Auch wenn man MAB seinen Begleiter nennt, so kann man durchaus extern wie jeder andere auch harmlose, wie auch gefährliche Zweiterkrankungen haben. Wie der Fachmann sagt:"Wer Läuse hat, kann auch Flöhe bekommen."
Nun wir müssen also differenzieren. Welche Symptome gehören einzig zum MAB und welche nicht.
Typisch für MAB in jeder Ausprägung sind Aphten (Mundgeschwüre, Aber auch Vaginal Geschwüre), Wie auch Augen Entzündungen (a-bakterielle diverse Entzündungen der Augen Und Augenlider, vornehmlich aber Uveitis und Iritis, Gelenkschmerzen, ohne bleibende Schäden, und das sogenannte Pathergiephänomen, auf gut deutsch, eine a-bakterielle Überreaktion auf Einstiche jeglicher Art, aber auch Hautläsionen verschiedenster Kategorien.
Alles andere sind sekundäre Erkrankungen, die mit der sehr empfindlichen Schleimhaut (99%des Körpers und der Organe sind von Schleimhäuten umsäumt) zusammen hängen oder aber anderweitig zustande kommen, weil zum Beispiel das Immunsystem eben nicht so arbeitet, wie es soll, oder aber bakterielle sowie virale Herkunft, worauf wir nun aber nicht näher eingehen wollen.
Nun kam die Frage auf: Wie gestaltet sich der Alltag, hauptsächlich beeinflusst durch Morbus Adamantiades Behcet.
Und hier muss man nun ganz klar sagen: Das ist bei jedem unterschiedlich und kommt ganz auf die Menge und Ausprägung der Symptome an und wieviele Sekundärerkrankungen in die MAB Aktivität hineinspielen.
Bei mir ist es so, dass ich, wie ihr dem Blog entnehmen könnt, eine Vielzahl an Nebenerkrankungen habe, die vom Behcet ungünstig beeinflusst werden, bzw. fast zeitgleich mit dem ausgeprägten Auftauchen der Behcet Symptome mit auftraten.
Daher ist es schwierig zu sagen, wie mein Alltag nur mit Behcet ist.
Aber was ich sagen kann ist, dass mein Alltag sich nur schwer planen lässt.
Davon ausgehend, dass meine Behcet Schübe unregelmäßig alle 2 bis 4 Wochen auftreten, kann ich kaum vorhersehen, wie es mir in den kommenden Tagen gehen wird, und auch ausserhalb der Schübe sind gewisse Probleme dauerhaft vorhanden, wenn aber weniger stark ausgeprägt, was man dann als Schwäche Aktivität wertet. Im gesamten Alltag bin ich darauf angewiesen, dass andere mir bei meinen täglichen Aufgaben helfen und mir hier und da Tätigkeiten abnehmen.
Wenn man sich denkt ausser etwas Haushalt, etwas Lauferei und Therapien der Kids bzw. Einkauf wäre nichts gewesen, also dürfte man ansich nicht erschöpft sein, irrt schon. Denn es kommt auf die Umstände an.
Da ich permanent den ganzen Tag Schmerzen habe, trotz Schmerzmitteln, ist jede Aktivität für mich sehr anstrengend und nein, ich möchte keinesfalls hoch gehen mit der Schmerzmittel dosis, denn dann kann man davon ausgehen, dass die besten Mittel irgendwann nicht mehr ausreichen werden. Hier gibt es ein Prinzip, was in Rheumakreisen bekannt ist, das sogenannte Löffel Prinzip.
Stell dir vor du hast nur 10 Löffel zur Verfügung. Jeder Löffel steht für eine Tätigkeit und jede Tätigkeit zählt, so auch aufstehen, Waschen, Zähne putzen etc..
Du hast nur 10 Löffel jeden Tag und musst dich also entscheiden, wofür du sie einsetzen willst.
Jeder gelaufen Weg ist je ein Löffel, egal ob kurze Strecke oder weite Strecke, da die Schmerzen beim Laufen in jedem Fall extrem anstrengend ist.
Nun kann man sich also errechnen, dass schon allein der frühe Morgen mir die Kraft für den gesamten Tag raubt. Und das ohne, dass ich wirklich was gemacht habe. Alles was im Verlauf geschieht ist das, was für mich schon zu viel ist, aber erledigt werden muss. Und nicht alles kann und will man auf den Ehemann und die Kids, soweit altersgerecht möglich, abwälzen, weil man sich dann unnütz vorkommt. Also quält man sich durch und versucht sein Bestes zu geben. Aber das zählt für die meisten nicht. Sie sehen ja nicht, was du durch machst.
Wie nun jeder weiß braucht der Körper Energie, die er unter anderem über die Nahrung aufnimmt.
Nun stell dir vor, du hast einen Behcet-Schub mit nur Oralen Aphten meinetwegen. Und das ist schon selten, dass ein Betroffener nur ein Symptom hat im Schub.
Plötzlich werden aus 10 Löffeln nur noch 5, weil du aufgrund der Mundgeschwüre kaum etwas essen kannst und auch das Trinken weh tut, du kannst deinem Körper noch nicht mal die sonst übliche Menge an Energie zuführen, die du für die zehn Löffel aufwenden musstest bzw. Um überhaupt den Tag zu bewältigen. Deine Aufgaben musst du trotzdem alle ausführen und weil du einen Schub hast, wird natürlich auch erwartet, dass du diesen von einem Arzt dokumentieren lässt, obwohl eigene Fotos und Symptom Tagebuch hierfür nach Jahren der Erkrankung ausreichen sollten und du alle Medikamente, die dir durch den Schub helfen auf Vorrat zu Hause hast. Kannst du dir nicht vorstellen?
Ich auch nicht. Du stehst damit nicht alleine da. Aber ja, du sollst also zusätzlich zu den Aufgaben, die du gerade so schon nicht schaffst, noch eine Aufgabe mehr bewältigen, obwohl du dich am liebsten einfach verkriechen willst. Das ist das bürokratische Deutschland!!! Denn alles was nicht von einem Fachmann dokumentiert wurde, zählt als nie geschehen. So sieht unser Leben aus.
Und wenn Du sagst, du schaffst das nicht, gerade jetzt, weil es dir schlecht geht, dann wird erwartet, dass du hinterher zum Arzt gehst und es nieder schreiben lässt und natürlich sollst du dir schriftlich geben lassen, dass du damit oder im Anschluss dort warst. Schwachsinnig zwar, aber was muss, das muss. Was der Arzt nicht mit eigenen Augen gesehen hat, existiert aber nicht, daher wird er dir nichts bescheinigen, wenn du erst danach hin kommst. Und es ist ja nicht nur so, dass du Arzttermine dokumentieren sollst, nein auch jegliche Behörden verlangen schriftliche Nachweise.
Für die Rente und Jobcenter Befunde und regelmäßig Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, denn warum sollte man dir glauben, dass es dir zu schlecht geht, als das du arbeiten gehen kannst, für Schwerbehindertenausweis und Pflegegrade Gutachten, denn warum sollte man Klinik und Arztbefunden glauben, in denen steht, dass du mit urvielen Erkrankungen und Medikamenten in Behandlung bist und trotzdem Probleme hast.
Anträge auf Kuren und Rehas werden erwartet, obwohl du es nicht mal schaffst innerorts öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen. Nur damit dir dort gesagt wird, dass du noch mehr Therapien machen sollst und ja nebenbei vielleicht doch noch arbeiten kannst.
Bis hierhin haben wir noch nicht darüber gesprochen, wie du deinen Alltag bewältigst, wenn du mehr als nur ein Symptom des MAB hast und dazu noch jede Menge Sekundärerkrankungen!!!
Ich beschreibe nun mal einen typischen Dienstag in der Schulzeit, während meiner jetzigen Situation.
Durch den MAB bedingt leide ich nebst Aphten, Augenschmerzen und Augen-Entzündungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, zusätzlich an sekundärem grünen Star, Nierensteinen und rezidivierenden Harnwegsinfektionen, Tremor im ganzen Körper, Sulcus-Ulnaris-Syndrom mit eingeschränkter Nervenleistung im linken Arm, dem Unvermögen meine Muskelkraft richtig zu dosieren, an Hautläsionen unterschiedlichster Herkunft, Seh- und Höreinschränkungen, Tinnitus, und weiterem.
Mein Wecker klingelt morgens um 5.30 Uhr. Ich höre ihn bei voller Lautstärke, die selbst die Nachbarn morgens hören, erst im dritten Anlauf, ich quäle mich aus dem Bett. Alles schmerzt an mir, die Muskulatur der Beine und Arme ist steif, ich habe meine Brille noch nicht auf, somit ist alles ein wenig unscharf. Ich halte mir bereits den Bauch, weil die Niere, Harnleiter, Blase und Harnröhre schmerzen. Ich schleppe mich ins Badezimmer, erledige dort alles, was muss, bin ein wenig erleichtert, weil die Bauchschmerzen hinterher ein wenig nachlassen. Gehe in die Küche, bereite mir meinen Cappuchino zu und schleppe mich weiter ins Wohnzimmer. Dort setze ich mich und versuche mit schmerzenden ungelenken Fingern meine verdammten Tabletten aus dem verdammten Blister zu bekommen, nehme diese ein und es dauert mindestens 30 Minuten bis ich eine bis hier hin nur sehr leichte Verbesserung verspüre.
Ich stehe auf, wecke den Sohn, gehe zur Tochter, die ein extremer Langschläfer und Morgenmuffel ist, und wecke auch sie mit Mühe. Nachdem beide aufgestanden sind, helfe ich meinem Sohn sich anzuziehen, selbst bin ich immer noch in Nachtzug anzutreffen. Ich beaufsichtigen meinen Sohn, während er sich versuchsweise selber Frühstück zubereitet, weil mir die Kraft fehlt. Dann schicke ich ihn runter. Während ich ihn von oben beobachte, ziehe ich mich an, und streite mit meiner Tochter, weil sie noch immer nicht fertig angezogen ist, obwohl sie seit 45 Minuten auf ist.
Auf die letzten 2 Minuten, die sie noch hat, um fertig zu werden, mache ich meinen Hund raus geh bereit. Dann geht es gegen 7.00 los. Auf dem Weg zur Schule schicke ich mein Kind zum Bäcker, damit auch sie Frühstück für die Schule hat, auf dem weg durch den Laden bringt sie mir einen Coffee to go mit sowie Frühstück für den Hund. Auf dem Weg zur Schule muss ich drei mal anhalten, weil ich schon nicht mehr laufen kann und mag. An der shmchule auf die letzte Minute angekommen, drehe ich direkt wieder um, gehe zur ersten Pausestelle, die ich immer nutze auf dem Rückweg. Dort brauche ich erstmal 30 bis 45 Minuten Sitzoause und einen weiteren Cooffeetogo um weiter gehen zu können. Mit Glück bin ich um 9.00 zu Hause, mit Pech erst gegen 10.00. Das schwankt halt. An den meisten Tagen habe ich Termine, also bringe ich meinen Hund in die Wohnung, versorgte sie und mache mich direkt wieder auf den Weg. Nach dem Termin gehe ich bereits auf dem Rückweg das nötigste einkaufen, da ich ja eh unterwegs bin. Zu Hause angekommen ist es bereits nach 12.00. Ich setze mich, trinke einen Kaffee, und schlafe im Sitzen immer wieder ein. Nehme meine Mittags Medikamente. Versuche mich krampfhaft wach zu halten. Es klingelt immer wieder an der Tür. Postbote 1 und 2, die Wochenzeitungsmenschen und Prospektverteiler, Tochter, Pajetbiten. Fast jeden verdammten Tag ist das so. Tochter kommt herein und verlangt direkt etwas zu essen. Also soll sie sich gefälligst selbst Brot machen oder Ei oder Porridge. Immerhin bediene ich niemanden.
Dann geht mein Mann einkaufen, während ich versuchsweise etwas im Haushalt zu machen versuche. Naja mehr schlecht als recht.
Wie ein Hohn schaue ich auf die Uhr und es ist bereits Nachmittag, also kommt mein Sohn nach Hause. Alle suchen sich eine Beschäftigung und ich versuche weiterhin nicht einzuschlafen, während ich auf der Couch sitze und dann und wann meinen Sohn bei seinen Angelegenheiten begleite oder beaufsichtigen, da den Hauptteil der Pflege auf unseren Sohn bezogen mein Mann bereits macht.
Gegen 17.00 verschwindet mein Mann in der Küche, kocht das gemeinsame Abendessen, wäscht dabei ab, richtet gegen 18.00 an und es wird gegessen.
Ich nehme meine Abendmedikamente. Beschäftige mich am Handy, Tablet, Schaue evt. Kurz mit meinem Mann fern, wobei ich meist wie schon vormittags im Sitzen einnicke, oder mit einem der Kids dann in deren Betten. Mein Mann kümmert sich derweil um den Hund und spielt mit seinen Freunden über die Ps4.
Gegen 20.00 dann trabe ich ins Bett. Nehme meine nächtlichen Augentropfen, will noch lesen oder fern sehen, schlafe aber innerhalb weniger Minuten ein. Eine unruhige Nacht liegt vor mir.
Nun muss man sich noch vorstellen, dass es Montag oder Mittwoch ist und man zu all dem, was ich beschrieben habe, noch Therapien mit den Kids hat, oder aber 2x pro Woche ich zum Gesundheitssport gehen sollte, um an meiner Muskulatur zu arbeiten, die der eines 60 jährigen unsportlichen Menschen gleicht, sobald ich auch nur drei Wochen mit dem Training aussetze.
Dazu kommen Termine bei Ärzten, Klinik, Schule, Pflegedienst, Behörden, Therapeuten, extra Termine für diverse Untersuchungen, Termine bei Ärzten, bei denen man die Kids begleiten muss und so weiter und so fort.
Die meisten Termine fallen auch in den Ferien nicht weg (im Prinzip nur Schule). Und wenn man dann außergewöhnliche Schübe vom Behcet dazu bekommt oder aber wie andere auch mal krank wird oder aber wieder irgendwelche Infektionen sich einfängt, ist man so ziemlich am Ende.
Ich für mich habe viele Hobbies, die meisten kann ich mittlerweile nur noch eingeschränkt ausführen, wenn überhaupt. Um sie überhaupt noch in kleinem Maße ausführen zu können, muss man gewaltig über seine körperliche Grenze hinaus gehen und empfindet sie eher als Qual. Keine Hobbies zu haben, ist aber auch keine Option.
Für die meisten ist es unvorstellbar ein solches Leben zu führen, noch dazu oft mit einem Lächeln im Gesicht. Aber wenn es eines gibt, was ich gelernt habe, dann ist es das, dass es sich lohnt, es weiter zu leben. Ich für meinen Teil habe eine tolle Familie. Sie stärkt mir den Rücken. Mein Mann hilft mir soweit wie ich es zulassen kann oder er es schafft, die Kinder helfen ebenfalls, soweit es in ihrem Alter und unter den Umständen, die sie betreffen, funktioniert.
Ich habe Freunde, die mich dann und wann auch mal zu Terminen fahren und begleiten oder bei denen ich auch mal eine Auszeit nehmen kann, indem wir einfach zusammen einen Kaffee trinken, den ich nicht selber zubereiten muss.
Wir haben einen Pflegedienst, wo jemand einmal die Woche kommt und 4 Stunden mit unserem Sohn raus geht.
Die Schulen entlasten mit ihren Möglichkeiten den Aufwand zu Hause in Form von Betreuung, Förderung innerhalb der Schule. Unsere Ärzte und Therapeuten sind fast immer erreichbar, auch mal über WhatsApp so, dass man nicht jedes Mal direkt in die Praxis muss, um etwas zu klären.
Hier im Internet habe ich im Laufe der Zeit ein grosses Netzwerk errichtet, wo ich mich austauschen kann, aber mich auch mal ablenken kann.
Wer uns noch nicht kennt, aber einen Facebookaccount hat und als Fachpersonal (Arzt, Therapeut etc. Mit Interesse an einem Austausch mit Behcet Betroffenen), Betroffener oder Angehöriger eines Betroffenen mit uns schreiben möchte, mehr űber unseren Alltag mit dieser Erkrankung erfahren möchte, gern aber auch von seinen Erfahrungen im Praxisalltag mit Behcet Patienten berichten möchte oder aber neue Infos für uns bereit stellen möchte ist gerne eingeladen, teil unserer Behcet Familie zu werden.
https://www.facebook.com/groups/BehcetDeutschland/?ref=share
Mittlerweile haben wir über 300 Mitglieder, davon etwa 40 Aktive Schreiber, der Rest Stille Mitleser, aber auch Fachpersonal, die sich einfach informieren möchten, um sich selber besser im Umgang mit uns und der Erkrankung zu Schulen, und es steht eine grosse Orga hinter uns, die Weltweit aktiv ist und zum Beispiel über FmF und Behcet berichten, Konferenzen organisieren, oder auf solchen für uns sprechen.
Ich habe diese Gruppe 2016 gegründet, weil ich Austausch mit anderen gesucht habe, die Foren im Netz aber alle tot waren. Ich hätte nie damit gerechnet, dass die Gruppe so gross wird, wir so vielen Betroffenen helfen würden, Angehörigen Tipps geben können und auch medizinisches Personal tatsächlich Teil der Gruppe werden würde, was aber der Fall ist. An einer Website mit einer Chatgruppe / Forum arbeite ich schon länger, ist aber noch nicht so, wie ich mir das wünsche.
Worüber ich mich sehr freuen würde, wenn ihr diesen Blog, aber auch die Gruppe, teilt, und uns noch bekannter macht, bzw. Teil von uns werdet.
Jedem, der diese Diagnose bekommt, empfehlen wir Teil zu werden und gerade medizinisches Personal ist die erste Anlaufstelle, um Betroffene über uns zu informieren, damit sie nicht alleine da stehen, wenn sie diese Diagnose bekommen.
Neben zahlreichen Informationen, geben wir in der Gruppe eine Menge Tipps zu Hilfsmitteln, die wirklich helfen, aber hören auch zu, wenn jemand eine schlechte Phase wie auch Depressionen hat, aber auch gute Neuigkeiten. Von der Diagnose an begleiten wir und helfen einander.
Und genau das ist enorm wichtig. Wenn man sich nicht alleine mit elder Erkrankung fühlt, dann kann man auch viel besser damit umgehen und sehen, dass das Leben und der Alltag auch mit dieser Erkrankung zu schaffen ist und es durchaus möglich ist dennoch ein gutes Leben zu führen. Mir hat das sehr geholfen und auch jetzt noch bin ich froh, wenn ich mich mitteilen kann, wenn es mir mal wieder schlecht geht. Im Alltag hilft es mir.
Also teilt den Link zu diesem Blog, informiert eure Patienten über diese Gruppe, es gibt auch eine Schwestergruppe Schweiz und Österreich und eine amerikanische Schwestergruppe, wir arbeiten alle Hand in Hand.
Danke fürs Lesen und ich hoffe, ich konnte zumindest einen kleinen Einblick geben in mein Alltags-Leben mit MAB. Ihr möchtet mehr erfahren, dann kommentiert mir, welche Themen euch interessieren und ich arbeite an diesen, sofern umsetzbar. Es lohnt sich allerdings nur, wenn dieser Blog eben auch bekannt wird und entsprechend Reichweite bekommt.
Habt alle einen schönen Tag. Ihr könnt mir jederzeit schreiben.
