Wie in meinem letzten Blogpost geschrieben war es nun soweit. Meine Gebärmutter wurde entfernt. Die OP verlief komplikationslos, war absehbar, denn immerhin wissen die Ärzte, was zu tun ist. Nach der OP allerdings war gar nichts gut. Ich hatte wie bereits erwähnt einen hohen Blutverlust und die Drainage förderte täglich immernoch eine Menge neuen Blutes zutage, so dass ich am Ende bei einem Blutvolumen von 6 statt 12 landete. In der Klinik machte sich dies für mich kaum bemerkbar, erst als ich heim kam, spürte ich die maximale Anstrengung, immerhin lief ich wiede mehr kam meinen Pflichten wieder nach, musste Treppen steigen und Termine wahr nehmen. Das ging ganze 2 Tage gut, dann landete ich im Bett und kam nur mühevoll hoch, um das Badezimmer aufzusuchen. Es ging mir richtig schlecht. Und sich selber Thrombosespritzen gebeb zu müssen war für mich fast unüberwindbar, auch wenn es nur für 3 Tage sein sollte. Aber meine Ärzte waren klasse bei allem. Sie halfen mir langsam wieder auf, von Tag zu Tag kam ich ein kleines bisschen besser aus dem Bett, und es war kein Problem für mich zusätzlich Tabletten nehmen zu müssen, um meinem Körper bei der Bildung neuen Blutes zu unterstützen.
Irgendwann, so nach 6 Wochen, war eigentlich alles wieder soweit Ok, nur mein Puls hatte sich noch nicht wieder ganz beruhigt, dafür aber die Atemnot. Natürlich braucht der Körper einige Zeit, um zu seiner "alten Form" zurück zu kehren. Umso erstaunter war ich, dass ich während der schweren Eisenmangelanämiezeit nur minimalste Schmerzmittel (2 x täglich Ibu 800) brauchte und auf die Opiate verzichten konnte, die sonst in ihrer Dosis nicht reichen, um gänzlich schmerzfrei zu sein. Leider kamen mit Besserung der Anämie auch alle Symptome und Schmerzen zurück.
Bis auf eine Ausnahme. Während der Zeit davor kam es immer wieder zu oralen und genitalen Aphten, die ich wie bereits erwähnt fotografisch belegen kann und von einigen Ärzten auch klar gesehen wurden. Nur nie biobsiert. Jetzt nach der OP hatte ich bereits wieder einige Schübe, seit dem auch mit Magen- und Darmbeteiligung (V.a. Gastritis, Gastroenteritis und V.a. Divertikulitis), aber keinerlei Aphten, nur die Zunge tut seit dem weh, mal mehr, mal weniger, sowie die Wangenschleimhaut und Lippen, aber ohne, dass sich eine Aphte bildet.
Da eine Aphte verlangt wird von der Klinik läuft also mal wieder nichts und das obwohl es mir dermaßen schlecht geht, dass sich die MDProbleme mittlerweile auch auf mein Gewicht auswirken, da ich kaum noch etwas esse und wenn dann nur wenig oder mit der Folge, daß Speiseröhre und MD schmerzen. Durchfall sowie Trinkverluste machen sich nur gerigfügig im Blutbild bemerkbar, aber sonst ....
Mein letzter Schub hat mich ziemlich fertig gemacht. Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb, in Magen und Darm, in den Beinen, Wadenschmerzen und Oberschenkelmuskelschmerzen bei denen Tramadol gar nicht half, Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Ohrenahtschmerzen dazu. Und am Ende war eine Antibiose nötig, da auch die Blase nicht unberührt blieb und Bakterien hier wüteten.
Ich hatte also zuletzt wieder ein Gespräch mit meinen Hausärzten. Auch sie sind unzufrieden mit der Situation. Eine Reevaluation sollte erfolgen. Am besten bald. Also Termin in der Klinik geben lassen.
Den Termin habe ich nun für Ende Januar bekommen, also in 3 Monaten erst, ud dann wiederum bei der selben Ärztin, beider ich zuvor bereits 2 Mal war. Es ist also davon auszugehen, dass es auch im neuen Jahr nicht weiter gehen wird, da diese Ärztin mich damals schon kaum ernst nahm. Natürlich habe ich eine oliguläre Tendomyopathie, auch als Fibromyalgie bekannt, aber dafür bekomme ich ja die momentane Schmerztherapie, das hat nichts damit zu tun, das meine Finger immer schmerzhafter werden, die Gelenke sich komisch anfühlen, wenn sie durchbewegt werden, der Magen am Ende ist....
Nun, oft höre ich, ich solle die Hoffnung nicht aufgeben. Aber alle da draussen stecken nicht in meinem Körper fest, haben keine Ahnung, was es heisst jeden Tag mit dem Gedanken aufzustehen, dass man nur den Tag überstehen muss, nur noch einen und noch einen. Niemand da draussen stellt sich im Stillen die Frage, wann wohl die nächste OP nötig wird. Noch dieses Jahr? Nächstes Jahr. Wir haben nur noch knapp 2 Monate, abe man weiss ja nie, was dieser besch..... Körper sich als nächstes einfallen lässt.
Nach Aussen mss man stets lächeln, ruhig bleiben, aber innerlich heult man nur noch. Und den Willen für eine bessere Therapie zu kämpfen, habe ich aufgegebe. Entgültig! Ich habe weder die
Kraft diesbezüglich hinterher zu laufen, noch den Willen wie bisher alles alleine machen zu müssen.
Irgendwann wird dieser Körper aufhören zu zittern so oder so.