Bekämpfung von Ängsten

 Wenn man Angst vor einer Erkrankung entwickelt, weil viele Informationen nach einer Neudiagnose auf einen herniedergehen, dann ist es oft so, dass man Stress erleidet, evt. sogar in eine depressive Verstimmung rutscht. Dennoch ist es wichtig, gerade nach einer solchen Diagnose, dass man sich mit dieser auseinander setzt. Es ist aber wichtig, wie und wo man dies macht. Liest man auf diversen Seiten nur, dass alles eine Lapalie ist, oder Betroffene kaum darunter leiden, hat man schnell das Gefühl nicht ernst genommen zu werden mit seinen Problemen. Liest man aber auf anderen Seiten von Betroffenen nur, dass alles schlimm ist für sie, kann man schnell einen falschen Eindruck bekommen und unter Ängsten leiden, weil man sich negativ in etwas hineinsteigert. Daher ist es unglaublich wichtig sowohl die eine als auch die andere Seite zu hören und sich klar zu machen, dass man das Augenmerk auf seine individuellen Probleme legen muss. Und darüber sollte man schreiben und reden, denn nur dann kann man ernst genommen werden. Es nützt niemandem etwas, wenn man sein Probleme selber herunter spielt oder sie von anderen herunter geredet werden. 

Genau deshalb sind Informationen jeglicher Art enorm wichtig, aber auch das führen von Tagebüchern über die eigene Symptomatik mit einstufen dieser bezüglich der eigenen Alltagsfähigkeit.

So führe ich seid Begin meiner Erkrankung, oder dem Augnblick, an dem mir klar wurde, dass etwas nicht in Ordnung ist und miiich einschränkt, ein sogenanntes Symptomtagebuch. Anhand dessen kann man im Verlauf sehen, welche Symptome gerade vorrangig behandelt werden müssen, welche meiner Erkrankung die meiste Aktivität hat und behandelt werden muss und auf welche Weise mich dies gerade einschränkt bzw. welche Auswirkungen dies auf meinen Alltag hat.

So ist es seid einiger Zeit so, dass ich kaum etwas mit meinen Armen machen kann, ohne dass es massiv weh tut, teilweise so schlimm, dass ich mitten bei der Ausführung einer Aktivität inne halten muss, weil es sich anfühlt, als ob jeden Moment etwas in meinen Armen zerreisst, wenn ich diese weiter bewege. Dies hat natürlich zur Folge, dass mein Mann den Haushalt, die Einkäufe und die Kinder erledigen und beschäftigen muss, Kochen, aber auch mir bei der eigenen Körperhygiene unter die Arme greifen muss.

Dazu kommen dann die Probleme mit meinem Bauchraum. Harnwegsinfektionen, Nierenkoliken, aber auch Zyste und Nabelhernie bereiten dauerhaft Schmerzen. Genauso unangenehm wie das Sitzen ist das Laufen, Stehen, Gehen, aber auch Liegen. Somit versuche ich mich mit allem Abzuwechseln, so gut es geht. Aber schmerzhaft bleibt es in jedem Fall. Da hilft nur Behandeln, aber da muss ich dann auch wieder abwägen, denn jeder Termin ausserhalb bedeutet Wege, die ich gehen muss, die zusätzlih eine Verstärkung der Schmerzen bedeuten, also kann ich nicht alle Termine in kurzer Zeit machen, sondern immer nur eine begrenzte Auswahl pro Woche. Dies wiederum muss ich dokumentieren und dann jedes Mal erklären, weil es für Aussenstehende schwer zu verstehen ist, warum ich nicht alles sofort schaffe. 

Davon abgesehen habe ich natürlich weiterhin all meine anderen Erkrankungen und damit verbundene Probleme, mit denen ich weiterhin kämpfe. Nicht ohne Grund habe ich nur eine eingeschränkte Gehfähigkeit, die auch im Schwerbehindertenausweis erfasst ist mit dem Merkzeichen G. Nun könnte man sich das ganze Vereinfachen und alle Strecken mit Taxi und Bus machen, aber auch das geht nicht, da mein Magen dies nicht mit macht und ich jedes Mal, ohne Ausnahme, anfange zu erbrechen. Ich habe keine Angst davor in einen Bus zu steigen, manchmal klappt es einige wenige Haltestellen lang nicht zu erbrechen. Aber für die meisten Strecken müsste ich wesentlich länger fahren und das wäre nicht zu schaffen. Selbst wenn ich es will und versuche. Das Problem ist, sitzt man im Taxi oder im Bus ist man angewiesen auf Haltestellen, zwischen denen man nicht einfach eben sagen kann, dass der Fahrer einen raus lassen muss, weil man sonst erbricht, oder an Strecken, an denen man halten könnte, wo man dann aber dennoch kosten hat, die zu tragen echt unnötig sind, wenn man vorab weiss, dass man es nicht schafft.

Über all die kleinen Defizite denken viele nicht nach, wenn man einem die Probleme nicht ansieht. So war es oft so, dass ich zu Ärzten / Kliinikterminen in kurzer Zeit hintereinander einbestellt wurde, obwohl ich sagte, dass ich die Strecken so oft nacheinander in der Kürze nicht schaffen kann. Und es kommen natürlich "komische!" Blicke oder Fragen, wenn man sagt, man sei die Strecke zu Fuss gegngen, weil man keine Wahl hat, weil man ja Schmerzen hat und es kaum zu glauben ist, dass man dann dennoch geht. 

Aber durch das Niederschreiben seiner Defizite wird schnell auch klar, dass ein Behandlungsbedarf besteht. Mittlerweile ist es bei mir so, dass die meisten meiner Ärzte Hand in Hand arbeiten, so dass ich oft nur zu meinen Hausärztinnen oder meinem Augenarzt oder den näher liegenden ambulanten Urologen gehe, statt jedes Mal den weiten Weg zu der mich behandelnden Klinik zu gehen, in der ich auch in allen entsprechenden Abteilungen ambulant behandelt werden könnte, auch in allen bereits bekannt bin. Nur muss dann auch die Kommunikation zwischen Klinik und ambulanten Ärzten laufen und das ist leider manchmal problematisch, wie ich bereits erfahren durfte.

Aber man darf sich von solchen Dingen und bürokratischen Hürden nicht unterkriegen lassen. 

Und wenn man dadurch verstimmt ist, dass es Probleme gibt, braucht man jemanden mit dem man darüber sprechen kann. 

In solch einem Fall ist es unglaublich wichtig entweder einen Therapeuten an seiner Seite zu wissen, oder aber einen Ort zu haben, an dem man sich austauschen kann. Und zu meinem Glück gibt es sowohl das eine als auch das andere in meinem Leben. 

So etwas kann zwar für Neudiagnostizierende am Anfang etwas verängstigend sein, wenn sie Leidenswege anderer lesen, nachdem sie einer Gruppe hinzukommen, aber mit der Zeit und entsprechender Aufklärung merken sie dann doch, dass es nicht so schlimm ist, wie anfangs befürchtet. Sie fangen an sich wohler zu fühlen, weil sie sich mit der Erkrankung besser auskennen lernen, lernen sich und ihre Symptome besser einzuschätzen und so entgehen sie einem Teufelskreis, der sie sonst in einen Strudel aus Depressionen und Angst reissen würde. 

2021 Willkommen im neuen Jahr, 2020 auf nimmer Widersehen

Bis Mitte des Jahres habe ich euch hier noch geschrieben. Und ich gelobe, es wird auch wieder öfter Mal was von mir zu lesen sein, aber die 2. Hälfte des letzten Jahres war ein einziges Chaos mit vielen Tiefschlägen für mich persönlich. 

Das Jahr fing schon schlecht für mich an, ich hatte eine gute medikamentöse Einstellung, die aber ihre Wirkung nach und nach verlor und so bekam ich wieder immer mehr Schübe. Ausserdem hatte ich Mal wieder Nierensteine, die behandelt werden mussten. Somit hatte ich häufige Arzttermine. 

Im April wollte dann die mich behandelnde Klinik mit mir gemeinsam testen, ob meine Medikation überhaupt noch was brachte, da ich wieder häufige Schübe, dieses Mal auch mit Nasenbluten, bekam und den Eindruck hatte, dass meine muskulären Probleme sehr zugenommen hatten, was laut Literatur aber auch eine unerwünschte Nebenwirkung sein konnte, daher entschieden wir das Medikament abzusetzen, so wie die Physiotherapie, und zu sehen, was dann passiert. 

Ein Ergebnis liess nicht lange auf sich warten. Ich bekam heftigste Schübe innerhalb kürzester Zeit, die polymorphe Lichtdermatose war zu 100% wieder da, ständige Augenschmerzen, die lange kaum noch da waren unter dem alten Medikament, wieder da. Und ich bekam wieder noch häufiger Harnwegsinfektionen. Diese brachten mich dann im Juni mit hoch Fieber und einer Urosepsis ins Klinikum, wo eine DJ Schiene gelegt und eine ESWL wegen Nierenstein erfolgen musste. Auch musste ich wieder mehr andere Medikamente für zum Beispiel die Augen nehmen, da diese wieder wegen des sekundären Glaukoms unkontrolliert verrückt spielten. 

Die Klinik entschied sich daher ein neues Medikament einzusetzen, allerdings wollten wir vorab aber erstmal die Schiene aus dem Körper wissen, sprich, die Niere behandelt haben. Dies war im August der Fall. Zwischenzeitliche Blutkontrolle zeigten im Gegensatz zur vorherigen Therapie wieder vermehrte Entzündungen. Und im September bekam ich dann Schmerzen in der linken Bizepssehne, die weder unter Ibuprofen, noch anders, weg gingen, so dass ich im Oktober dann zum Orthopäden geschickt wurde, der zumindest versuchen wollte, das Problem zu behandeln. Im Oktober war ich auch zur Kontrolle beim Urologen, dort hieß es dann Nieren seien unauffällig, also gute Nachrichten und ich bekam mitgeteilt, dass ich erst Oktober 2021 wieder zur nächsten Kontrolle hin kommen muss. 

Mit etwaigen neuen Schüben und der Info, dass keine neuen Kopfläsionen aufgetreten seien, hoffte ich dann, dass wir meine Probleme gut in den Griff bekommen würden, und so zogen sich die nächsten Monate weiter. Anfang Dezember gab es dann einige Kontrolltermine, die aber gut verliefen. Und Mitte Dezember hatte ich dann kurz vor Weihnachten noch einen Termin zum MRT der linken Schulter. Dann wollten wir eigentlich Weihnachten feiern, aber da wurde uns ein Strich durch die Rechnung gemacht. Denn am 24.12. landete ich dann mit einem erneuten heftigen Harnwegsinfekt im Klinikum. Dass es mehr als nur ein HWI war erfuhr ich erst im Verlauf bzw. mit dem Entlassbrief am 27.12. 

- Neben dem HWI wurden jede Menge Nierensteine aus Calzium und Verkalkungen festgestellt und eine linke Harnleiterdilatation.

- eine größenprogrediente Ovarialzyste ebenfalls links

- pleurparenchchymale Bänder mit angrenzender Minderbelüftung der dorso-basalen Unterlappen beidseits, aber zumindest nur gering

- geringe degenerative Wirbelsäulenveränderungen

- Von meinem Orthopäden erfuhr ich bezüglich des linken Arms, dass man nur geringe Bursitis und einen wirklich kleinen Gelenkerguss in der linken Schulter fest gestellt hat. Warum, da ich die Arme weder fehlbelastet, noch traumatisiert habe, das ganze jetzt also seit 6 Monaten ein Dauerproblem ist, ist somit nicht erklärt. Da es aber nicht besser wird empfiehlt er daher eine Röntgenreizbestrahlung und bis zu diesem Termin wieder Physiotherapie, allerdings trat das Problem fast unmittekbar nach Absetzen meiner Vormedikation auf, daher denke ich, dass es doch eher mit den Entzündungen im Körper zu tun hat und möchte das ganze lieber erstmal ruhen lassen und alles andere klären, ehe ich mich damit auseinander setze. Zumal er selbst auch der Meinung ist, dass nur weil hochdosiertes Kortison gut hilft, alles dagegen spricht dies auch so einzunehmen. Immerhin mit grünem Star, der eh schon wieder mehr oder weniger ausser Kontrolle geraten ist, denn kaum war das alte Medikament abgesetzt, musste ich wieder anfangen drucksenkende Tropfen zu verwenden, da ich ohn einen hohen Druck in den Augen habe. Als ich das alte Medikament noch nahm, konnte ich sämtliche Augentropfen, ausser Tränenersatzmittel, absetzen. 

- Mein Urologe will mich nun wieder alle 3 Monate zur Kontrolle sehen, statt wie vor einigen wenigen Monaten besprochen nur noch einmal im Jahr. Die Verkalkungen machen ihm gering Sorgen, aber natürlich möchte er, da ich nach wie vor linksseitig Schmerzen habe, obwohl der HWI behandelt ist, dass ich erstmal zum Gynäkologen gehe, damit die Zyste abgeklärt ist. Denn weder er, noch ich können sagen, ob die Schmerzen jetzt vom Harnleiter oder von der Zyste kommen.

Letztlich habe ich also wieder jede Menge Probleme, keine guten Aussichten und stehe daher auch etwas unter Stress, da ich nicht nur jede Menge neuer Arzttermine einplanen muss, sondern auch wieder jede Menge Tagebuch führen muss, demnächst sicher dann neue Gespräche anstehen bezüglich meiner jetzigen Basistherapie, bei denen ich dann wieder erklären muss, wenn wieder ein Arztbrief fehlt, weil dieser noch nicht gechrieben oder gefaxt wurde, obwohl ich drum bat. Und das während Corona, während meine Kinder nun noch länger zu Hause sind und selbst ihre Probleme haben. 

Dennoch blicke ich mit Hoffnung in die Zukunft, starte trotz Schmerzen weitestgehend positiv ins neue Jahr. 

Nur eines möchte ich gerne noch sagen. Trotz Coronapandemie stehen mir meine Ärzte engmaschig zur Seite, unterstützen mich bei allem und helfen mir mit Rat und Tat. Sie selber stehen unter enormem Druck und nehmen sich dennoch für jeden Patienten Zeit. Ich kann nicht nachvollziehen, warum über so viele Ärzte immer geschimpft wird. Selbst als ich im Krankenhaus lag, haben Ärzte und Schwestern, Pfleger etc. sich enorm viel Zeit für mich genommen und ich habe in der Notaufnahme live miterlebt, wieviele Patienten mit positivem Coronaabstrich, Atemproblemen etc. eingeliefert werden. Ich selbst hatte ein Isolationszimmer von der Minute an, in der ich in die Klinik kam. Zum Einen weil durch das Erbrechen erst einmal ein Abstrich gemacht werden musste um Corona auszuschliessen, genauso wie andere Krankenhauskeime, da ich ja relativ oft in der Klinik unterwegs bin, zum anderen aber auch, da ich ja eine Menge Medikamente einnehme, die unter anderem auch das Imunsystem herunter fahren, um mich vor einer Ansteckung zu schützen. Wie ich mit bekam, war ein Zimmer weiter am Ende ein Coronapatient, der notfallmäßig dort beatmet werden musste. Um so froher war ich, dass ich mein Zimmer nicht verlassen durfte, Urin über einen Toilettenstuhl abgeben musste, der mir ins Zimmer gebracht wurde. Trotz des massiven Stresses in der Notaufnahme, und durch den Notfall bedingt die längere Wartezeit bis ich behandelt wurde, waren alle total lieb zu mir, haben sich super gekümmert und sich auch für mich letzten Endes genauso viel Zeit genommen. Alle haben einen super Job gemacht und auch Zeit gehabt mal einen kleinen Witz zu machen, um die Stimmung aufzulockern. 

Bitte dankt es dem Personal, dass sie sich so gut kümmern und das auch in der Pandemie, macht, was man Euch sagt, dann ist vieles Einfacher für alle.