Wenn das Warten die Qual ist...

Wie ich bereits berichtete, war von einer neuen Terapie die Rede, eine die schon lange von Augenärzten und meiner Hautärztin empfohlen wurde und mir dann letztlich in der Hautklinik auch angeboten wurde. Ich sollte warten bis meine Befunde analysiert sind und dann im Januar wieder kommen. 5 Wochen später kam der ersehnte Termin. Nur mit dem Ergebnis, dass man mir sagte, man wolle mich nun doch nochmal stationär dort haben. Das ist für mich so gesehen kein Problem, aber nun warte ich bereits wieder zwei Wochen alleine darauf, dass mir mitgeteilt wird, wann ich zur stationären Aufnahme hin kommen soll.
In der Zwischenzeit überrollte mich ein so heftiger Schub, dass ich stark mit der Überlegung spielte in die Notaufnahme zu gehen. Dabei fing alles sehr banal an. Ich kannte es bereits vorher, so ergeht es scheinbar auch meinen Mitbetroffenen, dass Zahnarztbehandlungen bei mir kleinere Aphten- und Entzündungsschübe zusätzlich zu meinen gängigen Schüben, provozieren. Wie geschrieben, kleine Schübe, meist nur auf den oralen Bereich bezogen. Ich hatte lange zahnärztliche Behandlungen, genauso wie kurze, es war immer das gleiche Spiel.
Aufgrund vieler Umstände wurden mir nun nach und nach eine Menge Zähne gezogen. Okay soweit. Dieses Mal, am 16.1. hatte ich einen sehr zeitintensiven Termin bei meinem Zahnarzt. Es sollten sehr viele Abdrücke gemacht werden für meine neuen Endprotesen und Kronen. Ausserdem wurden sogenannte Brückenfäden oben an meinen Zähnen verlegt. Die meiste Zeit ging für unendlich viele Abdrücke drauf. Es brauchte einer Menge Lokalanästetikum für die Arbeiten an meinen Zähnen, aber alles lief soweit reibungslos. Wie von meinem Zahnarzt empfohlen verwendete ich zum Schutz meiner Lippen durch die Überreizung der Behandlung viel gute Vaseline. Es gab ansich so daher keine Probleme mit Schmerzen, Wunden oder dergleichen. Als ich abends zu Bett ging spürte ich allerdings, dass meine Muskulatur im Körper völlig überdreht war und meine Augen etwas brannten und tränten. Ich ging daher früh zu Bett. Am folgenden Morgen dann der Schock, es bildeten sich Aphten im Mund und an den Lippen und meine Zunge war unterhalb schmerzhaft und Wund, genauso wie die Einstichstellen von der Betäubung etwas schmerzten. An diesem Tag hatte ich auch neinen Hautkliniktermin. Dort betrachtete man das Problemfeld. Abgesehen wie üblich eben Dynexan Mundgel aufzutragen, um den Schmerz erträglicher zu machen, wurde lediglich eben besprochen, dass ich bald stationär hin sollte für weitere Untersuchungen. Am Mittwoch befand ich mich woeder bei meinem Zahnarzt, begeistert war er zwar nicht, aber wir wollten etwas schaffen. Mit viel Vaseline im Einsatz machten wir uns auf, um weitere Abdrücke zu nehmen und die unteren Brückenfäden zu verlegen. Leider waren Zahnfleisch und Einstichstellen so stark angegriffen, dass wir imens oft versuchen mussten, die untere Abteilung zu betäuben, mit dem Ergebnis, dass ich auf der rechten Seite zwar immer noch gering Schmerz bei der Behandlung spürte, auf der linken Seite die Betäubung aber irgendwie nur sehr sehr minimal für sehr kurze Zeit anschlug und dann wie weg gezaubert zu sein. Ich bat meinen Zahnarzt einfach weiter zu machen, auch wenn es mir irrsinnige Schmerzen bereiten würde, denn alles andere würde einfach keinen Sinn machen und wir wollten ja irgendwann auch fertig werden. Gesagt, getan. Er hatte zwar zwischenzeitlich immer Mal das Gefühl dass es mich gleich umhauen würde, aber wir standen dies gemeinsam durch. Wie empfohlen behandelte ich anschliessend meinen Mund weiter mit Vaseline und Dynexan.
Womit ich nicht rechnete war, dass mein Mund zum Wochenende hin aufs Maximum anschwoll, rein vom Zählen kamen, ehe sie durch die anwachsende Schwellung aufplatzen mehr und mehr Aphten dazu. Am Samstag musste ich mich dann entscheiden. Ich konnte weder Essen, noch Trinken, mein ganzer Körper schmerzte trotz Schmerztherapie höllisch, so dass ich nur noch wimmerte, dazu kam Flüssigkeitsmangel, Nahrungsmangel, schmerzende Augen (die immer wieder ins Rote übergingen, so dass ich aus dem Gegentropfen kaum heraus kam), starke Übelkeit bis kurz vorm Erbrechen. Ich griff zu meinem letzten Strohhalm, denn ich kam mir mies vor mit dem Gedanken deswegen in die Klinik zu gehen, wo andere Lebensgefährlich verletzt ankämen und eher Hilfe brauchten als ich. Ich verwendete mehrfach täglich meine Prednisoloncreme am Mund und war überaus erleichtert, als ich am Sonntagmorgen fest stellte, dass die Schwellung langsam aber sicher zurück ging, so dass ich mittels Strohhalm versuchen konnte viel zu trinken und den Mangel auszugleichen.
Als die Schwellung wich und die Entzündung nach liess dank der Creme war mein Mund blutig wund überall dort, wo sich Aphten gebildet hatten, aber es wurde besser, so dass ich am Mittwoch, den 25.01.2017 bei meinem Zahnarzt zur weiteren Behandlung ankommen konnte (es wurde nur ein Abdruck gemacht und meine provisorischen Kronen wurden neu einzementiert). Die Behandlung verlief dank der offenen wunden Lippen etwas blutig, aber wir haben alles für diesen Termin geplante geschafft. Dennoch konnte mein Zahnarzt nicht fassen, was mir wiederfahren war. Seine Worte wiederholten sich, immer wieder hiess es, mein Mund sehe schlimm aus. Ja wir gingen auch alle Möglichkeiten durch, ob zum Beispiel eine allergische Reaktion das Übel war. Allerdings hatte ich alle für mich typischen Schubprobleme, daher kamen wir zu dem Schluss, dass es ein heftiger Schub gewesen ist, da mich die Folgen eben auch jetzt noch begleiten. -》die Muskulatur schmerzt,die Gelenke schmerzen immer noch stark, meine Haut tut weh, die Augen sind immer noch trockener als wie ausserhalb von Schüben, die Übelkeit weicht noch nicht ganz, dagegen habe ich kaum Hunger und selbst wenn ich etwas esse, dann bin ich sehr schnell satt, ich bin permanent müde, habe aber zeitgleich starke Einschlafschwierigkeiten, sehe immer noch etwas wie Streusselkuchen aus, das Zahnfleisch /Lippen tun immer noch etwas weh,  meine Kopfhaut tut weh, die Wangen / Wangenknochen brennen innerlich....... ABER es ist schon wieder wesentlich besser, und dank Tramadol und Mcp komme ich jetzt wieder zurecht.

Ich hoffe nun, dass sich die Klinik bald melden wird, damit es endlich weiter geht und ich bald weniger Probleme haben werde, denn im Moment habe ich gefühlt keinerlei Lebensqualität mehr und auch nicht mehr die Kraft ständig weiter zu meinen ambulanten Ärzten zu laufen,  welche mir so nicht wirklich helfen können, wie sie selbst sagen.  Allerdings befürchte ich auch, dass es woeder so wird, wie bei all meinen Klinikaufenthalten, dass ich aisgerechnet DANN keinen Schub haben werde, sondern direkt davor und hinterher, wenn ich wieder heim komme oder wie bei einem meiner Fieberschübe, in der falschen Abteilung liegen könnte.

Wünscht mir Glück.

Leid und Mitleid

Die Spannung steigt. Die Aufregung. Innere Unruhe.

Zuerst einmal bin ich etwas aufgewühlt. Unsere gesamte Behcet-Community ist das. Denn in den letzten wenigen Monaten sind einige Mitbetroffene leider von uns gegangen. Ein ziemlicher Schlag, ein Donnergrollen, welches uns alle überrollte. Ja diese Erkrankung und ihre Risiken, selbst die Behandlung, ist immer präsent.
Vielen ist nicht bewusst, was es für uns bedeutet, wenn wir eine solche autoimune Erkrankung haben. Das Problem: Man sieht sie uns nicht immer / nicht unbedingt an. Diese Erfahrung habe ich schon gesammelt.
Selbst in der Ärzteschaft kennen nicht alle diese Erkrankung und so bleibt es nicht aus, dass manche wirklich sehr lange brauchen, bis sie in den richtigen Händen sind. Zeit, die leider manchmal ausreicht, um schlimm zu wüten.
Und nicht allen unter uns ist es gegönnt ein anständiges funktionierendes Gesundheitssystem in ihrem Land zu haben.
Daher bleibt es leider auch nicht aus, dass die meisten Verluste in den Ländern entstehen, in denen nur diejenigen sich die beste Behandlung leisten können, die Geld und somit auch eine ausreichende private Versicherung haben oder das Glück haben durch engagierte Ärzte in Studien zu landen.
Ich würde mir wünschen, dass solche Verluste gar nicht erst entstehen.
Ich denke wir fühlen alle mit den Hinterbliebenen mit. Wir können nicht annähernd nachvollziehen, was unsere Familien und somit Hinterbliebenen, erleiden.
Es ist hart, darüber nachzudenken, welches Leid sie durch machen. Nichts desto Trotz ist es auch für jeden Betroffenen ein Schlag in die Magengrube, wenn Menschen, mit denen man sich gerade noch intensiv ausgetauscht hat, plötzlich nicht mehr da sind. Nicht mehr da, weil es Komplikationen ( Infektionen, Organbeteiligung, Neurobeteiligung) gab, denen sie erlagen und von denen man auch bei anderen Betroffenen weiss, dass sie eben diese auch haben.
Um so wichtiger ist der Zusammenhalt in der Gruppe, der Beistand für die Familien und die Aufklärung über unsere Erkrankung, auch wenn es leider eine Menge Menschen um uns herum gibt, die von unserem Leid nichts wissen oder hören wollen .

Persönlich erlebe ich es zum Glück nicht all zu oft, dass es meine Mitmenschen nicht interessiert, wie es mir geht.
Natürlich geht es mir jedes Mal um so schlechter, wenn ich eine lange geplante Verabredung absagen muss oder Freunde öfter vertröste, wenn es mir schlecht geht.
Und schlecht geht es mir ja schon lange. Und je länger ich damit konfrontiert bin, desto länger leide ich unter allem.
Es hat lange gedauert, bis es bei mir vorwärts gehen sollte in der Behandlung. Ich habe grosse Angst, dass mein momentaner Hoffnungsschimmer, wieder platzt. Oft hörte ich, dass man mir helfen möchte und dann kam plötzlich doch die Kehrtwende, der plötzliche Rückzug.
Doch damit kann ich jetzt nicht mehr umgehen.
Bisher war es lange so, dass mir eine Magen/Darmbeteiligung erspart blieb. Doch nach Neuestem Stand scheint sich dies nun geändert zu haben. Nachdem ich nun schon einige wenige Monate immer wieder mit Übelkeitsphasen, meist auftretend mit einem Schub, kämpfte, überrollte es mich nun gänzlich. Starke Übelkeit und mit beginnendem Schub inkl. Aphten, Gelenk und Muskelschmerzen, leichtem neuen aber schmerzhaftem Ausschlag, Kopf-/ insbesondere Augenschmerzen, plötzliches Erbrechen und Magenschmerzen. Schlimm genug, dass ich das Tramadol tagelang ausliess während dessen, weil ich zunächst dachte es könnte ein Infekt oder aber eine Nebenwirkung meiner Schmerztherapie sein, aber vermutlich, so sagte mir mein Hausarzt dies, sei es eine Magenschleimhautentzündung  (Gastritis) mit einer Transportstörung im Magen, wodurch nicht genug Wirkstoff der Magenmittel, die ich einnehme, dort ankommen, wo sie benötigt werden. Wir haben nun meine Therapie etwas umgestellt und ich hoffe, es wird bald besser. Denn momentan schaffe ich es kaum etwas zu essen. Gerade jetzt, wo ich terminlich einigrs zu erledigen habe, kann ich solche Schübe nicht gebrauchen.
Ich spüre immer wieder, wie dankbar ich dafür bin, dass ich Menschen um mich weiß, die mir dann helfend unter die Arme greifen.
Vorallem danke ich aber meinen Hausärzten dafür, dass sie mir immer helfen, wo sie nur können, um mich gut durch diesen Mist zu bringen.
Bald ist mein ersehnter Termin zum Therapiestart in der Klinik. Ich hoffe sehr, dass alles glatt lief, und sich dieser nicht doch noch verzögert.

Meine Hoffnung ist gross.

Ich danke allen um mich herum für ihre offenen Ohren, dafür, dass ich mit ihnen über meine gesundheitlichen Probleme sprechen kann und darf. Ich möchte niemanden mit meinen Sorgen und Ängsten belasten, um so schöner ist es, dass auch immer wieder bewusst nach meinem ehrlichen Befinden gefragt wird.

Dankbar bin ich auch meiner behandelnden Hautärztin. Sie gab die entscheidende Richtung vor, auf die ich lange warten musste. In Spätarbeit und hoch konzentriert, setzte sie sich für mich ein und hat mir eine Behandlung ermöglicht, auf die ich lange warten musste. Eine Behandlung, die mich hoffen lässt.

Ich werde mich bald wieder bei Euch melden.