Wieder ist einige Zeit vergangen. Das Jahr 2020 ist für jeden ein besonderes. Denn es ist das Jahr mit Corona. Coronaviren gab es schon immer, aber diese mutierte Art hat es leider in sich. Sie hat in kurzer Zeit nun weltweit vielen Menschen das Leben gekostet. Die Medien, Politik, Wirtschaft, alle Reden täglich darüber. Aber so ziemlich alle ziehen auch erstmals annähernd an einem Strang und kämpfen gemeinsam gegen das Virus und seine weitere Verbreitung. Leider nicht, ohne Rassismus zu fördern, und kontroverse Diskussionen und Verschwörungstheorien zu beschwören.
Das Virus ist für alle gefährlich, Langzeitschäden an der Lunge, selbst von vorher Gesunden, sind noch nicht ganz absehbar, Vorerkrankte, Alte und Kinder trifft es dann als Risikopatienten um so härter. Es gibt noch keine adäquate Behandlung und schon gar keine Impfung, auch wenn an eben dieser auf Hochtouren gearbeitet wird. Die Opferzahl ist erheblich und wird sicherlich auch noch steigen, bis wir endlich eine Impfung gefunden haben bzw. Die beste Behandlungsmöglichkeit für infizierte.
Aber wir wollen uns nicht auf dieses hochwichtige Thema versteifen. Denn dies dient nur der Erklärung, weshalb ich in diesem Beitrag das Virus immer Mal erwähnen muss. Denn das Virus beeinflusst alle, das gesamte Leben.
Für mich persönlich ist das Jahr 2020 bisher ein absteigender Ast, angefüllt mit vielen tollen Menschen, die mir halt geben, deren Taten und Worte mich Aufbauten, und dem Fakt, dass ich nach sehr langer Zeit das erste Mal wirklich spüre, dass ich nicht alleine bin, nicht alleine Kämpfe und es ausserhalb meiner Familie Menschen gibt, die mich trotz meiner Erkrankung respektieren und sich sogar zum Teil mit mir befreunden möchten.
Es gibt also nicht nur negatives in dieser schweren Zeit. Es gibt auch immer einen Grund weiter zu kämpfen.
Nun vom Ende des letzten Jahres berichtete ich ja und das neue Jahr ging für mich sehr schlecht los. Meine Schübe wurden stärker, nahmen in ihrer Frequenz weiter zu und das trotz erhöhter Medikation seit Januar.
Ständig neue Harnwegsinfekte zeigten wieder mal Nierensteine, wurden behandelt, und das Leben ging seinen Weg. Mit Hürden, denn wenn es mir selbst mal nicht ganz so schlecht ging, dann traf es meine Tochter, die wie die meisten Leser hier wissen, selber auch Morbus Adamantiades Behcet Betroffene ist. Kaum hatten wir ihre Probleme im Griff, während derer ich abgelenkt war und mich noch mehr als üblich zusammen riss, ging es bei mir auch bereits wieder hoch her. Und dann kam Corona. Gerade als beschlossen wurde, dass ich engmaschiger medizinisch betreut werden sollte, öfter als einmal pro Monat zur Blutkontrolle sollte, stand plötzlich alles still. Feste Arzttermine wurden abgesagt von den Praxen und Kliniken, die Schulen machten dicht, somit stieg der häusliche Stressfaktor um ein Vielfaches an, Ängste stiegen an, weil man hinter jeder Erkältung oder Allergie anderer sofort Corona in Verdacht hatte. Quarantäne wurden verstärkt durch gesetzt unter dem #stayathome und die allgemeine Pflicht des Tragen eines MundNasenSchutzes wurde eingeführt.
Nun eigentlich positiv, dass so schnell, so viele Maßnahmen zum Schutz aller getroffen wurden, wenn da nicht die vielen Leugner, Verschwörungstheoretiker und Dummen Idioten wären. Menschen, die sich weigern den MNS zu tragen, ihn generell falsch tragen oder aber gerade dann, wenn er nötig wäre ab nahmen, bis hin zu Dränglern, die der Meinung sind /waren, Abstand zu halten würde für sie nicht zählen.
Ja die Sache mit der Schule und dem Einhalten von Hygiene Vorschriften....
Es klappt an vielen Schulen nicht, die Umsetzung hapert, Kinder und Lehrer sind überfordert, müssen neue Wege der Beschulung finden und aufbauen. Schon vor Corona haben sich viele Kinder nicht an die einfachsten Regeln gehalten, von den Eltern mal abgesehen, doch nun, es ist katastrophal. Kids, die jede Abstand Regel ignorieren, sich in Gruppen treffen, innerhalb der Gruppen keinen MNS tragen.... 😤
Eltern und Erwachsene, die Corona Partys feiern, sich zu Tausenden auf Demonstrationen zusammen rotten, absichtlich andere Menschen anhusten, weil es ihnen egal ist, dass sie auf diese Weise einen anderen Menschen töten könnten und mit ihrem Verhalten Vorbildfunktion gegenüber Kindern haben.
Viel Negatives.
Aber ja auch positive Aspekte sind vorhanden. Denn als chronisch kranker Mensch, der gerade in Virenzeiten öfter mal MNS trug, sich immer mal ausgegrenzt fühlte und oder angestarrt wurde geht man nun unter allen MNS Trägern unter, man fällt nicht mehr auf, weil alle die gleiche Pflicht haben! Man fühlt sich mehr dazu gehörend. Für Kinder ein Pluspunkt, weil es eine psychische Entlastung ihres Schulalltags bedeutet.
Für mich persönlich hat die Corona-Lockdownzeit einiges mit sich gebracht.
Es war und ist auch weiterhin so, dass viele Alltags-Termine wegfielen / wegfallen, viele Laufwege entfielen/entfallen, wodurch ich zwar weiterhin Schmerzen hatte / habe, diese aber weniger stark ausgeprägt sind. Das entlastet natürlich ein wenig. Der Wegfall von wichtigen Alltags-Terminen bedeutet aber auch, dass vieles liegen bleibt, was vorher schaffbar war, weil man zum Beispiel viel Zeit und Ruhe hatte, wenn beide Kinder betreut waren. Das wiederum steigert nun den Stresspegel, was die Behcet - Schubfrequenz erhöht.
Was sich steigert sind Unsicherheiten. Unsicherheiten darüber, wann es Sinn macht zum Arzt zu gehen. Vor Corona hatte ich meine festen Termine, ging auch da nur zum Arzt, wenn es mir wirklich schlecht ging, von Routinekontrollen abgesehen. Aber jetzt macht man sich viel mehr Gedanken, sobald man Fieber oder Magen Darm Probleme bekommt, wo man vorher genau wusste, was die Ursache ist. Wann zum Arzt? Wie läuft es ab? Wird man sofort als Corona Opfer abgestempelt, unnötig verängstigt, obwohl es doch nur eine harmlose Erkältung ist?
Nun jede Arztpraxis handhabt ihr Vorgehen individuell, es gibt grosse Praxen mit grossen Wartezimmer, kleine Praxen mit kleinen Wartezimmern, es gibt Ärzte, die derzeit nur Terminpatienten nehmen, andere wiederum schließen ihre Praxis aus diversen Gründen, die natürlich alle ihre Berechtigung haben. Dennoch gibt es Urlaubszeiten, Vertretungen. Jede Praxis hat ihre Vorgabe wie und ob man die Praxis betreten darf. Es gibt Praxen in denen alle Eingangstüren offen stehen, andere, wo man erst klingeln muss, um überhaupt ins Haus gelassen zu werden. Es gibt Praxen, da reicht es sich die Hände zu desinfizieren und solche, wo man zuvor noch die Hände waschen soll, aber auch diverse, die nicht einmal ein Desinfektionsmittel anbieten.
Während ich es bisher in meinem Fall immer so kannte, dass ich immer, jederzeit, auch ohne Termin, dann eben mit Wartezeit, vorbei kommen durfte, musste ich jetzt erst einmal sehen, wie es nun ablaufen soll/wird.
Fazit: Vorher kurz durchrufen wäre wünschenswert, aber sonst hat sich für mich nichts geändert, zum Glück, für andere gelten da andere Regeln. Ohne Termin kein Rein kommen.!
Ich darf auch weiterhin jederzeit vorbei kommen, lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig. Das ist eine enorme Erleichterung für mich.
Einziges Manko, man muss zum Teil draussen in der für mich gefährlichen Sonne oder im kühlen Nass warten, da das Wartezimmer zu klein ist und auch weil ich keinerlei Risiko einer Infizierung eingehen kann und darf. Zum Glück für mich achten die Praxen und die Teams da auch sehr drauf.
Nun wie angedeutet geht es bei mir in letzter Zeit nicht so gut. Am 1.5. Haben wir beschlossen mit dem Ciclosporin zu pausieren, auch, weil wir den Eindruck hatten, dass es mir nicht mehr so hilft, wie es das im letzten Jahr noch tat. Ja, es hat weniger gewirkt trotz Dosis Erhöhung, aber jetzt so ganz ohne merke ich den Unterschied doch extrem.
Extrem deshalb, weil ich zufällig von Schub zu Schub mit einer Menge anderer Gesundheitsproblemen kämpfe. Also durchgehend belastet bin. Nein, ich wünsche kein Mitleid, ich komme klar, für mich ist meine chronische Krankheit Alltag und es gibt wesentlich schlimmere Krankheiten, auch wenn für viele meine schon schlimm genug ist. Ich kann damit leben, muss aber eben auch darüber sprechen können, um das ganze im Alltag bewänltigen zu können.
Erst vor wenigen Wochen hatte ich wieder einen intensiven Schub, der mich so richtig von den Füssen riss. Kaum war ich dabei diesen zu überstehen, nutzte ich die mir zur Verfügung stehende Zeit und Kraft, wollte meinen geliebten Garten etwas richten. Das Ende vom Lied war, dass ich mir einen Rosendorn in den Finger stach beim Unkraut jäten, was für mich nichts neues ist, aber dieses Mal zog ich mir eine Sepsis vom Einstich her zu, die direkt mit Antibiotika behandelt werden musste. Es hat alles in allem nun 6 Wochen gedauert, bis der Einstich fast schmerzfrei geworden ist, es ist noch nicht weg. Aber kaum, dass ich mit der Antibiose durch war, schlug der nächste Schub zu. Ich hätte am liebsten geheult wie ein Wolf bei Vollmond.
Aber ja, auch den Schub bekam ich wie immer rum.
Doch kaum war es soweit bemerkte ich direkt wieder, dass ich mir eine Harnwegsinfektion zugezogen hatte. Normalerweise kein Problem. In den Becher Urinieren, Blutkontrolle und schlimmstenfalls Antibiose, dann hat sich das Thema für gewöhnlich erledigt. Dieses Mal jedoch hat sich mein Körper vorgenommen, mich so richtig leiden zu lassen. Aus einem einfachen verdammten HWI wurde eine Urosepsis mit Nierenstau 1. Grades innerhalb eines akuten Schubs von Mister Behcet. Ein Glück für mich kennen mich meine Ärzte gut, sind jederzeit für mich da und gründlich in der Untersuchung, so dass ich sehr schnell in der Klinik landete, mir eine Harnleiterschiene gelegt wurde und ich am Ende fieberfrei zügig nach knapp 4 Tagen wieder heim gehen durfte. Ich knabbere noch immer an den Folgen, aber habe es überlebt und nur das zählt für mich. Womit ich nicht gerechnet habe ist, dass ich direkt im Anschluss wieder einmal oral eine Aphte bekomme.
So in der Art lief es nun das komplette erste Halbjahr 2020 für mich, während der sogenannten Coronakrise. Der einzige Punkt, der mich daran wirklich intensiv stört?
Als ich im Krankenhaus war, die Station nicht verlassen durfte, ausserhalb des Zimmers nur mit MNS gehend, durfte mein Mann nicht zu mir. Für gewöhnlich war es bisher immer so, dass, wenn ich stationär war, er mich fast täglich besuchte, mir brachte, was ich benötigte und er mit mir zumindest in der Nähe des Eingangs an die frische Luft konnte. Begleitet war das immer okay und Bewegung ja nunmal gut, wenn man Nieren Probleme hat. Nur dieses Mal war der Aufenthalt für mich Stress pur, eine Tasche für mich durfte er nur an der Info abgeben, ich war darauf angewiesen, dass mir diese gebracht wurde, was erst drei Stunden nach der Abgabe seinerseits geschah, weil das Pflegepersonal sich darum kümmern musste, obwohl diese alle Hand voll mit den Patienten zu tun hatten. Im Zimmer war es kaum aushaltbar, da ich im Vierbettzimmer lag, und zwei der drei Damen sich permanent asozial beleidigend und bedrohend stritten, bis in den sehr späten Abend hinein. Dauerbeschallung durch den Zimmer-Fernseher, da die Damen sich mehr oder weniger weigerten Kopfhörer zu nutzen, und auch permanent helles Licht an bis in die Nacht hinein. Auf der Station gehend wollte ich auch nicht sein im Krankenhausnachthemd mit Katheter, denn es war so voll, dass die Patienten zum Teil schon auf dem Flur schliefen, natürlich Männer und Frauen, alle halbnackt und 95% von ihnen uralt und sich nicht schämend fast nackt herum zu laufen mit sichtbare Intimbereich im OP Netzhöschen. Was mir persönlich extrem unangenehm war. Davon abgesehen war ich so schwach auf den Beinen vom Tagelangen hohen Fieber und den Schmerzen, dass ich ohnehin nicht aufstehen mochte, ausser um mir etwas zu trinken zu holen, meinen Katheter selber zu entleeren oder mir zumindest ab und an eine Suppe im Tagesraum zu fertigen.
Was ich hoch loben muss:
Das gesamte Klinikteam, die Pflegekräfte genauso wie die Ärzte, kümmerten sich rund um die Uhr um die selbst asozialsten Patienten, ohne ihre äußere Ruhe zu verlieren und sie alle hatten jederzeit ein Lachen für jeden über. Ich verstand mich sehr gut mit ihnen und denke, dass sie sehr froh darüber waren, dass ich mich um mich selbst gekümmert habe, soweit ich durfte. Auch die Beschaffung meiner Hausmedikamente, die in einigen Kliniken schon desaströs endete, war überhaupt kein Problem für das Team, ich hatte zwar alles selber mit, musste aber bis auf am ersten Abend nicht an meine Medikamente gehen. Im Gegensatz zur Normalstation, wo für jeden Patienten sein "Wunschessen" bestellt wird, gab es auf der Notfallstation nur das, was da war. Dennoch haben sich die Serviceteammitarbeiter und Schwestern in jeder Hinsicht ein Bein ausgerissen, damit ich jedes Mal das zu essen bekam, was für mich am ehesten ging. Auch diesbezüglich hatte ich schon Klinik Aufenthalte, wo selbst nach einer Woche dies nicht hinhaut (mit Konsequenzen für mich). Hunger hatte ich eh so gut wie nie, auch jetzt nicht, aber das was ich bekam, war okay und wenn diverse Gerichte zur Auswahl waren auf den Tablets wurde ich auch beiseite genommen und gefragt, was mir am liebsten wäre, inkl. Brötchenwahl am Morgen.
Vom Team her habe ich mich also rundum wohl gefühlt.
Was auffiel? Nun, die anderen Patientinnen im Zimmer waren jedes Mal total fertig, wenn mein Arztgespräch / Visite schon nach zwei Minuten beendet war. "Hui, rein, raus, fertig. Da hätte man sich die Visite ja auch sparen können.". Mein Konter:" Nun, wenn man sich auch ohne Worte versteht und eh alles geklärt ist, warum sollte man sich dann unnötig lange aufhalten."
Was sie nicht wussten, und sie auch nichts anging, es war ja eh alles geklärt, ohne die Sepsis wäre ich schon Samstag wieder zu Hause gewesen, aber der sehr hohe CRP war nicht gut und da ist Kontrolle am richtigen Ort einfach sicherer.
Was mir noch auffiel war, dass viele, nicht nur meine Zimmergenossinnen, sich benahmen, als wären sie in einem Fullroomservicehotel, wie ich auf Twitter bereits erzählte.
Davon, dass die Ärztliche Verordnung von uralte Dame 1 mit gebrochenem Fuss lautete, sie solle sich nur mit Rollstuhl oder WCStuhl auf Rådern fortbewegen, was sie rigoros ignorierte, ständig mit ihrem Gehwagen herum lief, sich zeitgleich aber vom Pflegeteam Wasser, Kopfhörer und Co bringen liess und wegen jedem Pieps gleich klingelte, über uralte Dame2, die laut Ärzten so oft wie möglich aufstehen und sich bewegen sollte, was sie auch konnte, wie sie im Zimmer zeigte, die aber im zwanzig Minuten Takt das Pflegeteam herbei klingelte, um sich Kaffee ans Bett liefern zu lassen, und ihr Grosses wie kleines Geschäft auf dem WC Stuhl stinkenderweise in aller Anwesenheit verrichtete, obwohl die Toilette nur 5m entfernt einmal aus dem Zimmer heraus gewesen wäre, um dann erst nach einer Stunde mal dem Team mitzuteilen, dass die Schüssel bereits voll sei..... (Mir persönlich verging jeglicher Apettit und demnach ass ich auch kaum etwas, selbst, wenn das Essen gut schmeckte). Dass beide Damen der Meinung zu sein schienen, ich könne ihnen ja auch noch den Arsch hinter her tragen, (sie haben mich mehrfach angesprochen und dies versucht, aber ich habe sie ignoriert und so getan als ob ich Musik hören würde) war noch dazu die pure Frechheit. Abgesehen davon dass beide mobil genug waren, um sich selbst zu kümmern, lag ich im Bett mit Katheter, Fieber und massig blutigem Urin nach dem harmlosen Eingriff. Ich war tatsächlich schwach auf den Beinen, habe permanent Fliegenschwärme vor Augen gehabt. Nur dass ich mich davon nicht runter ziehen lasse, und weiss, dass nur ein Körper, der in Bewegung kommt, besser und schneller wieder in Schwung kommt, was für mich aber nur bedeutet, dass ich mich um mich selbst kümmere, statt mich anderen aufzuladen, aber nicht, dass ich für andere, die besser unterwegs gewesen wären, die Bedienstete, wie eine der beiden Damen flüstern mit sich selber anmerkte, spiele.
Meine direkte Bett Nachbarin wechselte drei mal.
Dame 1, ebenfalls alt, konnte ein wenig "nervig" sein, weil sie andauernd reden wollte, aber war sehr nett und es kam raus, dass wir beide Gärten nahe beieinander haben, also verabredeten wir uns dafür demnächst mal zum Kaffee beim jeweils anderen aufzukreuzen. Auch wenn das wahrscheinlich nie eintreten wird.
In der kommenden Nacht kam Dame 2 ins Zimmer, schon mehr in meinem Alter, evt. Zehn Jahre mehr, aber wir verstanden uns auch ohne Worte nur mit Blicken, und wünschten uns höflicherweise nach einer gemeinsamen Nacht mit Genesungswünschen auch eine gute Nacht.
Der "Burner" war dann Nachbarin Nummer 3. Die Dame war mir vorher schon bekannt. PEINLICHERWEISE. Ihr Geliebter (oder um es mal genauer zu sagen ihr Fickfreund) stalkte mich seit langem auf FB, sendete mir ständig Gartenfotos. Harmlos, er hat einen Garten in der Nähe, kannte mich vom Aussehen und von Bekannten her und fand irgendwie heraus, wie ich heisse, vor ein paar Tagen, nachdem er mehrfach gebeten wurde mich in Ruhe zu lassen mit seinen zehn Accounts, hatte mein Mann ihn dann eindringlich aufgefordert mich endgültig in Ruhe zu lassen, und dann musste ausgerechnet seine ständig übermäßig alkoholisierte FF neben mir liegen. Wir erkannten uns sofort und ich habe ihr soweit es ging den Rücken gekehrt, hoffend, dass sie mich nicht anspricht. Nunja, ich war froh, als mein Arzt sagte, ich dürfe gehen, denn noch eine Nacht neben dieser Dame hätte ich nicht wirklich ertragen.(ihr Geruch spielte hierbei eine grosse Rolle, dagegen war mein Blutiger und verschwitzt er Geruch rosengleich) ....
Auch von den Fluren hörte man permanent nach den Pfleger/n/innen und Ärzten rufende Patienten.
Wer freiwillig auf dieser Station arbeitet, tut mir sehr leid, und verdient den größten Respekt dafür, dass der oder diejenige nicht täglich wütend ausrastet bei soviel Gepöbel und unnötigem Geklingel von Patienten.
Von Corona, was für alle eine grosse Belastung bedeutet mal abgesehen.
Die letzten Monate waren für mich nicht einfach, für meine Familie ebenso wenig. Denn neben der Angst um mich, kam auch die Sorge und der Stress durch Corona hinzu. Wir alle versuchen das Beste daraus zu machen, alles Positive, wie das Mehr an gemeinsamer Zeit für gemeinsames Spiel zu nutzen, aber dennoch nagt es an uns allen. Ein psychisches Auf und Ab. Und jeder, der das Gegenteil behauptet, lügt, denn Corona ist für uns alle eine riesen Herausforderung, nicht nur Beruflich, sondern auch Privat.
Wie geschrieben, möchte ich nicht nur über Corona sprechen. Es geht um so viel mehr.
Auch wenn es mir nicht gut geht, so bin ich doch weiterhin für meine Mitbetroffenen Behcetkämpfer da, so haben wir immer neue Mitglieder / Neupatienten, die sich erst einmal in unsere Erfahrungen und unser Wissen "einlesen" wollen, ehe sie selbst fragen stellen, um Tipps bitten etc.. So soll es auch sein. Aber gerade in der momentanen Zeit sind genau diese Neupatienten um so verunsicherter. So schreiben sie, dass sie Zukunftsängste bekommen, wenn sie lesen, wie es einigen von uns derzeit geht. Ihre Ängste können wir ihnen nicht nehmen, aber wir versuchen zumindest ihnen zu erläutern, dass wir mit den Extremproblemen nicht die Norm sind, sondern diejenigen seltenen, die eben immer wieder was erleben, was anderen den Boden unter den Füssen weg zieht. Wir erläutern, dass es lange dauerte bis zur Diagnose und somit bis zur ersten Behandlung, und je eher ihnen ja jetzt mit wenigen leichteren Symptomen geholfen wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie nie da hin kommen, wo wir nun stehen. Ob es sie beruhigt? Ich weiss es nicht. Aber wir schlimmer Betroffenen können nun nicht anfangen zu schweigen, weil sie die ungeschönte Wahrheit evt. Nicht vertragen. Sie müssen lernen, dass wenn sie sich nicht adäquat an ihre ärztlichen Vorgaben halten es irgendwann entweder schlimm werden kann!!!! oder aber sie haben das Glück und es kommt zum Stillstand, sollte eine spontane Remission eintreten. Fakt ist, Behcet ist bei jedem anders.
Und Ängste kann man nur abbauen, wenn man sich ihnen stellt, sich damit auseinander setzt, darüber spricht und Tipps annimmt, wenn man sie bekommt und ein Grossteil der Community sagt, dass ihnen diese geholfen haben.!.
Nun Gut. Da wir beim Thema Helfen / Hilfe sind, es gibt viele Arten anderen zu helfen. Die eine ist zuzuhören und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Wer meinen Blog liest, mich und meine Familie kennen gelernt hat hierdurch, der erfährt hier sehr viel Persönliches über meine Familie.
Ein Punkt ist eben der, dass meine ganze Familie nicht normal im gesunden Sinne ist.
Angefangen bei meinem Mann, der diverse Probleme wie Chronische Nervenschmerzen hat, in Verbindung mit Bandscheiben-, Kreuzbein- und Ischiasproblemen, nicht operationsbedürftig, aber im Alltag doch ziemlich einschränkend, in jeder Hinsicht.
Dann eben Meine Wenigkeit mit Morbus Adamantiades Behcet und einer Vielzahl an sekundären Erkrankungen und Beteiligungen.
Darüber hinaus unser Sohn, der geistig schwer behindert ist, Symptomatisch mit Autismus, ADHS, Tourette, FloatingHarbor und mehr, körperlich zwar mobil, aber Muskel technisch nicht in der Lage je ein normales Fahrrad zu bedienen, richtig zu schreiben oder zu malen. Er ist in seiner Entwicklung zurück, hat einen Pflegegrad, 100er Behinderungsgrad mit Merkzeichen G, B Und H. Wir werden, was ihn betrifft von einem Pflegedienst unterstützt, er hat eine IHilfe, mit der er die Schule besuchen kann, und wir alle versuchen seine Selbständigkeit zu fördern soweit es geht, auch wenn alle wissen, dass er nie richtig arbeiten gehen kann, nie alleine leben können wird, etc.
Und dann wäre da noch unsere Tochter, die das Pech hatte leider aktiv ebenfalls an MAB zu erkranken, nachdem sie von Baby auf An bereits emotional gestört war mit jeder Menge unerklärlicher Angststörungen sowie teilweise erworbenen Angststörungen. Sie ist ansonsten aber sehr intelligent, kann aus ihrer Zukunft mit der Hilfe aller etwas machen, mit der richtigen Berufswahl mit Sicherheit auch einen guten Beruf ihrem Gesundheitszustand entsprechend ausüben. Also versuchen wir mit jedweder Hilfe sie zu fördern, wo wir können. Finanziell ist das ein Kraftakt, aber und hier würde ich gerne ansetzen etwas zu sagen, was mir besonders wichtig ist, durch die Hilfe Außenstehender ist es definitiv schaffbar!
Und so komme ich zu meinem letzten Punkt für diesen Beitrag. DANKBARKEIT. "Der Mensch ist ein Mensch, weil er Egoist ist und alles daran setzt, sein Fortbestehen gegen jeden Widerstand zu gewährleisten."
In letzter Zeit viel mir auf, etwas, was ich früher selbst nicht so arg auffasste, als ich noch für andere Menschen Spenden sammelte, dass es Menschen zu geben scheint, die sich ganz gross damit profilieren, was sie doch nicht alles für andere tun, wieviele Gelder sie für andere sammeln würden. Es klingt in meinen Ohren so, als ob sie wollen, dass man ihnen dafür den Arsch küsst. Sorry, manchmal fehlen mir einfach die Worte, wenn ich etwas umschreiben möchte. Ein solches Verhalten geht in meinen Augen überhaupt nicht.
Darauf will ich aber jetzt nicht hinaus, ich möchte mich nicht über etwas aufregen, sondern ich möchte klar stellen, dass egal, was man von anderen hält, so gibt es trotz allem Menschen auf dieser Welt, die gerne helfen mögen, wenn sie denn wissen, dass das, was sie spenden auch ankommt und auch für den Zweck eingesetzt wird, wofür die Spende vorgesehen ist.
Nun gut. Auf Twitter kam vor kurzem eine unschuldige Umfrage in meiner Bubble. Es ging um den Punkt, was würdet ihr machen, wenn ein wildfremden Mensch, ohne, dass ihr euch dafür "nackig" machen müsst, euch einfach mal eben 500€ schenken würde.
Ich musste nicht lange nachdenken, muss ich bei solchen Fragen generell nie. Wir haben nicht viel Geld. Und alles, was aufs Konto geht, geht auch wieder runter.
Wir leben nicht in Saus und Braus. Jedes Regal, jedes Buch, jedes neue Kleidungsstück ist erspart bzw. auch hier und da Second Hand. Das einzige, was wir uns leisten, ist unser Hund, der gebarft wird für ein langes und gesundes Hunde-Leben und unser Garten.
Jeder Geburtstag der Kids und Weihnachten müssen beide auf nichts verzichten, denn alles, was wir können, legen wir zur Seite, nur damit sie genau wie jeder andere tolle Geschenke und Feiern bekommen.
Nicht in jedem Raum gibt es Decken Beleuchtung, Luxus wie eine Spülmaschine oder Wäschetrockner gibt es ebenfalls nicht. Wie gesagt, die Kids stehen anderen in fast allem in nichts nach. Sei es, dass abgelegte und oder gebrauchte Konsolen da sind und die Kids jeder einen kleinen flachbildfernseher besitzen und beide aus verschiedenen Gründen auch ein Handy haben.... Was für Aussen stehende aussehen mag, als ob hier Gelder für Luxus ausgegeben werden, ist in Wirklichkeit erspart und oft gebraucht gekauft.
Die Kids haben zahlreiche Bűcher, wenn sie Interesse daran haben, bekommen sie ganze Buchreihen ihrer Lieblings Autoren von uns. Und vorallem bei Schulbüchern und Material sind wir die letzten, die knausern, so haben wir sogar bereits Bücher vorgekauft, von denen wir wissen, dass sie im kommenden Schuljahr behandelt werden. Sowohl gedruckt als auch als EBook.
Nun ist es aber so, dass gerade jetzt mit Corona und Homeschooling, aber auch, weil unsere Tochter bald auf die weiterführende Schule kommt, für die Schule ein Laptop / Computer benötigt wird, der nicht von Anno dazu mal ist, denn ein schlecht funktionierendes uraltes Gerät, mit extrem veralteter Software besitzen wir.
Ich antwortete also, dass ich diese 500€ in dem Fall dann für eben erwähntes neues Laptop nutzen würde und falls etwas über bliebe für die Eigenteilzahlung eines Therapierads, wobei wir auf ebay gebraucht welche zum Verkauf gefunden haben, die ebenso super wären und das ohne Bürokratische Anträge.
Ich bekam den Tip über Paypal ein Moneypool zu eröffnen, so dass andere mir bei der Finanzierung des Laptops und Therapierads helfen könnten, wenn sie wollten. Darauf war ich selbst nicht gekommen, aber ich nahm den Tip DANKBAR an.
Gesagt, getan. Und schon nach zwei Tagen waren bereits 30€ dort eingegangen. Wow. Und weitere zwei Tage später, oder einer, ich weiss es nicht genau, bekam ich das Angebot, dass meine Tochter ein überholte Spenden-Gerät mit neuer Software gespendet bekommen wird, dies aber ein paar Wochen dauern würde, da eine Spende dementsprechend für sie gesammelt wird.
Wer noch nie einen Menschen vor Freude trotz Schmerzen hat hüpfen und heulen sehen, der solle es sich bitte jetzt vorstellen.
Mit anderen Worten: in nur vier Tagen haben sich fremde Menschen zusammen getan und nicht nur dafür gesorgt, dass meine Tochter vermutlich pünktlich zur Einschulung in die 5. Klasse ein gutes Laptop für ihre (Haus-) Arbeiten für die Schule besitzen wird, nein es ist bereits ein kleiner erster Betrag auch für das Therapiefahrrad für unseren Sohn da, der nun dann mit 14 Jahren endlich wie andere mobil unterwegs sein wird.
In den Hintern müsste ich dafür niemanden kriechen, oder massenweise Dankeskarten versenden, aber den Spendern bin ich auf ewig sehr Dankbar, denn sie haben geholfen, sie waren für meine Familie da, haben meinen Kindern zwei ihrer innigsten Bedürfnisse und Wünsche erfüllt, ihnen somit eine bessere Chance für ihre Zukunft geboten.
Widerspricht das nicht dem Gedanken zu sagen, der Mensch sei stets ein Egoist?
Man kann auf so vielen Wegen für andere da sein, auf so viele Weisen dankbar für etwas sein. Ich bin dankbar für die Hilfe, die meine Familie erfahren hat, und vermutlich bis zum erreichen des Ziels mit dem noch offenen Betrag für das Therapierad noch erfahren wird. Mit kleinen Beträgen und einem grossen Herzen haben es fremde Menschen ermöglicht zu helfen etwas Gutes zu bewirken. Direkt, Unkompliziert, ohne mächtige Organisation dahinter, die sich etwas dafür abzweigen, dass sie Porto etc. Zahlen, oder Aufwandsentschädigungen geben.
Jemand sagte in den letzten Tagen, nur wer an solche Organisationen spendet tut wirklich etwas Gutes. Aber dem widerspreche ich vehement. Ja solche Orgas sind super, wenn es um wirklich grosse Beträge/Projekte geht, Beträge für die man sich besser Spendenquittungen ausstellen lässt, so dass man es über die Steuer zurück bekommt, was ja auch okay ist. Aber, wenn es um so kleine Geldspenden oder aber die Möglichkeit von statt dessen Sachspenden geht, habe ich die Erfahrung gesammelt, dass der direkte Weg einfach besser und effizinter ist.
Und wenn zum Beispiel alles gelaufen ist, so werde ich gerne Fotos von den Spenden, sprich Laptop und Therapierad an die Spender direkt senden. Ihnen zeigen, wie glücklich sie meine Kinder damit gemacht haben.
Ich denke auch das ist ein Weg seine Dankbarkeit zu zeigen.
Was ich sagen möchte, auch in Zeiten von Corona gibt es sehr viele Möglichkeiten zu helfen, sei es durch Einkaufen für Quarantäne- oder Risikopatienten, durch die Hilfe im Haushalt von pflegebedürftigen häuslich betreuten Menschen, aber auch auf diesem Weg über Sachspenden, denn es muss ja nicht immer gleich ins Geld gehen.
Ja es haben sich auch viele tolle Menschen zusammen getan und nähen in ihrer spärlichen Freizeit MNS für andere Menschen, ohne an Profit zu denken. Auch solche habe ich kennen und schätzen gelernt. Generell ist dies also auch eine Zeit des Danke und Dankens.
Mein heutiger Beitrag sollte ein wenig zusammen fassen, in was für einer Situation wir alle uns befinden, dass es aber dennoch viel Gutes gibt, und das wir wirklich wert schätzen sollten, was die vielen weiter arbeitenden Menschen für uns jeden Tag machen und das das wir alle doch auch einfach mal richtig Danke sagen sollten. Auch wenn es rein wirtschaftlich nicht mit einem Danke getan ist, sondern auch bezahlt werden sollte, was unglaubliches an Leistung in dieser Zeit vollbracht wird.
Und natürlich wollte ich auch ein wenig darüber erzählen, was bei mir so lief und was mich derzeit auch ein wenig belastet.
Ich hoffe, dass mein Text nun nicht zu verwirrend geschrieben ist und dass ich Euch alle bald wieder lesen werde.
Und nun nochmal an Alle:
Danke für eure geleistete Arbeit
Danke für jedes Lachen
Danke für euer Engagement
Danke für eure Hilfen
Danke für euren Beistand
Und ein besonderes Danke an meine Ärzte, alle Pflegefachkräfte, Servicemitarbeiter, die mir in der letzten Zeit so zur Seite gestanden sind und sich für MEINE Gesundheit eingesetzt haben!
