So ziemlich jeder kennt diesen Film. Immer der gleiche Tag, sich wiederholend, bis zu einem bestimmten Punkt.
Ich habe mich mal wieder länger nicht gemeldet. Monate, in denen alles still steht, nur meine Erkrankung nicht. Es ist ein ewiges auf und ab, sowohl körperlich als auch seelisch.
Chronische Erkrankungen haben dies nun mal an sich.
Es gibt immer positive wie auch negative Aspekte zu beachten. Ihr wisst, ich schreibe gerne, es hilft mir zu verarbeiten, klar zu kommen mit den vielen Problemen. Nur ein Problem ist dann doch entscheidend für mich. Ich kann nicht mehr schreiben.
Jeder Text strotzt vor Fehlern, die unentwegt verbessert werden müssen und dennoch schaffe ich es kaum, einen Text fehlerfrei zu veröffentlichen.
Schuld daran sind steigende Konzentrationsprobleme und die steigende Unfähigkeit meine Finger dort hin wandern zu lassen, wo ich sie hin haben möchte. Ständiges Vertippen.
Nun denn, das ist sehr demotivierend und so schreibe ich daher deutlich weniger oder besser seltener etwas, bzw. Texte, die ich zuvor an nur einem Tag verfasste, brauchen nun Wochen, bis ich fertig bin und sie veröffentlichen kann.
Ein Aspekt ist aber auch, dass ich wenig Zeit habe. Während ich ausharre und auf eine Erlösung von meinem Leid hoffe, wurde meine Tochter immer kränker, denn auch sie hat es getroffen. Nur ein Detail unterscheidet uns. Ihr wird geholfen!
Seit sie mit Colchizin behandelt wird, blüht sie auf. Sie wird offener, selbstbewusster, rund um fröhlicher. Sie hat nur noch selten Aphten gehabt, keine manifestierte Augenentzündung mehr, die mit Cortison hätte behandelt werden müssen. Wo sie sonst scheinbar immer unbeweglicher wurde, nur noch in sich gekehrt war, weil sie permanent unter Schmerzen litt, ist sie heute maximal noch 1 Woche im Monat schlecht drauf, sonst aber symptomfrei den Rest des Monats. Und das ist super so, es lässt darauf hoffen, dass sie eine schönere Kindheit vor sich hat, als lange gedacht. Der Dank dafür gilt einer hervorragenden Kinderrheumatologin im Klinikum, die gemeinsam mit ihrem Vorgesetzten sofort gehandelt und probiert hat, statt auf Kosten eines kleines Kindes nur zu reden so wie es bei mir läuft. Der Erfolg spricht für sich.
Diese Hoffnung hatte ich lange auch für mich und habe ich längst aufgegeben. Innerlich weine ich nur noch, äusserlich, naja. Reden wir nicht drüber, ich war schon immer sehr gut darin, keine Gefühle zu zeigen, auch wenn die Fassade bereits einige Risse hat.
Im vergangenen Jahr hat meine ärztliche Behandlung inkl. Medikamente meine Krankenkasse über 20.000 Euro gekostet. Und in diesem Jahr ist davon auszugehen, dass es nicht viel weniger sein wird. Eher noch mehr. Die Tage überstehe ich nur Dank einer super Schmerztherapie, die von meinen Hausärzten kontrolliert und ggbfls. verändert wird. Ohne diese Therapie bin ich zu nichts zu gebrauchen, wie sich jedes Mal aufs Neue zeigt, wenn ich eine Karänzphase einlege, um die Medikationsdosisnötigkeit selber zu prüfen mit dem Hintergedanken, diese zu reduzieren. Leider ist eine Reduzierung derzeit nur Wunschdenken, eigentlich wäre eine weitere Erhöhung ider aber ein anderes stärkeres Mittel notwendig, was ich selber allerdings vehement ablehne, da ich viel lieber eine Verbesserung mit Hilfe anständiger Basistherapeutika anstrebe, mit der dann eine Reduzierung der Schmerzmittel möglich werden könnte.
Warum ich die Hoffnung für mich begraben habe?
Nun ich habe in den letzten Jahren mich gequält, hatte eine Menge schmerzhafte Wege zurück zu legen, nur um immer alle Berichte für alle Ärzte, die nötig waren, da zu haben und vorlegen zu können. Wenn es eine Untersuchung gab, die jemand unbedingt machen wollte, stimmte ich zu, ich liess weitere schmerzhafte Narben hin zu fügen, liess mich mit Kontrastmitteln zu schütten, schmerzhafte Operationen über mich ergehen, nur um der Lösung meiner Probleme auf die Spur zu kommen oder von einem akuten Problem vorübergehend hinweg zu kommen. In den letzten 2,5 Jahren wurde ich am Ohr operiert, weil sich meine Ohrenkorrekturnähte verabschiedeten, ich legte mich nach 3 Stosswellentherapien auf den OP Tisch, um fiese harte Nierensteine los zu werden, ich liess meine Haut stanzen für Biopsien und nun folgten weitere Operationen, weil noch neue weitere Probleme aufgetaucht sind und in kurzer Zeit von einem hinnehmbaren kleinen Übel zu einem unüberwindbaren grossen Übel wurden. Und was noch folgen muss, wer weiss.
Ich holte Berichte ein, ich fotografierte selbst intime Probleme, wie gefordert, ich liess Magenspiegelung, Darmspiegelung mit Abführmanövern über mich ergehen, sammelte 24 Stunden lang Urin, gab Stuhlproben ab und vieles mehr, führte Tagebuch über meine Symptome wie auch über die Symptome meiner Tochter. Alles nur, weil es von mir gefordert wurde.
Und natürlich lasse ich den Verlauf meiner Erkrankungen und die Aussagen der Ärzte Revue passieren. Und wer in meinem Fall dann nicht hoffnungslos wird, der ist nicht normal!
Ziemlich zu Begin meiner Erkrankung dachte ich, was immer es ist, es ist harmlos, denn es begann ja nur mit einer penetranten Sehnenentzündung im Fuss!
Die Probleme wurden mehr und keine 4 Monate nach Begin der ersten Symptome kam der Verdacht auf MS auf. Okay. Ein Verdacht sagt nicht viel aus. Also geht man dem halt nach und geht zum Facharzt. Fazit: Kein MS, aber eindeutig ist da was, was nicht sein sollte. Nachdem ich dann rheumatologisch und hautärztlich mit dem Erstverdacht Morbus Behcet fest geschrieben wurde, dachte ich, naja, das wird wieder, immerhin bin ich in Behandlung. Aber es wurde nicht besser. Naja, aber ja auch vorerst nicht schlimmer, wenn man von dem einen Nierenstein mal absieht, der urlangsam vor sich hin wuchs.
Erst als der Nierenstein zum Problem wurde, ich meine Medikation absetzen musste, zu Gunsten der Nierenbehandlung, wurde es immer schlimmer für mich. Bis dahin kam ich doch trotz meiner Probleme relativ gut klar, weil einige Symptome wenigstens kein dauerhaft schlimmes Problem waren. Nur hatte ich nun noch mehr Probleme und diese wurden zu einem quälenden Dauerproblem.
Zumindest bekam ich schlussendlich dann Ende letzten Jahres (November 2016) Tramadol, ein schwachwirksames Opiat unter vielen anderen Opiaten, mit dem ich anfangs in niedriger Dosis, 50mg zur Nacht, gut zurecht kam. Nur, dass aus der niedrigen Dosis mittlerweile 300mg (2 x 150mg retard) täglich geworden ist.
Ich erinnere mich noch an einen Satz aus der Anfangszeit meines Lebens mit MAB, als man mir mit lediglich genitalen Aphten und einer Lippenaphte sagte, meine Diagnose sei nicht sicher, weil es lediglich einen fehlenden Bestandteil gab, der für diese Diagnose von elementarer Bedeutung wäre. Diese eine Sache waren damals orale Aphten! Welche ich erstmals nach Absetzen meiner Basistherapie bekam, als ich den Weg nach Hamburg zur Spezialistin für MAB nicht mehr schaffte. Da ich schriftlich nachweislich Uveitispatientin bin, war zumindest dieses Kriterium gesichert. Genauso das Kriterium (Nebenkriterium), dass ich HLA B51 positiv bin und diverse Hautprobleme, darunter auch die Follikulitis, die bei vielen Behcetpatienten wohl bekannt ist, habe. Einzig der Katzenellenbogentest fiel bei mir immer negativ aus, obwohl ich sehr wohl oft, aber nicht immer, auf Nadeleinstiche (über-)reagiere. Zudem habe ich weder Thrombosen, meine Werte steigen und fallen, haben wohl aber die Grenzwerte bisher nicht überschritten, worüber ich doch sehr froh bin, noch das berüchtigte Erythema Nodosum. Bei der Vielzahl meiner bekannten Probleme ist es aber doch auch gut so.
Worauf es ankommt ist aber, dass ich damals die Diagnose fest bekommen hätte, wenn ich denn orale Aphten zum Zeitpunkt der Diagnostik in Hamburg gehabt hätte!
Nachdem ich dann auch nachweislich orale Aphten hatte, reichten über lange Zeit die Fotografien, die ich hiervon machte, den Ärzten aus. Aber man liess mich wieder mal im Stich, denn ich sah wohl nicht leidend genug aus. Aussage der Ärztin, die darüber entscheiden sollte, ob ich bessere Medikamente bekomme oder nicht "Es sind ja nur Aphten! Nehmen Sie betäubendes Mundgel und Hexoral Lösung und dann ist doch alles gut."
Nein, ich hatte Schmerzen, Probleme mit der Haut, der Niere, dem Magen, den Gelenken, Nervenbahnen und Muskulatur! Und nicht nur Aphten!!!!
Okay, es gibt Leute, die sich für mich einsetzten, also wurde der nächstbessere Weg gegangen. Man stellte mich auf den Kopf mit dem Ergebnis, dass ich in der Klinik zusammenbrach mit Unterzuckerung aus dem Nichts heraus, und dem Ende, dass man zwar alle Arztbriefe und Fotos vor sich habe, aber man erst dann über eine Behandlung DISKUTIEREN wolle, wenn man bei mir eine aktive Augenentzündung sehen würde. Wieder liess man mich mit allen sich stetig verschlimmernden Symptomen alleine und fixierte sich auf nur eine Sache, die ich 6 mal in 3 Jahren hatte, aber aktuell eben nicht da war, wofür ich aber andere neue Probleme dazu bekommen hatte. Warum auch mal auf diese Probleme eingehen, wenn man sich Arbeit sparen kann (subjektiv betrachtet).
Ich war schon da mental ziemlich am Ende, weil alle mich alleine liessen, statt mir zu helfen, obwohl ich nachweislich körperliche Probleme hatte.
Meine Hausärzte hörten mir glücklicherweise zu, so bekam ich Ende letzten Jahres nach vielen Klinikbesuchen dann das zumindest teilweise helfende Tramadol.
Wer lange Zeit regelmäßig Schmerzmittel einnimmt weiß, das Medikament verliert auf Dauer seine Wirkung und wenn Probleme nicht behoben werden, werden auch diese immer schlimmer und genau das trat im Laufe der letzten Monate ein. Eine exponenzielle Zunahme der Schmerzen und Gewöhnung an ein Medikament sorgten dafür, dass ich von 50mg auf 100mg auf 150mg auf nun 300mg Tramadol täglich hoch gehen musste und trotzdem NICHT schmerzfrei bin, so dass ich teilweise zusätzlich mit Ibuprofen gegen steuern muss.
Nachdem meine Nieren schon zum Problem geworden sind, bin ich mittlerweile an den Punkt gekommen, an dem meine Gebärmutter ein unwiderrufliches Kündigungsschreiben von mir bekommen hat.
Und selbst das ist sowohl ein faszinierender Weg gewesen als auch zum Teil erschreckend.
Zum ersten Mal erfuhr ich von einem nicht behandlungswürdigen, da symptomfrei, Problem 2012, als man mir, erstmals sagte, meine Gebärmutter sei "ein wenig vergrössert". Kein Krankheitswert, alles war gut sonst.
Ich bekam Probleme mit der Blase und konnte nicht mehr gut halten - Blasenschwäche - , woraufhin man mir Ende 2015 mitteilte, dass die nun noch weiter vergrößerte Gebärmutter erschwerend auf die Blase drücken würde. Naja gut, Beckenbodentraining sowie Schutzmaßnahmen und das Problem ist regelbar. Wenn man nicht immer längere Blutungsintervalle ( 7 Tage Menstruation alle etwa 30 Tage) hätte. Aber mit etwas längeren Blutungen kann man auch als Frau gut leben. Doch 2016 wurden auch die Menstruationsblutungen immer stärker und ich bekam immer öfter Zwischenblutungen / Schmierblutungen und starke PMS dazu. Etwas, dass mir persönlich Sorgen bereitete. Für mich ein Grund gynäkologische Hilfe zu nehmen. Nur wenn verschiedene Hormonpräparate nur zu Dauerblutungen statt zu einer Verbesserung führen, dann bringt einen das auch nicht weiter. In den letzten Monaten nahm das Problem noch weiter zu. Am Ende konnte ich mich nicht einmal mehr auf den Bauch legen, so sehr war es schmerzhaft. Nach Absprache mit meinem Gynäkologen entschied ich mich das Problem zu beenden.
Also wurden Gewebeproben entnommen, eine Ausschabung gemacht und Proben aus der Vulva entnommen, um der Sache auf den Grund zu gehen und nun ist es soweit und Gebärmutter und Eileiter werden entfernt. Natürlich ist das nicht das Optimum und nicht die Endlösung für mich, aber es ist ein Problem weniger, und nur das zählt für mich mittlerweile, gerade, weil ich zu viele Probleme habe.
Im Prinzip nimmt es kein Ende. Körperlich ist es ein Desaster. Aber wen interessiert das schon, ausser mich selbst, weil ich aufgrund meiner Erkrankung noch nicht mal mehr Schmerzmittelfrei meinem Alltag nachkommen kann und seit nun mehr 2 Jahren arbeitsunfähig bin.
Wenn man da schon am Boden ist, ist das schon hart genug. Wenn man dann auch noch erfährt, dass man nur deshalb seit Monaten weiter leiden muss, weil !!! 2 Leute alles falsch machten !!!, dann ist der Tiefpunkt entgültig erreicht.
Bereits im Januar 2017 stand ich mit frischen oralen und habituellen Aphten in der Klinik. Sie wurden von einem Arzt, der für mich zu diesem Zeitpunkt zuständig war, persönlich gesehen. Ich liess mir die Lippen herunter ziehen, heulend, weil dies sehr schmerzte, und er sagte mir, dass ich bald stationär aufgenommen werden soll und man mich anrufen würde. Ich ging wieder heim und ahnte nicht, dass ich keine 24 Stunden später weder essen noch trinken konnte. Ich wartete auf den Anruf!!!!
Ich hätte nach 3 Tagen und mittlerweile Schwindel und Übelkeit sowie Magenschmerzen in die Notaufnahme gehen sollen. Aber ich nahm statt dessen Cortison ein, eigenmächtig und binnen weiterer 24 Stunden konnte ich endlich wieder via Strohhalm Wasser trinken und warme Suppe zu mir nehmen. Nur wenige Tage später, waren die Aphten verschwunden, ich hatte noch immer starke Schmerzen und dem Magen ging es schlecht, aber ich schaffte es mich auf den Weg zur Klinik zu machen. Ich hatte meinen hohen Flüssigkeitsverlust natürlich noch nicht ausgeglichen, meine Haut war sehr trocken und juckte. Ich sprach vor, berichtete über die vergangene Woche, man sagte mir, ich bekäme definitiv Medikamente, man müsse sich nur besprechen, welche, um nichts falsch zu machen. UND ich hörte nichts mehr wieder von der Klinik!
Da meine Schmerzmedikation immer höher wurde, ich öfter Probleme bekam mit Entzündungen, die Blutsenkung auch nicht mehr unter 30 lief, wollten meine Hausärzte einfach nur mal einen aktuellen Brief von der Klinik bezüglich weiterem Behandlungsverlauf haben. Und mich traf der Schock als dieser dann über einen Monat nachdem er angefordert wurde kam und darin stand, ich wäre ohne Schmerzen und nur mit trockener Haut dort gewesen und wenn ich weiterhin Probleme haben würde, sollte ich doch wieder vorstellig werden!!!!
Ich musste mich mal wieder kümmern, holte mir dann einen neuen Termin in der Klinik, auf den ich mal eben 2 Monate nun warten durfte, in denen ich litt und meine ambulanten Ärzte sich kümmern mussten, weil mir gesagt wurde in der Klinik, dass ich bei akuten Problemen eben zu diesen gehen sollte, und dann komme ich zum besagten Termin und man sagt mir, ich solle wieder kommen, wenn ich eine neue Aphte haben würde, denn ohne Biopsie einer solchen, bekäme ich keinerlei Behandlung!
Für mich brach alles zusammen. Ich war doch mit Aphten dort, ich wurde heim geschickt. 5 Monate vorher war dies der Fall. Und zu erfahren, dass der besagte Arzt nicht mehr da sei und dies weder in die Akte geschrieben hätte, noch sonst irgendwie weiter gegeben hat, ist ein Schlag in mein Gesicht, das erklärte auch, warum ich den besagten Anruf zwecks stationärer Aufnahme nicht bekommen hatte.
Als Herpespatientin seit Kindheit weiss ich sehr wohl, wie Herpes aussieht und worin der Unterschied zwischen Herpes und Aphten liegt. Und davon abgesehen hilft gegen Herpes kein alleiniges Cortison, dafür benötigt man Virustatika!
Und Herpes ist ansteckend. Sehr merkwürdig ist da wohl dann, dass weder mein Mann, noch mein Sohn diese Probleme haben, sondern lediglich meine HLA B51 und Ana Titer positive Tochter und ich, ebenfalls HLA B51 und Ana-Titer positiv!!!
So viel Zeit und dann plötzlich doch nur noch mehr Fragen, ohne Lösung, statt endlich Hilfe, die man mir bereits 12 / 2016 zugesagt hatte!
