann musste ausgerechnet seine ständig übermäßig alkoholisierte FF neben mir liegen. Wir erkannten uns sofort und ich habe ihr soweit es ging den Rücken gekehrt, hoffend, dass sie mich nicht anspricht. Nunja, ich war froh, als mein Arzt sagte, ich dürfe gehen, denn noch eine Nacht neben dieser Dame hätte ich nicht wirklich ertragen.(ihr Geruch spielte hierbei eine grosse Rolle, dagegen war mein Blutiger und verschwitzt er Geruch rosengleich) .... 

Auch von den Fluren hörte man permanent nach den Pfleger/n/innen und Ärzten rufende Patienten. 

Wer freiwillig auf dieser Station arbeitet, tut mir sehr leid, und verdient den größten Respekt dafür, dass der oder diejenige nicht täglich wütend ausrastet bei soviel Gepöbel und unnötigem Geklingel von Patienten.

Von Corona, was für alle eine grosse Belastung bedeutet mal abgesehen. 

Die letzten Monate waren für mich nicht einfach, für meine Familie ebenso wenig. Denn neben der Angst um mich, kam auch die Sorge und der Stress durch Corona hinzu. Wir alle versuchen das Beste daraus zu machen, alles Positive, wie das Mehr an gemeinsamer Zeit für gemeinsames Spiel zu nutzen, aber dennoch nagt es an uns allen. Ein psychisches Auf und Ab. Und jeder, der das Gegenteil behauptet, lügt, denn Corona ist für uns alle eine riesen Herausforderung, nicht nur Beruflich, sondern auch Privat. 

Wie geschrieben, möchte ich nicht nur über Corona sprechen. Es geht um so viel mehr. 

Auch wenn es mir nicht gut geht, so bin ich doch weiterhin für meine Mitbetroffenen Behcetkämpfer da, so haben wir immer neue Mitglieder  / Neupatienten, die sich erst einmal in unsere Erfahrungen und unser Wissen "einlesen" wollen, ehe sie selbst fragen stellen, um Tipps bitten etc.. So soll es auch sein. Aber gerade in der momentanen Zeit sind genau diese Neupatienten um so verunsicherter. So schreiben sie, dass sie Zukunftsängste bekommen, wenn sie lesen, wie es einigen von uns derzeit geht. Ihre Ängste können wir ihnen nicht nehmen, aber wir versuchen zumindest ihnen zu erläutern, dass wir mit den Extremproblemen nicht die Norm sind, sondern diejenigen seltenen, die eben immer wieder was erleben, was anderen den Boden unter den Füssen weg zieht. Wir erläutern, dass es lange dauerte bis zur Diagnose und somit bis zur ersten Behandlung, und je eher ihnen ja jetzt mit wenigen leichteren Symptomen geholfen wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie nie da hin kommen, wo wir nun stehen. Ob es sie beruhigt? Ich weiss es nicht. Aber wir schlimmer Betroffenen können nun nicht anfangen zu schweigen, weil sie die ungeschönte Wahrheit evt. Nicht vertragen. Sie müssen lernen, dass wenn sie sich nicht adäquat an ihre ärztlichen Vorgaben halten es irgendwann entweder schlimm werden kann!!!! oder aber sie haben das Glück und es kommt zum Stillstand, sollte eine spontane Remission eintreten. Fakt ist, Behcet ist bei jedem anders. 

Und Ängste kann man nur abbauen, wenn man sich ihnen stellt, sich damit auseinander setzt, darüber spricht und Tipps annimmt, wenn man sie bekommt und ein Grossteil der Community sagt, dass ihnen diese geholfen haben.!. 

Nun Gut. Da wir beim Thema Helfen / Hilfe sind, es gibt viele Arten anderen zu helfen. Die eine ist zuzuhören und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. 

Wer meinen Blog liest, mich und meine Familie kennen gelernt hat hierdurch, der erfährt hier sehr viel Persönliches über meine Familie. 

Ein Punkt ist eben der, dass meine ganze Familie nicht normal im gesunden Sinne ist. 

Angefangen bei meinem Mann, der diverse Probleme wie Chronische Nervenschmerzen hat, in Verbindung mit Bandscheiben-, Kreuzbein- und Ischiasproblemen, nicht operationsbedürftig, aber im Alltag doch ziemlich einschränkend, in jeder Hinsicht. 

Dann eben Meine Wenigkeit mit Morbus Adamantiades Behcet und einer Vielzahl an sekundären Erkrankungen und Beteiligungen. 

Darüber hinaus unser Sohn, der geistig schwer behindert ist, Symptomatisch mit Autismus, ADHS, Tourette, FloatingHarbor und mehr, körperlich zwar mobil, aber Muskel technisch nicht in der Lage je ein normales Fahrrad zu bedienen, richtig zu schreiben oder zu malen. Er ist in seiner Entwicklung zurück, hat einen Pflegegrad, 100er Behinderungsgrad mit Merkzeichen G, B Und H. Wir werden, was ihn betrifft von einem Pflegedienst unterstützt, er hat eine IHilfe, mit der er die Schule besuchen kann, und wir alle versuchen seine Selbständigkeit zu fördern soweit es geht, auch wenn alle wissen, dass er nie richtig arbeiten gehen kann, nie alleine leben können wird, etc. 

Und dann wäre da noch unsere Tochter, die das Pech hatte leider aktiv ebenfalls an MAB zu erkranken, nachdem sie von Baby auf An bereits emotional gestört war mit jeder Menge unerklärlicher Angststörungen sowie teilweise erworbenen Angststörungen. Sie ist ansonsten aber sehr intelligent, kann aus ihrer Zukunft mit der Hilfe aller etwas machen, mit der richtigen Berufswahl mit Sicherheit auch einen guten Beruf ihrem Gesundheitszustand entsprechend ausüben. Also versuchen wir mit jedweder Hilfe sie zu fördern, wo wir können. Finanziell ist das ein Kraftakt, aber und hier würde ich gerne ansetzen etwas zu sagen, was mir besonders wichtig ist, durch die Hilfe Außenstehender ist es definitiv schaffbar! 

Und so komme ich zu meinem letzten Punkt für diesen Beitrag. DANKBARKEIT. "Der Mensch ist ein Mensch, weil er Egoist ist und alles daran setzt, sein Fortbestehen gegen jeden Widerstand zu gewährleisten." 

In letzter Zeit viel mir auf, etwas, was ich früher selbst nicht so arg auffasste, als ich noch für andere Menschen Spenden sammelte, dass es Menschen zu geben scheint, die sich ganz gross damit profilieren, was sie doch nicht alles für andere tun, wieviele Gelder sie für andere sammeln würden. Es klingt in meinen Ohren so, als ob sie wollen, dass man ihnen dafür den Arsch küsst. Sorry, manchmal fehlen mir einfach die Worte, wenn ich etwas umschreiben möchte. Ein solches Verhalten geht in meinen Augen überhaupt nicht.  

Darauf will ich aber jetzt nicht hinaus, ich möchte mich nicht über etwas aufregen, sondern ich möchte klar stellen, dass egal, was man von anderen hält, so gibt es trotz allem Menschen auf dieser Welt, die gerne helfen mögen, wenn sie denn wissen, dass das, was sie spenden auch ankommt und auch für den Zweck eingesetzt wird, wofür die Spende vorgesehen ist. 

Nun gut. Auf Twitter kam vor kurzem eine unschuldige Umfrage in meiner Bubble. Es ging um den Punkt, was würdet ihr machen, wenn ein wildfremden Mensch, ohne, dass ihr euch dafür "nackig" machen müsst, euch einfach mal eben 500€ schenken würde. 

Ich musste nicht lange nachdenken, muss ich bei solchen Fragen generell nie. Wir haben nicht viel Geld. Und alles, was aufs Konto geht, geht auch wieder runter. 

Wir leben nicht in Saus und Braus. Jedes Regal, jedes Buch, jedes neue Kleidungsstück ist erspart bzw. auch hier und da Second Hand. Das einzige, was wir uns leisten, ist unser Hund, der gebarft wird für ein langes und gesundes Hunde-Leben und unser Garten. 

Jeder Geburtstag der Kids und Weihnachten müssen beide auf nichts verzichten, denn alles, was wir können, legen wir zur Seite, nur damit sie genau wie jeder andere tolle Geschenke und Feiern bekommen. 

Nicht in jedem Raum gibt es Decken Beleuchtung, Luxus wie eine Spülmaschine oder Wäschetrockner gibt es ebenfalls nicht. Wie gesagt, die Kids stehen anderen in fast allem in nichts nach. Sei es, dass abgelegte und oder gebrauchte Konsolen da sind und die Kids jeder einen kleinen flachbildfernseher besitzen und beide aus verschiedenen Gründen auch ein Handy haben.... Was für Aussen stehende aussehen mag, als ob hier Gelder für Luxus ausgegeben werden, ist in Wirklichkeit erspart und oft gebraucht gekauft. 

Die Kids haben zahlreiche Bűcher, wenn sie Interesse daran haben, bekommen sie ganze Buchreihen ihrer Lieblings Autoren von uns. Und vorallem bei Schulbüchern und Material sind wir die letzten, die knausern, so haben wir sogar bereits Bücher vorgekauft, von denen wir wissen, dass sie im kommenden Schuljahr behandelt werden. Sowohl gedruckt als auch als EBook. 

Nun ist es aber so, dass gerade jetzt mit Corona und Homeschooling, aber auch, weil unsere Tochter bald auf die weiterführende Schule kommt, für die Schule ein Laptop / Computer benötigt wird, der nicht von Anno dazu mal ist, denn ein schlecht funktionierendes uraltes Gerät, mit extrem veralteter Software besitzen wir. 

Ich antwortete also, dass ich diese 500€ in dem Fall dann für eben erwähntes neues Laptop nutzen würde und falls etwas über bliebe für die Eigenteilzahlung eines Therapierads, wobei wir auf ebay  gebraucht welche zum Verkauf gefunden haben, die ebenso super wären und das ohne Bürokratische Anträge. 

Ich bekam den Tip über Paypal ein Moneypool zu eröffnen, so dass andere mir bei der Finanzierung des Laptops und Therapierads helfen könnten, wenn sie wollten. Darauf war ich selbst nicht gekommen, aber ich nahm den Tip DANKBAR an. 

Gesagt, getan. Und schon nach zwei Tagen waren bereits 30€ dort eingegangen. Wow. Und weitere zwei Tage später, oder einer, ich weiss es nicht genau, bekam ich das Angebot, dass meine Tochter ein überholte Spenden-Gerät mit neuer Software gespendet bekommen wird, dies aber ein paar Wochen dauern würde, da eine Spende dementsprechend für sie gesammelt wird. 

Wer noch nie einen Menschen vor Freude trotz Schmerzen hat hüpfen und heulen sehen, der solle es sich bitte jetzt vorstellen. 

Mit anderen Worten: in nur vier Tagen haben sich fremde Menschen zusammen getan und nicht nur dafür gesorgt, dass meine Tochter vermutlich pünktlich zur Einschulung in die 5. Klasse ein gutes Laptop für ihre (Haus-) Arbeiten für die Schule besitzen wird, nein es ist bereits ein kleiner erster Betrag auch für das Therapiefahrrad für unseren Sohn da, der nun dann mit 14 Jahren endlich wie andere mobil unterwegs sein wird. 

In den Hintern müsste ich dafür niemanden kriechen, oder massenweise Dankeskarten versenden, aber den Spendern bin ich auf ewig sehr Dankbar, denn sie haben geholfen, sie waren für meine Familie da, haben meinen Kindern zwei ihrer innigsten Bedürfnisse und Wünsche erfüllt, ihnen somit eine bessere Chance für ihre Zukunft geboten. 

Widerspricht das nicht dem Gedanken zu sagen, der Mensch sei stets ein Egoist? 

Man kann auf so vielen Wegen für andere da sein, auf so viele Weisen dankbar für etwas sein. Ich bin dankbar für die Hilfe, die meine Familie erfahren hat, und vermutlich bis zum erreichen des Ziels mit dem noch offenen Betrag für das Therapierad noch erfahren wird. Mit kleinen Beträgen und einem grossen Herzen haben es fremde Menschen ermöglicht zu helfen etwas Gutes zu bewirken. Direkt, Unkompliziert, ohne mächtige Organisation dahinter, die sich etwas dafür abzweigen, dass sie Porto etc. Zahlen, oder Aufwandsentschädigungen geben. 

Jemand sagte in den letzten Tagen, nur wer an solche Organisationen spendet tut wirklich etwas Gutes. Aber dem widerspreche ich vehement. Ja solche Orgas sind super, wenn es um wirklich grosse Beträge/Projekte geht, Beträge für die man sich besser Spendenquittungen ausstellen lässt, so dass man es über die Steuer zurück bekommt, was ja auch okay ist. Aber, wenn es um so kleine Geldspenden oder aber die Möglichkeit von statt dessen Sachspenden geht, habe ich die Erfahrung gesammelt, dass der direkte Weg einfach besser und effizinter ist. 

Und wenn zum Beispiel alles gelaufen ist, so werde ich gerne Fotos von den Spenden, sprich Laptop und Therapierad an die Spender direkt senden. Ihnen zeigen, wie glücklich sie meine Kinder damit gemacht haben. 

Ich denke auch das ist ein Weg seine Dankbarkeit zu zeigen. 

Was ich sagen möchte, auch in Zeiten von Corona gibt es sehr viele Möglichkeiten zu helfen, sei es durch Einkaufen für Quarantäne- oder Risikopatienten, durch die Hilfe im Haushalt von pflegebedürftigen häuslich betreuten Menschen, aber auch auf diesem Weg über Sachspenden, denn es muss ja nicht immer gleich ins Geld gehen. 

Ja es haben sich auch viele tolle Menschen zusammen getan und nähen in ihrer spärlichen Freizeit MNS für andere Menschen, ohne an Profit zu denken. Auch solche habe ich kennen und schätzen gelernt. Generell ist dies also auch eine Zeit des Danke und Dankens. 

Mein heutiger Beitrag sollte ein wenig zusammen fassen, in was für einer Situation wir alle uns befinden, dass es aber dennoch viel Gutes gibt, und das wir wirklich wert schätzen sollten, was die vielen weiter arbeitenden Menschen für uns jeden Tag machen und das das wir alle doch auch einfach mal richtig Danke sagen sollten. Auch wenn es rein wirtschaftlich nicht mit einem Danke getan ist, sondern auch bezahlt werden sollte, was unglaubliches an Leistung in dieser Zeit vollbracht wird. 

Und natürlich wollte ich auch ein wenig darüber erzählen, was bei mir so lief und was mich derzeit auch ein wenig belastet. 

Ich hoffe, dass mein Text nun nicht zu verwirrend geschrieben ist und dass ich Euch alle bald wieder lesen werde. 

Und nun nochmal an Alle:

Danke für eure geleistete Arbeit

Danke für jedes Lachen

Danke für euer Engagement

Danke für eure Hilfen 

Danke für euren Beistand 

Und ein besonderes Danke an meine Ärzte, alle Pflegefachkräfte, Servicemitarbeiter, die mir in der letzten Zeit so zur Seite gestanden sind und sich für MEINE Gesundheit eingesetzt haben!