Die Nierenqueen - oder in engem Kreise die steinreiche Medizinfrau "kesse Niere"

Es ist mal wieder soweit. Ein neuer Tag, Übermüdung, Schmerzen, nur Probleme...
Gerne würde ich öfter mal positive Erlebnisse hier auf diesem Blog nieder schreiben. Leider sind so schöne Tage aber eher die Seltenheit unter den Seltenheiten. Ihr könnt Euch ja denken, was ich damit sagen will. Ja wieder einmal gibt es nichts Gutes zu berichten.

Ich erzählte bereits davon, dass ich meine, wie ein Nachtpfleger im Klinikum in der Notaufnahme gestern Abend so schön ausdrückte, "grüne Oase" namens Kräuter-/Gemüsebalkon herrichte.
Die letzten Tage war ich daher viel auf den Beinen. Ich habe Saat gekauft. Und gestern früh war ich dann abermals unterwegs. Spontan entschied ich mich, wenn ich schon eine grüne Oase in diesem Sommer haben würde, dann auch gleich den Boden verwandeln. Mein Balkon ist klein mit seinen 2.10m x 0.90m. Und wie der Zufall es will fand ich einen fertig zugeschnittenen Kunstrasen zum günstigen Preis.
Ich griff zu und kaufte ihn. Als ich Mittags wieder zu Hause war, ging es ans verlegen. Eigentlich ja eine Leichtigkeit, denn der Boden musste immerhin nur ausgerollt und gelegt werden. Ich legte ihn also zu Boden und wollte ihn dann ausrollen. Und als ich mich so vornüberbeugte, da zerriss es mich innerlich (nur auf der linken Seite).
Ein stechender und ziehender Schmerz schoss mir vom Becken aufwärts ins Nierenbecken und mir stockte kurz der Atem.
Naja gut. Ihr kennt mich ja. Ich lasse mich von sowas nicht aufhalten.
Also setzte ich mich auf das erste Stück des Kunstrasens, was mich schon sehr abmühte, und rollte den Rasen im Sitzen aus. Ich erledigte dies und da ich ohnehin gerade sass, pflanzte ich auch direkt mein Gemüse weiter, goss meine Pflanzen und räumte auf.
Als ich fertig war, pausierte ich kurz, um etwas zu trinken und ging dann anschliessend mit "leichten" Schmerzen linksseitig im oben benannten Bereich in die Küche und sääte dort dann noch meine Pflanzen, welche erst im Mai nach draussen kommen. Dafür stand ich halt ununterbrochen, so dass ich kaum Probleme hatte.
Nachdem ich mit allem durch war, zu Abend gegessen hatte und mein Mann und ich in Ruhe die letzte extra lange Folge TWD ( 1 Stunde) angesehen hatten, beugte ich mich sitzend nur minimal vor, um etwas zu trinken, und was soll ich sagen: ich zuckte zusammen, es raubte mir abermals den Atem, mir wurde minimal schwindelig und Übelkeit kam auf. Von da an, hatte ich keine Ruhe mehr. Jede Bewegung, egal ob Vor, Zurück oder zur Seite, schmerzte höllisch, die Übelkeit liess nicht mehr nach und wurde mit jedem Mal etwas schlimmer. So sah ich mich gezwungen, aus Angst meine Harnleiterschiene könnte sich verschoben haben, doch noch in die Notaufnahme zu fahren. Die Angst vor einer inneren Verletzung und davor am nächsten Morgen nicht mehr aufstehen zu können überwog einfach.
Um 22.45 Uhr kam ich im Klinikum an. Gemeinsam mit meiner Freundin Britta. Um 23 Uhr dann die Anmeldung.
Die Notaufnahme war brechend voll, volle Betten sammelten sich im Flur. Man bat um Verständnis. Dabei waren alle Schwestern, Pfleger und Ärzte stets freundlich und bemüht ein Vorankommen zu gewährleisten. Wie man in einem solchen Chaos so ruhig und routiniert arbeiten kann, kann ich mir gerade überhaupt nicht vorstellen. Aber so war es. Und einer meiner mich dort behandelnden Urologen liess auch nicht lange auf sich warten. Ultraschall mitten auf dem Flur, immer einen kleinen stimmungsauflockernden Scherz auf Lager, professionell und mit ruhigen Worten und Erklärungen prüfte er die Lage der Schiene, die Steine (steinreich) und die Blase. Urin wurde geprüft und ins Labor gesendet. Mehr konnte er nun nicht für mich machen und das war auch okay für mich, denn zumindest wusste ich nun, dass meine Schiene immernoch fachgerecht an Ort und Stelle lag und einen CT Termin habe ich ja bereits für Donnerstag.
Einziger stimmungstrübender Punkt, obwohl er dies nicht in seinen Bericht geschrieben hat, er fand nun 2 Steine in der rechten Niere, wo vor einer Woche noch von nur Einem die Rede war.
Gegen die Schmerzen verschrieb er mir Ibuprofen und für den Magen Pantoprazol.
Als ich um 0.35 Uhr dann die Klinik verließ, nicht ohne das mein Urologe zunächst dachte, ich hätte mich ohne Brief und Rezept aus dem Staub gemacht, da in all der Unübersichtlichkeit die Schwestern mich zwischenzeitlich
in eins der Behandlungszimmer geschoben hatten und ich dort gänzlich in Vergessenheit geriet, bis ich meinen Namen hörte und mich zu Wort meldete, ging es wieder gen Heimwärts. Um kurz nach 1 Uhr kam ich dort an. Trank noch etwas, berichtete meinem Mann, ging noch kurz ins Badezimmer und legte mich nach der Einnahme des Schmerzmittels ins Bett. Nur schlafen konnte ich nicht.
Bis 3 Uhr heute früh lag ich wach da! Dann endlich überwog die Müdigkeit und ich wanderte ins Land der Träume, leider nur bis 6 Uhr in der Früh, denn da klingelte mein Wecker und ich stand auf. Übermüdet, Schmerzbehaftet, Steif wie ein Brett.
Ich ging erst einmal in die Dusche, zog mich in verkrampfter Haltung irgendwie an, machte mir meinen morgendlichen Cappuchino, setzte mich und liess mal wieder erst einmal Tabletten zu Boden fallen,  meine Handtasche gen Süden fliegen bei dem Versuch sie fest zu halten und meine am Abend zuvor vorsichtshalber dort deponierten Augentropfen heraus zu holen. Als ich mit diesem mittlerweile routinierten Fehlgriffen durch war, stand dann auch bereits mein Sohn vor mir.
Ich nahm meine Sachen, gab meinen Bericht beim Hausarzt ab, eine Überweisung in Auftrag, um diese morgen in aller Frühe abzuholen, ging zum Bäcker und dann heim. Bereitete meinem Kind Frühstück und wurde dann bereits abgeholt, ohne selbst etwas gegessen zu haben.
Unterwegs trank ich noch einen Kaffee, denn glutenfreie Brötchen verkauft hier irgendwie kein Bäcker, dann gegen Mittag überkam es mich. Meine Knie wurden weich, meine Beine mochten mich nicht mehr, ich zitterte, mir wurde heiss, und vor meinen Augen verschwamm es, ganz langsam. Erstmal setzen und trinken, eiskaltes, viel davon!!!
Ca. 15 Minuten später ging es mir wieder gut. Nicht optimal, aber gut.
Also ging es weiter. Nächster Laden, wieder etwas für den Haushalt und meinen Sohn gefunden, ab ins Auto. Auf der Fahrt gen Heimat Brechreiz. Also Fenster auf während der Fahrt, das Risiko eingehend mir die nächste Augenentzündung einzufangen, aber Frischluft musste einfach daher.

Zu Hause dann erst einmal kurz entspannen. Wichtigen Schriftverkehr erledigen und dann direkt wieder los, nicht ohne vorher etwas gegen die mittlerweile wieder übermächtigen Schmerzen zu nehmen.
Als ich aus der Apotheke heim kam, die Info, ich solle meinem Rheumatologen via Email mitteilen, wann mein nächster Termin in der Rheumatologie des Klinikums sei, erledigte ich auch dies geschwind. Dann das erlösende glutenfreie Mehrkornbrötchen. Eins muss nun reichen, denn mein Mann kocht mittlerweile das Abendessen.
Seitdem sitze ich hier. Versuche zu entspannen, was nicht einfach ist.

Morgen geht es weiter. Organisation ist alles. Im Kopf ist alles geplant. Die Umsetzung folgt. Mit Mühe zwar, aber das wird schon.

Meine Hoffnung habe ich noch. Hoffnung auf Besserung,  auf ein Ende des Leids.

Es ist schwer, wenn es einem nicht gelingt anderen deutlich zu zeigen, dass es einem wirklich wirklich schlecht geht. Warum ist das so schwer für mich?

Spaziergang durch wärmere Tage

Heute war ein wundervoll schöner sonniger Tag. Wie die letzten Tage auch schon. Die letzten Tage habe ich schon einmal genutzt meinen Gemüse/Kräuterbalkon wieder zu richten, auf das ich in diesem Jahr eine reiche Ernte bestellen kann. Naja, was mein kleiner Balkon so hergibt.
Im letzten Jahr fing ich leider etwas spät damit an, daher war der Ertrag eher gering. Dennoch war es schön.
Die Anfangsanstrengung ist enorm, allerdings gering im Vergleich damit, grosse Beete anzulegen, bei denen man mit Unkraut oder gar unbeliebten Mitessern rechnen muss. Beides habe ich in dieser Höhe eher nicht und Bienen kommen auch hier oben an. Dabei fällt mir gleich ein, dass ich mir noch mein Schutzpäckchen bei meiner Hausärztin abholen muss.

Letztes Jahr habe ich auf Facebook Fotos gezeigt von Begin bis zur Ernte. Ich dachte mir in diesem Jahr würde ich dies wohl eher in kleinerem Umfang hier mit einbauen. Denn immerhin hat meine Gesundheit auch Einfluss auf diese Tätigkeit, die ich began als Ablenkung bei Schmerzen und an Tagen, an denen ich mich nicht dazu in der Lage fühle gross unterwegs zu sein. Wobei ich davon ausgehe, dass in diesem Jahr wohl mein Mann mir hier und da unter die Arme greifen muss, sollte ich mal tageweise nicht zu Hause sein. Letztes Jahr kam dies zum Glück nur einmal nach der Erntezeit vor, aber in diesem noch jungen Jahr habe ich ja bereits einen KH Aufenthalt hinter mir und weiss von geplanten, die mir noch bevor stehen. Von ungeplanten spreche ich hier noch nicht, da ich mir erhoffe, alles was anfallen könnte, wieder ambulant bewerkstelligen zu können, so wie es im letzten Jahr einige Male vorkam.
Derzeit bin ich etwas gestresst. Seit Februar des Jahres nehme ich ja zwecks Medikamentenumstellung / Unwirksamkeit des alten Medikamentes und auch aufgrund meiner Nierenproblematik kein Basismedikament mehr und das hat sich ja seit Januar bemerkbar gemacht. Alle 2 bis 3 Wochen passiert wieder mal etwas. Und jede Menge Aphten machen sich bei mir breit. Im Mund. Was ich ja vorher nicht kannte. Bisher hatte ich allerdings das Glück nur 2 Mal 2 größere Aphten am Gaumenzipfel gehabt zu haben, alle anderen Aphten, manchmal um die 15 auf einmal, halten sich doch aber sehr klein. Ich sage dazu immer Miniaphten. Ich kann sie sehen, fotografieren, aber sie belasten mich irgendwie nicht so sehr. Ich bin schmerzunempfindlich, mit anderen Worten, es gibt schlimmeres.
Schlimmeres wie eben meine Nieren, die nicht wollen wie ich, oder eben Schmerzen und Schwäche in den Beinen, wie es ja schon lange der Fall ist. Denn diese beiden Dinge stehen sich einfach gegenseitig im Wege.
Um die Nieren gut zu spülen, soll ich viel Laufen und Trinken. Viel Laufen wird aber ein gewaltiges Problem, wenn es schmerzt und man das Gefühl hat, den nächsten Schritt nicht mehr zu schaffen.
Auch die ewigen Entzündungen an oder auch in den Augen machen mir zu schaffen und wie ich halt so bin, versuche ich mit viel Befeuchten der Augen dem entgegen zu wirken, denn ich mag nicht andauernd erneut Cortisonhaltige Augentropfen nutzen. Dieses ewige Tropfen geht mir mittlerweile auf den Wecker, auch wenn es sein muss.

Heute war ich, wie jeden Tag, dennoch unterwegs. Es ist ja herrlich, dass wir nun wieder wärmere Temperaturen haben, man nicht mehr mit 8 Lagen Bekleidung hinaus muss. Ich suche mir kein Ziel, versuche aber nach Möglichkeit Strecken zu nehmen, die "sicher" sind. Damit meine ich, es gibt entweder Haltestellen, Taxistände oder aber auch Straßennamen oder markante Punkte, die als Orientierung bzw. Standpunkt dienen, nach denen ich mich orientieren könnte, sollte ich mich doch mal wieder selbst überschätzen und etwas passieren. Ich habe eine bestimmte Strecke, die ich grundsätzlich nehme, darüber hinaus muss ich spontan entscheiden, was meine Beine mir sagen.
Heute bin ich mit wirklich grosser Mühe 2 Stunden und 6 Minuten gelaufen. Ich musste hierfür insgesamt 5 kurze und eine etwas längere Pause einlegen und die letzten Meter nach Hause quälten mich schon sehr, zumal ich ja auch noch 2 Etagen die Treppen hoch musste. Es war gut, dass zwischendurch die Sonne kurz hinter einem grauen Schleier verschwand. Denn in der Sonne fand ich es heute doch sehr warm. Und die Helligkeit tut mir zudem in den Augen weh. Alles hat immer 2 Seiten. Die Positive, gerade wegen der Wärme draussen, die Negative, halt die bezüglich Helligkeit, Lautstärke und einigem mehr.
Wenn meine Gesundheitsprobleme nicht wären, wäre ich hocherfreut über das schöne Wetter, aber so ist es einfach nur zusätzlich anstrengend und belastend, vor allem an Tagen, an denen ich nicht geniessen kann.
Dennoch möchte ich Euch meinen schönen Wohnort nicht vorenthalten. Hin und wieder mache ich gerne Fotos, vor allem, weil ich sehr idyllisch wohne. Nahe am Wasser mit vielen Wanderwegen. In der Nähe unserer berühmten Innenstadt, wo man spontan auch nich entlang spazieren kann, wenn man gerade in diese Richtung gewandert ist.

Geburtstag mal ganz anders...

Heute am 31.03. ist mein Geburtstag. Es ist mein 35. und für die meisten bedeutet diese Zahl eine grosse Feier. Die nächste dann meist mit 50. Man hat seine Vorstellung davon, wie man einen Geburtstag begehen möchte.

Für gewöhnlich waren meine Familie und ich an diesem Tag immer in Travemünde. Wir fuhren mit dem Zug dort hin, gingen labge am Strand spazieren und anschliessend lecker Fisch essen.
Schon im letzten Jahr war dies für mich zuviel. Mein Geburtstag war nie etwas außergewöhnliches, es war immer ein Tag wie jeder andere auch. Fast. Es war einfach Tradition den Tag mit der Familie ohne grosse Feier zu begehen. Alles andere war unwichtig. Letztes Jahr wurde ich dann mit Kaffee, Kuchen, Blumen und Besuch überrascht. Ich fand es schön. Es war anders als gewöhnlich, aber dennoch schön. Ruhig. Wie ich es mag.
Dieses Jahr hatte ich mir eigentlich ausnahmsweise mal etwas mehr gewünscht. Nichts grosses. Aber etwas für mich ungewohnt aussergewöhnliches.
Ich dachte daran einmal "richtig" zu feiern. Doch wie die meisten wissen, herrscht bei mir gesundheitlich Ausnahmezustand. Aussergewöhnlich wurde mein Geburtstag trotzdem. Anders als geplant, aber dennoch super schön.
Mein Tag began heute ungewöhnlich ruhig. Normalerweise ist mein Sohn fast immer vor allen anderen bereits wach. Heute jedoch war ich diejenige, die in aller Frühe alleine im Wohnzimmer stand.
Ich versuchte daher besonders leise zu sein, bereitete mich auf meine Tagesplanung vor und verliess um 7.30 Uhr die Wohnung, im Wissen, dass alle anderen weiter schlafen konnten.
Als ich unten im Hausflur stand klingelte es aber bereits an der Tür. Ein kurzes Hallo und ByeBye und Glückwünsche und ich musste den Besuch leider alleine hoch schicken, denn ich hatte ja keine Zeit. Natürlich waren Mann und Sohn wach geklingelt worden.

Meine Freundin Britta holte mich ab und wir fuhren zu meinem seit Wochen angesetzten Termin in die Urologie im UKSH. Was auf mich genau zukäme wusste ich nicht.

Im Klinikum angekommen ging alles recht schnell. Um 8 Uhr rein, Urin abgeben. Dann kamen die Ärzte, um Blut abzunehmen. Erste Reaktion nach einem Guten morgen:" Huch, was haben Sie denn da angestellt?"
Gemeint war meine Verletzung am Arm, die ich Mister Behcet zu verdanken habe. Somit antwortete ich auch:" Ach das, naja das kommt vom Behcet." Für gewöhnlich erwarte ich dann als Reaktion:" Behcet? Was ist das noch genau? Gehört habe ich das schon." Aber nein, dieses Mal wurde ich direkt freudig überrascht mit den Worten:" Ah ja, das sagt schon alles. Ich verstehe." Öhm. Ok. Es geschehen noch Wunder.
Die Blutabnahme war mit netten kurzen Frage/Antwortspielchen, ganz dem Standardverfahren nach, dann schnell vorüber. Ich vekam sogar zu hören, ich sei ja vereits ganz Profi,  was das Stillen des Nachblutens betrifft. Na da freut sich doch mein Herz, ich lerne immernoch was dazu. Hihi
Nach gerade mal 3 Minuten Wartezeit wurde ich dann auch direkt zur Sonographie der Nieren abgeholt.
Beide Steine in der linken Niere waren nach wie vor gross und deutlich sichtbar, nunja, ich hatte mir ein besseres Ergebnis erhofft.
In der rechten Niere war der vor kurzem entdeckte Stein wesentlich deutlicher als vor einigen Wochen zu sehen. Mein Eindruck: Er ist grösser geworden.
Es wurde dann erklärt, dass nun zunächst mit Glück kommenden Montag ein CT gemacht werden würde, am Dienstag dann Besprechung. Ausserdem habe ich wieder einmal Nitrit im Urin. Hatte ich vor 3 Wochen erst, aber naja gut. Urinkultur wurde angelegt und letzten Endes läuft es dann wohl schon wieder auf Antibiotika hinaus. Was solls. Hab ja auch nichts besseres zu tun. 
Sobald das CT durch ist geht es, wie sollte es auch anders sein, wieder einmal zur Eswl. Püh.
Sei es drum. Wir müssen da nunmal durch.
Auch zum Lachen gab es hier und da schöne Gesprächsinhalte. So wurde ich gefragt, ob ich einen Schwangerschaftstest zu Hause hätte....
Ich hatte im Vorwege erklärt, dass sollte Blut im Urin sein, man sich keine Sorge machen sollte, da ich Besuch von der Erdbeerpest hätte. Ausserdem war bekannt, dass ich bis vor kurzem noch MTX gespritzt habe. Zur weiteren Erklärung gab ich dann auch noch an, dass mein Mann vor Jahren eine doppelt gesicherte Vasektomie hat durch führen lassen, da meine Ärzte mir vor Jahren schon gesagt hatten, dass ich eine weitere Schwangerschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht überstehen würde. Da machte es dann wohl auch Klick und es wurde gesagt, dass ein Test unnötig wäre, da eine Schwangerschaft wirklich sicher ausgeschlossen sei.
Um 8.45 Uhr war ich für heute endlich oder schon fertig.
Britta und ich gingen dann erst einmal in aller Ruhe frühstücken.
Nach einem ausgiebigen gesprächsgefüllten sündhaften Frühstück fuhren wir dann heim. Zu Hause wurde dann die Familie ausgehfertig gemacht und es ging los zum Einkaufen und anschliessend ein Eis essen und Kaffee trinken.
Auf meinem spontanen Wunschessensplan für heute stand dann:

Wiener Schnitzel mit Spargel und Sauce Hollondaise

Zu Hause wurde dann erst einmal Cappuchino getrunken, dann Mittag gegessen.

Gegen 16.30 Uhr hatte ich dann entschieden noch eine Runde spazieren zu gehen.

Mein Weg führte mich zu meiner Freundin Svenja. Zusammen mit ihr und meinem Patenkind ging es dann in die Stadt. Gemeinsam shoppen.

Ich habe mir dann heute 2 Nachthemden, 1 Pjiama, eine Stoffhose und Unterwäsche gegönnt  (hab ja nie genug davon, haha).

Dann ging es heim. Meine Fpsse michten mich schon lange nicht mehr tragen, aber ihr wisst ja, ich diktiere ihnen, wie weit sie mich zu tragen haben. ;-)

Als ich nach einem quälend langem Weg wieder zu Hause angekommen war, habe ich mir gleich nochmal eine Portion Fleisch mit Spargel genehmigt.
(Mein Magen rebelliert, aber das ist mir egal, denn ab morgen heisst es wieder streng sein und Heute ist immerhin mein Sündentag).

Alles in allem hatte ich heute trotz Kliniktermin eine Menge Spass. Meine liebsten waren für mich da, hatten Zeit für mich und ich konnte ein wenig was erleben.

Viele Menschen haben mir heute gratuliert. Ich hoffe, ich habe es nicht versäumt, mich bei ALLEN zu bedanken.

Morgen dann, nach einem weiteren Termin, werde ich 2  meiner Geburtstagsgeschenke einweihen und mit der Anzucht von Tomaten und Gurken beginnen. ;-)

Ich werde meine Gemüse und Kräuterzucht wie auch im letzten Jahr wieder bildlich fest halten und auf Facebook zeigen für alle, die es interessiert, wie man auf einem kleinen Balkon Gemüse und Kräuter für den Eigenbedarf pflanzen kann.

Vielen Dank für einen tollen, anstrengenden, aufregenden, erlebnisreichen, außergewöhnlichen, lustigen Geburtstag, für die vielen Stunden voller Lachen.

Glückwünsche

Wie ich bereits erzählte bin ich nicht alleine. Vor 2 Tagen hatte bereits eine Leidensgenossin Geburtstag und heute, nur einen Tag vor meinem eigenen Geburtstag, hat wieder eine Mitbetroffene Geburtstag. Wer meinen Blog verfolgt, kennt sie bereits. Es ist meine Reisebegleiterin Jennifer, welche ich erst kürzlich in der Klinik besucht habe.
Liebe Jennifer. Du hast es selber auf deinem Blog angemerkt, die Zeit rennt und mittlerweile kennen wir uns schon ein knappes Jahr. Unsere Wege haben grosse Ähnlichkeiten gehabt. Ich bin froh, Dich kennen gelernt zu haben, und hoffe natürlich, dass wir uns bald wieder sehen. Heute ist also dein Ehrentag. Der Tag, an dem Du geboren wurdest, und diese Welt um ein ganzes Stück verbessert hast.
Wir alle, insbesondere Ich, möchten Dir zu deinem heutigen Ehrentag gratulieren. Auch wenn wir nun nicht bei Dir sein können, da du ja wieder in der Heimat bist, so sind wir dennoch online und mental an deiner Seite und feiern mit Dir. Und ich denke vor Ort wird es einige Menschen und Tiere geben, die dir heute ein besonderes Ständchen bringen werden.
Wir alle wünschen Dir heute viel Spass und Freude und für deinen weiteren Weg mehr Gesundheit,  Freude und Liebe.
Wir alle sind bei Dir und werden auch nicht mehr von deiner Seite weichen.
Danke, dass es Dich gibt und Du mit deinem sonnigen Gemüt diese Welt mit mehr Sonnenschein bereicherst.

Frühling? Ohne Mich bitte!

Es ist Frühling und viele rufen nun laut aus: Jippieh! Die Sonne, die ist endlich wieder da.
Ja auch ich liebe es, wenn die Welt hell und freundlich ist und man beginnen kann, weniger anzuziehen. Denn jede Schicht zuviel auf meiner Haut treibt mich in den Wahnsinn des sich am liebsten 5 Mal täglich duschen wollens, weil man innen meist unpassend dick gekleidet ist, für aussen aber ideal. Daher verbringe ich den Winter am liebsten draussen. Es ist zwar saukalt, aber mit der richtigen Kleidung ist man hierfür bestens gewappnet.
Nicht so im Warmen! Im Frühling und noch schlimmer im Sommer.

Stellt Euch mal vor, ihr müsstet im Sommer mit Schirmmütze, dickem Mantel, solang wie möglich sollte er sein, und mit hohem festen Kragen fürs Gesicht, am Besten noch mit Handschuhen in die sengende Hitze und Lichtschutzfaktor 50++ bitte nicht vergessen! Unvorstellbar für Euch? Für mich aber harte Realität, wenn ich nicht aussehen möchte, wie ein Mensch, der von 1000 Moskitos zerstochen wurde und dabei äusserlich auch noch verbrannt ist!
Wenn es denn nur im Sommer so wäre, ok, könnte ich einigermaßen damit leben, aber dieser Zustand beginnt schon jetzt und hört erst wieder auf bzw. wird besser, wenn der Winter wieder einkehrt.
Und nein, ich vermume mich nicht. Ich schliesse mich auch nicht ein. Dann lebe ich lieber mit der harten Realität und den Konsequenzen. Nämlich, rote Haut und dass ich ohne Cortisoncreme einfach nicht klar komme.

Es ist Frühling. Und der Horror beginnt gerade wieder für mich.
Derzeit lautet meine Devise: Täglich raus und laufen. Mit 30 Minuten ist es nicht getan. Ich laufe, obgleich der Schwäche und der Schmerzen, 2 bis 3 Stunden mit gelegentlichen Pausen. Jeden Tag, soweit ich es eben hin bekomme. Sicher gibt es den einen oder anderen Tag, an dem ich es einfach nicht packe.
Heute war ein wundervoll sonniger Tag, Pulloverwarm. Lediglich einmal gab es einen kurzen Hagelguss von oben. Und da Ferien sind, nutze ich die Zeit mit meinen Kindern. In den letzten Tagen war ich meist mit meiner Tochter unterwegs. Heute jedoch war mein Sohn an der Reihe. Er hat sich einen Mama und Sohn Tag gewünscht. Unser Plan: Spaziergang, so weit unsere Füsse (eher meine mich) uns tragen, Spielplatz und anschliessebd Eis essen gehen.
Unseren Plan erfüllten wir in ganzer Linie. Wir starteten um 12.30 Uhr unsere Tour. Unser Weg führte uns über Brücken und Schleichwege mit viel Natur, durch ein kleines bergiges Waldstück, vorbei an Lübecks Freilichtbühne, wo gerade emsig ein neues Bühnenbild gewerkelt wird, auf den Wasserspielplatz, der zur Zeit nich trocken gelegt ist. Dort angekommen der Hagelguss. Schade für meinen Sohn, denn ausser kurz schaukeln und nassem Hintern durch einmaliges Rutschen, blieb der Spass vor Ort dann eher kurz. Zumindest hatte er dadurch kurz Zeit für sein geliebtes "Picknick", bestehend aus einem glutenfreiem Brötchen mit Erdbussbutter (er liebt Erdnussbutter) und noch recht warmen, zu Hause frischgebrühten Tee.
Unser Weg führte uns dann auf einem von Lübecks vielen wunderschönen Wanderwegen, direkt am Wasser entlang. Es wurden Boote bestaunt und mein stellte mir natürlich viele spezifische Fragen, die ich ihm nicht beantworten konnte, da Boote so gar nicht meinem Interesse entsprechen. Am Ende konnte ich ihn dann aber davon überzeugen, das Vogelarten am Piepen zu unterscheiden dich sehr viel mehr Spass machen würde. Da die Sonne sich ihren Weg wieder gebahnt hatte und die Bänke wieder trocken waren, wurde also eine diesmal längere Verschnaufpause ( die sehr wohl nur ich nötig hatte) eingelegt.
Auch hier gab es wieder einen kleinen Snack mit Tee, dieses Mal glutenfreie Butterkekse, die ihm ebenfalls vorzüglich mundeten.
Als es dann ein durchgängiges lautes Geräusch, sehr unangenehm für uns beide, gab, entschieden wir uns Möwen, Spatzen und Enten wieder für sich zu lassen und wanderten weiter. Unser Weg führte uns am Wasser entlang, vorbei an Kleingärten, zum wie sollte es auch anders sein, nächsten Spielplatz. Dort konnte er nich einmal klettern und schaukeln, eine Sandburg bauen und rutschen. Dann gingen wir uns gemütlich noch ein Eis holen.
Daheim angekommen schlug die Uhr (nicht wirklich) ca. 15.20 Uhr.
Wir waren also knappe 3 Stunden unterwegs, knappe 2 Stunden davon in der Sonne.
Meinem Sohn hätte es auch gefallen, die 3fache Zeit unterwegs zu sein. Irgendwann wird es hoffentlich auch meinerseits wieder klappen.

Als wir zu Hause ankamen, bekam ich das Ergebnis unserer Tour schnell zu spüren. Da mein Schub mir ohnehin schon seit Tagen gehörig auf die Nerven geht, war absehbar, dass das Vergessen meiner Mütze heute Folgen haben würde.
Aber wir lassen uns unseren Spass nicht nehmen und erfreuen uns an der Sonne.

Geburtstage, Feiertage, Urlaub

Jeder kennt es. Man wird krank und dann? Es ist ein Feiertag oder Urlaubszeit und die eigenen Ärzte sind nicht da!
Wenn man für gewöhnlich ein gesunder Mensch ist, ok, dann geht man eben zu einem Vertretungsarzt oder wartet nötigenfalls, bis der eigene Arzt wieder da ist. Und wir? Wir können nur selten wirklich warten.
Derzeit macht mir Mister Behcet wieder arg zu schaffen. Vor ein paar Tagen fing es wieder an. Mein Mann und ich waren einkaufen. Als wir heim kamen, er hat sämtliche Einkäufe alleine getragen, denn bei mir ging wieder einmal gar nichts, haben wir die Einkäufe weg geräumt. Alles war bestens für meine Verhältnisse. Ich ging dann ins Wohnzimmer, um mich zu setzen, spürte wie mein Arm unter meinem Pullover zu brennen began. Ich zog den Ärmel hoch und innerhalb weniger Sekunden entstand ein roter Fleck. Für eine Weisshaut wie mich ein kleiner Schock. Kurz darauf löste sich die obere Hautschicht. Eine Verbrennung, ohne, dass ich mich verbrannt hatte? Allergische Reaktion, aber nur an dieser einen Stelle?
Da wir ja dazu neigen uns schnell Infektionen zuzuziehen, habe ich also direkt mal ein steriles Pflaster drauf geklebt. Im Laufe des Tages fingen dann auch die Augen, die Haut unter den Augen (unteres Lid und Wangen) beidseits an zu brennen und ein leichter Ausschlag trat auf. Fieber hatte ich jedoch nicht, geschweige denn, dass die Haut dort wirklich wärmer war als sonst wo im Gesicht.
Zum Abend hin bekam ich wenige Pusteln an den Oberarmen und im Dekollete dazu. Ein Schub, wenn dieser leicht ist, bringt mich gewöhnlich nicht dazu, sofort zum Arzt zu laufen. Ich dokumentiere den Verlauf und informiere meinen Rheumatologen hierüber und sollte ein Arztbesuch in seinen Augen notwendig sein (sofern es nicht schlimmer wird), sagt er mir dies, ansonsten weiss er aber wenigstens, dass wieder einmal etwas vorgefallen ist. Einzig, wenn es um meine Augen geht, werde ich immer leicht panisch. Da ich neben ständig neuer Entzündungen und Infektionen an den Augen, auch Glaukompatientin bin, ist meine Sorge zu erblinden, weil nicht frühzeitig genug eingegriffen wurde, imens. Und meine Erfahrung zeigt mir, je länger ich warte mit diesem Arztbesuch, desto schlimmer wirds werden.
Aber was tun, wenn Feiertage einem einen Strich durch die Rechnung machen? Sollte man dann in die Klinik gehen, auch wenn man weiss, dass man lediglich Cortisontropfen für die Augen benötigt? Nun sind es natürlich nicht NUR die Augen, auch diese Wunde am Arm ist noch da und zumindest optisch und auch am Pflaster beurteilt würde ich nun sagen, diese ist entzündet und evt. bakteriell infiziert ( Wundflüssigkeit am Pflaster ist grünlich, die Wunde selber aber nur rot, entzündet, aber dennoch klar. ).

Mir stellt sich also die Frage, was ich tun soll. Ich gehe nicht zu Vertretungsärzten, denn weder kennen die meine Vorgeschichte (und ich bin es leid wieder alles komplett von Begin an erläutern zu müssen, zumal die meisten bisher kaum bis gar nichts über Mister Behcet und seine Art mich zu ärgern wissen), noch traue ich mich alleine hin zu gehen (Asperger lässt grüssen). Da aber Ferien UND Feiertag sind müssten mein Mann und die Kids mit und das würde mir den letzten Nerv rauben, denn mein Sohn ist nunmal sehr hyperaktiv und zieht dann alle Aufmerksamkeit auf sich. Für einen Besuch in der Klinik fühle ich mich ehrlich gesagt auch nicht krank genug, zumal ich am Donnerstag, 31.3.2016 (mein Geburtstag), ohne hin dort sein muss für Untersuchungen. Ich käme wir wegen solcher Lapalien, in meinem Kopf jedenfalls, blöd vor, auch wenn ich weiss, dass es ansich keine Lapalien sind und ich theoretisch Cortisontropfen für die Augen und evt.  ein Antiseptikum für den Arm bräuchte, zumal ich meine nächste Eswl / URS auch nicht gefährden möchte.
Letztlich geht mir diese Sache nicht aus dem Kopf, aber ich möchte die wenigen Tage jetzt auch gern noch nutzen, viel Zeit mit meinen Kindern zu verbringen, da sie sonst in den Ferien am Ende nicht genug unternehmen konnten, wenn ich erst einmal wieder in der Klinik bin. Und sofern mein Augenarzt nicht im Urlaub sein sollte (das höre ich dann ja morgen früh, wenn ich anrufe), reicht es ja im Prinzip aus, dann morgen früh mir mein Standardprogramm geben zu lassen. ;-). Nur die Sache mit meinem Arm...
Sei es drum. Es gibt auch noch andere Themen, nämlich das Thema Geburtstag.

Heute hat eine Freundin, ebenfalls Behcet- Patientin, Geburtstag. In unserer kleinen Supportgruppe haben wir festgestellt, dass unsere Geburtstage alle nahe beieinander sind.
Heute möchten wir unserer Yasemin herzlichst zum Geburtstag gratulieren. Bestimmt hat sie wieder viele Leckereien für ihre Familie und Freunde gezaubert. Sie ist nämlich unsere Süssigkeitenfee und hat das Kochen und Backen total drauf. Aber liebe Yasemin, lasse auch Dich verwöhnen und geniesse deinen Ehrentag. Wir denken alle an Dich und wünschen Dir viel Glück, Liebe und ein langes zufriedenes Leben mit hoffentlich steigender Gesundheit. Alles alles Gute Liebes und bleib so wie Du bist, denn so haben wir dich alle total gern.

Bis bald in den nächsten Tagen mit neuen Infos aus meinem Behcet-Alltag, neuen Geburtstagsgrüssen ;-) und hoffentlich viel Sonnenschein.

Egoismus

An Tagen wie diesen frage ich mich, wie es weiter gehen soll.
Eigentlich mime ich ja nach Aussen immer die Starke, die, die alles übersteht.  Und natürlich kämpfe ich auch innerlich dafür, dass es weiter so wirkt. Heute allerdings habe ich wieder einmal deutlichst gemerkt, wie "schlecht" es mir eigentlich geht.
Ich setze dies in Anführungszeichen, denn wie sagen meine Freunde immer zu mir: "Schlechter geht immer."
Sie haben im Prinzip recht und ich mag es auch nicht, wenn meine Gedanken in den Negativraum abwandern.
Aber an Tagen, wie heute, fällt es mir schwer optimistisch zu sein.

Ärztlich wurde ich angewiesen viel zu laufen. Und normalerweise bin ich die Erste die sofort ärztliche Anweisungen befolgt.
Allerdings fällt es mir doch sichtlich schwer genau diese Erwartung zu erfüllen.
Ich mühe mich ab. Jeden einzelnen Tag gehe ich ohne Ziel raus. Ich laufe und laufe. Doch die Blicke, die ich dadurch auf mich ziehe, bereiten mir Unbehagen.
Ich laufe, aber wenn man von 90 Jährigen Frauen mit Hüftschaden und Rollator überholt wird, ist das ein schlimmes Gefühl.
Noch schlimmer aber ist es, wenn alle schnurgerade an einem vorbei schlendern, während man selbst sich auf jeden einzelnen Schritt konzentrieren muss, um nicht wie ein Betrunkener den ganzen Gehweg einzunehmen.
Dazu kommen dann noch ungläubige Reaktionen / Blicke, wenn man es nicht schafft, die Ampel während der Grünphase zu überqueren oder quälend langsam den Verkehr aufhält, nur weil man den Zebrastreifen zu überqueren versucht.
Ich möchte nicht jammern. Es gibt Menschen, die nicht laufen können, denen Beine amputiert wurden oder aber eben nicht ohne Hilfsmittel vorwärts kommen. Ich dagegen kann laufen, im Schneckentempo, aber ich kann es.
Doch dennoch spüre ich die Blicke auf mir und stelle mir die Frage, was andere über mich denken mögen, auch wenn mich ihre Gedanken eigentlich nicht interessieren.
Heute ist wieder so ein Tag, so ein Tag, an dem mir klar wird, dass ich endlich wieder normal laufen können will. Doch wie soll ich das schaffen? Immer, wenn ich das Gefühl habe, dass es besser wird, kommt wieder ein Schub und dann? Alles von vorne, wieder bei 10% beginnen.
Immer wieder entschuldige ich mich bei anderen dafür, dass ich schleiche, obwohl ich nichts dafür kann. Und jeder Tag, an dem ich raus gehe, in Begleitung, ertappe ich mich dabei, wie ich darüber nachdenke, ob ich eine Belastung für meinen Begleiter darstelle. Ich halte auf. Ich fühle mich schlecht, wenn ich hinter her laufe, obwohl man gemeinsam unterwegs ist.
Ob sich das irgendwann einmal wieder ändert? Und wenn ja, wann? Wie lange muss ich noch in diesem Zustand verweilen?
Es mag vielleicht so wirken, als ob es mir gut geht, aber es ist nicht so. Es ist nur das, was ich anderen vormache. Ich mache es vor, weil ich mir selber meistens nicht eingestehen will, dass es mir schlecht geht.
Nicht einmal dann, wenn es mich meine letzte Kraft kostet, will ich zeigen, wie schlecht es mir geht.

Vor ein paar Monaten, als ich in der Klinik war, sah niemand, wie schlecht es mir wirklich ging. Wie bereits gesagt, das will ich auch nicht, auch wenn der einzige Ort, an dem man es doch eigentlich zeigen sollte, eben die Klinik ist.
An einem Abend, nachdem ich abführen musste, was ich nur mittels intravenöser Gabe eines Antibrechmittels überstand, ging es mir so schlecht, dass es mir um so schwerer fiel, stark zu sein. Ich spürte, dass mein Kreislauf mich allmählich im Stich liess, mir war heiss und kalt zugleich, ich zitterte schlimmer denn je. Ich ging duschen, statt um Hilfe zu bitten. Ich ging nach draussen an die freie Luft, statt den Pfleger um Hilfe zu bitten, welcher mich auf dem Flur auf dem Weg zum Ausgang sah. Ich fuhr mit dem Fahrstuhl runter und ging raus.
Ich war ein böses Mädchen und steckte mir wider besseren Wissens eine Zigarette an, und ich schmiss sie direkt wieder weg, denn der Schwindel wurde übermächtig, auch ohne an der Zugarette zu ziehen. Ich quälte mich wieder ins Gebäude, in der Nacht, nicht ohne mich mehrfach setzen zu müssen. Im Fahrstuhl angekommen musste ich all meine Kraft aufbringen, um nicht um zu kippen. Ich hatte sehr viel Mühe mich auf den Beinen zu halten. Auf Station angekommen, suchte ich das nächste WC auf. Mir war übel. Aber es kam nichts, ich hatte einfach das Gefühl, dass sich alles in mir zuschnürte. Mit etwas kaltem Wasser im Nacken und Gesicht liess das Gefühl wieder nach, aber der Schwindel blieb und meine Beine waren bleischwer, jeder Schritt eine Qual.
Als ich das WC verliess, sah mich der Pfleger und fragte sofort, ob alles okay sei und wie ich so bin, spielte ich es herunter. Nein es war nicht okay. Ich sagte, mir sei Schwindelig.
Er half mir ins Zimmer, ich sass auf dem Bett und als er Blutdruck und Puls maß, stellten wir fest, dass mein Blutdruck normal war, aber mein Puls raste.
Nachdem ich ein wenig getrunken hatte und im Bett lag, schlief ich kurz ein. Das half.
Am mächsten Morgen kam ein Arzt und fragte mich, was los gewesen sei, ob man sich nun Sorgen machen sollte und ob das öfter vor käme. Ich spielte es wieder herunter. Schwindel kannte ich ja. Öfter. Aber normalerweise messe ich sicher meinen Puls nicht und normalerweise hilft es, wenn ich duschen gehe.
Ich habe mir deshalb nie besonders Sorgen gemacht und so schlimm scheint es ja auch nicht zu sein, denn immerhin prüft auch jetzt niemand genauer nach.
Schlimmer geht es immer. Aber es war wieder eine typische Situation für mich.
Ich war überfordert. Mit der Situation, mit dem Abführen, mit dem Nichtwissen. Ich bin mit meinem Körper überfordert, weil er nie macht, was ich von ihm verlange. Ich verlange mein altes Ich zurück. Und das will er mir nicht geben.

An Tagen wie heute ist mir das alles eine Last. Eine Last, die ich tragen muss. Denn abgesehen von meiner Familie und meinen Freunden stellen viele nur Fragen, dessen Antworten sie nicht hören wollen, nicht ernst nehmen oder noch mehr herunter spielen, als ich es ohnehin schon mache.
Alles dauert seine Zeit, aber meine Zeit läuft irgendwann ab, wenn sich nicht bald etwas ändert.
In diesem Jahr (immerhin erst 3 Monate jung), ist schon weit mehr mit mir passiert, als in den ganzen letzten knapp 2 Jahren zuvor.
Aber dennoch ist das kein Grund zur Eile, warum auch, es geht eben nur um mein Leben, mein Empfinden, meine Sorgen und Zukunftsängste. Vielleicht denke ich auch einfach nur zu egoistisch.  

Irgendwas ist ja immer...

Wenn man selber mal nicht in die Klinik muss, landet man trotzdem da. So ein Mist aber auch. Wie ich gestern ja bereits schrieb, ging es meiner Maus nicht gut. Erst Bauchschmerzen, am Abend dann Schmerzen im gesamten linken Bein.
Über Nacht fieberte sie dann und hatte wenig Blut im Stuhl. Okay. Ich dachte wirklich es käme von diesem einfachen Schokobrötchen.
Heute morgen hatte sie immer noch erhöhte Temperatur und ihr Bein tat weh. Sie humpelte. Ubd dann sagte sie, sie habe Halsschmerzen beim Ein- und Ausatmen. Ich habe mir ernsthaft Sorgen gemacht und bin dann mit meiner Freundin Britta und ihr ins Klinikum gefahren.
Im Klinikum angekommen, habe ich erklärt was los ist und das ich mir unsicher bin, gerade was das Thema Blut im Stuhl betrifft, ansonsten wäre ich halt morgen erst mit ihr zur Kinderärztin gefahren. Man sagte mir dann aber, dass es gut gewesen wäre hin zu kommen, gerade weil meine Kleine ja Autoimunkrank ist.
Nachdem wir sie kurz vorgestellt hatten, hatten wir nochmal eine kleine Wartezeit im Untersuchungszimmer. Danach wurde die kleine dann abgehorcht, die Gelenke wurden oberflächlich überprüft und es wurde natürlich auch in Hals und Ohren geschaut.
Das Fazit, sie hat sich wohl eine Infektion eingefangen. Zumindest seien Rotes Ohr, roter Rachen und 4 geschwollene Lymphknoten eine Erklärung für das Fieber. Ihr linkes Knie ist etwas geschwollen, generell wohl das linke Bein. Allerdings würden die Kinderrheumatologen im April wohl eher mit Sonographie und oder MRT die Gelenke prüfen, um zu schauen, ob sie Ergüsse im Bein hat oder sie generell ein etwas geschwolleneres Bein hätte. (Allerdings ist es halt genau das Bein, welches ihr weh tut.)
Und in meinen Augen ist es natürlich nicht normal, dass ein Kind, welches bereits seit Januar permanent Medikamente, ob Schulmedizinisch oder Homöopathisch ist da eher egal, bekommt, weil es eine Infektion nach der nächsten bekommt, nun noch länger Medikamente einnehmen soll, weil es schon wieder krank ist.
Ziel sollte es ja eigentlich sein, dass mein Kind keine Medikamente benötigt im Alltag. Es sei denn, es ist kindestypisch ab und an mal krank.
Letzten Endes liegt es dann in meiner Verantwortung mein Kind von seinen Problemen abzulenken. Also durfte sie einen leckeren warmen Kakao trinken, naja zumindest die Hälfte wurde dann auf Bitten hin auch getrunken.

Am Ende meldete sich dann natürlich mein Nierenproblem, Flankenschmerzen ahoi. Aber das ist ja nichts Neues für uns.  Wir sind wieder zu Hause und nun muss ich mich halt wieder mit dem Trinken ran halten. ;-)

Wenn ich also selbst nicht in die Klinik muss, dann eben wegen meiner Tochter. 

Manchmal ist das komisch, es ist eine Sache selber zu sagen, was einem wann und wo weh getan hat oder es gerade tut, den Schmerz zu beschreiben, Alltagsprobleme zu beschreiben etc. Aber für mein Kind zu sprechen, fällt dann doch etwas schwerer. Immerhin stecke ich nicht in ihrem Körper, sie sagt mir nicht alles, und oft sagt sie mir auch nur auf viel Nachfragen, aufgrund auffälliger Verhaltensänderungen, was bei ihr los ist. Und einem Kind ist vielleicht bewusst, dass es Schmerzen hat, aber es ist schwierig von diesem genauere Daten bezüglich der Schmerzart und Intensität zu bekommen. Ich kann mich praktisch in die Situation der Ärzte hinein versetzen, die dann bemüht sind mit kleinen Kindern zu arbeiten und über Umwege zur Lösung des Problems zu kommen.

Es ist aber auch interessant zu erfahren, dass es Eltern gibt, gerade im rheumatologischen Bereich, die denken, sie haben einen Termin und es gäbe sofort eine Lösung, um den Kindern zu helfen. 

Meine Erfahrung hilft mir denke ich dahin gehend schon sehr, da ich weiss, wie komplex eine Diagnostik ist und wie lange es dauern kann überhaupt die Ursache der Probleme zu finden, und gerade bei Kindern ist es wichtig, nicht sofort auf die "Chemiekeule" zu bauen, immerhin ist ihr Leben sehr lang und die Wirkdauer durch Gewöhnung an die Medikamente nur begrenzt.

Ich wünsche mir für meine Tochter lediglich, dass es ihr nicht mehr permanent schlecht geht. Sie hat langsam aber sicher keine Lust mehr 3 bis 4 Mal am Tag Medikamente zu sich zu nehmen und verweigert diejenigen, die sie nicht einfach nur mal schnell herunter schlucken kann, auch zunehmend. Das ist etwas, was ich durchaus verstehen kann. 

Gerade wenn diese Medikamente nicht schmecken oder ins Auge gehen, womit jeder Erwachsene auf Dauer schon seine Probleme hat.

Gemeinsam sind wir stärker

Heute schreibe ich, weil es einer meiner Mitbetroffenen nicht gut geht. Sie ist eine Mitreisende, eine Mitkämpfende, gegen Mister Behcet. Mister Behcet ist böse. Und vielen ist das nich nicht klar. Mister Behcet besucht nur wenige, er ist ein seltener Gast.
Eine Erkrankung, die sein Gesicht geschickt verbergen kann.
Meine Freundin Jennifer leidet und wir in unserer kleinen Gemeinschaft Betroffener leiden mit ihr mit.
Nur ist nicht jeder von uns in der Nähe. Und da sie nun in Hamburg stationär ist, bin ich aber sehr wohl in der Nähe.
Es sind zwar 77km und für mich ist dieser Weg wahrlich kein leichter, aber wenn ich einer Freundin beistehen kann, dann tue ich das.
Also fuhr ich heute gemeinsam mit meiner Freundin und meiner und ihrer Tochter diese Strecke.
Aufmerksame Leser meines Blogs wissen bereits, dass meine Tochter nicht gesund ist, und heute wurde mir das dann uch schlagartig wieder bewusst.
Meine kleine Maus litt auf dem Weg und das nur, weil ich mir dachte, ich mache mal eine Ausnahme und erlaube meiner kleinen Maus ein einfaches Schokobrötchen. Ein fataler Fehler. Sehr schnell reagierte sie darauf und weinte, da sie Bauchschmerzen hatte. Gott sei Dank hatte meine Freundin Ibuprofen mit! Denn, obwohl ich sonst immer welches bei mir habe für mich, hatte ich es heute vergessen.
Als wir in der Klinik ankamen, wir waren auf mich bezogen auf das schlimmste gefasst, doch ich selber überstand die Fahrt mit lediglich ein wenig Flankenschmerz und einem leicht mulmigem Gefühl im Magen, gingen wir direkt auf Jennifers Station und zu ihr.
Es war so schön, endlich mal real mit ihr in Kontakt zu kommen.
Gemeinsam gingen wir ins Besucherzimmer und unterhielten uns über vieles. Über ihre Sorgen, meinen Leidensweg der letzten 2 Monate, über die PKU meiner Freundin und Erkrankungen der Kinder. Eigentlich deckte unser Gespräch so ziemlich alles ab.
Ich bin Autistin und Berührungen sind mir sehr unangenehm und kosten mich sehr viel Überwindung. Doch selbst ich sah Jennifer an, wie ängstlich sie war, dass es ihr schlecht ging, auch wenn sie stets sagt, dass sie sich doch recht fit fühlt und hegte irgendwie doch den Wunsch sie in den Arm zu nehmen. Wenn da nicht diese enorme Hemmschwelle wäre...
Die 2 Stunden, die wir miteinander verbracht haben, waren viel zu kurz. Zu kurz, um mehr und intensiver miteinander zu sprechen.
Wir hatten Kinder dabei und natürlich, auch wenn ein Fernseher im Zimmer war, kam in der Klinik bei den kleinen Mäusen Langeweile auf. Sie wurden unruhig, so dass wir dann doch den Besuch beenden mussten.

Eines wird einem aber bei solchen Treffen bewusst: Wir sind nicht alleine und gemeinsam können wir uns stärken, können besser klar kommen und können Mister Behcet zeigen, dass wir uns von ihm nicht unterkriegen lassen. Wir sind noch immer Herr über unseren Körper und werden nicht zulassen, dass er uns beherrscht.

Jennifer ist eine starke Frau und wir werden uns sicher wieder sehen. Wir werden gemeinsam lachen oder auch weinen! Aber es wird eine gute nächste Begegnung werden.
Und auch der Rest unserer Gruppe wird bald mit uns zusammen sein. Wir werden uns gemeinsam treffen und werden Spass haben.
Wir werden weiterhin gemeinsam füreinander da sein.

Liebe Jennifer, bleib stark, ich bin im Gedanken immernoch bei Dir und hoffe, dass alle Untersuchungen gut verlaufen werden. Lass Dich nicht ärgern.

Vielen Dank für die gemeinsame Zeit heute.

Wieder etwas geschafft

Ob es nun ich bin die geschafft ist oder ich wieder eine Situation im Leben hinter mich gebracht habe, die geschafft werden musste.
Letzten Endes ist das Ziel das gleiche.
Mein nahes Ziel ist es mit meinen Erkrankungen umzugehen zu lernen. Und vorallem zu lernen, alles zu verarbeiten.
Mein Ziel ist es alles zu schaffen und mich nicht von diesem ganzen Mist unterkriegen zu lassen.
Das ist gar nicht so einfach.

Einfach ist es deshalb nicht, weil jedes Mal wenn ich etwas verstehen gelernt habe, denke, dass ich mich damit arrangieren kann, damit klar komme, wieder etwas Neues auftritt. Etwas, dass ich vorher nicht kannte oder aber auch nur nie wahr genommen habe, jedoch dadurch, dass ich lerne meinen Körper zu verstehen, nun doch bemerke.

Gestern hatte ich meine geplante 2. ESWL der linken Niere. Ich hatte etwas Angst davor, zugegeben, denn die 1. ESWL war sehr schmerzhaft, so dass es ohne Schmerzmittel nicht zu ertragen war und auch die darauf folgenden  Geschehnisse, das Unwohlsein, weil ich Missverstanden wurde, hingen eben nach. Ich hatte zumindest Angst davor, dass es wieder sehr schmerzhaft würde.
Dich meine Angst war unberechtigt. Denn in der Urologischen Poliklinik des UKSH war das gesamte Prozedere (die Anlage wie man mir erklärte) eine ganz andere.
Ich kam am Morgen an und entgegen meiner Vorerfahrung lag ich nicht auf dem Rücken sondern auf dem Bauch, auf einem ganz normalen, daher auch bequemeren, Bett. Ich mag es nicht auf dem Bauch zu liegen, aber es ging.
Das Gerät mit dem Schallkopf wurde mir auf dem Rücken platziert und übte zwar etwas Druck aus, war aber nicht schmerzhaft im Rücken verankert, da ich eben nicht darauf lag, sondern darunter.
Die Druckwellen fühlten sich an wie Minikleine Stromstösse auf dem Rücken. Erträglich. Und erst zum Ende hin, nach also insgesamt schon 2500 Stössen spürte ich "Schmerzen" im behandelten Bereich, aber selbst diese waren für die letzten 500 Stösse gut zu "veratmen".
Ich brauchte also keine Schmerzmittel während der gesamten Behandlung. Ausserdem wurde ich immer wieder in Kurzgespräche verwickelt, wurde im etwa 2 bis 5 Minuten Takt gefragt, ob alles gut wäre. Die gesamte Zeit über empfand ich mich als sehr gut aufgehoben und umsorgt.
Ja es lief so gut, dass es hinterher sogar noch Kraft und Zeit genug gab, um zu scherzen und zu lachen.
Heute war ich dann zur Nachkontrolle in der Klinik. Sofort wusste man wer ich bin, namentlich, und wurde gefragt, fast im 5 Minuten Takt, wie es mir gehen würde nach der gestriegen Behandlung.  Obwohl ich keinen festen Termin hatte, kam ich sehr schnell dran. Heute dabei meine behandelnde Ärztin und ein Kollege, welcher gestern bei der Eswl dabei war, und 2 Studenten, die zusehen durften, als die Sonographie gemacht wurde.
Der Termin war schnell gelaufen und mein Folgetermin wurde für den 31.3.2016 vereinbart, meinen Geburtstag.
Auch heute ging ich lächelnd hinaus, mit dem guten Gefühl, sehr gut behandelt zu werden. Nicht nur fachlich, sondern auch menschlich.

Dem gesamten Team bin ich für die Hilfe und Freundlichkeit dort sehr dankbar.

Und wieder habe ich etwas geschafft und bin im Kampf gegen meine Erkrankungen weiter gekommen.

Aufregung im Inneren

Manchmal habe ich meine Momente. Momente in denen ich mich verschliesse, nur für mich bin und über viele Dinge nachdenke.
Manchmal ist im Moment wieder sehr oft.

Eines der Dinge über die ich nachdenke ist: Wann hat das alles tatsächlich angefangen? Ich meine damit nicht, wann ich aufgrund von Schmerzen den Arzt, meinen Orthopäden, aufgesucht habe. Nein, ich meine den Augenblick, diesen einen Moment an dem einen klar wird: "Etwas stimmt nicht mit Dir!" Ich meine damit abgesehen von meiner Aspergerdiagnose. Ich meine Körperlich.

Wann hatte ICH diesen Moment? Und wie kam es dazu? Gab es Zeichen, die ich nicht bemerkt habe, gar falsch gedeutet?
Sicher gab es Anzeichen und ja ich habe sie falsch gedeutet oder ihnen keine Bedeutung beigemessen. War das ein Fehler? Hätte das etwas verändert?

Ich wuchs mit dem Gedanken auf, dass es normal wäre hier und da Schmerzen zu haben. Hiess es doch oft: Wachstumsschmerzen, Migräne, zu wenig getrunken, das falsche gegessen oder zu wenig oder auch mal zu viel. Und mit meinem Ausschlag, ich war halt noch jung: Akne, Sonnenallergie, Herpes (was ich ja auch tatsächlich schubweise habe, aber genau weiss, wie dieses sich bei mir äussert).

Es gab oft Situationen und Zeiten in denen in mir die Alarmglocken schrillten. Nierenkoliken zum Beispiel. Ich weiss, dass ich damit seit meinem 14. Lebensjahr immer mal Probleme hatte, alle paar Monate, selbst in den Schwangerschaften. Es ist natürlich gut möglich, dass ich schon öfter Steine hatte, die aber dann spontan abgingen. Aber darüber habe ich mir bis heute nie Gedanken gemacht. JETZT fragt man natürlich danach.

Genauso habe ich in all den Jahren ALLE Wunden am Mund immer für Herpes gehalten. Jetzt, wo ich mich dem Thema Aphten, die ich sehr wohl öfter genital hatte und sehr schmerzhaft waren, gewidmet habe und den offensichtlichen sichtbaren Unterschied zwischen Herpes und Behcetaphten kenne, weiss ich, dass ich sie wohl doch schon länger und öfter hatte, auch zumindest vorne in der Mundschleimhaut. Heute betrachte ich Fotos, von denen es von mir von früheren Zeiten eher selten welche gab, mit anderen Augen. Es gibt tatsächlich leider mit mangelhafter Qualität Fotos von mir, auf denen Aphten und nicht, wie damals unwissend betrachtet, Herpesbläschen zu sehen sind. Nennt sich dann halt herpetiforme Aphten.

Nichts daran ändert das Fakt, dass ich bis vor 2 Jahren noch eher mit harmloseren Auswirkungen meiner Behcet-Erkrankung zu tun hatte. Heute sieht das ganze natürlich anders aus.

Vor meiner 1. Schwangerschaft gab es damals ebenfalls schon einmal ein deutliches Warnsignal meines Körpers. Es war eine Gürtelrose, die aber ungewöhnlich in der Reihenfolge entstand. Ich war zu diesem Zeitpunkt 7 Tage die Woche 2 bis 5 Stunden am Tag im Fitnessstudio unterwegs neben meiner Arbeit. Von Aufwärmtraining an Geräten über Hydraulikgeräte zum Fettabbau und Muskelaufbau bis hin zu Kursen wie Stepaerobik, Bauch-Beine-Po und Yogakurs und Entspannung in Infrarottiefenwärmekabine und Solarium war alles dabei. Kurz vor meiner Notfallbehandlung im UKSH (Dermatologie) bekam ich damals über einen längeren Zeitraum (ca 5 Wochen durchgehend) Muskelkaterartige Schmerzen im rechten Oberschenkel. Am Tag meiner Notfallbehandlung hielt ich auf der Arbeit die Schmerzen nicht mehr aus. Mein Oberschenkel brannte urplötzlich wie Feuer. Meine Arbeitskollegen schauten nach dem Problem und so landete ich in der Notaufnahme, denn ich hatte einen Feuerroten Ring mit Ausschlag um den fast gesamten Oberschenkel. In der Klinik war man sich zuerst nicht sicher, ob es ein Herpesausbruch war und in der Dermatologie war es dann zumindest Fotos nach zu urteilen eine Gürtelrose. Ungewöhnlich war der Verlauf eher deshalb, weil ich zuerst lange Schmerzen hatte und erst danach der Ausschlag kam (laut Lehrbuch ist es aber neist umgekehrt der Fall bzw. Schmerzen sind eher selten, wenn man das ganze schon verschleppt hat.) Damals erklärte mir der behandelnde Dermatologe, dass das in meinem Alter  (24 Jahre) eigentlich eher ungewöhnlich ist, es sei denn man hat eine Autoimunerkrankung!
Ich ging dem nicht nach.
Das Problem wurde behandelt und verschwand halt und ich ging meinen Tätigkeiten weiter nach.

Auch in den Schwangerschaften lief nicht alles nach Plan, aver auch hier war eigentlich das Augenmerk nur auf meine Kinder gerichtet,  daher stand ICH eben nicht auf dem Plan als möglicher "Auslöser".
Hätte sich etwas verändert, wenn ich vorweg gewusst hätte, dass ich krank bin? Womöglich? Ich bin mir nicht sicher. Ich bin froh Kinder bekommen zu haben, sie sind mein grösstes Glück. Hätte ich damit leben können auf Kinder zu verzichten aus Angst ihnen womöglich etwas zu vererben oder auch nicht?
Ich denke eher nicht, denn sie waren ein tiefer Herzenswunsch.
Aber um solche Dinge geht es ja im Grunde auch nicht. Viel mehr interessiert mich die Frage: Hätte es mir oder einem meiner Ärzte im Verlauf mal auffällig vorkommen müssen? Hätte man schon da tiefgehend nachprüfen sollen?
Ich denke, dass sich in heutiger Zeit, wo es auch oft um Prävention von Erkrankungen geht, eigentlich schon ein Signal bei meinen Ärzten melden müssen, dass sagt:"Achtung!". Zum Teil geschah dies auch. Aber nicht auf mich bezogen, sondern bezüglich meines Erstgeborenen. Denn er ist anders! Wie man damals dachte, nur er! Anders Anders.

Als meine Tochter zur Welt kam wusste ich sofort, dass bei ihr etwas ungewöhnlich ist, an ihrem Verhalten! Aber alle hielten sie für normal und gesund, abgesehen von einer leichten emotional-sozialen Störung. Jetzt weiss ich, weil ich darauf gedrängt habe, dass sie nicht gesund ist. Und alles, was sie in all den Jahren durchmachen musste, erklärt sich schlagartig.

Meine letzte Schwangerschaft brachte am Ende die Wende. Seit dem standen zumindest Fragezeichen auf der Stirn einiger Ärzte. Zumindest wurde auf eine neurologische Untersuchung gedrängt und schon allein diese hat Änderungen in die Wege geleitet.

Verändert hätte sich wohl sicher nicht viel. Denn auch wenn es damals Anzeichen gab, so waren diese nie zuvor so deutlich wie heute. Vor knapp 2 Jahren als die Diagnostik began, war ich ein Rätsel. Ein Rätsel, dass anfangs einfach zu lösen schien, ehe immer mehr Fragezeichen die Lösung in die Ferne rücken liessen.
Die Kernaussage ist hier bei jedem doch die gleiche: Bei so vielen verschiedenen Symptomen und Zusatzauffälligkeiten ist es schwer, jedes Symptom einer einzigen allumfassenden Krankheit zuzuordnen.

Es sind verschiedene und Behcet ist nur ein Teil der Antwort. Ein Teil, nicht für sich alleine zu behandeln, denn jede andere Erkrankung muss immer mit einbezogen werden. Und trotz all des Leids, der Hölle, die ich täglich erleben muss, denke ich mittlerweile, niemand hätte damals eine Antwort geben können, weil zu viele Teile gefehlt hätten. Womöglich wäre ich Jahrelang fehl behandelt worden.

Ich lese viel und kann durch mein heutiges Wissen sehr gut verstehen, warum es mitunter bis zu 10 Jahren dauern kann, bis eine Enddiagnose steht.
Bei mir ist sicher heute noch einiges unklar. Zumindest mir. Es gibt noch Ungereimtheiten.
So ist zwar bei Behcet die Rede davon, dass kleinste Gefässe,  Vaskulitis eben, betroffen sind,  aber ich konnte keinen direkten Zusammenhang zwischen Fadengranulomen / Granulozyten herstellen, dies passt eher zu Granulomatose mit Polyangiitis (Wegener Granulomatose; Morbus Wegener....), was auch mein Rheumatologe mir damals mit teilte.
Ich bin sicher noch nicht am Ende angekommen, daher ist es vielleicht gut, dass ich ungefähr Wissen darüber habe, was ich wann schon einmal hatte oder auch nicht. Aber früher zu handeln wäre wohl kaum bei den gängigen Standarduntersuchungen möglich gewesen oder aber auch nötig.

Es gibt natürlich Dinge, die ich mit heutigem Wissen, schon lange vorher hätte umsetzen können, um mir das Leid der Umstellung jetzt in einer aktiven Krankheit zu ersparen. So zum Beispiel hätte ich schon vor Ewigkeiten umstellen können auf glutenfreie Ernährung. Zwar habe ich es jetzt zwar auch gemacht, aber jetzt war es eher ein Versuch aus Not heraus und eine gewaltige Anstrengung, weil ich momentan so viele Baustellen habe,  dass mir an manchen Tagen wirklich die Kraft fehlt mich daran zu halten und dann mit der bösen Konsequenz starker Bauchschmerzen zusätzlich umgehen muss.
Kann man eigentlich Glutenunverträglich sein, auch wenn dies nicht durch Biobsien erwiesen wäre? Wäre gerade für mich eine interessante Fragestellung. Denn ohne Gluten geht es mir vom Bauchschmerz her wie beschrieben viel besser.
Ob es mit getestet wurde, weiss ich allerdings nicht.

Ich stelle mir viele Fragen. Und auf viele Fragen werde ich sicher nie eine Antwort erhalten. Es sind ja auch nicht nur Fragen, die sich um Vergangenes drehen, sondern auch viele, die sich erst für die Zukunft neu stellen. Und innerlich ist das sehr aufregend. Mit jedem Schub, jeder Erkrankung, jedem Erfolg kommen neue Fragen auf, man ist noch aufgeregter.
Nach meiner Erstuntersuchung in der Rheumatologie im UKSH im Februar, habe ich einen nächsten Termin dort im April. Wieder weiss ich nicht, wem ich gegenüber sitze, welche Fragen kommen, was an diesem Tag bei diesem Termin auf mich zukommen wird. Und das Nichtwissen lässt mein Inneres sehr unruhig werden.